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#1788

Beitragvon S.Heuer » 05.10.2017, 08:28

Ziemlich genau 1 Jahr ist es jetzt her, das ich mich dazu entschlossen habe, dieses Forum für Geschädigte des Arzneiwirkstoffs Fluorchinolone zu gründen.
Der damalige Hintergrund der mich dazu bewogen hat lag in der Tatsache, das es in der Öffentlichkeit -für alle frei zugänglich- kein Austausch- oder Informationsangebot gab.
Es gab zu dem Zeitpunkt zwei größere Facebook-Gruppen, die aber allesamt den Nachteil haben, zwingend einen Account bei Facebook zu haben. Bei stark rückläufigen Nutzern von Facebook, vielen Facebookverweigerer, sowie der Kurzlebigkeit und Unübersichtlichkeit der geschriebenen Beiträge, hielt ich es für wichtig, ein solches kostenfreies und jederzeit zugängliches Medium zu erstellen.
Ein weiterer Hintergrund war die mediale Präsenz zu steigern um auf das Problem aufmerksam zu machen.

Kurz nach dem Start des Forums, damals noch unter dem Namen "cipro-forum.de" erhielt ich einen Anruf von Schorsch, der damals ebenfalls überlegte solch ein Projekt auf die Beine zu stellen. Kurzum gingen wir eine Partnerschaft ein, registrierten eine neue Domain (fluorchinoloe-forum.de) und begannen mit dem Projekt.
Bis alles lief vergingen einige Monate. Monate der harten Arbeit. Die Aufteilung zwischen mir und Schorsch war sehr effektiv. Ich kümmerte mich um alles technische, das Marketing und die Mitgliederadministration, Schorsch fütterte das Forum emsig mit Inhalten und gewann einige Mitstreiter über sein vorhandenes Netzwerk.
Trotz der gesundheitlichen Einschränkungen haben wir täglich mehrere Stunden damit verbracht diese Informationsplattform aufzustellen.
Hierfür mein besonderer Dank an Schorsch! Ohne ihn wären hier nicht so viele wertvolle Informationen.

Wir wurden immer mehr in Öffentlichkeit wahrgenommen und konnten auch einige Medienberichte akquirieren. Allen voran der Spiegel-Artikel wurde über das Forum initiiert und konnte das Thema Fluorchinolone in der Öffentlichkeit sehr wirksam pushen.

Einige Projekte mussten wir allerdings auch leider zurückschrauben.
Ein großes Rollout an alle großen Tageszeitungen konnten wir nicht wie geplant durchführen. Nach einem Testanfüttern einiger großer Tageszeitungen mussten wir feststellen, das die wiederum kein Interesse an einer Berichterstattung hatten, obgleich wir bereits umfangreiche Recherchearbeiten mitlieferten. Wir beschlossen dieses Projekt erst einmal hintenanzustellen, da auch der Arbeitsaufwand sehr groß wäre und wir das mit dem vorhandenen 5er-Team nur mit großem Aufwand meistern könnten.
Ein weiteres Projekt, was nicht auf Eis gelegt wurde, sondern vielmehr verschoben, ist die Gründung eines eingetragenen Vereins, einer Selbsthilfegruppe. Die rechtlichen Rahmenbedingungen sind nicht immer ideal und auch hier ist der Arbeitsaufwand immens. Zumal es einem festen Bestand an Mitgliedern benötigt, die sich bereit erklären müssten gewisse Ämter (die rechtlich gefordert sind) zu bekleiden. Da fehlt uns derzeit einfach noch die Bereitschaft unserer Mitglieder. Ich persönlich kann das nachvollziehen, haben wir doch schon mit anderen Dingen zu kämpfen.
Wichtig wäre die Gründung eines Verein auch, um finanzielle Förderungen nutzen zu können und um Spenden in Empfang nehmen zu können.
Derzeit wird das Projekt von mir finanziert. Hierzu stelle ich im Anhang auch mal eine Übersicht über empfangene Paypal-Spenden und deren Verwendung ein. Auch die monatlichen Ausgaben sind hier mal dargestellt.
Warum mache ich das? Zum einem weil es wichtig ist, das die Mitglieder hier absolute Transparenz erfahren und natürlich auch um den ein- oder anderen zu animieren evtl. auch mal den ein- oder anderen Euro für das bereitgehaltene Informationsangebot zu spenden. Da PayPal nicht immer auf Gegenliebe stößt, folgt in Kürze eine normale Kontoverbindung. Spendenquittungen kann ich aus o.g. Gründen leider nicht ausstellen.

