Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition
Verfasst: 17.10.2017, 11:00
Hi ihr Lieben,
ich möchte hier 2 Vorschläge machen und erläutern, warum mir solche gemeinsamen Aktionen wichtig sind.
1. Öffentlich zugängliche (ohne Registrierung) anonyme Patientenberichte
2. Englische Übersetzung des Petitionstextes von Sven Forstmann, damit möglichst viele europäische FC Geschädigten Zugang zu dieser Petition bekommen und damit wir mehr Unterschriften auf europäischer Ebene (EMA ist ein europäisches Entscheidungsorgan!) bekommen.
Gründe für meine Vorschläge: das neue Risikobewertungsverfahren durch die EMA wird voraussichtlich bereits im DEZEMBER 2017 abgeschlossen sein. Bis dahin ist unklar, ob genügend UAW Meldungen aus Deutschland an das BfArM (Mitglied der EMA) gekommen sein werden und ob die Zahl der gemeldeten NB ausreichen werden, um die EMA von der Notwendigkeit, unsere Anforderungen nach einer Einschränkungen der Verordnungen von FC + Warnhinweise auf Verpackungen/Beipackzettel in die Praxis umzusetzen, überzeugt wird.
Ich glaube, dass das Veröffentlichen von anonymen Patientenberichten uns helfen könnten, unser Ziel zu erreichen, denn bis dahin ist das Ausmaß, die Schwere, die Vielfalt der Symptomatik bei FC Geschädigten den Behörden wie die EMA (aber auch der Öffentlichkeit im Allgemeinen) wahrscheinlich nicht bekannt, da es bis jetzt nur sehr wenige Patientenberichte in Deutschland (Europa) gibt und dies in TV Reportagen nur sehr lapidar erwähnt wurde.
Mit der Veröffentlichung solcher Berichte könnten wir bis Dezember 2017 die Öffentlichkeit (deutsche und europäische Bürger über Facebook, Email, Medien, Politiker, Behörden wie BfArM, EMA, europäisches Parlament) über diese schlimme Problematik besser aufklären.
Wenn die Leute in Details erfahren, was wir FC Geschädigten seit Monaten oder Jahre erfahren, dann werden sie eher geneigt werden, die Petition von Dr.Sven Forstmann zu unterschreiben und vielleicht werden die EMA Mitarbeiter eher geneigt werden, unsere Anforderungen zu erfüllen. Dazu werden vielleicht mehr NB an das BfArM vom FC Geschädigten gemeldet werden, die bisher den Zusammenhang zwischen der Einnahme eines FC und ihrer Symptome nicht erkannt hatten (da vieles nicht in Beipackzettel steht und viele Ärzte nicht Bescheid wissen).
Die Link zu diesen Patientenberichten könnte dann Dr.Sven Forstmann in der Petition anhängen, damit die EMA Mitarbeiter Zugang darauf bekommen.
Man könnte zusätzlich Facebook Mitglieder in den FC Gruppen darum bitten, ihren Bericht über PN einem Mod (?) des Forum zu versenden.
Zusätzlich würde ich mir die englische Übersetzung des Textes der Petition an die EMA wünschen, denn damit könnten wir über Sozialnetzwerke wie Facebook, über Emails, usw. mehr EU-Bürger auf die Problematik aufmerksam machen, mehr Unterschriften für die Petition bekommen und damit mehr Druck auf die EMA ausüben.
Man könnte dazu eine eigene Seite mit Berichten von europäischen FC Geschädigten auf Englisch veröffentlichen (zusätzlich zu den Berichten von Patienten in Deutsch). Das könnte Behörden wie die EMA vielleicht dazu veranlassen, Geld für die Forschung zur Therapie von FC Symptomen/Schäden bereit zu stellen. Beispiel einer US Seite:
http://www.fluoroquinolonestories.com
Ich möchte daran erinnern, dass die FDA die letzten Jahre nur unter dem Druck von betroffenen Bürgern (SONAR Petition) gehandelt hat
http://www.pharmedout.org/pdf/R3DSlides/Bennett.pdf
Ohne die gemeinsamen Aktionen solcher US Bürger wäre wahrscheinlich nichts passiert, da die FDA Kommisssarin Margaret Hamburg selber alles getan hat, damit wichtige Daten zu der Schädlichkeit von Levofloxacin nicht veröffentlicht werden!
https://www.naturalnews.com/053767_Marg ... ering.html
Wir haben seit 2 Jahren durch die Facebook Gruppen, die Petitionen von Sven Forstmann, die Gründung des Forums, die zahlreichen TV Reportagen und Medienartikel, das neue Risikobewertungsverfahren (erst durch das BfArM nach der Veröffentlichung des Spiegel Artikels angestoßen!) schon sehr viel erreicht. Durch das Veröffentlichen von Patientenberichten, die englische Übersetzung der Petition an die EMA könnten wir aber wahrscheinlich noch mehr erreichen und vielleicht unser Ziel.
