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MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

Neri
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33568

Beitragvon Neri » 14.06.2023, 12:00

Moin

Bin noch im Urlaub, darum nur kurz.

Seit ich DAO Tabs nehme, habe ich wesentlich weniger Beschwerden. Vielleicht kann dies dem einen oder anderen von Interesse sein.
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33609

Beitragvon Gabi1957 » 29.06.2023, 10:38

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.

Mit meiner Diagnostik zu MCAS bin ich leider noch nicht viel weiter. Es geht mir leider schlechter und der ewige Ärztemarathon ist anstrengend. Inzwischen sind meine Ellenbogen ganz dunkel verfärbt.

Ein Arzt hat den Verdacht und ich habe mir jetzt alles zur Diagnostik zusammengesucht. Den will noch mal fragen, ob er diese Diagnostik machen kann.

Da ich eine systemische Mastozytose vermute, müsste eine Knochenmarksbiopsie erfolgen. Da muss ich schauen, ob ich das machen lasse. Auch eine Hautbiopsie wäre sinnvoll, habe komische kleine Hautwucherung. Alles sehr anstrengend, zumal ich die Betäubung wahrscheinlich garnicht vertrage.
Zahnarzt habe ich erstmal verschoben, da ich garnicht weiß, welche Narkose überhaupt infrage kommt.
Eigentlich eine von Säure Amid Typ, aber die meines Erachtens Salicylate drin. Kennt sich jemand damit aus?

Aber ich bräuchte endlich mal eine Diagnose damit man auch für den Notfall gewappnet ist mit Notfallausweis und Notfallset.
Was ich noch beim lesen gefunden habe ist, dass auch eine Diabetis bzw Prädiabetis damit zusammenhängen kann. Dies ist bei mir ja auch der Fall.

Zusätzlich habe ich jetzt festgestellt, dass ich auch Salicylate reagiere. Somit vertrage ich Quercetin nicht und auch die Cromoglicinsäure, welche in Mastzellenstabilisatoren ist nicht. Von Salicylathaltigen Lebensmitteln wird mir übel und im schlimmsten Fall muss ich mich übergeben.

Momentan hilft mir ein nur Antihistaminikum, welches aber auch nur verträgliche Zusätze hat.
Selbst da muss ich aufpassen.

Hierzu vielleicht als Information für Betroffene:
es gibt eine Apotheke in München, die stellt Antihistaminika ohne schädliche Zusatzstoffe her. Wer dazu mehr Informationen möchte kann mir gerne eine PN schreiben.

Jetzt frag ich nochmal in die Runde, wer ernährt sich den Histaminarm und muss dann noch auf Salicylate achten?
Ich hab schon bisschen gelesen, bin aber wirklich bisschen überfordert. Auch Tees und Kräuter gehen nun nicht mehr. Man kann ja bald nichts mehr essen bzw trinken.
Heute Morgen hab ich das erste mal kein Obst gegessen und der Bauch fühl dich schon etwas entspannter an.
Nicht zu glauben. Meine Neuroborreliose kann ich nun auch nicht mehr behandeln, keine Ahnung wie das jetzt weitergeht. Bin völlig ratlos.

Alles muss man sich allein zusammen suchen. Hilfe kann man kaum erwarten.

Habt alle einen schönen Tag.
Hope, besonders dir, hoffe, es geht dir schon bisschen besser.

Liebe Grüße an alle
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Glühwürmchen
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33610

Beitragvon Glühwürmchen » 29.06.2023, 14:35

Hallo Gabi,
ich habe auch eine Salicylat- und Histaminintoleranz und auch den Verdacht, dass MCAS eine Rolle bei mir spielt. Leider bin ich so empfindlich, dass ich keine Biopsien etc. machen lassen kann.
Liebe Grüße
Glühwürmchen

Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33611

Beitragvon Gabi1957 » 29.06.2023, 14:41

Hallo Glühwürmchen,

das ist echt alles ein Mist. Hast du einen Provokationstest wegen der Sali gemacht?

Geht es mit den Narkosemittel nicht bei dir bei Biopsien.

Ich vertrage da wahrscheinlich auch nichts. Hatte ja schon den Horror mit Propofol. Da war mir das alles garnicht bewusst.
Hast du Mobilitätsstörunfen im Darm?
Ich in der Blase und Darm.
Kannst mir auch eine PN schreiben wenn du magst.
Hoffe, du bist auf den Beinen.

Aber lieben Dank für deine Nachricht.

