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Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

mohogik
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Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16860

Beitragvon mohogik » 02.11.2019, 17:41

Hier kommt ein etwas längerer Post und Aufruf zur Teilnahme an einer Umfrage zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen. Wie wir alle wissen, fehlt es an umfassenden klinischen Studien, welche die Langzeitfolgen von Fluorchinolonen über einen längeren Zeitraum systematisch dokumentieren. Universitäten, Forschungsanstalten, Behörden und noch weniger die Pharma-Industrie haben bisher Interesse an der Durchführung solcher Studien gezeigt. Zwar gibt es die Befragung der Universität von San Diego zu den Fluorchinolon Nebenwirkungen (UCSD Fluorchinolone Effects Study). Seit dem Bestehen dieser Umfrage wurden jedoch nie Ergebnisse daraus öffentlich gemacht. Um die Zusammenhänge zwischen der Einnahme von Fluorchinolon-Antibiotika und den schweren und langanhaltenden Nebenwirkungen besser zu verstehen, haben sich ein paar Betroffene zusammengetan, um eine entsprechende Betroffenenbefragung zu entwickeln. Die Umfrage richtet sich ausschliesslich an Patienten mit schweren, chronischen und/oder permanenten Fluorchinolon-Nebenwirkungen. Ziel ist eine systematische Erfassung und Analyse von Daten. Die Datengrundlage soll helfen, die folgenden Zusammenhänge zu untersuchen und Fragestellungen zu beantworten.

Welche typischen Symptom- und Krankheitsbilder sind als Folge einer Fluorchinolon-Therapie zu erkennen?

Von welchen Faktoren können der Schweregrad und die Dauer von Fluorchinolon-Nebenwirkungen abhängen?

Gibt es Abhängigkeiten zwischen bestimmten Gruppen von Fluorchinolonen und konkreten Beschwerdebildern?

Wie können typische Heilungsverläufe aussehen?

Was sind kontraindizierte Massnahmen und welchen Einfluss haben diese auf den Heilungsverlauf?

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert ca. 15 – 20 Minuten. Alle im Fragebogen erhobenen Daten sind anonymisiert. Es werden keine allgemeinen Personendaten wie Name, Anschrift, E-Mail-Adresse oder Telefonnummer eingegeben. Die Speicherung und Verarbeitung der erfassten Daten und Informationen erfolgen in einer Weise, dass die Daten keiner spezifischen betroffenen Person zugeordnet werden können.

Wir wollten einen Kompromiss finden zwischen einfachen und schnell zu beantwortenden Fragen und unseren Anspruch an der Schaffung einer breiten und aufschlussreichen Datengrundlage. Uns ist aber klar, dass der Fragebogen nicht 100% perfekt ist und dass damit nicht alle Krankheitsbilder und Geschichten abgebildet werden können. Es würde uns dennoch freuen, wenn ihr zahlreich an der Umfrage teilnehmt und den Fragebogen möglichst wahrheitsgetreu ausfüllt. Sobald wir eine breite Datenbasis haben, soll dann so etwas wie ein Flox Report 2.0 entstehen.

Hier geht es zur Umfrage: https://surveyhero.com/c/FluorchinoloneUmfrage2019

Bei Fragen könnte ihr uns gerne unter info@fluorchinolone.info kontaktieren



Levoflox26
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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16862

Beitragvon Levoflox26 » 02.11.2019, 20:07

Hallo,

ich hatte ein paar Probleme beim Ausfüllen. Die ergaben sich daraus, dass nach der letzten Einnahme gefragt wurde, bei mir die Symptomatik aber schon bei der vorletzten begann und es davor auch noch Einnahmen ohne Symptome gab. Zudem habe ich Levofloxacin für verschiedene Indikationen bekommen und auch (wahrscheinlich maßgebende) andere Medikamente (NSAR) bei der vorletzten Einnahme genommen. So dass ich davon ausgehe, dass die vorletzte Verordnung aufschlussreichere Informationen liefern könnte, als die letzte. Ich habe deshalb die Fragen nach der ersten symptomathischen Levoeinnahme beantwortet, ich denke, das ergibt mehr Sinn.

