Lieber Sascha,
S.Heuer hat geschrieben:Natürlich liegt der Anreiz sich hier zu registrieren auch darin, Zugang zu diesem Forum zu erhalten, da mache ich kein Hehl draus. Gerade in der Anlaufphase war uns das wichtig.
OK, jetzt verstehe ich es besser!
Ich habe mich einige Monate von den Facebook FC Gruppen ferngehalten (und war sogar hier als Mod registriert, habe aber keinen Beitrag geschrieben. Sorry an allen, Admin und Mods, dass ich mich solange nicht gemeldet habe, aber ich habe diese Pause einfach gebraucht), deswegen war ich an dieser Diskussion nicht beteiligt.
Ich halte nach wie vor an der Idee fest, dass der öffentliche Zugang-ohne Registrierung-solcher Patientenberichte unsere Anforderungen nach einer Einschränkung der FC durch die EMA, mehr Therapieforschung usw. zusätzlich unterstützen würden.
Denn wo sonst im deutschsprachigen Raum sind solche Berichte zu lesen?
Meine Befürchtung ist, dass nicht jeder interessierte, nicht betroffene Laie, der ins Forum guckt, nachdem er eine TV Reportage über FC gesehen hat, sich die Mühe einer Registrierung machen wird, um eben Zugang zu diesem Unterforum zu erlangen.
Ich befürchte dasselbe für Ärzte, Apotheker, Forscher, Angestellten der Pharmaindustrie, Politiker, usw.
Unter diesen Umständen ist es leider durchaus möglich, dass sich diese nicht betroffenen Menschen (ich nehme an, die betroffenen Patienten werden sich eher registrieren, um zu sehen, wie es anderen Patienten ergeht) sich über das Ausmaß, die Vielfalt (schweres, multisymptomatisches Syndrom) und die lange Persistenz der Nebenwirkungen nicht bewusst werden.
Dabei ist es von großer Bedeutung für unsere Belange, dass Verantwortlichen diese von vielen Betroffenen erlebten Realität wahrnehmen!
Bisher kenne ich im deutschsprachigen Raum nur diesen schriftlichen Bericht eines US Patienten:
http://www.cbgnetwork.org/4888.htmlund die Seite Ciprohilfe.de, die leider den Eindruck erweckt, dass Betroffenen dank der Einnahme ein paar NEMs ein paar Monate später wieder beschwerdefrei werden können (wenn das tatsächlich bei allen Betroffenen so wäre, dann hätte ich mich 1,5 Jahren nach dem Ausbruch meiner Nebenwirkungen sicher nicht hier registriert!).
Wir wissen nicht- mangels zuverlässigen Daten- wie viele Betroffene tatsächlich nach ein paar Monaten oder Jahren wieder beschwerdefrei werden und wie viele sich leider nicht mehr 100% von den Nebenwirkungen erholen können.
Aber allein die Tatsache, dass mehrere Betroffenen (in Facebook Gruppen z.B.) über jahrelange Beschwerden klagen , ist etwas, was deutlich mehr in den Fokus der Öffentlichkeit und der Verantwortlichen rücken sollte. Denn dank dieses Bewusstseins können wir vielleicht darauf hoffen, dass unsere Anforderungen erfüllt werden, dass z.B. Gelder zur Forschung der Schäden zur Verfügung gestellt werden.
Die FDA hat ja selber erst unter dem Druck solcher Patientenorganisationen wie SONAR agiert:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26955658In 2013 and 2014, SONAR fled citizen petitions requesting black box revisions identifying neuropsychiatric toxicities and mitochrondrial toxicity as serious levofoxacin-associated adverse drug reactions. In 2015, FDA advisors recommended that FQ product labels be revised to include information about this newly identified disability syndrome termed "FQ-associated disability" (FQAD).
SONAR = Southern Network on Adverse Reactions
Was das Veröffentlichen von Patientenberichten anbelangt könnte man vielleicht Folgendes machen:
Die Forummitglieder, die sich unter ihrem echten Namen registriert haben und/oder ihre Geschichte bereits veröffentlicht haben, per Email anfragen, ob sie damit einverstanden wären, dass dieses Unterforum in Zukunft ohne Registrierung zugänglich wird.
Zur Wahrung der Privatsphäre könnte man die Mitglieder mit echtem Namen vorschlagen, ihren Usernamen zu ändern (das Unterforum "Unsere Geschichte" natürlich erst danach öffentlich zugänglich machen!) und für die anderen Mitglieder ihnen anbieten, ihren Bericht zu überarbeiten, sprich alle Daten im Bericht zu ändern, die ihre Identität preisgeben würden (also z.B. Vorname, Name, Wohnort, usw.).
