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Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 28.05.2019, 19:56
von Schorsch
Anbei die Umfrage von Dr. Pieper, welche Floxis hier alle Morbus-Meulengracht (https://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Meulengracht) haben. Dann einfach bitte kurz ins folgende Thema antworten. Bitte sofern möglich auch detaillierte Infos wie wann es in etwa festgestellt wurde, vor Flox oder nach Flox. Sofern greifbar auch Blutwerte Gesamtbilirubin angeben etc.

Auch beim nächsten Bluttest sollte der Gesamtbilirubin geprüft werden sofern nie geschehen und bei Überschreitung ebenso hier melden. Danke !



Liebe Forum-Teilnehmer,

lt. der angefügten Studie werden FQs offenbar teilweise oder vollständig über das Enzym UPD-Glucuronosyltransferase 1A entgiftet. Gerade dieses Entgiftungsenzym ist bei einer angeborenen und relativ häufig vorkommenden Stoffwechselvariante (Mutation), dem Meulengracht-Syndrom, kompromitiert, die Entgiftungsleistung geht teilweise auf 20-30% zurück. Wir nennen solche Menschen „slow-detoxifiier“.

Meulengracht ist relativ häufig (> 8%, Männer>Frauen) und könnte vielleicht erklären, warum teilweise extrem niedrige Wirkdosen ausreichen, um ein FQAD auszulösen.

Jetzt meine Bitte: Könnte vielleicht jeder von Euch checken, ob irgendwann einmal der Wert „Bili ges.“ oder „Gesamtbilirubin“ bestimmt wurde und falls nicht, könntet Ihr ihn vielleicht mal bestimmen lassen (kostet wenige Euro). Bei Werten im oberen Normbewreich (etwa > 0.8) liegt ein Verdacht vor, bei Werten über dem Normbereich ohne andere Leberwerterhöhungen ist die Diagnose ziemlich sicher.

Ich möchte herausbekommen, ob unter FQ-Betroffenen diese Gen-Typ überproportional vertreten ist b zw. ob die Beschwerdesymptomatik dieser Patienten möglicherweise gravierender ist aufgrund der mangelhaften Entgiftung der FQs.

Vielen Dank an alle für die Mitarbeit

Dr.Pieper

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 28.05.2019, 20:05
von Schorsch
Hallo Dr. Pieper,

ich habe Meulengracht, allerdings in äußerst milder Form. Aber auch schon vor Flox konnte ich so über meine Augenfärbung beim wegschieben des Liedes innerlich manchmal minimal sehen, ob ich zuvor Streß / Infekt oder übermäßig Alkohol hatte. Sozusagen als Immunindikator.

Werte vor- und nach Flox, stellen sich bei mir in etwa so dar:

1,5 - 2,09 mg/dl (Vor Flox)

2,38 mg/dl (Nach Flox)

Also das ist bei mir auch durch Flox eindeutig und nachweisbar schlechter geworden. Klar die Leber wird durch Flox sicher nicht Leistungsfähiger.


Gruß Schorsch

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 29.05.2019, 10:40
von Krabiwi
Meulengracht wurde nie diagnostiziert, aber mit Bilirubin kann ich dienen und zwar wie folgt:

06.09.2017
Bilirubin 1.14 mg/dl
GOT /AST 20.4
GPT /ALT 60.6

10.04.2018 (ein Monat post Flox)
Bilirubin 0.7 mg/dl
GOT /AST 16
GPT /ALT 61

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 29.05.2019, 11:00
von Maximus
Hallo Zusammen,

mein Bilirubin ges. nach Flox: 8 µmol/l ( Norm kleiner 21 µmol/l ).

Gruß
Maximus

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 29.05.2019, 12:58
von PeterPan
Bili ges. kurz nach Flox 0,5 norm 0,3 -1,2

3 Monate nach Flox

Bili ges. 0,15 Norm bis 1,2

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 29.05.2019, 16:15
von graswurzeln
Hallo Dr. Pieper,

mir hat mein früherer Hausarzt mal gesagt, dass ich das Meulengracht-Syndrom habe. Das war vermutlich im Septemper 2006. Alle anderen Bilirubinwerte, die ich gefunden habe, sind im Grenzbereich, der Wert postflox im Normalbereich (komisch-wie ist das erklärbar).

2.89 1,1mg/dl
3.92 1,0 mg/dl
12.97 1,0 mg/dl
9.06 1,4mg/dl
3.08 0,9 mg/dl

post flox

3.17 0,61 mg/dl

Einmal war der GPT postflox am 25.10.17 mit 38U/ erhöht, danach aber wieder im Normbereich.

Viele Grüße
graswurzel

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 30.05.2019, 06:09
von Glühwürmchen
Bei mir wurden im Rahmen einer Studie genetische Veränderungen untersucht. Ich habe zwar bei CYP450 und GST M1 und P1 Veränderungen aber nicht bei Enzym UPD-Glucuronosyltransferase 1A. billiburinwerte sind auch normal.

Liebe Grüße
Glühwürmchen

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 31.05.2019, 10:59
von Anouk
Bei mir ist Bilirubin bei 0,40 mg/dl (referenz bei 0-1,1), also laut Bericht bei mir im Normwert. Wurde beim Gastroenterologen untersucht.

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 01.06.2019, 00:31
von Katharina71
Ich habe Morbus Meulengracht. Deswegen...

Ich habe mich erinnert, 2015 bin ich von einem Arzt zum anderen weil ich Magen und abwechseln Bauchschmerzen hatte, da meinte der gastrologe, das hätte ich schon von klein auf, so ab 40komme es zum Vorschein, Morbus Meulengracht. Ich wurde schwer krank, konnte nicht s essen, schwach, nahm 10kilo ab, mein gesamitbiliburin wurde getestet, nur meine bilirubin werte waren glaube erhöht, das weiß ich nicht mehr, kann ich überprüfen, gelb im Gesicht war ich auch.
Was bedeutet das jetzt, das ich kein Paracetamol nehmen darf, und stattdessen?
Ich werde es nochmal testen

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 03.06.2019, 14:48
von mohogik
Bei mir waren alle Bilirubin-Werte immer ok. Auch unmittelbar nach Flox.

Frage: hat Morbus Meulengracht auch etwas mit Glucose-6-Phosphatdehydrogenase-Mangel zu tun? Davor wird ja auch in den BPZ gewarnt. Ich frage mich gerade, wie sich ein G6PD Polymorphismus sonst noch negativ auf uns Floxies auswirken könnte.

https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_de.pdf

"Glucose-6-Phosphatdehydrogenase-Mangel Chinolon-Antibiotika wie Quinsair können bei Patienten mit Glucose-6-Phosphatdehydrogenase-Mangel (einer seltenen erblichen Erkrankung) einen akuten Zerfall der roten Blutkörperchen auslösen. Dieser kann zu einem plötzlichen Anstieg der Körpertemperatur, Gelbfärbung von Haut und Schleimhäuten, dunkel verfärbtem Urin, Blässe, Müdigkeit, schwerer und schneller Atmung und einem schwachen, schnellen Puls führen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie diesbezüglich Fragen haben"

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 03.06.2019, 15:07
von Biggi
Bei mir liegt der Wert vom Bilirubin gesamt mg/dl im Serum bei 0,3 (Referenzbeteich 0 - 1,2).
Wert vom 12.12.2018

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 04.06.2019, 22:59
von majae
Hab hier ein paar Werte der letzten Jahre.

Habe seit 10 Jahren ca 10 Mal Cipro und 2 Mal Oflo genommen.

Akut und schwer erträglich seit letzter Gabe im August 2018.

Folgende Werte (und weitere) liegen gerade vor, Blutwerte wurden immer wieder genommen weil die mir nun erklärlichen Symptome ebenfalls schon auftraten, allerdings in abgeschwächter Form:

Kreatinin sind Serumwerte.

28.5.2019
Bilirubin gesamt 0,78
GOT 30,2
GPT 19,4
Kreatinin 1,21
Eisen 228

17.7.2018
Bilirubin -
GOT -
GPT 6,6
Kreatinin -
Eisen -

8.3.2017
Bilirubin 0,6
GOT 23,9
GPT 17,7
Kreatinin 1,04
Eisen -

15.11.2016
Bilirubin -
GOT -
GPT 24,3
Kreatinin -
Eisen -

7.7.2016
Bilirubin 0,96
GOT 22,5
GPT 24,9
Kreatinin 0,98
Eisen -

Wie sind die Werte einzuschätzen?

Mir fällt auf, wenn ich ab und zu mal ein, zwei Tage nur Haferflocken esse (schmecken mir und tun mir gut gefühlt), dass der Stuhl dann deutlich rotbraun gefärbt ist und einen eigentümlichen Geruch hat. Habe aber keine Beschwerden dadurch. Bezug zu Bilirubin?

Habe grundsätzlich im rechten Oberbach/Magenausgang/Leber/Gallengegned immer wieder klar lokalisiert deutliche Missempfindungen bis Schmerz, Magen/Darmspiegelung vor einigen Jahren war unauffällig, es liegt eine Sorbitintoleranz vor und auch Ultraschall ist immer unauffällig.

Hatte allerdings im Sept 2018 ein erschreckendes Erlebnis ( ca 3-4 Wochen nach letzter Floxeinnahme):

Ich wachte nachts auf mit einem intensiven Gefühl bevorstehenden Unglücks, sodass ich tatsächlich erstmal das Handy checkte, ob es eine schlimme Nachricht von Freunden oder so gibt, war ganz ungewöhnlich. Dann bin ich 10 Minunten durch die Wohnugn getigert, legte mich dann wieder hin und etwa in dem Bereich, in dem sonst ebenfalls die genannten Beschwerden auftreten, hörte ich ein lautes Gluckern, gefolgt von einem Gefühl sich ergießender Flüssigkeit und eine Sekunde später begann mit Herz unglaublich zu rasen - nicht wegen Panik, das kam dann nochmal ein paar Sekunden später, was ich aber durch bewusstes Atmen kontrollieren konnte. Das Herzrasen ging dann noch einige Zeit und beruhigte sich dann ein bisschen. Ich setzte mich auf und saß dann vornübergebeugt am Bettrand und wenn ich den Bereich mit der Hand drückte, dann war zumindest das komische Gefühl an dieser Stelle weg. So verharrte ich etwa zwei Stunden im Dämmerzustand und bin dann offensichtlich eingeschlafen.

Am nächsten Tag war dann alles OK.

Ich rief keinen Notarzt weil ich mich im Urlaub mitten in der Pampa in einem Südland etwa 30 Kilometer fern des nächsten Krankenhauses befand und es ca 2 Uhr morgens war.

Etwas ähnliches aber deutlich leichter hatte ich auch hier zu Hause schon einmal, ich lag abends im Bett, gluckern an besagter Stelle und extrem blümerantes Gefühl, wie kurz vor Erbrechen, aber ohne dass es dazu kam, sowie kalter Schweiß und Herzklopfen. War dann nach ca 10 Minuten wieder weg.

Habe auch generalisierte Histaminproblematik, bei den genannten Ereignissen aber erinnerlich nichts ungewöhnliches oder problematisches gegessen vorher.

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 06.06.2019, 15:42
von Katharina71
Meine Hausärztin sagt das beim letzten bluttest nicht s auffälliges war außer d Mangel

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 27.06.2019, 21:29
von Mitochondrion
Meine Werte, 7 Jahre postflox:
Bilirubin ges.: 0,75
GOT = 21
GPT = 25

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 01.07.2019, 09:31
von Karlken
Hallo

Meine Werte ca. 13 Monate nach 4x500mg Levofloxacin (23.05.2019)

GOT 17
GPT 30
GGT 16
Bilirubin 0,58

Werte ca. 2,5 Monate postflox (16.07.2018)

GOT 25
GPT 43
GGT 20
Bilirubin wurde leider nicht erfasst.

m.f.G.
Karlken

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 01.07.2019, 11:51
von Fee1970
Hallo,

mein Bilirubin Wert gesamt liegt immer bei 0,3.
Hab nur Ergebnisse Postflox.

Gruß, Fee.

Edit:
Hallo Fee,
hab den Beitrag von 11.49 gelöscht. Wenn du auf das Stift Symbol klickst, kannst du deine Beiträge selbst editieren, wenn du noch eine Info hinzufügen möchtest.
Gruß Uschi (Levoflox26)

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 03.07.2019, 17:56
von Tobias
Hallo Dr. Pieper,

ich habe seit langem M. Meulengracht (an milder Gelbfärbung der Augen zu erkennen); alte Blutwerte habe ich leider nicht mehr.

2018 (4 Jahre postflox) betrug Bilirubin gesamt:

2,13 mg/dl.

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 03.07.2019, 18:28
von Maximus
Hallo Zusammen,

zur Unterscheidung von Morbus Meulengracht von einer direkten Leberschädigung durch Fluorchinolone.

Morbus Meulengracht ist durch eine Erhöhung des Gesamt-Bilirubins gekennzeichnet, während andere
Leberwerte : GOT, GPT, AP, Gamma-GT normal sind.

https://www.ukm.de/fileadmin/ukminterne ... UGT1A1.pdf

Bei einer Leberschädigung durch Pharmaka ist GOT erhöht, GOT>GPT. Das Gesamt-Bilirubin kann erhöht sein.

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/g/GOT.htm
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/g/GPT.htm

Bitte auch die Referenzbereiche für GOT und GPT beachten : alter Referenzbereich (Messung 25°C), neuer Referenzbereich
(Messung 37°C):

Gruß
Maximus

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 11.07.2019, 13:17
von Gabriele
Hallo Dr. Pieper,

bei mir wurde in den letzten Jahren mehr auf den Eisenhaushalt geachtet, da ich an einer leichten Form der Hämochromatose leide. Dazu habe ich Diabetes (gut eingestellt), Rheuma und eine Fettstoffwechselerkrankung. Die Ferritin-Werte lagen schon bis bei 700 µg/l.
22.11.18 bei 235 µg/l. 04.04.19 bei 152 µg/l. Somit zurzeit fast m Normalbereich.
Auf den Bili-Wert wurde ab den 31.08.2017 wieder vermehrt geachtet - leider liegen mir keine Werte aus dem Jahren zuvor mehr vor. Jedenfalls waren sie bis in Frühjahr 2016 (wenn abgenommen) immer im Normalbereich.

31.08.2017
Bili 1.4 mg /dl
Alk. Phosphatase 88 U/l
Lipase 39 U/l

17.11.2017
Bili 1.4 mg /dl
Alk. Phosphatase 88 U/l
Lipase 39 U/l

22.02.2018
Bili 1.1 mg /dl
Lipase 30 U/l

31.08.2018
Bili 1.9 mg /dl
Alk. Phosphatase 111 U/l
Lipase 86 U/l

21.09.2018
Bili 1.97 mg /dl
Alk. Phosphatase 120 U/l
Lipase 30,5 U/l

23.10.2018
Bili 1.26 mg /dl
Alk. Phosphatase 149 U/l

22.01.2019
Bili 1.46 mg /dl
Alk. Phosphatase 137 U/l
Lipase 31,0 U/l

04.04.2019
Bili 1.3 mg /dl
Alk. Phosphatase 113 U/l

Gruß,
Gabriele

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 13.07.2019, 19:49
von Tapatima10
Hallo Herr Dr. Pieper,

7 Monate nach Ciprofloxacin wurde der Wert u.s. bestimmt:

- BILI-G 0.8 mg/dl

Brauchen Sie auch den Wert vor der FQ Gabe evtl.?

