Aufgrund der neuen rechtlichen Situation für Online-Plattformen, wurde das Forum am 15.02.24 geschlossen. Das Projekt selber wird intern weitergeführt. Infos hier: KLICK

Umfrage zum Fluorquinolone Toxicity Awarenesss Day! Infos hier: KLICK

ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

Hopesoon
Beiträge: 285
Registriert: 31.08.2020, 16:12

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31519

Beitragvon Hopesoon » 05.07.2022, 20:16

hope2 hat geschrieben:[b]

in dieser Doku, "Hirschhausen und Long Covid", über Long Covid, Post Vac Syndrom und ME CFS einiges zur HELP Apharese. https://www.daserste.de/information/rat ... n-100.html
Ich wüsste nur zu gerne, ob die Apharese auch eine Option für uns FQAD CFS Betroffenen wäre/ist... ??? ...

Wann, wann endlich kommt die Politik in die Gänge...? Mit Vollgas!!! Muss erst selbst einer in den obersten Reihen erkranken?
[/quote]

Hallo hope2,

vielen Dank für das Einstellen dieser Doku. Hab sie in mehreren Etappen ansehen und dazwischen Luft schnappen müssen. Abgesehen davon, das ME/CFS viele von uns auch betrifft, haben die Erfahrungen dieser Menschen mit LongCovid doch eins zu eins Parallelen zu dem, was wir auch ständig erleben. Mit dem Unterschied, dass hier so langsam eine Aufmerksamkeit (zum Glück!!!) aufgebaut wird. Bei FQAD ist das leider nach wie vor nicht so.

Neurologe!!!: Bei den Kommentaren des Herrn Neurologieprofessors ziemlich am Ende der Doku habe ich mich sehr stark an den Besuch bei meinem (nun ja, jetzt sicherlich nicht mehr) Neurologen von letztem Freitag erinnert gefühlt. Seine Aussage war: An was sie leiden ist das "System -mein Nachname-". Also nehmen wir an ich heiße Müller, dann leide ich am "System Müller"...
Da kann man Belege noch und nöcher vorlegen, welche organische Ursachen belegen....

Ich bin der Auffassung, dass jeder von uns Herrn Hirschhausen eine Mail schreiben sollte, in welchem die Paralellen unserer Situation mit denen der von Long-Covid-Betroffenen aufgezeigt werden und deutlich machen, dass es durchaus noch eine sehr große Gruppe (mir fiel auf, dass in der Doku bzgl. der Fallzahlen der Vergleich mit MS-Erkrankungen gezogen wurde - diesen Vergleich hat Dr. Pieper in seinem Buch bzgl. FQAD auch gezogen) von Patienten jenseits von LongCovid gibt, die im Prinzip dasselbe Schicksal haben.

Ich weiß, da wird jetzt von vielen der Einwand kommen, dass wir da eh kein Gehör finden, weil Covid im Fokus steht, aber seien wir mal ehrlich, wann ist denn der richtige Zeitpunkt auf uns aufmerksam zu machen? Der wird nie kommen. Bei der derzeitigen Weltlage sehe ich da keine baldige Änderung.

Viele Grüße
hopesoon
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

Benutzeravatar
Brischid
Beiträge: 465
Registriert: 09.06.2019, 10:07

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31525

Beitragvon Brischid » 06.07.2022, 09:26

Guten Morgen hope2 und alle,

vielen Dank für‘s Verlinken der Doku. Auch wenn ich von ME/CFS nicht so stark betroffen bin, wie andere, verfolge ich dieses Thema. Gut, dass sich endlich etwas tut, auch wenn erst durch Corona bedingt. Ich habe die Dokumentation anscheinend zur zweiten Sendezeit gesehen und war überrascht, dass sie zu einer vernünftigen Zeit übertragen wurde.

Was mir allerdings negativ aufgefallen ist, war die Aussage von Herrn Hirschhausen, dass das Post-Vakzin-Syndrom nur „sehr, sehr selten“ auftritt. Das glaube ich einfach nicht. So viele Erkrankte haben berichtet, dass sie von den Ärzten nicht ernst genommen wurden, die Nebenwirkungen negiert wurden und das Melden der Nebenwirkungen teils unmöglich war.
(Das erinnert mich an die Aussage meiner Ärztin im Bezug auf die Nebenwirkungen durch FC. Sie sprach von einer handvoll Betroffenen.)

Die Blutuntersuchung bei Herrn Hirschhausen war unvollständig. Interessant wäre doch gewesen, wie das Blut vor der Impfung und vor allem nach der Impfung und vor der Coviderkrankung aussah. Gezeigt wurde ja nur das Blut nach der Coviderkrankung.

Das Interview mit Herrn Lauterbach war schwach.

Trotzdem fand ich gut, dass die Öffentlich-Rechtlichen endlich mal darüber berichtet haben und hoffentlich Bewegung in Forschung und das zur Verfügungstellen von öffentlichen Mitteln die Konsequenz ist (vielleicht auch naiv gedacht).

Liebe Grüße

Brischid
Zuletzt geändert von Brischid am 06.07.2022, 10:39, insgesamt 1-mal geändert.
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31553

Beitragvon hope2 » 12.07.2022, 14:52

Hallo Brischid,

den kritischen Blick teile ich, auch wäre interessant zu wissen, in welchem Verhältnis Long Covid geimpft gegenüber ungeimpft auftritt.. Sehr viele weitere Fragen sind offen. Und nur die Zeit wird Antworten bringen.

