Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Verfasst: 21.09.2017, 20:15
Hallo,
da ich 100 % überzeugt davon bin, dass bei Flox die Mitochondrien die Kern-Ursache unserer Probleme sind, wollte ich hier mal etwas zur Info und Diskussion uploaden.
Leider geht dieser Verein rein davon aus Mitochondrien Erkrankungen als Erbkrankheit zu sehen und nur dann darf man hier aktiv werden beitreten etc. Ich stelle mir die Frage, ob wir nicht doch irgendwie pro aktiv mit einigen dieser Experten Kontakt aufnehmen sollten, um unser Problem irgendwo innerhalb dieser Experten- / Arbeitskreise vorwärts zu bringen. Aussagen von US Experten bestätigen ja meine Überzeugung.
Wer hier querliest die Symptomatik vergleicht und nachdenkt warum flox auch Monate später auftreten kann und es auch zu Rückschüben kommt dürfte kein Zweifel mehr an der Mito-Theorie haben.
Gruß Schorsch
Floxtypisch ist: (S.8)
Isolierte mitochondriale
Myopathie
Es gibt auch Mitochondriopathien, die sich
durch eine Muskelerkrankung (Myopathie) zeigen,
die nur die Muskeln von Armen, Beinen
oder Rumpf betrifft und weder eine Schwäche
der Augenmuskeln noch Störungen anderer Organe
aufweisen. Manchmal handelt es sich um
eine belastungsabhängige Symptomatik, die zu
keiner bleibenden Lähmung führt und als psychisch
bedingter Erschöpfungszustand verkannt
werden kann. Bei diesen isolierten mitochondrialen
Myopathien sind die Gendefekte und die Vererbung
sehr variabel.
da ich 100 % überzeugt davon bin, dass bei Flox die Mitochondrien die Kern-Ursache unserer Probleme sind, wollte ich hier mal etwas zur Info und Diskussion uploaden.
Leider geht dieser Verein rein davon aus Mitochondrien Erkrankungen als Erbkrankheit zu sehen und nur dann darf man hier aktiv werden beitreten etc. Ich stelle mir die Frage, ob wir nicht doch irgendwie pro aktiv mit einigen dieser Experten Kontakt aufnehmen sollten, um unser Problem irgendwo innerhalb dieser Experten- / Arbeitskreise vorwärts zu bringen. Aussagen von US Experten bestätigen ja meine Überzeugung.
Wer hier querliest die Symptomatik vergleicht und nachdenkt warum flox auch Monate später auftreten kann und es auch zu Rückschüben kommt dürfte kein Zweifel mehr an der Mito-Theorie haben.
Gruß Schorsch
Floxtypisch ist: (S.8)
Isolierte mitochondriale
Myopathie
Es gibt auch Mitochondriopathien, die sich
durch eine Muskelerkrankung (Myopathie) zeigen,
die nur die Muskeln von Armen, Beinen
oder Rumpf betrifft und weder eine Schwäche
der Augenmuskeln noch Störungen anderer Organe
aufweisen. Manchmal handelt es sich um
eine belastungsabhängige Symptomatik, die zu
keiner bleibenden Lähmung führt und als psychisch
bedingter Erschöpfungszustand verkannt
werden kann. Bei diesen isolierten mitochondrialen
Myopathien sind die Gendefekte und die Vererbung
sehr variabel.