Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

[Aurorafalter )(]

Hallo an alle,

Das ist eine interessante idee.
Kleine dinge zur unterstützung würde ich mir in der zukunft auch vorstellen können und berlin kenne ich nur zu gut.

Allerdings befinde ich mich grad gesundheitlich in einer schlechten phase nach meiner Ciprofloxacin einnahme vom 21.6.2019-27.6.2019.

Drei arztbesuche in berlin brachten deswegen überhaupt nichts und nach den genannten erstehilfemitteln gegen die nebenwirkungen kann ich dieses we im internet endlich suchen. Magnesium nehme ich schon ein, jeden tag werden die Nebenwirkungen schlimmer.

Hoffentlich findet ihr noch viele mitstreiter, selbst ein einziger mehr bringt viele positive kettenreaktionen hervor.

Lg,
Aurorafalter

[PeterPan]

So, ich habe mir die Tage noch mal den Umgang hier angeschaut und komme zu dem Entschluss, dass ich für einen Verein nicht zur Verfügung stehe. Ich werde mich politisch engagieren. In der heutigen Zeit erscheint mir das wichtiger, als mich täglich hier ärgern zu müssen.

Gründe :

1. wie schon erwähnt, der Umgang
2. Keine Macher erkennbar ( ähnlich war es damals mir der Internetseite, wer dabei war, weiß was ich meine )
3. Wenn sich noch nicht mal Admins melden auf einen Beitrag, Beitrag abonniert, weiß ich nicht was ich davon halten soll

Ich hoffe Ihr bekommt irgendwann mal was auf die Beine und drücke Euch die Daumen.

[BeeD]

Hallo,

Ich bin ganz neu hier und würde mich gerne engagieren. Gibt es bereits definierten Bedarf?

herzliche Grüße Bee

[Hugo_99]

Hallo

auch ich würde mich gerne in dem Verein einbringen. Was ich kann ist IT, ob dies benötigt wird oder hilfreich ist, muss man dann sehen.

Warum melde ich mich erst jetzt?
Ich bin wieder einmal in ein dunkles Loch verschwunden, nachdem sich mein Zustand wieder verschlechtert hat. Bei mir äußert sich das auch darin, dass ich mich sehr zurückziehe. Und diese Erfahrung weitergeben ist sicherlich auch eine Aufgabe solch eines Vereins.

Grüße

Hugo

[Schorsch]

Hallo allerseits,

da mich schon mehrfach User bezüglich des Status zur Vereinsgründung angesprochen haben, wollte ich diese Info auch hier im öffentlichen kommentieren.

Bis jetzt haben wir nichts weiteres bezüglich der Gründung erreicht. Es gibt zwar jede Menge Betroffene, die mit machen möchten aber keiner hat sich bislang rauskristallisiert, um eine Gründung konkret aktiv in die Hand zu nehmen und durchzuziehen.

Ich selbst habe nur beschränkte Energie, Zeit (Teilzeit durch FQAD + Familienverantwortung etc.) und möchte mich auch nicht um alles in Hauptverantwortung kümmern. Daher dümpelt dieses Thema leider wohl weiter vor sich hin. Uns fehlen an der Stelle aktive Macher(innen), die es einfach lostreten und eigenständig vorpreschen. Das Forum und die Gemeinschaft hier kann und sollte an vielen stellen eingebunden sein. Vieles wäre sicher ohne viel Streß möglich vor allem wenn es logistisch entsprechend gut durchdacht ist.


Gruß Schorsch

[LarissaScriba]

Hallo allerseits,

da mich schon mehrfach User bezüglich des Status zur Vereinsgründung angesprochen haben, wollte ich diese Info auch hier im öffentlichen kommentieren.

Bis jetzt haben wir nichts weiteres bezüglich der Gründung erreicht. Es gibt zwar jede Menge Betroffene, die mit machen möchten aber keiner hat sich bislang rauskristallisiert, um eine Gründung konkret aktiv in die Hand zu nehmen und durchzuziehen.

Ich selbst habe nur beschränkte Energie, Zeit (Teilzeit durch FQAD + Familienverantwortung etc.) und möchte mich auch nicht um alles in Hauptverantwortung kümmern. Daher dümpelt dieses Thema leider wohl weiter vor sich hin. Uns fehlen an der Stelle aktive Macher(innen), die es einfach lostreten und eigenständig vorpreschen. Das Forum und die Gemeinschaft hier kann und sollte an vielen stellen eingebunden sein. Vieles wäre sicher ohne viel Streß möglich vor allem wenn es logistisch entsprechend gut durchdacht ist.


Gruß Schorsch

Ich bin ganz deiner Meinung.
Wie ich dir bereits per PN geschrieben habe bin ich der Meinung, dass es in unserer Hand liegt, dass sich etwas verändert.
Wenn nicht wir uns für unsere Rechte/Interessen einsetzen, wer tut es denn dann?
Da ich keine Familie habe und auch sonst nicht arbeite, könnte ich definitiv einiges an Zeit einbringen (natürlich geht es manchmal aufgrund von FQAD nicht, aber so geht es jedem hier.).
Ich bin sehr ehrgeizig und möchte, dass sich etwas verändert.