Im Anhang stelle ich auch mal die Jahresbilanz ein, die Statistiken zu Aufrufen, Wahrnehmung in der Öffentlichkeit und generelle Informationen zu Besichern (die nicht registriert sind) enthalten.

Vielen Dank an alle fleißigen Mitglieder, die hier ihre Erfahrungen, Fragen und Meinungen austauschen!

Viele Grüße
S.Heuer


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Sascha Heuer
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1797

Beitragvon S.Heuer » 05.10.2017, 13:06

Übersicht der Ausgaben und "Einnahmen" 30.09.16-30.09.17

Domain & Hostingkosten: 119,88 €
Spamschutz: 24,00 €
Kosten für Softwarebezogene Zusatzinhalte: 84,50 €
Kosten für Marketing (GoogleAdWords): 384,00 €

Spenden via Paypal (VIELEN DANK!!!)
1 x 5,00 €
1 x 50,00 €

Die Spendeneinnahmen wurden reinvestiert in AdWords.
---

Sascha Heuer
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1798

Beitragvon S.Heuer » 05.10.2017, 13:48

Statistiken 30.09.16 - 30.09.17 basierend auf die Domain http://fluorchinolone-forum.de
Die Domains und Varianten http://cipro-forum.de, http://www.cipro-forum.de, sowie http://www.fluorchinolone-forum.de sind in dieser Statistik nicht enthalten, so das die Zahlen inkl. dieser Domains in Klammern hinterlegt sind)

Neu registrierte Benutzer: 341

Einmalige Besucher: 29.845 (41.547)
Wiederkehrende Besucher: 13.267 (17.348)
Seitenaufrufe: 193.366 (278.240)
Durchschnittliche Sitzungsdauer: 6:01 min (6:08 min)

Google Auffindbarkeit:

Die Positionierung bei Google ist maßgeblich entscheidend für den Erfolg. Eine neue Website in Google in die oberen Seiten zu bekommen, also am besten auf die erste Trefferseite ist sehr schwierig und in der Anfangsphase nur mit finanziellen Einsatz zu erreichen. Es dauerte 8 Monate bis wir mit dem Suchbegriff "Fluorchinolone" auf Seite 2 erschienen sind...an der 1 Seite arbeite ich noch :-)
Mit anderen Suchbegriffen sieht es ähnlich aus, Seite 2 und 3 ist erreicht und auch einige Seit Listings sind dabei.

Geografische Zugriffe in der Reihenfolge der Häufigkeit bis Platz 48. Insgesamt hatten wir Besucher aus 82 Ländern, die Mehrzahl aus den DACH-Ländern.
2017-10-05 13_17_31-Standort – Analytics.png
2017-10-05 13_17_31-Standort – Analytics.png (25.37 KiB) 4506 mal betrachtet
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2017-10-05 13_17_31-Standort – Analytics.png (25.37 KiB) 4506 mal betrachtet

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2017-10-05 13_25_41-Standort – Analytics.png (28.18 KiB) 4506 mal betrachtet
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2017-10-05 13_25_41-Standort – Analytics.png (28.18 KiB) 4506 mal betrachtet


Wer hat uns besucht?

Hier nun alles aufzulisten wäre zu umfangreich. Ich kann aber sagen, das so gut wie täglich ab ca. Februar 2017 hier alle großen Pharmakonzerne, wissenschaftliche Institutionen, Unikliniken, Krankenhäuser, Rententräger und Medienanstalten mitlesen. Letzere immer dann bevor eine Bericht erscheint.

Ich hoffe mit den Zahlen deutlich gemacht zu haben, das wir einiges erreicht haben. Vielen Dank für jedwede Unterstützung.

Vielen Dank und viele Grüße
S.Heuer
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1805

Beitragvon Maximus » 06.10.2017, 00:04

Hallo Sascha und Schorsch,

vielen Dank an Euch beide für das Forum.

Gruß
Maximus

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1806

Beitragvon Glühwürmchen » 06.10.2017, 06:06

Herzlichen Grlückwunsch zum Geburtstag!

