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MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

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MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#30945

Beitragvon hope2 » 08.05.2022, 14:30

Ein Hallo an Euch alle zum Sonntag,

ich habe ein paar Fragen an alle, die schon den 24h Urin N-Methylhistamin Test via Dr. Pieper gemacht haben:

1. Habt Ihr die NEMs davor abghesetzt?
Wenn ja: Wie lange vor dem Test? Einen Tag? Eine Woche?
2 .F-nis-il muss ich doch ganz sicher sein lassen, sonst ist der Test doch für die Katz..?
3. Habt Ihr am Testtag bis 14h auch wieder histminreiche Lebensmittel zu Euch genommen? Oder gemieden?

Histaminhaltige Kost meide ich seit Jan./Feb. 2020. Da hatte ich schon einen Test bei einem Mediziner hier vor Ort, es bestand der Verdacht auf MCAS. Damals hatte ich noch keinen so gefüllten NEMs Plan, kann mich nicht mehr erinnern, glaube, ich hatte sie nicht abgesetzt..

Muss unbedingt daran denken, die Trinkmenge von 1000ml je 12h nicht zu überschreiten. Das wird schwer, ich trinke ständig seit Cipro, hab das Gefühl, die Flüssigkeit kommt überhaupt nicht mehr im Körper an. Ständiges Durstgefühl und trockener Gaumen. Außer Wasser sehr viel Tee um mich aufzuwärmen (fast ständiges innerse Kälte Gefühl, Eisfüße und-hände, Eisschauerwellen,..)

Wäre ganz prima, wenn Ihr mir weiterhelfen könntet. Es ging am Ende so schnell, dass ich Dr. Pieper nicht mehr fragen konnte...

Liebe Grüße,
hope2


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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30951

Beitragvon Levoflox26 » 08.05.2022, 15:06

Hallo, liebe hope,

du weißt, ich hab keine Ahnung davon. Hab deine Frage aber an die beiden Ärztinnen aus der ME/CFS Gruppe gestellt. Die kennen sich mit MCAS sehr gut aus.

Sag mal, innerhalb 12 Stunden nur 1l trinken?? Das ist sehr wenig, ich würde gefühlt vertrocken. :o Welchen Zweck hat das denn?

Btw, schön dich zu lesen. :romance-kisscheek:

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30957

Beitragvon hope2 » 08.05.2022, 15:53

Liebe Uschi,

hey, das ist superlieb von Dir, ganz herzlichen Dank, dass Du für mich nachfragst. :text-thankyouyellow: :romance-kisscheek:
Ich denke, ich werde mich irgendwann auch in der ME CFS Gruppe anmelden. Doch ich komme schon hier kaum nach, mich regelmäßig einzuloggen. Ich schaffe so viel Laptopgetippe und Bildschirmlesen einfach nicht, ohne ZNS Störungen zu riskieren. Heute wars schon wieder zuviel. auch wenn ich gerade fast fehlerfrei tippen kann. Die dritte Nacht fast ohne Schlaf, ich "überdrehe" wieder im Gehirn. GABAMax & CBD bestellen und Laptoppausen einhalten... Ashwagandha hab ich zum Glück zu Hause..

Ja, das ist heftig, Doch es sind zum Glück nur 24h, die muss ich dann einfach aushalten... Nur Schluckweise aus je 1l Flasche trinken, zwei Liter dürfen es ja sein. Ich denke, es dient einfach nur dem Zweck, da das Auffangbehältnis nur 3000ml Fassubngsvermögen hat.
Oder, EEC, kannst Du vielleicht etwas dazu sagen?

Liebe Grüße,
hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30966

Beitragvon Levoflox26 » 08.05.2022, 17:21

Ich denke, ich werde mich irgendwann auch in der ME CFS Gruppe anmelden.


Das ist eine Twitter Chat Gruppe, ich glaub da würdest du durchdrehen. Das ist mir schon manchmal zu viel. ;)

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30984

Beitragvon hope2 » 09.05.2022, 08:07

Hallo Zusammen,

hier der Fragebogen zur Feststellung eines Mastzellmediatorsyndroms:
https://www.humangenetics.uni-bonn.de/d ... tenversion

