ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

[hope2]

Liebe alle,

CFS haben wir nach meiner Sucheingabe noch nicht als Thema.

Heute Abend, ARD, 21h45 "Monitor" gibt es eine kleine Reportage dazu.

Viele Grüße,

hope2

[TheBestIsYetToCome]

Danke für den Tipp!!

[Glühwürmchen]

Hier ist der Link
https://www1.wdr.de/daserste/monitor/videos/video-monitor-vom--302.html
Anfang 00:01:36
Ende 00:10:19

toller Beitrag zu dem Thema.
Danke, dass Ihr mich darauf aufmerksam gemacht habt!

[Levoflox26]

Vielen Dank, Anja.

Dann hat Corona ja vielleicht wenigstens einen Sinn, ME/CFS wird in Zukunft hoffentlich ernster genommen und Forschungen voran getrieben. Traurig, dass es dazu erst eine Pandemie braucht.

Schönes, sonniges Wochenende
lg uschi

[cf12]

Hallo,

die Berichterstattung ist stark verkürzt und so einem koplexen Thema nicht angemessen. Es fehlen auch jegliche Hinweise zu den genauen Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung bzw. Linderung der Beschwerden.

Viele Grüße

cf12

[hope2]

Hallo alle zusammen,

Infos findet Ihr hier:
`Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME / CFS´ https://www.lost-voices-stiftung.org/
Den Fragebogen `Symptomstärke und Rangfolgeprofil für die Symptomstärke´ findet Ihr auf Seite 17 der PDF Datei.
http://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf

Liebe Grüße,
hope2

[Karlken]

Hallo cf12

Es fehlen auch jegliche Hinweise zu den genauen Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung bzw. Linderung der Beschwerden

Warum man auf die Ursachen bzw. Behandlung von Chronic Fatigue nicht eingegangen ist, ist sehr einfach erklärbar.
Sofern es sich nicht um eine organisch bedingte Fatigue handelt sind die Ursachen unbekannt.
Ergo kann es auch keine erfolgreiche Behandlung geben.
Bei Mögiichkeiten zur Linderung gebe ich dir recht. Da hätten die Autoren durchaus ein paar Tipps einbauen können.

m.f.G.
Karlken

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

Bei Mögiichkeiten zur Linderung gebe ich dir recht. Da hätten die Autoren durchaus ein paar Tipps einbauen können.

Wenn man die 4 Leidensgeschichten in Anjas Link liest, wird einem schnell klar, es gibt kaum Hilfe. Viel zu viele begehen Suizid, weil sie die Schmerzen nicht mehr ertragen. ME/CFS in starker Form muss die absolute Hölle sein. Dagegen nehme ich mein Flox Leben gerne an. Man kann also froh sein, wenn man nur leichte CFS Symptome hat.

Ursache sind in der Regel virale Infekte oder toxische Einflüsse (Chemo Therapie, Antibiotika etc.) Deshalb wohl auch der Zusammenhang mit Corona, ist ja ein viraler Infekt.

Ich hoffe sehr, dass Corona die ME/CFS Erkrankungen in die Köpfe der Ärzteschaft bringt. Wird ja meist immernoch abgetan, wie Fibromyalgie, Flox und Co.

Aber natürlich ist es furchtbar, dass Corona noch mehr Menschen an dieser Krankheit erkranken lässt. Ich hoffe, dass es nur vorübergehende Symptome sind.

Passt auf euch auf!
lg uschi

[cf12]

Hallo liebe Uschi,

virale Erkrankungen sind nur der Auslöser für CFS und nicht die Ursache (Link).

Viele liebe Grüße

cf12

[Levoflox26]

Hallo cf12, (Edit: Freud'sche Fehlleistung, ich hatte "Hallo cfs" geschrieben )

ich zitiere mal von seiner Website:

Meine Erfahrung als Arzt für CFS zeigt, dass hoch motivierte, zuversichtliche und konsequente Patienten, die alle Ihnen angebotenen therapeutischen Möglichkeiten nutzen, die höchste Erfolgsquote für eine erfolgreiche Behandlung aufweisen. Von größter Bedeutung ist es, einen Zustand innerer Ausgeglichenheit und Gelassenheit zu erreichen, da dieser auf allen Funktions-Ebenen des Organismus ganz wesentliche Verbesserungen mit sich bringen kann

Wenn ich das Zitat lese und gerade von der Lost Voices Stiftungs Seite komme, dann bekomme ich den Eindruck, dass dieser Arzt noch nie einen ME/CFS Betroffenen zu Gesicht bekommen hat... Es ist KEINE psych. Erkrankung. Seine Aussage hört sich aber so an, als wenn man nur genug Willen aufbringen müsse. Bullshit!