Das Augenmerk lag/liegt mir mit dem Einstellen der Doku darauf, dass endlich ein in der breiten Öffentlichkeit stehender Mediziner auch auf ME CFS aufmerksam macht. Wenn es auch wieder schade ist, dass das Interview mit Martin (ein herzliches Dankeschön auch an dieser Stelle für Deinen Mut & Dein großes Engagement bei aller Einschränkung durch die Erkrankung) um einiges gekürzt wurde. Die PEM (Post Exertional Malaise) erklärt er kurz & knapp richtig gut, mit einer der wichtigsten Faktoren, der in der Dokumentation Erwähnung hätte finden müssen. Hier die ungekürzte Fassung.
https://www.youtube.com/watch?v=mLnj4fG8PB4


Hallo Uschi,

hab nochmals vielen Dank Dir für den Link zur ME CFS Studie Villingen Institute of Public Health (VIPH) unter Leitung von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier: „Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem – eine qualitative Studie zur einer sehr speziellen Arzt-Patient-Beziehung“. https://www.mecfs.de/teilnahme-an-qualitativer-studie/ Bis 15.08.2022 können ME CFS Betroffene und auch deren nahe Angehörige noch teilnehemen.
Ich hab es mit sehr großer Mühe gescahfft. Der Fragebogen ist sehr umfangreich und ich musste mir das Beantworten sehr gut einteilen.
Es wird eine wissenschaftliche Publikation vom VIPH dazu geben, auch eine leicht verständliche Kurzfassung erarbeitet, die sich an ME/CFS-Erkrankte, Patienten- und Selbsthilfeorganisationen etc. richtet. Ein Fachbuch ist geplant, eine zentrale Rolle werden anonymisierte Zitate von Betroffenen einnehmen.

Liebe Grüße an Euch,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 12.07.2022, 15:10, insgesamt 4-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31559

Beitragvon Levoflox26 » 12.07.2022, 18:32

Hallo zusammen,

im Gegensatz zu uns, stellt die ME/CFS Community gerade echt viel auf die Beine. Kaum ein Tweet von Lauterbach, unter dem nicht mind. 5 Kommentare zu post covid und ME/CFS zu finden sind. Die machen gerade extrem auf sich aufmerksam. Vielleicht sollten wir uns trauen auch mal so aufzutreten, wie die Menschen hier? Mit Fotos und Geschichten?

Wir sind zu leise.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Fibi
Beiträge: 375
Registriert: 02.05.2020, 10:51

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31630

Beitragvon Fibi » 21.07.2022, 12:00

Ja, Uschi, du hast recht.
Ich wäre dabei.

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31633

Beitragvon hope2 » 21.07.2022, 16:24

Hallo Zusammen,

ja, wir sind zu leise. Viel zu leise...

Jeder kämpft hier für sich alleine, versucht in seinem näheren Umfeld wenigstens ein bisschen etwas zu bewegen. Freunde, Bekannte, ehemalige Arbeitskollegen zu informieren, ebenso Behörden (Sacharbeiter) bei Antragstellungen - mit den Rote-Hand-Briefen, dem Wido Bericht der AOK,... Die ganzen Infos auch an jeden neu aufgesuchten Arzt. ...
Das alles ist selbstverständlich zu würdigen, bewegt schon einiges im engen Radius. Als "Einzelfälle" verstreut über die Bundesländer, Städte, Dörfer - gehen wir jedoch weiterhin unter.
Etwas mehr Gehör finden wir erst, wenn wir uns zusammenschließn. Wenn wir irgendwann als große Gruppe Geschädigte durch Fluorchinolone Therapie wahrgenommen werden.
Wir sollten uns nicht scheuen, in der Öffentlichkeit stehende Persönlichkeiten/Politiker anzuschreiben. Hopesoon hat den Anfang gemacht:
viewtopic.php?f=37&t=2548
Vielleicht hat ja noch jemand Interesse, eine Mail an Herrn Dr. Eckart von Hirschhausen zu schreiben...? Und weitere Vorschläge?
Sammlung unter neuem Thema: "Vorschläge und Ideen Öffentlichkeitsarbeit"?


Liebe Grüße,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 21.07.2022, 16:26, insgesamt 1-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32322

Beitragvon Neri » 08.11.2022, 15:19

Apropos Hirschhausen

ME CFS

Hirschhausen im… staffel 1 Folge 8

Hirschhausen und long covid-
Die Pandemie der Unbehandelten

Hochinteressant, es geht zwar hauptsächlich um long covid aber auch um ME CFS und die Ansätze für bereits angewendete Therapien. Solltet ihr euch wirklich anschauen. In diesem Zusammenhang könnten wir nochmals an ecki Hirschhausen schreiben,

FQAD - die Unbehandelten fc Geschädigten

Es würde mich freuen von euch eine Rückmeldung zu bekommen. Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32325

Beitragvon Levoflox26 » 08.11.2022, 17:18

Hallo zusammen,

sorry, aber bei Hirschhausen bin ich raus. Denke ich an ihn, denke ich an seine Aussage: "Wer sich nicht impfen lässt, ist ein asozialer Trittbrettfahrer ..." Und bei "hart aber fair" äußerte er sich zur Impfpflicht:
Selbst von Hirschhausen, vor Monaten noch strikt dagegen, sieht keine andere Möglichkeit mehr, und die Nebenwirkungen gelassen: "Die Spaltung der Gesellschaft ist eh schon da."


