Fluorchinolone-Nebenwirkungen

Verfasst: **02.11.2020, 21:22**

Hallo zusammen

Uschi schrieb Folgendes in "Ciprofloxacin - Meine Geschichte" von BarbH

Ich hab ähnliche Probleme. Es läuft immer gleich ab: In den Ecken der rechten Augenwinkelt beginnt es leicht zu flimmern. Dieses Flimmern entwickelt sich zu bunten Zickzackmustern, die Farmen erinnern an die Schaufensterauslage eines Juweliers, wenn das Licht sich in den Brillianten reflektiert. Die "Zacken" dehnen sich von rechts nach links aus, bis sie das ganze Sehfeld einnehmen (auch bei geschlossenen Augen) und verschwinden dann langsam, wie sie gekommen sind. Aber in den linken Augenwinkeln. Sie sind dann ein mal quer durch's ganze Sichtfeld gezogen. Kopfschmerzen habe ich dabei überhaupt nicht. Bei mir hält das ca. 10 Minuten an, egal ob ich mich hin lege oder nicht. Blutdruck, Puls etc. bleiben ganz normal. Die Augenblitze sind das einzige, was auftritt.
Ich bin da schon bis zum Kopf MRT durch gecheckt worden und die Ärzte haben sich auf eine Migräne Aura ohne Schmerz geeinigt. Hab solche Sehstörungen hier auch schon von anderen Foris gelesen. Ich hoffe, bei dir ist es ebenso harmlos.[quote][/quote]

Ähnliche Symptome sind bei mir erstmalig am 22.04.2020 aufgetreten und letztmalig am 21.10.2020. Im Oktober der bisherige Höhepunkt mit in Summe 5 "Anfällen" die jeweils 30-45 Minuten andauern. Ich hatte dann am 22.09.2020 meinen halbjährlichen
Augenarzttermin mit Pupillenerweiterung. An den Augen war lt. Augenärztin nichts Ungewöhnliches zu erkennen.
Sie schrieb mir eine Überweisung zum Neurologen der auch sehr umfangreiche Untersuchungen durchführte.
Letztendlich, da wohl alles unauffällig, schickte er mich zum MRT vom Kopf. Dieser Termin war am 27.10.2020.
Heute war ich wieder beim Neurologen vorstellig. Altersbedingt leichte Durchblutungsstörungen, also lt. Neurologe nichts Außergewöhnliches. Kein Schlaganfall oder dergleichen.

Jetzt komme ich zu meiner eigentlichen Frage.
Der Neurologe meinte ich könnte es vielleicht mit Lamotrigin versuchen.
Auch wurde mir gesagt dass dieses ein gut verträgliches Mittel gegen Epilepsie wäre. Worunter ich natürlich nicht leide!
Hat irgendjemand schon Bekanntschaft mit diesem Medi gemacht?
Wenn ich mir da die UAW anschaue stellen sich mir die Nackenhaare auf

Aber soll ja gut verträglich sein. Das kenn ich doch irgend woher. :angry-cussing:

Ich weiß jetzt nicht wofür ich mich entscheiden soll. Nehmen oder nicht?

m.f.G.
Karlken

Verfasst: **02.11.2020, 23:45**

Hallo Karken,
Migräne kenn ich seit Jahrzehnten. Früher 1 bis 2 mal im Jahr, irgendwann phasenweise. Dann wieder lange nicht.
Für Migräne gibt es meist einen Auslöser. Wenn man den rausfindet.....
Eine Migräneaura ist ja normalerweise Vorbote von Kopfschmerzen. Ich hatte 2 Wochen nach Cipro eine Aura und danach Kieferschmerzen. Fand das damals sehr seltsam.

Vielleicht ist Migräneaura ohne Kopfschmerzen tatsächlich eine Nachwirkung von Flox. Migräneveränderungen kann man kurz nach dem Anfall im.MRT sehen. Deswegen hatte ich mit Ende 2o ein MRT. Wenn das also nicht der Fall ist und auch die Augen in Ordnung sind. Warum willst du das Mittel nehmen?
Bei mir dauerte Aura immer ca 20 bis 30 Min.
Auslöser Kälte im Nackenbereich, flackerndes Licht......
Kannst du es an irgendetwas festmachen?
Hast du zudätzliche Symptome während oder nach der Aura? Bist du besonders müde, hast Wortfindungsstörungen ...

Solsnge es nicht häufiger auftritt, würde ich gar nichts machen.

LG Momo

Verfasst: **03.11.2020, 01:26**

Hallo Karlken,

bei Migräne wird u.a. hochdosiertes Vitamin B2 sowie Q10 empfohlen, sobald alle Mängel von Mikronährstoffen beseitigt wurden (siehe auch "Mitochondrien", Dr. Kuklinski 2015). Die Beschwerden werden auch vom HWS Syndrom getriggert (evtl. osteopathische Behandlung). Bei Bedarf kann man gelegentlich zur Nacht Rivotril 2 mg Tabletten einnehmen (Wirkstoff: Clonacepam) und EEC hat bei zyklischer Gabe gute Erfahrungen mit Clonacepam gemacht (mit dem Arzt besprechen). Gute Besserung!

Viele Grüße

cf12

Verfasst: **03.11.2020, 10:32**

Hallo Momo, Hallo cf12

Vielen Dank für eure Antworten. Ihr habt mich in meinem
Gefühl bestärkt dieses "Experiment" nicht zu machen!

Auslöser Kälte im Nackenbereich, flackerndes Licht......
Kannst du es an irgendetwas festmachen?
Hast du zudätzliche Symptome während oder nach der Aura? Bist du besonders müde, hast Wortfindungsstörungen ...

Sonstige Störungen sind mir eigentlich bisher nicht aufgefallen.
Tja, und mein Nackenbereich ist eh eine meiner Dauerbaustellen. Dies allerdings auch schon vor Flox. Nur eben nicht in dem derzeitigen Ausmass.
Flackerndes Licht?
Meist, aber eben nicht immer, sind es solche Situationen wo ich am PC arbeite, fernsehe oder wie gestern aufs Smartphone schaue. Wobei gestern der "Anfall" sehr kurz und nicht so ausgeprägt wie sonst war. Licht könnte also schon ursächlich sein.

bei Migräne wird u.a. hochdosiertes Vitamin B2 sowie Q10 empfohlen, sobald alle Mängel von Mikronährstoffen beseitigt wurden

cf12, wie würdest du Vitamin B2 hochdosiert definieren?
Q10 ist schon seit langer Zeit ein fester Baustein in meiner Therapie.
An einen Mangel an Mikronährstoffen kann ich in meinem Fall nicht wirklich glauben. Ich supplementiere seit über 2 Jahren so ziemlich alles was es gibt.

Bei Vitamin B2 liege ich derzeit bei 7,8 mg über NEM.
Würde ich bei der Einnahme von Rivotril, wenn ich mir die UAW anschaue, nicht vom Regen in die Traufe kommen?
Mein grundsätzliches Ziel ist es möglichst keine Medikamente zuzuführen.

Danke für eure Unterstützung

m.f.G.
Karlken

Verfasst: **03.11.2020, 10:56**

Hallo Karlken,

die Beschwerden werden wahrscheinlich durch das HWS Syndrom getriggert und Du solltest die einseitigen Belastungen reduzieren. Die regelmäßige osteopathische Behandlung kann in Kombination mit der Stärkung der Nackenmuskulatur zu einer nachhaltigen Besserung führen. Für den Notfall kannst Du Dir Rivotril 2 mg Tabletten verschreiben lassen, damit sich der Nacken bei Bedarf über Nacht erholen kann (Musaril ist leider seit 2013 außer Handel und die Wirkung von Myopridin Tabletten ist wahrscheinlich zu "schwach"). Ich nehme im Moment täglich 3 - 6 mg Bor sowie gelegentlich eine Ibuprofen Tablette ein.

Vitamin B2 kannst Du mit zusätzlich 10 - 20 mg testen und wenn es nicht ausgeschieden wird ("gelbes Vitamin"), sollten täglich 100 - 300 mg Vitamin B2 eingenommen werden. Im Buch "Mitochondrien" (Dr. Kuklinski 2015) kannst Du genauere Angaben finden. Q10 wäre auch hochdosiert mit 100 - 300 mg zu empfehlen. Weitere Mängel sollten je nach Laborwert beseitigt werden (siehe auch Liste der Laborwerte von Dr. Strunz). Gute Besserung!

