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Gibt es überhaupt Hoffnung?

Pianochris
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Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24093

Beitragvon Pianochris » 10.09.2020, 21:31

Ich lese momentan wieder viel hier..., ich hab das Gefühl jeder hier ist einfach nur überfordert, und kämpft an etlichen Fronten,
Angehörige und Arbeitgeber, die einem nicht glauben, vor allem aber auch ignorante Ärzte...

Und unter der Topic mit Heilungsgeschichten sind ja nicht gerade viele vertreten...

Bei manchen scheint es immer schlimmer zu werden trotz langfristiger und konsequenter Umsetzung des FLox 1x1, dann kommt der nächste und unterstellt, man habe es nicht konsequent genug umgesetzt.

Mir ist klar, dass es vielen hier sicher schlechter geht als mir momentan, mir ist auch klar, dass es bei mir noch abgehen kann und auch ich habe Tage, an denen ich vor allem psychisch einfach nicht mehr kann, vor allem weil Verständnis von Teilen meiner Familie fehlt.

Ich klammere mich an den völlig veralteten FLox report, an Heilungsgeschichten aus den USA ohne zu wissen, ob sie auch nur im entferntesten der Wahrheit entsprechen.

Leider ist FLox völlig undurchschaubar und individuell, es tut mir leid für jeden hier, ich lese eure Geschichten und jedesmal, wenn es einem Mitglied wieder schlechter geht, trifft mich das wie ein Schlag...

Ich tendiere aber leider dazu, alles immer auf mich zu beziehen und das tut mir nicht gut. Aber trotzdem muss ich die Frage in den Raum werfen:

Gibt es überhaupt Hoffnung? Ich weiß es gerade nicht mehr...

Ich denke an euch alle!

Chris



cf12
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24095

Beitragvon cf12 » 10.09.2020, 22:11

Hallo Chris,

es gibt sehr viel Hoffnung, aber die Realisierung ist schwierig. Deshalb solltest Du auf Deinen Körper achten, was Dir gut tut und bei jedem sind die Symptome bzw. Reaktionen verschieden (physiologische Unterschiede). Das Flox 1 x 1 ist die Basistherapie und nach der finalen Therapie muss jeder selbst suchen: es gibt ständig neue Behandlungsmethoden. Weiterhin gute Besserung! :)

Viele Grüße und einen schönen Abend

cf12

Gloria
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24097

Beitragvon Gloria » 10.09.2020, 22:16

Hallo Chris,

Zunächst einmal: zuviel hier zu lesen tut nicht gut. Wie immer ist es so,dass es wahrscheinlich zig Leute gibt, bei denen die Nebenwirkungen nach gewisser Zeit verschwanden, die aber -wozu auch- nicht in einem Forum nach Rat suchten. Je länger die Leidensgeschichte, desto eher postet man im Internet, sodass da leicht ein verzerrtes Bild entstehen kann. Mein Mann hat mir mal Google-und Foren-Verbot auferlegt und schon ging es mir besser ohne das ständige Vor-Aufen-Führen von worst-case-Szenarien :).DAS stresst nämlich auch innerlich und Stress ist Gift.
Zu deiner Frage: Ja, sowas gibt es. Eine befreundete Ärztin hatte selbst Nebenwirkungen durch Ciprofloxacin. Nach ein paar Wochen waren diese (v.a. Neuropathien) überstanden.
Mein Hausarzt (der mir sofort geglaubt hat und sich selbst bereits genau zu dem Thema Nebenwirkungen durch Fluorchinolone mit Kollegen zusammengesetzt hatte!) hatte selber bereits mehrere Fälle in der Praxis, die nach ein paar Monaten wohl beschwerdefrei waren. Und wenn man mal auf Floxiehope nachschaut, ist der Tenor:
"I have been in personal contact with over 100 floxies over the years via phone, email and personal contact. So, I have a lot of anectdotal evidence regarding treatments, recovery, etc. Most people recover mostly or fully but it can take a long time. A select few do not improve. No one has found a cure or any supplement, treatment, etc that makes much of a difference. Time is our friend in terms of recovery. A positive mental attitude (which is very difficult to maintain) is essential."

oder "This is to give hope to everyone effected by these drugs that there is hope.. Things may be better than you obviously can imagine right now.. You have to hang on and listen to your body. Keep busy if you can. Work with the symptoms as they will pass and beat this thing.. It is very possible but if you would have told me last year the same thing.. I would have laughed in your face. I still talk to many that have recovered too!!. Stay positive. i now eat regular meat when traveling and at restaurants and have not reacted.."