Habt ihr als Verein eine Website? Die FC Info Seite ist mir bekannt aber mich interessiert, was ihr als Verein so macht.
Habe euch eine Mail geschrieben.

Vielen Dank für diese Umfrage.

Viele Grüße
Uschi
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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16864

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 11:53

Hallo Uschi

Besten Dank für dein Feedback. Wie eingangs erwähnt, war es nicht ganz einfach, alle verschiedenen Krankheitsbilder, Geschichten und Indikationen in der Umfrage abzubilden. So möchten wir alle Teilnehmer bitten, die Fragen bestmöglich zu beantworten.

Der Verein hat noch keine offizielle Webseite, da noch jung. Ziel ist es, die bestehende Fluorchinolone.info Webseite entspechend zu ergänzen. Der Wohnort der Mitglieder und der Fokus unserer Initiativen liegt hauptsächlich in der Schweiz. Die Umstände in der Schweiz sind etwas anders als in Deutschland. Deshalb wollten wir einen unabhängigen Weg gehen. Dennoch gibt es Aktivitäten wie der Fragebogen und später auch die Gründung einer Stiftung, die wir auf andere Länder ausweiten wollen. Ich kann euch die Gründung eines solchen Vereins nur nahelegen. Natürlich nehmen wir trotzdem gerne auch Mitglieder aus Ländern auf. Vielleicht lassen sich dann auch neue Aktivitäten zusammen initiieren.

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo,

ich hatte ein paar Probleme beim Ausfüllen. Die ergaben sich daraus, dass nach der letzten Einnahme gefragt wurde, bei mir die Symptomatik aber schon bei der vorletzten begann und es davor auch noch Einnahmen ohne Symptome gab. Zudem habe ich Levofloxacin für verschiedene Indikationen bekommen und auch (wahrscheinlich maßgebende) andere Medikamente (NSAR) bei der vorletzten Einnahme genommen. So dass ich davon ausgehe, dass die vorletzte Verordnung aufschlussreichere Informationen liefern könnte, als die letzte. Ich habe deshalb die Fragen nach der ersten symptomathischen Levoeinnahme beantwortet, ich denke, das ergibt mehr Sinn.

Habt ihr als Verein eine Website? Die FC Info Seite ist mir bekannt aber mich interessiert, was ihr als Verein so macht.
Habe euch eine Mail geschrieben.

Vielen Dank für diese Umfrage.

Viele Grüße
Uschi

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16865

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 12:13

Wo wir noch Unterstützung gebrauchen könnten, wäre beim Erstellen des Reports. Das wird aber noch eine Weile dauern, da wir uns zuerst auf die Übersetzung der Umfrage in Französische und Englische fokussieren wollen. Das brauchen wir, damit wir in der Schweiz aufgrund der Vielsprachigkeit eine höhere Resonanz haben. However, falls Leute mit sprachlichem, wissenschaftlichem, statistischem oder wissenschaftlichen Background Lust an der Mitarbeit haben, bitte unter info@fluorchinolone.info melden.

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16866

Beitragvon Levoflox26 » 03.11.2019, 12:43

Hallo Mohogik,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Ich kann euch die Gründung eines solchen Vereins nur nahelegen.


Die Idee dazu hatten wir bereits, leider ist es bisher im Sande verlaufen. Ich könnte nicht mal genau sagen, woran es liegt. Vielleicht bräuchten wir jemanden, dem es halbwegs gut geht und der genug Zeit und Energie hat, die nötigen Schritte einzuleiten. Uns fehlt quasi, aus meiner Sicht, jemand der den Anfang macht und vorgibt was zu tun ist.
Irgenwie hapert es da, scheint mir. Ihr werdet sicherlich genug mit eurem Verein zu tun haben. Aber ich frage trotzdem einfach mal: Könntet ihr uns vielleicht unterstützen, in dem ihr uns sagt, wie ihr vorgegangen seid?

Ich finde es bemerkenswert, dass ihr es geschafft habt euch zu organisieren. :handgestures-thumbupleft:
Das würde ich mir für uns auch wünschen. Man stelle sich vor, es gelänge jedem Land und dann einen Dachverband für ganz Europa. Wir hätten viel mehr Macht, als jetzt, wo jeder für sich alleine rumwurschtelt...