Lg Larissa

[knuffi]

Hallo ihr Lieben,

wie weit sind denn die Ideen und die Durchführung der Gründung gediegen?
Bin ganz frisch in dem Forum unterwegs.....

[Levoflox26]

Hallo Knuffi,

es hat sich leider nichts weiter getan. Ist schwierig, wenn alle Deutschland weit verstreut wohnen und keiner die Sache aktiv in die Hand nimmt. Ich selbst kann das auf Grund meines Gesundheitszustandes gar nicht leisten. Und den meisten wird es ähnlich gehen, schätze ich.

Vielleicht hast du eine Idee?

vg uschi

[Levoflox26]

Gerade im Ärzteblatt unter den Neuerungen für 2020 gefunden:

Quelle
Selbsthilfe

Organisationen der gesundheitlichen Selbsthilfe erhalten ab 2020 eine höhere Förderung durch die Krankenkassen: 70 statt bisher 50 Prozent der Basisfinanzierung (z.B. Raum­mie­te, Materialkosten) werden übernommen. Das sieht das TSVG vor. Zudem sind die Kranken­kassen mit dem DVG verpflichtet, in der gesundheitlichen Selbsthilfe verstärkt digitale Anwendungen (wie etwa Internetforen) zu fördern.

[Neri]

Guten Morgen!
Allen wünsche ich ein gutes 2020, voller Zuversicht, Mut und natürlich Gesundheit!
Vor wenigen Tagen haben Larissa und ich lange telefoniert und uns über das Thema Verein ausgetauscht. Wir haben einige Ideen und wollen in ein bis zwei Wochen uns nochmals austauschen.
Eine Idee ist z.b. eine Art Tabelle zu installieren, in der sich Interessierte nach PLZ eintragen können. So wären regionale Kontakte möglich und der erste Schritt für die Gründung von Selbsthilfegruppen getan.
Es wäre wunderbar wenn sich noch einige weitere dazu gesellen und wir ein paar Schritte voran kommen.
Und ja, es wird dauern, aber gemeinsam werden wir es hinbekommen.
Ich freue mich über jeden Kontakt und hoffe, dass sich noch einige von euch bei uns melden. Auch dr. Pieper werde ich noch kontaktieren und wir werden euch über unsere Ideen informieren.
Bis dahin alles liebe für alle, Nela

[Levoflox26]

Hallo ihr Zwei,

vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema auseinander setzt. Sagt Bescheid, wenn ich helfen kann. Hab allerdings gerade wenig Zeit, da ich viel Privates um die Ohren habe und es mir gesundheitlich auch ziemlich mies geht. Aber falls es nicht sofort sein muss - gerne.

lg uschi

[LarissaScriba]

Hallo ihr Lieben,
Leider konnte ich mich einige Zeit im Forum nicht mehr melden, da ich eine schwere Grippe hatte und anschließend nun mit einer Herzmuskelentzündung zu kämpfen habe.
Doch wie die liebe Nela (Neri) schon gesagt hat, haben wir uns telefonisch miteinander ausgetauscht und bereits einige Informationen zusammentragen können.
Eine weitere, sehr GUTE Neuigkeit:

Ich habe Kontakt mit dem WDR aufgenommen und sie haben mir heute zurückgeschrieben, dass Sie an einer erneuten Berichterstattung vorstellen können. Außerdem haben sie mich gefragt, ob ich Interesse habe an dieser Sendung teilzunehmen.
Wir ihr sehen könnt; Es ist möglich etwas auf die Beine zu bekommen und ich denke das wir alle, aucj wenn jeder jur 1/8 seiner Kräfte geben kann, Großes erreichen können - gemeinsam.

Wenn ihr Fragen bezüglich der oben genannten Themen, einschließlich der Vereinsgründung (ich habe Kontakte zu einem Verein, die mir bezüglich der Gründung helfen könnte ) habt, dann meldet euch gerne:
Entweder hier im Forum oder per E-Mail: larissa.scriba@live.de

[nino]

Wollte hier nochmal separat erwähnen, dass wir hier gerade - einige Leute aus dem Forum aus dem Raum Nürnberg - ne kleine Selbsthilfegruppe aufzubauen versuchen, indem wir uns auch mal treffen usw.

Als Gruppe würde es uns evtl. leichter fallen, so etwas wie eine Vereinsgründung anzupacken. Wenn einer gerade floxbedingt nicht kann, kann dann ja z.b. jemand anders aus der Gruppe was erledigen, dem es gerade besser geht.

[LarissaScriba]

Wollte hier nochmal separat erwähnen, dass wir hier gerade - einige Leute aus dem Forum aus dem Raum Nürnberg - ne kleine Selbsthilfegruppe aufzubauen versuchen, indem wir uns auch mal treffen usw.