Wieso haben 175.000 US-Soldaten aus den Kriegen in Afghanistan, Kuwait und Irak ein schweres „Posttraumatisches Belastungssyndrom“ entwickelt, das in seiner klinischen Symptomatik mit CFS nahezu identisch ist ?

Es handelt sich bei einem Großteil der Soldaten eben nicht um ein posttraumatisches Belastungssyndrom, Wiki klärt über das Golfkriegssyndrom auf. Alleine schon die Gabe von Ciprofloxacin könnte für die Symptomatik verantwortlich sein. Aber die Soldaten waren auch etlichen anderen Chemikalien/Medikamenten ausgesetzt.

Aber er verdient bestimmt ganz gut...

vg uschi

[cf12]

Hallo liebe Uschi,

der Eindruck ist leider falsch. Wenn Du die Publikationen von Dr. Kersten gelesen haben solltest (der Link von Krabiwi funktioniert leider nicht mehr), fällt Dir sofort auf, wie umfangreich die Diagnostik/Laboruntersuchungen sind. Auch die komplexen Ursachen werden beschrieben.

Es handelt sich aber um einen Teufelskreis, der durchbrochen werden muss. Durch physischen/psychischen Stress ist der Cortisol Wert extrem erhöht (DHEA häufig erniedrigt: NNS?) und der Calciumeinstrom in die Zellen ist erhöht. Dadurch sinkt der Magnesium Wert im Vollblut und die Energieproduktion in den Zellen sinkt. Bei einigen CFS Patienten kann man vorübergehend eine deutliche Verbesserung u.a. mit Magnsiuminfusionen erzielen.

Für eine dauerhafte Besserung sind natürlich umfangreiche Behandlungen notwendig: z.B. Beseitigung aller Mängel (incl. Vitamin B12), Omega3 FS (weniger Cortisol, bei Bedarf DHEA/NNS Behandlung) Wiederherstellung des Säure-/Basengleichgewichtes (interzelluläres Laktat), Förderung der Mitophagie, Stressreduktion (bei Bedarf Meditation), gesunder Nachtschlaf, vorsichtige Entgiftung des Körpers, leichtes (angepasstes) Bewegungstraining.

Viele liebe Grüße

cf12

[hope2]

Guten Abend Euch,

für wen es interessant ist, dass CFS Betroffene immer häufiger in den Medien erscheinen & sich hoffentlich dadurch einiges in Richtung Anerkennung & besonders Unterstützung für die Patienten tut:
Heute, 21h, ZDF, Frontal 21. Auch in der Mediathek.
Wer mag, kann’s gerne verlinken. Mein Smartphone/WLAN "bockt" zeitweise.

LG,
Anja

[hope2]

Ich grüße Euch,

12.05.2021, ab 29:55, Prof. Dr. C. Scheibenbogen bzgl. CFS bei Markus Lanz:
https://www.zdf.de/gesellschaft/markus- ... 1-100.html

LG,
Anja

[Glühwürmchen]

https://www.arte.tv/de/videos/096283-000-A/die-raetselhafte-krankheit-leben-mit-me-cfs/?fbclid=IwAR1FYajoGo59OaqbccPWOL_cV1tR_gosRYkwW3ojf8Jnu6AjX_EfaYNOJ3o

bei Arte gibt es am 10.7. eine Sendung zu ME/CFS.

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die TV Tipps. Wird auch Zeit, dass über CFS/ME endlich mehr an die Öffentlichkeit gelangt.
Dass es dazu extra Corona brauchte, ist traurig...

lg uschi

[hope2]

Hallo Glühwürmchen

und vielen Dank!
Endlich mal eine ausführlichere Reportage zum Thema. Ich bin gespannt, arte geht meist in die Tiefe und sendet fundiertes.