Ich selbst traue mir leider nicht zu, das in die Hand zu nehmen.

Viele Grüße und viel Erfolg, wünsche ich euch.

uschi
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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16867

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 13:13

Ich weiss nicht, ob wir euch hier wirklich weiterhelfen könnt. Soviel ich weiss, sind die Anforderungen an die Gründung eines Vereins in der Schweiz sehr viel einfacher, die Hürden sehr viel tiefer. Ich denke aber, dass die Gründung eines Vereins rein formal auch bei euch keine grosse Sache sein sollte.

Aber ich frage trotzdem einfach mal: Könntet ihr uns vielleicht unterstützen, in dem ihr uns sagt, wie ihr vorgegangen seid?

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16868

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 13:16

Ja der Erfolg solcher Initiativen hängt oft nur von ein paar wenigen ab. Vielleicht sollte man sich einfach mehr getrauen. Leider ist es so, dass viele einfach nur konsumieren: sich auskotzen, tipps holen und wieder gehen. das hätte ich wahrscheinlich auch, wäre es mir nach einer zeit wieder besser gegangen. aber leider braucht es den mut, das engagement und den zusammenschluss von betroffenen, um etwas zu erreichen. die leute hier vom forum sind ein gutes beispiel! mir ist bewusst, dass viele körperlich zu angeschlagen sind, um mitzumachen. Aber oft braucht es weniger effort, als man denkt. auch ich fahre oft auf den felgen. aber der kampf für die sache gibt mir scheinbar übermenschliche kraft

Vielleicht bräuchten wir jemanden, dem es halbwegs gut geht und der genug Zeit und Energie hat, die nötigen Schritte einzuleiten. Uns fehlt quasi, aus meiner Sicht, jemand der den Anfang macht und vorgibt was zu tun ist.

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16878

Beitragvon Bauernme3865 » 03.11.2019, 19:30

Guten Abend nach Zürich,

Ihr seid großartig!!! Ein ganz fettes Dankeschön für die Bereitstellung der Umfrage, soeben ausgefüllt und abgesendet! Herzliche Grüße aus Südafrika

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16900

Beitragvon mohogik » 05.11.2019, 11:34

Falls Betroffene Interesse haben an der Mitwirkung bei der Datenauswertung oder beim Erstellen des finalen Reports, können sie sich gerne unter info@fluorchinolone.info an uns wenden. Mitmachen kann grundsätzlich jede oder jeder: gewisse schreiberische, statistische, grafische oder wissenschaftliche Skills wären aber begrüssenswert.

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16905

Beitragvon S.Heuer » 05.11.2019, 15:27

Hallo in die Schweiz!

Ich habe zur Umfrage einen Announcement-Link auf der Startseite gesetzt.
Hierbei versehentlich Österreicher statt Schweizer Kollegen geschrieben...mittlerweile korrigert, mit der Bitte mich nicht zu lynchen :)

Viele Grüße
Sascha
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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17124

Beitragvon Bauernme3865 » 17.11.2019, 15:35

Ein herzliches Hallo in die Schweiz,

Nochmals tausend Dank für eure Mühen für die Erstellung der FQ Umfrage!

Wie in dem Eingangspost erwähnt, interessieren sich ja weder die Aufsichtsbehörden, noch Universitäten geschweige denn die Pharmaindustrie für die Nebenwirkungen. Daher stellt sich mir die Frage: ist es geplant, irgendwann einmal den Aufsichtsbehörden wie Swissmedic, BfArM, EMA ( die meiner Meinung nach allesamt ihr Mandat verfehlen), die Presse oder vielleicht das Cochrane Institut zu informieren? Möglicherweise gibt es ja auch die eine oder andere Statistik aus der Ärtzeschaft ( von z.B. Dr. Pieper), um die Umfrage zu ergänzen und Synergien zu nutzen?

Mir ist schon klar, dass die Erstellung und Auswertung der Daten eine Mordsarbeit ist und seine Zeit braucht ( ich möchte hier keinesfalls drängeln) und das Thema, wie können die Daten genutzt werden, noch Zukunftsmusik ist; würde mich aber interessieren, wie Eure Meinung dazu ist.