Als Gruppe würde es uns evtl. leichter fallen, so etwas wie eine Vereinsgründung anzupacken. Wenn einer gerade floxbedingt nicht kann, kann dann ja z.b. jemand anders aus der Gruppe was erledigen, dem es gerade besser geht.

Das hört sich doch prima an!!
Finde ich sehr gut - nur denke ich, dass wir deutschlandweit überlegen müssen, so dass floxies in ganz Deutschland die Möglichkeit haben, Hilfe zu bekommen.
Ich denke, dass es theoretisch am Besten wäre die Selbsthilfegruppe über den Verein laufen zu lassen, damit wir finanziell unterstützt werden können und gefördert werden.
Meiner Meinung nach würde die Vereinsgründung mit dem anschließenden Aufbau von Selbsthilfegruppen bundesweit mehr „Sinn“ ergeben, damit das Alles strukturierter ablaufen kann.

LG

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

Meiner Meinung nach würde die Vereinsgründung mit dem anschließenden Aufbau von Selbsthilfegruppen bundesweit mehr „Sinn“ ergeben, damit das Alles strukturierter ablaufen kann.

So denke ich auch. Das Vorhaben sollte strukturiert angegangen werden und von einer "Basis" ausgehen. Larissa und Neri sind ja bereits dabei, das in die Wege zu leiten. Wenn es den Verein gibt, wird sich anderes daraus ergeben können.

lg uschi

[nino]

Was aber nicht bedeutet, dass man sich nicht schon jetzt auch mal lokal mit anderen Betroffenen zusammensetzen sollte... Nur eben, dass keine dieser lokalen Gruppen unabhängig Vereine gründen, und man am ende 5 kleine FC-Vereine im Land hat. Das sollte koordiniert werden.

[LarissaScriba]

Was aber nicht bedeutet, dass man sich nicht schon jetzt auch mal lokal mit anderen Betroffenen zusammensetzen sollte... Nur eben, dass keine dieser lokalen Gruppen unabhängig Vereine gründen, und man am ende 5 kleine FC-Vereine im Land hat. Das sollte koordiniert werden.

Definitiv!!! Ich finde es super, dass ihr da schon was in die Wege geleitet habt. Jede Anlaufstelle ist hilfreich.
Und genau - mehrere Vereine sollten wir unbedingt vermeiden.

[LarissaScriba]

Hallo zusammen,

Meiner Meinung nach würde die Vereinsgründung mit dem anschließenden Aufbau von Selbsthilfegruppen bundesweit mehr „Sinn“ ergeben, damit das Alles strukturierter ablaufen kann.

So denke ich auch. Das Vorhaben sollte strukturiert angegangen werden und von einer "Basis" ausgehen. Larissa und Neri sind ja bereits dabei, das in die Wege zu leiten. Wenn es den Verein gibt, wird sich anderes daraus ergeben können.

lg uschi

Ganz genau!
Neri und ich sind da ganz gut dabei. Der liebe Maximus hat ja bereits einen Entwurf für eine Satzung hochgeladen, die auf den ersten Blick super ist!
Ich denke das wir alle auf einem GUTEN WEG sind, etwas zu erreichen.
Neri und ich werden die Tage nocheinmal telefonieren, uns austauschen und das weitere Vorgehen besprechen.

Lg
Larissa

[Dr.Pieper]

liebe forum,

erstmal möchte ich mich ganz herzlich bei allen bedanken, die mir zu weihnachten das schöne geschenk gemacht, v.a. aber hergestellt, ausgesägt , eingepackt, beschriftet und verschickt haben!!! ich war und bin wirklich gerührt. und es hat schon einen ehrenplatz in der praxis.

außerdem wollte ich euch erzählen, daß ich die komplette advents- und weihnachtzeit damit verbracht habe, ein FQAD-buch zu schreiben. es ist jetzt fertig und ungefähr so wie ich es mir vorgestellt habe. es sind alle (naja, soweit ich weiß) wichtigen wissenschaftlichen infos über das krankheitsbild drin, eine sehr lange und interessante literaturliste alles zur pathogenese, diagnostik und therapie und vor allem im zweiten teil ein vorschlag für einfache, praxisnahe diagnosekriterien. die gibt es ja, außer sehr allgemeine von der FDA, bisher gar nicht. das ist ein zweiseitiger fragebogen, mit dem man innerhalb von 10min die diagnose FQAD sichern oder ausschließen kann. auch eigenständig von patienten durchführbar. aber eben auch im sprechzimmer oder der krhs-ambulanz. vergleichbar mit den canadian-consensus-kriterien fürs CFS.

ich habe einen sehr guten und seriösen medizinverlag gefunden, der das buch verlegt, es kommt im frühjahr raus.