Grüße Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33612

Beitragvon Gabi1957 » 29.06.2023, 14:57

Hallo Uschi,

ich hab nochmal eine ganz andere Grsge. Woran kann es denn liegen, dass meine PN‘ s nicht rausgehen.
Postfach ist zu 3 % voll.
Muss ich was löschen?

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Karlken
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33613

Beitragvon Karlken » 29.06.2023, 15:51

Hallo Gabi

Ich antworte mal stellvertretend für Uschi.
Wenn du eine PN verschickst landet diese bei dir im Postausgang und wird dort solange
"gelagert" bis sie von dem Empfänger abgeholt, sprich gelesen wird.
Sollte dies nicht die Ursache sein, melde dich bitte bei Sascha Heuer.

m.f.G.
Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

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Brischid
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33614

Beitragvon Brischid » 29.06.2023, 16:09

Hallo Gabi,
hast du im Feld Betreff etwas eingegeben. Soweit ich weiß, kann man ohne Betreff auch nicht senden.

Liebe Grüße, Brischid
Zuletzt geändert von Brischid am 29.06.2023, 16:09, insgesamt 1-mal geändert.
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Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33615

Beitragvon Gabi1957 » 29.06.2023, 16:11

Danke für eure Hilfe,

des wurden wahrscheinlich 3 Nachricht nicht gelesen.

Die neuen jetzt sind raus.

Danke also nochmal für die schnelle Hilfe.

:whistle:
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Neri
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33616

Beitragvon Neri » 29.06.2023, 18:35

Hi gabi und Glühwürmchen

Wie ist bei euch die Unverträglichkeit diagnostiziert worden?

Und wg der Biopsien - worauf die Empfindlichkeit? Bezieht es sich auf die Betäubung der Hautpartien?
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33617

Beitragvon Gabi1957 » 29.06.2023, 18:52

Hallo Neri,

die Histaminintoleranz durch Ausschluss Diät.
Die Sibo durch Atemgastest.
Die Salicylatinintoleranz vermutet ich erst kürzlich.
Da gibt es nur einen Provokationstest, der wohl stationär gemacht werde muss wegen der verspäteten Auswirkungen von Symptomen.

Das teste ich gerade durch Ausschluss Diät.
Mache die Tage noch einen Fructose Test.

@ Glühwürmchen,
wie war das bei dir mit der bisherigen Diagnostik?

Liebe Grüße und einen schönen Abend

PS: Daosin habe ich auch schon probiert. Das hilft aber nicht bei Mastzellen Aktivierung hab ich mir sagen lassen.
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33618

Beitragvon Levoflox26 » 29.06.2023, 18:55

Hallo Gabi,

Karlken hat's ja schon erklärt, so lange der Empfänger sie nicht liest, bleiben sie im Postausgang. Nachdem sie gelesen wurden, findest du sie unter "gesendet". Hilfreich ist, mal auf das Profil des Empfängers zu klicken, dort siehst du, falls nicht aktiv versteckt, wann der/die das letzte mal online war. Das erklärt oft, warum sie noch nicht gelesen wurden. Ist ja sehr ruhig hier geworden...
Zu MCAS kann ich dir nichts sagen, ich hab das nicht. Aber Blasen/Darm Mobilitätsstörungen habe ich dennoch, das ist small fiber. Mir platzt beim Pieseln fast der Kopf, so muss ich drücken, ich kann das nicht mehr steuern, weil ich die Blase nicht mehr so wirklich fühle. Ich merke schon, wenn sie voll ist aber es ist, als ob die Nerven dem Gehirn nicht mehr melden, dass die Muskeln sie dann entleeren müssen. So stell ich mir das jedenfalls vor. Ist das bei dir ähnlich?
Wegen der Hautbiopsie, ich meine, ich hätte da gar keine Betäubung bekommen? Nur bei der Muskelbiopsie. Aber vielleicht hat meine Flox Birne das auch schlichtweg vergessen, wie so vieles... :doh:

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33619

Beitragvon Gabi1957 » 29.06.2023, 19:16

Danke Liebe Uschi,

auch für den Hinweis zu den PN’S

Das ist alles furchtbar. Hast du denn auch Darmprobleme mit Blähbauch dadurch? Ich hab dadurch eine Sibo, die ich nicht weg bekomme. Und das kann auch Ursache für die Hit sein.
Oreganoölkapseln nach 3 Wochen nicht mehr vertragen. Da Verkrampfungen unter den Rippen.
Und Blasenentzündung on top.
Da ich nicht pieseln kann wenn ich in Bewegung bin und Stress habe. Im Liegen alle 1-2 Stunden und ganz viel. Nach dem Sitzen geht’s etwas. Heute Lachs TK gegessen und nun wieder vermehrt Wasserlassen. Hab schon Buch drüber geführt, komm dem aber nicht auf die Schliche. Hängt aber auch irgendwie mir den Essen zusammen. Danach geht’s immer mehr und viel.

