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ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

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hope2
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ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26520

Beitragvon hope2 » 18.02.2021, 20:48

Liebe alle,

CFS haben wir nach meiner Sucheingabe noch nicht als Thema.

Heute Abend, ARD, 21h45 "Monitor" gibt es eine kleine Reportage dazu.

Viele Grüße,

hope2


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TheBestIsYetToCome
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26525

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 19.02.2021, 13:29

Danke für den Tipp!!

Glühwürmchen
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26547

Beitragvon Glühwürmchen » 20.02.2021, 06:59

Hier ist der Link
https://www1.wdr.de/daserste/monitor/videos/video-monitor-vom--302.html
Anfang 00:01:36
Ende 00:10:19

toller Beitrag zu dem Thema.
Danke, dass Ihr mich darauf aufmerksam gemacht habt!

Levoflox26
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26549

Beitragvon Levoflox26 » 20.02.2021, 10:15

Vielen Dank, Anja.

Dann hat Corona ja vielleicht wenigstens einen Sinn, ME/CFS wird in Zukunft hoffentlich ernster genommen und Forschungen voran getrieben. Traurig, dass es dazu erst eine Pandemie braucht.

Schönes, sonniges Wochenende
lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26556

Beitragvon cf12 » 20.02.2021, 12:54

Hallo,

die Berichterstattung ist stark verkürzt und so einem koplexen Thema nicht angemessen. Es fehlen auch jegliche Hinweise zu den genauen Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung bzw. Linderung der Beschwerden. :think:

Viele Grüße

cf12

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26558

Beitragvon hope2 » 20.02.2021, 13:53

Hallo alle zusammen,

Infos findet Ihr hier:
`Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME / CFS´ https://www.lost-voices-stiftung.org/
Den Fragebogen `Symptomstärke und Rangfolgeprofil für die Symptomstärke´ findet Ihr auf Seite 17 der PDF Datei.
http://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf

Liebe Grüße,
hope2
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Karlken
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26559

Beitragvon Karlken » 20.02.2021, 14:03

Hallo cf12

Es fehlen auch jegliche Hinweise zu den genauen Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung bzw. Linderung der Beschwerden


Warum man auf die Ursachen bzw. Behandlung von Chronic Fatigue nicht eingegangen ist, ist sehr einfach erklärbar.
Sofern es sich nicht um eine organisch bedingte Fatigue handelt sind die Ursachen unbekannt.
Ergo kann es auch keine erfolgreiche Behandlung geben.
Bei Mögiichkeiten zur Linderung gebe ich dir recht. Da hätten die Autoren durchaus ein paar Tipps einbauen können.

m.f.G.
Karlken
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26562

Beitragvon Levoflox26 » 20.02.2021, 19:16

Hallo zusammen,

Bei Mögiichkeiten zur Linderung gebe ich dir recht. Da hätten die Autoren durchaus ein paar Tipps einbauen können.


Wenn man die 4 Leidensgeschichten in Anjas Link liest, wird einem schnell klar, es gibt kaum Hilfe. Viel zu viele begehen Suizid, weil sie die Schmerzen nicht mehr ertragen. ME/CFS in starker Form muss die absolute Hölle sein. Dagegen nehme ich mein Flox Leben gerne an. Man kann also froh sein, wenn man nur leichte CFS Symptome hat.

Ursache sind in der Regel virale Infekte oder toxische Einflüsse (Chemo Therapie, Antibiotika etc.) Deshalb wohl auch der Zusammenhang mit Corona, ist ja ein viraler Infekt.

Ich hoffe sehr, dass Corona die ME/CFS Erkrankungen in die Köpfe der Ärzteschaft bringt. Wird ja meist immernoch abgetan, wie Fibromyalgie, Flox und Co.

Aber natürlich ist es furchtbar, dass Corona noch mehr Menschen an dieser Krankheit erkranken lässt. Ich hoffe, dass es nur vorübergehende Symptome sind.

Passt auf euch auf!
lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26567

Beitragvon cf12 » 20.02.2021, 21:06

Hallo liebe Uschi,

virale Erkrankungen sind nur der Auslöser für CFS und nicht die Ursache (Link). :)

Viele liebe Grüße

cf12

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26569

Beitragvon Levoflox26 » 21.02.2021, 11:08

Hallo cf12, (Edit: Freud'sche Fehlleistung, ich hatte "Hallo cfs" geschrieben :doh: )

ich zitiere mal von seiner Website:

Meine Erfahrung als Arzt für CFS zeigt, dass hoch motivierte, zuversichtliche und konsequente Patienten, die alle Ihnen angebotenen therapeutischen Möglichkeiten nutzen, die höchste Erfolgsquote für eine erfolgreiche Behandlung aufweisen. Von größter Bedeutung ist es, einen Zustand innerer Ausgeglichenheit und Gelassenheit zu erreichen, da dieser auf allen Funktions-Ebenen des Organismus ganz wesentliche Verbesserungen mit sich bringen kann


Wenn ich das Zitat lese und gerade von der Lost Voices Stiftungs Seite komme, dann bekomme ich den Eindruck, dass dieser Arzt noch nie einen ME/CFS Betroffenen zu Gesicht bekommen hat... Es ist KEINE psych. Erkrankung. Seine Aussage hört sich aber so an, als wenn man nur genug Willen aufbringen müsse. Bullshit!

Wieso haben 175.000 US-Soldaten aus den Kriegen in Afghanistan, Kuwait und Irak ein schweres „Posttraumatisches Belastungssyndrom“ entwickelt, das in seiner klinischen Symptomatik mit CFS nahezu identisch ist ?


