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ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

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ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26520

Beitragvon hope2 » 18.02.2021, 20:48

Liebe alle,

CFS haben wir nach meiner Sucheingabe noch nicht als Thema.

Heute Abend, ARD, 21h45 "Monitor" gibt es eine kleine Reportage dazu.

Viele Grüße,

hope2


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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26525

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 19.02.2021, 13:29

Danke für den Tipp!!

Glühwürmchen
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26547

Beitragvon Glühwürmchen » 20.02.2021, 06:59

Hier ist der Link
https://www1.wdr.de/daserste/monitor/videos/video-monitor-vom--302.html
Anfang 00:01:36
Ende 00:10:19

toller Beitrag zu dem Thema.
Danke, dass Ihr mich darauf aufmerksam gemacht habt!

Levoflox26
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26549

Beitragvon Levoflox26 » 20.02.2021, 10:15

Vielen Dank, Anja.

Dann hat Corona ja vielleicht wenigstens einen Sinn, ME/CFS wird in Zukunft hoffentlich ernster genommen und Forschungen voran getrieben. Traurig, dass es dazu erst eine Pandemie braucht.

Schönes, sonniges Wochenende
lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26556

Beitragvon cf12 » 20.02.2021, 12:54

Hallo,

die Berichterstattung ist stark verkürzt und so einem koplexen Thema nicht angemessen. Es fehlen auch jegliche Hinweise zu den genauen Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung bzw. Linderung der Beschwerden. :think:

Viele Grüße

cf12

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26558

Beitragvon hope2 » 20.02.2021, 13:53

Hallo alle zusammen,

Infos findet Ihr hier:
`Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME / CFS´ https://www.lost-voices-stiftung.org/
Den Fragebogen `Symptomstärke und Rangfolgeprofil für die Symptomstärke´ findet Ihr auf Seite 17 der PDF Datei.
http://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf

Liebe Grüße,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26559

Beitragvon Karlken » 20.02.2021, 14:03

Hallo cf12

Es fehlen auch jegliche Hinweise zu den genauen Ursachen und zu einer erfolgreichen Behandlung bzw. Linderung der Beschwerden


Warum man auf die Ursachen bzw. Behandlung von Chronic Fatigue nicht eingegangen ist, ist sehr einfach erklärbar.
Sofern es sich nicht um eine organisch bedingte Fatigue handelt sind die Ursachen unbekannt.
Ergo kann es auch keine erfolgreiche Behandlung geben.
Bei Mögiichkeiten zur Linderung gebe ich dir recht. Da hätten die Autoren durchaus ein paar Tipps einbauen können.

m.f.G.
Karlken
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26562

Beitragvon Levoflox26 » 20.02.2021, 19:16

Hallo zusammen,

Bei Mögiichkeiten zur Linderung gebe ich dir recht. Da hätten die Autoren durchaus ein paar Tipps einbauen können.


Wenn man die 4 Leidensgeschichten in Anjas Link liest, wird einem schnell klar, es gibt kaum Hilfe. Viel zu viele begehen Suizid, weil sie die Schmerzen nicht mehr ertragen. ME/CFS in starker Form muss die absolute Hölle sein. Dagegen nehme ich mein Flox Leben gerne an. Man kann also froh sein, wenn man nur leichte CFS Symptome hat.

Ursache sind in der Regel virale Infekte oder toxische Einflüsse (Chemo Therapie, Antibiotika etc.) Deshalb wohl auch der Zusammenhang mit Corona, ist ja ein viraler Infekt.

Ich hoffe sehr, dass Corona die ME/CFS Erkrankungen in die Köpfe der Ärzteschaft bringt. Wird ja meist immernoch abgetan, wie Fibromyalgie, Flox und Co.

Aber natürlich ist es furchtbar, dass Corona noch mehr Menschen an dieser Krankheit erkranken lässt. Ich hoffe, dass es nur vorübergehende Symptome sind.

