Präbiotika und Gabapentin

[disch2022]

Liebes Forum,
inzwischen denke ich, dass bei mir die reine Ernährungsumstellung nicht ausreicht und möchte unter Umständen eine Darmkur machen.Vielleicht mit Unterstützung des Hausarztes.
Da meine neurophatischen Schmerzen allerdings zunehmen überlege ich Gabapentin zu nehmen, was ich bisher vermieden habe.
Bin mir aber unsicher, ob ich dann beides gleichzeitig machen kann, also Darmkur und Gabapentin.
Gibt es da Erfahrungswerte von eurer Seite?

Dirk

[Levoflox26]

Hallo Dirk,

hast du denn schon jetzt so starke Nervenschmerzen, dass du etwas dagegen nehmen musst? Bei mir war das erst nach ca. 5 Jahren der Fall. Zuvor waren es nur Missempfindungen, hauptsächlich sporadisches Kribbeln oder leichtere Brennschmerzen.
Dir muss klar sein, dass Gabapentin oder Pregabalin bestenfalls die Schmerzen abmildern, sie wirken rein symptomatisch. Du bekommst die NP damit keinesfalls geheilt. Falls es aber unbedingt sein muss, nimm vielleicht eher (natürlich in Absprache mit deinem Arzt!!) Pregabalin. Gabapentin hat ziemlich üble Nebenwirkungen, ich selbst hab es überhaupt nicht vertragen, außerdem ist mir nachts massig Speichel aus dem Mund gelaufen, das halbe Kopfkissen war nass...eklig. Beide Wirkstoffe haben übrigens Abhängigkeitspotenzial!
Hast du es mal mit Benfotiamin versucht?

Mit Darmkuren habe ich keine Erfahrung (hatte nie ersichtliche Probleme), hab jetzt hier off topic geantwortet, weil ich ebenfalls Levo gefloxt bin und sowohl eine Polyneuropathie, wie auch die Small Fiber NP bekommen hab. Da ich Gabapentin probiert habe, wollte ich dir die Nachteile nicht vorenthalten. Ich komme mit Pregabalin ganz gut klar, hatte eigentlich nur beim Einschleichen NW wie Schwindel, Benommenheit und ein "high Gefühl". Denke Letzteres liegt an der Angst lösenden Eigenschaft.
Aber wenn es geht, würde ich dir von beidem abraten.

Wünsche dir, dass du aus der Nummer wieder raus kommst. Ich hatte leider kein Glück, hab den Dreck aber auch mehrfach genommen...

Liebe Grüße
uschi

[disch2022]

Liebe Uschi,
also es ist wohl eher so, wie Du es beschrieben hast. Tagsüber habe ich hie und da mal ein Missgefühl.. Nur neuerdings habe ich jetzt Nachts durchgehend brennende Schmerzen.. Aber auch nicht immer...
Im Moment habe ich auch das Gefühl, dass es stagniert.
Eine Polyneuropathie wurde bei mir bisher ausgeschlossen..
Also ich habe keine Stelle wo ich nichts spüre oder so..
Lediglich diese wechselnden Missempfindungen.....und so ein Kribbeln im Körper, vor allem wenn ich etwas zu mir genommen habe.
Das alles erst seit ein paar Wochen...
Dann lasse ich das besser mit Gaba oder Pregabalin..und warte noch ab, wie sich alles entwickelt...
Viele Grüße Dirk

[disch2022]

Ach ja.. Und was die Darmkur betrifft, so habe ich keine Darmbeschwerden.Aber mir wurde geraten nach der Antibiose, auch wenn sie schon länger her ist, den Darm aufzuräumen. Das würde man nach einer Chemo auch machen.
Ich spreche darüber noch mit meinem Arzt.
Ja ich hoffe natürlich sehr, dass sich meine Nervenzellen mit der Zeit wieder regenerieren und ich halbwegs mit einem blauen Auge davon komme.
Viele Grüße Dirk

[Levoflox26]

Eine Polyneuropathie wurde bei mir bisher ausgeschlossen..

Wir haben meist auch keine Polyneuropathie, hauptsächlich bekommen wir die Small Fiber Neuropathie. Und die lässt sich "sicher" nur mit einer Hautbiopsie diagnostizieren. Allerdings gibt es ausreichend Anzeichen dafür, die ein Neurologe testen kann (Stimmgabelvibrationen, kalt/heiß und spitz/stumpf Empfinden). Das Testen der Nervenleitgeschwindigkeit zeigt eine SFN nicht an, weshalb es dann oft heißt, man habe keine Neuropathie. Du musst deinen Neuro also definitiv auf SFN ansprechen.

