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Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

Stagefright98
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Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

#32592

Beitragvon Stagefright98 » 26.12.2022, 10:29

Hallo an alle,

da ich mir irgendwie nicht mehr sicher bin, ob meine Probleme wirklich von Muskeln/Sehnen sondern nicht doch eher von den Nerven kommen (brennende und heiße Füße und Hände, insb nachts), würde ich gerne eine Small Fiber Neuropathie ausschließen (oder eben bestätigen) lassen.

Meine Neurologin war wenig hilfreich, Sie hat einen Nervenleittest gemacht und das wars. Sonst hat sie mich an die Rheumatologie überwiesen.

Ich habe eine Privatpraxis gefunden, die QSART Tests und Sudotests usw macht, aber das kostet bestimmt Unsummen.

Am liebsten wäre mir eine Stanzbiopsie aus der Haut. Ich habe auch schon rumgesucht und gesehen, dass man Proben beim UKGM einsenden kann, aber wer macht denn dann die Biopsie? Hat irgendjemand eine Ahnung, wie man sowas in die Wege leitet/welche Kliniken oder Praxen so etwas machen/anbieten am besten bitte nicht privat, weil Geld.

Danke euch



Levoflox26
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Re: Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

#32593

Beitragvon Levoflox26 » 26.12.2022, 11:01

Hallo Stagefright,

manche Hautärzte und Neurologen nehmen eine Biopsie vor. Oder versuche einen Termin in einer neurol. Klinikambulanz zu bekommen. Du brauchst aber eine Facharztüberweisung, am Besten von einem Neurologen. Meine Biopsie wurde in der UK Tübingen gemacht. Es gibt dort einen Prof. Dr. Grimm (Chefarzt) der auch eine Sprechstunde für Kassenpatienten macht. Zu ihm hab ich mich überweisen lassen. Dort wurden einige Untersuchungen gemacht, u.a. auch ein Nervenultraschall. Ich war über Nacht dort. Dem Arzt ist FQAD und vor allem SFN durchaus bekannt. Aber ich weiß ja nicht, woher du kommst. Uniklinik ist aber sicher keine schlechte Idee.
Ein erster Ansatz wäre aber auch ein Quantitativer Sensibilitäts-Test (QST). Hat den deine Neurologin auch nicht gemacht? Hast du sie explizit auf Small Fiber hingewiesen? Die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit gibt da in der Regel nichts her. Ich vermute, für eine Biopsie ist ein QST Voraussetzung.

Viel Glück!

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

#32594

Beitragvon Stagefright98 » 26.12.2022, 11:34

Hi Uschi,

Ganz lieben Dank dir! Ich merde morgen mal da anrufen.

Meine Neuro hat leider keine Tests dergleichen gemacht. Sie war generell etwas überfordert und kannte sich mit FQ nicht aus. Ich habe sie nicht direkt darauf hingewiesen, weil ich meiner Erfahrung nach bei 'Selbstdiagnosen' eher auf Abblocken der Ärzt*innen stoße und durch die Vielzahl an Beschwerden einfach manches unterging...leider.

Ich hatte sonst noch was gesehen am UKGM, was näher bei mir wäre als Tübingen, vielleicht hat jmd auch noch Erfahrungen mit Gießen/Marburg?

Ansonsten fährt man halt mal nach Tübingen, ist ja schön da, und verbindet es mit einem kleinen Ausflug oder so. Daran soll es nicht scheitern.

Vg

Levoflox26
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Re: Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

#32595

Beitragvon Levoflox26 » 26.12.2022, 13:25

Ich habe sie nicht direkt darauf hingewiesen, weil ich meiner Erfahrung nach bei 'Selbstdiagnosen' eher auf Abblocken der Ärzt*innen stoße und durch die Vielzahl an Beschwerden einfach manches unterging...leider.