ich habe im rahmen dieser arbeit auch nochmal viel interessantes gelernt und ein paar wichtige kontakte geknüpft. der weg zu einem kleinen netzwerk vielleicht. deswegen schreibe ich auch in diesem thread, da ich nochmal mut machen will für den FQAD-Verein und ausdrücklich die wichtigkeit betonen möchte!!! mein angebot, mich dabei ainzubringen, steht weiterhin. ich kann auch kassenwart:)

im übrigen habe ich jetzt tatsächlich auch schon mal über einen FQAD-Kongress nachgedacht. klingt vielleicht vermessen, aber laut denken kann man ja mal. könnte auch erstmal ein informelles treffen sein. oder im rahmen der vereinsgründung mit etwas brimborium und presse. wir müssen an die öffentlichkeit, das ist sicher. und ich habe übrigens zu meiner verwunderung gemerkt, dass uns (und mich) die öffentlichkeit auch bereits durchaus wahrgenommen hat.

in diesem sinne wünsche ich euch allen viel hoffnung, viel selbstliebe, viel besserung und viel unterstützng sowie ein gutes gelingen für die vereinsgründung in 2020!

liebe grüße, dr.pieper

[Levoflox26]

Hallo Dr. Pieper,

erstmal möchte ich mich ganz herzlich bei allen bedanken, die mir zu weihnachten das schöne geschenk gemacht, v.a. aber hergestellt, ausgesägt , eingepackt, beschriftet und verschickt haben!!! ich war und bin wirklich gerührt. und es hat schon einen ehrenplatz in der praxis.

Freut mich, dass unser Geschenk (welches wir leider auch im Forum noch geheim halten mussten, damit es eine Überraschung bleibt) ihnen Freude bereitet hat.

Wie haben sie es geschafft, in ihrer wenigen Zeit auch noch ein Buch zu schreiben?? Das ist fantastisch, vielen, vielen Dank für ihren unermüdlichen Einsatz. Bin schon sehr gespannt darauf. Geben sie bitte gleich Bescheid, wenn es im Handel ist.

@Larissa und Neri
Nehmt bitte die Gelegenheit wahr und nehmt, zwecks der Vereinsgeschichte, zu Dr. Pieper Kontakt auf.

Ich wünsche uns allen, dass es in diesem Jahr voran geht.

Herzliche Grüße
uschi

[Neri]

Lieber Herr Doktor Pieper!

Ein großes dickes Dankeschön von Herzen!!!

Ich bin schon sehr gespannt auf Ihr Buch, Sie machen sich viel Arbeit und uns so sehr viel Mut. Es gibt mir Kraft und Zuversicht, nicht aufzugeben und den Antrieb gemeinsam mit Ihnen und anderen FQAD´s — irgendwann— eines Tages etwas zu erreichen.

Vg neri

[abe0815]

Hallo,

wenn ich Euch irgendwie unterstützen kann, bin ich sehr gerne bereit Euch zu helfen.
Komme aus Raum Thüringen. Lg
(Greenhorn)

[majae]

Wie Allgemein bekannt (?) besteht ja eine deutliche Überschneidung bis Deckungsgleichheit von Symptomen der sogenannten CFS mit unseren Problematiken.

Ich bin über einen befreundeten Osteopathen auf diesen Verein aufmerksam gemacht worden, der sich mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) befasst.

Das beschreibt so gut wie 1:1 die uns bekannten Symptome.
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Die Frage ist: Alles unerkannte Floxis?
Oder gemeinsame zugrundeliegende Mechanismen, in deren Fall durch unbekannte Trigger, bei uns durch FQ beschädigt?

FAQ auch bzgl Therapie etc.:
https://www.mecfs.de/faq-haeufig-gestellte-fragen/

In Hinblick auf den heutigen dynamischen anderen Thread natürlich sich anschauen, wer das ist.
Ein erster Blick:
https://www.mecfs.de/wir-ueber-uns/

Vielleicht böte sich hier eine Kontaktaufnahme an?
Zum einen durch Dr. Pieper.
In Hinblick auf die hier vorangetriebene Vereinsgründung auch die federführend Aktiven?

[nino]

Es liegt darüberhinaus doch auch noch nahe, dass CFS-Patienten, die gleichzeitig Probleme mit Gelenk- und Muskelschmerzen haben (wie auf der Website erwähnt) eigentlich Floxies sind, die nur nie als solche erkannt wurden. In Zusammenarbeit mit diesen Vereinen könnte man dem doch auch nachgehen (Betroffene von CFS könnten dann mal anfragen, welche Antibiotika sie so in den letzten Jahren erhalten haben).

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize.
[...]
Häufig beginnt die Krankheit akut nach einem schweren Infekt, aber auch schleichende Verläufe sind bekannt.

[Alfonss]

Das ist eine sehr gute Idee, ich würde auch noch empfehlen dass jeder von uns jeweils ein Forum durchcheckt, wir würden bestimmt unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer,

zb könnte ich das prostatitis forum abchecken, wenn es leute gibt die schon Bsp oft Fluor geschluckt haben unwissend und vielleicht gerade dadurch chronische Prostatitis bekommen haben mit Schmerzen, sie aus dem forum rausholen und Ihnen die ganze Flox Thematik erklären,

Athrose forum
Prostatitis
Ms forum
Arthritis forum
Achillessehne riss forum
Usw...