Und was die Darmkur betrifft, so habe ich keine Darmbeschwerden.Aber mir wurde geraten nach der Antibiose, auch wenn sie schon länger her ist, den Darm aufzuräumen. Das würde man nach einer Chemo auch machen.

Ja, verkehrt ist das sicher nicht.

Darf ich dich fragen, wie alt/jung du bist? Musst natürlich nicht antworten, wenn dir das zu persönlich ist.

[disch2022]

Klar, ich bin jetzt 59…
Ist das eine andere Form von Neuropathie?
Würde die auch bleiben, oder wieder weggehen?
Bin jetzt natürlich verunsichert…
Die Tests was Vibration mit Stimmgabel, Reflexe, Wahrnehmung mit Feder etc. angeht hat sie zweimal im Abstand von zwei Monaten gemacht. Da war keine Einschränkung.
Aber ich kann sie ja nochmal drauf ansprechen..
Jetzt komme ich gerade nach Hause von einer kleinen Radtour und merke , wie meine Beine jetzt brennen nach der mäßigen Belastung..
Bewegung aber eigentlich/ tut mir gut…
Bin ich ein hoffnungsloser Fall?

[Levoflox26]

Klar, ich bin jetzt 59…

Dann hat es uns ungefähr im gleichen Alter erwischt, ich war 58. Das soll aber nichts aussagen, ich mach mir nur gerne ein ungefähres Bild von meinem Gegenüber.

Ist das eine andere Form von Neuropathie?

Schau mal hier, da ist die SFN gut erklärt. Wenn man ein bisschen nach unten scrollt, gibt es einen Artikel zu Fluorchinolonen und Neuropathien, allerdings nur für med. Personal. Bedeutet aber dennoch, dass das Thema ganz bewusst ist und die Pillen trotzdem weiterhin wie Smarties unter die Leute gebracht werden. Dass die Tests bei dir negativ waren klingt doch erst mal gut. Du musst beobachten, wie sich deine brennenden Schmerzen weiter entwickeln und ggf. eine Biopsie machen lassen. In dem Artikel steht, dass es gut behandelbar ist, wenn es früh genug festgestellt wird. Problem wird allerdings sein, dass mit Kortison behandelt wird. Ich (und auch andere Gefloxte) vertrage das nicht mehr, sofortige Verschlechterung der Muskelschmerzen.

Bin ich ein hoffnungsloser Fall?

Ach Quatsch, kein Fall ist hoffnungslos. Aber der Körper braucht sehr lange zur Regeneration, Monate bis Jahre. Wir Langzeit Geschädigten sind in Relation eher wenige hier, ich hab die Hoffnung nach nun fast 7 Jahren allerdings aufgegeben. Aber du bist erst ein paar Monate gefloxt und so wie es aussieht auch nicht schwer betroffen. Sei vorsichtig mit Belastungen, schau, was du ohne Folgen machen kannst und überschreite die Grenzen dann auch nicht. Wenn dir jetzt die Beine brennen, war es vielleicht schon zu viel. Sei da bitte vorsichtig. Heute denke ich, es war vielleicht dumm von mir weiterhin ins Studio zu gehen...wer weiß? Heute schaffe ich es noch von der Couch ins Schlafzimmer ohne Krücken. Lange Strecken, wie eine Runde um den Block sind nicht mehr drin...nur noch im Rolli.

Pass auf dich auf, better safe than sorry.

[disch2022]

Liebe Uschi, hab vielen Dank für die Info .
Das tut mir natürlich sehr Leid, dass es dich so getroffen hat. Du scheinst ja irgendwie damit inzwischen klar zu kommen, was ich sehr bewundere.
Ich habe tatsächlich eine Therapie angefangen, da ich all das was im letzten halben Jahr passiert ist nicht fassen konnte.
Dann werde ich nach wie vor vorsichtig sein und mich nicht überlasten.
Wenn ich mich nicht bewege ist das auch nicht gut, wie ich schon festgestellt habe.
Der berühmte Mittelweg ist hier wohl entscheidend.
Ich habe meine Reisepläne zurück gestellt, aber zu Freunden nach Italien nächste Woche möchte ich in jedem Fall.Vielleicht wird mir die Ortsveränderung gut tun.
Ach nochmal vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Du hast bestimmt schon vielen Trost zusprechen können und den einen oder anderen Rat geben können.
Kommt dann auch was zurück?
Dann hoffe ich sehr , dass sich meine Nerven langsam regenerieren und ich wieder einigermaßen schmerzfrei und wieder hergestellt werde.
Also wieder zur Neurologin und nach Smal Fiber fragen.
Meine Oberschenkelmuskeln waren tatsächlich ein paar Tage sehr schlapp…aber das ging heute wieder gut. Ich werde aber nicht übermütig.
Ja ins Fitnessstudio gehe ich seit 30 Jahren…aber auch da werde ich aufpassen…
Muss eh erstmal wieder ein bisschen zunehmen., was natürlich bei der eingeschränkten Ernährung mit wenig bis gar keinen Kohlenhydraten schwierig ist.
Also einstweilen alles Gute auch Dir
Dirk

[Levoflox26]

Guten Morgen, Dirk,

Du scheinst ja irgendwie damit inzwischen klar zu kommen, was ich sehr bewundere.