Ich weiß noch, wie ich auf eine Mitteilung von Schorsch gestoßen bin und ich mir dieses Forum angeschaut habe. Ich war ganz aufgeregt, weil wir so etwas hier im deutschen Sprachraum noch nie in dieser Form hatten. Ich hatte mich spontan dazu entschlossen Euch hier zu unterstützen.
Ich möchte dem Team hier für ihre gute, informative Arbeit danken aber auch dafür, dass Ihr immer für andere da seid um sie zu unterstützen!
Aber auch alle anderen Schreibern möchte ich für ihre Geschichten, ihr Vertrauen in das Forum und für ihre Informationen danken.

Liebe Grüße und toll, dass es dieses Forum gibt!

Glühwürmchen

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1807

Beitragvon Floxini » 06.10.2017, 07:08

Hallo Sascha, Hallo Schorsch,

von mir auch ein ganz großes Lob für dieses Forum - Klasse was ihr innerhalb eines Jahres auf die Beine gestellt habt. Ihr seit mir eine große Hilfe gewesen, nach dem ich von den Ärzten allein gelassen wurden bin. Auch ein Dankeschön an Maximus der mir auch schon Hilfreich zur Seite stand.
Gerne werde ich dieses Forum finanziell unterstützen - daher Bankverbindung wäre super.

Liebe Grüße Floxini

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1809

Beitragvon Silram » 06.10.2017, 18:18

HAPPY BIRTHDAY! VIELEN DANK!

Hallo lieber Schorsch und lieber Sascha!

Auch von mir vielen Dank für eure super Arbeit hier für das Forum,bitte macht weiter so!

Liebe Grüße von Silram

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1810

Beitragvon S.Heuer » 06.10.2017, 18:32

Vielen Dank für die Glückwünsche!

Natürlich gibt es neben mir und Schorsch noch andere wichtige Mitstreiter, die durch ihren Einsatz uns im Laufe der Zeit sehr geholfen haben.

Diese möchte ich an dieser Stelle nicht unerwähnt lassen und hoffe niemanden vergessen zu haben.

In alphabetischer Reihenfolge :-) Vielen Dank an:

Christine, Glühwürmchen, Maximus, PeterPan, Rosanna, Silram, Spacerat, Wolfgang, Zwinge

Und natürlichen allen anderen die hier mitgewirkt haben.

DANKE!

Viele Grüße
Sascha
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1813

Beitragvon PeterPan » 07.10.2017, 09:38

Lieber Sascha,

Man kann Deinen Fleiß und Deine Initiative nicht genug würdigen, auch Deine Mitstreiter verdienen meinen Respekt.
Was Ihr hier aufgebaut habt ist Weltklasse.

Was den Verein angeht, wenn ich etwas tun kann, lasst es mich bitte wissen. Finanzielle Unterstützung meinerseits ist fest eingeplant.

P.S. Die Aktion was das Bekanntmachen der Problematik bei großen Zeitungen angeht, stimmt mich schon ein wenig traurig. Dennoch die Frage, gibt es Vordrucke, die man auch evtl. an regionale Zeitungen senden könnte?

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1815

Beitragvon Schaf » 07.10.2017, 10:53

Hallo,

ich kann mich nur anschließen. Wir alle wissen, wie wichtig dieses Forum für Betroffene ist und ich bin sehr froh darüber, es gefunden zu haben. Da ich nicht in Facebook bin, hatte ich bei meiner ersten anstrengenden Internetrecherche (auf Deutsch) nur eine Person gefunden, die ein Teil meiner Symptomatik zeigte. Zum Glück startete ich später nocheinmal einen Versuch und euer Forum war online :-) Vielen lieben Dank für die vielen Tipps, Recherchen, den Austausch und einfach das „Da-Sein“.

Liebe Grüße
Schaf

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1817

Beitragvon Izzie » 07.10.2017, 15:25

Hallo,

finde ganz toll, was Ihr hier auf die Beine gestellt habt und schätze jede Minute eurer Arbeit.
Ich wusste rein gar nichts und hab bei Google Suche Moxifloxacin Erfahrungen Nebenwirkungen eingegeben und so bin ich auf euch gestoßen und war und bin dankbar, hierher gefunden zu haben.
Toll das es dieses Forum und den Austausch gibt. Danke!

Gruß Izzie




.

Bellaflox
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1819

Beitragvon Bellaflox » 07.10.2017, 19:26

Hallo,

ich danke Euch allen genauso!