Mir selbst *auf Holz klopf* geht es jetzt anderthalb Monate Post-Flox wieder deutlich besser. Ich schlafe super, Verdauung ist gut, meinen Gelenken geht es deutlich besser (Schmerzen weg oder nur noch ganz leicht), ich bin innerlich wieder ruhig und fühle mich wohl in meiner Haut, die Neuropathien sind besser. Die Achillessehnen, die sich 3 Wochen post-flox entzündeten, sind auch schon deutlich besser. Habe heute unser 8kg schweres Baby zweimal 4 Stockwerke hinunter in die Tiefgarage und wieder hochgetragen, bin zum Bahnhof gelaufen, mit dem Zug in die Nachbarstadt gefahren, dort eine Shoppingtour gemacht und wieder zurück... und noch vor wenigen Wochen hatte ich mega die Panik, Schmerzen und Suizidgedanken. Klar, mir ist bewusst, dass da noch etwas kommen kann, aber ich versuche positiv zu bleiben. Es gibt genug Fälle, die gut wurden :)
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du positiv denken kannst und auch Leute um dich herum hast, die an deine Heilung/Besserung glauben. DAS hilft auch schon mal.

Franfine
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24100

Beitragvon Franfine » 10.09.2020, 22:45

Hallo Chris,

nicht die Hoffnung verlieren! Ja, es gibt oft Rückschläge und es gibt manchmal Tage, da will man nicht mehr, hat keinen Mut, fragt sich, ob es je besser wird.... so gehts jedenfalls mir. Gerade heute hatte ich wieder so einen Tag, aber ich will trotzdem weiter kämpfen!
Ich kenne das, wenn einem selbst enge Vertraute nicht glauben. Mein Lebensgefährte zweifelt z.B. an mir, das merke ich immer wieder und es raubt mir manchmal den Rest meiner Energie und meinen Mut. Ich habe manchmal auch gar nicht die Kraft, mich zu rechtfertigen und mich zu verteidigen.
Ich will einfach nur, dass es wieder wird, meine Gesundheit, mein Leben!

Ich bin froh, dass ich nicht allein damit bin, auch wenn mir jeder einzelne hier sehr leid tut
Levofloxacin 500mg Tabletten im Juli 2014 :angry-tappingfoot:

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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24102

Beitragvon Aurorafalter )( » 10.09.2020, 23:42

Hallo pianochris,

Kopf hoch. Versinke nicht in diesen gedanken.
Ich glaube, dass sehr viele positive Erlebnisse des Alltags gar nicht gepostet werden. Die Momente, die das leben erheitern, seien sie auch noch so klein :).
Wer schreibt hier schon groß über andere facetten des lebens.

Nach 1 jahr flox ging es mir deutlich besser, ich konnte meine Beschwerden relativ gut sortieren und schaffte einige positive dinge.
Erlebte viele schöne Momente.
Kämpfen lohnt sich. Das Leben hat noch schönes vor.

Dann knickte ich ja leider um und eine physiotherapie tat mir nicht gut.
Somit kämpfe ich persönlich von neuem.
Gut auf sich acht geben.

Liebe grüße,
Aurorafalter
:gay-rainbow: ᵐöᵍᵉ ᵃˡˡᵉˢ ᵍᵘᵗ ʷᵉʳᵈᵉᶰ.

EagleEyeC
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24105

Beitragvon EagleEyeC » 11.09.2020, 07:54

Vor dem Erreichen von zwei Jahren hat jeder leichte/mittelschwere Fall eine sehr sehr gute Prognose mit meistens ordentlicher Heilung.
Bei schweren Fällen mit massiven Einschränkungen (Krücken, Rollstuhl usw.) würd ich sagen, sollte man sich 5-7 Jahre Zeit geben. In dieser Zeit ist es essentiell das Glas immernoch halb voll zu sehen! Das ist schwierig, aber auch länger Gefloxte werden meistens besser!

z.B. Jason, ein Healtcoach aus den USA, war im Jahr 6 nach seiner Floxung in einem Rollstuhl für 6 Monate. Heute, 1 Jahr später, ist er wieder auf seinem Bike.

DIe Basistherapie ist essentiell. Nur weil sie innert 1-2 Jahren zu keinem Ergebnis geführt hat, heisst es noch lange nicht, dass es nicht im Hintergrund wirkt.

Schonung, gesundes Essen, Basistherapie mit Magnesium, Vitamin D, Fischöl und Q10 sind da schon einen guten Start.
Zeit heilt viele Wunden, du schuldest es dir selbst nicht aufzugeben in den ersten 2-7 Jahren!