Viele Grüße

cf12

Verfasst: **21.11.2020, 14:49**

Hallo Alle,

nachdem ich nun auch schon eine breite Palette an Pharmaka durch habe, hier nun meine Erfahrungen. Das wichtigste zuerst: MEDIKAMENTE SIND KEINE HEILUNG! Aber sie verschaffen Zeit die Ursachen zu verbessern oder zu beheben.

Ein Kernproblem meiner Floxerkrankung waren von Beginn an starke unbeeinflussbare Schmerzen daher habe ich in den letzten zwei Jahren folgende verschreibungspflichtige Medikamente eingenommen:

NSAR:
- Ibuprofen
- Metamizol

Antidepressiva:
- Amitriptylin
- Mirtazapin

Opioide:
- Tilidin retard
- Tilidin tropfen
- Tramadol

Antikonvulsiva:
- Pregabalin

Muskelrelaxanzien:
- Tizanidin

Cannabinoide:
- Dronabinol
- Cannabisextrakt Tilray
- CBD

NSAR waren gerade zu Beginn garnicht gut und haben alles noch schlimmer gemacht. Amitriptylin war einige Wochen nützlich, hat dann die Neuropathie schleichend aber stark verschlimmert. Mirtazapin hatte ich nur eine Tablette und danach habe ich 16 Stunden geschlafen. Antidepressiva für mich ein No-Go.
Pregabalin hatte anfangs und auch nach zwei Jahren keine Wirkung. Tramadol hat zu Ödemen und Ausschlag geführt. Tilidin hat mir sehr sehr geholfen aber man muss sehr darauf achten unter oder an seinem Individuellen Limit zu bleiben! Es Bedarf hier einem sehr guten Gespür und Überwachung durch einen Schmerztherapeuten, da diese Substanzen schleichend zur Abhängigkeit führen können. Außerdem ist der Entzug relativ unangenehm und nicht unbedingt ausschleichend möglich.
Tizanidin habe ich kürzlich als Adjuvans zu Dronabinol bekommen, ich bevorzuge mittlerweile aber allabendliche progressive Muskelrelaxation.

Für mich Hilfreich waren eigentlich alle Cannabinoide durch ihre Hauptwirkungen: Schmerzlinderung, Entzündungshemmung, Muskelentkrampfung, Appetitförderung und Unterdrückung der Übelkeit.

Nochmal die Medikamente sind keine Dauerlösung verschaffen aber Zeit alles zu erlernen was man benötigt um seinen Zustand täglich zu managen wie beispielsweise Ernährung, physikalische Therapien, progressive Muskelrelaxation, Psychotherapie, Dehnübungen, Ausdauertraining, die richtigen NEM's usw...

Momentan nehme ich nurnoch das Dronabinol ein, konnte aber die Dosis sogar schon etwas reduzieren. Es scheint auch dass meine Schmerzempfindlichkeit durch die Medikamentöse Langzeitdepression ganz langsam zurück geht. Ich hoffe nächstes Jahr Schmerz- und Medikamentenfrei zu werden.

Viele Grüße,
Forscher

Verfasst: **05.05.2021, 18:56**

Hallo und die Runde,

da ich ziemlich zeitgleich mit allen körperlichen Symptomen sehr starke Zwangsgedanken bekommen habe, überlege ich, obwohl ich echt etwas Angst davor habe, ein Antidepressiva einzunehmen, welches für Zwangsstörungen indiziert sind. Hierzu gehören u.a. Fluoxetin, Paroxetin, Escitalopram und noch einige andere. Leider müssen diese AD bei diesem Krankheitsbild in der Höchstdosis eingenommen werden.

Hat hier jemand Erfahrungen mit solch hohen Dosen AD seitdem er gefloxt ist?
Danke schonmal für eure Antworten.

LG Sven

Verfasst: **05.05.2021, 19:34**

Hallo Sven

Hast du neuropathische Beschwerden (SF-Neuropathie, Muskelschmerzen, Faszikulationen etc.)?

Falls ja, lass die Finger davon. Mein schlimmster Schub kam von Escitalopram. Amitryptilin war ebenfalls keine Hilfe.

Einzig inhibitorische Substanzen sollten m.M.n. getestet werden, Pregabalin, Lacosamide, Clonazepam o.ä.

Die Pathogenese bei FQAD bezüglich neuropsychiatrischen NW ist klar: Inhibition gabaerger Transmission, genau an den Andockstellen für Benzodiazepine.

Mit Substanzen, welche das Verhältnis GABA zu exzitatorischen Transmitter weiter auf die falsche Seite verschiebt, wirst du tendenziell mit mehr NW rechnen müssen. Ich würde das nicht testen.

Psychotherapie hat keine NW. Ansonsten Pregabalin testen.

"Despite the several limitations of the study, its results suggest that adjunctive pregabalin might be a safe and efficacious new augmentation agent in the treatment of drug-resistant OCD. We hypothesize that pregabalin's mechanism of action in OCD might consist in its inhibition of glutamatergic neurotransmission."

Das brauchen Gefloxte. Nicht noch mehr Exzitotoxizität.

Verfasst: **05.05.2021, 21:08**

Hey EEC,

Ja leider habe ich auch neuropathische Beschwerden.
Pregabalin ist aber in Deutschland nicht die pharmakologisch erste Wahl oder ?

Was hältst du von rTMS bei OCD ?
LG Sven

Verfasst: **06.05.2021, 06:24**

Nein, Pregabalin hat die Indikation nicht in DE. Man müsste es Off-Label testen.

rTMS kenne ich nicht gut.

Ich würde mit Psychotherapie arbeiten und keine SSRI nehmen

Verfasst: **06.05.2021, 10:54**

Karlken hat geschrieben:
Jetzt komme ich zu meiner eigentlichen Frage.
Der Neurologe meinte ich könnte es vielleicht mit Lamotrigin versuchen.
Auch wurde mir gesagt dass dieses ein gut verträgliches Mittel gegen Epilepsie wäre. Worunter ich natürlich nicht leide!
Hat irgendjemand schon Bekanntschaft mit diesem Medi gemacht?
Wenn ich mir da die UAW anschaue stellen sich mir die Nackenhaare auf
Aber soll ja gut verträglich sein. Das kenn ich doch irgend woher.

Hallo,
der Beitrag von Karlken liegt zwar schon etwas zurück, aber ich habe genau wegen derselben Probelmatik vor einigen Jahren massive Probleme bekommen.
Ich hatte auch solche Eyefloater, allerdings ab einem gewissen Zeitpunkt dauerhaft und mein Neurologe meinte damals (so wie bie Uschi), da ich Migränepatientin bin, dass es sich hierbei um eine Migräne-Aura ohne Kopfschmerz handle, welche ihm jedoch aufgrund der Persistierung kritisch erschien hinsichtlich der Gefahr eines migränalen Infarkts, so dass er mir Flunarizin (wird zur Vorbeugung von Migräne eingesetzt) verschrieb, um dem Problem Herr zu werden. Damals wusste ich noch nichts von Flox. Heute bin ich überzeugt davon, dass es ein Symptom von Flox war. Mehrere Wochen nach Beginn der Einnahme habe ich eine massive Depression bekommen (obwohl ich kein depressiver Typ bin). Aus vielen Gründen habe ich zunächst keinen Zusammenhang gesehen. Wegen der Depression musste ich irgendwann Fluoxetin und nachdem ich hierauf einen massiven Verlust der Libido hatte wurde auf Fluvoxamin umgestellt. Arg viel besser wurde es dadurch aber auch nicht. Irgendwann kam mir der Verdacht dass die Depression eine NW von Flunarizin ist (seltene NW lt. Beipackzettel). Der Neurologe tat das natürlich ab - kommt mir zwichenzeitlich auch sehr bekannt vor...-. Letztendlich wurde dann doch auf Topiramat (eigentlich ein Mittel gegen Epilepsie) umgestellt. Keine Änderung der Beschwerden. Auch bei Topiramat ist Depression als NW aufgeführt. Habe letztlich auch das abgesetzt. Siehe da, die Depression ist verschwunden! Konnte in der Folge auch das Fluvoxamin absetzen. Die stark beeinträchtigte Libido hat aber noch ca. ein Jahr gebraucht um sich zu regenerieren.