Ich finde es auch Schade, dass inzwischen nicht mehr so viel kommuniziert wird.

Habe demnächst nochmal Termin beim Gastroenterologen. Der wird mir sicher AB wegen der Sibo verordnen. Das nehme ich nicht, auf keinen Fall.
Vielleicht versuche ich nochmal einen Test mit den Oreganoölkapseln und Schwarzkümmel, mal schauen.
Und wahrscheinlich Magen und Darmspiegelung. Da bin ich noch unsicher, auch wegen der Narkosemittel.
Irgendwann geht man Hops davon, wenn kaum noch was verträgt.
Erstmal eine. Schönen Abend für euch alle.

Liebe Grüße
Gabi :romance-grouphug:
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Neri
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33620

Beitragvon Neri » 29.06.2023, 20:54

Nochmals hallo

@uschi - weshalb muskelbiopsie? Bei meiner ist bzgl kollagen elastin nicht untersucht worden, obwohl vorher mit Labor besprochen, also weitersuchen.
Hattest du bzgl Kollagen die Biopsie?
Lg

@ gabi
Die letzte Magen/Darmspiegelungen habe ich ganz bewusst OHNE Narkose gemacht, da ich nach propofol wochenlang schwindel hatte. War nicht nett, aber hat gut geklappt. Selbst der doc war erstaunt. Tja, wenn man jahrelang immer mit Narkose das macht, weiß man ja auch nicht, dass es auch ohne möglich ist, außer vielleicht bei Geschwüren zb. Und ich war erstaunt, wie schnell das ging.
Ciao
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33621

Beitragvon cf12 » 29.06.2023, 22:59

Hallo,

bei HIT und Leaky gut helfen u.a. NEM (z.B. hochdosiertes Vitamin C für eine bessere Histaminverträglichkeit etc.), eine konsequente Low Carb Ernährung mit genügend Eiweiß sowie täglich 5 - 10 g Glutamin (siehe auch Link). Vitamin B12 fördert u.a. die Peristaltik des Darms (Dr. Kuklinski): bis zum oberen Grenzwert der Blutuntersuchung auffüllen. :think:

Viele Grüße

cf12

Neri
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33622

Beitragvon Neri » 30.06.2023, 09:06

Moin

Bzgl B12

Ich habe es auf Rezept bekommen, allerdings zum injizieren sub cutan, im Abstand von 3 Wochen und auf anraten von Dr Pieper auch über den Blutwert hinaus anwenden. Zusätzlich nehme ich Zink. Auch hier nochmals den Hinweis - eine Ernährungsberatung auf Rezept möglich und zumindest bei mir war das sehr hilfreich.
Entsprechende Allergie Tests gingen voraus, vom allergologen war auch das Rezept und wurde von der KK ohne Probleme genehmigt.
Allen einen schönen Tag heute
Neri
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33623

Beitragvon Levoflox26 » 30.06.2023, 09:33

Liebe Gabi,

Hast du denn auch Darmprobleme mit Blähbauch dadurch? Ich hab dadurch eine Sibo, die ich nicht weg bekomme.

ich musste gerade erst mal googeln, was eine Sibo ist. Nein, das Problem habe ich nicht. Ich kann auch alles essen, Kaffee trinken...damit hatte ich von Beginn an keine Probleme. Das mit dem Pieseln hauptsächlich nach Liegen kenne ich aber, mein Arzt tippt immer noch auf Gebärmuttersenkung. Ich war, ehrlich gesagt, schon lange nicht mehr beim Gyn. Ich habe einfach keinen Nerv mehr auf Arztbesuche, nehme nur die absolut notwendigen wahr und davon habe ich bereits genügend. :roll: Glaube aber auch nicht dass es das ist. Mache mir aber Gedanken, ob das mit den vielen Jahren Prä Diabetes zu tun haben könnte?

Hängt aber auch irgendwie mir den Essen zusammen. Danach geht’s immer mehr und viel.

Und ist dann auch egal ob du sitzt/gehst/liegst? Manche LM sind ja harntreibend, andere (salzige) eher Wasser bindend, aber daran hast du sicher selbst schon gedacht.