Ja, das stimmt wohl. Ich hatte Glück, dass mein verordnender HA (ich bin bei ihm in Behandlung geblieben, was sich auch als sinnvoll erwiesen hat) mir relativ schnell geglaubt hat und auf jeder Überweisung FQAD vermerkt hat. Da stand dann halt: Verdacht auf Small Fiber Neuropathie nach Einnahme v. Levofloxacin (FQAD). Das hat mir viele dumme Kommentare erspart.
Small Fiber Symptome sind in erster Linie die Missempfindungen wie brennen, kribbeln, Taubheitsgefühle, gestörtes kalt/heiß Empfinden. Wenn du das hast, kannst du fast schon von einem positiven Ergebnis ausgehen. Therapien gibt es aber bisher nicht, außer Medikamente die die Symptome lindern. Aber nichts gegen die Ursache bzw. den Zustand der geschädigten Nerven. Leider.

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Re: Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

#32596

Beitragvon Stagefright98 » 26.12.2022, 15:56

Ja, das ist natürlich ein Vorteil. Mir wurde das Zeug halt nicht in Deutschland verschrieben, von daher gibt es diese Option nicht.

Ich werde morgen einfach mal in Tübingen anrufen und schauen, was die so sagen.

Ich habe noch die Hoffnung, dass sich der Zustand verbessert. Es sind noch keine 3 Monate bei mir und Nerven wachsen ja teils nach. Ein Nervenschaden im rechten Arm von einer Kanüle hat über ein Jahr gedauert bis er wieder beseitigt war. Die Hoffnung bleibt.

michael_jw
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Re: Small Fiber Neuropathie, wie komme ich an Tests

#32648

Beitragvon michael_jw » 04.01.2023, 15:39

Hallo,
meine erste Anlaufstelle war nach langer Recherche ein Neurologe. Meine neurologischen Symptome waren: Muskelzuckungen am ganzen Körper, Kribbeln in den Beinen, Taubheitsgefühle in den Füssen und in den Fingern. Nachdem er mit seinen Standardtests durch war (alle unauffällig), hat er mich zum QST-Test in die Uniklinik geschickt, der nur einseitig angeschlagen hat. Interessant - ein auffälliger Befund auf einer Seite (die stärker kribbelte) wurde durch einen unauffälligen Befund auf der anderen Seite zum "insgesamt unauffälligen Befund". Plus und Minus ergibt also ein Minus. Ich habe ihn direkt darauf angesprochen, ob es nicht möglich wäre, angesichts der unklaren Testlage und der sichtbaren Symptome, eine Hautbiopsie durchzuführen. Er meinte, eine Hautbiopsie wäre "wenig aussagekräftig", er ließ aber wenigstens eine Neurologieambulanz der Uniklinik in meiner Nähe entscheiden lassen.

Es ging also zum zweiten Mal in die Uniklinik. Dort habe ich meine ganze Geschichte erzählt und erneut auf den Hinweis aus der Broschüre von Dr. Pieper erwähnt, dass 80% seiner gefloxten und histologisch untersuchten Patienten eine Small-Fiber-Neuropathie hatten. Hilfreich ist der Hinweis auf die periphere Neuropathie im Rote-Hand-Brief von 2019. Die Neurologin der Uniklinik war interessiert und hat zugestimmt. Wichtig war es auch, dass ich nachweisen konnte, dass bis zu dem Zeitpunkt praktisch alle Standardtests und spezielle Bluttests durchgeführt wurden. Der Befund war an beiden herausgeschnittenen Stellen Small-Fiber-positiv.

Es ist im Grunde eine Frage des Zugangs zum Arzt und seine Einstellung zu seinem Fach. Entweder ist er bereit, seine Augenklappen abzunehmen oder er tut dich in die Schublade "Psychosomatisch oder Hypochonder", wenn seine Diagnosekriterien versagen. Meine Erfahrung ist die, dass kein einziger Arzt, den ich wegen Cipro besucht habe, irgendetwas von dem Schädigungspotenzial der Fluorchinolone wusste. Es waren: mehrere Neurologen, Internisten, Orthopäden, Schmerztherapeut, Chirurgen, Rheumatologe. Dafür hat praktisch jeder die Psycho-Karte als Joker aus dem Ärmel gezogen. Hartnäckig bleiben !

Beste Grüße
Michael


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