Da haben wir gute Chancen

LG Alfons

[majae]

Das ist eine sehr gute Idee, ich würde auch noch empfehlen dass jeder von uns jeweils ein Forum durchcheckt, wir würden bestimmt unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer,

zb könnte ich das prostatitis forum abchecken, wenn es leute gibt die schon Bsp oft Fluor geschluckt haben unwissend und vielleicht gerade dadurch chronische Prostatitis bekommen haben mit Schmerzen, sie aus dem forum rausholen und Ihnen die ganze Flox Thematik erklären,

Athrose forum
Prostatitis
Ms forum
Arthritis forum
Achillessehne riss forum
Usw...

Da haben wir gute Chancen

LG Alfons

Hi, wo ist der Zusammenhang zu Prostatitis?

Hatte bei der Erstennahme 2010 unter anderem monatelang Geschmacksverlust, alles nur noch milchig unangenehm geschmeckt. Dazu eben eine Prostatitis, wo der Arzt meinte, das köme von meiner sitzenden Tätigkeit. Das wäre ein weiter Puzzlestein, der sich fügt und worüber ich aber noch nicht gestolpert bin bislang.

LG Majae

[majae]

unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer

Intuitiv fühlt sich das für mich mittlerweile als ein globaler und jahrzehntelanger Medizinskandal unegeahnten Ausmaßes an ...

Ein plausibler Grund mehr, dass, offiziell, keine Zusammenhänge hergestellt werden (dürfen), da es sonst zu exorbitanten Forderungen kommen würde ...

[Alfonss]

unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer

Intuitiv fühlt sich das für mich mittlerweile als ein globaler und jahrzehntelanger Medizinskandal unegeahnten Ausmaßes an ...

Ein plausibler Grund mehr, dass, offiziell, keine Zusammenhänge hergestellt werden (dürfen), da es sonst zu exorbitanten Forderungen kommen würde ...

Ja und da kommen wir ins Spiel, reden, das Maul aufreisen, selbst wenn manche denken man sei nicht normal oder sowas, ein paar wird man wecken die junge Generation mit internet wird sowieso den Weg ins Forum finden, wenn sie ein bisschen den Kopf einschalten, ansonsten wie gesagt in jedem Forum die Leute abklappern, natürlich sind nicht alle gefloxt, aber wenn einige die letzten 10 Jahren ausdrucken würden sie sicher ihre seltsamen Symptome in Verbindung bringen, gerade dann wenn wir ihnen das Licht geöffnet haben, was da im Körper geschieht.

LG Alfons

[majae]

So isses!

Verzweiflung ist keine Option!

Ich bin mittlerweile schmerzfrei, was die Kommunikation angeht, und einige hatten tatsächlich ein "Erweckungserlebnis" hinsichtlich ihrer Symptome.

Insofern, spread the word!

In unserer lokalen Gruppe kam auch die Idee auf, einen Twitter-Account mit griffigem Namen zu erstellen, denn dort - was auch immer man von Twitter halten mag - erreicht man gerade die von Dir genannte Zielgruppe und kann da auch medial einen Impakt machen.

Für wichtig halte ich dabei, geschlossen und koordiniert vorzugehen und mit einer Stimme zu sprechen.

Spätestens wenn der Verein steht, hielte ich das für ein äußerst nützliches Instrument.


Möge die Übung gelingen

[majae]

wenn es leute gibt die schon Bsp oft Fluor geschluckt haben unwissend und vielleicht gerade dadurch chronische Prostatitis bekommen haben mit Schmerzen, sie aus dem forum rausholen und Ihnen die ganze Flox Thematik erklären,

LG Alfons

OT bzgl. Fluor:
Dr. Bruker (auch ernährungstechnisch interessant - beste alte Schule der Mann) https://kritisches-netzwerk.de/forum/vo ... egelbecker

https://books.google.nl/books?id=5Pm2Ab ... or&f=false

Auch die seit geraumer Zeit erfolgende Fluoridierung der meisten Speisesalze im Supermarkt halte ich für eine Perversion.
Da wirkt ja nix topisch am Zahnschmelz ...

[Neri]

Gute Ideen dabei, bitte merken.
Zuerst einmal muss aber das Gerüst für den Verein stehen.
Ein Forum wie im Sinne hier soll es aber nicht sein.
Trotzdem aber informativ - sachlich und politisch.
Ich bin davon überzeugt dass wir am meisten erreichen, wenn wir seriös und faktisch agieren.
Ideen dazu brauchen wir unbedingt
Vg und einen schönen Abend allen
Neri

[Kieler78]

Ich bin gern dabei! Diese Scheiße hat mich ein Jahr Arbeit, Lebensqualität und -freude, Lebensentwurf, viele Kontaktabbrüche, eine Beziehung und fast das Leben gekostet!!!
ATTACKE!!!!

Gruß aus Kiel,

Jörg

Hallo allerseits,

um für uns Betroffene besser unsere Interessen durchzusetzen, benötigen wir die Hilfe und Unterstützung aller Flox-Netzwerke.

Allem vor ran benötigen im jetzigen Status unbedingt eine offizielle politische Vertretung unserer Interessen, die auch hinsichtlich Forschung, Therapie und weiterer Indikationseinschränkung und wirklichem Patientenschutz offiziell Druck macht.

