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Neurologische Untersuchungen

EagleEyeC
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Neurologische Untersuchungen

#18117

Beitragvon EagleEyeC » 07.01.2020, 15:38

Ich eröffne nochmals einen Thread mit dem Wunsch nach Erfahrungen bezüglich neurologischer Untersuchungen.

Wer von euch hat beim Neuro Untersuchungen gemacht? Hat's was gebracht/aufgezeigt?
Erfahrungen mit EMG's, Nervenleitgeschwindigkeit-Testung, Muskelbiopsien usw.?

Lg. EEC



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Schorsch
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18119

Beitragvon Schorsch » 07.01.2020, 16:05

Hallo,

anbei meine Erfahrung. Neurologen waren für mich mehrfach eine Sackgasse. Daher habe ich irgendwann hier keine Zeit mehr verschwendet. Denn diese therapieren selbst wenn Sie diagnostisch könnten, eh rein nach Standard der i.d.R. Flox contra ist. (bestes Beispiel Pregaballin etc.)

Direkt trotz gemeldeter dokumentierter NW wurde alles total ignoriert. Es erfolgte rein die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit was natürlich nix brachte.

Ansonsten immer egal wo bei mir direkte Ablehnung. Auch bei einigen Internisten zum Teil die Aussage, entweder sieht man was an Muskelenzymen im Blut dann ggf. Biopsie und Überweisung oder gar nix dann ist nix...
Problem ist das derartige NW eben kaum diagnostiziert werden können und wenn dann nur unter Ausweichdiagnosen Fibro etc.


Gruß Schorsch
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Karlken
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18122

Beitragvon Karlken » 07.01.2020, 17:18

Hallo EEC

Auch ich hatte das Vergnügen bei einem Neurologen vorstellig zu werden.
Dies aber nur weil der mich begleitende Urologe darauf bestand um ggf. konkurriende Krankheiten auszuschließen.
Neben den üblichen Grunduntersuchungen wurde auch die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen.
Für mich nicht überraschend,natürlich unauffällig.
Der beste Ratschlag folgte dann beim abschließendem Gespäch: Ich sollte doch joggen gehen :doh:

Zum Ausschluß anderer möglicher, wenn auch unwahrscheinlicher, Krankheiten könnte man beim Neurologen mal vorstellig werden.
Wenn es einen denn beruhigt.

Um deine Fragen konkret zu beantworten

Hat es was gebracht?
Nein

Hat es etwas aufgezeigt?
Ja, kein erkennbares neurologisches Problem

Was hat die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit ergeben?
Alles normal

m.f.G.
Karlken
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18123

Beitragvon EagleEyeC » 07.01.2020, 17:42

Hmm ich war schon mal bei der Neurologin, sie ist recht verständnisvoll und glaubt an die Ursache durch Cipro.
Jedoch frag ich mich ob es überhaupt bringt zu gehen. Auf eine Muskelbiopsie oder ähnliches hab ich keine Lust. Fraglich auch, ob man dann da etwas sehen würde? Evtl. auch nicht und dann ist's noch invasiv. Hab den Termin am kommenden Dienstag.

Danke für eure Antworten!!

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Maximus
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18125

Beitragvon Maximus » 07.01.2020, 18:05

Hallo EagleEyeC,

durch Flox werden vor allem kleinkalibrige Nervenfaser geschädigt.

Mittels EMG's, Nervenleitgeschwindigkeit-Testung, Muskelbiopsien lässt sich dies i.d.R. nicht erfassen.

Dementsprechend auch meine Befund:

Motorische Neurographie N.tibialis beidseits einschließlich F- Wellen > unaufälliger Befund.
Sensible Neurographie N.suralis beidseits > unaufälliger Befund.
Tibialis-SEP beidseits > unaufälliger Befund.

abgeschwächter Achilles-Sehnenreflex links
Unsicherheit beim Strichgang

Eine Hautstanzbiopsie kann die Schädigung erfassen.

Siehe dazu auch den Beitrag von Cypho :

https://fluorchinolone-forum.de/viewtop ... sie#p10608

Bei Cypho ist die Nervenfaserdichte der Haut deutlich erniedrigt, im Oberschenkel 9 Fasern/mm
und im Unterschenkel 6 Fasern/mm (Sollwert ist 15/mm).

Diagnose : small fiber neuropathie durch fluorchinolone

VG
Maximus

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18128

Beitragvon Levoflox26 » 07.01.2020, 19:30

Hallo zusammen,

für mich war es wichtig, dass meine NLG okay war. Mit Taubheitsgefühlen in den Füßen hätte auch eine Spinalkanalstenose in Betracht kommen können. Mit 2 BSV und weiteren, degenerativen Rückenproblemen, war ich froh nicht noch 'ne weitere Baustelle zu haben.

Zudem hat sie mir zumindest die Verdachtsdiagnose "Small Fiber NP durch Fluorchinoloneinnahme" schriftlich gegeben. Für meinen, Levo verordnenden, Arzt war das immerhin ein weiterer Grund mir zu glauben. Denn B Vitaminmangel, Alkoholkonsum und Diabetes hatte er bereits selbst ausgeschlossen. Dann bleibt nicht mehr viel übrig.