Sonnige Grüße vom anderen Ende der Welt

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17125

Beitragvon nino » 17.11.2019, 15:38

Man kann natürlich auch die Öffentlichkeitswirksamkeit des Internets benutzen. Richtig große Shitstorms haben sich in Social Media schon bei wesentlich kleineren Problemen entwickelt. Da gehört aber auch immer eine Dosis Glück dazu. Ist aber dann auch öffentlichkeitswirksam und könnte zu ernsthaften Debatten führen.
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019
仕方がない

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17154

Beitragvon Blue » 18.11.2019, 19:47

Ich habe auch an der Befragung teilgenommen, auch wenn einige Fragen aus meiner Sicht nur schwer zu beantworten waren oder so nicht direkt einen Sinn ergaben. Zumindest dann, wenn man wiederholt FC bekommen hat.

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17242

Beitragvon mohogik » 23.11.2019, 22:30

Blue hat geschrieben:Ich habe auch an der Befragung teilgenommen, auch wenn einige Fragen aus meiner Sicht nur schwer zu beantworten waren oder so nicht direkt einen Sinn ergaben. Zumindest dann, wenn man wiederholt FC bekommen hat.


Vielen Dank für dein Feedback. wir sind uns - wie oben bereits erwähnt - den einzelnen Unzulänglichkeiten bewusst. zum teil auch wegen technischer Einschränkungen. da wir planen, den Fragebogen in einer überarbeiteten version auch ins Englische zu übersetzen, sind wir froh um jedes feedback sowie konkrete Verbesserungsvorschläge. gerne hier im forum oder direkt an info@fluorchinolone.info.

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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17243

Beitragvon Levoflox26 » 24.11.2019, 01:09

Hallo,

da wir planen, den Fragebogen in einer überarbeiteten version auch ins Englische zu übersetzen, sind wir froh um jedes feedback sowie konkrete Verbesserungsvorschläge


ich würde bei einer Überarbeitung am Ende noch ein Feld für Anmerkungen einbauen. Dann kann man, sich ergebende "Ungereimtheiten" noch kurz erklären. Gerade bei mehrfacher Einnahme und/oder sich überschneidenden Symptomen stelle ich mir die Auswertung schwierig vor. Mir hätte es auch geholfen, noch mal etwas ändern zu können, weil mir bei manchen Fragen erst später klar wurde, dass ich sie fehlinterpretiert hatte. Leider kann ich jetzt nicht konkreter auf die Fragen eingehen, da ich die Umfrage nicht mehr einsehen kann.

Habt ihr bisher eine gute Beteiligung?

LG uschi
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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17340

Beitragvon mohogik » 26.11.2019, 18:01

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo,

da wir planen, den Fragebogen in einer überarbeiteten version auch ins Englische zu übersetzen, sind wir froh um jedes feedback sowie konkrete Verbesserungsvorschläge


ich würde bei einer Überarbeitung am Ende noch ein Feld für Anmerkungen einbauen. Dann kann man, sich ergebende "Ungereimtheiten" noch kurz erklären. Gerade bei mehrfacher Einnahme und/oder sich überschneidenden Symptomen stelle ich mir die Auswertung schwierig vor. Mir hätte es auch geholfen, noch mal etwas ändern zu können, weil mir bei manchen Fragen erst später klar wurde, dass ich sie fehlinterpretiert hatte. Leider kann ich jetzt nicht konkreter auf die Fragen eingehen, da ich die Umfrage nicht mehr einsehen kann.

Habt ihr bisher eine gute Beteiligung?

LG uschi


Hallo Uschi

Leider gibt es keine Zusammenfassung am Ende, worin man nochmals Änderungen machen kann. Wir haben aber neu einen "Zurück" Button implementiert, womit man beliebig zurück gehen und nachträglich Sachen ändern kann. Das war nicht ganz einfach aufgrund der Verschachtelung der Fragen. Wir haben es aber trotzdem geschafft.

mohogik
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Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17341

Beitragvon mohogik » 26.11.2019, 18:07

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo,



Habt ihr bisher eine gute Beteiligung?



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