LG,
hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30990

Beitragvon Levoflox26 » 09.05.2022, 09:58

Guten Morgen, hope,

hab den Fragebogen mal ausgefüllt und komme auf 11 Punkte. Da ist ja einiges an Symptomen, die auch durch FQAD auftreten. Um so wichtiger dann vielleicht der Hinweis (nun auch von der zweiten Ärztin bestätigt) sich 14 Tage vor dem Urintest nicht histaminarm zu ernähren. Das würde die Werte verfälschen. Aber es wurde auch angemerkt:
"Allerdings würde ich auf die therapeutische Wirkung nicht zugunsten der Diagnostik verzichten."
Und das ist bei dir ja auch kaum möglich, wenn es dir dann noch schlechter geht. Würde ergo bedeuten, den Test kannst du dir schenken, weil er unter den Bedingungen nicht zuverlässig ist. Klingt ja auch nachvollziehbar.
Ich würde mir wohl folgende Gedanken machen:
Welche Vorteile bringt es dir den Test zu machen? Würde sich etwas für dich ändern? Medikamente, die du ohne Test nicht bekommen könntest z.B.? Und du hattest solch einen Test doch schon mal gemacht und wenn ich mich recht erinnere, hatte dieser Doc damals nicht schon diagnostiziert, dass du unter dem MCAS leidest? Ich kenne mich mit der Histaminproblematik/MCAS nicht aus, wenn die Werte jetzt durch deine histaminarme Ernährung verfälscht würden, könnte ein Arzt dann daraus schließen, dass du eben nicht unter MCAS leidest?

Ich denke, du selbst weißt doch, dass du das hast. Was bringt dir ein Test mit verfälschten Werten?

Btw, ist "Mastzellmediatorsyndrom" etwas anderes als MCAS?

Hab einen schmerzärmeren Tag heute. :romance-caress: :romance-kisscheek:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30991

Beitragvon hope2 » 09.05.2022, 12:16

Liebe Uschi,

nur ganz kurz, hab schon ein Zuviel an Schriftlichem heute:
Herzlichen Dank Dir füer Deine eingeholten Infos via der Ärztinnen der ME CFS Gruppe.

Ich suche später dieLabor Unterlagen meines Tests im Frühjahr2020 raus. Der Arzt hatte mir u.v.a. "Verdacht auf Mastzeölaktivierungsstörung" diagnostiziert.
Der Test würde dann evtl. zu Medis führen. Siehe mein K_to_if_n Eintrag von damals. Maximus hatte mir jedoch eindringlich davon abgeraten, da immunsupressiv - geht gar nicht..
FQAD ist wie Roulette mit unzählig vielen Kügelchen.... So viele facettenreiche komplexe Symptome aus allen der vier Hauptbereiche - wie soll man da noch durchblicken, was durch was ausgelöst wird...?? Vor Cipro hatte ich selten Darmbeschwerden - ab und an die obligatorische Magen- Grippe - was in unserem Beruf mit der eng zu betreuenden Gruppe ja fast unvermeidbar war...

Denk an Dich und drück Dich. Hab einen guten, schmerzärmeren Wochenbeginn. :romance-caress:
Bis ganz bald.

Liebe Grpße,
hope2
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MCAS/MCAD

#32108

Beitragvon Idgie » 13.10.2022, 22:30

Hallo,

gibt es hier noch mehr Betroffene des Mastzellaktivierungssyndroms?

Gibt es Erfahrungen mit Ke..ti..fen?

vielleicht hat ja noch jemand Lust,sich darüber auszutauschen ….

Grüße Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS/MCAD

#32115

Beitragvon Idgie » 14.10.2022, 22:48

Mhmmmm, 37 Zugriffe und keine einzige Reaktion……

Na gut, Austausch sieht anders aus, aber das ist ja inzwischen fast die Regel hier im Forum. Alles verlagert sich zur kostenpflichtigen Beratung und zu privaten Kontakten hinter den Kulissen. Ich finde diese Entwicklung sehr schade, aber es ist wohl von den meisten hier so gewollt.

Schaue ich mich eben anderswo um.

Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS/MCAD

#32116

Beitragvon nino » 15.10.2022, 02:02

Ich habe weder große Privatkontakte zu Flox noch nehme ich an kostenpflichtiger Beratung teil.

Allerdings habe ich eben auch keine Erfahrungen mit MCAS gemacht. Ich hatte den Thread vorhin nur aus Interesse angeklickt. Kann mir vorstellen, dass es bei anderen ähnlich ist. :(
Mitte 20
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019

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Re: MCAS/MCAD

#32117

Beitragvon Levoflox26 » 15.10.2022, 11:45

Hallo Idgie,

hab auch 2-3x hier rein geklickt, kann aber leider nichts zum Thema beisteuern. Außer das, was ich bereits in hope2' Thread geschrieben hab. Ich bin auf Twitter in einer Gruppe mit me/cfs, dort haben das Einige. Wenn du direkte Fragen hast, könnte ich sie evtl. "beantworten lassen".