Die SF hat sie durch verschiedene Empfindlichkeitstests (spitz/stumpf, kalt/warm, Stimmgabel) attestiert. Ich hätte zur Sicherung noch zur Biopsie sollen. Das wollte ich aber nur in Verbindung mit einer Muskelbiopsie machen lassen. Leider hat sie es nicht auf die Reihe gekriegt, mich dafür an eine passende Klinik zu überweisen. :roll:
Falls mein Verschlimmerungsantrag SBH und mein EM Rentenantrag mit den gesicherten Diagnosen nicht durchgehen, werde ich das aber noch nachholen.

Hilfe gibt es leider eh keine, aber wenn man bereits älter ist und merkt, es bessert sich nichts dann muss man zwangsläufig nachweisen können, dass man sich um Hilfe bemüht hat. Sonst hat man beim Rentenantrag schlechte Karten. Ist ja eh schon schwer genug, ohne eigenständige Krankheit...

lg uschi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18138

Beitragvon Biggi » 07.01.2020, 21:17

Hallo zusammen,

Ich habe folgende Diagnose bekommen: Small Fiber Neuropathie - diagnostiziert durch Hautbiopsie, hervorgerufen mit sehr großer Wahrscheinlichkeit durch die Einnahme von Fluorchinolonen, einen eindeutigen Beweis dafür gibt es nicht.

Ergebnis Muskelbiopsie: - unauffälliges Muskelparenchym
- Atmungskette funktioniert, keine Schädigung
- keine Mitochondriopathie
- molekulargenetischer Befund: unauffällig - kein Hinweis auf pathogene Mutationen in der mtDNA, Deletions-screening und mtDNA-sequenzierung zeigten einen unauffälligen Befund.
- mit hoher Wahrscheinlichkeit kann eine mitochondriale Erkrankung ausgeschlossen werden
"Insgesamt sind die Beschwerden der Patientin jedoch gut vereinbar mit einer Schädigung durch die Fluorchinolone Einnahme. Infolge einer Therapie mit FC wurden rezidivierende Tendinitiden und Ruptur der Achillessehne, eine Polyneuropathie und belastungsabhängige Muskelschmerzen beschrieben, so dass wir einen ursächlichen Zusammenhang zwischen den Beschwerden der Patientin und der FC Einnahme für sehr wahrscheinlich erachten."

Soweit der Befundbericht. Der Professor geht davon aus, dass die Schäden/Beschwerden durch die FC hervorgerufen wurden, aber er kann es eben im Moment noch nicht beweisen.

Es wäre toll und wichtig, wenn sich ein paar freiwillige Teilnehmer für die Studie finden würden. Nur wenn an dem Thema geforscht wird, besteht vielleicht die Möglichkeit, dass man die Ursache (mtDNA etc) unserer Schäden findet, und dass bewiesen werden kann, dass FC die Ursache der Schäden sind, und vielleicht ergeben sich dann auch Therapieansätze. Je mehr Daten für die Studie zur Verfügung stehen, umso besser.
Ich werde in den nächsten Tagen den Prof nochmal anschreiben und nach den Bedingungen für die Teilnahme fragen, ob Kosten entstehen, ob es eine anonyme Studie sein soll oder ob jeder Teilnehmer auch ein persönliches Feedback bekommt, wie überhaupt das ganze ablaufen soll, Muskelbiopsie ambulant oder stationär, ob auch andere Untersuchungen (Labor?) Durchgeführt werden.
Wenn ihr noch Fragen habt,werde ich die gerne in meiner Anfrage berücksichtigen.
Sobald ich eine Rückmeldung vom Prof habe, werde ich das alles in einem neuen thread schreiben.
Allen einen schönen Abend und viele Grüße,
Biggi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18143

Beitragvon Forscher » 07.01.2020, 22:35

Hallo zusammen,

zu Beginn wurde bei mir ein Stimmgabeltest, Reflextest und Nervenleitgeschwindigkeit gemacht. Nach einem Jahr wollen sie jetzt weiter diagnostizieren. Bei einer Voruntersuchung wurden ausbleibende Reflexe (Babinski-Zeichen, Bauchhautreflex) an der rechten Körperhälfte festgestellt. Als nächstes folgen VEP und SEP. Ich lasse mir in zwei Wochen einen Brief mit den Details geben.

Viele Grüße,

Forscher
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18148

Beitragvon Krabiwi » 08.01.2020, 02:53

Hallo,

ein paar Anmerkungen zu diesem wichtigen Thema.

Biggi hat geschrieben:Hallo zusammen,

Ich habe folgende Diagnose bekommen: Small Fiber Neuropathie - diagnostiziert durch Hautbiopsie, hervorgerufen mit sehr großer Wahrscheinlichkeit durch die Einnahme von Fluorchinolonen, einen eindeutigen Beweis dafür gibt es nicht.


Die SFN ist eine Folge der Mtpathie der Nervenzellen, da Zellen mit stark beschädigten Mt direkt in Apoptose gehen, sprich absterben. Aus diesem Zellsterben resultiert auch die bei einigen diagnostizierte reduzierte Nervenfaserdichte.