Passt auf euch auf!
lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26567

Beitragvon cf12 » 20.02.2021, 21:06

Hallo liebe Uschi,

virale Erkrankungen sind nur der Auslöser für CFS und nicht die Ursache (Link). :)

Viele liebe Grüße

cf12

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26569

Beitragvon Levoflox26 » 21.02.2021, 11:08

Hallo cf12, (Edit: Freud'sche Fehlleistung, ich hatte "Hallo cfs" geschrieben :doh: )

ich zitiere mal von seiner Website:

Meine Erfahrung als Arzt für CFS zeigt, dass hoch motivierte, zuversichtliche und konsequente Patienten, die alle Ihnen angebotenen therapeutischen Möglichkeiten nutzen, die höchste Erfolgsquote für eine erfolgreiche Behandlung aufweisen. Von größter Bedeutung ist es, einen Zustand innerer Ausgeglichenheit und Gelassenheit zu erreichen, da dieser auf allen Funktions-Ebenen des Organismus ganz wesentliche Verbesserungen mit sich bringen kann


Wenn ich das Zitat lese und gerade von der Lost Voices Stiftungs Seite komme, dann bekomme ich den Eindruck, dass dieser Arzt noch nie einen ME/CFS Betroffenen zu Gesicht bekommen hat... Es ist KEINE psych. Erkrankung. Seine Aussage hört sich aber so an, als wenn man nur genug Willen aufbringen müsse. Bullshit!

Wieso haben 175.000 US-Soldaten aus den Kriegen in Afghanistan, Kuwait und Irak ein schweres „Posttraumatisches Belastungssyndrom“ entwickelt, das in seiner klinischen Symptomatik mit CFS nahezu identisch ist ?


Es handelt sich bei einem Großteil der Soldaten eben nicht um ein posttraumatisches Belastungssyndrom, Wiki klärt über das Golfkriegssyndrom auf. Alleine schon die Gabe von Ciprofloxacin könnte für die Symptomatik verantwortlich sein. Aber die Soldaten waren auch etlichen anderen Chemikalien/Medikamenten ausgesetzt.

Aber er verdient bestimmt ganz gut... :roll:

vg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26570

Beitragvon cf12 » 21.02.2021, 13:46

Hallo liebe Uschi,

der Eindruck ist leider falsch. Wenn Du die Publikationen von Dr. Kersten gelesen haben solltest (der Link von Krabiwi funktioniert leider nicht mehr), fällt Dir sofort auf, wie umfangreich die Diagnostik/Laboruntersuchungen sind. Auch die komplexen Ursachen werden beschrieben.

Es handelt sich aber um einen Teufelskreis, der durchbrochen werden muss. Durch physischen/psychischen Stress ist der Cortisol Wert extrem erhöht (DHEA häufig erniedrigt: NNS?) und der Calciumeinstrom in die Zellen ist erhöht. Dadurch sinkt der Magnesium Wert im Vollblut und die Energieproduktion in den Zellen sinkt. Bei einigen CFS Patienten kann man vorübergehend eine deutliche Verbesserung u.a. mit Magnsiuminfusionen erzielen.

Für eine dauerhafte Besserung sind natürlich umfangreiche Behandlungen notwendig: z.B. Beseitigung aller Mängel (incl. Vitamin B12), Omega3 FS (weniger Cortisol, bei Bedarf DHEA/NNS Behandlung) Wiederherstellung des Säure-/Basengleichgewichtes (interzelluläres Laktat), Förderung der Mitophagie, Stressreduktion (bei Bedarf Meditation), gesunder Nachtschlaf, vorsichtige Entgiftung des Körpers, leichtes (angepasstes) Bewegungstraining.