Wir benötigen zudem dringend die Anerkennung eines Krankheitsbildes ( = FQAD), um überhaupt ein Therapiekonzept oder aber im Worst-Case zur Absicherung der Mindestbelange (Behinderungsnachweis / Erwerbsminderungsrente etc.) eine Rechtssicherheit zu haben. Auch möchten wir zukünftig gezieltere und kritischere Berichtserstattung anstelle kontrollierter Schlagzeilendebatten veranlassen und so das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte weiter unter Zugzwang setzen. Sonst wird hier auch zukünftig weiter rein nach den Interessen der Pharmahersteller gehandelt. Die EMA-Risikobewertung und die aktuellen Rote Handbriefe sind, wie wir alle wissen absolut nicht ausreichend und schützen so gut wie kaum im Praxis-Alltag. Das ganze war ohnehin eine reine Salamitaktik, die lachen wahrscheinlich auch über uns weil wir nix weiter hinbekommen. Derartige empfohlene "Indikationseinschränkungen" existieren für einige FCs z.B. Levofloxacin schon seit Jahren. Auch umfasst der neue Rote-Hand-Brief auch keine Einschränkung von ciprohaltigen Augen-, Ohrentropfen etc. Daher können diese Mittel weiter unkontrolliert selbst an unsere Kinder verabreicht werden.

Hier unter diesem Thema möchten wir nun alles nötige für eine offizielle Vereinigung auf den Weg bringen, die wirklich was bewegt. Das wichtigste ist auch hier das Engagement des Einzelnen. Um eine Vereinigung zu gründen brauchen wir als erstes mindestens 7 aktive Mitglieder einige davon mit Führungsrollen.

https://deutsches-ehrenamt.de/verein-gr ... gruendung/

Mit zwei weiteren und mir haben wir schonmal 3 Personen, die eine aktive Führungsrolle übernehmen würden. Jetzt gilt es wer würde noch alles Engagement und Verantwortung übernehmen wollen, damit wir endlich mal aktiver loslegen ? Ihr könnt mir oder spacerat (Sven) auch gerne ein PN senden, wenn ihr hier nichts öffentlich posten wollt.

Ansonsten fragt bitte auch alle anderen nach und gebt uns Rückmeldung.

Gruß Schorsch


PS lasst uns machen und nicht nur davon reden.
Ggf. gibt es hier unter uns schon Floxis die organistorische Kenntnisse eines Vereins haben und aktiv sind. Gerade euch brauchen wir am Anfang am meisten. Ihr könntet richtig teilhaben damit hier endlich was vorwärts geht.

[Neri]

Hallo Jörg, Dankeschön für deine Nachricht.
Schön, dass du dich beteiligen möchtest.
Wenn du magst können wir gerne mal telefonieren und du könntest uns mitteilen wie deine Mitwirkung aussehen könnte.
Vg neri

[Deleted User 1309]

Hallo zusammen,

ich hab lange nichts von mir hören lassen.

Ich bin über einen befreundeten Osteopathen auf diesen Verein aufmerksam gemacht worden, der sich mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

Zum Thema "aufwecken", stehe gerade in Kontakt mit einer ME/CFS Betroffenen, die ich über einen Beitrag in Youtube kennen gelernt habe. Habe sie gestern über das Antibiotika informiert und ihr dieses Forum nahe gelegt.
Schnell konnte sie die Frage nach Ciprofloxacin mit ja beantworten.
Ich scheine sie gerade erst mal aus der Bahn geworfen zu haben mit diesen Informationen. Nun hat sie viele Fragen, weshalb wir zeitnah miteinander telefonieren werden.
Sie leidet seit Teenagerzeiten, sie hatte Salmonellen, und ist heute 40 Jahre alt. Was sie damals bekam wird wohl nicht mehr nachzuvollziehen sein. Aber definitiv sagt ihr Cipro etwas. Nur wusste sie nichts von den Nebenwirkungen.

Ich spreche mittlerweile wildfremde Menschen bei jeder Gelegenheit an und warne vor diesen Antibiotikas. Es ist mir egal, was so mancher deshalb von mir denkt. Die Gefahr ist zu groß, dass es noch mehr Opfer geben wird. Was diese Menschen mit den Informationen machen, habe ich nicht in der Hand. Aber ich schreie diese Warnung dauernd überall raus. Ich fühle mich dazu gezwungen.

Euch allen gute Besserung.
Fee1970

[Wattmädchen]

Hallo zusammen,

Darf ich mich auch noch melden, als potentielles Vereinsmitglied? Ich bin hier zwar erst kurz dabei, aber vielleicht kann ich trotzdem mithelfen?

LG

[Neri]

Hallo ihr lieben zusammen

Natürlich kann sich jeder für die vereinsgründung melden.