Biggi hat geschrieben:Ergebnis Muskelbiopsie: - unauffälliges Muskelparenchym
- Atmungskette funktioniert, keine Schädigung
- keine Mitochondriopathie
- molekulargenetischer Befund: unauffällig - kein Hinweis auf pathogene Mutationen in der mtDNA, Deletions-screening und mtDNA-sequenzierung zeigten einen unauffälligen Befund.
- mit hoher Wahrscheinlichkeit kann eine mitochondriale Erkrankung ausgeschlossen werden
"Insgesamt sind die Beschwerden der Patientin jedoch gut vereinbar mit einer Schädigung durch die Fluorchinolone Einnahme. Infolge einer Therapie mit FC wurden rezidivierende Tendinitiden und Ruptur der Achillessehne, eine Polyneuropathie und belastungsabhängige Muskelschmerzen beschrieben, so dass wir einen ursächlichen Zusammenhang zwischen den Beschwerden der Patientin und der FC Einnahme für sehr wahrscheinlich erachten."

Soweit der Befundbericht. Der Professor geht davon aus, dass die Schäden/Beschwerden durch die FC hervorgerufen wurden, aber er kann es eben im Moment noch nicht beweisen.


Es gibt nicht die eine Mtpathie, es wurden lediglich die Muskeln untersucht, somit kann man z.B. keine Mtpathie der Tendozyten, Osteozyten oder Neurozyten usw ausschließen. Auch gibt es nicht den einen Muskel, während z.B. die Beinmuskulatur in Ordnung sein kann, kann die Oberkörpermuskulatur geschädigt sein oder umgekehrt. Es ist daher wichtig, dass die Biopsie in symptomatischem Gewebe erfolg und nicht willkürlich.

Das Problem ist wie bereits von anderen erwähnt, dass sich leichte und mittlere Schäden nachweislich mit den vorhandenen Methoden nicht bis kaum diagnostizieren lassen und die muskulären Symptome von Biggi verorte ich eher im mittleren Bereich.

Bei dem Betreiber von myquinstory wurde bei der Muskelbiopsie eine genetische Veränderung diagnostiziert:
http://www.myquinstory.info/muscle-biop ... at-so-far/
http://www.myquinstory.info/muscle-biopsy-experience/


Anerkannt ist lediglich, dass FC's eine sog. Myastena Gravis verstärken kann, wichtig ist daher der Nachweis, dass FC die Myopathien aller Art grundsätzlich verursachen können, auch ohne Vorbelastung mit einer sog. Myastena Gravis.


Biggi hat geschrieben:
Es wäre toll und wichtig, wenn sich ein paar freiwillige Teilnehmer für die Studie finden würden. Nur wenn an dem Thema geforscht wird, besteht vielleicht die Möglichkeit, dass man die Ursache (mtDNA etc) unserer Schäden findet, und dass bewiesen werden kann, dass FC die Ursache der Schäden sind, und vielleicht ergeben sich dann auch Therapieansätze. Je mehr Daten für die Studie zur Verfügung stehen, umso besser.
Ich werde in den nächsten Tagen den Prof nochmal anschreiben und nach den Bedingungen für die Teilnahme fragen, ob Kosten entstehen, ob es eine anonyme Studie sein soll oder ob jeder Teilnehmer auch ein persönliches Feedback bekommt, wie überhaupt das ganze ablaufen soll, Muskelbiopsie ambulant oder stationär, ob auch andere Untersuchungen (Labor?) Durchgeführt werden.
Wenn ihr noch Fragen habt,werde ich die gerne in meiner Anfrage berücksichtigen.
Sobald ich eine Rückmeldung vom Prof habe, werde ich das alles in einem neuen thread schreiben.
Allen einen schönen Abend und viele Grüße,
Biggi


Dem stimme ich zu, solche Chancen der Erkenntnisgewinnung in vivo am Menschen muss man nutzen, es sollten sich jedoch nur Probanden für die Studie melden die schwere akute muskuläre Symptome haben, sprich aus Schwäche kaum noch laufen oder stehen können bzw. einen starken Dauerschmerz und akute Entzündungen in der Beinmuskulatur haben, dort wo die Biopsie erfolgt.

Wer "nur" leichte Schwäche, Muskelverhärtungen, Tremor, Verkaterung sowie Symptome nach Belastung hat, bzw. generell auf dem Weg der stetigen Genesung ist sollte nicht teilnehmen, da hier nichts rauskommen und ihr euch und der Sache somit keinen Gefallen tun werdet.

MfG
Übersicht: viewtopic.php?f=35&t=749

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18152

Beitragvon Levoflox26 » 08.01.2020, 07:52

@Biggi

Wie schon geschrieben, ich wäre dabei. Kosten sollten allerdings keine entstehen, bis auf die Fahrtkosten nach München. Da fährt/holt mich mein Mann.

lg uschi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18157

Beitragvon Biggi » 08.01.2020, 12:20

Hallo zusammen, ich muss mich auch noch mal kurz zu Wort melden.
@krabiwi
1. Bei mir wurde nicht irgendein Muskel für die Biopsie genommen, sondern der Oberschenkelmuskel, da ich dort die größten muskuläre Probleme habe. Die Ärzte beim FBI wählen grundsätzlich den Muskel aus, der auch die Probleme macht, und nicht willkürlich!!!!
2. Ich finde es schon echt erstaunlich, dass du per Ferndiagnose sagt, dass meine muskuläre Probleme nur eher im mittleren Bereich zu sehen sind. Zu deiner Info, ich gehöre zu den Langzeit - und Mehrfachgefloxten.
3. Ich kann nicht verstehen wie du dazu kommst, zu sagen dass nur die Schwerstgeschädigten, die nicht mehr gehen können an der Studie teilnehmen sollten. Lt. Professor gibt es 2 Voraussetzungen für die Teilnahme:
Erstens starke muskuläre Probleme (Schwäche /Schmerzen) und zweitens die Zustimmung zur Biopsie. Nicht mehr und nicht weniger.
Die Ärzte beim FBI werden wahrscheinlich selber jeden Fall prüfen, ob er für die Studie geeignet ist oder eher nicht.
Du solltest hier keinen voreilig ausgrenzen, nur weil er sich noch einigermaßen bewegen kann.