Viele liebe Grüße

cf12

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#26973

Beitragvon hope2 » 30.03.2021, 19:38

Guten Abend Euch,

für wen es interessant ist, dass CFS Betroffene immer häufiger in den Medien erscheinen & sich hoffentlich dadurch einiges in Richtung Anerkennung & besonders Unterstützung für die Patienten tut:
Heute, 21h, ZDF, Frontal 21. Auch in der Mediathek.
Wer mag, kann’s gerne verlinken. Mein Smartphone/WLAN "bockt" zeitweise.

LG,
Anja
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28144

Beitragvon hope2 » 23.06.2021, 12:24

Ich grüße Euch,

12.05.2021, ab 29:55, Prof. Dr. C. Scheibenbogen bzgl. CFS bei Markus Lanz:
https://www.zdf.de/gesellschaft/markus- ... 1-100.html

LG,
Anja
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28164

Beitragvon Levoflox26 » 25.06.2021, 13:15

Hallo zusammen,

vielen Dank für die TV Tipps. Wird auch Zeit, dass über CFS/ME endlich mehr an die Öffentlichkeit gelangt.
Dass es dazu extra Corona brauchte, ist traurig...

lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28186

Beitragvon hope2 » 30.06.2021, 11:27

Hallo Glühwürmchen

und vielen Dank!
Endlich mal eine ausführlichere Reportage zum Thema. Ich bin gespannt, arte geht meist in die Tiefe und sendet fundiertes.

LG,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28385

Beitragvon hope2 » 29.07.2021, 11:23

Hallo an alle CFS Betroffene,

in der heute erschienenen Wochenzeitung "D. Z." ist das Beilagenheft "D.Z. Doctor", Nr.31, dem Thema Fatigue und in Passagen auch dem ME - CFS gewidmet.

LG,
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28386

Beitragvon Levoflox26 » 29.07.2021, 13:03

Liebe hope2,

hast du vielleicht einen Link zu der Zeitung, ich kenne die nicht und beim googeln gibt es zu viele Möglichkeiten.
Dankeschön.

Liebe Grüße
uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28387

Beitragvon hope2 » 29.07.2021, 15:42

Liebe Uschi,

hatte "Die Zeit" nicht ausgeschrieben, sorry. Hier der Link:
https://www.zeit.de/2021/31/fatigue-chr ... ed-haeuser
Mich "kriddelt" wieder das Anhängsel Psychosomatik im Link ...

Die arte Doku zu ME CFS wurde der Thematik gerecht. Schlimm. Wir können weiterhin darauf hoffen, dass durch das Post Covid Fatigue die Gelder zur Erforschung aufgestockt werden. Sehr interessant für uns betroffene Floxies wäre zu ergründen, wie viele der an den Studien teilnehmenden Patienten evtl. mit FQ behandelt wurden.

In dem Beilagen Heft "Die Zeit Doctor" finden sich einige Namen von Profs. & Ärzten, Mikrobiologen, .. die sich intensiv mit Fatigue und ME CFS befassen.

Liebe Grüße und bis bald,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28414

Beitragvon Levoflox26 » 03.08.2021, 14:39

Neues von Dr. Wiechert zu CFS:

CFS von Dr. Wiechert

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#28416

Beitragvon hope2 » 03.08.2021, 15:47

Hey Uschi,

super, ganz herzlichen Dank für den Link! Dr. Wichert erklärt für uns Laien sehr ausführlich & verständlich.

ME CFS ist das Grauen, auch in mittelschwerer Form. Möge sich durch Long Covid die breite Ärzteschaft mit dem Thema intensiver auseinandersetzen. Bis dahin heißt es für uns Betroffene, ob durch FQ, EBV,.. weiter suchen, solange man nicht gerade das Glück hat, in Berlin, Konstanz, Würzburg, München und Umgebung zu wohnen.