Es handelt sich bei einem Großteil der Soldaten eben nicht um ein posttraumatisches Belastungssyndrom, Wiki klärt über das Golfkriegssyndrom auf. Alleine schon die Gabe von Ciprofloxacin könnte für die Symptomatik verantwortlich sein. Aber die Soldaten waren auch etlichen anderen Chemikalien/Medikamenten ausgesetzt.

Aber er verdient bestimmt ganz gut... :roll:

vg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26570

Beitragvon cf12 » 21.02.2021, 13:46

Hallo liebe Uschi,

der Eindruck ist leider falsch. Wenn Du die Publikationen von Dr. Kersten gelesen haben solltest (der Link von Krabiwi funktioniert leider nicht mehr), fällt Dir sofort auf, wie umfangreich die Diagnostik/Laboruntersuchungen sind. Auch die komplexen Ursachen werden beschrieben.

Es handelt sich aber um einen Teufelskreis, der durchbrochen werden muss. Durch physischen/psychischen Stress ist der Cortisol Wert extrem erhöht (DHEA häufig erniedrigt: NNS?) und der Calciumeinstrom in die Zellen ist erhöht. Dadurch sinkt der Magnesium Wert im Vollblut und die Energieproduktion in den Zellen sinkt. Bei einigen CFS Patienten kann man vorübergehend eine deutliche Verbesserung u.a. mit Magnsiuminfusionen erzielen.

Für eine dauerhafte Besserung sind natürlich umfangreiche Behandlungen notwendig: z.B. Beseitigung aller Mängel (incl. Vitamin B12), Omega3 FS (weniger Cortisol, bei Bedarf DHEA/NNS Behandlung) Wiederherstellung des Säure-/Basengleichgewichtes (interzelluläres Laktat), Förderung der Mitophagie, Stressreduktion (bei Bedarf Meditation), gesunder Nachtschlaf, vorsichtige Entgiftung des Körpers, leichtes (angepasstes) Bewegungstraining.

Viele liebe Grüße

cf12

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26973

Beitragvon hope2 » 30.03.2021, 19:38

Guten Abend Euch,

für wen es interessant ist, dass CFS Betroffene immer häufiger in den Medien erscheinen & sich hoffentlich dadurch einiges in Richtung Anerkennung & besonders Unterstützung für die Patienten tut:
Heute, 21h, ZDF, Frontal 21. Auch in der Mediathek.
Wer mag, kann’s gerne verlinken. Mein Smartphone/WLAN "bockt" zeitweise.

LG,
Anja
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28144

Beitragvon hope2 » 23.06.2021, 12:24

Ich grüße Euch,

12.05.2021, ab 29:55, Prof. Dr. C. Scheibenbogen bzgl. CFS bei Markus Lanz:
https://www.zdf.de/gesellschaft/markus- ... 1-100.html

LG,
Anja
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28164

Beitragvon Levoflox26 » 25.06.2021, 13:15

Hallo zusammen,

vielen Dank für die TV Tipps. Wird auch Zeit, dass über CFS/ME endlich mehr an die Öffentlichkeit gelangt.
Dass es dazu extra Corona brauchte, ist traurig...

lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28186

Beitragvon hope2 » 30.06.2021, 11:27

Hallo Glühwürmchen

und vielen Dank!
Endlich mal eine ausführlichere Reportage zum Thema. Ich bin gespannt, arte geht meist in die Tiefe und sendet fundiertes.

LG,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28385

Beitragvon hope2 » 29.07.2021, 11:23

Hallo an alle CFS Betroffene,

in der heute erschienenen Wochenzeitung "D. Z." ist das Beilagenheft "D.Z. Doctor", Nr.31, dem Thema Fatigue und in Passagen auch dem ME - CFS gewidmet.

LG,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28386

Beitragvon Levoflox26 » 29.07.2021, 13:03

Liebe hope2,

hast du vielleicht einen Link zu der Zeitung, ich kenne die nicht und beim googeln gibt es zu viele Möglichkeiten.
Dankeschön.

Liebe Grüße
uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28387

Beitragvon hope2 » 29.07.2021, 15:42

Liebe Uschi,

hatte "Die Zeit" nicht ausgeschrieben, sorry. Hier der Link:
https://www.zeit.de/2021/31/fatigue-chr ... ed-haeuser
Mich "kriddelt" wieder das Anhängsel Psychosomatik im Link ...

Die arte Doku zu ME CFS wurde der Thematik gerecht. Schlimm. Wir können weiterhin darauf hoffen, dass durch das Post Covid Fatigue die Gelder zur Erforschung aufgestockt werden. Sehr interessant für uns betroffene Floxies wäre zu ergründen, wie viele der an den Studien teilnehmenden Patienten evtl. mit FQ behandelt wurden.

In dem Beilagen Heft "Die Zeit Doctor" finden sich einige Namen von Profs. & Ärzten, Mikrobiologen, .. die sich intensiv mit Fatigue und ME CFS befassen.

Liebe Grüße und bis bald,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28414

Beitragvon Levoflox26 » 03.08.2021, 14:39

Neues von Dr. Wiechert zu CFS:

CFS von Dr. Wiechert

lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28416

Beitragvon hope2 » 03.08.2021, 15:47

Hey Uschi,

super, ganz herzlichen Dank für den Link! Dr. Wichert erklärt für uns Laien sehr ausführlich & verständlich.

ME CFS ist das Grauen, auch in mittelschwerer Form. Möge sich durch Long Covid die breite Ärzteschaft mit dem Thema intensiver auseinandersetzen. Bis dahin heißt es für uns Betroffene, ob durch FQ, EBV,.. weiter suchen, solange man nicht gerade das Glück hat, in Berlin, Konstanz, Würzburg, München und Umgebung zu wohnen.

Liebe Grüße, komm gut durch die Woche.
hope2
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