@uschi
Das finde ich gut, dass du mitmachen willst. Ich halte das schon mal im Hinterkopf.

LG Biggi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18168

Beitragvon Biggi » 08.01.2020, 17:08

An alle Foris,
Ich möchte unmissverständlich klarstellen, dass JEDER, der die 2 o. G. Teilnahmebedingungen erfüllt, sich für die Teilnahme an der Studie melden kann. Es wird keine Vorauswahl oder Ablehnung hier im Forum geben, auch nicht von Krabiwi! Einzig und allein die Ärzte vom FBI können über die Teilnahme entscheiden, indem sie die Fälle prüfen.
Bitte überdenkt eure Teilnahme und lasst euch in eurer Entscheidung nicht einzelnen beeinflussen.
Ich wünsche euch einen sch Abend
Biggi

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Schorsch
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18170

Beitragvon Schorsch » 08.01.2020, 17:34

Hallo,

bitte bleibt alle cool und atmet erstmal durch, bevor es hier wieder gleich eskaliert. Schön wäre es dieses Jahr ohne Stichelei und gegenseitiges Angehen zu starten.

Das ist das was wir alle am wenigsten brauchen. Auch wenn manche hier interne Reibereien haben sind wir eine Instanz und sollten das auch zukünftig so leben und nach außen nicht nach innen boxen.

Zum FBI muss ich sagen, das ich an die, unabhängig von deren Diagnostik erstmal rein garnicht glaube und da auch kein Vertrauen habe. Zum FBI gibt es nach meiner Recherche immerhin schon von mehreren Floxis suspekte und negative Rückmeldungen. Ich bin mir daher überhaupt nicht sicher, ob die wirklich auf unserer Seite sind. Außerdem ist es total egal, ob per Muskelbiopsie oder sonstigem Test was rauskommt oder nicht. Fakt ist, das Flox eben auch ohne wissenschaftlich diagnostizierbare Parameter Menschen langfristig-dauerhaft verkrüppelt und die Pahomechnismen dafür weitesgehend belegt sind.Gäbe es relevante Labor-Tests, wäre das längst bekannt... Dann wäre in den USA schon deutlich mehr diesbezüglich gelaufen, aufgrund der Rechtststreitigkeiten und der Beweisführungen dort. Da geht es um Geld Anwaltskanzleien vs. Pharmahersteller jeder will sein Profit. Wir hier sind erst am Anfang dieser Ära. Zudem sind derartige Tests sind auch nicht zwangsläufig für Therapieentwicklungen oder gar für Klage-Erfolge direkt nötig. Das liefert klar weiteres Futter aber die Sache ist doch auch so schon klar. Warum entwickelt das FBI nicht gleich eine Therapie für Geschädigte und bietet eine Anlaufstelle für uns ? Das ist weiterhin lächerlicher Weise lediglich nur Dr. Pieper.
10 Geschädigte zu untersuchen, um dann ggf. zu sagen, wir können nix feststellen ist schwach. Wir brauchen primär keinen Nachweis sondern davon unabhängige Hilfe. Glaubt ihr im ernst das FBI würde nach all dem was ihr gesehen habt mit FDA, FQAD, EMA, BfArM jetzt den bahnbrechenden Test schaffen der es jedem ermöglicht Flox noch glasklar zu belegen ?

Ich möchte allerdings auch keinen entmutigen an derartigen Studien etc. teilzunehmen, dennoch seit euch immer bewusst auf wessen Karte ihr setzt. Ein gesundes Mißtrauen in dieses System ist extrem wichtig. Hätte jeder von uns damals erst gegoogelt und Mißtraut bevor er den Dreck geschluckt hätte, wäre einiges anders gelaufen...Daher immer alles umfassender prüfen, einiges ist wesentlich komplexer als man denkt.

Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

Neri
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18207

Beitragvon Neri » 10.01.2020, 12:35

Moin lieber Schorsch und alle anderen..

BITTE lasst uns gut miteinander umgehen!
Jeder von uns hat sein eigen Päckchen zu tragen und jedem von uns geht es immer x wieder richtig schiete.
Jedes liebe Wort, jede herzliche Zuwendung, ob durch „zuhören“, Hilfestellung und was auch immer, bringt ein kleines Licht in unser aller Leben. Hört sich vielleicht komisch an, ist aber so.
Ich persönlich versuche eine e. V. voranzubringen und wünsche mir, dass es den einen oder anderen gibt, der das unterstützt und mitmacht. Aber Unfreundlichkeit und zickereien kosten uns nur unnötig Kraft. Und davon haben wir glaube ich alle nicht besonders viel zu vergeuden.
Kritik und Zweifel kann man auch mit schleifchen verpassen und kann manches mal sinnig oder gar wichtig sein.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und etwas Sonne im Herzen.
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Biggi
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18218