@Neri
Die Muskelbiopsie war im Rahmen der damaligen MitoStudie in München. Ergebnisse haben wir leider nie bekommen.

lg uschi

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Gabi1957
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33624

Beitragvon Gabi1957 » 30.06.2023, 11:31

Hallo Uschi und Neri,

ja besonders nach dem Essen, dann auch wenn ich sitze und mich bewege.
Alles merkwürdig. Aber ich denke, dass ist bei mir ein Symptom der MCAS. Da gibt es ja unterschiedliche Formen. Ich hoffe nur, ich hab nicht das allerschlimmste erwischt.

So zu dem
ich nehme auch Vitamin B 12 und auch Zink und Selen. Auch weiter B Vitamin weil ich immer wieder auffüllen muss.

Ich habe gestern noch viel auf den Weg gebracht.
Habe mich an einen MACSVerein gewandt und meine gesamte Situation geschildert.
Habe auch schon Antwort. Sehr kompetent und freundlich.
Borreliose und MCAS steht oft in Zusammenhang mit MCAS obendrauf kam dann noch Cipro.

Ich werde also eine Knochenmarksbiopsie machen lassen um eine Diagnose zu bekommen. Auch damit man im Notfall was in der Hand hat.
ZahnOP muss daher warten.
Und wegen der Borreliose und der Sibo bekomme ich weitere Informationen.
Wegen der Salicylatinintoleranz muss ich einen Provokationstest machen mit 3 Tage Klinikaufenthalt.
Das wird nicht leicht.
Aber als erstes Biopsie. Rede dazu nachher mit meiner Ärztin.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, soweit das möglich ist.
Und habt ganz lieben Dank für den tollen Austausch.
Es ist immer wieder eine große Hilfe für mich sich auszutauschen.
Das tue ich auch inzwischen mit anderen MCAS Betroffenen.
Ihr seid toll und ich finde es so super, dass dieses Forum hier ins Leben gerufen wurde und möchte nochmal an danke sagen, die das möglich machen.

Liebe Grüße Gabi
:romance-grouphug:
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33625

Beitragvon cf12 » 30.06.2023, 12:27

Hallo Gabi,

für die Borreliose bzw. Neuroborreliose gibt es auch Buhner Protokolle und mein Bruder kann so die Bakterien regelmäßig dezimieren (der Eisenwert im Blut steigt an). Bei Sibo hilft evtl. auch Kokosöl (bei akuten Problemen z.B. täglich 3 - 5 EL je nach Verträglichkeit). :think:

Viele Grüße

cf12

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Levoflox26
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33626

Beitragvon Levoflox26 » 30.06.2023, 13:36

Gabi, bekommt man so eine Biopsie denn ohne weiteres?

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33627

Beitragvon Gabi1957 » 30.06.2023, 15:07

Hallo Uschi,

ich muss zu einem Hämatologen/Onkologen. Davor muss ein großes Blutbild und bestimmte Werte, die auf MCAS hinweisen gemacht werden.
Mein Termin ist erst im September und im Oktober.

Versuche gerade über meine Tochter, die nach der Impfung Krebs bekommen hat, und in guter Behandlung bei einem Hämatologen/Onkologen ist, früher einen zu bekommen.

@ CfS , lieben Dank für deine Infos.
ich vertrage kein Kokos aufgrund der Salicylatinintoleranz.
Bin im Kontakt mit Verein und Ärzten, auch hinsichtlich der Borreliose. Das ist jetzt alles nicht so einfach mit 2 Sachen.
Behandlung muss auch vertragen werden, was unter MCAS eine Herausforderung ist.
Ich bin dran.

Liebe Grüße
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33630

Beitragvon Gabi1957 » 01.07.2023, 16:55

Hallo Auge Lieben,

ich frag mal an die, die eine Salicylatinintoleranz haben:

Was nehmt ihr für Pflegeprodukte? Ich hab jetzt schon ein Waschmittel ohne Duftstoffe gefunden.


Gibt es Empfehlungen von Cremes etc. Ohne Salicylate?

Ansonsten wünsche ich euch einen schönen Abend und morgen einen hoffentlich guten Start in den Sonntag.

Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33692

Beitragvon hope2 » 08.07.2023, 18:41

Hallo Gabi,

ich sende dir diesbezüglich eine SMS.