Btw. das gilt nicht nur für Gefloxte. Es hat mit Einstellung gegenüber Krankheit und schwierigen Zeiten zu tun. Nehmen wir weitere "berühmte" Persönlichkeiten: Da ist z.B. Dr. Terry Wahls, welche seit 1986 MS hat. Sie könnte seit 1996 nicht mehr aufstehen, war dann bald im Rollstuhl.. Durch ihr Wahls Protocoll (keto, keine Milchprodukte, alles organic + supplemente und ihr Willen) joggt sie heute wieder.

Was denkst du wo sie wäre, hätte sie damals aufgegeben? Ihr Turning Punkt war 2007! Fast nach 20 Jahren seit dem ersten Symptom ihrer MS!

Dazu kommt die zusätzliche Awareness gegenüber FQAD, immer mehr Ärzte kennen es, immer mehr Leute forschen in diese Richtung auf der ganzen Welt. Aufgeben? Jetzt? Nein! Wenn wir in 20 Jahre immernoch keine Lösung haben dafür und wir alle noch krank sind, dann kann man wohl aufgeben oder sich damit abfinden, dass sein Leben nun mal so ist. Und auch dann hat man noch eine Entscheidung: Leben aufgeben oder aus das was man hat, etwas gutes hervorbringen?

Die wichtigste Flox Therapie ist das Mindset. Wer jetzt aufgibt, der hat schon verloren - auch wenn er täglich die Supplemente nimmt. Der Kopf ist matschentscheidend.

Alles Gute.
Marco

Dan1987
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24107

Beitragvon Dan1987 » 11.09.2020, 08:46

Ich bin jetzt 7 Monate Post Flox und bin mir sicher sehr schwer getroffen worden zu sein.Da ich eine Evolution der Symptome erlebe und das überall.
Ich weis nicht ob diejenigen es nachvollziehen können die körperliche Schmerzen haben, was es heißt extrem Psychisch getroffen worden zu sein.Es ist schwer oder unschaffbar sich ein Mindset aufzubauen.Du bist aufeinmal Gefangener in einer Welt die nicht mehr deine ist.Grausame Gedanken die dich jeden Tag plagen und immer schlimmer werden.Du fühlst dich an keinem Ort der Welt wohl.Egal ob bei deiner Frau oder deiner Familie.Du kannst dich nicht ablenken weil alles was du siehst verbindest du mit deinem alten Leben,du sitzt da und weißt nicht was passiert.Du fühlst dich als würdest du sterben und siehst Dinge die nicht da sind,du verlierst langsam aber sicher die Kontrolle.Kein richtiger Schlaf,selbst in der Psychatrie können sie nichts machen außer deinen Zustand verschlimmern,mit weiteren ADS die deine Neuro Transmitter weiter zerstören oder suspekt wirken.Dazu kommen dann noch diese furchtbaren Schmerzen und siehst im Spiegel eine andere Person die du nicht mehr kennst.
Ciprofloxacin 20 Stück
1-0-1

Hamburgerjung
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24108

Beitragvon Hamburgerjung » 11.09.2020, 08:49

Hallo Chris,

auch mir geht es knapp 7 Monate postflox ja schon deutlich besser, nachdem ich so viele Symptome hatte, die ich alle garnicht alle auflisten kann. Hätte ich das Glutathion nicht bekommen, wäre ich wohl schon wieder fast der Alte. Aber das ist nun mal passiert und selbst da hole ich mich mit Disziplin gerade wieder raus. Ich persönlich muss allerdings zugeben, dass bei mir garnichts besser wurde, bevor ich eine Infusionstherapie gestartet habe. Klar ist es nicht schön 1-2x die Woche am Tropf zu hängen, aber dadurch habe ich ganz persönlich wieder sehr viel Hoffnung fast ganz der alte zu werden. An Zeit glaube auch ich nicht ehrlich gesagt.

Meiner Meinung nach liegt es an jedem selbst, was er für seine Heilung tun will und was nicht. Ich habe allerdings in der Tat die Meinung, dass bei vielen nichts passiert ohne eine wirklich starke Therapie. Das Beispiel von Jason, welches Marco oben angeführt hat, hinkt natürlich ein bisschen. Jason hat mir erzählt, dass er seit Floxbeginn ca. 200 Infusionen bekommen hat und mehrere Stammzellen Therapien. Die Kosten für seine Behandlung belaufen sich bei ihm auf ca. 250.000,00€. Aber selbst er, bei dem garnichts mehr ging, hat die Hoffnung nicht aufgegeben und eben alles dafür getan, um jetzt da zu stehen, wo er steht.

Was ich allen Leuten mit geringem Budget empfehlen kann, ist ein 10-14 Tage Fasten. Das mache ich Ende des Jahres auch wieder und es ist für mich das Mittel, was am meisten Hoffnung gibt, eventuell bist du danach wieder völlig ok. An solchen Gedanken musst du dich hochziehen!

