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Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

Levoflox26
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Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#28347

Beitragvon Levoflox26 » 23.07.2021, 09:49

Hallo zusammen,

seit Mitte Februar habe ich zunehmende Probleme mit dem rechten Fuß. Eine Polyneuropathie ist bekannt, small fiber auch, allerdings ohne Biopsie. Falls es eine Rolle spielen könnte, es ist der Fuß von dem Bein, an dem ich Ende November die Knie Prothese bekam. Ich habe im Knie immernoch Schmerzen und einen deutlichen Erguss im Gewebe. Die bisherigen Fachärzte halten einen Zusammenhang für unwahrscheinlich oder ausgeschlossen.

Ich habe Missempfindungen und Schmerzen im Fuß, im Zehenbereich und im Ballen. Diese treten auf, sobald ich stehe, manchmal auch bereits im Sitzen, wenn die Füße dabei aufgestellt sind. Im Liegen hört alles sofort auf. Das ist das, was ich auffällig finde. Unter Neuropathien leide ich ja nun schon länger: Missempfindungen bis Schmerzen in beiden Füßen, manchmal sind auch die Hände betroffen. Ich konnte beides bisher jedoch nicht beeinflussen, in dem ich die Beine hoch lege.

Ich war mittlerweile bei einigen Fachärzten:
Neurologie - Messung NL = Verzögerte Werte re. Nervus peronaeus und Nervus tibialis dist.Lat
Verzögerte Werte li. Nervus tibialis dist.Lat.
In der Messung kein Hinweis auf Affektion Nervus peronaeus proximal (Kniebereich)

MRT LWS: Kein Hinweis auf Einengung.

Gefäße:
Venen und Arterien okay, Durchblutung Fuß okay. (Sonographie, Dopplersono)

privater Fußspezialist (Chefarzt): Sensibilität Nervus profundus im Spatium 1/2 re. eingeschränkt, dazu auch HoffmannTinell für N.fib prof positiv MER und Durchblutung intakt, Kraft unauffällig
Überweisung MRT zur Suche nach einem Engpassyndrom

Neuro MRT: Dumm gelaufen. Trotz Uniklinik und Überweisung mit Auftrag neuroMRT: Fuß rechts, haben sie bei der Hüfte begonnen und auf halber Unterschenkelhöhe aufgehört. Dafür lag ich über eine Stunde in einer sehr engen Röhre (im Vergleich), wurde im 10 Minutenrhythmus rein raus und rein geschoben, um eine "Spule" zu verschieben. Ich bin stinkesauer, die Ärztin redet sich raus. Ich habe um einen zeitnahen neuen Termin gebeten, war ja schließlich nicht mein Verschulden. Den hab ich für Ende August bekommen. Sehr zeitnah... :roll:

Da die Symptomatik sich, seit dem Beginn Mitte Februar, permanent verschlechtert habe ich echt Angst, dass da ein Nerv irreversibel geschädigt werden könnte. Das sind jetzt doch schon einige Monate.

Was mich interessiert, hier gibt es ja einige Leute mit nachgewiesener small fiber NP. Könnt ihr eure Symptome steuern? Also, veräschwinden die Symptome, wenn ihr das betroffene Körperteil anders lagert? Ich würde gerne ausschließen können, dass mein aktuelles Problem an einer small fiber liegt. Aber auch bei der Polyneuropathie, falls die bei euch diagnostiziert wurde, habe ich die gleiche Frage.

@Marco
Falls du hier rein schaust, hast du eine Idee?

Ich bedanke mich im Voraus.

lg uschi



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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#28349

Beitragvon Biggi » 23.07.2021, 13:30

Hallo Uschi,
Bei mir wurde die SFN per Hautbiopsie nachgewiesen. Die Symptome der Neuropathie wie Kribbeln, Brennen, Schmerzen und Schwächegefühl der Muskeln verstärken sich bei mir wäbrend/nach Anstrengung wie z. B. Intensives Radfahren oder anstrengende Wanderung. Das Hochlagern der kribbelnden Füße oder Hände bringt mir keine Erleichterung.
Es dauert einfach eine gewisse Zeit, z. T. Stunden oder Tage, je nach Intensität der vorausgegangenen Anstrengung, bis sich die Beschwerden wieder auf das übliche Maß zurückbilden. Ich habe schon alles mögliche ausprobiert, um die "Erholungsphase" zu verkürzen, allerdings hat ausser Schonung nichts wirklich geholfen.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Probleme nicht mit deiner Knie OP zusammenhängen und dass es hoffentlich bald wieder besser wird.
LG Biggi

Levoflox26
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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#28350

Beitragvon Levoflox26 » 23.07.2021, 14:33

Hi Biggi,

Es dauert einfach eine gewisse Zeit, z. T. Stunden oder Tage, je nach Intensität der vorausgegangenen Anstrengung, bis sich die Beschwerden wieder auf das übliche Maß zurückbilden.