LG, hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33693

Beitragvon Neri » 08.07.2023, 18:52

Moin

Hier habe ich eine Liste gefunden, wo sali drin sind

Gesundheit-ganzheitlich.com

Dto schönes Wochenende
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33694

Beitragvon Gabi1957 » 08.07.2023, 19:19

Danke euch. Hab auch bisschen recherchiert.

Wünsche euch ein schönes Wochenende, hoffentlich einigermaßen Beschwerdefrei.

Liebe Grüße
Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33695

Beitragvon hope2 » 08.07.2023, 19:22

Hallo & merci Neri,

die Seite kannte ich nicht. :handgestures-thumbupleft:

@ alle MCASler:
Teste gerade durch Auslassversuche, was den immensen Juckreiz und Hautausschlag auslöst, vermute (leider) Fenistil dahinter wg. Benzosäure (Sali"verwandt"), Citronensäure. Das ist doch zum Mäuse melken, dass hatte ich eine gewisse Zeit lang gut vertragen.... :eusa-think:
Hat jemand unter uns auch schon auf Fenstil mit Verschlimmerung reagiert?

LG, kommt beschwerdearm durchs Wochenende,
hope2
Zuletzt geändert von hope2 am 08.07.2023, 19:24, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33697

Beitragvon Gabi1957 » 09.07.2023, 10:43

Hallo Neri,

ich hab mir die Seite jetzt mal angesehen. Kannte Sie bisher noch nicht. Finde es sehr ausführlich und interessant beschrieben.

Danke für diese Tipp. Ich muss wohl noch einiges umstellen. Bist du eigentlich auch betroffen?

Zunächst wünsche ich euch allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33766

Beitragvon Gabi1957 » 20.07.2023, 14:52

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nochmal meine letzten Beobachtungen und auch meine Reaktionen teilen.

Mir ist aufgefallen, dass ich tatsächlich nach Salicylathaltigem Essen vermehrt Symptome habe.

Wenn ich also LM mit hohem Gehalt an Salicylat esse
dann triggert es meine Mastzellen in den Schleimhäuten. Dazu gehören die Augen, die Blase und dem Magen.

Vor allem triggert es die Blase mit Schmerzen und viel Harndrang und vermehrt jede Menge Wasserlassen.

Wenn es ganz schlimm kommt übergebe ich mich und die Augenlider werden dick und die Lidränder entzünden sich und die Niere scheidet vermehrt Urin aus.
Zusätzlich werden keine Produkte mit Duftstoffen und Salicylaten vertragen. Auch Benzoesäure kann dann ggf. nicht vertragen werden.

Benzoesäure (Benzolcarbonsäure – CAS - Nr. 65-85-0) ist eine chemische Verbindung, die als Konservierungsstoff für bestimmte Lebensmittel und Kosmetika zugelassen ist. Sie kommt auch natürlich in einigen Früchten ( v. a. in Beerenobst) aber auch in einigen Milchprodukten und in Honig vor.

Ich habe mich jetzt mit weiteren Leuten ausgetauscht, die die gleiche Problematik haben wir ich.

Es kann auch sein, dass die Cromoglicinsäure, welche sich in Mastzellen Stabilisatoren befindet, dann auch nicht vertragen wird. Bei mir ist das der Fall. Auch hohe Dosen an Vit. C können ggf. nicht vertragen werden.

Bei MCAS/MCAD mit weiteren Intoleranzen sollte daher darauf geschaut werden, welche Medikamente und Pflegeprodukte und Putzmittel nicht zusätzliche Probleme bereiten.

Schmerzmittel enthalten vor allem Substanzen, die dann ggf. nicht mehr vertragen werden. Z.B. Ibuprofen etc.
Falls man also den Verdacht auf MCAS/MCAD und weiteren Intoleranzen (es gibt ja sehr viele) hat, sollte man sich über die Verträglichkeit von Medikamenten und OP‘s unbedingt vorher informieren.
Es gibt auch Vereine, die dabei gut unterstützen können. Es gibt OP Flyer und sehr viele Informationen zu dem Thema.

Falls jemand ähnliche Probleme hat, wäre es vielleicht eine Hilfe, auch die Salicylat Intoleranz mit in Betracht zu ziehen und es einmal zu beobachten.

Dadurch können auch Polypen in den Nasennebenhöhlen und ggf. Blase oder Darm entstehen. Kopfschmerzen sind auch ein typisches Symptom, welches mich auch zusätzlich begleitet.

Ich hatte übrigens zwei Polypen im Darm, ob es damit zusammenhängt, kann ich natürlich nicht genau sagen.