Es wird aber sicher noch dauern. Larissa und ich haben grad vor einigen Tagen zusammen telefoniert und waren uns einig, dass wir zur Zeit einen Gang runterschalten - aus unterschiedlichsten Gründen. Was nicht heisst, dass wir nicht immer x wieder daran herum schrauben.
Nach wie vor sind wir der Auffassung, dass ein persönliches Treffen für konkreteres Vorgehen nötig sein wird. Und - corona sei dank - wird das sicher noch lange Zeit nicht möglich sein. Und - was auch nach wie vor noch fehlt sind Mitstreiter bzw Mitarbeiter. Das ist nicht x eben so aus der Hüfte geschüttelt. Wenn also jemand bereit ist mitzuwirken, bitte nehmt Kontakt zu uns auf. Mitglied kann man erst werden wenn der Verein steht.

Alles liebe für alle, seid herzlich gegrüßt
Neri

[Wattmädchen]

Huhu,

dann möchte ich mich hiermit gern als Mitarbeiter bewerben.
Wieviele Mitarbeiter werden für die Vereinsgründung noch benötigt und für welchen Aufgabenbereich? Ich habe vor vielen Jahren auch bei einem gemeinnützigen Verein mitgewirkt. Daran kann ich mich noch gut erinnern: Gut Ding will Weile haben, und wir haben ja auch nicht immer so viel Energie zur Verfügung.

LG und einen schönen Abend.

[Momo]

Hallo zusammen,
auch wenn ich momentan zu müde wäre für aktive Mitarbeit. ...
Ich bin ertsmal ls Mitglied und sobald es geht auch mit mehr Unterstptzung dabei.
Grüße Momo

[nino]

Ich wär auch nach wie vor noch dabei. Schön, dass es hier wenigstens mal wieder ein Lebenszeichen gibt!

[Neri]

Ja ich weiß, wir haben wirklich lange nix von uns hören lassen, aber Larissa und mir ging es zwischendurch echt mies. Sorry

[nino]

Kein Problem; ich hatte zwischendrin ja auch mehrere schwere Tiefs. So gehts uns letztlich ja allen.

[majae]

Hallo,

wie ist denn das allgemeine Befinden und der Stand der Dinge bzgl. Verein?

Bei aller Zähigkeit des Daseins dürfen wir das nicht aus den Augen verlieren, dafür hängen zu viele Schicksale an der Sache.

Liebe Grüße,
majae

[Wattmädchen]

Moin,

Wenn ich das alles richtig nachvollziehen konnte, haben wir doch locker 7 Gründungsmitglieder zusammen? Einen Satzungsvorschlag habe ich hier auch schon irgendwo gesehen, sowie die ersten Zielsetzungen. Ein persönliches Treffen vorab ist sicher am besten, aber wollen wir tatsächlich so lange warten, bis Corona vorbei ist ( wir befinden uns ja immer noch am Anfang der Pandemie), und alle Gründungsmitglieder zum selben Zeitpunkt so fit sind, dass sie eine längere Anreise ohne nachfolgenden Schub überstehen können, oder wäre evtl. eine Telefonkonferenz oder Videochat eine Option für den Anfang? Gibt es denn schon eine Namensliste und eine grobe Aufgabenstruktur? Bald ist ja das Buch von Dr. Pieper verfügbar, und ich finde, damit hätten wir ein wunderbares und schlagkräftiges Werkzeug in der Hand, oder? An der Stelle auch von mir ein herzliches Dankeschön für so viel Mühe, Arbeit und Engagement.
Was haltet ihr von der Idee, dass sich die Gründungsmitglieder schon mal virtuell treffen? So hätten wir schon mal wieder einen Schritt geschafft, der vielleicht nicht ganz so viel Kraft kostet, wie ein reales Treffen?

Viele Grüße

[Neri]

Hallo zusammen

Deine Ideen sind prima!
Vielleicht bekommen wir es ja hin, eine Liste mit Personen zu erstellen, die tatsächlich gewillt sind aktiv mitzuwirken.
Und dann Videokonferenz. Mal schauen wie es klappt und weitergeht.
Lasst uns dran bleiben und nicht aufgeben.

Lg an alle - neri

[Neri]

Und.....

Heute neue info über online-Befragung des schweizer fc vereins. Es ist sicher eine sehr gute idee mit diesem e. V. Kontakt aufzunehmen.

Ciao

[Schorsch]

Hallo,

mit dem Schweizer Verein und Admin der http://www.fluorchinolone.info Seite stehe ich schon sehr eng in Kontakt. Ebenso auch mit Dr. Pieper.
Es ist hier bereits geplant zu prüfen, in wie weit wir die bereits vorliegenden Schweizer Organisation zu einer übergeifenden deutschsprachigen Dachorganisation (Schweiz, Deutsch, Österreich) überführen könnten. So das wir theoretisch anstelle eines eigenen EVs hier in Deuschland dort beitreten können und auch über EU und bei uns im Land etc. Druck machen können. Fluorchinolone machen ja nicht an der Grenze halt und umso mehr wir vereint vorgehen und Mitgliedstark Interessen vorbringen umso besser. Egal ob Schweiz, Duetschland oder Österreich später ggf. weitere. Es haben wohl auch einige Deutsche EV ihren Sitz in der Schweiz, da dort einiges unkomplizierter ist.