Daher meine Bitte an Allen hier: WER für die anonymisierte Veröffentlichung seines Patientenberichts einverstanden ist, möge sie bitte hier baldmöglichst veröffentlichen:
viewtopic.php?f=75&t=453
Diese Seite ist ohne Registrierung zugänglich.
Unter anonym verstehe ich: kein Vorname, kein Nachname, kein Geburtsort (Stadt, Land), keine Staatsangehörigkeit, kein Wohnort, keine Nennung des Arbeitsplatzes, des Arbeitgebers, keine Angaben über Familienangehörigen, usw.
Einzig Alter (zum Zeitpunkt der FC Einnahme), Geschlecht und Familienstand (ledig, verheiratet, Vater/Mutter von Kindern) halte ich für zumutbar und sogar hilfreich.
Außerdem hilfreich wären in den Berichten (aber darüber möchte ich auch eine Diskussion anstoßen):
*Datum der Einnahme des FC (z.B. 10-12-13 März 2015)
*Grund für die Einnahme des FC (z.B. Blasenentzündung)
*Wirkstoffname des FC (z.B. Levofloxacin)
*Dosierung des FC (z.B. 500 mg)
*Dosierungsschema (z.B. 2 x 500 mg, 3 Tage lang)
*chronologische Beschreibung der Symptome während/nach der Einnahme des FC
*WANN sind die Symptome aufgetreten (z.B. nach der 2. Tab am 1. Tag)
*seit wann bestehen die Symptome, als das Bericht geschrieben wurde (z.B. seit 2 Jahren)
*welche Ärzte wurden konsultiert, welche Reaktionen zeigten sie (z.B. keine Kenntnisse über FC Schäden, Gleichgültigkeit, Empathie, Hilflosigkeit, usw)
*gab es Krankenhausaufenthalte, wenn ja, wie lang, welche Diagnose wurde gestellt, welche Therapien angeboten/durchgeführt
*usw.
Das sind natürlich nur Vorschläge, keine Befehle!
Aber die Zeit läuft uns davon, daher halte ich eine Diskussion über diese Vorschläge hier für wichtig.
Vielen Dank für´s Lesen!
ich möchte hier 2 Vorschläge machen und erläutern, warum mir solche gemeinsamen Aktionen wichtig sind.
1. Öffentlich zugängliche (ohne Registrierung) anonyme Patientenberichte
2. Englische Übersetzung des Petitionstextes von Sven Forstmann, damit möglichst viele europäische FC Geschädigten Zugang zu dieser Petition bekommen und damit wir mehr Unterschriften auf europäischer Ebene (EMA ist ein europäisches Entscheidungsorgan!) bekommen.
Gründe für meine Vorschläge: das neue Risikobewertungsverfahren durch die EMA wird voraussichtlich bereits im DEZEMBER 2017 abgeschlossen sein. Bis dahin ist unklar, ob genügend UAW Meldungen aus Deutschland an das BfArM (Mitglied der EMA) gekommen sein werden und ob die Zahl der gemeldeten NB ausreichen werden, um die EMA von der Notwendigkeit, unsere Anforderungen nach einer Einschränkungen der Verordnungen von FC + Warnhinweise auf Verpackungen/Beipackzettel in die Praxis umzusetzen, überzeugt wird.
Ich glaube, dass das Veröffentlichen von anonymen Patientenberichten uns helfen könnten, unser Ziel zu erreichen, denn bis dahin ist das Ausmaß, die Schwere, die Vielfalt der Symptomatik bei FC Geschädigten den Behörden wie die EMA (aber auch der Öffentlichkeit im Allgemeinen) wahrscheinlich nicht bekannt, da es bis jetzt nur sehr wenige Patientenberichte in Deutschland (Europa) gibt und dies in TV Reportagen nur sehr lapidar erwähnt wurde.
Mit der Veröffentlichung solcher Berichte könnten wir bis Dezember 2017 die Öffentlichkeit (deutsche und europäische Bürger über Facebook, Email, Medien, Politiker, Behörden wie BfArM, EMA, europäisches Parlament) über diese schlimme Problematik besser aufklären.
Wenn die Leute in Details erfahren, was wir FC Geschädigten seit Monaten oder Jahre erfahren, dann werden sie eher geneigt werden, die Petition von Dr.Sven Forstmann zu unterschreiben und vielleicht werden die EMA Mitarbeiter eher geneigt werden, unsere Anforderungen zu erfüllen. Dazu werden vielleicht mehr NB an das BfArM vom FC Geschädigten gemeldet werden, die bisher den Zusammenhang zwischen der Einnahme eines FC und ihrer Symptome nicht erkannt hatten (da vieles nicht in Beipackzettel steht und viele Ärzte nicht Bescheid wissen).