Leider gibt es derzeit nicht viele Ärzte, die sich mit diesem Thema auskennen. Es ist auch erst durch Corona und den Impfungen etwas in den Vordergrund gerückt. Das es auch ein Zusammenhang mit Fluorchinolen gibt, hat mir bisher noch kein Arzt geglaubt.

Die Kliniken, wo es Spezialisten dafür gibt sind derzeit alle überfordert und nehmen keine Patienten mehr auf.
Man ist also wie so immer sich völlig allein überlassen und muss sich da selbst helfen. Das ist einfach schlimm.

Ich hoffe weiterhin auf einen Arzt zu treffen, der einem weiterhelfen kann. Hab noch im Oktober einen Arzttermin, wo ich vielleicht Akzeptanz und Hilfe bekomme. Die Hoffnung stirbt zuletzt heißt es ja so schön.

Ich wünsche euch allen einen einigermaßen guten Tag.

Liebe Grüße
Gabi
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Momo
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33774

Beitragvon Momo » 21.07.2023, 12:50

Hallo Gabi,
vielen Dank für deinen Beitrag. Das Thema hatte ich noch nicht auf dem Schirm. Habe aber auch k. A. warum es mit den verschiedenen Symptomen auf und ab geht. Werde mich da mal einlesen.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33776

Beitragvon Neri » 21.07.2023, 13:33

Hallo zusammen

Kann ein allergologe nicht auf salicylat testen? Das wäre sicher interessant zu erfragen.
Allen ein gutes Wochenende
Neri
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33780

Beitragvon Glühwürmchen » 22.07.2023, 07:16

Bei SIGHI gibt es eine gute Medikamentenliste zu Histamin. Ihr müsst etwas weiter nach unten scrollen

https://www.histaminintoleranz.ch/de/therapie_medikamente.html

Es gibt eine gute Reihe zu Salicylatintoleranz bei Histameany
https://www.histameany.de/basics-zur-salicylatintoleranz-der-einfluss-der-allergie-auf-aspirin-auf-deinen-alltag/
[url]https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-1-3-cox-und-lox/
https://www.histameany.de/die-ursachen- ... oallergie/
https://www.histameany.de/die-ursachen- ... d-genetik/[/url]

Immunoloco
[url]https://www.immunoloco.com/salicylatintoleranz-nsaid-intoleranz-erklaert/
https://www.immunoloco.com/ursachen-der ... z-teil-ii/[/url]

Blasenbeschwerden
https://www.immunoloco.com/naturheilkundliche-behandlung-von-interstitieller-zystitis-chronischen-blasenschmerzen/

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33798

Beitragvon Glühwürmchen » 24.07.2023, 19:44

    2 gute Bücher von Johanna Kallert:

    Salicylate nicht für jeden verträglich: Wie Sie Salicylat-Intoleranz erkennen und Salicylate meiden können
    Wenn Mastzellen zu viel Histamin ausschütten: Wie Sie bei Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) und Histaminintoleranz

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hope2
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33803

Beitragvon hope2 » 25.07.2023, 12:33

Hallo Glühwürmchen,

vielen Dank für die beiden Buch Tipps.

LG,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33945

Beitragvon Glühwürmchen » 27.08.2023, 20:35

Es gibt noch ein gutes Buch zum Thema MCAS:
Autoren: Molderings, Mücke
Titel: Die systemische Mastzellerkrankung: MCAS und SM
bei Thieme
1 Auflage 2023
22,99 Euro

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33950

Beitragvon Gabi1957 » 30.08.2023, 07:54

Hallo Glühwürmchen,

hab ganz lieben Dank für deine vielen Informationen.

Die beiden Bücher hatte ich mir gerade bestellt und sie müssten heute eintreffen.
Histameney nutze ich auch, gerade in Bezug auf Informationen und auch NEM‘s und Pflegeprodukte, da diese oft verträglicher sind als andere bei HIT und Salicylat Intoleranz.
Zusätzlich habe ich eine gute Gruppe auf Facebook gefunden, die einen guten Austausch bietet.

Ich hoffe, es geht dir einigermaßen gut.
Ich bin auch nur am informieren und recherchieren.

Was ich dich noch fragen wollte, nimmst du eigentlich Antihistaminika?

Für alle, die noch Probleme mit MCAS haben und ggf. ihre AH nicht vertragen, es gibt eine Apotheke in München, die kann MCAS Medis ohne unverträglichen Zusatzstoffe herstellen.
Falls jemand Interesse hat, schickt mir eine PN.