Ja genau, so kenne ich das bisher auch. Aber jetzt ist es so, dass sowohl Schmerzen als auch kribbeln sofort aufhören, wenn ich das betroffene Bein hoch lege. Das bisherige (ohne Fuß) neuro MRT konnte am Knie nichts weiter feststellen, da die Knieprothese die Knieumgebung nicht richtig darstellen lässt. Hab's auch selbst gesehen, da sind lauter "Artefakte" auf den Aufnahmen.
So ärgerlich, ich hab 5 Stunden auf der Autobahn in Staus verbracht in strömendem Regen - danke für gar nichts, liebe Uniklinik. :angry-cussing: Auf meiner neuen Überweisung hat die Ärztin jetzt FUß RECHTS in Großbuchstaben geschrieben, ich hoffe, sie checken es beim Termin. Ich hab so die Nase voll, jetzt befinde ich mich schon wieder im Ärzte Marathon. Ich dachte, das hätte ich hinter mir.

Danke für dein Feedback, Biggi.

lg uschi

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#28353

Beitragvon EagleEyeC » 23.07.2021, 17:06

Hallo Uschi

Schaue praktisch nie ins Forum, heute schon. Guter Zeitpunkt :)

Hört sich schon ziemlich klar nach Neuropathie an. Ob SF oder Polyneuropathie spielt da gar nicht so eine Rolle.

Benfotiamin 2x300mg pro Tag und B12 5mg pro Tag können helfen.
Ebenfalls Pregabalin oder Vimpat.

Ebenfalls Durchblutung verbessern so oft und gut wie es geht!

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#28355

Beitragvon Levoflox26 » 23.07.2021, 17:29

Hallo Marco,

ja schade, dass du nicht mehr rein schaust. Da scheinst du allerdings nicht der Einzige zu sein, gibt es mittlerweile ein weiteres FC Forum? Ist arg ruhig geworden hier.

Du glaubst, es ist neuropathisch? Hm, ich hab ja schon lange neuropathische Symptome. Aber das jetzt ist so ganz anders. In Ruhe spüre ich da gar nichts, erst beim aufstellen der Füße. Ich kann das quasi steuern. Das hatte ich noch nie, auch nicht, dass es über Monate jeden verdammten Tag so ist. Bisher waren die Symptome auch immer symetrisch, also in beiden Füßen oder Händen zeitgleich. Rein vom Gefühl empfinde ich das anders als sonst. Dieser eine Doc (Chefarzt einer Fußklinik) denkt an ein Engpass Syndrom, "Neuritis" steht auch noch im Arztbrief.

Vielen Dank jedenfalls für deine Einschätzung.

Liebe Grüße
uschi

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#28356

Beitragvon Brischid » 23.07.2021, 19:03

Hallo Uschi,

ich kann die Symptome auch nicht beeinflussen. Ich merke nur, dass sie sich nachts bzw. abends, wenn ich auf dem Sofa liege, also in der Ruhephase, verschlimmern.

Wegen meinen Erfahrungen mit Lacosamid schreibe ich noch.

Liebe Grüße
Brischid
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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32733

Beitragvon Luketheman » 18.01.2023, 10:30

Hallo,

ich wollte mal fragen ich hatte in den ersten 3-4 Monaten auch mit brennenden Muskelschmerzen zu kämpfen. Hauptsächlich an den Oberschenkeln und den Oberarmen diese sind dann aber im weiteren Verlauf komplett verschwunden. Niemals hatte ich Missempfindungen wie Kribbeln oder Taubheitsgefühle. Jetzt 5 Monate später habe ich wieder diese brennenden Schmerzen in den Oberschenkeln und Oberarmen es fühlt sich an als wären es die Muskeln, bin mir ziemlich sicher es fühlt sich an wie Muskel- bzw. Faszienkater.
Könnte es sich um SFN handeln oder kommt es eher vom cfs?


LG
Lukas
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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32734

Beitragvon cf12 » 18.01.2023, 10:35

Hallo Lukas,

die Muskulatur kann auch einen brennenden Schmerz verursachen und Du kannst es u.a. mit Methylenblau versuchen, um den Stoffwechsel zu verbessern (hilft evtl. auch den Nervenzellen). Viel Erfolg! :)

Viele Grüße

cf12

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32737

Beitragvon Luketheman » 18.01.2023, 12:21

Hallo cf12,

danke für den Tipp. Was genau ist das Methylenblau ? Gibt es Nebenwirkungen, ich reagiere sehr sensibel auf NEMs vor allem mit dem Magen?

