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ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

Hopesoon
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31519

Beitragvon Hopesoon » 05.07.2022, 20:16

hope2 hat geschrieben:[b]

in dieser Doku, "Hirschhausen und Long Covid", über Long Covid, Post Vac Syndrom und ME CFS einiges zur HELP Apharese. https://www.daserste.de/information/rat ... n-100.html
Ich wüsste nur zu gerne, ob die Apharese auch eine Option für uns FQAD CFS Betroffenen wäre/ist... ??? ...

Wann, wann endlich kommt die Politik in die Gänge...? Mit Vollgas!!! Muss erst selbst einer in den obersten Reihen erkranken?
[/quote]

Hallo hope2,

vielen Dank für das Einstellen dieser Doku. Hab sie in mehreren Etappen ansehen und dazwischen Luft schnappen müssen. Abgesehen davon, das ME/CFS viele von uns auch betrifft, haben die Erfahrungen dieser Menschen mit LongCovid doch eins zu eins Parallelen zu dem, was wir auch ständig erleben. Mit dem Unterschied, dass hier so langsam eine Aufmerksamkeit (zum Glück!!!) aufgebaut wird. Bei FQAD ist das leider nach wie vor nicht so.

Neurologe!!!: Bei den Kommentaren des Herrn Neurologieprofessors ziemlich am Ende der Doku habe ich mich sehr stark an den Besuch bei meinem (nun ja, jetzt sicherlich nicht mehr) Neurologen von letztem Freitag erinnert gefühlt. Seine Aussage war: An was sie leiden ist das "System -mein Nachname-". Also nehmen wir an ich heiße Müller, dann leide ich am "System Müller"...
Da kann man Belege noch und nöcher vorlegen, welche organische Ursachen belegen....

Ich bin der Auffassung, dass jeder von uns Herrn Hirschhausen eine Mail schreiben sollte, in welchem die Paralellen unserer Situation mit denen der von Long-Covid-Betroffenen aufgezeigt werden und deutlich machen, dass es durchaus noch eine sehr große Gruppe (mir fiel auf, dass in der Doku bzgl. der Fallzahlen der Vergleich mit MS-Erkrankungen gezogen wurde - diesen Vergleich hat Dr. Pieper in seinem Buch bzgl. FQAD auch gezogen) von Patienten jenseits von LongCovid gibt, die im Prinzip dasselbe Schicksal haben.

Ich weiß, da wird jetzt von vielen der Einwand kommen, dass wir da eh kein Gehör finden, weil Covid im Fokus steht, aber seien wir mal ehrlich, wann ist denn der richtige Zeitpunkt auf uns aufmerksam zu machen? Der wird nie kommen. Bei der derzeitigen Weltlage sehe ich da keine baldige Änderung.

Viele Grüße
hopesoon


Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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Brischid
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31525

Beitragvon Brischid » 06.07.2022, 09:26

Guten Morgen hope2 und alle,

vielen Dank für‘s Verlinken der Doku. Auch wenn ich von ME/CFS nicht so stark betroffen bin, wie andere, verfolge ich dieses Thema. Gut, dass sich endlich etwas tut, auch wenn erst durch Corona bedingt. Ich habe die Dokumentation anscheinend zur zweiten Sendezeit gesehen und war überrascht, dass sie zu einer vernünftigen Zeit übertragen wurde.

Was mir allerdings negativ aufgefallen ist, war die Aussage von Herrn Hirschhausen, dass das Post-Vakzin-Syndrom nur „sehr, sehr selten“ auftritt. Das glaube ich einfach nicht. So viele Erkrankte haben berichtet, dass sie von den Ärzten nicht ernst genommen wurden, die Nebenwirkungen negiert wurden und das Melden der Nebenwirkungen teils unmöglich war.
(Das erinnert mich an die Aussage meiner Ärztin im Bezug auf die Nebenwirkungen durch FC. Sie sprach von einer handvoll Betroffenen.)

Die Blutuntersuchung bei Herrn Hirschhausen war unvollständig. Interessant wäre doch gewesen, wie das Blut vor der Impfung und vor allem nach der Impfung und vor der Coviderkrankung aussah. Gezeigt wurde ja nur das Blut nach der Coviderkrankung.

Das Interview mit Herrn Lauterbach war schwach.

Trotzdem fand ich gut, dass die Öffentlich-Rechtlichen endlich mal darüber berichtet haben und hoffentlich Bewegung in Forschung und das zur Verfügungstellen von öffentlichen Mitteln die Konsequenz ist (vielleicht auch naiv gedacht).