So, nun wünsche ich euch allen erstmal einen schönen, hoffentlich Beschwerdefreien Tag.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33951

Beitragvon Gabi1957 » 30.08.2023, 08:08

Hallo Neri,

habe gerade noch deine Frage gesehen zum Test auf Salicylat Intoleranz.

Dazu gab es bis Ende 2022 einen speziellen Test, der aber nicht mehr angeboten wird. Der Prof. aus Erlangen, der diesen Test auswerten konnte ist in Rente und derzeit gibt es weiter keinen, der sich damit auskennt.
Es gibt nur die Möglichkeit, sich stationär aus ASS testen zu lassen indem man einen Provokationstest macht. Aber nicht ganz ungefährlich mit der Reaktion, daher nur stationär.

Darüberhinaus kann man im IMD einen BAT oder LTT Test machen auf Salicylat.
Aber auch wenn dieser Test neg. ausfällt, ist es nicht sicher, ob man es ggf. doch hat.
Ich habe den BAT Test gemacht und warte noch auf mein Ergebnis.

Zusätzlich sollte man auch an orale Nickelallergie denken. Wenn man z. B. keine Haferflocken oder Pseudogetreide nicht mehr verträgt. Test kann man auch über IMD machen.

Liebe Grüße
Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34015

Beitragvon Gabi1957 » 11.09.2023, 12:55

Hallo ihr Lieben,

hier ein interessanter Link zum Thema Mastzellenaktivierung und Salicylat Intoleranz

https://www.chronischlebenswert.de/2023 ... nb3ysgdFYg

Liebe Grüße
Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34083

Beitragvon Gabi1957 » 18.09.2023, 18:00

Hallo Ihr Lieben,

heute Abend kommt im NDR eine Sendung über seltene Erkrankungen.
18:45 -19:30 Uhr.
Hier der Link.

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/ ... 76130.html

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34101

Beitragvon Levoflox26 » 19.09.2023, 20:33

Hallo zusammen,

hat jemand von euch MCASlern Erfahrungen mit Natriumcromoglicinsäure? Falls ja, schreibt doch bitte kurz, ob es euch geholfen hat. Merci.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34102

Beitragvon Gabi1957 » 19.09.2023, 22:20

Hallo Uschi,

Cromogicinsäure ist ein Mastzellenstabilisator.

Ich hatte am Anfang Pe….top Granulat genommen und es hat mir geholfen.

Es gibt unterschiedliche Sorten. Das Granulat enthält Zucker. Zucker stabilisiert u. a. auch die Mastzellen. In den Pe…top Kapseln ist, soweit ich mich erinner, kein Zucker.

Es gibt noch All… g… Val. Das hat aber Gelantine. Ich hab dieses nicht vertragen.

In der Klösterl Apotheke kann man es als Reinstoff bestellen.

Wenn man auch eine Salicylat Intoleranz hat, wird Cromoglicinsäure meist nicht vertragen.

Man muss es ausprobieren.

Liebe Grüße und eine hoffentlich entspannte Nacht

Gabi
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34104

Beitragvon Levoflox26 » 20.09.2023, 08:13

Hallo Gabi,

vielen Dank für die ausführliche Antwort. Du schreibst "es hat" dir geholfen. Nimmst du es nicht mehr? Ich hoffe, du hast etwas anderes gefunden, das dir hilft.

Ich frage nur für eine gute Bekannte, sie traut sich nicht die Kapseln zu nehmen. Hab ihr angeboten, hier mal zu fragen. Sie hat nach einer Chemotherapie viele ähnliche Probleme wie wir, z.B. SFN und nun hat ihr Arzt noch MCAS diagnostiziert und ihr wohl zu diesem Medi geraten. Werde deine Erfahrung so weiter geben. Merci.

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34106

Beitragvon Gabi1957 » 20.09.2023, 08:43

Hallo Uschi,

ich habe inzwischen mehr Unverträglichkeiten dazubekommen. Und mein Körper reagiert auf alles.
Auch auf äußerliche Einflüsse wie Sonne, Hitze und Kälte, Gerüche. Ich muss alles ganz langsam einschleichen und in Mini Schritten einschleichen.

Ich denke, dass ich auf Salicylate reagiere. Und die Cromoglicinsäure ist artverwandt. Daher geht das wahrscheinlich nicht mehr.

Ich bin immer noch am recherchieren und ausprobieren.
Es ist Schwierig, zumal es kaum Ärzte gibt, die sich damit auskennen.