Pianochris
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24119

Beitragvon Pianochris » 11.09.2020, 11:21

Hallo,

danke für eure vielen Rückmeldungen. Das mit dem länger fasten werde ich auf jeden Fall ausprobieren.

Infusionen ziehe ich aktuell noch nicht in Betracht. Kann sein, dass das die total falsche Entscheidung ist, aber ich weiß es nicht.
Ich habe Dr. Pieper kontaktiert und will auf jeden Fall zu ihm, einfach, damit er meinen Fall mal einschätzen kann. Leider habe ich kaum finanzielle Reserven...

Ich bin jetzt im 11. Monat, bzw. im 10. Monat nach Beginn der Nebenwirkungen. Ich hatte bereits zweimal wirklich gute Phasen. Denke das ist auf jeden Fall ein Grund zur Hoffnung.

Viele Grüße,

Chris

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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24121

Beitragvon EagleEyeC » 11.09.2020, 12:33

Hatte auch psychologische NW, die vergehen am schnellsten von allen. VIele sind davon geheilt innert 1-2 Jahren. Vorausgesetzt man macht die Arbeit. Flox = posttraumatische Belastungsstörung = Bitte zum Psychologen (nicht Psychiater) gehen und sich therapieren lassen.

Infusionen können Sinn machen und auch ganz günstig sein. Man kann sich selber schnell lernen eine zu legen, bequem zu Hause. Das machen tausende Hämophilie Patienten regelmässig.

Dadurch kann man die Infusionskosten auf ca. 20-50 Euro pro Infusion runterkriegen.

Fasten würd ich auch unbedingt... Dazu werde ich gleich noch ein neues Thema eröffnen: Warum man NICHT 2-3 Tage fasten soll

Gloria
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24195

Beitragvon Gloria » 13.09.2020, 23:42

PianoChris, wann waren deine guten Phasen bzw wie lange dauerten diese an?

Fibi
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24196

Beitragvon Fibi » 14.09.2020, 07:41

Hallo EEC!
Aber wo bestellt man die Infusionen?
w 1976, BY
3.-7.4.20 Ciprofloxacin 500 (1-0-1)

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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24199

Beitragvon EagleEyeC » 14.09.2020, 11:31

Vieles kann man in DE Apotheken ohne Rezept beziehen. Ich werde z.B. das meiste bei Shop-Apotheke kaufen.

Hamburgerjung
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24201

Beitragvon Hamburgerjung » 14.09.2020, 11:35

Die Arnika Apotheke ist auch super. Hier kann man per Mail bestellen. Fertige b komplex Infusionen liegen hier beispielsweise bereits vor und man müsste sich weniger mit den möglichen Mischverhältnissen beschäftigen. Selbst die Mito Energy Infusionen mit Aminosäuren kann man dort bestellen.

Kata
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Re: Gibt es überhaupt Hoffnung?

#24212

Beitragvon Kata » 14.09.2020, 18:53

Hallo Chris,

bitte verliere den Mut nicht.
Ich bin nun seit 8,5 Monaten gefloxt und bin zwar noch nicht über den Berg, habe aber schon unheimlich gute Schritte in die richtige Richtung gemacht.

Es gibt definitiv Hoffnung.

Versuche geduldig mit Dir und Deinem Körper zu sein und Deine Gedanken positiv zu programmieren. Ich leide schon seit sehr langem an einer chronischen Depression, durch Cipro habe ich auch Panik und Angstzustände kennen gelernt. Diese sind jetzt weg.
Ebenfalls ist mein massives Seh-Problem gerade gar nicht mehr da. Ich habe noch Nebenwirkungen. Wieso sollten diese nicht auch irgendwann weg gehen, wie die anderen auch! Ich glaube daran.

In der Zwischenzeit habe ich auch ungeduldige und frustrierende Phasen. Momente wo dunkle Gedanken mich einholen. Sobald ich diese bemerke wende ich mich an meine Vertrauenspersonen und bitte um Unterstützung, Ablenkung, Gesellschaft, Trost..ich gehe ins Forum und lese über andere Menschen hier, die ich nicht kenne, sie mir aber schon vertraut geworden sind durch diese wunderbare hilfsbereite Stimmung hier.
Wir gehen keinen einfachen Weg, aber bitte bleibe stark und hab Glauben.

Deine Entscheidung Dich an Dr. Pieper zu wenden finde ich ausgesprochen gut.
Ich wünsche Dir gute Besserung und hoffe ich konnte Dir etwas Mut geben.
Liebe Grüße
Kata


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