Heute, mit dem nun vorhandenen Wissen, stelle ich mir die Frage, ob diese Depression ein Flox-Schub in neurologischer Richtung war, welcher durch die Einnahme von Flunarizin und dann Topiramat getriggert worden war. Zu diesem Zeitpunkt lag die Einname von Levofloxacin ca. 5 Jahre zurück.

Beste Grüße

Verfasst: **06.05.2021, 14:20**

Alle Antiepileptike können zu Depression und Suizidalität führen. Passt also gut, was du schreibst.

Verfasst: **07.05.2021, 09:20**

Hallo OFC,

Ja leider habe ich auch neuropathische Beschwerden.
Pregabalin ist aber in Deutschland nicht die pharmakologisch erste Wahl oder ?

Bei meiner Neurologin waren Gabapentin und Pregabalin kein Problem, sie hat es mir gegen die neuropathischen Symptome verordnet. Ersteres hat nicht viel geholfen aber Pregabalin hilft gut, allerdings nur so lange man es nimmt. Die NW können jedoch heftig sein, weshalb ich es nur nehme, wenn es nicht mehr anders geht.
Ob es gegen Zwangsgedanken hilfreich ist, kann ich nicht sagen, ich habe keine. Aber Pregabalin minimiert Angstgefühle.

lg uschi

Verfasst: **25.05.2021, 14:14**

Hallo edefi,
Herzlich willkommen im Forum.
Sei bitte vorsichtig mit diesem Mittel.
Hast du schon anderes vorher probiert?
Viele haben nach Flox Schlafprobleme wegen GABA. Psychische Unterstützung ist gut, aber bei körperlicher Ursache ist etwas Gabaunterstüzendes nötig. Ich bin keine Expertin, glaube aber es wäre sinnvoll zunächst harmlosere Mittel zu probieren.

Hast du noch weitere Symptome? Wielange ist deine FC-Einnahme her?

Wäre schön, wenn du etwas mehr von die schreibst.
LG

Verfasst: **25.05.2021, 15:02**

Hi Momo,

sorry, habe das neue Mitglied gelöscht, da Spammer. Der von Karlken bereits gelöschte Link (Danke!) führte zu einem illegalen Medikamenten Handel.

lg uschi

Verfasst: **03.07.2021, 09:40**

Könnte die Einnahme von einem Antidepressiva wie Agomelatin, dass auch auf die CYP1A2 wirkt, Probleme bei gefloxten machen?

Lg

Zini

Verfasst: **03.07.2021, 14:55**

Hallo Zini,

ich hatte dieses Medikament 2010 gegen Schlafstörungen und Depressionen in einer Tagesklinik verordnet bekommen. Damals wusste ich nicht, dass meine Depression vom Levo kommen könnte. Hab erst im Nachhinein gesehen, dass ich ein paar Wochen zuvor Levo genommen hatte.
Ich habe es überhaupt nicht vertragen. Statt zu schlafen, war ich 2 Nächte fast ununterbrochen wach, hatte ständig Sehstörungen, wie Blitze in den Augenwinkeln. Auch Schwindel hab ich in Erinnerung, da bin ich aber nicht sicher, ob das nicht vom Levo war. Eine dritte Tablette habe ich dann nicht mehr probiert.

Aus dem Grund würde ich dir eher abraten.

lg uschi

Verfasst: **23.12.2021, 16:35**

Hallo meine Erfahrung zu Lorazepam 1mg

Erster Tag der Einnahmen:0,25 mg es war der präfloxzustand ich habe mich komplett normal gefühlt.

Zweiter Tag:0,25 mg leider kein Effekt
Dritter Tag:0,5 mg Effekt wieder da
Vierter Tag:1 mg auf den Tag verteilt, es wirkt
5-7 Tag 1,5 mg.

Jetzt ausschleich Phase mit Dr.Pieper abgesprochen und Versuch mit Dulolexetin.

Ich weiß von Benzo Sucht aber in der letzte Woche wurde es so unerträglich das ich die Wahl hatte aus der Welt gehen oder Benzo.

Ich weis nicht was Flox in meinem Hirn gemacht hat aber das ist die größte Baustelle bei mir mit dem Darm und dem Kollagenverlust.

Ich würde sogar behaupten wieder arbeitsfähig zu sein wenn meine Psyche gefixt wäre.
Die Krachenden Sehnen damit kann ich leben wenn der Rest weg wäre:)

Lg

Verfasst: **23.12.2021, 16:54**

Hallo Dan,

bevor das jemand falsch versteht: du sprichst nicht wirklich von 1,5 Gramm sondern von mg, nehme ich doch stark an?
Ich würde das gerne editieren, wenn du erlaubst.

lg uschi

Verfasst: **23.12.2021, 17:17**

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo Dan,

bevor das jemand falsch versteht: du sprichst nicht wirklich von 1,5 Gramm sondern von mg, nehme ich doch stark an?
Ich würde das gerne editieren, wenn du erlaubst.

lg uschi

Oh mein Gott ja sicherlich !sorry.mg nicht Gramm !

Verfasst: **26.12.2021, 19:10**

Dan1987 hat geschrieben:Hallo meine Erfahrung zu Lorazepam 1mg

Erster Tag der Einnahmen:0,25 mg es war der präfloxzustand ich habe mich komplett normal gefühlt.

Zweiter Tag:0,25 mg leider kein Effekt
Dritter Tag:0,5 mg Effekt wieder da
Vierter Tag:1 mg auf den Tag verteilt, es wirkt
5-7 Tag 1,5 mg.

Jetzt ausschleich Phase mit Dr.Pieper abgesprochen und Versuch mit Dulolexetin.

Ich weiß von Benzo Sucht aber in der letzte Woche wurde es so unerträglich das ich die Wahl hatte aus der Welt gehen oder Benzo.

Ich weis nicht was Flox in meinem Hirn gemacht hat aber das ist die größte Baustelle bei mir mit dem Darm und dem Kollagenverlust.

Ich würde sogar behaupten wieder arbeitsfähig zu sein wenn meine Psyche gefixt wäre.
Die Krachenden Sehnen damit kann ich leben wenn der Rest weg wäre:)

Lg

Duloxetin ist eine schlechte Idee.
Benzos sind eine gute Idee, v.a. wenn es wirkt.
Ich würde auch mal Clonazepam versuchen, täglich, 0,8-1mg.

Verfasst: **03.01.2022, 18:10**

Fazit vom rumpröbeln mit verschiedenen Medikamenten bisher:

Tianeptine: nicht wirksam
Pregabalin: entspannend, aber nicht wirksam gegen Schmerzen
Alle Antidepressiva (Escitalopram, Amitryptilin etc.) verschlechtern die Symptome

Bisher gute Wirkung durch:
1. Clonazepam
2. Buprenorphin
3. CBD + THC

Dabei ist Clonazepam der klare Gewinner. Ich nehme es jedoch nicht mehr so hochdosiert und häufig wie vorher. Ich versuche, das so aufzusplitten, dass keine grosse Toleranz mehr entsteht (z.B. lediglich morgens eine Dosis, Abends dann CBD + THC, an 1-2 Tagen kein Clonazepam dafür 0,2-0,4mg Buprenorphin). Das klappt ganz gut bisher.

Etwas wurde hier im Forum noch nicht besprochen: Hat jemand Erfahrung mit Ketamin? Das soll in tiefer Dosierung oxidativen Stress inhibieren, keinen negativen Effekt auf die Mitochondrien haben, bei Depressionen schnell helfen und allgemein das Schmerzgedächtnis verändern.

Dies wird das letzte Medikament, welches ich noch testen werde. Es gibt es als Nasenspray oder per Infusion.

Verfasst: **15.05.2022, 08:16**

Ich wollte mal diesen Thread updaten für alle, damit ihr nicht die gleichen "Fehler" wie ich mache. Ich habe unterdessen so praktisch alles alternativ- und schulmedizinische durch, was man sich vorstellen kann. Da die meisten hier nur das alternativmedizinische Versuchen, hilft dieser Post evtl. einigen
@Uschi: evtl. könntest du diesen Post mit Datumsangabe an den ersten Post anheften:

Antidepressiva:
- Escitalopram (SSRI): 3 Monate Verschlechterung nach 3 Tagen Einnahme, primär die Nerven stärker gereizt.
- Tianeptine: deutliche Verschlechterung der Beschwerden
- Amitryptilin: Dito
- Pregabalin: Verschlechterung wie bei Mitochondrion beschrieben
- Lacosamide: Verbesserung der SENSIBLEN Neuropathien, keinen Einfluss auf Muskulatur, Sehnen etc.
- Buprenorphin: Zuerst Verbesserung, nach einigen Tagen dann doch ein Schub. Mastzellen? keine Ahnung..
- Memantine: keinen Effekt, keinen Schub. Bisschen Schwindlig als NW
- Clonazepam/Benzos: einzig wirksame Substanzen bisher. Massive Reduktion der Beschwerden (Muskulatur, Sehnen, BrainFog, Fatique), keine Nebenwirkung. Problem der Toleranz und Abhängigkeit. Ich empfehle es nur im absoluten Notfall und bei schwersten Fällen. Ich konnte dank Clonazepam 1 Jahr lang halbwegs normal leben arbeiten etc. Ohne die Substanz wäre meine Studium flöten gegangen.

