[/quote]hope2 hat geschrieben:[b]
in dieser Doku, "Hirschhausen und Long Covid", über Long Covid, Post Vac Syndrom und ME CFS einiges zur HELP Apharese. https://www.daserste.de/information/rat ... n-100.html
Ich wüsste nur zu gerne, ob die Apharese auch eine Option für uns FQAD CFS Betroffenen wäre/ist... ??? ...
Wann, wann endlich kommt die Politik in die Gänge...? Mit Vollgas!!! Muss erst selbst einer in den obersten Reihen erkranken?
Hallo hope2,
vielen Dank für das Einstellen dieser Doku. Hab sie in mehreren Etappen ansehen und dazwischen Luft schnappen müssen. Abgesehen davon, das ME/CFS viele von uns auch betrifft, haben die Erfahrungen dieser Menschen mit LongCovid doch eins zu eins Parallelen zu dem, was wir auch ständig erleben. Mit dem Unterschied, dass hier so langsam eine Aufmerksamkeit (zum Glück!!!) aufgebaut wird. Bei FQAD ist das leider nach wie vor nicht so.
Neurologe!!!: Bei den Kommentaren des Herrn Neurologieprofessors ziemlich am Ende der Doku habe ich mich sehr stark an den Besuch bei meinem (nun ja, jetzt sicherlich nicht mehr) Neurologen von letztem Freitag erinnert gefühlt. Seine Aussage war: An was sie leiden ist das "System -mein Nachname-". Also nehmen wir an ich heiße Müller, dann leide ich am "System Müller"...
Da kann man Belege noch und nöcher vorlegen, welche organische Ursachen belegen....
Ich bin der Auffassung, dass jeder von uns Herrn Hirschhausen eine Mail schreiben sollte, in welchem die Paralellen unserer Situation mit denen der von Long-Covid-Betroffenen aufgezeigt werden und deutlich machen, dass es durchaus noch eine sehr große Gruppe (mir fiel auf, dass in der Doku bzgl. der Fallzahlen der Vergleich mit MS-Erkrankungen gezogen wurde - diesen Vergleich hat Dr. Pieper in seinem Buch bzgl. FQAD auch gezogen) von Patienten jenseits von LongCovid gibt, die im Prinzip dasselbe Schicksal haben.
Ich weiß, da wird jetzt von vielen der Einwand kommen, dass wir da eh kein Gehör finden, weil Covid im Fokus steht, aber seien wir mal ehrlich, wann ist denn der richtige Zeitpunkt auf uns aufmerksam zu machen? Der wird nie kommen. Bei der derzeitigen Weltlage sehe ich da keine baldige Änderung.
Viele Grüße
hopesoon