Auf Twitter gibt es einen Tweet mit den gesammelten Zitaten von Personen, die in der Öffentlichkeit stehen. Statt dass sie sich heute dafür entschuldigen (immerhin weiß man heute von den vielen NW und vor allem auch, dass es wenig bis keinen Fremdschutz gibt) geht man auf die "Sammler" los. Das sind dann "Hetzlisten" und die Autoren solcher Tweets werden angezeigt. :doh: Verkehrte Welt...

Ich finde natürlich dennoch gut, dass er über den med. Notstand bzgl. Long/post Covid, ME/CFS und PostVac Syndrom öffentlich berichtet. Aber ich selbst möchte mit solchen Typen einfach nichts zu tun haben. Die widern mich an.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32326

Beitragvon Neri » 08.11.2022, 17:24

Es wäre schön wenn ihr euch den Bericht selbst anseht und dann beurteilt. Ich halte ihn für wichtig. Dankeschön
Neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Karlken
Beiträge: 905
Registriert: 14.06.2018, 15:36

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32328

Beitragvon Karlken » 08.11.2022, 19:52

Hallo Uschi

:clap: :text-bravo:

mfG
Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32329

Beitragvon Neri » 08.11.2022, 19:57

Also ganz ehrlich

Wenn dieser Ton hier im Forum so weiter geht, hab ich bald keine Lust mehr.

Das war mal anders, da ging es um ein gutes mit- und füreinander und es herrschte ein angenehmer Ton!
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32330

Beitragvon Levoflox26 » 08.11.2022, 20:16

Hallo Neri,

deine PN habe ich gelesen. Ein Hallo am Anfang wäre nett gewesen. Du respektierst meine Meinung also nur, wenn ich den Bericht gesehen habe? Habe ich längst. Jedenfalls die beiden, von denen ich weiß. Und ich schrieb auch, dass ich gut finde, wenn er das an die Öffentlichkeit bringt. Nur ich selbst mag ihn aus genannten Gründen eben nicht. Ein Arzt hetzt Menschen gegeneinander auf und spaltet. Das gehört gewiss nicht zu den Aufgaben eines Mediziners. Hier im Forum hatten Floxies Angst um ihre Jobs, weil sie Angst vor der Impfung hatten. Besuche bei Pieper wurden für manche zur Zitterpartie, weil nicht klar war, ob man ungeimpft ein Hotelzimmer findet. Ich vergesse sowas nicht.

Ist aber doch auch nicht tragisch, schreibt ihm doch.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32331

Beitragvon Levoflox26 » 08.11.2022, 20:21

Neri hat geschrieben:Also ganz ehrlich

Wenn dieser Ton hier im Forum so weiter geht, hab ich bald keine Lust mehr.

Das war mal anders, da ging es um ein gutes mit- und füreinander und es herrschte ein angenehmer Ton!


Überschnitten.
Meinst du mich? War ich unfreundlich dir gegenüber?

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Fibi
Beiträge: 375
Registriert: 02.05.2020, 10:51

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32334

Beitragvon Fibi » 09.11.2022, 07:43

Hallo!
Ich habe die Mail an Hirschhausen geschrieben, leider nie eine Antwort bekommen. Es sollten noch mehr von uns Mails schreiben!
Ich habe bisher keine besondere Meinung zu Hirschhausen, hab das nicht verfolgt. Aber unbestritten ist, dass er eine große Bekanntheit und deshalb große Reichweite hat. Sowas wäre halt schon super für unsere Sache...
Gruß, Fibi

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32347

Beitragvon Levoflox26 » 10.11.2022, 16:57

Karlken hat geschrieben:Hallo Uschi

:clap: :text-bravo:

mfG
Karlken


Gesammelte Werke, falls du das lesen kannst? Weiß nicht, ob das hinter einer Bezahlschranke ist:
und das ist nur ein Teil der Aussagen...

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Fibi
Beiträge: 375
Registriert: 02.05.2020, 10:51

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32349

Beitragvon Fibi » 10.11.2022, 18:04

Hallo!
Ja, das war alles sehr schlimm, bin ja auch ungeimpft und hab das alles mitgemacht. Ich konnte wegen Bezahlschranke nur die Einleitung lesen und ich stimme zu, dass das aufgearbeitet werden sollte. Weiterlesen konnte ich nicht.
Trotzdem denke ich, dass in diesem Forum es oberstes Ziel sein muss, außerordentlich "seriös" rüberzukommen, da wir ja leider immer noch um Anerkennung kämpfen. Schnell landet man vielleicht bei Forumsgästen in einer Schublade... (ob das jetzt so ist oder nicht). Aus diesem Grund würde ich es sinnvoll finden, wenn wir uns hier v.a. auf das Thema Flox und/oder auf das Thread-Thema konzentrieren.
Ich bitte um Entschuldigung, dass ich heute auch mal etwas kritischeres anrege. Ihr Moderatoren habt meinen ganzen Respekt und Dank für euer Engagement, eure Zeit und eure tausende guten Beiträge!
Es bedeutet mir viel, dass es dieses Forum gibt. Möchte nicht daran denken, wie ich Flox ohne diese wertvolle Hilfe überstehen hätte sollen.
Liebe Grüße von Fibi