Leider habe ich bisher nichts gefunden, was für NICHT-Floxbeschwerden hilft OHNE die Flox-Beschwerden zu verschlimern. Das ist problematisch nach einer OP oder bei sonstigen Schmerzen.

Das einzige was ich nicht getestet habe - weil ich bereits Escitalopram nicht vertrug - war Duloxetin, welches wie hier im Thread beschrieben doch bei einigen US Floxies Erfolge brachte. Ob ich mich das noch traue? Glaube nicht

Ein neuer Ansatz sind Calcium-Antagonisten wie Verapamil, welches weiter oben ansetzen und de oxidativen Stress unterbinden. Ob das für die Schmerzen hilfreich ist? Keine Ahnung, ich kenne nur Mitochondrion, der damit seine Mastzellen wieder in den Griff gekriegt hat.

Ebenfalls hatte ich nie die mehrmals angebotene Ketamin-Therapie probiert

Schlussendlich sind wir glaube ich besser bedient mit Pacing und Schonung. Es ist echt
fies eine Schmerzerkrankung zu haben bei der keinerlei Medikamente wirklich wirken ausser genau jene Gruppe, die schwerwiegend ahängig macht.

Ich bin in Gedanken bei euch allen und hoffe wir finden irgendwann eine bessere Therapie als das, was wir bisher haben.

Liebe Grüsse
EEC

Verfasst: **15.05.2022, 12:24**

Hi Marco,

danke für dein Update.

@Uschi: evtl. könntest du diesen Post mit Datumsangabe an den ersten Post anheften

Hat Karlken bereits erledigt. Merci, Karlken. :text-thankyoublue:

Mal überlegen, ob ich auch noch etwas beisteuern kann... :think:

lg uschi

Verfasst: **23.08.2022, 18:20**

Hallo,

gibt es Erfahrungen mit Promethazin? Oder hast du @EagleEyeC in deinen Gesprächen Rückmeldungen dazu bekommen?

Ich finde hier im Forum nur einige Beiträge bei denen dies zum Durchschlafen verwendet wurde. Mich interessiert ob es positive oder negative Auswirkungen auf die Flox-Beschwerden hat.

Ich leide häufig an innerer Anspannung und bin mittlerweile soweit irgendwas dagegen zu nehmen, das mich aber nicht gleich in einen Schub katapultiert oder abhängig macht. CBD, Johanniskraut, Passionsblume und Baldrian war alles nichts.

Grüße
Zipp

Verfasst: **24.08.2022, 06:19**

Zipp hat geschrieben:Hallo,
Ich leide häufig an innerer Anspannung und bin mittlerweile soweit irgendwas dagegen zu nehmen, das mich aber nicht gleich in einen Schub katapultiert oder abhängig macht. CBD, Johanniskraut, Passionsblume und Baldrian war alles nichts.
Grüße
Zipp

Guten Morgen Zipp,

mir hilft meistens die dystoLoges Injektionslösung, wenn ich angespannt und mit den Nerven runter bin. Meine Heilpraktikerin spritzt es intramuskulär und wenn ich keinen Termin bei ihr habe oder die Injektionen öfter getaktet werden, spritze ich subkutan.

LG, Brischid

Verfasst: **24.08.2022, 14:46**

Zipp hat geschrieben:Hallo,

gibt es Erfahrungen mit Promethazin? Oder hast du @EagleEyeC in deinen Gesprächen Rückmeldungen dazu bekommen?

Ich finde hier im Forum nur einige Beiträge bei denen dies zum Durchschlafen verwendet wurde. Mich interessiert ob es positive oder negative Auswirkungen auf die Flox-Beschwerden hat.

Ich leide häufig an innerer Anspannung und bin mittlerweile soweit irgendwas dagegen zu nehmen, das mich aber nicht gleich in einen Schub katapultiert oder abhängig macht. CBD, Johanniskraut, Passionsblume und Baldrian war alles nichts.

Grüße
Zipp

Ich kenne niemanden, der das bisher benutzt hat. Ich weiss aber auch nicht, ob es die richtige Substanz ist für uns. Ausser du hattest ein Histaminproblem. Ich würde eher schauen für eine Substanz, welche auf das GABA Nervensystem wirkt.

Wie wäre es zuerst mit einem Versuch mit z.B. Taurin hochdosiert?
Alternativ: Microdosing Cannabis, aber THC-haltiges?

Das halte ich beides für sinnvoller. Gerade bei innerer Anspannung.
Bei stärkeren Beschwerden würde ich dann z.B. Pregabalin versuchen

Verfasst: **24.08.2022, 15:26**

Danke für eure Antworten.

Homöopathie hat bei mir leider bisher noch nie eine Wirkung gezeigt. Injektionen hatte ich allerdings noch nicht.

Taurin habe ich hier Tütenweise in Pulverform stehen. Hat bei mir nur bei leichten Kopfschmerzen geholfen. Gegen die innere Anspannung habe ich damit noch keine Erfolge festgestellt. Was verstehst du denn unter hochdosiert?

CBD und THC haltiges Cannabis habe ich bereits regelmäßig versucht. CBD zeigt bei mir null Wirkung. Egal in welcher Dosierung oder Form ich es zu mir nehme. THC verschlimmert die Anspannung. THC kann ich tatsächlich nur nehmen wenn es mir auch gut geht und wenn ich vom Kopf frei bin. Habe auch schon CBD und THC in gemischter Form zu mir genommen. Dabei scheint die Wirkung des THC gedämpfter zu sein. Meiner inneren Anspannung hilft es aber trotzdem nicht.

Schöne Grüße
Zipp

Verfasst: **24.08.2022, 16:50**

Hallo Zipp,

ich habe das im ersten Flox Jahr ca. 2-3 Wochen genommen, als ich noch nichts von Flox wusste. Es hat mir auf jeden Fall geholfen. Erinnere mich jetzt nicht mehr ganz so gut, die erste Zeit war ja geprägt von ständig neuen, ungewöhnlichen "Sensationen". Abgesetzt habe ich es, weil mir im Schlaf die Spucke aus dem Mund gelaufen ist. Das war ein wenig eklig. Aber ansonsten kann ich mich an nichts negatives erinnern.
Hab hier schon öfter gelesen dass es jemand nimmt, bin verwundert, weil dir noch niemand geantwortet hat.
Vor Flox habe ich das schon mal bekommen, als es mir so dreckig ging, wegen meiner Tochter. Da habe ich es gut vertragen, konnte endlich Schlaf finden und es gab keinen "Hänger" am nächsten Morgen. Aber auch damals hatte ich schon das Problem mit dem Speichel. Ist nicht wirklich tragisch aber eben ein bisschen fies, wenn man morgens auf einem nassen Kissen aufwacht.

Hast du mal verschiedene Sorten Cannabis versucht? Da gibt es deutliche Unterschiede. Ich bekomme 3 verschiedene, zwei für den Tag und eine für nachts. Wir haben hier einen sehr kompetenten Apotheker, er hat sich lange mit mir unterhalten und mir die Sorten dann empfohlen. Eine habe ich nicht so gut vertragen, die hab ich nun getauscht. Hat aber scheinbar nichts mit dem THC Gehalt zu tun, der ist gleich.

Ich wünsch dir Besserung.
Liebe Grüße
uschi

Verfasst: **24.08.2022, 21:38**

Hallo Uschi,

vielen Dank für die Rückmeldung. Das klingt ja erstmal ganz gut.

Zum THC: Da konnte ich nicht so einfach hin und her probieren, da musste ich das nehmen was gerade da war. ;-)

Aber die grundsätzliche Reaktion war bei mir aber schon immer so. Auch vor Flox. Die Stimmung musste passen, sonst gab es eine Verschlechterung der Situation. Insbesondere bezogen auf die Anspannung.