Liebe Grüße

Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

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hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31553

Beitragvon hope2 » 12.07.2022, 14:52

Hallo Brischid,

den kritischen Blick teile ich, auch wäre interessant zu wissen, in welchem Verhältnis Long Covid geimpft gegenüber ungeimpft auftritt.. Sehr viele weitere Fragen sind offen. Und nur die Zeit wird Antworten bringen.

Das Augenmerk lag/liegt mir mit dem Einstellen der Doku darauf, dass endlich ein in der breiten Öffentlichkeit stehender Mediziner auch auf ME CFS aufmerksam macht. Wenn es auch wieder schade ist, dass das Interview mit Martin (ein herzliches Dankeschön auch an dieser Stelle für Deinen Mut & Dein großes Engagement bei aller Einschränkung durch die Erkrankung) um einiges gekürzt wurde. Die PEM (Post Exertional Malaise) erklärt er kurz & knapp richtig gut, mit einer der wichtigsten Faktoren, der in der Dokumentation Erwähnung hätte finden müssen. Hier die ungekürzte Fassung.
https://www.youtube.com/watch?v=mLnj4fG8PB4


Hallo Uschi,

hab nochmals vielen Dank Dir für den Link zur ME CFS Studie Villingen Institute of Public Health (VIPH) unter Leitung von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier: „Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem – eine qualitative Studie zur einer sehr speziellen Arzt-Patient-Beziehung“. https://www.mecfs.de/teilnahme-an-qualitativer-studie/ Bis 15.08.2022 können ME CFS Betroffene und auch deren nahe Angehörige noch teilnehemen.
Ich hab es mit sehr großer Mühe gescahfft. Der Fragebogen ist sehr umfangreich und ich musste mir das Beantworten sehr gut einteilen.
Es wird eine wissenschaftliche Publikation vom VIPH dazu geben, auch eine leicht verständliche Kurzfassung erarbeitet, die sich an ME/CFS-Erkrankte, Patienten- und Selbsthilfeorganisationen etc. richtet. Ein Fachbuch ist geplant, eine zentrale Rolle werden anonymisierte Zitate von Betroffenen einnehmen.

Liebe Grüße an Euch,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31559

Beitragvon Levoflox26 » 12.07.2022, 18:32

Hallo zusammen,

im Gegensatz zu uns, stellt die ME/CFS Community gerade echt viel auf die Beine. Kaum ein Tweet von Lauterbach, unter dem nicht mind. 5 Kommentare zu post covid und ME/CFS zu finden sind. Die machen gerade extrem auf sich aufmerksam. Vielleicht sollten wir uns trauen auch mal so aufzutreten, wie die Menschen hier? Mit Fotos und Geschichten?

Wir sind zu leise.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31630

Beitragvon Fibi » 21.07.2022, 12:00

Ja, Uschi, du hast recht.
Ich wäre dabei.
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31633

Beitragvon hope2 » 21.07.2022, 16:24

Hallo Zusammen,

ja, wir sind zu leise. Viel zu leise...

Jeder kämpft hier für sich alleine, versucht in seinem näheren Umfeld wenigstens ein bisschen etwas zu bewegen. Freunde, Bekannte, ehemalige Arbeitskollegen zu informieren, ebenso Behörden (Sacharbeiter) bei Antragstellungen - mit den Rote-Hand-Briefen, dem Wido Bericht der AOK,... Die ganzen Infos auch an jeden neu aufgesuchten Arzt. ...
Das alles ist selbstverständlich zu würdigen, bewegt schon einiges im engen Radius. Als "Einzelfälle" verstreut über die Bundesländer, Städte, Dörfer - gehen wir jedoch weiterhin unter.
Etwas mehr Gehör finden wir erst, wenn wir uns zusammenschließn. Wenn wir irgendwann als große Gruppe Geschädigte durch Fluorchinolone Therapie wahrgenommen werden.
Wir sollten uns nicht scheuen, in der Öffentlichkeit stehende Persönlichkeiten/Politiker anzuschreiben. Hopesoon hat den Anfang gemacht:
viewtopic.php?f=37&t=2548
Vielleicht hat ja noch jemand Interesse, eine Mail an Herrn Dr. Eckart von Hirschhausen zu schreiben...? Und weitere Vorschläge?
Sammlung unter neuem Thema: "Vorschläge und Ideen Öffentlichkeitsarbeit"?


Liebe Grüße,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


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