Karlken
Beiträge: 905
Registriert: 14.06.2018, 15:36

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32351

Beitragvon Karlken » 10.11.2022, 22:02

Hallo Uschi, Hallo Fibi

Uschi, leider konnte ich den Artikel der Welt nicht lesen. Wie üblich werden solche
Artikel hinter einer Bezahlschranke versteckt. Man muß den Kreis der Empörten möglichst klein halten.
Ich vermute jedoch, dass meine Sammlung dieser Anfeindungen, Entmenschlichungen, Diffamierungen
und Hetze den Artikel der Welt deutlich toppen würde.
Das war eine gezielte, leider in vielen Bereichen erfolgreiche Aktion, der "Prominenz", "Journalisten" und der
Politik, wohlwissend was sie damit bei einigen Menschen auslösen, nämlich gezielt geschürten Hass!
Ein Beispiel von vielen.

"Ich hingegen möchte an dieser Stelle ausdrücklich um gesellschaftliche Nachteile für all jene ersuchen, die freiwillig auf eine Impfung verzichten. Möge die ganze Republik auf sie zeigen." Nikolaus Blome, "Journalist" RTL und Spiegel

Hier haben sich m.M.n. Abgründe unserer Gesellschaft aufgetan. Bewußt provoziert von den Vorgenannten!
Das waren keine "Hoppalas" die man einfach so unter den Tisch kehren sollte.

Schnell landet man vielleicht bei Forumsgästen in einer Schublade...

"Forumsgäste" die derartige Aussagen für gut heißen wird es wohl, hoffentlich, nicht allzuviele geben.
Hieß es nicht immer in der Vergangenheit: "Nie wieder!!
Keinen Monat hat es gedauert bis durch derartige Aussagen, selbst die, die "Nie wieder" geschrien haben,
ihren/unseren Vorsatz vergessen hatten! "Die sollte man nicht mehr behandeln" war noch die harmloseste Forderung einiger Zeitgenossen. Ich persönlich fühlte mich um Jahrzehnte in der Zeit zurückgesetzt.
Welche Gruppe wird als nächstes an den Pranger gestellt und diffamiert, angegriffen und was sonst noch erdenklich ist?
Vielleicht die Autofahrer, die Übergewichtigen, Diabetiker, Flugreisende, chronisch Kranke, die Alten, Demonstranten (da ist man schon auf einem "guten" Weg), Nicht-Genderer, Extrem-Sportler, Hartz 4 oder Bürgergeldempfänger?
Die Liste könnte man endlos fortsetzen. Mit dem "richtigen" Framing durch Medien und "Prominenz" ließen sich jeder Gruppe
gesellschaftsschädigende Eigenheiten andichten. (Sorry, mir ist für "Eigenheiten" kein besseres Wort eingefallen)
Darüber sollte jeder mal nachdenken.
Auch jetzt muß es heißen: Nie wieder! Nie wieder darf so etwas in einem vorgeblich zivilisiertem Land passieren!
Dazu ist es erforderlich diesen Leuten den Spiegel vorzuhalten und diese, leider nicht nur verbalen Abscheulichkeiten,
immer und immer wieder ins Bewußtsein der Menschen zu bringen.

m.f.G.
Karlken
Zuletzt geändert von Karlken am 10.11.2022, 22:03, insgesamt 1-mal geändert.
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

Fibi
Beiträge: 375
Registriert: 02.05.2020, 10:51

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32352

Beitragvon Fibi » 11.11.2022, 08:21

Karlken hat geschrieben:Hieß es nicht immer in der Vergangenheit: "Nie wieder!!
Ich persönlich fühlte mich um Jahrzehnte in der Zeit zurückgesetzt.


Das klingt für mich leider nach einem Vergleich der Coronazeit mit der NS-Zeit. Das geht gar nicht!
Das kann man so nicht stehen lassen.

Karlken
Beiträge: 905
Registriert: 14.06.2018, 15:36

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32354

Beitragvon Karlken » 11.11.2022, 11:35

Hallo Fibi

Das klingt für mich leider nach einem Vergleich der Coronazeit mit der NS-Zeit.


Das ist kein Vergleich!
Das ist eine Mahnung!
Die menschenverachtende Zeit war nicht sofort KZ`s, und industriell betriebene Ermordung von Menschen. Es begann/beginnt mit einer Politik "Wir" gegen "Die". Das war ein über die Jahre schleichender Prozess. Zur Erinnerung hier in Kurzform.
https://www.bpb.de/themen/holocaust/gerettete-geschichten/177625/vertreibung-und-vernichtung-der-juden-aus-dem-deutschen-reich/
Diese Parallelen mit der Anfangszeit die, wenn man es mit "Nie wieder" ernst meint, kann und muß man benennen dürfen ohne
gleich in die Holocaust-Leugner-Ecke geschoben zu werden.

m.f.G.
Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

Momo
Beiträge: 894
Registriert: 28.02.2020, 00:16

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32425

Beitragvon Momo » 21.11.2022, 22:57

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... 9d55468686.

Ein neues Urteil, dass für cfs Kranke von Bedeutung sein kann....
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

mike217
Beiträge: 317
Registriert: 03.01.2020, 22:35

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32429

Beitragvon mike217 » 22.11.2022, 10:12

Für ME/CFS Erkrankte gibt es evtl. "bald" Hoffnung auf Verbesserung durch ein Medikament, welches sich aktuell aber noch in Zulassungsstudien befindet.
Gemeint ist das Medikament BC 007 von Berlin Cures. Es soll Herzpatienten helfen und auch Menschen mit Durchblutungsstörungen, u.a. im Auge.