Beitragvon Biggi » 10.01.2020, 18:26

@Schorsch
Vielen Dank für dein Feedback.
Professor Klopstock hat darum gebeten, dass sich Leute bei ihm melden!!!! Er möchte an diesem Thema forschen und Daten sammeln. Er hat mir erzählt, dass schon einige Patienten (aus unserem Forum?) bei ihm waren, aber weiterführende Untersuchungen abgelehnt haben. Meine persönlichen Erfahrungen mit dem FBI decken sich nicht mit deinen Vermutungen oder Befürchtungen. Ich sehe das als eine Chance, eine konstruktive Maßnahme um vielleicht endlich mal einen Schritt vorwärts zu kommen.
Ausserdem finde ich es schade, wenn durch deine Mutmaßungen die anderen Foris demotiviert werden. Lasst uns doch mal positiv an die Sache rangehen und mal abwarten, was dabei rauskommt. Immerhin ist Professor Klopstock einer der wenigen Spezialisten für mitochondr. Erkrankungen in Deutschland und das FBI ein Forschungsinstitut. Ich habe den Eindruck gewonnen, dass er uns helfen will.
Gruss Biggi

Cairn
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18224

Beitragvon Cairn » 10.01.2020, 23:10

Hallo
Ich war heute zur ENG Untersuchung bei meiner Neurologin. Im März 2017 wurde noch von einer Smallfiber Neuropathie ausgegangen. Heute ergab die Untersuchung eine Verschlechterung des Befundes. Jetzt ist der Befund mit einer sensomotorischen gemischten Polyneuropathie vereinbar. Die Ergebnisse der Blutabnahme stehen noch aus. Liebe Grüße an alle.
Martin

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18243

Beitragvon Forscher » 11.01.2020, 20:47

Ich bin da auch ganz auf Biggis Seite. Wenn jemand seriös an unserer Erkrankung forschen will dann muss das Unterstützt werden! So wie ich das sehe gibt es Vermutungen über die Pathomechanismen aber es ist keineswegs klar oder auch nur annähernd belegt ob diese Pathomechanismen das Krankheitsbild vollständig erklären. Erst wenn die Lücke geschlossen ist kann man ganz gezielt Therapien entwickeln und wir Floxis müssen uns keinen teuren und bestenfalls unnötigen schlimmstenfalls gefährlichen NEM-Kram mehr reinziehen, sondern nur die Sachen die wir wirklich brauchen.

Ich als relativ neu gefloxter kann auch sagen: Eure Bemühungen wie der rote Hand Brief wirken. Es ändert sich etwas! Ich habe inzwischen mehr positive wie negative Erfahrungen mit Schulmedizinern gemacht. Die meisten sind gewarnt, viele überfordert, einige wenige lehnen alles weiterhin ab und schieben es auf die Psyche aber viele helfen eben so gut sie können. Aber es variiert eben immer von Arzt zu Arzt, selbst in der selben Einrichtung, weil es halt auch nur Menschen mit verschiedenen Ansichten sind. Und je mehr wir diesen Shift in der öffentlichen Wahrnehmung befeuern desto eher erreichen wir unsere Ziele weil wir mehr Untertützung von außen bekommen.

Diese ablehnende unkooperative Haltung die viele von uns im Umgang mit den Ärzten an den Tag legen ist sicher öfters gerechtfertigt und man sollte nicht jeder Untersuchung blind zustimmen. Aber wer Hilfe möchte muss auch ein Stück weit vertrauen können, sonst wird man wegen genau dieser Haltung irgendwann für psychisch Krank erklärt.

Ich bin überzeugt das ist der richtige Weg wenn jetzt Forschung betrieben wird und wenn der Professor uns mit so einem Aufruf entgegen kommt ist das doch ein Grund die ausgestreckte Hand zu ergreifen. Außerdem denke ich mir: Nachdem was ich durch habe kann ich auch gerade noch ein kleines Stückchen Haut und Muskel entbehren um dem Rest der Welt ein paar Antworten zu liefern, das schadet jetzt auch nichtmehr.

Viele Grüße,

Forscher
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Levoflox26
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18247

Beitragvon Levoflox26 » 12.01.2020, 09:13

Hallo Forscher, hallo alle,

Ich bin überzeugt das ist der richtige Weg wenn jetzt Forschung betrieben wird und wenn der Professor uns mit so einem Aufruf entgegen kommt ist das doch ein Grund die ausgestreckte Hand zu ergreifen. Außerdem denke ich mir: Nachdem was ich durch habe kann ich auch gerade noch ein kleines Stückchen Haut und Muskel entbehren um dem Rest der Welt ein paar Antworten zu liefern, das schadet jetzt auch nichtmehr.


das sehe ich ebenso. Und ich werde diese Möglichkeit ergreifen, wenn man mich lässt.
Ich habe, wie fast jeder hier, eine Menge ignorante Ärzte erlebt. Aber es waren nicht alle und wir sollten nicht jedem von vorn herein mit Misstrauen begegnen. Auch Dr. Pieper oder die Docs aus den diversen TV Sendungen sind (Schul)Mediziner.
Lasst uns doch erst mal abwarten, wie diese Studie aussehen wird, wer sie bezahlt, welche Ergebnisse die Teilnehmer bekommen und welche Untersuchungen genau durch geführt werden sollen. Es ist doch niemand gezwungen mitzumachen. Aber die, die darin eine Chance sehen, sollte man nicht von vornherein entmutigen.
Ich denke, ich habe nichts zu verlieren. Aber ich habe die Möglichkeit mal "richtig" untersucht zu werden. Macht ja sonst niemand.

