Hey Lukas,
ich überlege gerade den neuen Patientenbeauftragten beim BMG
Stefan Schwartze mal anzuschreiben. Der plant nächste Woche eine Schalte zu LC und me/cfs Erkrankten. Neue Leute haben ja anfangs meist noch Lust etwas zu ändern, sind voller Energie sich auf ihre neue Aufgabe zu stürzen. Deshalb schnell handeln, bevor er im Trott landet.
Ansonsten, außer Dampf ablassen bringt dir das hier ja leider auch nichts. Wende dich ans BfArM, die haben den Auftrag uns zu schützen und kommen dem nicht ausreichend nach. Aber auch das wird im Sande verlaufen, wir haben schon so viel geschrieben, ohne etwas zu erreichen. Vielleicht sollten wir uns mal auf die Autobahn kleben? A81, Weinsberger Kreuz? Das wäre ein Spaß...
Die LC Leute sind auch nicht viel besser dran als wir, glaub mir. Meine Schwester hat einen Termin für Anfang Dezember bekommen. Das war im Februar. Und bisher weiß man noch nicht all zu viel, wie ihnen geholfen werden kann. Ist auch eher Symptombehandlung als Ursache heilen. Die kämpfen z.B. wie wir mit SFN, Muskelschmerzen, Bewegungsintoleranz...
Kopf hoch, du kannst noch Hoffnung haben.
Liebe Grüße
Uschi