Hilfe für long covid aber nicht für uns!

[Luketheman]

Hallo zusammen,

tut mir leid aber ich muss mal etwas Dampf ablassen!
Wie kann es sein das es eine spezielle Ambulanz in einer Uniklinik für long covid Patienten gibt,
aber für uns Fluorchinolon Betroffene gibt es keine einzige offizielle Anlaufstelle?!

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_pne/50601.html

Ganz ehrlich was soll das?! Dieses verdammte Gift ist schon seit 40 Jahren auf dem Markt und Corona gibt es erst seit 3,5 Jahren. Warum bekommen wir keine Hilfe, warum ist das jedem völlig egal?!

[Levoflox26]

Hey Lukas,

ich überlege gerade den neuen Patientenbeauftragten beim BMG Stefan Schwartze mal anzuschreiben. Der plant nächste Woche eine Schalte zu LC und me/cfs Erkrankten. Neue Leute haben ja anfangs meist noch Lust etwas zu ändern, sind voller Energie sich auf ihre neue Aufgabe zu stürzen. Deshalb schnell handeln, bevor er im Trott landet.

Ansonsten, außer Dampf ablassen bringt dir das hier ja leider auch nichts. Wende dich ans BfArM, die haben den Auftrag uns zu schützen und kommen dem nicht ausreichend nach. Aber auch das wird im Sande verlaufen, wir haben schon so viel geschrieben, ohne etwas zu erreichen. Vielleicht sollten wir uns mal auf die Autobahn kleben? A81, Weinsberger Kreuz? Das wäre ein Spaß...
Die LC Leute sind auch nicht viel besser dran als wir, glaub mir. Meine Schwester hat einen Termin für Anfang Dezember bekommen. Das war im Februar. Und bisher weiß man noch nicht all zu viel, wie ihnen geholfen werden kann. Ist auch eher Symptombehandlung als Ursache heilen. Die kämpfen z.B. wie wir mit SFN, Muskelschmerzen, Bewegungsintoleranz...

Kopf hoch, du kannst noch Hoffnung haben.

Liebe Grüße
Uschi

[Neri]

Guten Morgen

Ja da kann einem schon des öfteren mal die Hutschnur platzen. Geht sicher allen von uns so. Dampf ablassen ist immer gut, dann ist erstmal der größte Zorn wenigstens ein wenig verpufft.
Wir sollten vielleicht die wenige kraft, die jeder einzelne von uns hat bündeln und versuchen wieder mehr miteinander zu kooperieren und versuchen, etwas nach und nach zu erreichen. C19 hat leider vieles hier „verschoben“ und hat uns keinen Deut weiter gebracht.

Wie war das noch? Die Tante von der bfarm hat mal im Aufsichtsrat der Pharmaindustrie gejobt? ….

Die me/cfs Forschung hat grad 10 Millionen bekommen.

Leider erreichen wir hier immer wieder nur zu wenige von uns. Wenn jeder hier aus dem Forum an die entsprechende Forschungseinrichtung / Fr Dr Scheibenbogen schreiben würde….. vielleicht würde es ja dann doch x - huch - auffallen, dass es da eine Truppe Leute gibt, die ebenfalls von me/cfs betroffen ist - massiv und das seit ein paar Jährchen mehr als c19-Betroffene.

Das alles ist mühsam, anstrengend und zeitaufwendig.
Aber haben wir eine andere Möglichkeit?

Vergessen sollten wir jedoch nicht, dass es hier so einige fcler gibt, die tolles auf die Beine gestellt haben.

Allen ein gutes Wochenende
Lg Neri