Grüße
Zipp

Verfasst: **03.09.2022, 11:21**

Zipp hat geschrieben:Hallo Uschi,

vielen Dank für die Rückmeldung. Das klingt ja erstmal ganz gut.

Zum THC: Da konnte ich nicht so einfach hin und her probieren, da musste ich das nehmen was gerade da war.

Aber die grundsätzliche Reaktion war bei mir aber schon immer so. Auch vor Flox. Die Stimmung musste passen, sonst gab es eine Verschlechterung der Situation. Insbesondere bezogen auf die Anspannung.

Grüße
Zipp

Möchtest du Tipps von Medikamenten? Das beste Medikament für innere Unruhe/Angst ist Pregabalin. Mit Abstand. Das wird heute immer als erstes eingesetzt bei generalisierter Angststörung (ich sage nicht, dass du das hast, aber es hilft dabei logischerweise auch bei innerer Anspannung)

Verfasst: **03.09.2022, 12:02**

Hey Marco,

mir hilft das Pregabalin nicht gegen Angst oder Schlafstörungen.
Die ersten Tage vielleicht aber ich nehme es nun schon gut ein Jahr, mit einigen Nebenwirkungen. Aber es dämpft die neuropathischen Schmerzen, weswegen ich es ja auch nehme.
Gegen Schlafstörungen, innere Unruhe, Ängste würde ich eher zu Promethazin raten als zu Pregabalin.

Hast du es mittlerweile probiert, Zipp?

lg uschi

Verfasst: **03.09.2022, 15:39**

Danke für eure Rückmeldungen.

Ich habe es noch nicht probiert, werde es bei meinem nächsten Arztbesuch aber ansprechen.

Verfasst: **14.10.2022, 17:44**

Hallo,

hier mal eine Rückmeldung zu Promethazin.

Es hilft mir wirklich gegen die innere Anspannung. Gegen Ängste hilft es bei mir aber nicht.
Auf meine Flox-Beschwerden hat es keinerlei Auswirkungen.

Leider habe ich schon ab 10 mg eine Benommenheit im Kopf und es schlägt doch stärker auf meinen Darm. Hängt aber vermutlich mit meinem Morbus Crohn zusammen.

Grüße
Zipp

Verfasst: **21.03.2023, 17:58**

EagleEyeC hat geschrieben:
Duloxetin ist eine schlechte Idee.
Benzos sind eine gute Idee, v.a. wenn es wirkt.
Ich würde auch mal Clonazepam versuchen, täglich, 0,8-1mg.

Hallo zusammen,

kann mir jemand zu der Aussage mit Duloxetin nähere Infos geben warum das eine schlechte Idee ist? Dr. Pieper hatte mir das als Versuch für SFN empfohlen und sagte es sei vergleichsweise gut verträglich. Oder ist diese Info schon wieder überholt?

Vielen Dank und viele Grüße
Jens

Verfasst: **21.03.2023, 19:42**

Hallo Jens,

ich habe erst vor wenigen Wochen noch mal einen Versuch mit Duloxetin gewagt. Mein HA hatte mir eine stärker dosierte Packung verschrieben (hab sie schon weg geworfen, ich meine 5mg?). Jedenfalls hab ich eine morgens genommen: alle SFN Symptome waren nach ca. 30/40 Minuten so gut wie weg. Dafür hatte ich ganz arge NW: Schwindel, innere Unruhe die mich auch nachts nicht schlafen ließ, Herzrasen, hoher Puls, zittern...so stell ich mir schlechtes Speed vor. Ich hab mich wirklich ganz furchtbar gefühlt. Aber die SFN war kaum noch spürbar. Das hätte ich nicht gedacht, nach einmaliger Einnahme.
Eine Woche danach war ich bei meiner Neuro. Die hielt die Dosierung für zu hoch und hat mir die Hälfte davon verordnet. Also neuer Versuch. Diesmal hatte ich leider nur die NW, kaum eine Linderung der SFN. Die Pillen sind daraufhin im Müll gelandet.

Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich seit Monaten echt brutale Nervenschmerzen habe. Was vor ca. 2 Jahren mit einem Zeh begann, erstreckt sich mittlerweile an beiden Beinen bis über die Knie. Ich wollte lange nicht glauben, dass das von der Neuropathie kommt, denn wenn ich liege, wird es sofort besser. Sobald die Beine wieder Richtung Boden zeigen, also auch im Sitzen ohne den Boden zu berühren geht's los. Für mich fühlt es sich an, als habe es mit der Durchblutung zu tun. Aber da hat man nichts gefunden. Zwei Unikliniken haben meine Nerven untersucht, auch die Gefäße, mit Dopplersono, MRA, NervenSono, Nerven MRT der Füße. Nachdem die Hautbiopsien positiv waren, haben sie alle anderen Ursachen ausgeschlossen.

Magst du mal schreiben, wie sich die SFN bei dir auswirkt? Gerne auch alle anderen mit bestätigter SFN. Vor Allem interessiert mich, ob ihr die Symptome auch permanent habt. Ich erinnere mich, dass ich in den ersten Flox Jahren nur sporadisch Missempfindungen oder Schmerzen hatte. Jetzt sind sie immer da, 24/7, außer wenn ich liege. Sch... ist das.

Liebe Grüße
uschi

Verfasst: **21.03.2023, 20:00**

Hallo Uschi,

bei mir sind auch die kompletten Füße und Waden bis hoch in die Kniekehlen betroffen. Auch habe ich das Gefühl, dass sie nicht richtig durchblutet sind. Fühlt sich oft wie gestaut an. Der Zustand hat sich jetzt auch noch mal verschlechtert, seitdem ich vor einigen Wochen eine Corona-Infektion hatte.

Ich kann gar nicht mehr stehen. Sitzen und Liegen hilft um es nicht schlimmer zu machen, aber es ist dann nicht weg. Selbst das Eigengewicht der Füße im Liegen macht es schlimmer. Füße hängen Nachts aus dem Bett, um schlafen zu können.

Ich glaube aber dieser Thread ist nicht der passende für das Thema.

Grüße
Zipp

Verfasst: **21.03.2023, 20:56**

Hallo Uschi,

Danke für deine Antwort und es tut mir Leid, dass deine Neuropathie so schmerzhaft ist

Bei mir war es anfangs so, dass ich das volle Programm hatte. Krasses Brennen über die ganzen Beine, als würde jemand heißes Metall oder so draufdrücken. Konnte keine langen Hosen tragen, keine Bettdecke, kaum laufen, war davon auch psychisch am Ende.

Heute 3 Jahre später ist das komplett weg. Ich habe manchmal ein pelziges Gefühl an den Beinen.

Geblieben sind Schmerzen in den Füßen. Füße fühlen sich meistens so an, als wären sie eisig kalt. Oft auch so, als würde die Haut platzen weil in innen ein Druck ist. Am stärksten ist das gegen Abend, und dann wenn ich sitze oder liege. Wenn ich laufe etc. habe ich kaum Beschwerden.

Bei mir hilft dann entweder Füße in heißes Wasserbad legen oder auf so eine Nadel-Yoga-Matte. Habe schon Gabapentin Amytryptilin Pregabalin durch, alles ohne Erfolg. Nun soll ich nochmal Duloxetin und danach Lacosamid probieren.

Meine SFN ist durch Hautbiopsie gesichert.

Viele Grüße
Jens

Verfasst: **02.04.2023, 10:46**

Ich habe bisher schlechte Erfahrungen mit Duloxetin gesammelt. Hattet ihr alle die Standards schon durch? (Pre/Gabapentin, Clonazepam, Lacosamide)?

Duloxetin wirkt aktivierend, erhöht also den ATP Bedarf aus den Mitochondrien. Das ist für uns eher kontraproduktiv. Aber natürlich wird es einigen helfen.

Welche Dosierung hattet ihr versucht? Häufig braucht man 60mg für einen schmerzlindernden Effekt.

Bei Large-Fiber Neuropathie ein geniales Medikament. Uschi, hast nicht du eine Polyneuropathie nachgewiesen bekommen? Da wäre es gut als symptomatische Therapie geeignet.

