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Wow - ME/CFS z.T. durch OP vollständig geheilt

Gloria
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Wow - ME/CFS z.T. durch OP vollständig geheilt

#30897

Beitragvon Gloria » 01.05.2022, 20:14

Hallo,

Uschi teilte vor wenigen Tagen einen interessanten TED-Talk (danke hierfür!) in einem anderen Thread hier, den ich jetzt nicht zweckentfremden möchte (viewtopic.php?f=36&t=1622&hilit=Hope2&start=150 ) :

https://www.ted.com/talks/jennifer_brea ... anguage=de

In dem sehenswerten Video geht es um die ME/CFS-Erkrankung einer jungen Frau (incl. 2-jähriger Bettlägrigkeit, starker Erschöpfung mit - nach nur leichter Überanstrengung - monate- bis jahrelangen Erholungsphasen, den verrückten Überlegungen, ob man nun als Tageswerk einmal die Haare wäscht oder 15min in den Garten sitzt usw... einiges wird auch den Gefloxten hier mit der Diagnose CFS aus eigener Erfahrung bekannt sein). Uschi, ich denke du teiltest das Video, weil die Schlussminuten hoffnungsvoll, berührend und positiv sind und einen selbst hoffen lassen, dass es besser wird (und tatsächlich ging es der Frau 4 Jahre nach der Diagnose schon ein wenig besser).

Nun aber der Hammer: ich googlete sie, um zu sehen, was seit 2016 passiert war. Aufgrund anderer gesundheitlicher Probleme erhielt diese junge Frau 201( eine Operation zur Stabilisierung der Halswirbelsäule - und seit dieser OP waren und sind ALLE ME/Chronic Fatigue-Symptome WEG: https://jenbrea.medium.com/health-updat ... 75c7d47e53
("I have normal physical energy:S
Since surgery, I have not been able to find a physical activity intense enough to crash me. I can do an hour-long aerobics class. I can hike on hilly terrain for four days in a row. I can close out a dance floor at 1am.
Drinking used to make me sick. Now, I can even drink gin & tonics and martinis again (thanks, I think, due to improved MCAS).

I have normal cognitive function and stamina:
My brain works now — really, really well. I believe this is due to a normalization of cerebrospinal fluid flow, blood flow, and intracranial pressure (see my Path to Diagnosis articles). I can read and can write long-form again, which I found nearly impossible to do for years. My ability to multi-task and my executive function have also dramatically improved. Cognitively, I cannot remember the last time I felt this well.")

Interessanterweise berichtet sie von mehreren Mitbetroffenen, denen es absolut ähnlich erging. Sehr lesenswert finde ich auch den Bericht von Jeff Wood: https://www.mechanicalbasis.org/mystory (lesen!!!) Er war so schwer betroffen, dass er u.a. jahrelang als Pflegefall nur noch im abgedunkelten Raum liegen konnte, z.T. zu schwach zum Kauen oder Sprechen... Heute, nach erfolgreicher OP an der HSW, ist er komplett beschwerdefrei.
("I poured over journal articles for weeks, analyzing the information, ruling out possibility after possibility. I was frenetic and running on fumes, as I sensed that I soon wouldn't be able to research at all. I finally came across a condition known as craniocervical instability (CCI).
I learned that CCI occurs because the joints and ligaments of the craniocervical junction (where your skull meets your first two vertebrae) stop working properly. The joints can fail, and the ligaments can become too lax. Ligaments are made up of connective tissue, specifically collagen. Without tight, functional ligaments, the skull and upper spine become unstable/too mobile.")
Klingelt es da bei euch auch, Stichwort instabile Bänder/Sehnen? Kollagenschäden, welche die Sehnen und Bänder (weniger belastbar machen? Desweiteren wird hier auch etwas genauer erklärt, wie es sein kann, dass Probleme wie Erschöpfung, z.T. erschwertes Atmen, Muskelschwäche, monate- bis jahrelange Erholungsphasen nach einmaliger Überlastung usw) von einer instabilen HSW herrühren können (was man auf den ersten Blick für unmöglich hält): "This excess motion compresses neurological structures, resulting in cranial settling and brainstem deformation, causing autonomic and other neurological symptoms."

Ich finde diese Ergebnisse so eindrücklich (Jen Brea: "Of an unknowable number of people who have had surgery, at least nine of us have had a total remission of post-exertional malaise (PEM) and postural orthostatic tachycardia (POTS), and several others, varying degrees of improvement.") und überlege mir, ob das bei vielen von uns auch der Fall sein könnte. Bei diesen zwei Betroffenen traten die Beschwerden nach einer Virusinfektion auf, bei uns nach Flox, also jeweils kein akutes HWS-Trauma... (ich selbst hatte jedoch davor schon mal durch ein HWS-Schleudertrauma monatelange Beschwerden im Nacken, die sich jedoch gelegt hatten. Schon möglich, dass die Bänder und Sehnen im Nacken durch Flox auch in Mitleidenschaft gezogen wurden, ich habe auch 1,5 Jahre postflox immer noch starke Beschwerden an den Achillessehnen und ein wenig an den Sehnen der Unterarme).
Auch der Mitochondrien-Arzt Kuklinski schreibt ja, dass CFS-Symptome von einer instabilen Halswirbelsäule her rühren können)...

Leider habe ich momentan sehr wenig Zeit, näher in diese Richtung zu lesen und zu studieren, aber wollte diese Links und Erkenntnisse unbedingt mit euch teilen, denn: "Despite recent breakthroughs, ME is still broadly considered to be unsolved and incurable. I disagree with this idea, in part. It is clear that some people with ME have treatable underlying mechanical conditions.." He himself is in full remission = komplett geheilt von äußerst schwerer ME/CFS.

Offener Gedanke: vielleicht würde es testweise helfen, die HWS äußerlich zu stabilisieren/unterstützen, und zu schauen, ob dies zu einer Besserung der Symptomatik führt?


Juli 2020 Levofloxacin und Metronidazol

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Re: Wow - ME/CFS z.T. durch OP vollständig geheilt

#30938

Beitragvon EagleEyeC » 08.05.2022, 13:22

Ja HWI-Instabilität kann oft für CFS/neurologische Beschwerden ursächlich sein.

Ein gutes Buch dazu: https://www.narayana-verlag.de/Schwachs ... j6EALw_wcB

Leider hilft das uns Floxies nicht wirklich. Ich glaube der Pathomechanismus ist anders. Und ich würde auch niemandem empfehlen, eine OP zu versuchen.


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