Wenn der Eindruck bei dir entstanden ist, dann täuscht das. Damit kann man nicht klar kommen. Ich habe täglich starke Schmerzen, bin größtenteils ans Haus gebunden (im 3. Stock ohne Aufzug, wir finden einfach keine passende Wohnung), von der Landschaftsgärtnerin zur EM Rentnerin. Es ist ein täglicher Kampf.

Dass du eine Therapie begonnen hast, finde ich richtig und wichtig.

Der berühmte Mittelweg ist hier wohl entscheidend.

Ja, genau das meine ich. Bewegung ist wichtig. Aber im Gegensatz zu manchen Erkrankungen, bei denen Sport und auch ein kurzfristiges "über seine Grenzen gehen" vielleicht angebracht ist, sollte man das nicht auf Flox übertragen. Der Körper benötigt all seine Reserven zur Heilung, bitte respektiere seine Grenzen. Du hast nur diesen einen Körper.

Ich habe meine Reisepläne zurück gestellt, aber zu Freunden nach Italien nächste Woche möchte ich in jedem Fall.Vielleicht wird mir die Ortsveränderung gut tun.

Ja, mach das. Es lenkt ja auch ab und sicher wirst du viel Spaß mit deinen Freunden haben, lachen ist gesund.

Ach nochmal vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Du hast bestimmt schon vielen Trost zusprechen können und den einen oder anderen Rat geben können.
Kommt dann auch was zurück?

Ich hab hier selbst, gerade zu Beginn, sehr viel Unterstützung bekommen. Man fühlt sich ja vollkommen verloren und weiß gar nicht, wie einem geschieht. Das versuche ich ebenso zu tun. Was ich sehr schade finde ist, dass die meisten Leute irgendwann von der Bildfläche verschwinden, ohne rückzumelden, wie es ihnen ergangen ist. Es würde frisch Gefloxten sicher Hoffnung machen, wenn auch von den Erfolgen berichtet würde. Darum möchte ich auch dich an dieser Stelle bitten.

Bevor ich es vergesse, ganz arg wichtig: Bitte melde unbedingt deine Nebenwirkungen! Das ist so arg wichtig, damit wir nicht auf ewig als "Einzelfälle" wahrgenommen werden. Für eine Handvoll Geschädigter wird sich die Pharma Industrie nicht um Forschung bemühen und die Aufsichtsbehörden auch keine weiteren Maßnahmen initiieren. So viele Geschädigte warten vergeblich darauf, Hilfe zu bekommen.
Du findest Hier eine Beschreibung der möglichen Meldewege (wobei du nicht den an die Pharma wählen solltest) und Hier geht's direkt zum Meldeformular.

So, und jetzt ab in den Urlaub mit dir. Genieße die Zeit, hab Spaß und pass auf dich auf.

Liebe Grüße
uschi

[Fibi]

Hallo!
Bzgl. der Meldung von Nebenwirkungen:
Ich persönlich habe es nicht online gemacht, sondern schriftlich über dieses Formular:
https://www.bfarm.de/SharedDocs/Formula ... bogen.html

Wichtig ist es, eine Empfangsbestätigung und die eigene Fallnummer zu fordern (für eventuelle Nachmeldungen, falls sich die Nebenwirkungen länger ziehen sollten, und aus rechtlichen Gründen).
Alles Gute!

[Levoflox26]

Hallo Fibi,

der von dir verlinkte ist zur Meldung durch Ärzte, deer Digitale auch für Patienten. Ich find ihn besser, da mehr Platz für Details und Barriere frei. Ich bekam damit übrigens Fallnummer und Empfangsbestätigung ohne gesonderte Aufforderung, weiß aber nicht, ob das überhaupt mit dem Bogen zu tun hat oder schlichtweg am Sachbearbeiter liegt. Aber ist ein guter Einwand, sollte man vorsichtshalber einfordern. Weiß auch von mind. einem Forenmitglied, welches keine Fallnummer bekommen hat.
Vielleicht kann man den digitalen Bogen am Ende auch ausdrucken?

LG Uschi