PRAc empfiehlt Einschränkung der FQ

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Re: PRAc empfiehlt Einschränkung der FQ

#7585

Beitragvon Levoflox26 » 08.10.2018, 20:38

Hallo zusammen,

ich möchte hier mal ein Zitat von Schorsch aus einem anderen Thread (und an Krabiwi gerichtet) aufgreifen :

und lass uns ein offizielles Schreiben formulieren was die Entscheidungen des PRAC die FC absolut weiter verharmlosen wachrüttelt. Hier ist derzeit sinnvolle Arbeit zu leisten wir können uns es nicht erlauben wie in den diversen FB-Gruppen uns nur mit unseren Theorien und Zankereien zu beschäftigen während big Pharma uns schön weiter zumüllt.


Auch wenn ich bezweifle, dass es noch viel Sinn macht, bisher ist es nur eine Empfehlung des PRAC. Noch haben wir Gelegenheit etwas dazu zu sagen. Das sollten wir tunlichst machen.
Schorsch und Krabiwi, kriegt ihr das zusammen hin? Was kann hier jeder Einzelne noch dazu beitragen? Haltet ihr es für sinnvoll, wenn jeder von uns dem PRAC eine Mail schickt?
Nicht zuletzt geht es ja nicht nur darum, weitere Schädigungen bei Patienten zu vermeiden, es geht ja auch um uns. Ich hätte gerne, dass eine FQAD auch in Europa anerkannt wird, dass es einen Diagnose Schlüssel in D gibt und vor allem, dass daran geforscht wird, wie es uns bereits Geschädigten geholfen werden kann.

Wie können/sollen wir vorgehen? Ideen?

Liebe Grüße



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Re: PRAc empfiehlt Einschränkung der FQ

#7586

Beitragvon Schorsch » 08.10.2018, 21:21

Hallo,

ich würde das gerne andersrum angehen und nicht selbst nur PRAC / BfArM anschreiben. Wir müssen medialen Druck aufbauen, das ist das einzige was die Heuchler verstehen. Öffentlicher Druck führte damals dazu das BfArM handeln musste, das führte zur öffentlichen Anhörung und das führte auch damals in den USA das die FDA mit Ihrer Salamitaktik auch stetig weiter nachgeben musste und FQAD anerkannt wurde.

Wie schaffen wir das ?

Mein Vorschlag wäre das ggf. über den Spiegel / diverse Medien machen zu lassen oder wenn die nicht mitziehen über einen öffentlichen Brief der gemeinsam an PRAC und sämtliche Medien geht und kritische Fragen enthält ggf. sogar eine Unterschriftensammlung. Wir sollten die Medien darin um Unterstützung für uns bitten, die Medien sind die Einzigen, die aus der Sache ja auch Profit schlagen und uns daher hoffentlich beistehen.

Es müssen u.a. folgende Fragen gestellt werden:

1. Wieso ist das Risiko in Europa weniger als betreits umfangreich in den USA durch viel tiefgründigere Analysen wie vergleichsweise durch diesen PRAC-Witz festgestellt
2. Wieso nimmt man die wissenschaftlichen Fakten zu Cipro /FC im Bezug auf DNA Schäden nicht ernst ? Aktuelle Studien belegen das eindeutig.
3. Wieso verkauft man uns das ohnehin schon ausrangierten Chinolon-Verbot als Erfolg, wenn FC die weitaus kritischer sind (passieren Blut-Hirnschranke etc als Erfolg.) Es geht hier wohl rein um Absatzmenge und Lobbyeinfluss, oder ?
4. Was passiert für uns Betroffene ? Wir haben weiterhin niemand der sich um uns kümmert und nicht mal die Diagnose FC Toxizität wird gestellt.
5. Muss eindeutig klar sein das dieses Meldesystem für derartige Schäden mit Latenzen und Multisymptomatischen Aspekte absolut ungeeignet ist und die Leiden und die Zahlen überhaupt nicht absehbar sind. Hallo wir sprechen hier von Zellinternen DNA Schäden...Wie zum Teufel kann ein Hersteller derartige Substanzen auf den Markt bringen und die dort ohne viel Gegenwind weiter verkaufen wenn das klar ist...

PRAC und BfArM sind korrupte Läden, die wir nur über Druck zum handeln bringen.

Öffentlicher Schriftverkehr, wo die Verantwortliche Behörde argumentativ am Pranger steht und zur Antwort verpflichtet ist und wo viele dabei zuschauen was die Lobbyisten als Antworten geben, das ist der einzige Weg den ich sehe.


Gruß Schorsch

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Re: PRAc empfiehlt Einschränkung der FQ

#7587

Beitragvon Levoflox26 » 09.10.2018, 12:48

Hi Schorsch,

Du hast sehr viel Erfahrung und deshalb möchte ich deinen Vorschlag, an die Medien zu gehen, unterstützen. Aber ich weiß nicht, wie wir da jetzt vorgehen sollen? Ich schrieb ja bereits an anderer Stelle, dass ich gerade sehr an privaten Problemen zu knabbern habe, mein Kopf gleicht einer Eckkneipe, das Denken strengt mich an. Aber das Thema ist immens wichtig und ich möchte mich gerne an der Umsetzung beteiligen, so gut ich kann.
Hast du bereits Verbindungen zu Ansprechpartnern? Gibt es schon Aktionen innerhalb anderer Netzwerke (FB?), denen wir uns anschließen könnten?

LG

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Re: PRAc empfiehlt Einschränkung der FQ

#7590

Beitragvon Krabiwi » 09.10.2018, 16:04

Hallo,

hab ja Medien angetextet und das Thema kurz dargestellt, Rückmeldung bis auf Eingangsbestätigungen gleich Null. Werde es nochmal überarbeiten sowie vereinfachen und die aktuelle PRAC-Bewertung einfügen.

PRAC direkt anschreiben wird wenig nützen wenn diese sich selbst von live Vorträgen schwerst Geschädigter und deren Vertreter nicht beeindrucken lassen. Ich denke die werden nun ohnehin Sturm laufen, bei dem Schlag ins Gesicht, diese Empfehlung hat sogar das Potenzial bei einigen Schübe auszulösen.

Man versucht die Marktrücknahme von quinolonhaltigen AB, die ohnehin nicht mehr verschrieben werden, als Erfolg und Lösung zu verkaufen, das ist sowas von billig und durchschaubar. Die Formulierung hatte mich zuerst auch etwas verwirrt, denn FC beinhalten ein Quinolon und sind somit quinolonhaltig, sind aber offensichtlich nicht gemeint.

Ich werde meine Kapazitäten weiter den Therapieansätzen widmen, denn wie es aussieht wird es weitergehen wie bisher.
Übersicht: viewtopic.php?f=35&t=749

Ansätze basieren auf Dr. Michalak et al, Selbsttherapie erfolgt in Eigenverantwortung, Verträglichkeiten variieren individuell, eine völlige Genesung ist nicht garantiert.

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Re: PRAc empfiehlt Einschränkung der FQ

#7632

Beitragvon Maximus » 10.10.2018, 17:59

Hallo Zusammen,

die PRAC Empfehlung findet sich jetzt auch in der Gelbe Liste Pharmindex.

Die Gelbe Liste Pharmindex ist ein Verzeichnis von Medikamenten und Wirkstoffen, dass auch Ärzte benutzen.

https://www.gelbe-liste.de/nachrichten/ ... raenkungen

Gruß
Maximus


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