Zufällig hat man an der Uni-Klinik Erlangen festgestellt, dass dieses Medikament scheinbar auch bei Post-Covid (vermutlich auch Post-Vac) hilft.

Das könnte auch etwas für uns Floxies sein, da es bei uns vermutlich auch zu Mikro-Duchblutungsstörungen kommt und es mit Sicherheit auch ME/CFS Patienten gibt, die ihr ME/CFS von Antibiotika wie FQs bekommen haben.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)


https://www.reddit.com/r/floxies
u/ZealousidealMind9800

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32430

Beitragvon Neri » 22.11.2022, 15:24

Hallo mike - zusammen hallo
Finde ich interessant und vielleicht ein Lichtblick, ebenso wie die Forschung/Behandlung von Dr beate Jäger / - tv Hirschhausen-long covid…, sie hat auch - wenn ich das noch richtig erinnere 3 medikamentöse Behandlungsansätze sowie Aparese. Auch da sehe ich interessante Ansätze für fc-ler

Ciao und allen noch einene gute Woche
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32571

Beitragvon Levoflox26 » 22.12.2022, 11:35

Hallo zusammen,

es gibt Neuigkeiten. Das Team um Prof. Dr. Scheibenbogen hat die Ursache der Muskelschwäche entdeckt.
Dazu hier ein Artikel im Tagesspiegel
Es scheint an zu viel Natrium in den Muskeln zu liegen, aber lest selbst. Ein paar Kommentare dazu bei Twitter.

Vielleicht trifft das ja auch unser Problem?

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32752

Beitragvon hope2 » 19.01.2023, 13:57

Hallo zusammen,

heute, gegen 18h10/20:
https://www.bundestag.de/dokumente/text ... cfs-927044

@Uschi: Einfach nur DANKE! :romance-kisscheek: Danke für Deine Freundschaft. :text-thankyouyellow: Und Dein achtsames Engagement. :clap: :handgestures-thumbupright: Ohne Deine Info wäre "der Kelch an mir vorüber gegangen". Drück Dich.

LG,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 19.01.2023, 14:08, insgesamt 3-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32753

Beitragvon Levoflox26 » 19.01.2023, 19:17

Heya Hope,

konntest du die Debatte anschauen? Große Worte, warten mir mal ab, ob darauf auch Taten folgen.
Unser Gesundheitsminister war mal wieder nicht anwesend.
Er twittert in der Zeit lieber, dass Söder die Maskenpflicht für med. Personal aufgehoben hat. Natürlich nicht, ohne den Seitenhieb, dass sich jetzt in Bayern die Patienten beim Arzt anstecken werden. Das dies in unseren Nachbarländern auch nicht passiert, checkt er wohl nicht.

Nun denn, harren wir der Dinge, die da kommen.

Liebe Grüße :romance-kisscheek:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32755

Beitragvon hope2 » 19.01.2023, 20:25

Levoflox26 hat geschrieben:Heya Hope,

konntest du die Debatte anschauen? Große Worte, warten mir mal ab, ob darauf auch Taten folgen.




nur hören - & ja, hoffen wir instöndig, dass Taten folgen. :eusa-pray: Sorry, nur kurz, mir platzt der Schödel & ich hab abartihe Schmwerzen. :sleeping-yellow: :eusa-pray: Cioa. LG, hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33170

Beitragvon hope2 » 21.03.2023, 09:05

Hallo Zusammen,

hier der Link zum PDF Download eines Comics zum besseren Verständnis für Familie, Freunde,.. von ME CFS Betroffenen.
https://www.me-cfs.net/aktuelles/comic- ... e-syndrome

LG,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Momo
Beiträge: 894
Registriert: 28.02.2020, 00:16

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33178

Beitragvon Momo » 22.03.2023, 23:08

Danke hope,
ich hab die Zusammenhänge erst jetzt verstanden. Dachte bislang, das hätte ich nicht, obwohl es vor 1, 5 Jahren im Raum stand. Aber da schliesst sich gerade der Kreis der Symptome, wenn GSD auch leicht. Ich habe Besserung erfahren durch die Behandlung des EBV virus, dass bei mir durch FQ, Impfung und/ oder Covid Erkrankung reaktiviert wurde. Seit die Werte da besser sind, gehts mir auch besser.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33179

Beitragvon Levoflox26 » 23.03.2023, 08:52

Hallo zusammen,

vielen Dank für den Comic, liebe hope. :text-thankyoublue:

Das ZDF strahlt am 4.4. eine Reportage über drei Betroffene aus, bei "37°".

Zudem plant ZDF 37° eine Themenwoche zu ME/CFS und sucht Betroffene, die dafür ihre Geschichte erzählen möchten.

Auf der Seite seht ihr dann einen Link zu Instgram. Für die, die dort nicht sind, kopiere ich den Text hier:

Damit dieses Thema auch in der Gesellschaft mehr gehört wird, suchen wir dich und deine Erfahrungen. Im Zuge einer Themenwoche zu ME/CFS würden wir gerne deine Geschichte erzählen.
Schreib uns dafür an 37GradGeschichten@zdf.de

Hier auch der Hinweis, dass unser Postfach nach Aufrufen immer voll ist. Deshalb bitten wir um Geduld, da wir diese zunächst alle lesen möchten. Leider können wir nicht immer alle eingegangenen Geschichten realisieren, aber falls Deine Geschichte in der Auswahl ist, melden wir uns.


