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Flox Selbsthilfeverein

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Schorsch
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Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Schorsch » 24. Apr 2017, 14:08

Hallo,

wir sind ja schon länger am überlegen, wie es Sinn macht sich als Flox noch aktiver zu organisieren. Eine Möglichkeit wäre hier einen anerkannten Selbsthilfeverein zu gründen oder einem bestehenden Netzwerk in irgend einer Form beizutreten.

Wir sollten uns hier in diesem Thema ggf. zusammentun und einfach Informationen sammeln / Interesse und Bereitschaft von hier aus dem Forum und anderen interessierten Floxgruppen abfragen + sammeln. Wer kann was sagen / beitragen / würde das als sinnvoll an sehen etc. ?

Es gibt meinen Recherchen nach schon einige bestehende Netzwerke / Vereine, die das Thema Flox theoretisch unter sich verankern müssten. Ggf. kann man dort irgendwo einen Quereinstieg schaffen denn viele Themen sind Synergieeffekte. Einige Beispiele wären z.B.

http://mitonet.org/verein/

https://www.dgm.org/

Gruß Schorsch



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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Silram » 25. Apr 2017, 17:11

Oh Schorsch, PRIMA! das ist eine sehr gute Idee.
SELBSHILFEVEREIN! FLOXGESCHÄDIGTE.

Ich bin schon in einigen Selbshilfevereinen Mitglied. Verwachsungsbauch Selbshilfegruppe e.V. und Fibromyalgievereinigung, Rheumaliga.

Es ist zwar viel Arbeit für die Leitung, aber es lohnt sich gemeinsam zu kämpfen für Anerkennung der Krankheit und
Aufklärung in der Öffentlichkeit, denn wie wir ja wissen gibt es eine große Dunkelziffer von Geschädigten.

Ich würde gern mit dabei sein und unterstützen so gut es geht.

Ich selbst hab leider noch keinen Arzt gefunden der mich verstehen möchte und mich unterstützt in einer Therapie.
Gut das es schon mal das Forum gibt!

Gruß Silram

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Schorsch » 26. Apr 2017, 08:10

Hallo Silram,

das freut uns. Es gibt auch in anderen Flox-Netzwerken in denen ich aktiv bin Interessierte.
Auch gibt es genug andere unter uns, die wie du schon in anderen Vereinen aktiv sind und ein gewisses Organisations Know-How mitbringen.

Wir sollten als erstes versuchen unter einen bestehenden Verein integriert zu werden. Dann hätte man gleich noch mehr Effekt und weniger Organisationsstreß. Ich denke z.B. an Achse oder andere.

Wie gesagt mit dem Thema sind wir schon länger am ausloten. Es bedarf halt auch immer anderer Personen, die einen Beitrag leisten können. Sascha und ich machen das Forum weites gehend alleine, das sieht wenig aus. Aber im Hintergrund gibt's da einiges zu tun. Vor allem Sascha leistet hier immens viel, sonst wären wir hier täglich down und zugehackt von oben bis unten...und bei Google wären wir auch nirgends dabei.

Gruß Schorsch

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Zwinge » 26. Apr 2017, 09:00

Hi Schorsch, das kann ich mir vorstellen. Man hat auch mitbekommen, wie das Forum gewachsen ist. Das ist schon einiges an Arbeit. Die Anliegen der Teilnehmer sind ja auch ziemlich ernster Natur. Da heißt es auch verantwortlich zu agieren. Die Idee mit dem Zusammengehen mit anderen Gleichgesinnten ist gut und richtig. Dazu wäre es aber gut einen Überblick zusammenzustellen was es gibt und wie die aufgestellt sind. Vielleicht über einen Bereich hier im Forum, wo jeder der kann etwas einstellen kann. Grüsse Thomas

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Schorsch » 26. Apr 2017, 09:57

Hallo Zwinge,

ja das könnten und sollten wir einfach hier unter diesem Thema tun. Man kann ja auch Dateien anhängen Links posten etc. Wir sollten hier im Themen-Verlauf erstmal alles sammeln was relevant sein kann oder irgendwie dieses Thema betrifft. Das später zu ordnen oder anders darzustellen ist kein Problem für uns. Wenn es zu mächtig, unübersichtlich wird kann man es dann gliedern etc. Hier kann und sollte jeder alles in die Tasten hauen, was zum Thema Gründung eines Flox-Selbsthilfevereins passt.


Gruß Schorsch

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon PeterPan » 28. Apr 2017, 08:01

Hi Schorsch ,

Ich wäre auf jeden Fall dabei, auch wenn es wie schon beschrieben harte Arbeit sein wird.

Wo man sich mit dranhängt oder ob man eine eigene Internetseite macht ist denke ich mal nicht soo wichtig. Allerdings müßte man dann entsprechend Rechte bekommen, um nicht dauernd bei Änderungen oder neuen Beiträgen nachfragen zu müssen. Ich gehe aber mal davon aus, das so sein wird.

Also ich wäre bereit sowohl mitzufinanzieren als auch aktiv dabei zu sein. Natürlich sind wir alle angeschlagen und man kann der Sache nicht 100% Aufmerksamkeit schenken, doch wenn man sich vor Augen führt was man erreichen kann, wird die Motivation auch entsprechend gesteigert.

http://www.vereinsknowhow.de/kurzinfos/leitfaden.htm

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Schorsch » 28. Apr 2017, 09:02

Hallo Peterpan,

dein Link ist gut der gibt schnell gute Übersicht.