Die Link zu diesen Patientenberichten könnte dann Dr.Sven Forstmann in der Petition anhängen, damit die EMA Mitarbeiter Zugang darauf bekommen.
Man könnte zusätzlich Facebook Mitglieder in den FC Gruppen darum bitten, ihren Bericht über PN einem Mod (?) des Forum zu versenden.
Zusätzlich würde ich mir die englische Übersetzung des Textes der Petition an die EMA wünschen, denn damit könnten wir über Sozialnetzwerke wie Facebook, über Emails, usw. mehr EU-Bürger auf die Problematik aufmerksam machen, mehr Unterschriften für die Petition bekommen und damit mehr Druck auf die EMA ausüben.
Man könnte dazu eine eigene Seite mit Berichten von europäischen FC Geschädigten auf Englisch veröffentlichen (zusätzlich zu den Berichten von Patienten in Deutsch). Das könnte Behörden wie die EMA vielleicht dazu veranlassen, Geld für die Forschung zur Therapie von FC Symptomen/Schäden bereit zu stellen. Beispiel einer US Seite:
http://www.fluoroquinolonestories.com
Ich möchte daran erinnern, dass die FDA die letzten Jahre nur unter dem Druck von betroffenen Bürgern (SONAR Petition) gehandelt hat
http://www.pharmedout.org/pdf/R3DSlides/Bennett.pdf
Ohne die gemeinsamen Aktionen solcher US Bürger wäre wahrscheinlich nichts passiert, da die FDA Kommisssarin Margaret Hamburg selber alles getan hat, damit wichtige Daten zu der Schädlichkeit von Levofloxacin nicht veröffentlicht werden!
https://www.naturalnews.com/053767_Marg ... ering.html
Wir haben seit 2 Jahren durch die Facebook Gruppen, die Petitionen von Sven Forstmann, die Gründung des Forums, die zahlreichen TV Reportagen und Medienartikel, das neue Risikobewertungsverfahren (erst durch das BfArM nach der Veröffentlichung des Spiegel Artikels angestoßen!) schon sehr viel erreicht. Durch das Veröffentlichen von Patientenberichten, die englische Übersetzung der Petition an die EMA könnten wir aber wahrscheinlich noch mehr erreichen und vielleicht unser Ziel.
Daher meine Bitte an Allen hier: WER für die anonymisierte Veröffentlichung seines Patientenberichts einverstanden ist, möge sie bitte hier baldmöglichst veröffentlichen:
viewtopic.php?f=75&t=453
Diese Seite ist ohne Registrierung zugänglich.
Unter anonym verstehe ich: kein Vorname, kein Nachname, kein Geburtsort (Stadt, Land), keine Staatsangehörigkeit, kein Wohnort, keine Nennung des Arbeitsplatzes, des Arbeitgebers, keine Angaben über Familienangehörigen, usw.
Einzig Alter (zum Zeitpunkt der FC Einnahme), Geschlecht und Familienstand (ledig, verheiratet, Vater/Mutter von Kindern) halte ich für zumutbar und sogar hilfreich.
Außerdem hilfreich wären in den Berichten (aber darüber möchte ich auch eine Diskussion anstoßen):
*Datum der Einnahme des FC (z.B. 10-12-13 März 2015)
*Grund für die Einnahme des FC (z.B. Blasenentzündung)
*Wirkstoffname des FC (z.B. Levofloxacin)
*Dosierung des FC (z.B. 500 mg)
*Dosierungsschema (z.B. 2 x 500 mg, 3 Tage lang)
*chronologische Beschreibung der Symptome während/nach der Einnahme des FC
*WANN sind die Symptome aufgetreten (z.B. nach der 2. Tab am 1. Tag)
*seit wann bestehen die Symptome, als das Bericht geschrieben wurde (z.B. seit 2 Jahren)
*welche Ärzte wurden konsultiert, welche Reaktionen zeigten sie (z.B. keine Kenntnisse über FC Schäden, Gleichgültigkeit, Empathie, Hilflosigkeit, usw)
*gab es Krankenhausaufenthalte, wenn ja, wie lang, welche Diagnose wurde gestellt, welche Therapien angeboten/durchgeführt
*usw.
Das sind natürlich nur Vorschläge, keine Befehle!
Aber die Zeit läuft uns davon, daher halte ich eine Diskussion über diese Vorschläge hier für wichtig.
Vielen Dank für´s Lesen!