Und ansonsten...nicht viel los hier. Es ist nicht mehr das Board von 2017, nicht mehr die Menschen von 2017. Menschen, die sich hier früher helfen ließen, helfen nun gegen Bezahlung. Das darf man durchaus zwiespältig sehen. Ich finde es traurig, andere finden es toll. Aber es trifft nicht das Problem. Ein Forum lebt durch seine Mitglieder, wenn von ihnen nichts mehr kommt, ist das Board tot. Dann kann man hier dicht machen. Und ich befürchte, darauf wird es hinaus laufen...

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS/MCAD

#32118

Beitragvon Idgie » 15.10.2022, 12:02

Hallo Nino und Uschi,

danke für euere Antworten!

Levoflox26 hat geschrieben:Menschen, die sich hier früher helfen ließen, helfen nun gegen Bezahlung. Das darf man durchaus zwiespältig sehen. Ich finde es traurig, andere finden es toll. Aber es trifft nicht das Problem. Ein Forum lebt durch seine Mitglieder, wenn von ihnen nichts mehr kommt, ist das Board tot.


Ja, Uschi, Du sprichst mir aus der Seele!

Direkte Fragen habe ich nicht, ich dachte, es gibt hier Mitglieder, die das auch betrifft und wir könnten uns ein wenig austauschen. Leider falsch gedacht.

LG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS/MCAD

#32121

Beitragvon hope2 » 15.10.2022, 13:33

Hallo Idgie,

sehr gerne tausche ich mich mit Dir und weiteren Betroffenen zu diesem Thema aus. :)
Hätte in meinem Themen Thread zu MCAS schon längst ergänzt, wie der Stand der Dinge ist, wenn außer Uschi noch jemand Interesse an offenem Austausch bekundet hätte... viewtopic.php?f=56&t=2505 Ich kann Eure Enttäuschung gut nachvollziehen: Man hat das Gefühl im Regen stehen gelassen zu werden, wenn keine Reaktionen kommen.
Du weisst, dass ich akut gerade nicht so aktiv ins Forum schauen kann, wie ich gerne würde... Sobald mir möglich, schildere ich Dir den Stand der Dinge/Medis/Ernährung,.. Aber auch ich stehe da ziemlich am Anfang mit allem.
Wäre es für Dich o.k., wenn wir unser doppeltes Thema von Uschi zusammenschließen lassen? Dann haben wir den Thread nicht zweifach hier & vermeiden Kuddelmuddel. Gerne mit Deiner Überschrift, MCAD hatte ich nicht angegeben, da seltener erwähnt.


Hallo Uschi, ist das auch o.k. für Dich und machbar? Wenn nicht, lösche bitte einfach meinen Thread. :text-thankyouyellow:


An alle Betroffene Floxies, denen MCAS/MCAD diagnostiziert wurde:
So viele wünschen sich ein "nur zusammen sind wir stark". Lasst uns das im Forum weiterhin praktizieren. Erfahrungswerte, weiterführende Links,... sammeln und teilen.


Hallo Nino,
schön, dass Du ein Feedback gegeben hast. :)


Liebe Grüße an Euch,
hope2
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Re: MCAS/MCAD

#32122

Beitragvon mike217 » 15.10.2022, 13:34

Wenn ich mich recht erinnere, gab es hier doch mindestens 2-3 Personen die bestätigte, oder zumindest vermutete MCAS haben.

Das mit der Aktivität im Forum ist allerdings tatsächlich negativ zu sehen.
Einerseits wurde natürlich schon viel geschrieben und manche Probleme oder Themen wiederholen sich natürlich auch, aber es sind einfach weniger Leute online, die auch aktiv am Forum teilnehmen.

Aufgrund der Aktivität schaue ich mich in letzter Zeit vermehrt in den internationalen Flox-Communities um, aber manche Themen (z.B. Fragen zu Ärzten/Krankenkasse etc) sind einfach zu speziell und da ist dieses Forum hier eigentlich die Anlaufstelle schlechthin. Jedenfalls sollte es so sein...
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)

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Re: MCAS/MCAD

#32123

Beitragvon Idgie » 15.10.2022, 14:17

Hallo hope2 und Uschi,

gerne können die beiden Themen zusammengeführt werden. :)

Mike: Mein Englisch ist leider nicht so gut, daß ich in internationalen Foren mitlesen könnte.


aber manche Themen (z.B. Fragen zu Ärzten/Krankenkasse etc) sind einfach zu speziell und da ist dieses Forum hier eigentlich die Anlaufstelle schlechthin. Jedenfalls sollte es so sein...


Ironie an: Dafür gibt es ja die kostenpflichtige Beratung hier - Ironie aus ;)

VG Idgie
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Re: MCAS/MCAD

#32124

Beitragvon Brischid » 15.10.2022, 14:19

mike217 hat geschrieben:Wenn ich mich recht erinnere, gab es hier doch mindestens 2-3 Personen die bestätigte, oder zumindest vermutete MCAS haben.


Hallo Mike,
das stimmt, da war ich auch dabei. Nachdem eine wichtige Untersuchung in dieser Woche ersatzlos ausgefallen ist, werde ich nicht erfahren, ob MCAS die Ursache für meine Beschwerden ist.

LG, Brischid
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Re: MCAS/MCAD

#32125

Beitragvon Idgie » 15.10.2022, 14:22

Hallo Brischid,

läßt sich die Untersuchung nicht nachholen? Das wäre ja blöd ….

LG Idgie
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Re: MCAS/MCAD

#32127

Beitragvon Brischid » 15.10.2022, 14:29

Hallo Idgie,

ganz ehrlich, ich habe keine Lust mehr. Außerdem habe ich die Auskunft erhalten, dass es keinen Ersatztermin gibt. Das verstehe ich sogar. Was sollen sie machen, wenn keiner mehr frei ist. Meine Hausärztin kann ich vergessen. Sie hatte mir „auf Verdacht“ ein Medikament verschrieben, das eigentlich bei Zwölffingerdarmgeschwüren verordnet wird, aber eben auch bei MCAS. Ich habe es ein paar Tage genommen und dann die Panik bekommen.

LIebe Grüße
Brischid
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32129

Beitragvon Levoflox26 » 15.10.2022, 17:03

Habe die Themen zusammen geführt und den Titel entsprechend ergänzt.
lg uschi

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Re: MCAS -Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32131

Beitragvon Momo » 15.10.2022, 18:47

Hallo zusammen,
ich kenn jemanden hier aus dem Forum, der auch von Mastzellenaktivierung betroffen ist, aber weil es so sehr schlecht geht, nicht am Austausch teilnehmen kann.
Ich fände toll, wenn alle, die es noch können, hier ihre Erfahrungen teilen. Vielleicht kann das auch den so schwer Erkrankten helfen.

Allen hier an dieser Stelle Danke für euer Engagement.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32132

Beitragvon Gabi1957 » 15.10.2022, 21:56

Hallo Zusammen,

ich denke, dass auch ich davon betroffen bin. Leider hatte ich bisher keine Unterstützung von Ärzten dazu. Ich hatte mich diesbezüglich an die Charité gewandt, wo ich leider abgewimmelt wurde. Ich solle mich an meinen Hausarzt wenden. Die sind aber mit dem Thema überfordert. Einmal sagte man mir sogar, dass wäre ja jetzt in Mode mit den Mastzellen.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich betroffen bin. Hatte auch den Fragebogen dazu ausgefüllt und komme auf sehr viele Punkte.

Ein Arzt hat mir Pen… op empfohlen, dazu absolute histaminarme Ernährung.
Seit dem geht es mir tatsächlich etwas besser, einige Symptome sind besser geworden. Aber trotzdem habe ich nach wie vor Probleme.

Ke… ifen hab ich noch nicht probiert, aber das was ich nehme soll wohl ähnlich wirken.

Ich will mich demnächst nochmal an die Charité ändern. Hatte aber bisher noch nicht den Nerv dazu.

Ich bin der Meinung, es gibt noch mehrere hier im Forum, die davon betroffen sind. Und ich meine mich erinnern zu können, das auch jemand Ke… ifen ausprobiert hat, weiß aber nicht mehr wer es war.

Ich hoffe, es meldet sich noch jemand dazu.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32133

Beitragvon Gabi1957 » 16.10.2022, 12:53

Hallo,

mir ist jetzt wieder eingefallen wer es war.
Thisis Alushi hatte auch Probleme mit MACS und hat eventuell Erfahrungen mit Ke ….ifen gemacht.

Vielleicht meldet er sich mal. Lange nichts mehr gehört von ihm.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Fibi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32134

Beitragvon Fibi » 16.10.2022, 13:56

Hallo zusammen!
Ich finde es nicht gut, wenn wir das Forum und die Beratung gegeneinander aufwiegen. Wir sitzen alle in einem Boot, sind eine Community. Wir brauchen beides. Jedes Konzept deckt andere Bedürfnisse ab. In der Beratung gibt es eine Eins-zu-eins-Zuordnung, die eigenen Befunde werden ausgewertet und es wird sich bei einem Telefonat viel Zeit für die eigene Person genommen. Das Forum ist super für Tipps von verschiedenen Leuten, für Austausch und um Leute kennenzulernen, und deshalb ebenso wertvoll.
Ich selbst nutze nur dieses Forum, schreibe was, wenn ich was zum Thema weiß, habe aber gleichzeitig auch schon die Beratung genutzt. Es sind zwei verschiedene Formate. Ich finde nicht, dass wir dieses Forum schließen können!
Nur gemeinsam sind wir stark!
Viele Grüße von Fibi
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32147

Beitragvon Glühwürmchen » 20.10.2022, 06:58

Bei mir ist genetisch eine Veränderung bei HNMT und DAO. Außerdem habe ich eine Salicylatintoleranz. (Eventuell auch genetisch)
Ich vermute, dass ich dadurch stärkere Symptome habe, wenn die Mastzellen aktiviert werden.
Mit den genetischen Veränderungen bin ich durchs Leben gekommen, aber seit ich ein FC genommen habe, reagiere ich seit Jahren extrem auf viele Gerüche, Chemikalien, Nahrungsmittel...Irgendwie muss das Medikament bei den Mastzellen etwas dauerhaft verändert haben. Ich habe aber keine Ahnung um was es sich dabei handelt.
Ich denke es gibt einen Zusammenhang zwischen den FC und der Mastzelle durch den MRGPRX2 Rezeptor. Ich hoffe, dass die Wissenschaft in Zukunft noch mehr dazu herausfinden wird.

...Neuromuscular blocking agents (NMBAs) like atracurium and rocuronium as well as fluoroquinolones (FQs) cause mast cell-mediated anaphylaxis by activating Mas-related G protein-coupled receptor X2 (MRGPRX2)...

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34385999/

Liebe Grüße
Glühwürmchen

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32148

Beitragvon Gabi1957 » 20.10.2022, 07:47

Hallo Glühwürmchen,

vielen Dank für den interessanten Artikel.

Mich würde interessieren, wie man das bei dir festgestellt hat. Welche Blutwerte wurden denn dazu untersucht.
Und nimmst du ein Medikament um die Symptome zu lindern?
Sam e und Methionin soll doch dagegen auch hilfreich sein, zumindest habe ich das im Internet gelesen.

Bei mir ist es ähnlich, gegen einige Gerüche empfindlich, Histaminintoleranz, Medikamente sind schwer zu vertragen und die Muskulatur ist betroffen.

Aber ich glaube gegen Salicylatintoleranz habe ich nicht.

Ich denke es sind hier im Forum noch mehr davon betroffen.

Danke erstmal für deine Mitteilung.

Alles Liebe und einen schönen Tag.

Grüße Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32150

Beitragvon Idgie » 20.10.2022, 09:42

Guten Morgen ihr Lieben,

vielen Dank für euere Berichte. :) Entschuldigt, daß ich mich erst jetzt wieder melde, aber mich hat Omikron erwischt und es ging mir ein paar Tage nicht so gut.

Nachdem meine MCAS-Symptome auch ohne histaminarme Ernährung nicht sehr stark sind, habe ich mich entschieden, Ke...if.n nicht zu nehmen. Jeder einzelne Punkt auf der Nebenwirkungsliste betrifft Symptome, die ich lange Zeit hatte und froh bin, sie los zu sein, ein einziger Trigger also.

Ich habe ein wenig nachgeforscht über Propolis und bin darauf gestoßen: https://www.apis-z.at/tipps/infos-biene ... e/propolis

anti-allergisch: reguliert überschießende Histaminausschüttung
Antihistaminwirkung durch den hohen Gehalt an Quercetin. Quercetin hemmt die Histamin-Freisetzung aus den Mastzellen und kann somit als natürliches Antihistaminikum bei Histaminintoleranz oder Allergien eingesetzt werden.


Ich werde auf alle Fälle einen Versuch damit machen, vielleicht wirkt es ja auch gegen Omikron ;)

VG Idgie
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Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32151

Beitragvon Gabi1957 » 20.10.2022, 10:01

Hallo Idgie,

ich wünsche dir erstmal gute Besserung. Hoffentlich bist du nicht zu doll betroffen von Omnikron.

Bin gespannt wie es wirkt. Würde mich freuen, wenn du deine Erfahrung dann mit uns teilst und für welches Produkt du dich entscheiden hast.

Gute Besserung weiterhin und gutes Gelingen.

Liebe Grüße an Alle
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Glühwürmchen
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32162

Beitragvon Glühwürmchen » 22.10.2022, 07:14

Hallo Gabi,

Salicylatintoleranz /Baenkler
Dies ist ein Bluttest - allerdings relativ teuer
http://www.talkingcells.org/
Beschwerden bei Unverträglichkeit von Salicylaten oder Schmerzmitteln

Salicylsäure, häufiger Inhaltsstoff von Schmerzmitteln, verursacht eine Vielfalt ganz unterschiedlicher Nebenwirkungen. Die wichtigsten sind Polypenbildung in der Nase mit ihren Nebenhöhlen und Asthma in den Bronchien. Es folgen Hautausschlag oder Beschwerden des Magen-Darm-Kanals. Selten kommt es sogar zum Schock.

Manches ist erst jüngst entdeckt und noch wenig bekannt. So gibt es auch Fälle, bei denen die Unverträglichkeit eine Verschlechterung der aufgeführten Erkrankungen hervorruft, sodass der Eindruck entsteht, die Betroffenen würden nicht die Empfehlungen des Arztes befolgen. Manchmal genügt sogar die Aufnahme erhöhter Mengen von Salicylaten mit der Nahrung.


Bei einer Salicylatintoleranz können auch andere Symptome auftreten.
Oft kann man Obst, Gewürze, Kräuter, Gemüse ,Chemikalien, Duftstoffe... nicht vertragen.


Ich habe bei IMD die DAO und HNMT auf genetische Veränderungen testen lassen. Ich bin da ins kalte Wasser gesprungen, weil mir andere Messungen über Urin/Blut zu kompliziert waren. Zum Glück wurden Veränderungen gefunden.

MCAS
Man kann unter dem Link
https://www.humangenetics.uni-bonn.de/de/forschung/forschungsprojekte/mastzellerkrankungen/checklistepatientenversion
einen Fragebogen zu MCAS der Uni Bonn bekommen

Dies sind 2 Links von Patientenorganisationen, wo man mehr Infos bekommen kann
[url]https://www.mastozytose.de/mcas/
https://www.mastzellenhilfe.de/mcas-betroffene[/url]

Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32163

Beitragvon Gabi1957 » 22.10.2022, 08:26

Hallo Glühwürmchen,

hab ganz vielen Dank für deine Information.

Ich werde es demnächst mal in Angriff nehmen und testen lassen. Komme ja aus Berlin und kann direkt ins IMD fahren.

Also ganz lieben Dank und ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

An alle anderen auch liebe Grüße und ein hoffentlich beschwerdefreies Wochenende.

Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32188

Beitragvon hope2 » 27.10.2022, 20:56

Hallo Zusammmen,

vielen Dank Euch allen für Eure Beteiligung in diesem Thema.

Famotidin hat mir bislang gegen meine ausgeprägte Atemnot geholfen (nicht gegen die Atemschwäche, die liegt an der Muskelschwäche/CFS), gegen den juckenden brennenden Enddarm und statt breiiger Stuhl wechselhaft zw. teigig/festerer Stuhl/Verstopfung, Ganzkörperjuckreiz gemildert (letzteres hat schon Fenistil gemildert). Leider folgt nun ein aber:

Habe diesen Montag auf 3x1 20mg erhöht ( abbends Deloratadin 1x 5mg; Fenistil wie gehabt).
Parästhesien & Taubheitsgefühle im Gesicht (Taubheitsgefühle auch beim Schluckreflex) & in den Extremitäten verstärken sich zunehmend, im Gesicht seit zwei Tagen beängstigend. Taubheitsgefühle hatte ich vor Famotidin zumindest im Gesicht nur noch in schweren Schüben oder bei Hitze/Kälte/Temperaturwechsel. Schläfrigkeit hat auch zugenommen. CFS ist mit das Allerschlimmste neben den starken Schmerzen.
NW von Famo können laut Beipackzettel triggern zu Verschlimmerung. Es kann aber ebenso ein weiterer Schub sein... Ich werde mit Famo pausieren, dann ein erneuter Versuch.. Wenn ich es nicht sein lasse... Ich bin das alles so leid gerade...
ZNS Symptome an Intensität auch strak zunehmend... "Gehirnschwimmen", Schwindel, "Schraubstock"kopfschmerzen,..., seit einer dreiviertel Stunde auch wieder mittelstarker Tremor, Eiseskälte Hände/Füße. Stromlaufen die Wirbelsäule entlang, Gangstörungen... :(

Haat schon jemand Erfahrungswerte mit Famotidin? Wie habt Ihr es vertragen?

Mein serh gutes Körpergefühl vor Cipro ist vollkommen dahin - ein ständiger Wechsel an Intensität der komplexen Symptome... :( :puke-front: - sorry.... hab gerade ein mentales Tief... Werd mich wieder fangen...