Aus einer Twitter Gruppe wollen sich auch Floxies daran beteiligen. Wäre schön, wenn auch die hier Betroffenen sich beteiligen würden. Damit klar wird, dass auch FC zu ME/CFS führen können. Vielleicht kommen wir so ja auch mal wieder in die Öffentlichkeit?

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33180

Beitragvon hope2 » 23.03.2023, 13:50

Gerne Momo,

und es freut mich sehr zu lesen, dass Du mit der Behandlung des reaktiven EBV Besserung erfahren hast.

LG,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33181

Beitragvon hope2 » 23.03.2023, 14:38

Das ist beides komplett an mir vorbeigegangen, ich danke Dir, liebe Uschi. :text-thankyoublue:
Den Newsletter der Deutschen ME CFS Gesellschaft habe ich schon seit Herbst 2019 abonniert - doch in diesem aktuelen Anliegen kam keiner bei mir an.
...ups, gerade gesehenm, dass es auch erst gestern unter "Aktuelles" auf deren Homepage eingestellt wurde.

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo zusammen,

vielen Dank für den Comic, liebe hope. :text-thankyoublue:

Gerne. :) Ich schreib noch etwas in der Galerie dazu.

Levoflox26 hat geschrieben:Das ZDF strahlt am 4.4. eine Reportage über drei Betroffene aus, bei "37°".

Zudem plant ZDF 37° eine Themenwoche zu ME/CFS und sucht Betroffene, die dafür ihre Geschichte erzählen möchten.

Auf der Seite seht ihr dann einen Link zu Instgram. Für die, die dort nicht sind, kopiere ich den Text hier:

Damit dieses Thema auch in der Gesellschaft mehr gehört wird, suchen wir dich und deine Erfahrungen. Im Zuge einer Themenwoche zu ME/CFS würden wir gerne deine Geschichte erzählen.
Schreib uns dafür an 37GradGeschichten@zdf.de

Hier auch der Hinweis, dass unser Postfach nach Aufrufen immer voll ist. Deshalb bitten wir um Geduld, da wir diese zunächst alle lesen möchten. Leider können wir nicht immer alle eingegangenen Geschichten realisieren, aber falls Deine Geschichte in der Auswahl ist, melden wir uns.
:handgestures-thumbupright: :handgestures-thumbupleft: :handgestures-thumbup: :clap:

Aus einer Twitter Gruppe wollen sich auch Floxies daran beteiligen. Wäre schön, wenn auch die hier Betroffenen sich beteiligen würden. Damit klar wird, dass auch FC zu ME/CFS führen können. Vielleicht kommen wir so ja auch mal wieder in die Öffentlichkeit?

Liebe Grüße
uschi

:handgestures-thumbupright: :handgestures-thumbupleft: :handgestures-thumbup: :clap: An das 37Grad Repotage Team und alle Betroffenen, die sich mit ihrer Geschichte daram beteiligen - ganz gleich, durch was ME CFS bei einem ausgelöst wurde. Je mehr Floxies mit ME/CFS sich daran beteiligen, umso mehr Aufmerksamkeit gewinnen wir - vielleicht auch einmal für eine Reportage über uns Floxies mit FQAD...
Vielleicht hab ich es überlesen, glaub aber nicht - hast Du ein Datumzum Einsendeschluss auf Twitter gesehen Uschi? Beteilige mich, brauche mit meinen Einschränkungen jedoch (viel) Zeit.. Es kommt von allen Seiten und ich nicht hinterher mit dem ausgeprägten ME/CFS
Liebe Grüße an alle, nur gemeinsam sind wir stark, :romance-grouphug:
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33185

Beitragvon Levoflox26 » 24.03.2023, 09:05

Hallo Anja,

ich hab auch kein Einsendedatum gesehen. Ich schau mal, ob ich irgendwo nach fragen kann. Das ZDF hat einen Twitter Account. Falls ja, geb ich Bescheid.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
Brischid
Beiträge: 465
Registriert: 09.06.2019, 10:07

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33189

Beitragvon Brischid » 24.03.2023, 10:12

hope2 hat geschrieben:Hallo Zusammen,

hier der Link zum PDF Download eines Comics zum besseren Verständnis für Familie, Freunde,.. von ME CFS Betroffenen.
https://www.me-cfs.net/aktuelles/comic- ... e-syndrome

LG,
hope2



Vielen Dank, liebe hope,

ME/CFS sehr gut dargestellt und erklärt. Mir wurden mit dem Comic noch mal weitere Zusammenhänge klar.