vg uschi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18248

Beitragvon Idgie » 12.01.2020, 10:32

Levoflox26 hat geschrieben:Lasst uns doch erst mal abwarten, wie diese Studie aussehen wird, wer sie bezahlt, welche Ergebnisse die Teilnehmer bekommen und welche Untersuchungen genau durch geführt werden sollen. Es ist doch niemand gezwungen mitzumachen. Aber die, die darin eine Chance sehen, sollte man nicht von vornherein entmutigen.
Ich denke, ich habe nichts zu verlieren. Aber ich habe die Möglichkeit mal "richtig" untersucht zu werden. Macht ja sonst niemand.


Vielen Dank, Uschi, genauso sehe ich das auch!

Hallo Biggi,

Professor Klopstock hat darum gebeten, dass sich Leute bei ihm melden!!!! Er möchte an diesem Thema forschen und Daten sammeln.


Müssen wir da jetzt schon aktiv werden? Wenn ja, gibt es eine Kontaktadresse?

LG Idgie
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18250

Beitragvon Biggi » 12.01.2020, 11:33

Hallo Forscher, Uschi und Idgie, hallo alle zusammen.
Erstmal vielen Dank für eure positiven Rückmeldungen. Ich habe gestern die Mail mit den wichtigsten Fragen bzgl. Der Studie an Professor Klopstock geschickt. Sobald mir eine Rückmeldung von ihm vorliegt werde ich diese hier im Forum einstellen. Nach einer Kontaktadresse /Mailadrese habe ich u. A. Auch gefragt.
Wenn ihr möchtet könnt ihr euch auch direkt an das FBI wenden. Ihr könnt euch melden als Teilnehmer für die Fluorchinolonestudie, bezieht euch auf Professor Klopstock oder Frau Dr Stendel und das Gespräch mit mir, Birgit Becker, und erfragt dann alle Einzelheiten.
Oder ihr könnt die Antwort abwarten.
LG Biggi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18251

Beitragvon Levoflox26 » 12.01.2020, 11:55

Hallo zusammen,

ich wäre dafür erst mal abzuwarten, was der Prof. dir schreibt. Du hast ihm ja gestern gemailt. Wenn jetzt jeder selbst hin schreibt, ist das für die nur mehr Arbeit. Ich werde jedenfalls warten, bis er dir zurück geschrieben hat.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Neurologische Untersuchungen

#18271

Beitragvon Schorsch » 12.01.2020, 20:26

Hallo,

ich wollte und möchte keinen davon abhalten bei dieser Untersuchung "Studie" mitzuwirken. Im Gegenteil es ist natürlich gut und wichtig das hier was passiert. Ich selbst glaube halt einfach nicht dran, das das FBI hier jetzt aktuell was findet, was alle anderen zuvor nicht gefunden haben. Und wie gesagt verstehe ich nicht, wieso nicht gleich für Geschädigte eine übergeordnete Therapieentwicklung bundesweit voran getrieben wird. Insbesondere nach den Ergebnissen der WIDO Studie, das hat erstmal aber nichts mit dem FBI zu tun. Macht es so wie Uschi vorgeschlagen hat, wartet auf die Rückmeldung von Hr. Kloppstock und formiert euch zuvor intern zwecks Bewerbung in einem eigenen Thema oder Kreis sonst wird das für die unübersichtlich und aufwendig.

Ich bin ggf. einfach nur zu frustriert von meiner Einstellung her. Damals bei der EMA Bewertung und dem Risikoverfahren wurde auch gleich gejubelt und gefeiert. Wenn man sich das Ergebnis aber heute mal anschaut ist doch leider nichts bahnbrechendes passiert. Neuer RHB der wieder missachtet wird, gut bissi publik und paar Ärzte haben es ggf. begriffen. Natürlich brauchen wir alle diese kleinen Schritte aber man wird hier stetig Salamitaktik fahren und ich habe deshalb manchmal echt kein Vertrauen mehr in unsere Instanzen.

Bei der FBI Untersuchung kann man absolut nichts verlieren wenn man mitmacht. Daher sollte die Floxis mit entsprechender Symptomatik unbedingt mitmachen. Ggf. irre ich mich ja auch und es kommt doch etwas sinnvolles raus.

Gruß Schorsch
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Levoflox26
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Re: Neurologische Untersuchungen

#18283

Beitragvon Levoflox26 » 13.01.2020, 20:08

Hallo Schorsch, hallo alle,

Ich selbst glaube halt einfach nicht dran, das das FBI hier jetzt aktuell was findet, was alle anderen zuvor nicht gefunden haben. Und wie gesagt verstehe ich nicht, wieso nicht gleich für Geschädigte eine übergeordnete Therapieentwicklung bundesweit voran getrieben wird.