Lg. Marco

Verfasst: **02.04.2023, 13:52**

EagleEyeC hat geschrieben:Ich habe bisher schlechte Erfahrungen mit Duloxetin gesammelt. Hattet ihr alle die Standards schon durch? (Pre/Gabapentin, Clonazepam, Lacosamide)?

Lg. Marco

Hallo Marco,

ich musste Duloxetin nach wenigen Tagen absetzen, weil ich davon Blut im Stuhl hatte.
Ich habe durch die SFN teils unerträgliche Brennschmerzen, hauptsächlich die Beine und Füße betreffend. Lacosamid (200 - 0 - 200) hat mir die Schmerzspitze genommen.

Liebe Grüße
Brischid

Verfasst: **02.04.2023, 14:33**

Brischid hat geschrieben:Ich habe durch die SFN teils unerträgliche Brennschmerzen, hauptsächlich die Beine und Füße betreffend. Lacosamid (200 - 0 - 200) hat mir die Schmerzspitze genommen.

Hallo Brischid,

was ist mit Spitze gemeint? War es dadurch erträglich? Oder dennoch stark?

War das lacosamid verträglich?

Welches Medikament hat am meisten geholfen?
Und wo machen sich die SFN Schmerzen bei dir bemerkbar?

Grüße
Zipp

Verfasst: **03.04.2023, 09:00**

Hallo zusammen,

ich hab jetzt noch mal nachgefragt, weil ich die Dosis nicht mehr wusste. Beim ersten Versuch, bei dem die Schmerzen nach 30 Min. so gut wie weg waren hatte ich 60mg. Von der Neuro waren es dann wohl 30mg.

Bei Large-Fiber Neuropathie ein geniales Medikament. Uschi, hast nicht du eine Polyneuropathie nachgewiesen bekommen? Da wäre es gut als symptomatische Therapie geeignet.

Ja, ich habe beides diagnostiziert bekommen, Poly + SFN. Dass man 60mg benötigt, denke ich auch. Bei den 30mg hatte ich keine schmermindernde Wirkung mehr, dafür aber die gleichen NW wie mit 60mg. Bin wirklich keine Mimose, aber die NW empfand ich als unerträglich.

Marco, hast du eine Erklärung dafür, warum die SFN Symptome sich sofort bessern, wenn ich die Beine hoch lege? Ich höre immer nur, dass es sich nachts verschlimmern würde, dass viele nicht mal eine Bettdecker ertragen. Das habe und hatte ich noch nie. Sie treten erst auf, sobald meine Beine Richtung Boden zeigen. Deshalb stelle ich auch immer wieder in Frage, dass das SFN Symptome sind. Ich denke eher an Durchblutungsstörungen. Würde auch zu meinen Händen passen, die Farbe ist ganz fleckig, mal weiß, mal rot und mal werden die oberen Fingerglieder blau. Aber nicht in einer Reihenfolge, wie beim Raynoud Syndrom. Wenn ich die Arme nach unten hängen lasse, nehmen sie sofort die gewohnte Farbe an. Ein Pulsoximeter zeigt mir sehr unterschiedliche Werte an, die schwanken zischen 99 und 83. Ich krieg immer voll die Panik, wenn es so niedrig ist, dass mir die Finger absterben.

Hast du eine Idee?

Liebe Grüße und habt einen schmerzarmen Tag.
uschi

Verfasst: **03.04.2023, 10:07**

Zipp hat geschrieben:
Brischid hat geschrieben:Ich habe durch die SFN teils unerträgliche Brennschmerzen, hauptsächlich die Beine und Füße betreffend. Lacosamid (200 - 0 - 200) hat mir die Schmerzspitze genommen.

Hallo Brischid,

was ist mit Spitze gemeint? War es dadurch erträglich? Oder dennoch stark?

War das lacosamid verträglich?

Welches Medikament hat am meisten geholfen?
Und wo machen sich die SFN Schmerzen bei dir bemerkbar?

Grüße
Zipp

Hallo Zipp,

mit Spitze meinte ich diese wirklich kaum auszuhaltenden Brennschmerzen.
Ich kann aber schon sagen, dass die Beschwerden wie Kribbeln, Stechen, Schmerzen, etc. wenigstens tagsüber erträglich waren. Nachts verstärkten sich die Schmerzen, aber nicht mehr so, dass sie mich um den kompletten Schlaf gebracht haben.
Lacosamid hat mich aber nicht vor Schüben bewahrt. Da war die Schmerzintensität wieder so, als würde ich überhaupt nichts nehmen.

Zu deiner Frage, ob Lacosamid verträglich war.
Beim ersten Versuch bin ich gescheitert. Mir war ständig schwindlig und speiübel.

Auf Anraten von Herrn Dr. Pieper habe ich einen weiteren Versuch gestartet. Ich habe es ganz langsam eingeschlichen, mit 50 mg angefangen und ca. alle zwei Wochen um weitere 50 mg erhöht. Ab da habe ich es sehr gut vertragen.

Zu deiner Frage, welches Medikament mir am meisten geholfen hat, muss ich ergänzen, dass Lacosamid alleine nicht ausgereicht hat. (Sorry, das hatte ich in meinem ersten Kommentar total vergessen zu erwähnen.)
Mir hat folgende Dreierkombination am Besten geholfen:
Lacosamid 2 x 200 mg
Alpha-Liponsäure 2 x 600 mg und
Benfotiamin (Vitamin B1) 1 x 300 mg

Wegen der SFN habe ich einige Monate Uridine Monophosphat 300 mg dazu eingenommen, aber das hat mir keinerlei Verbesserung gebracht.

Zu deiner letzten Frage
Ich habe eiskalte Extremitäten (Hände und Füße) und Kälteschmerzen vom Unterleib bis zu den Füßen (dagegen hat mir bisher gar nichts geholfen), Brennschmerzen Beine, Füße, Arme, Hals und Gesicht, stechende Schmerzen - Gefühl wie Nadelstiche auf der Haut, Kribbeln, Taubheitsgefühl Unterschenkel und Füße, Gliederschmerzen und Schwäche in den Gliedmaßen.

Liebe Grüße
Brischid

Verfasst: **03.04.2023, 10:14**

Hallo Brischid, vielen Dank für deine ausführliche Antwort!

Verfasst: **13.04.2023, 14:35**

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo zusammen,

Marco, hast du eine Erklärung dafür, warum die SFN Symptome sich sofort bessern, wenn ich die Beine hoch lege? Ich höre immer nur, dass es sich nachts verschlimmern würde, dass viele nicht mal eine Bettdecker ertragen. Das habe und hatte ich noch nie. Sie treten erst auf, sobald meine Beine Richtung Boden zeigen. Deshalb stelle ich auch immer wieder in Frage, dass das SFN Symptome sind. Ich denke eher an Durchblutungsstörungen. Würde auch zu meinen Händen passen, die Farbe ist ganz fleckig, mal weiß, mal rot und mal werden die oberen Fingerglieder blau. Aber nicht in einer Reihenfolge, wie beim Raynoud Syndrom. Wenn ich die Arme nach unten hängen lasse, nehmen sie sofort die gewohnte Farbe an. Ein Pulsoximeter zeigt mir sehr unterschiedliche Werte an, die schwanken zischen 99 und 83. Ich krieg immer voll die Panik, wenn es so niedrig ist, dass mir die Finger absterben.

Hast du eine Idee?

Liebe Grüße und habt einen schmerzarmen Tag.
uschi

Hallo Uschi

Das hört sich nach gestörter Mikrozirkulation an. Wenn das Blut nicht gut zurückfliessen kann, staut sich in den Beinen. Die Folge davon ist eine verminderte Zufuhr von Sauerstoff und dadurch eine noch geringere Energieproduktion. Darum hilft es häufig bei Neuropathien auch durchblutungsfördernde Massnahmen einzusetzen.
Es könnten auch Probleme mit einer Venenklappe etc. sein (es geht also um den venösen Abfluss und weniger um den arteriellen Zufluss)

beim Pulsoximeter würde ich mich nicht zu viele Sorgen machen. Finger sterben nicht ab bei einem Sauerstoffgehalt von 83 %

Lieber Gruss

Verfasst: **13.04.2023, 14:56**

Hallo Marco,

bei akutem Tinitus helfen neben hochdosiertem Magnesium bzw. NEM auch Fluspirilen Injektionen (siehe auch Link). :think:

Viele Grüße

cf12

Verfasst: **13.04.2023, 15:44**

Hallo Marco,

vielen Dank für deine Antwort. Die Venenklappen sind es nicht, das wurde alles schon gecheckt. Eine Stammvene war nicht okay, aber die hat man schon 2017 verschlossen.
Auch ein AngioMRT hat keine Verengungen der Becken/Bein Arterien gezeigt. Ich tippe auch eher auf die Mikrozirkulation. Könnte das auch Ursache der Finger Verfärbungen sein? Und gibt es Nachweisverfahren?