LG Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33224

Beitragvon Levoflox26 » 04.04.2023, 13:15

Hallo zusammen,

heute Abend um 22.15.läuft im ZDF 37° eine Reportage über ME/CFS. Man kanndie Sendung aber auch jetzt schon hier anschauen.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33297

Beitragvon Neri » 17.04.2023, 15:21

Dankeschön Uschi für den super Tipp! Ist sehr interessant und ich werde mir diese Folge nochmals anschauen. Kann ich absolut empfehlen.
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33347

Beitragvon Neri » 21.04.2023, 15:13

FQAD und ME/CFS

Hallo und moin

Hat jemand von uns Kontakt mit dem Verein ME/CFS oder deren Portal? Oder ist einer von uns fc-lern dort angemeldet/Mitglied? Es wäre interessant zu wissen ob in der cfs-community FQAD bekannt ist. Ich frage mich auch, ob in der Studie von Fr Dr Scheibenbogen / Charité ein einziger fc-ler dabei ist. War so ein neugieriger Gedanke von mir, als ich von der Studie gelesen habe.
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33348

Beitragvon Levoflox26 » 21.04.2023, 15:32

Hi Neri,

nur ganz kurz, sorry. Ja, ist bekannt, gibt einige Gefloxte unter den me/cfslern. Ich bin mit zwei Frauen im direkten Austausch und wir versuchen das Thema zumindest auf Twitter und Insta publik zu machen.

lg
Zuletzt geändert von Levoflox26 am 21.04.2023, 15:34, insgesamt 1-mal geändert.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33349

Beitragvon Neri » 21.04.2023, 15:55

Dankeschön für deine Rückmeldung! :dance:

Ich hatte bei me-cfs portal einiges gesehen, u. a. die demo etc. Find ich interessant und informativ auch für uns.
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Neri
Beiträge: 309
Registriert: 11.04.2019, 16:30

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33376

Beitragvon Neri » 27.04.2023, 09:54

Interview mit Dr Pieper / wa(h)re Gesundheit

Moin

Ich habe dorthin geschrieben und vorgeschlagen, dass es klasse wäre auch Interviews mit Betroffenen zu machen.
Vielleicht können ja noch mehr von uns schreiben und somit dies unterstützen.

Allen einen schönen sonnigen Tag
Neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33380

Beitragvon hope2 » 28.04.2023, 12:22

Hallo zusammen,

hier die Links zur
- Anmeldung für die Konferenz (Englisch mit Vorträgen internationaler Forschender), !!! nur für MEDZINER !!!
https://www.medpoint-gmbh.de/me-cfs-conference-2023

und zur
- Anmeldung für das kostenfreie online Symposium für ERKRANKTE & ANGEHÖRIGE, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit auf Deutsch
https://www.medpoint-gmbh.de/me-cfs-symposium-2023

zu ME/CFS, organisiert von der Charité Fatigue Centrum (CFC), Institut für Medizinische Immunologie, Berlin
zur Online-Teilnahme am 11.-12.5.2023.

LG,
hoe2
Zuletzt geändert von hope2 am 28.04.2023, 13:19, insgesamt 12-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33381

Beitragvon Levoflox26 » 28.04.2023, 12:25

Vielen Dank, liebe hope. :text-thankyouyellow:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33437

Beitragvon hope2 » 11.05.2023, 08:48

Hallo zusammen,

eine Anmeldung für das kostenfreie online Symposium für ERKRANKTE & ANGEHÖRIGE, Politik, Medien und die breite Öffentlichkeit auf Deutsch ist nun nicht mehr möglich. Die Teilnehmerzahl ist ausgeschöpft.

Weitere Aktionen zum Internationalen ME CFS Tag 12.05.23
https://www.mecfs.de/aktionen-zum-inter ... -tag-2023/

LG,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 11.05.2023, 08:52, insgesamt 3-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Waldweg
Beiträge: 15
Registriert: 27.09.2022, 18:28

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33440

Beitragvon Waldweg » 11.05.2023, 16:28

Hallo hope,

vielen lieben Dank für den Hinweis Ende April!
Ich konnte mich anmelden und hoffe es gelingt mir mich einzuwählen.

Liebe Grüße, Irmgard

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33460

Beitragvon hope2 » 13.05.2023, 13:40

Hallo Irmgard,

sehr gerne.
Wie fandest Du das Symposium?

Nur kurz: Die online Veranstaltung war sehr informativ und lässt uns Betroffene hoffnungsvoll (dennoch vorsichtig) in die Zukunft blicken - möge irgendwann flächendeckende Versorgung für ME CFS Patient:innen möglich sein.. Das Engagement aller Beteiligten des Symposiums war überwältigend (ganz herzlichen Dank an alle Beteiligten). Und Engagement wird irgendwann immer belohnt und Beachtung finden...
Wir brauchen weiterhin Geduld. Unterstützung von Medizinern, Forschenden, Politik, Behörden wie DRV, KK,... Pharmaindustrie (auch wenn letztere mein Vertauen wohl nie wieder erhält... ) und aller Bundesländer, nicht nur von vieren. Gelder für die Forschung. ... Interesse bundesweite ME CFS Versorgungs-/& Anlaufstellen zu gründen,.... usvm. Es geht voran, doch noch immer sehr langsam. Aber: auch Babyschritte führen irgendwann zum Ziel..
Vieles wurde thematisiert, der Vortrag einer Rednerin, ich glaube der Charité, was sie für die Patient:innen in der Reha tun (bislang mit 167 Teilnehmern - hoffe, das richtig zu erinnern) Lernaufgaben/Herausforderungen (z. B. Pacing, PEM) war sehr überzeugend, großartig auch die Nachbetreuung der Teilnehmer.
Zu viel, erinnere nur peut á peut alle Eindrücke.. Hab auch hauptsächlich gehört, kann so lange nicht auf einen Bilsdchirm sehen. Zum Glück gab es auch eine lange Pause zwischen beiden Blöcken.