Hätte ich die Nebenwirkungen von levofloxacin nicht nach der Einnahme gegoogelt, wäre ich nie auf dieses Forum gestoßen.

Eure Arbeit, tips und Ermutigung sind einmalig. Danke dafür! Auch andere Gruppen helfen enorm, man kann sich austauschen, oder sich einen Rat bei euch holen, wenn es wieder einen dieser Tage gibt, wo es mal wieder hart auf hart kommt. Danke!!!

Christine Ernst
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1833

Beitragvon Christine Ernst » 10.10.2017, 19:58

Lieber Sascha und lieber Schorsch,

verspätet möchte ich Euch auch noch gerne zum einjährigen Jubiläum des Forums gratulieren! :)

Ich finde es fantastisch, was ihr trotz gesundheitlicher Einschränkungen auf die Beine gestellt habt.
Das Forum ist schon für so viele Leute ein Segen gewesen - und natürlich auch für mich.

EIN GROSSES DANKESCHÖN AN EUCH!
Viele Grüße
Christine

P.S. Ich möchte auch in Kürze eine Spende schicken.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1873

Beitragvon Maria-MUC » 13.10.2017, 16:19

Hallo,

natürlich möchte ich mich auch anschließen. Ohne dieses Forum wäre man alleine auf weiter Flur.

Vielen Dank für euren Einsatz !!! Sobald ich mal wieder aus dem Haus komme, möchte ich auch einen finanziellen Beitrag leisten. Habe leider keine Internet-Banking und momantan ist der Alltag schwierig für mich.

Liebe Grüße

Maria-muc

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1898

Beitragvon Irena » 15.10.2017, 10:57

Lieber Sascha, lieber Schorsch,
auch von mir herzliche Grlückwünsche und tausend Dank für die geleistete Arbeit!
Eine normale Kontoverbindung wäre tolll, und ein eingetragener Verein auch.
Vielleicht wäre es möglich, regionale Treffen anzubieten? Ende Januar gehe ich in Pension - wenn Ihr in Hamburg und Umgebung noch Mitstreiter sucht, bin ich dabei!

Liebe Grüße!
Irena

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1915

Beitragvon S.Heuer » 16.10.2017, 10:43

Liebe Irena,

hab vielen Dank für deine netten Worte!

Danke auch für deine Ideen. Bezüglich des eingetragenen Vereins haben wir in der Vergangenheit schon viel diskutiert. Nicht nur in diesem Forum wird darüber diskutiert, auch in anderen Netzwerken. Es ist alles nicht so leicht das auf die Füße zu stellen. Rechtlich und auch organisatorisch. Da wir alle selber auch irgendwie mal mehr oder weniger geschwächt sind, bedarf es da einer guten Planung. Wie gesagt, dieses Thema ist immer noch aktuell und wir informieren über den Stand der Dinge im Forum, wenn es da neue Infos gibt. Es braucht halt auch Personen die sich bereit erklären Ämter zu übernehmen, das ist zwingend erforderlich um so etwas auf die Beine zu stellen. Vorstand, stv. Vorstand etc etc.

Deine Idee Treffen anzubieten habe ich schon lange im Kopf. Auch das müssen wir mal weiter diskutieren. Da dieses Forum im DACH-Gebiet tätig ist, wird es natürlich schwierig da allen gerecht zu werden. Gerade uns Geschädigten fällt es bisweilen schwer, bzw. ist es unmöglich dann teilzunehmen. Aber ich würde da schon gerne mal einen ersten Test wagen, ich würde auch bei geringer Teilnehmerzahl (so ab 4) anreisen...bzw würde das auch organisieren.
Ich spreche das mal durch und würde das Interesse hier im Forum und ggf. anderen Netzwerken abklopfen.

Danke dir nochmals!

Liebe Grüße
Sascha
P.S. schau mal in dein private Nachrichten-Ordner ;-)
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1926

Beitragvon FluorchiNO » 16.10.2017, 15:33

Lieber Sasha und liebe Mods,

herzlichen Dank für euren unermüdlichen Einsatz, denn mit einem solchen Forum haben FC Geschädigten endlich eine öffentliche Plattform, wo sie wertvolle Informationen, Tipps aber auch Trost und Hoffnung finden können.