Ich würde vorschlagen die Satzung bzw. der Verein sollte auf jedenfall auch als Ziele 1:1 die Umsetzung der Petitionsthemen haben. Man sollte hier aufsetzen und medial anknüpfen...denn hier wird schon die strikte FC Einschränkung, Forschung und Therapieentwicklung für Betroffene gefordert, zudem ist diese medial bekannt. Grundsätzlich braucht man meiner Meinung nach nicht immer das Rad neu erfinden. Es macht Sinn immer auf bestehendem und bereits bekanntem aufzubauen. Auch eine neue Internetseite muss es nicht zwangsläufig geben. Ich schätze man könnte und sollte hier das Forum in erweiterter Form logistisch nutzen. Auch wegen der öffentlicher Darstellung von unseren Problemen nach außen.

Man muss / sollte weites gehend Kostenlos bleiben. Eine einmalige Beitrittsgebühr wäre ideal und schafft wenig Verwaltungsakt. Denn es ist wichtig, möglichst alle Floxis aller Untergruppierungen zu integrieren um überhaupt stark zu werden. Ohne Einigkeit und eine entsprechende Anzahl Mitglieder ist das alles sinnlos. Da ja in jeder Gruppe gewisse unterschiedliche Ansichten ist die Vereinheitlichung über die Petitionsziele genau richtig.

Es sollten mehrere Vorstände geben, um handlungsfähig und je nach Aspekt öffentlich agieren zu können. Jedoch max. 3 Vorstandsmitglieder.
Man sollte ggf. zuvor versuchen unter eine bereits bestehende Organisation zu kommen. Allerdings sind die meisten teuer und ich schätze nicht das die o.g. Regelungen unter ihrer Infrastruktur zustimmen würden. Ich hatte schon mit einigen der oben im Beitragsverlauf genannten telefoniert, manche sehen unser Thema auch nicht unter sich. Die haben eigene Vorstellungen / Interessen und diese sind meist abweichend von uns. Das fällt mir jetzt mal auf Anhieb hier so ein.

Greetz*

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon PeterPan » 29. Apr 2017, 18:19

Wenn diese Internetplattform genutzt werden kann, umso besser.

Wurde es denn in Cipro Gruppen schon einmal zur Sprache gebracht, zumindest die Idee?
In der Gruppe von Tanja, in der ich bin, wurde das bisher nicht gemacht.

Klar es existiert noch keine Einigkeit, was das Hauptziel sein soll, ich persönlich bin aber mit der Aussage "strikte FC Einschränkung, Forschung und Therapieentwicklung für Betroffene" einverstanden.

Wie ist das eigentlich mit den Amerikanern? Könnte man die mit in den Verein nehmen, sozusagen als passives Mitglied ohne Beitrag, um die Anzahl recht schnell zu erhöhen, oder hätte das keine Bewandtnis?

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Glühwürmchen » 1. Mai 2017, 06:51

Ich finde die Idee von einem Flox-Selbsthilfeverein toll. Dadurch würde unsere Arbeit noch mehr Gewicht bekommen.
Ich wäre gegen einen Anschluß an eine andere Organisation, weil dadurch unser Anliegen "aufgeweicht" würden. Wir wären wahrscheinlich "nur am Rande" bzw. es wäre leichter uns an die Wand zu drängen. Außerdem versucht die Pharmaindustrie immer wieder Einfluß auf die Arbeit von Selbsthilfegruppen zu nehmen. Wir müssen versuchen uns davon frei zu halten. Das wäre sicher schwerer, wenn wir uns einer anderen Organisation anschließen würden.
Glühwürmchen

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Schorsch » 3. Mai 2017, 08:41

Hallo Glühwürmchen,

mit diesem Argument hast du Recht. Es ist dann halt auch mehr Arbeit und hat nicht gleich das Gewicht aber uns will ja auch eh keiner haben ;-)

Gruß

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Zwinge » 4. Mai 2017, 07:55

Glühwürmchen, gibt es Beispiele wie die Phamaindustrie Einfluß nimmt? Wie können wir das verhindern? Grüsse Zwinge

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Glühwürmchen » 5. Mai 2017, 06:08

Hallo Zwinge,
vor einigen Jahren muss ich mal einen Artikel gelesen haben, dass die Pharmaindustrie Selbsthilfegruppen finanziell unterstützt und dass sie dort auch für ihre Produkte werben. Das sind "offene" Aktionen. Für mich ist die Frage in wieweit sie auch verdeckt versuchen Einfluss zu nehmen. Deshalb wäre ich für eine Sebsthilfegruppe nur für FC-Geschädigte.
Ich denke, dass die Einrichtung einer Selbsthilfegruppe für uns so wichtig ist, dass wir uns nicht unter Zeitdruck setzen und alles gut überlegen sollten.
Liebe Grüße
Glühwürmchen

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon PeterPan » 5. Mai 2017, 20:43

Wie meinst Du das eine Selbsthilfegruppe nur für FC Geschädigte? Gab es jemals andere Überlegungen ?

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Schorsch » 8. Mai 2017, 10:41

Hallo Peter,

Ja es gab die Idee bzw. die Option auch einer bereits bestehenden Vereinigung sozusagen beizutreten. Ich hatte hier Kontakt mit einigen nur zum anfragen etc. Wir hätte da bisher keine Chance daher, daher geht ggf. eh nur die eigene Selbsthilfegruppe. Was aber eher auch in unserem Interesse sein kann da wir hier unabhängig sind.

Greetz

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Re: Flox Selbsthilfeverein

Beitragvon Zwinge » 8. Mai 2017, 12:52

Hi Schorsch, was genau denkst Du, können wir im Selbsthilfeverein gegenüber dem jetzigen Zustand verbessern? Wer stemmt zur Zeit die Kosten dieser Webseite z.B. Grüsse Zwinge


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