LG,
hope2

[hope2]

Hallo an alle CFS Betroffene,

in der heute erschienenen Wochenzeitung "D. Z." ist das Beilagenheft "D.Z. Doctor", Nr.31, dem Thema Fatigue und in Passagen auch dem ME - CFS gewidmet.

LG,
hope2

[Levoflox26]

Liebe hope2,

hast du vielleicht einen Link zu der Zeitung, ich kenne die nicht und beim googeln gibt es zu viele Möglichkeiten.
Dankeschön.

Liebe Grüße
uschi

[hope2]

Liebe Uschi,

hatte "Die Zeit" nicht ausgeschrieben, sorry. Hier der Link:
https://www.zeit.de/2021/31/fatigue-chr ... ed-haeuser
Mich "kriddelt" wieder das Anhängsel Psychosomatik im Link ...

Die arte Doku zu ME CFS wurde der Thematik gerecht. Schlimm. Wir können weiterhin darauf hoffen, dass durch das Post Covid Fatigue die Gelder zur Erforschung aufgestockt werden. Sehr interessant für uns betroffene Floxies wäre zu ergründen, wie viele der an den Studien teilnehmenden Patienten evtl. mit FQ behandelt wurden.

In dem Beilagen Heft "Die Zeit Doctor" finden sich einige Namen von Profs. & Ärzten, Mikrobiologen, .. die sich intensiv mit Fatigue und ME CFS befassen.

Liebe Grüße und bis bald,
hope2

[Levoflox26]

Neues von Dr. Wiechert zu CFS:

CFS von Dr. Wiechert

lg uschi

[hope2]

Hey Uschi,

super, ganz herzlichen Dank für den Link! Dr. Wichert erklärt für uns Laien sehr ausführlich & verständlich.

ME CFS ist das Grauen, auch in mittelschwerer Form. Möge sich durch Long Covid die breite Ärzteschaft mit dem Thema intensiver auseinandersetzen. Bis dahin heißt es für uns Betroffene, ob durch FQ, EBV,.. weiter suchen, solange man nicht gerade das Glück hat, in Berlin, Konstanz, Würzburg, München und Umgebung zu wohnen.

Liebe Grüße, komm gut durch die Woche.
hope2

[hope2]

Hallo an alle,

seit 12.10.21 ist die Petition zu ME/CFS an den Deutschen Bundestag Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene
https://www.mecfs.de/petition-zu-me-cfs ... bundestag/ freigeschaltet. Wenn auch die FQAD ME/CFS durch die Fluorchinolone Behandlung ausgelöst wurde: Selbst betroffen sind nicht wenige unter uns Floxies. Es ist eine verheerende Erkrankung die ebenso wie FQAD endlich anerkannt werden muss!!!
Bis 09.November21: Sign for ME CFS.

LG,
hope2

[Momo]

Super, hab gerade unterzeichnet.

[Glühwürmchen]

Danke für den Link. Ich habe die Petition auch unterzeichnet

[hope2]

@Momo, Glühwürmchen, Uschi, Julia, .... - vielen Dank, dass Ihr die Petition unterzeichnet habt!

Wenn wir uns nicht für Menschen in Notlagen einsetzen, können wir das auch nicht von anderen in unserem Anliegen bzgl. Anerkennung um FQAD erwarten.
Online geht es zwar langsam voran - doch könnte es eng werden. Hoffen wir, dass zusätzlich genügend Unterschriftenlisten an den Deutschen Bundestag eingehen.
Wer noch nicht hat und mag:
Sign for ME CFS: https://signformecfs.de/
Bis 09.11.2021

LG, hope2

[Glühwürmchen]

Wir haben die 50.000 geschafft!

[hope2]

Große Freude.
Nun werden noch die Unterschriftenlisten aufgenommen. Bin gespannt, wieviele Unterstützer sich letztendlich an der Petition beteiligt haben.

LG,
hope2

[Wattmädchen]

Huhu,

Nach etlichen Anläufen habe ich es auch noch geschafft, zu unterzeichnen.
Mich hat es ja ordentlich erwischt, mit CFS, daher war es so schwierig für mich, die Registrierung zu schaffen, aber eben auch wichtig, dabei zu sein.

Ich bin stark beeindruckt, wieviele unterzeichnet haben. Danke, für den Link und für den Hinweis.

LG
Wattmädchen

[hope2]

Hallo Wattmädchen,

klasse, dass Du es noch geschafft hast zu unterzeichnen.
Bei mir hat es auch etwas gedauert, hab auf einen besseren kognitiven Tag gewartet. Das ordentlich erwischt sein, was CFS betrifft, teilen wir mit vielen weiteren Floxies. Daher war/ist es mir ein großes Anliegen, dieses Thema hier zu eröffnen.

Nun sind wir alle gespannt, was sich durch die rege Beteiligung an der Petition im Deutschen Bundestag bewegen wird...

LG,
hope2

[hope2]

Hallo an Euch,

das Petitionsteam hat eine Pressemitteilung zum Erreichen des Quorums veröffentlicht:
https://www.signformecfs.de/downloads/s ... -11-16.pdf

LG,
hope2

[Levoflox26]

Hallo Hope2,

hey, das ist ein toller Erfolg. Von den Unterzeichnern in Papierform hatte ich gar nichts mit bekommen. Schon enorm, wie viele Unterschriften zusammen gekommen sind. Dann kann man jetzt gespannt sein, wie es weiter geht.
Ich hoffe, es tut sich etwas.

Liebe Grüße
uschi

[hope2]

Hallo Zusammen,

hier ein weiterer Artikel von DocCheck zu ME CFS:
https://www.doccheck.com/de/detail/arti ... ampenlicht

Sowie ein aktuelles DocCheck Interview vom 06.04. mit Prof. Dr. C. Scheibenbogen:
https://www.doccheck.com/de/detail/vide ... 5cdfced4b5

Nichts wirklich neues an Infos, es ist nur schön, dass die Erkrankung endlich mehr Aufmerksamkeit erhält.
Zumindest zum Artikel gab es einige Kommentare von Medizinern.
Werde die Tage einem Kommentar zum Video schreiben, dort sind (leider) noch keine eingegangen.

Liebe Grüße,
hope2

[Levoflox26]

Hallo Hope,

doch, doch, es gibt gute Neuigkeiten:

ME/CFS Studie kann starten

Liebe Grüße
uschi

[hope2]

Liebe Uschi,

hab Dank für diesen positiven aktuellen Link!
Es kommt immer mehr Bewegung in die Forschung hinein.

Liebe Grüße,
hope2

[hope2]

Hallo zusammen,

es ist jetzt zwar etwas knapp, der 12.05. ist schon diesen Donnerstag, dennoch füge ich es hier noch ein. Ging einfach nicht eher...
Danke Uschi, für diesen und auch den zweiten Link. Ich stell sie hier im Thema ein, in meiner Geschichte gehen die Links für die Allgemeinheit unter.

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag
https://www.millionsmissing.de/iamhere/

Was geschieht, wenn Sie eine Krankheit haben, für die es keine Diagnose gibt
https://www.ted.com/talks/jennifer_brea ... anguage=de

LG,
hope2

[Hopesoon]

Meine Heilpraktikerin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass zwischenzeitlich Blutwäsche bei LongCovid Patienten zum Teil mit großem Erfolg eingesetzt wird. Marco hat dann in der FQAD-Selbsthilfegruppe erklärt, dass es sich dabei um eine sogenannte Plasmapherese handelt und dass er diesen Ansatz auch sehr interessant findet. Habe hierzu einen Artikel gefunden:

https://www.mdr.de/nachrichten/thuering ... g-100.html

[Hopesoon]

Demgegenüber steht die Haltung/Einstellung der deutschen Ärzteschaft, die hohen Kosten und natürlich fehlende Studien:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... gsoptionen

[Hopesoon]

Aber immerhin bewegt sich was....

[hope2]

Meine Heilpraktikerin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass zwischenzeitlich Blutwäsche bei LongCovid Patienten zum Teil mit großem Erfolg eingesetzt wird. Marco hat dann in der FQAD-Selbsthilfegruppe erklärt, dass es sich dabei um eine sogenannte Plasmapherese handelt und dass er diesen Ansatz auch sehr interessant findet. Habe hierzu einen Artikel gefunden:

https://www.mdr.de/nachrichten/thuering ... g-100.html

Hallo Hopesoon,

ja, habe auch schon einiges über die HELP-Apherese gelesen. Wird auch im Buch
"ME CFS
Das Monster danach
Die neue alte Volkskrankheit ME CFS"
https://www.amazon.de/Das-Monster-danac ... 8&qid=&sr=
erläutert. Die Wartelisten bei den Ärzten, die diese Form der Blutwäsche anbieten, sind inzwischen sehr lang. Und die Behandlung äußerst Kosten intensiv.

LG,
hope2

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

einge ME/CFS Erkrankte haben sich zusammen geschlossen und sind dabei einen Film zu machen.
In dem Film wird es am Rande auch um FQAD gehen.
Der Trailer ist fertig und ich möchte ihn euch gerne zeigen:
"Chronisch ignoriert"
Triggerwarnung!

Ich finde es bemerkenswert, was diese Menschen auf die Beine gestellt haben um auf ihre Lage aufmerksam zu machen. Sie hängen so dermaßen in den Seilen, bringen teilweise nicht mal die Kraft auf sich aufrecht zu setzen. Wahnsinn, was sie dennoch geschafft haben bisher. Ich hoffe, man hört sie endlich und investiert in die Forschung.


lg uschi

[Bettsi]

Hallo Zusammen,
hab mir den Trailer angesehen.
Das ist so bewegend, ich hoffe, der Film kommt zustande, und die extremen Schwachstellen werden aufgezeigt (Forschung, Pharma etc).
Der Film müsste dann im ARD/ZDF um 20.15 irgendwann laufen. Das wäre hilfreich.
Macht traurig und wütend zugleich.

LG Bettsi

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

für Betroffene und/oder Angehörige läuft eine "Qualitative Studie" am Villingen Institute of Public Health (VIPH).

Worum geht es?

Bisher gibt es noch keine wissenschaftliche Untersuchung, die sich auf der Basis von Erlebnisberichten Erkrankter und ihrer nahen Angehörigen damit beschäftigt, wie Ärzt*innen in Deutschland mit ME/CFS-Erkrankten umgehen. Vielen Ärzt*innen ist die Erkrankung noch immer unbekannt, andere betrachten sie aufgrund der vielfältigen Symptomatik als „schillernd“ und nehmen die oft schwer erkrankten Menschen in ihrer schwierigen Situation nicht ernst. ME/CFS-Erkrankte erhalten dadurch oftmals nicht die Unterstützung, die sie benötigen.

Man kann online teilnehmen aber auch die Fragen runterladen oder sich mailen lassen.

Rückgabe muss bis zum 15.08.22 erfolgen.

lg uschi

[hope2]

Liebe Uschi,

ganz herzlichen Dank für den Link zum Trailer der neuen Doku.
Es ist überaus beeindruckend, was die Betroffenen da trotz aller Eingeschränkheit auf den Weg bringen, um endlich gehört und gesehen zu werden. Endlich Anerkennung von ME CFS zu erreichen, nach so vielen schon vergangenen Jahrzehnten von purer Ignoranz seitens der Politik und leider auch der breiten uninformierten Ärzteschaft. Was man da teilweise an Respektlosigkeiten erfährt, ist zur Schwere der Erkrankung und der fehlenden Unterstützung seitens auch des Gesundheitssystems enorm belastend...
Daumen hoch an alle Verwandte, Freunde und manch einen Mediziner von Betroffenen, ohne deren Engagement und Unterstützung solche Projekte sicherlich kaum realisierbar wären. Und an die Jounalisten, die daran arbeiten, dem Gros der Gesellschaft Informationen über diese sehr schwere Erkrankung zukommen zu lassen.