Das Symposium wird evtl. via Link anzusehen sein. Wenn er eingestellt wird, erscheint er auch hier.

Liebe Grüße,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 13.05.2023, 14:00, insgesamt 6-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Waldweg
Beiträge: 15
Registriert: 27.09.2022, 18:28

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33465

Beitragvon Waldweg » 13.05.2023, 19:17

Hallo hope2,
ja, ich habe mich gefreut, dass ich teilnehmen konnte.
Die Möglichkeit online so viele verschiedene Themen zu hören war interessant.
Ich konnte nur wenig mitschreiben, werde aber noch mehr darüber recherchieren.
Es gibt viel zu wenig Reha - Plätze für so viele Betroffene,
und zu wenig Möglichkeiten an einer Studie teilzunehmen.

Die Hoffnung von Frau Prof. Sch. von der Charité in die Pharmaindustrie konnte ich auch nicht teilen.

Das Thema Pacing, also Selbstmanagement hat mich sehr angesprochen.
Ist es doch auch für mich das Einzige, was mir weiter hilft.
Habe erhebliche kognitive Einschränkungen.
In meiner Umgebung gibt es keine entsprechenden Veranstaltungen,
daher freue ich mich sehr, wenn es online solche Möglichkeiten gibt.

Liebe Grüße und gute Gedanken,

Irmgard

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33486

Beitragvon hope2 » 18.05.2023, 17:17

Liebe alle,

nach fünf Jahren in ungeschnittener Fassung nun komplett auf youtube zu sehen:
Jennifer Breas Dokumentarfilm zu ME CFS "Unrest" - Sunday Film Festival Winner
https://www.youtube.com/watch?v=XOpyLTyVxco
Zitert: youtube : DESCRIPTION
Jennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she’s struck down by a mysterious fever that leaves her bedridden. When doctors tell her “it’s all in her head,” she turns her camera on herself to document her devastating symptoms. Searching for answers, Jennifer discovers a hidden world of millions confined to their homes and bedrooms by ME, commonly known as chronic fatigue syndrome. Together, Jen and her new husband, Omar, must find a way to build a life and fight for a cure.
Übersetzt/Zitiert ( :text-thankyouyellow: an das ME CFS Portal):
"Nach fast fünf Jahren auf Netflix ist Unrest auf YouTube gelandet. In 28 Sprachen untertitel ist der Dokumentarfillm jetzt kostenlos für alle Zuschauer:innen verfügbar. Teile es mit deinen Freunden, Familie, Ärzt:innen und Lehrpersonen!
Jennifer Breas preisgekrönter Dokumentarfilm Unrest stellt ihre persönliche Reise dar - als Patientin, Aktivistin bis hin zur Geschichtenerzählerin. Jennifer ist 28 Jahre alt und einige Monate davon entfernt, die Liebe ihres Lebens zu heiraten, als ein mysteriöses Fieber sie in die Bettlägerigkeit zwingt. Sie filmt ihre dunkelsten Momente, als ihr Leben von ME (auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome) eingenommen wird - , eine mysteriöse Krankheit, von der manche immer noch glauben, es sei "alles in deinem Kopf”. Breas wunderbar ehrliche und humane Darstellung gibt uns Einblick in eine verborgene Welt von Millionen von Menschen, die die Medizin aufgegeben hat. Sie begibt sich auf die Suche nach Antworten und für eine Heilung kämpft."

Liebe Grüße,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 18.05.2023, 17:36, insgesamt 6-mal geändert.
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
Levoflox26
Beiträge: 3159
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33488

Beitragvon Levoflox26 » 18.05.2023, 17:44

Liebe hope,

ach, den hast du gerad eben gemeint. Hatte ich heute früh schon angefangen, aber est 20 Min. gesehen. Sogar mit deutschen Untertiteln, das ist selten. Danke für's einstellen. :romance-kisscheek:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Benutzeravatar
Brischid
Beiträge: 465
Registriert: 09.06.2019, 10:07

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33490

Beitragvon Brischid » 20.05.2023, 06:57

Guten Morgen liebe hope, liebe alle,

vielen Dank für‘s Einstellen des Dokumentarfilms Unrest.
Ich habe mir den Film angesehen, musste aber abbrechen und am nächsten Tag weiterschauen, weil er mich so erschüttert hat. Er gibt tiefe Einblicke in das Leben von ME/CFS Patienten. Wirklich sehenswert, aber nur sehr schwer zu ertragen.

Liebe Grüße

Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33499

Beitragvon hope2 » 24.05.2023, 18:07

Liebe Brischid,

ja, der Film ist erschütternd, berührend und phasenweise kommt eine geballte Wut und Entsetzen auf ignorante unwissende Politiker, Ärzte,... hoch. Eine wichtige Dokumentation, der hoffentlich noch viele weitere folgen werden...

Herzliche Grüße, ich denk fest an Dich :romance-caress:
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Benutzeravatar
hope2
Beiträge: 467
Registriert: 15.10.2019, 14:26

Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#33500

Beitragvon hope2 » 24.05.2023, 18:12

Liebe alle,

auf der ME CFS Research Foundation Seite können nun alle schon eingesteklten Vorträge/Präsentationen zum online Symposium der Charité angesehen/heruntergeladen werden: https://mecfs-research.org/mecfs-symposium2023/

LG,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -


Zurück zu „Erfahrungsaustausch“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste