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MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

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hope2
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MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30945

Beitragvon hope2 » 08.05.2022, 14:30

Ein Hallo an Euch alle zum Sonntag,

ich habe ein paar Fragen an alle, die schon den 24h Urin N-Methylhistamin Test via Dr. Pieper gemacht haben:

1. Habt Ihr die NEMs davor abghesetzt?
Wenn ja: Wie lange vor dem Test? Einen Tag? Eine Woche?
2 .F-nis-il muss ich doch ganz sicher sein lassen, sonst ist der Test doch für die Katz..?
3. Habt Ihr am Testtag bis 14h auch wieder histminreiche Lebensmittel zu Euch genommen? Oder gemieden?

Histaminhaltige Kost meide ich seit Jan./Feb. 2020. Da hatte ich schon einen Test bei einem Mediziner hier vor Ort, es bestand der Verdacht auf MCAS. Damals hatte ich noch keinen so gefüllten NEMs Plan, kann mich nicht mehr erinnern, glaube, ich hatte sie nicht abgesetzt..

Muss unbedingt daran denken, die Trinkmenge von 1000ml je 12h nicht zu überschreiten. Das wird schwer, ich trinke ständig seit Cipro, hab das Gefühl, die Flüssigkeit kommt überhaupt nicht mehr im Körper an. Ständiges Durstgefühl und trockener Gaumen. Außer Wasser sehr viel Tee um mich aufzuwärmen (fast ständiges innerse Kälte Gefühl, Eisfüße und-hände, Eisschauerwellen,..)

Wäre ganz prima, wenn Ihr mir weiterhelfen könntet. Es ging am Ende so schnell, dass ich Dr. Pieper nicht mehr fragen konnte...

Liebe Grüße,
hope2


Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30951

Beitragvon Levoflox26 » 08.05.2022, 15:06

Hallo, liebe hope,

du weißt, ich hab keine Ahnung davon. Hab deine Frage aber an die beiden Ärztinnen aus der ME/CFS Gruppe gestellt. Die kennen sich mit MCAS sehr gut aus.

Sag mal, innerhalb 12 Stunden nur 1l trinken?? Das ist sehr wenig, ich würde gefühlt vertrocken. :o Welchen Zweck hat das denn?

Btw, schön dich zu lesen. :romance-kisscheek:

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30957

Beitragvon hope2 » 08.05.2022, 15:53

Liebe Uschi,

hey, das ist superlieb von Dir, ganz herzlichen Dank, dass Du für mich nachfragst. :text-thankyouyellow: :romance-kisscheek:
Ich denke, ich werde mich irgendwann auch in der ME CFS Gruppe anmelden. Doch ich komme schon hier kaum nach, mich regelmäßig einzuloggen. Ich schaffe so viel Laptopgetippe und Bildschirmlesen einfach nicht, ohne ZNS Störungen zu riskieren. Heute wars schon wieder zuviel. auch wenn ich gerade fast fehlerfrei tippen kann. Die dritte Nacht fast ohne Schlaf, ich "überdrehe" wieder im Gehirn. GABAMax & CBD bestellen und Laptoppausen einhalten... Ashwagandha hab ich zum Glück zu Hause..

Ja, das ist heftig, Doch es sind zum Glück nur 24h, die muss ich dann einfach aushalten... Nur Schluckweise aus je 1l Flasche trinken, zwei Liter dürfen es ja sein. Ich denke, es dient einfach nur dem Zweck, da das Auffangbehältnis nur 3000ml Fassubngsvermögen hat.
Oder, EEC, kannst Du vielleicht etwas dazu sagen?

Liebe Grüße,
hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30966

Beitragvon Levoflox26 » 08.05.2022, 17:21

Ich denke, ich werde mich irgendwann auch in der ME CFS Gruppe anmelden.


Das ist eine Twitter Chat Gruppe, ich glaub da würdest du durchdrehen. Das ist mir schon manchmal zu viel. ;)

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30984

Beitragvon hope2 » 09.05.2022, 08:07

Hallo Zusammen,

hier der Fragebogen zur Feststellung eines Mastzellmediatorsyndroms:
https://www.humangenetics.uni-bonn.de/d ... tenversion

LG,
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30990

Beitragvon Levoflox26 » 09.05.2022, 09:58

Guten Morgen, hope,

hab den Fragebogen mal ausgefüllt und komme auf 11 Punkte. Da ist ja einiges an Symptomen, die auch durch FQAD auftreten. Um so wichtiger dann vielleicht der Hinweis (nun auch von der zweiten Ärztin bestätigt) sich 14 Tage vor dem Urintest nicht histaminarm zu ernähren. Das würde die Werte verfälschen. Aber es wurde auch angemerkt:
"Allerdings würde ich auf die therapeutische Wirkung nicht zugunsten der Diagnostik verzichten."
Und das ist bei dir ja auch kaum möglich, wenn es dir dann noch schlechter geht. Würde ergo bedeuten, den Test kannst du dir schenken, weil er unter den Bedingungen nicht zuverlässig ist. Klingt ja auch nachvollziehbar.
Ich würde mir wohl folgende Gedanken machen:
Welche Vorteile bringt es dir den Test zu machen? Würde sich etwas für dich ändern? Medikamente, die du ohne Test nicht bekommen könntest z.B.? Und du hattest solch einen Test doch schon mal gemacht und wenn ich mich recht erinnere, hatte dieser Doc damals nicht schon diagnostiziert, dass du unter dem MCAS leidest? Ich kenne mich mit der Histaminproblematik/MCAS nicht aus, wenn die Werte jetzt durch deine histaminarme Ernährung verfälscht würden, könnte ein Arzt dann daraus schließen, dass du eben nicht unter MCAS leidest?

Ich denke, du selbst weißt doch, dass du das hast. Was bringt dir ein Test mit verfälschten Werten?

Btw, ist "Mastzellmediatorsyndrom" etwas anderes als MCAS?

Hab einen schmerzärmeren Tag heute. :romance-caress: :romance-kisscheek:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom

#30991

Beitragvon hope2 » 09.05.2022, 12:16

Liebe Uschi,

nur ganz kurz, hab schon ein Zuviel an Schriftlichem heute:
Herzlichen Dank Dir füer Deine eingeholten Infos via der Ärztinnen der ME CFS Gruppe.

Ich suche später dieLabor Unterlagen meines Tests im Frühjahr2020 raus. Der Arzt hatte mir u.v.a. "Verdacht auf Mastzeölaktivierungsstörung" diagnostiziert.
Der Test würde dann evtl. zu Medis führen. Siehe mein K_to_if_n Eintrag von damals. Maximus hatte mir jedoch eindringlich davon abgeraten, da immunsupressiv - geht gar nicht..
FQAD ist wie Roulette mit unzählig vielen Kügelchen.... So viele facettenreiche komplexe Symptome aus allen der vier Hauptbereiche - wie soll man da noch durchblicken, was durch was ausgelöst wird...?? Vor Cipro hatte ich selten Darmbeschwerden - ab und an die obligatorische Magen- Grippe - was in unserem Beruf mit der eng zu betreuenden Gruppe ja fast unvermeidbar war...

Denk an Dich und drück Dich. Hab einen guten, schmerzärmeren Wochenbeginn. :romance-caress:
Bis ganz bald.

Liebe Grpße,
hope2
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