Noch mal die Frage an alle die sich mit SFN auskennen, kann es plötzlich verschwinden und dann wieder auftreten?



Gruß Lukas
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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32741

Beitragvon cf12 » 18.01.2023, 13:18

Hallo Lukas,

bisher sind mir keine Nebenwirkungen von niedrig dosiertem Methylenblau bekannt (ca. 0,5 - 1 mg pro kg Körpergewicht) und Du kannst das Thema hier unter Erfahrungsaustausch nachlesen. Gute Besserung! :)

Viele Grüße

cf12

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32743

Beitragvon Levoflox26 » 18.01.2023, 15:26

Hallo Lukas,

Noch mal die Frage an alle die sich mit SFN auskennen, kann es plötzlich verschwinden und dann wieder auftreten?


Definitiv. Ich hatte die ersten Jahre nur ab und zu Missempfindungen, hauptsächlich in Füßen und Händen. Das kam und ging, ohne dass ich einen Grund dafür nennen kann. Erst seit 2 Jahren hat sich das massiv geändert und ich hab täglich Probleme, die sich bei Belastung (stehen, gehen) verschlimmern. In Ruhe, also z.B. wenn ich liege, lassen Missempfindungen und Schmerzen wieder nach.
Ich hab ewig nicht geglaubt, dass das small fiber Symptome sind, allerdings hat man mich in der Uniklinik auf den Kopf gestellt, Vitamine, Diabetes, andere Nervenkrankheiten ausgeschlossen. So weit das ohne Rückenmarkpunktion feststellbar ist. Wobei ich nicht nur SFN habe, die Polyneuropathie kann da natürlich auch zu beitragen.
So weit ich weiß, ist die SFN unumkehrbar. Lediglich die Symptome kann man medikamentös behandeln.

lg uschi

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32745

Beitragvon Luketheman » 18.01.2023, 16:20

Hallo Uschi,

Danke für deine Antwort, was für eine heimtückische Scheiße ey :(

Dann kann ich nur hoffen das es sich um Muskel-oder Faszienschmerzen handelt die vom cfs oder von der Kollagenstörung kommen :pray:
Habe wie gesagt keine Missempfindungen wie Kribbeln oder Taubheitsgefühle nur Muskelkaterartige Schmerzen allerdings habe ich Muskelzuckungen...
Auf der anderen Seite kann ich mich eiskalt abduschen und dannach gleich heiß ohne Probleme ist das ein gutes Zeichen?

Die Schmerzen sind auch nur an den Oberschenkeln und an den Oberarmen typische Stellen für SFN sind doch eigentlich die Hände und Füße oder?

Gruß Lukas
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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32746

Beitragvon Levoflox26 » 18.01.2023, 16:45

Lukas, Missempfindungen sind typisch für Neuropathien. Bei deiner Beschreibung hört sich das doch eher nach Muskelschmerzen an. Die hab ich ja auch, hauptsächlich in den Waden, einschließlich der Faszikulationen. Damit fing Flox bei mir quasi an. Letztere sind aber seltener geworden, durch Mg. Nimmst du da noch genügend?

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32747

Beitragvon Luketheman » 18.01.2023, 17:17

Ja ich hatte das Mg jetzt 2 Tage nicht genommen sonst aber 200mg strikt jeden Tag und jeden Morgen esse ich eine Banane mit Haferflocken die enthalten ja auch etwas Mg.
Hab jetzt heute morgen noch eine Kapsel genommen und schon etwas weniger Schmerzen.
Die Faszikulationen hatte ich teilweise sehr stark am gesamten Körper. Mittlerweile nur noch selten an manchen Tagen aber durchgehend. Ich danke dir für die Beruhigung.

Gruß Lukas
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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32748

Beitragvon vadro » 18.01.2023, 18:46

200mg ist nicht soviel für flox Betroffene
Besteht die Möglichkeit das du mehr nehmen kannst?

Ich hab teilweise 1500mg genommen, jetzt eher so 1g noch

Wenn dir die 200 schon helfen kann eine deutlich höhere dosis evtl noch weiter helfen

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Re: Eine Frage an die "small fiber" Betroffenen

#32750

Beitragvon Levoflox26 » 18.01.2023, 20:26

Ich hab in den ersten 2 Jahren (nachdem ich von Flox wusste, da war schon ein Jahr vorbei) ca. stündlich 100mg genommen. 200mg erscheint mir sehr wenig.

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