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Teilnehmer für Studie gesucht!

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hope2
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#29765

Beitragvon hope2 » 06.01.2022, 11:26

Hallo Irene,

sollten die Biopsate von allen Teilnehmenr gesammelt Richtung Salzburg geschickt worden sein (so hab ich es verstanden) wird es noch dauern. Meine Bipsie war Ende Jan. 2021.

Liebe Grüße,
Anja
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#29769

Beitragvon Biggi » 06.01.2022, 20:28

Hallo zusammen,

Ich habe vor 2 Wochen direkt in Salzburg nachgefragt. Vorgestern kam die Antwort von Prof. Mayr, dass die genetischen Untersuchungsergebnisse Ende November ans FBI geschickt wurden.
Gestern habe ich eine Mail ans FBI geschickt mit der Bitte um Bekanntgabe meiner Untersuchungsergebnisse. Mal sehen, wann ich eine Antwort bekomme.
Frau Dr. Radelfahr arbeitet jetzt in Berlin an der Charité. Sie hat mir geschrieben, dass die Auswertung und Veröffentlichung der Studie noch dauern wird.
Während meines Gesprächs beim FBI im November hat Prof klopstock zu mir gesagt, dass er es für sehr unwahrscheinlich hält, dass bei der genet. Untersuchung meines Biopsats irgend etwas Neues herausgefunden wird. Die Untersuchungen meiner Muskelbiopsie hätten keine Erkrankung des Muskels gezeigt, alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund. Es wurde nur die SFN diagnostiziert.
Wenn bei allen Studienteilnehmern keine muskulären Schäden festgestellt werden , müsste vielleicht eher in Richtung Stoffwechselstörung geforscht werden, oder?
Das FBI hat in dem Befundbericht geschrieben, dass die Muskelschmerzen und die SFN mit sehr großer Wahrscheinlichkeit durch die Fluorchinolone ausgelöst wurden.
LG Biggi

cf12
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#29772

Beitragvon cf12 » 06.01.2022, 21:59

Hallo Biggi,

Dr. Pieper hat post Flox vermehrt hohe Triglycerid Werte beobachtet, was häufig durch eine Stoffwechselstörung verursacht wird. Ich vermute auch erhöhte Insulinwerte (Insulinresistenz). Eine Stoffwechselstörung verursacht natürlich mittelfriistig viele Schäden (stille Entzündung etc.) und die gesundheitlichen Folgen sind noch nicht vollständig erforscht. :think:

Viele Grüße

cf12
Zuletzt geändert von cf12 am 06.01.2022, 22:01, insgesamt 1-mal geändert.

Beaflox
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#29869

Beitragvon Beaflox » 21.01.2022, 00:04

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich habe im November schon angerufen, leider aber nur eine Ärztin erreicht, die erst seit einem Monat dort gearbeitet hat.
Sie hat mir geraten mich an Colette Gronbach zu wenden, die für uns damals die administrative Organisation übernommen hat.
Leider war sie nicht besonders motiviert, mir in dieser Angelegenheit zu helfen. Auf meine etwas energischere Nachfrage hat sie mir die Email Adressen von zwei Ärztinnen gegeben, die angeblich Ansprechpartner für mich sein sollen.
Den beiden hab ich dann im November eine Email geschrieben, aber leider keine Antwort bekommen. Anfang Januar habe ich es nochmal versucht und wieder eine Email verfasst. Leider sind auch diese bis jetzt unbeantwortet geblieben.
Keine Ahnung, warum sich Niemand mehr dafür verantwortlich fühlt.
Ich hab morgen einen Termin in der Charité.
Vielleicht kann ich meinen Neurologen überreden mal mit Nachdruck beim FBI nachzufragen.
Ich halte Euch auf dem Laufenden
Liebe Grüße
Beaf


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