Liebe Grüße, komm gut durch die Woche.
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29143

Beitragvon hope2 » 24.10.2021, 18:19

Hallo an alle,

seit 12.10.21 ist die Petition zu ME/CFS an den Deutschen Bundestag Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene
https://www.mecfs.de/petition-zu-me-cfs ... bundestag/ freigeschaltet. Wenn auch die FQAD ME/CFS durch die Fluorchinolone Behandlung ausgelöst wurde: Selbst betroffen sind nicht wenige unter uns Floxies. Es ist eine verheerende Erkrankung die ebenso wie FQAD endlich anerkannt werden muss!!!
Bis 09.November21: Sign for ME CFS.

LG,
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29145

Beitragvon Momo » 24.10.2021, 20:40

Super, hab gerade unterzeichnet.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

Glühwürmchen
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29156

Beitragvon Glühwürmchen » 26.10.2021, 09:59

Danke für den Link. Ich habe die Petition auch unterzeichnet

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29198

Beitragvon hope2 » 02.11.2021, 08:33

:handgestures-thumbupright: @Momo, Glühwürmchen, Uschi, Julia, .... - vielen Dank, dass Ihr die Petition unterzeichnet habt! :handgestures-thumbupleft: :text-thankyouyellow:

Wenn wir uns nicht für Menschen in Notlagen einsetzen, können wir das auch nicht von anderen in unserem Anliegen bzgl. Anerkennung um FQAD erwarten.
Online geht es zwar langsam voran - doch könnte es eng werden. Hoffen wir, dass zusätzlich genügend Unterschriftenlisten an den Deutschen Bundestag eingehen.
Wer noch nicht hat und mag:
Sign for ME CFS: https://signformecfs.de/
Bis 09.11.2021

LG, hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29241

Beitragvon Glühwürmchen » 08.11.2021, 14:46

Wir haben die 50.000 geschafft! :)

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29245

Beitragvon hope2 » 09.11.2021, 13:26

:romance-grouphug:
Große Freude. :)
Nun werden noch die Unterschriftenlisten aufgenommen. Bin gespannt, wieviele Unterstützer sich letztendlich an der Petition beteiligt haben.
:text-bravo:
LG,
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29246

Beitragvon Wattmädchen » 09.11.2021, 14:07

Huhu,

Nach etlichen Anläufen habe ich es auch noch geschafft, zu unterzeichnen.
Mich hat es ja ordentlich erwischt, mit CFS, daher war es so schwierig für mich, die Registrierung zu schaffen, aber eben auch wichtig, dabei zu sein.

Ich bin stark beeindruckt, wieviele unterzeichnet haben. Danke, für den Link und für den Hinweis.

LG
Wattmädchen

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29254

Beitragvon hope2 » 10.11.2021, 10:52

Hallo Wattmädchen,

klasse, dass Du es noch geschafft hast zu unterzeichnen. :handgestures-thumbupright:
Bei mir hat es auch etwas gedauert, hab auf einen besseren kognitiven Tag gewartet. Das ordentlich erwischt sein, was CFS betrifft, teilen wir mit vielen weiteren Floxies. Daher war/ist es mir ein großes Anliegen, dieses Thema hier zu eröffnen.

Nun sind wir alle gespannt, was sich durch die rege Beteiligung an der Petition im Deutschen Bundestag bewegen wird...

LG,
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29728

Beitragvon hope2 » 03.01.2022, 16:35

Hallo an Euch,

das Petitionsteam hat eine Pressemitteilung zum Erreichen des Quorums veröffentlicht:
https://www.signformecfs.de/downloads/s ... -11-16.pdf

LG,
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#29731

Beitragvon Levoflox26 » 03.01.2022, 17:29

Hallo Hope2,

hey, das ist ein toller Erfolg. Von den Unterzeichnern in Papierform hatte ich gar nichts mit bekommen. Schon enorm, wie viele Unterschriften zusammen gekommen sind. :handgestures-thumbupleft: Dann kann man jetzt gespannt sein, wie es weiter geht.
Ich hoffe, es tut sich etwas.

Liebe Grüße :romance-kisscheek:
uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30653

Beitragvon hope2 » 07.04.2022, 15:30

Hallo Zusammen,

hier ein weiterer Artikel von DocCheck zu ME CFS:
https://www.doccheck.com/de/detail/arti ... ampenlicht

Sowie ein aktuelles DocCheck Interview vom 06.04. mit Prof. Dr. C. Scheibenbogen:
https://www.doccheck.com/de/detail/vide ... 5cdfced4b5

Nichts wirklich neues an Infos, es ist nur schön, dass die Erkrankung endlich mehr Aufmerksamkeit erhält.
Zumindest zum Artikel gab es einige Kommentare von Medizinern.
Werde die Tage einem Kommentar zum Video schreiben, dort sind (leider) noch keine eingegangen.

Liebe Grüße,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30654

Beitragvon Levoflox26 » 07.04.2022, 16:20

Hallo Hope,

doch, doch, es gibt gute Neuigkeiten:

ME/CFS Studie kann starten

Liebe Grüße
uschi :romance-kisscheek:

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30656

Beitragvon hope2 » 08.04.2022, 12:42

Liebe Uschi,

hab Dank für diesen positiven aktuellen Link!
Es kommt immer mehr Bewegung in die Forschung hinein. :handgestures-thumbupright:

Liebe Grüße,
hope2 :romance-kisscheek:
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30948

Beitragvon hope2 » 08.05.2022, 14:58

Hallo zusammen,

es ist jetzt zwar etwas knapp, der 12.05. ist schon diesen Donnerstag, dennoch füge ich es hier noch ein. Ging einfach nicht eher...
Danke Uschi, für diesen und auch den zweiten Link. :romance-kisscheek: Ich stell sie hier im Thema ein, in meiner Geschichte gehen die Links für die Allgemeinheit unter.

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag
https://www.millionsmissing.de/iamhere/

Was geschieht, wenn Sie eine Krankheit haben, für die es keine Diagnose gibt
https://www.ted.com/talks/jennifer_brea ... anguage=de

LG,
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30977

Beitragvon Hopesoon » 08.05.2022, 21:28

Meine Heilpraktikerin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass zwischenzeitlich Blutwäsche bei LongCovid Patienten zum Teil mit großem Erfolg eingesetzt wird. Marco hat dann in der FQAD-Selbsthilfegruppe erklärt, dass es sich dabei um eine sogenannte Plasmapherese handelt und dass er diesen Ansatz auch sehr interessant findet. Habe hierzu einen Artikel gefunden:

https://www.mdr.de/nachrichten/thuering ... g-100.html
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30979

Beitragvon Hopesoon » 08.05.2022, 21:35

Demgegenüber steht die Haltung/Einstellung der deutschen Ärzteschaft, die hohen Kosten und natürlich fehlende Studien:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... gsoptionen
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#30980

Beitragvon Hopesoon » 08.05.2022, 21:36

Aber immerhin bewegt sich was....
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Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31178

Beitragvon hope2 » 25.05.2022, 10:29

Hopesoon hat geschrieben:Meine Heilpraktikerin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass zwischenzeitlich Blutwäsche bei LongCovid Patienten zum Teil mit großem Erfolg eingesetzt wird. Marco hat dann in der FQAD-Selbsthilfegruppe erklärt, dass es sich dabei um eine sogenannte Plasmapherese handelt und dass er diesen Ansatz auch sehr interessant findet. Habe hierzu einen Artikel gefunden:

https://www.mdr.de/nachrichten/thuering ... g-100.html


Hallo Hopesoon,

ja, habe auch schon einiges über die HELP-Apherese gelesen. Wird auch im Buch
"ME CFS
Das Monster danach
Die neue alte Volkskrankheit ME CFS"
https://www.amazon.de/Das-Monster-danac ... 8&qid=&sr=
erläutert. Die Wartelisten bei den Ärzten, die diese Form der Blutwäsche anbieten, sind inzwischen sehr lang. Und die Behandlung äußerst Kosten intensiv.

LG,
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