Darum hilft es häufig bei Neuropathien auch durchblutungsfördernde Massnahmen einzusetzen.

Wozu würdest du raten? Mein Doc hat mir Amlodipin verordnet, das ändert leider gar nichts.

Ich wäre dir echt dankbar, wenn du noch mal Zeit findest. Merci.

Liebe Grüße
uschi

Verfasst: **06.01.2024, 15:13**

Hallo, hier istYvonne,
Ich hoffe, ich antworte hier richtig.
Ich habe auch schon sehr viele Medikamente ausprobiert und bin seit 2011 auf Duloxetin eingestellt. Damals war ich vorher praktisch 9 Monate bettlägerig mit furchtbaren Schmerzen, Panikattaken, Kreislaufzusammenbrüchen etc, wusste aber noch nicht, dass ich gefloxt bin. Seit 2005 bis 2016 bekam ich ca. 11 mal verschiedene Fluorchinolone...erst 2019 wurde mir klar, dass ich gefloxt bin und bin auf dieses tolle Forum gestoßen
Mein Orthopäde hatte mich darauf gebracht, weil ich immer wieder starke Sehnenprobleme habe. Im August 2011 war ich 3 Wochen in der Psychiatrie, Diagnose schwere Depressionen, und bekam 90 mg Cymbalta und noch andere Wirkverstärker wie Seroquel etc. Nach 3 Wochen wollte ich endlich wieder nach Hause, fühlte mich etwas besser, aber nicht viel. Die Leberwerte waren hoch. Ich habe nach einem Jahr alles herunter gefahren und nehme seit Jahren 30 mg Duloxetin und abends 5- 10 Tropfen Doxepin zum Schlafen und zur Schmerzlinderung. Leider hilft das aber auch nicht wirklich, ich habe fast immer Schmerzen und bin seit meiner starken Corona Erkrankung im letzten Februar noch schneller erschöpft etc. Zur Schmerzlinderung hilft mir Novalgin, manchmal Myopridin, früher auch mal Musaril oder Tetrazepam. THC in Dronabinol half mir gar nicht, ich bekam Kopf und Juckreiz, CBD half auch nicht, Rhodiola war nicht so schlecht und Passionsblume auch. Seit Februar bin ich bei Dr. Pieper in Behandlung, habe aber noch nicht viel Besserung erfahren. Seit Oktober versuche ich LDN 0,5 mg, aber wenn ich es erhöhe, kann ich nicht schlafen habe Alpträume und Kopfschmerzen oder Durchfall und keine Besserung. Habt ihr damit Erfahrung? Oder mit Ashwaganda oder Cordyceps? Ich schaffe es nicht, von den Antidepressiva runter zu kommen und habe deshalb 15 kg zugenommen, zuviel!!! Wenn es mir ganz schlecht geht, hilft mir leider am besten kurzzeitig Cortison. Ich habe auch MCAS, Polyneuropathie und ME/CFS sowie Serotoninmangel etc. Vom Dr.Piepee diagnostiziert bekommen. Meine Oberschenkel tun meistens sehr weh und sind sehr verknubbelt sowie viele andere Muskeln und Sehnen.

Ich bin sehr erschüttert, dass dieses Forum bald schließen soll. Vielen Dank für alles an alle die hier mitwirken! Trotzdem ein gutes bzw. Besseres neues Jahr mit mehr Gesundheit, Frieden und Glück!
Liebe Grüße von Yvonne

EagleEyeC hat geschrieben:Hallo zusammen

Ich würde gerne Erfahrungsberichte sammeln. Wer von euch hat post-flox Psychopharmaka genommen wie SSRI, SNRI, TCA, Benzos/Z-Substanzen usw. Die Recherche zu dem Thema war nicht ganz einfach, es gab kaum Erfahrungsberichte. Unten poste ich gerne nochmals aus einem anderen Thread meine Suchergebnisse.

Ich würde also gerne folgendes wissen:
- Substanz inkl. Einnahmedauer (da bei praktischen allen Substanzen dieser Klasse 1-2 Wochen NW vorhanden sind)
- Effekt auf Floxbeschwerden (bitte um Beschreibung)
- Sonstige Nebenwirkungen
- Gerne auch die Supps mit einbeziehen, jedoch soll der Fokus dieses Threads ausnahmsweise auf Medikamenten liegen - wir haben ja bereits in diversen Threads mögliche Alternativen besprochen.

Ich fange gerne an:
Keine Medikamenteneinnahme postflox.
Rhodiola rosea, 4 Monate postflox bis 10 Monate postflox, Effekt zu Beginn gut, Wirkverlust nach 4 Monate Einnahme, aktuell abgesetzt
Johanniskraut: Zeller (Ze117): guter Effekt, NW sexuelle Dysfunktion, deswegen abgesetzt; Jarsin: Starke Sehnenschmerzen, abgesetzt

Ich denke aktuell über die low-dose Einnahme von Escitalopram resp. Vortioxetine nach. Ebenso ein Kandidat ist Duloxetin low-dose, da sehr gut in der Klinik wirksam bei chronischen Schmerzen des Bewegungsapparates. Weitere Kandidaten wären: Ketamin-Nasenspray, Clonazepam

Achtung: Mir ist klar, dass diese Medikamente langfristig die Heilungschancen nicht verbessern. Es gibt durchaus Medikamente, bei welchen ich das denke (z.B. PDE-5 Inhibitoren für Neuropathien), jedoch bei den AD sehe ich das definitiv nicht. Aber es ist sicherlich ein wichtiges Thema, da in low-dose wahrscheinlich der Effekt auf die Mitochondrien eher kaum bis mässig-belastend ist.

Ich hoffe ich stosse damit niemanden vor den Kopf. Hier im Forum herrscht verständlicherweise eine starke Anti-Schulmedizin Stimmung, obwohl jene durchaus einen Beitrag leisten kann - auch wenn es nur um vorübergehende Symptomlinderung geht.

Herzlich
Marco

in diesem Thread könnten wir ebenso Erfahrungsberichte sammeln zu weiteren Medikamenten. Also gerne auch Erfahrungsberichte zu Schmerzmittel wie Opiate (welche die Mitos weniger belasten anscheinend als NSAR) oder off-label Medikamente für Neuropathie
wie PDE-5 Inhibitoren. Eigentlich alles was sonst bisher kaum Platz hatte im Forum hoffe ich hier diskutieren zu können, ohne je-
mandem den Eindruck zu geben die Schulmedizin kann unser Problem lösen - was sie bis jetzt definitiv nicht kann.

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Hier meine Recherche:
Wie es bei Flox wirkt ist schwierig vorherzusagen. Meine Recherche zu Antidepressiva hat folgendes erbracht:
1. Cymbalta als Hit or Miss wird bei einigen Neuropathie-geplagten Floxies gut vertragen, siehe z.B. Stu's Story auf Floxiehope.
2. Auf myquinstory wird negativ gewarnt vor: Fluoxetine, Sertraline, Venlaflaxin; Neutral: Duloxetin, neutral bis positiv: Escitalopram
3. Escitalopram schützt bei Huntingtos-Disease (HD) Modell vor oxidativem Stress und schwächt mitochondriale Störung ab.
4. Duloxetin wirksam bei Sehnenbeschwerden, z.B. chronischer Tennisellbogen (18 Monate trotz Physio unverändert, nach 4 Wochen weg)
5. Amitriptylin induziert oxidativen Stress und CoQ10 Mangel in psychiatrischen Patienten. Wird auch bei chronischen Schmerzen angewandt.
6. Vortioxetine (SSRI, 2013) erhöht Anzahl Mitochondrien und Synapsen im Gehirn. Verbessert Kognition unabh. vom antidepressiven Effekt.

Natürliche Alternativen bei Depression & Angst:
- Rhodiola Rosea
- Johanniskraut*
- CBD
- SAMe
- Tryptophan / 5-htp
- Omega 3, mind. 60% EPA, >2g

*Achtung: ich habe wiederholt durch Jarsin sehr starke Schmerzen in den Achillessehnen bekommen; das Produkt von Zeller (Hyperforin-arm, Ze117) habe ich keinerlei Floxbeschwerden - dafür sehr starke sexuelle Dysfunktion nach wenigen Wochen.