Wie gesagt wir sind da bereits dran, das zu prüfen ob wir eben keinen eigenen EV hier aufmachen, sondern mit den Schweizern gemeinsam eine größere Plattform in Koopereation schaffen. Das hängt von rechtlichen Aspekten ab und auch den Interessen bzw. demjenigen der den schweizer EV leitet. Er wollte das mal rechtlich prüfen lassen was aber Aufwand bedeutet. Ggf. können deshalb ja andere hier, die sich ebenfalls im EV Recht oder bei diese Themen Länderübergrifender EV oder Stiftungen auskennen hierzu auch mal Sichtweisen schildern. Es gibt ggf. auch bereits funktionierinde Organisationen die vergleichsweise aufgestellt sind. Wir brauchen theoretisch das Rad nicht neu erfinden wenn wir gleich übergeordnet was aufstellen, zudem ersparen wir uns den ganzen deutschen Vereins Hickhack und können gleich loslegen. MAcht auch sicherlich ein Unterschiedwenn man bei BfArM anklopft und Länderübergreifend Mitgliedsstark auftritt. Auch bekommen wir so die Politik theoretisch besser überzeugt.

Gruß schorsch

[Neri]

Das ist klasse!
Und Dankeschön, dass du uns die info gegeben hast. Da es lange recht still war, macht das wieder Mut und gibt uns Schwung. Ich bin gerne weiterhin bereit, aktiv mitzumachen und zu unterstützen wo ich kann.
Larissa hatte ja eine RÄ an der Hand, die bereit ist, uns kostenfrei zu unterstützen. Vielleicht hilft das ein wenig.
Ansonsten, jederzeit Kontakt zu mir aufnehmen, damit ich weiss was ich dazu beitragen kann.
Lg neri

[Fibi]

Hallo!
Ich würde auch beitreten. Mitgliedsantrag ausfüllen würde ich schaffen, wenn es dann soweit ist. Aktiv mitarbeiten kann ich derzeit nicht, da ich in der Akutphase stecke...
Gruß, Fibi

[Wattmädchen]

Moin,

Ich bin auch weiterhin mit dabei, gern aktiv, je nach Schubstärke und - länge. Aktuell kann ich ab und zu ein bisschen was leisten.

Liebe Grüße

[Wattmädchen]

Moin,

sich mit mehreren Ländern zusammen zu schließen, finde ich richtig gut, das erhöht gewiss den Druck. FC machen an den Grenzen ja tatsächlich nicht Halt, unsere Gesetze und Regeln im Gesundheitsministerium doch aber schon, meine ich? Allerdings kenne ich mich da noch nicht so richtig aus. Berichtigt mich da gerne, falls ich komplett daneben liege, mit meinem gerade stark ausgeprägtem Brain-Fog... Ich fände es aber doch schon gut, für Deutschland einen eigenen Verein zu haben - egal ob hier angemeldet oder in der Schweiz (wenn es da einfacher und schneller gehen sollte), denn dann können wir im eigenen Land auch schon mal beginnen, mit Öffentlichkeitsarbeit. Ich weiß ja nicht, oder der Schweizer Verein mit dem deutschen Fernsehen und der deutschen Presse auch gleich mit Kontakt aufnehmen möchte? Ich denke da so an Stern TV (das Thema Nebenwirkung von FC-AB kam da wohl schon öfter) oder Presse ( damals veröffentlichte die "Welt am Sonntag" den Contergan-Skandal und brachte damit tatsächlich einen Stein ins rollen...). Oder ist das eher nicht gewünscht? Ich bin ja noch relativ neu hier und klinke mich so mittendrin ein. Wie gesagt, falls ich komplett daneben liege, gern berichtigen.
Jetzt haben wir durch Dr. Pieper`s Werk richtig was Offizielles in der Hand. Das könnte man doch super einsetzen? Viele Anforderungen für die Vereinsgründung erfüllen wir ja bereits? Mindestens 7 Gründungsmitglieder, Vorstandsvorsitz steht bereits, Satzungsentwurf steht bereits, Name des Vereins auch?, die ersten Ziele sind definiert... Wir brauchen noch eine postalische Anschrift, vielleicht eine Telefonnummer und evtl. noch klären, ob die Jahreshauptversammlung auch virtuell stattfinden darf? Wenn ich etwas mehr Kraft habe, kann ich gern auf dem Dachboden nach alten Vereinsunterlagen suchen. Vor einigen Jahren hatte ich auch in einem eV mitgewirkt. Ich glaube, wir könnten mit einem eigenen Verein für Deutschlang plus zuzüglich Verbund mehrerer Vereine aus weiteren Ländern schneller und wirkungsvoller auftreten und im eigenen Land sowohl vielleicht irgendwann Europa weit was erreichen.
Was meint ihr?

Das sind nur mal so meine Gedanken noch etwas ungeordnet aus dem Kopf geschüttet...

Liebe Grüße