Ich verstehe deinen Frust nur zu gut, ich selbst würde mir auch etwas ganz anderes wünschen. Wie wahrscheinlich jeder hier. Aber bisher passiert ja leider nichts. Ob wir das verstehen oder nicht interessiert keine Sau.
Wen oder was meinst du mit "was andere zuvor nicht gefunden haben"?
Prof. Klopstock will, so weit ich das richtig verstanden habe, nach mtDNA Schädigungen in Muskelzellen "fahnden". Bei Biggi wurden in ihren betroffenen, schmerzenden Muskeln keine mtDNA Schädigungen gefunden. Womit er aber nicht ausschließt, dass es solche gibt und aus dem Grund bei weiteren, Muskel geschädigten Floxies suchen. Wenn es dann, sagen wir mal 10 - 12 an der Muskulatur erkrankte Gefloxte gibt, die einer Muskelbiopsie zustimmen, erhöht sich die Chance fündig zu werden. Vielleicht findet sich aber auch bei niemandem eine mitoch. Schädigung in den Muskelzellen. Dann müsste weiter geforscht werden, was die Muskelprobleme genau verursacht. Damit wäre man aber immerhin einen kleinen Schritt weiter als bisher.
Dr. Pieper ist ja auch in Kontakt mit einer Uniklinik. Vielleicht muss man das Puzzle in kleinen Teilen zusammen setzen?
Ich denke, alles ist besser als gar nichts zu tun.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Flocke
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Re: Neurologische Untersuchungen

#19250

Beitragvon Flocke » 16.02.2020, 23:01

Hallo liebe Forummitglieder!
Bin auch bereit, an der Studie des FBI mitzumachen.
War im vorigen Jahr beim Neurologen.
Habe starke und wiederholbare Reaktionen beim EMG gehabt.
Durch Genanalysen wurde aber keine erkennbare Krankheit festgestellt.
Bin immer noch krank.
Gehe aber arbeiten.
Sport habe ich aufgegeben.
Danach musste ich mich einen ganzen Tag ausruhen. Das geht natürlich nicht,wenn man zur Arbeit muss.
Habe es auch mit den Ärzten aufgegeben.
Hier glaubt mir einfach niemand....

Wie kann ich mich bewerben?
Bitte um Antwort und eine ruhige Nacht
wünscht euch eure Flocke
Wurde

Biggi
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Re: Neurologische Untersuchungen

#19251

Beitragvon Biggi » 17.02.2020, 07:29

Hallo Flocke,
Sobald ich die Rückmeldung vom FBI bekomme, dass die Genehmigung der Ethikkommission der Uni München vorliegt und die Studie starten kann, werde ich euch in einem extra Thread die genauen Infos zum Procedere weitergeben. Leider müssen wir im Moment auf diese Genehmigung warten, aber ich bleibe dran und werde immer wieder nachfragen.

Ich finde es gut, dass du auch mitmachen möchtest. Bis jetzt haben sich schon einige Kandidaten gemeldet und ich hoffe es werden noch mehr.
LG Biggi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19331

Beitragvon Frank72 » 20.02.2020, 14:44

Biggi hat geschrieben:Hallo Flocke,
Sobald ich die Rückmeldung vom FBI bekomme, dass die Genehmigung der Ethikkommission der Uni München vorliegt und die Studie starten kann, werde ich euch in einem extra Thread die genauen Infos zum Procedere weitergeben. Leider müssen wir im Moment auf diese Genehmigung warten, aber ich bleibe dran und werde immer wieder nachfragen.

Ich finde es gut, dass du auch mitmachen möchtest. Bis jetzt haben sich schon einige Kandidaten gemeldet und ich hoffe es werden noch mehr.
LG Biggi


Hallo Biggi,
ich bin neu hier im Forum. Ich hätte auch Interesse mitzumachen, kann Dir aber keine PN senden (wohl weil noch zu neu?!). Kannst Du Kontakt zu mir aufnehmen?
Lieben Dank und viele Grüße
Frank

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19332

Beitragvon Maximus » 20.02.2020, 17:02

Hallo Frank,

normaler Weise sollten PN gehen.

Schau mal ganz oben auf der Website rechts, da steht "Private Nachrichten". dort mit der Maus
drauf klicken, dann sollte sich ein neues Fenster öffnen, mit dem du PN schreiben kannst.

Gruß
Maximus

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19336

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 20.02.2020, 20:01

Ich konnte anfangs auch keine PN schreiben. Man muss erst ein Thema eröffnen um diese privilegierte Funktion nutzen zu dürfen ;)

Da ich das ja inzwischen darf, hab ich Frank genau das vorhin via PN mitgeteilt :)

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19340

Beitragvon Frank72 » 20.02.2020, 23:25

Maximus hat geschrieben:Hallo Frank,

normaler Weise sollten PN gehen.

Schau mal ganz oben auf der Website rechts, da steht "Private Nachrichten". dort mit der Maus
drauf klicken, dann sollte sich ein neues Fenster öffnen, mit dem du PN schreiben kannst.

Gruß
Maximus


Danke für den Hinweis :-)
Jetzt funktioniert es (also nachdem ich einen Beitrag eingestellt habe).
LG, Frank

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19341

Beitragvon Maximus » 21.02.2020, 00:30

Hallo TheBestIsYetToCome,

Danke dir

LG
Maximus

Hallo Frank,

ok supi

LG
Maximus

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19488

Beitragvon EagleEyeC » 27.02.2020, 16:19

Wo sind wir aktuell mit dieser Studie Biggi?
Ich würde wohl auch den Weg nach München auf mich nehmen.
Denke genügend starke muskuläre Beschwerden habe ich.