Ich hoffe, deiner Bekannten kann es helfen.
Aber wenn MCAS im Raum steht, sollte sie es vorsichtig testen. Nicht gleich eine ganze Kapsel.

Liebe Grüße und einen schönen Tag, hoffentlich einigermaßen Beschwerdefrei.

PS: habe viele Menschen über andere Plattformen kennengelernt, die durch Fluorchinole MCAS bekommen haben und oft sind sie noch so jung und haben ihr ganzes Leben noch vor sich. Sehr traurig.

Bis bald
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34107

Beitragvon Idgie » 20.09.2023, 10:09

Hallo,

hier gibt es gute Informationen zu MCAS: https://www.kloesterl-infoportal.de/Spe ... hema/MCAS/

LG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34108

Beitragvon Gabi1957 » 20.09.2023, 10:25

Hallo Idgie,

der Link funktioniert bei nicht. Deine PN hab ich beantwortet.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Idgie
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34109

Beitragvon Idgie » 20.09.2023, 10:35

Hallo Gabi,

komisch, bei mir funktioniert es. Probier mal ob der hier geht: https://www.kloesterl-infoportal.de/Spe ... tsbild.php

Danke für die PN! :greetings-waveyellow:

LG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34110

Beitragvon Gabi1957 » 20.09.2023, 10:37

Hallo Idgie,
Ja, der geht besser.

Danke Idgie.

Bist du auch betroffen?

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Idgie
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#34111

Beitragvon Idgie » 20.09.2023, 10:39

Hallo Gabi,

ja, Dr. Pieper hat das festgestellt. Ich habe aber nur sehr wenig Symptome, die ich auch nicht immer zweifelsfrei der MCAS zuordnen kann.

LG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34112

Beitragvon Gabi1957 » 20.09.2023, 10:53

Hallo Idge,

vielleicht ist es ein sekundäres MCAS.
Gibt ja viele Auslöser dafür. Wenn man das behandelt, könnte es verschwinden. Aber du bist sicher gut informiert denkerisch.

Bei mir denke ich eher an systemische MCAS.
Habe auch Angiödeme und komische Hauterscheinungen.

Liebe Grüße
und weiterhin gute Besserung für das MCAS.
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34113

Beitragvon Idgie » 20.09.2023, 11:16

Gabi1957 hat geschrieben:vielleicht ist es ein sekundäres MCAS.
Gibt ja viele Auslöser dafür. Wenn man das behandelt, könnte es verschwinden. Aber du bist sicher gut informiert denkerisch.


Hallo Gabi,

ich habe bisher da nicht so viel drüber nachgedacht, bin erst durch diesen Thread wieder daran erinnert worden und habe jetzt mal nachgelesen, was ein systematisches MCAS eigentlich ist. Dagegen würde sprechen, daß es ja festgestellt werden konnte anhand der Untersuchungen bei Dr. Pieper. Ich denke, daß es wirklich die FCs waren, die das bei mir ausgelöst haben, aber auch das ist nur Vermutung. Aufgrund meiner wenigen, diffusen Symptome, die ja auch ganz andere Ursachen haben könnten, bin ich da ziemlich ratlos. Wenn Du Ideen hast, immer her damit.

LG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34441

Beitragvon cf12 » 31.10.2023, 10:30

Hallo,

bei MCAS ist nicht nur der DAO Wert im Blut/Darm sondern auch HNMT von großer Bedeutung (siehe auch Link). Je nach Laborwert helfen u.a. Kupfer, Vitamin B6, Magnesium, Vitamin B12, Mangan und SAMe. :think:

Viele Grüße

cf12

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#34442

Beitragvon Gabi1957 » 31.10.2023, 10:52

Hallo Idgie,

ich habe erst jetzt deine Antwort gesehen, dass du mir nochmal geschrieben hast bzgl.Ideen.

Wenn du nicht so große Probleme damit hast ist es doch gut.

Gesichert ist ja durch Dr. Pieper.

Ich ernähre mich zum Beispiel sehr histaminarm.
Habe aber auch Sibo/Imo und noch weitere Unverträglichkeiten entwickelt. Bei mir ist viel im Argen.
Muss auf sehr viele LM verzichten.

Du solltest beobachten worauf du ggf reagierst.

Es können auch, je nach Verträglichkeit, Mastellenstabilisatoren eingesetzt werden. Gibt auch natürlich wie z. B. Heidelbeeren, Hibiskustee, Tulsitee, Vit C etc.
Vitaminmangel sollte im Blick behalten werden.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:


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