Und dito Danke für den Link zur Studie vom VIPH!!!
Es bewegt sich einiges und das sind Schritte/Entwicklungen in eine gute Richtung.
LG,
hope2

[Levoflox26]

Gerade gibt es eine Live Anhörung im Landtag BW:

Start 10.00 öffentliche Anhörung mit Prof. Scheibenbogen

[hope2]

Danke Uschi!

[Levoflox26]

Die Berichte der beiden Elternteile sind unfassbar. Mir war nicht klar, dass den Eltern sogar die Kinder entzogen werden. Was ist das für eine Sch...??

Ich bin so froh, dass da durch Covid endlich was in die Gänge kommt. Traurig allerdings, dass es dazu erst eine Pandemie braucht...

[hope2]

Die Berichte der beiden Elternteile sind unfassbar. Mir war nicht klar, dass den Eltern sogar die Kinder entzogen werden. Was ist das für eine Sch...??

Ja, Uschi, es ist unfassbar und furchtbar grausam, was Eltern und erkrankten Kindern zusätzlich zu ihrem Leid und ständigem Kampf um Unterstützung unterstellt und angetan wird.

Ich bin so froh, dass da durch Covid endlich was in die Gänge kommt. Traurig allerdings, dass es dazu erst eine Pandemie braucht...

Dem kann ich mich nur anschließen. Der Anhörung konnte ich leider nur eine gute Stunde folgen, habe jedoch gestern das Video entdeckt und werde sie bis zum Ende ansehen. Es freut mich sehr, das der Landtag BW dem Thema mehr Zeit gewidmet hat, als das in vorherigen Anhörungen der Fall war.

Liebe Grüße,
hope2

[hope2]

An die Moderatoren: Bitte den vorherigen Eintrag löschen. Ich habe einen anderen Link zur Doku eingefügt, in dem die Zuschauer ihre Kommentare zur Sendung schreiben können. Mittlerweile schon 22 Seiten.

Hallo Hopesoon, Hallo Zusammen,

in dieser Doku, "Hirschhausen und Long Covid", über Long Covid, Post Vac Syndrom und ME CFS einiges zur HELP Apharese. https://www.daserste.de/information/rat ... n-100.html
Ich wüsste nur zu gerne, ob die Apharese auch eine Option für uns FQAD CFS Betroffenen wäre/ist... ??? ...

Wann, wann endlich kommt die Politik in die Gänge...? Mit Vollgas!!! Muss erst selbst einer in den obersten Reihen erkranken?
Es ist einfach unfassbar, wie hier weiterhin eine riesengroße Gruppe an schwer und schwerst Erkrankten total im Stich gelassen wird von unserem gesundheitspolitischen System. Und vom Gros der Ärzteschaft, die die Meinung des Neurologen in diesem Bericht teilen.
Danke an Herrn Hirschhausen, dass er gegen diese Aussagen gehalten hat. Und für diese wichtige Dokumentation.

LG,
hope2[/quote]

[cf12]

Hallo hope2,

Detox kann bei CFS in vielen Fällen hilfreich sein und du könntest z.B. bzgl. der Apherese in Roth fragen (siehe Link). Vorher würde ich entsprechende Blutuntersuchungen empfehlen, um eine evtl. Schwermetallbelastung zu diagnostizieren (siehe auch Liste der Laborwerte von Dr. Strunz unter http://www.drstrunz.de).

Viele Grüße

cf12

[hope2]

Hallo cf12,

beim nächsten Termin/Telefonat werde ich die HELP Apherese bei Dr. Pieper ansprechen. Und fragen, ob die Labore, mit denen er zusammenarbeitet, die entsprechenden Untersuchungen mit dem Blutflureszensmikroskop durchführen. Sicherlich auch kostspielig.
Dank Dir für den Link. Mühlheim wäre für mich jedoch der kürzere Weg. Ganz davon abgesehen, dass die Blutwäsche kaum finanzierbar ist. Zumindest nicht mehrere hintereinander... Hinzu kommt das große?, ob es in unserem Fall von FQAD CFS überhaupt Sinn macht, einen Versuch zu starten... Auf Grund der positiv Corona Testung in der Reha würde mich jedoch schon sehr interessieren, ob die Laboruntersuchung ein auffälliges Ergebnis zeigen würde..

Viele Grüße,
hope2