Liebe Grüße,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32189

Beitragvon hope2 » 27.10.2022, 22:44

Hallo Uschi,

Du hast mir schon mehrmals von Deinen weißen Flecken in der Mundhöhle berichtet (oder waren es Blasen, icj erinnere mich auf jeden Fall an weiße Stellen, auch am Zahnfleisch).
Hier die MCAS Symptome, unter "Hals & Rachen" findest Du die Leukoplakie:
https://www.mastzellenhilfe.de/symptome ... einsteiger

Nachtrag:
Hinzu gekommen sind nun auch Nadelstiche auf der Haut, satrker Ganzkörper Juckreiz, heftiger Hautausschlag auf dem Oberkörper, rotes, geschwollenes Gesicht, Augen brennen - das sind definitiv auch alles MCAS Schub Symptome.. Hab seit Dienstag eine neue Teesorte bio - vielleicht vertrage ich die nicht... Weiter austesten...
Und im November lösen sich zumindest zwei seit August anhaltende Stressoren auf. Auch die triggern sicherlich phasenweise in die MCAS rein... Und sind mit den rezidivierenden Infekten der Grund, weshalb ich mich im Forum ziemlich rar gemacht habe.

Schlaft gut.

LG,
hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32505

Beitragvon hope2 » 06.12.2022, 13:23

Hallo Zusammen,

einen neuen Behandlungsplan habe ich erhalten und wäre froh um Eure Erfahrungswerte.

Gibt es MCAS Floxies unter uns, die D-Ribose zu sich nehmen?
Ist D-Ribose verträglich für Euch?
S.N.s D-Ribose wird aus der Fermentation von Glukose hergestellt. Fermentiertes ist für MCAS ja ein no-go.

Habt Ihr Erfahrungswerte zu Rupatadin und Montelukast? Wegen der NW habe ich damit noch nicht begonnen, sind besonders bei Montelukast nicht ohne...

Liebe Grüße,
hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32506

Beitragvon cf12 » 06.12.2022, 14:47

Hallo hope2,

D-Ribose ist ein (körpereigener) Pentose Zucker und "ungefährlich". Post Flox kann der Körper häufig nicht genügend Ribose synthetisieren und Du solltest Ribose einnehmen, wenn es Dir hilft. Bei einer allergischen Reaktion kannst Du es u.a. auch mit täglich > 1 g Vitamin C und Wachteleier Präparaten versuchen. Gute Besserung! :)

Viele Grüße

cf12

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32519

Beitragvon hope2 » 12.12.2022, 16:45

Hallo cf12,

hab Dank für Deine Rückmeldung.
Bestellt habe ich D-Ribose - ob verträglich wird sich zeigen.. Ebenso wie NADH und die neuen Medis..

Viele Grüße,
hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32520

Beitragvon Levoflox26 » 12.12.2022, 17:16

Hallo Hope,

schade, ich hab das nicht mit gekriegt, Ribose hättest du von mir haben können. Falls du nochmal was benötigst, sag Bescheid. Das NADH Zeugs hab ich vor Kurzem weg geworfen. Hat mir alles nichts gebracht...leider.
Dir wünsche ich mehr Glück.
Liebe Grüße
Uschi :romance-kisscheek:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32521

Beitragvon cf12 » 12.12.2022, 20:41

Hallo hope2,

im Moment nehme ich täglich 1 Messlöffel D-Ribose sowie zyklisch 500 mg Vitamin B3 ein und mein Hautbild hat sich deutlich verbessert (Pellagra). NADH verbessert u.a. GSH im Glutathionsystem (Reduktion von GSSG zu GSH). Viel Erfolg! :)

Viele Grüße

cf12

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32699

Beitragvon Floxi » 15.01.2023, 01:15

Hallo Uschi,

lese ich richtig, dass es hier Leute gibt, die für eine Beratung von Frisch- Gefloxten Geld verlangen.

Das ist unfassbar und macht mich wütend. So kommen wir als Flox Community niemals weiter! Man nimmt uns sowieso bis heute nicht ernst und nun sollen Betroffene in einem Laienforum für eine Laienberatung noch bezahlen. Einfach verrückt!
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32701

