Vereine bzgl. CFS etc

[Krabiwi]

Hallo,

wichtig wäre es auch den Kontakt mit bereits aktiven Vereinen zu suchen und sich auszutauschen. Gerade bei den CFS und Fibromyalgie Vereinen dürfte es Schnittstellen geben, da wahrscheinlich viele Betroffene dort in Wahrheit gefloxt wurden und es nur nicht wissen. Ein paar Beispiele:

https://www.fibromyalgie-fms.de/startseite
https://www.fibromyalgie-liga.de/
https://fibromyalgie-bayern.de/

https://www.fatigatio.de/
https://cfs-hilfe.at/

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.:
https://www.dgm.org/diagnosegruppe/mito ... elbsthilfe

Auch vom Aufbau, Zielsetzung und der Organisation ist das interessant. Interessant ist auch, dass man die Möglichkeiten der mitochondrialen Medizin, insbesondere den Ansatz der low carb Ernährung offensichtlich nicht auf dem Schirm hat.

Internationale Gesellschaft für Regenerative Mitochondrien Medizin:
https://www.mito-medizin.de/mito-medizi ... fehlungen/


MfG

[Schorsch]

Hallo Krabiwi,

ich hatte vor einem Jahr die deutsche Gesellschaft für Muskelkranke diesbezüglich angeschrieben. Man hat uns als nicht passend gesehen und abgeblockt. Es wäre sicher etwas anderes wenn man diesen Anfragekanal über Dr. Pieper der immerhin ein Zugewinn für jeden Verein wäre stellt. Gerade weil eben das Mitotherapeutische Potential dort nie beachtet wird.

Wie sollte ein Anfrage bei bestehenden Vereinigungen konkret aussehen welche Schwerpunkte und welches Auftreten sollten wir verkörpern und ganz wichtig an wen adressieren das es dort in einer internen Sitzung klar thematisiert wird und jeder kapiert ?

Gruß Schorsch

[Krabiwi]

Hallo Schorsch,

ja es ist ein Problem, dass diese dazu tendieren alles auf die Genetik zu schieben um ja das pharmakologische System mit seinen Giftchen nicht in Frage zu stellen.

Medikamente, insbesondere Antibiotika sind die heilige Kuh der Schulmedizin und wir Gefloxten sind in deren Augen sowas wie Ketzer, daher wird hier auch ständig seitens der Ärzte geleugnet und relativiert, was nicht ins Glaubensbild passt.

Ich sollte vielleicht mal dort im Forum aktiv werden, mit dem Zaunpfahl winken und denen ein paar Fakten hinwerfen und mal schauen ob der ein oder andere was kapiert.

MfG

[Anouk]

Ich hatte mich auch an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS gewandt, aber da konnte man mir auch nicht weiterhelfen.
Ich hätte gerne wegen meiner Erschöpfung und fehlenden finanziellen Mitteln zur Diagnostik ein Crowdfunding über den Verein organisiert, aber das wurde abgelehnt, weil sie an Vorgaben gebunden wären wegen Gemeinnützigkeit und so.
Die Chariente Klinik in Berlin, die auf CFS und ME spezialisiert ist, nimmt auch nurnoch Patienten aus Berlin und Brandenburg an
Und dann auch extreme Ausschlusskriterien in der Klinik wo wir mit unserer Multisymptomatik auch keine Chancen mehr hätten (u.a Hashimoto, Schlafapnoe, rheuma...) . Echt verrückt alles.
Momentan stockt bei mir alles. Selbst dr Pieper hat sich wohl entschieden, keine weiteren Fluorchinolone geschädigten Patienten mehr aufzunehmen. Jedenfalls warte ich seit 2 Wochen auf eine Antwort...Irgendwann starte ich nochmal einen zweiten Versuch.
Viele Grüße Anouk

[Glühwürmchen]

Hallo,
ich würde nicht an andere Gruppen wie z.B. CFS herantreten. Es könnte dazu führen, dass unsere Belange und Probleme "verwässert" werden.
Deshalb halte ich es für wichtig, dass unsere Priorität bei der Gründung des Vereins liegt und dass wir eventuell bei Aktivitäten CFs oder andere unterstützen aber ansonsten für unsere Anliegen kämpfen.
In der Literatur/Forschung gibt es wichtige Informationen im Bereich CFS/MCS, die für uns wichtig sind z.B. der Teufelskreis. der durch die Stickoxide hervorgerufen wird. Wir müssen ihn in unsere Überlegungen berücksichtigen. (Ich werde versuchen in den nächsten Wochen dazu etwas zu schreiben)
Glühwürmchen

[majae]

Http://www.mecfs.de

Eine höchst professionelle Seite - schön anzusehen, scheinbar fundiert, evtl. interessanter Anknüpfungspunkt, bei gleichzeitiger Wachsamkeit, siehe Diskussion zur Unterwanderung von Gruppendiskussionen etc.

Ich denke "Schwesternkrankheiten" sollte man nicht ausen vorlassen, gerade da ggf. Flox der gemeinsame Nenner vieler Verlegenheits-Diagnosen ist.

Jedenfalls wollte ich die Seite hier "sammeln".

Schönen Tag - die Sonne scheint immer!

[sgz67]

Wurde betreffend Überschneidung/Unterscheidung FQAD - Fibromyalgie
weiter nachgehakt?

Bin mal wieder hier gelandet,
nachdem ich nach Behandlungsoptionen für meine Fibromyalgiebeschwerden gesucht habe.

Habe Fluorchinolone als AB eingenommen.
Meine Beschwerden hatte ich aber schon vorher.
Es kann aber durchaus sein, dass sich beides in den Wirkungen überschneidet/verstärkt.

Den Ansatz der Behandlung der Mitochondriopathie halte ich für sehr erfolgversprechend!