Viele Grüße

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 20.07.2019, 13:25
von Kerstin
Ich hab auch einen Meulengracht, bekannt seit ca 12 Jahren, die Werte werden regelmäßig kontrolliert- zu höchstzeiten waren sie bei 4, aktuell liegen sie meistens zwischen 2 und 2,5

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 01.08.2019, 07:44
von Katharina71
GesamtBilirubin
Normwert kleiner als 1,0 der Istwert 1,91
Fast doppelt so hoch.
Krankenhaus zwei Tage Blut abgenommen
Vom 20.juli 2019 neuste Wert. 1.14
Vom 21. Juli 2019 1.91

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 03.10.2019, 17:03
von BarbH
Ich möchte auch meine Werte nennen:

Bilirubin gesamt
weiblich - geboren: 31.08.54 (falls das relevant ist)

VOR Flox:
21.12.09 - 0,51 mg/dl
10.07.13 - 0,46 mg/dl

NACH Flox:
1. Verabreichung Ciprofloxacin (10 Tabletten á 250mg) im März 2014

16.01.17 - 0,29 mg/dl

2. Verabreichung Ciprofloxacin (2 Tabletten als Einmaldosis à 500mg = 1.000mg gesamt) im August 2018

22.02.19 - 0,7 mg/dl
13.07.19 - 0,65 mg/dl

Meine Leberwerte waren im kompletten Zeitraum immer im Normbereich.

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 11.11.2019, 15:18
von Piri
Hallo Zusammen!

Mein Werte (weiblich, 45 Jahre):

LBI
Bilirubin gesamt
0,41 => Oktober 2019 (1,5 Jahre nach letzter Cipro Einnahme)
0,30 => August 2018 (3 Monate nach letzter Cipro Einnahme)
0,62 => Oktober 2017

LBID
Bilirubin direkt
0,23 => Oktober 2017

Flow-Einnahmen:
Avalox in 10/2013
Cipro in 11/2016
Cipro in 05/2018

Viele Grüße
Piri

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 12.11.2019, 18:42
von Yvonne
Hallo, hier ist Yvonne. Ich habe mich im Forum angemeldet und meine Geschichte aufgeschrieben. Ich habe seit 2005 bis 2016 insgesamt 10 mal Fluorchinolone genommen und habe seitdem immer mehr Nebenwirkungen bekommen, Fibromyalgie seit 2010 diagnostiziert mit allen Symptomen und eine nicht mehr heilende Peroneus brevis Sehne am linken Außenknöchel, die mich stark einschränkt und vieles mehr.
Ich habe in meiner letzten Blutuntersuchung meine Bilirubinwerte gesamt untersuchen lassen, der Wert war am 11.10.19 bei 0,4 mg/dl, also recht niedrig.
Meine Leberwerte waren seit vielen Jahren immer wieder leicht erhöht, diesmal lag GOT bei 25 U/l, GPT bei 37, also fast normal, und Gamma GT bei 53 U/l. Es war schon schlechter.
Ich hoffe, dass Ihnen, Dr. Pieper, meine Angaben geholfen haben.
Mit freundlichen Grüßen
Yvonne

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 15.11.2019, 18:04
von Pfeifferin
Hallo..

27.05.2019
Bi 0,8 mg/dl
DBi 0,16 mg/dl
OT 23 U/l
PT 46 U/l
GT 57 U/l

Aktueller hab ich nicht

Gruß

Re: Umfrage von Dr. Pieper - Bitte lesen und antworten sofern betroffen

Verfasst: 18.12.2019, 13:10
von nino
Mein Bilirubin gesamt liegt bei 0,56.