Das Problem denki ich jedoch ist hauptsächlich: Oft sind die muskulären Probleme neuromuskulär bedingt. Was wird dann alles untersucht?
Lg. Marco

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19495

Beitragvon Levoflox26 » 28.02.2020, 00:30

Hallo Marco,

Biggi wartet auf Nachricht, ob die Ethikkommission der Studie zustimmt.

Oft sind die muskulären Probleme neuromuskulär bedingt.


Da ich Muskelfaserrisse habe, glaube ich das beides der Fall ist. Ich merke auch Unterschiede in den Schmerzen. Manchmal habe ich das Gefühl von Nervenschmerzen, ähnlich wie Ischiasbeschwerden sich durch's ganze Bein ziehen. Aber der Großteil sind wirklich auf eine Region abgrenzbare Muskelschmerzen in den hinteren, oberen Wadenmuskeln. Ich wäre wirklich gespannt, ob sich bei irgendjemandem von uns da Mitoschädigungen zeigen. Irgendwie glaube ich nicht daran...

Wie geht es dir denn? Du arbeitest wieder, oder?

Liebe Grüße
uschi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19511

Beitragvon Biggi » 28.02.2020, 21:13

Hallo Uschi, hallo Marco,
Bisher habe ich noch keine Nachricht vom FBI bekommen. Ich werde nächste oder übernächste Woche nochmal nachfragen.
Was alles untersucht wird, weiß ich auch noch nicht. Es soll aber in jedem Fall eine Muskelbiopsie gemacht werden (Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie).
LG Biggi

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19608

Beitragvon EagleEyeC » 02.03.2020, 19:12

Levoflox26 hat geschrieben:
Da ich Muskelfaserrisse habe, glaube ich das beides der Fall ist. Ich merke auch Unterschiede in den Schmerzen. Manchmal habe ich das Gefühl von Nervenschmerzen, ähnlich wie Ischiasbeschwerden sich durch's ganze Bein ziehen. Aber der Großteil sind wirklich auf eine Region abgrenzbare Muskelschmerzen in den hinteren, oberen Wadenmuskeln. Ich wäre wirklich gespannt, ob sich bei irgendjemandem von uns da Mitoschädigungen zeigen. Irgendwie glaube ich nicht daran...

Wie geht es dir denn? Du arbeitest wieder, oder?


Mir geht's ganz in Ordnung. Brauche aber noch immer mindestens eine Krücke wegen dem rechten Unterschenkel. Links haltet es die 3000-5000 Schritt pro Tag recht gut aus. Hatte begonnen mit L-Carnitin Infusionen, das hilft für den Moment. Gibt dem Muskel für kurze Zeit mehr Energie und - fast wichtiger - ist super für die Stimmung.

Ich hatte keine Verbindung zwischen neuromuskulärem Schaden und Muskelfaserrisse gefunden. Vielleicht ist es bei dir wirklich eher ein Kollagenproblem? Falls du willst, kannst du mal ein Foto schiessen und es mir allenfalls per PN schicken? Fände es noch interessant zu sehen. Und hast du mal PRP in Betracht bezogen? Für Muskelfaserrisse ist das doch recht gut belegt. Aber halt teuer - und wie lange es wirkt ist dann auch fraglich.

Ja ich arbeite seit Februar wieder. Jetzt noch bis Ende März, dann hab ich wieder 2-3 Monate Pause. Ich will die 9 Monate durchziehen, hab mir extra auch körperlich weniger anstrengende Stellen gesucht. Oft nur einen Monat, dann wieder 1-2 Monate Pause. Immoment klappts recht gut mit der Krücke. Ich ziehe aber stark in Betracht in Zukunft mit zwei Krücken oder in einem Rollstuhl im Spital zu arbeiten. Das macht es deutlich angenehmer und stellt heute auch keine grosse Sache mehr dar. Je nach Stelle frag ich dann vorher an wie es aussieht, schildere die Situation und suche die beste Lösung. Ziel ist ganz klar das Studium zu beenden, dafür hatte ich nun 6 Jahre gearbeitet. Von der Lebensqualität halten mich die Schmerzen nicht zu fest vom Leben ab. Ich unternehme viel, oft mit dem Auto unterwegs, werde im April wieder Reisen. Ich lass mir von der Geschichte nicht die Lebensfreude nehmen.

Übrigens Uschi: Ich hab deinen Spruch geklaut und mir ein Wandtattoo gemacht, das hängt jetzt über dem Bett.

Lg. Marco

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Re: Neurologische Untersuchungen

#19609

Beitragvon EagleEyeC » 02.03.2020, 19:13

Biggi hat geschrieben:Hallo Uschi, hallo Marco,
Bisher habe ich noch keine Nachricht vom FBI bekommen. Ich werde nächste oder übernächste Woche nochmal nachfragen.
Was alles untersucht wird, weiß ich auch noch nicht. Es soll aber in jedem Fall eine Muskelbiopsie gemacht werden (Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie).
LG Biggi


Perfekt, halte uns auf dem Laufenden. Ich wäre glaub ich bereit da auch mitzumachen. Habe im März einen Termin bei einem neuromuskulären Spezialist (im Spital wo ich arbeite, das ging schnell :clap: ), mal schauen was er vorschlägt.

Lg.
Marco


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