Die Frage ist natürlich: was tun, wenn die Mitglieder auf die Anfrage nicht reagieren oder sie ablehnen?
Dann könnte man evtl. 2 Unterforen anbieten: ein öffentlich zugängliches Unterforum UND ein erst nach Registrierung zugängliches Forum.
Forummitglieder, die sich einen öffentlichen Zugang ihrer Geschichte wünschen, könnten ihren Bericht im öffentlichen Forum verlagern.
Für die Forummitglieder, die ihre Geschichte noch nicht veröffentlicht haben, könnte man sie darauf hinweisen, dass die Regel sich geändert haben und dass das Forumteam aus vorher dargelegten Gründen einen öffentlichen Zugang der Patientenberichte wünscht. Dann könnte man ihnen empfehlen, den Bericht so zu gestalten, dass ihre Privatsphäre bewahrt wird (einzig Geschlecht und Alter halte ich für ungefährlich und hilfreich). Oder man lässt ihnen die Wahl: Bericht im öffentlichen Unterforum oder im erst nach Registrierung zugänglichen Unterforum posten.
Ich selber bin gesundheitlich gerade auch etwas angeschlagen, aber wenn ich wieder länger vor der Kiste sitzen kann, habe ich eh einiges vor in Richtung Umprogrammierung etc.
Tut mir Leid, Sascha. Das ist eben die Crux mit diesen NB von FC...wir möchten gerne aktiver werden, können es aber wegen der Beeinträchtigungen nicht -oder nicht in dem gewollten Umfang- tun. Und für viele Betroffenen haben Familie, Arbeit den Vorgang. Da ich geistig top fit bin (Cipro hat "zum Glück" nur meine Füße angegriffen) und außerdem relativ viel Zeit habe, habe ich mich nach meinem Rückfall entschieden, mich mehr im Forum zu engagieren. Meinen Account beim FB habe ich aus verschiedenen Gründen gelöscht, so dass ich mich jetzt mehr auf das Forum konzentrieren kann.
Dir vielen Dank für dein Engagement hier und in den anderen Netzwerken!!!
Schön das du hier dabei bist!
Vielen Dank, lieber Sascha. Mein "Engagement" ist sicher nur ein kleiner Tropfen im weiten Ozean, aber die Ozeane bestehen ja bekanntlich aus vielen kleinen Tropfen! GEMEINSAM SIND WIR STÄRKER und ich bin 100% davon überzeugt, dass wir unsere Ziele nur gemeinsam erreichen können.
Hier übrigens noch ein Vorschlag, bevor ich es wieder vergesse: es wäre sicher sehr hilfreich, wenn wir eine auf
Englisch geschriebene
Petition veröffentlichen würde oder, falls vielleicht noch besser wäre, die
englische Übersetzung der aktuellen Petition an die EMA hinzufügen würden.
Denn die EMA ist ja ein europäisches Entscheidungsorgan, von daher halte ich es für sinnvoll, wenn weitere EU Bürger von der Petition erfahren und diese unterschreiben. Die meisten Forummitglieder haben über Facebook Kontakt zu anderen EU Bürgern und so könnten wir 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen: 1) die NB von FC europaweit bekannt machen, 2) mehr Unterschriften sammeln. Ich stamme selber aus einem anderen EU Land und könnte damit ein paar meiner Landsleute erreichen.
Ich vermute, dass Sven Forstmann diese Übersetzung jederzeit dem aktuellen Text hinzufügen kann.
Zum Anderen würde ich die Petition nicht abbrechen, wenn die 10.000 Unterschriften Marke erreicht worden ist. Ich würde die Petition solange laufen lassen, bis das aktuelle Risikobewertungsverfahren läuft. Um so mehr Unterschriften, um so besser können wir unser Ziel erreichen und solange die Petition läuft, um solange können die öffentliche Aufmerksamkeit auf diese Problematik lenken.
Noch eine Idee: falls ihr hier ein öffentlich zugängliches Unterforum gründet, würde ich diese Link an das BfArM und vor Allem die EMA zukommen lassen (am Besten per Email UND schriftlich).
Das war´s heute für die Vorschläge!
Ich wünsche allen hier, Admin, Mods und Mitgliedern baldige, vollständige Genesung.
Bitte, denkt daran, eure
Nebenwirkungen beim BfArM zu
melden und diese Meldung in regelmäßigen Abständen zu aktualisieren (also z.B. Rückfälle melden) und die
Petition von Sven Forstmann zu
unterschreiben und per Email, Sozialnetzwerken wie Facebook weiterzuleiten. Ich bin sicher, dass wir durch solche gemeinsamen Aktionen sehr viel erreichen können.