Beitragvon Fibi » 15.01.2023, 10:08

Hallo zusammen!
Es hat sich wahrscheinlich auf die FQAD-Beratung bezogen, siehe grüner Balken oben. Hier gibt es Selbstbetroffene, die sich mit den Flox-Jahren sehr gut in die Thematik eingearbeitet und viel Wissen angehäuft haben. Zum Beispiel nehmen die sich stundenlang Zeit, um alle Befunde durchzusehen und anschließend gibt´s einen langen Zoom-Call. Ich habe es selbst schon in Anspruch genommen und einen Benefit für mich daraus gezogen. Das ist ganz persönlich auf den jeweiligen Floxi abgestimmt und nicht zu vergleichen mit allgemeineren, öffentlichen Forumsbeiträgen. Eine solche zeitintensive Beratung wäre kostenlos einfach nicht zu leisten.
Doch, wir sind eine Community und jeder engagiert sich auf seine Weise, wie er eben kann. Ich denke schon, dass die Seite der FQAD-Beratung auch ein Teil unserer Öffentlichkeitsarbeit ist. Ebenso wie dieses Forum. Beides findet man recht schnell, wenn man Fluorchinolone eingibt und das ist gut so!
Schönen Sonntag!
Fibi
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32709

Beitragvon Floxi » 15.01.2023, 20:16

Hallo Fibi,

als langjährig Betroffene mit eigenem medizinischen Background habe ich ebenfalls zahlreichen Frischgefloxten sehr gerne geholfen. Dazu gehören auch Befunde anschauen und persönliche Gespräche. Auch bin ich schon seit knapp 10 Jahren in einem anderen Selbsthifeforum aktiv für ein Krankheitsbild, dass zu 99% durch ärztliche Fehltherapie verursacht wird. Ich habe niemals daran gedacht nur einen Cent von den Betroffenen zu nehmen. Wir sind alle selbst Betroffene, sitzen alle im selben Boot und da gibt es welche von uns, die sich am Leid anderer bereichern wollen?

Das ist meine Meinung, jeder kann denken und machen was er will
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32711

Beitragvon Floxi » 15.01.2023, 21:48

Ich erinnere nur an unseren lieben Maximus. Er hat mit Herz und viel Empathie uns allen mit seinem großartigen Wissen geholfen. Er wäre nie auf die Idee gekommen Profit daraus zu schlagen.

Das wars jetzt zu dem Thema.

VG
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32712

Beitragvon Idgie » 15.01.2023, 22:08

Danke, Floxi!

Gruß Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

Floxi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32728

Beitragvon Floxi » 17.01.2023, 22:42

Hallo,

da hier einige Erfahrung mit MCAS haben: ist es so, dass zB Bauchschmerzen, die durch eine verstärkte Histaminfreisetzung entstehen, auch mit einem Antihistaminikum (zB Cetirizin ) symptomatisch behandelt werden können? Ist dies auch ein indirekter Nachweis, dass Histamin wohlmöglich das Problem darstellt?

VG

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32729

Beitragvon vadro » 18.01.2023, 09:21

Also laut dem Floxie Reddit haben dort einige Erfolg mit Antihistaminen, neben Ceterizin ist aber wahrscheinlich Desloratidin eine gute Wahl da Desloratidin zusätzlich im ganzen Körper das TNF-A stärker reduziert und so generell bei Flox Symptomen helfen könnte.

Außerdem macht es nicht so müde

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32735

Beitragvon mike217 » 18.01.2023, 11:21

Bei MCAS und Schmerzen könnte evtl. auch Palmitoylethanolamid (kurz PEA) etwas sein.
PEA kann überaktive Mastzellen regulieren und so Schmerzen und andere Mastzellen assozierte Probleme lindern.

PEA ist ein Nahrungsergänzungsmittel und wäre bei anhaltenden Problemen vorallem Schmerzen, oder bei Small-Fibre Neuropathie ein Versuch wert.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)

Floxi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32739

Beitragvon Floxi » 18.01.2023, 12:46

Hallo,

danke für die Infos. Das Thema MCAS ist für mich momentan recht neu obwohl ich schon seit Jahren (schon präflox) an eine Überempfindlichkeit der Mastzellen gedacht habe. Ich habe den Fragebogen der Uni Bonn ausgefüllt und komme mit Beantwortung der Frage bzgl Faktor VIII Erhöhung auf 17 Punkte. Auch meine immer wiederkehrenden Bauch- und Unterleibsschmerzen (ärztlich nie etwas gefunden) konnte ich gestern mit einer Cetirizin vollständig verschwinden lassen. 20 Minuten nach der Cetirizin waren die Schmerzen vollständig weg.

Auf eine Ärzteodyssee habe ich absolut keine Lust mehr, daher versuche ich jetzt nach den Triggern zu fahnden.
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#32742

Beitragvon Gabi1957 » 18.01.2023, 13:39

Hallo Fibi,
du könntest es auch mal mit Quercetin versuchen, dass soll die Mastzellen auch stabilisieren.

Liebe Grüße
Gabi
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