Quellen:
Floxiehope
http://www.myquinstory.info/antidepressants/
Escitalopram in HD Modell: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4410522/
Duloxetin & tennis elbow: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2556345/
Amitriptylin: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22118833
Vortioxetine: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6007239/

Nachtrag vom 15.05.2022

Re: Der Medikamenten-Thread: Schmerzmittel, Antidepressiva u. andere Medikamente post-flox

#31064

Beitrag von EagleEyeC » 15. Mai 2022, 08:16
Ich wollte mal diesen Thread updaten für alle, damit ihr nicht die gleichen "Fehler" wie ich mache. Ich habe unterdessen so praktisch alles alternativ- und schulmedizinische durch, was man sich vorstellen kann. Da die meisten hier nur das alternativmedizinische Versuchen, hilft dieser Post evtl. einigen
@Uschi: evtl. könntest du diesen Post mit Datumsangabe an den ersten Post anheften:

Antidepressiva:
- Escitalopram (SSRI): 3 Monate Verschlechterung nach 3 Tagen Einnahme, primär die Nerven stärker gereizt.
- Tianeptine: deutliche Verschlechterung der Beschwerden
- Amitryptilin: Dito
- Pregabalin: Verschlechterung wie bei Mitochondrion beschrieben
- Lacosamide: Verbesserung der SENSIBLEN Neuropathien, keinen Einfluss auf Muskulatur, Sehnen etc.
- Buprenorphin: Zuerst Verbesserung, nach einigen Tagen dann doch ein Schub. Mastzellen? keine Ahnung..
- Memantine: keinen Effekt, keinen Schub. Bisschen Schwindlig als NW
- Clonazepam/Benzos: einzig wirksame Substanzen bisher. Massive Reduktion der Beschwerden (Muskulatur, Sehnen, BrainFog, Fatique), keine Nebenwirkung. Problem der Toleranz und Abhängigkeit. Ich empfehle es nur im absoluten Notfall und bei schwersten Fällen. Ich konnte dank Clonazepam 1 Jahr lang halbwegs normal leben arbeiten etc. Ohne die Substanz wäre meine Studium flöten gegangen.

Leider habe ich bisher nichts gefunden, was für NICHT-Floxbeschwerden hilft OHNE die Flox-Beschwerden zu verschlimern. Das ist problematisch nach einer OP oder bei sonstigen Schmerzen.

Das einzige was ich nicht getestet habe - weil ich bereits Escitalopram nicht vertrug - war Duloxetin, welches wie hier im Thread beschrieben doch bei einigen US Floxies Erfolge brachte. Ob ich mich das noch traue? Glaube nicht

Ein neuer Ansatz sind Calcium-Antagonisten wie Verapamil, welches weiter oben ansetzen und de oxidativen Stress unterbinden. Ob das für die Schmerzen hilfreich ist? Keine Ahnung, ich kenne nur Mitochondrion, der damit seine Mastzellen wieder in den Griff gekriegt hat.

Ebenfalls hatte ich nie die mehrmals angebotene Ketamin-Therapie probiert

Schlussendlich sind wir glaube ich besser bedient mit Pacing und Schonung. Es ist echt
fies eine Schmerzerkrankung zu haben bei der keinerlei Medikamente wirklich wirken ausser genau jene Gruppe, die schwerwiegend ahängig macht.

Ich bin in Gedanken bei euch allen und hoffe wir finden irgendwann eine bessere Therapie als das, was wir bisher haben.

Liebe Grüsse
EEC

Verfasst: **06.01.2024, 16:59**

Hallo nochmal,
Ich habe vielleicht noch nicht erwähnt, dass ich seit Corona im Februar 22 für mindestens 4 Wochen im Bett lag mit schwerer Erschöpfung, starken.Muskel- und Nervenschmerzen, Husten, Durchfall und die ersten Tage auch Schüttelfrost und Fieber. Danach ging es ganz langsam etwas besser, aber ich bin seitdem immer noch sehr schnell erschöpft, kann an guten Tagen vielleicht 1km laufen, aber an schlechten fast nur liegen. Jede körperliche, emotionale oder andere Streesituation führt wieder zu einem Schub. Meine Mitochondrien sind wohl immer noch sehr beeinträchtigt und die familiären Probleme mit 3 erwachsenen Kindern und 3 Enkelchen waren und sind sehr groß, so dass ich mich auch emotional nicht so erholen kann. Jede Reise ist eigentlich zuviel und verschlechtert alles, bringt also keine Erholung, da ich mich dann oft zu sehr belaste, auch der Familie zuliebe und weil ich auch gerne reise eigentlich. Pacing fällt mir sehr schwer, weil ich immer, wenn es mir mal besser geht, gerne im Garten arbeite oder mal etwas anderes machen möchte, was mir Freude macht. Am Antrieb und der positiven Einstellung liegt es nicht, sondern an der fehlenden Energie... in den letzten Jahren hatte ich auch mehrere OPs, erst die Galle, dann der linke Fuß an der gerissenen Peroneus brevis Sehne die an die longus angenäht wurde sowie vor gut einem Jahr die gerissene Supraspinatussehne an der rechten Schulter. Obendrein habe ich mir auch noch den linken Mittelfußknochen im vorletzten September gebrochen, was wieder lange Immobilität zur Folge hatte...Wenigstens hat alles gut geheilt. Inzwischen ist seit ca. einem halben Jahr die Achillessehne links entzündet sowie die Plantarfaszie und der Schleimbeutel an dem linken Ellenbogen ist schon lange entzündet und die linke Bizepssehne ist auch angerissen. Ich mache dafür Umschläge mit Enelbinsalbe, vor allem am Fuß, das hilft. Außerdem habe ich mir Murmeltiersalbe geholt und schmiere mich damit seit ca. 4 Wochen ein, hilft auch etwas. Die Infrarotkabine bringt mir leider nicht so viel wie ich dachte, manchmal sogar eher das Gegenteil. Ich habe auch vor.10 Jahren die Hyperthermie bekommen, damals war meine Diagnose schließlich Fibromyalgie. Das war sehr anstrengend und brachte auch nicht viel, meine Füße brannten furchtbar dabei. Die Kältekammer war auch ein Reinfall, mehr Brennen in den Beinen und Erschöpfung. Tramadol habe ich nach der Schulter OP bekommen, das half mir tatsächlich gegen die Schmerzen. Ganz selten habe ich es noch benutzt, aber mit LDN darf man es ja nicht kombinieren, oder?
So, das war mal eine kleine Zusammenfassung meiner Geschichte, aber es ist noch vieles nicht gesagt. Wer hat Erfahrung mit LDN oder Apipramol?

Liebe Grüße von Yvonne

Verfasst: **07.01.2024, 00:49**

Hallo Yvonne,

nachträglich alles Gute im Neuen Jahr 2024 und es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht! Clonacepam kannst Du wahrscheinlich mit LDN kombinieren (Dr. Pieper fragen) und es wirkt so ähnlich wie Tetracepam. Bei Fibromyalgie kannst Du es mit Apfelsäure und/oder Citrullinmalat (bei Bedarf mit Lysin kombinieren) versuchen und bei meinem Bruder sind die Beschwerden "verschwunden". Bei Gelenkschmerzen helfen in vielen Fällen täglich 6 mg Bor.

Bei CFS bzw. Long Covid wird u.a. eine Low Carb (No Carb) Ernährung mit genügend Eiweiß empfohlen (siehe auch "Lebensenergie", Dr. Strunz 2022) und die Ketone sollten im Blut bzw. der ausgeatmeten Luft gemessen werden. Auch DHA/EPA reduziert die Entzündung (Omega3 Index möglichst > 8 Prozent). Alle anderen Mängel von Mikronährstoffen sollten auch beseitigt werden (Laborwerte siehe auch "Heilung erfahren", Dr. Strunz 2022). Ich würde auch den Verzehr von Pilzen mit einem möglichst hohen Ergothionein Gehalt empfehlen (siehe auch Link): z.B. Shiitake, Maitake, Steinpilz, Champignon. Nach dem Verzehr der Pilze habe ich immer häufiger einen kleinen "Energieausbruch". Gute Besserung! :think:

Viele Grüße und einen schönen Sonntag

cf12