Ich persönlich würde mich noch ein öffentlich zugängliches Unterforum mit Berichten von Betroffenen wünschen, denn die Öffentlichkeit muss endlich erfahren, welches Leid diese Antibiotika bei den Betroffenen anrichten. Mit anonymen Usernamen müsste es möglich sein, ohne die Privatsphäre der Betroffenen zu verletzten.

Denn es besteht die Gefahr, dass weder Laien, noch Journalisten, Behörden und Politiker sich über die Vielfalt, die Schwere der Symptomatik bewusst werden, da dies in bisherigen Presseartikeln und TV Reportagen nur kurz erwähnt wurde.

Was mit FC Geschädigten seit Jahrzehnten passiert, die Verschleierung von Daten bei den Zulassungsstudien, die unzureichende Erfassung von Nebenwirkungen nach der Zulassung der Antibiotika, da nur ein Bruchteil der Nebenwirkungen beim BfArM gemeldet werden, die fehlende (oder sogar falsche) Informationen in Beipackzetteln ist ein Skandal erster Güte. So werden Menschen, die wegen Bagatelle Infektionen wie Blasenentzündungen, Bronchitis mit FC behandelt wurden, zu Behinderten, mit oft jahrelangen oder sogar lebenslangen Schmerzen obwohl ihnen dieses Schicksal durch die Verabreichung von alternativen Antibiotika mit günstigerem Nebenwirkungsprofil dieses große Leid erspart hätte.

Auf lange Sicht wäre ein Verein sicher eine gute Sache. Ich hoffe, es finden sich in den nächsten Jahren ein paar Betroffenen, die den Mut haben, diesen weiteren Schritt zu gehen.

Mein Appel an alle Mitglieder hier: bitte meldet eure NB beim BfArM, denn auf die Zahlen der gemeldeten NB wird die EMA sicher ihre Entscheidung bezüglich der FC treffen. Um so mehr Betroffene ihre NB dort melden, um so größer sind die Chancen, dass die EMA die richtige Entscheidung trifft.

Hier möchte ich mich noch herzlichst bei Sven Forstmann bedanken, der bisher durch die 2 Petitionen Großartiges geleistet hat und den Mut hatte, öffentlich über sein Leid zu berichten. Wir waren einige FB Mitglieder, die gemeinsam an der Gründung dieses Forum mitgewirkt haben und ich muss meinen Hut vor euch ziehen. Ihr seit großartige Menschen! Ich bin froh euch kennenzulernen und hoffe, dass wir in den nächsten Jahren noch mehr erreichen werden.

LG FluorchiNO

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1950

Beitragvon S.Heuer » 17.10.2017, 08:25

Hallo FluorchiNO!

Danke für deine netten Worte und das Lob!
Auch dir vielen Dank für deine Verbesserungsvorschläge, wir sind da immer wieder dankbar.

Wir haben seinerzeit etwas länger darüber diskutiert ob wir "Meine Geschichte" genauso wie alle anderen Unterforen ohne Registrierung zugänglich machen. Natürlich hat jeder User bei der Registrierung die Wahl dies mit einem anonymen Nicknamen zu tun. Nicht alle handhaben das allerdings so. Das ist sicherlich nicht so ein Problem, das könnte man noch irgendwie regeln. Da müsste ich dann auch die rechtlichen Nutzungsvereinbarungen, die diesem Webangebot zugrunde liegen entsprechend ändern.
Natürlich liegt der Anreiz sich hier zu registrieren auch darin, Zugang zu diesem Forum zu erhalten, da mache ich kein Hehl draus. Gerade in der Anlaufphase war uns das wichtig.
Wir werden das mal diskutieren, ob wir davon abweichen können und wenn ja wie, hätte da schon eine Idee.
Ich kann deinen Grundgedanken absolut nachvollziehen.

Ich selber bin gesundheitlich gerade auch etwas angeschlagen, aber wenn ich wieder länger vor der Kiste sitzen kann, habe ich eh einiges vor in Richtung Umprogrammierung etc.

Dir vielen Dank für dein Engagement hier und in den anderen Netzwerken!!!
Schön das du hier (wieder) dabei bist!

Liebe Grüße
Sascha
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1952

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 09:52

Lieber Sascha,

S.Heuer hat geschrieben:Natürlich liegt der Anreiz sich hier zu registrieren auch darin, Zugang zu diesem Forum zu erhalten, da mache ich kein Hehl draus. Gerade in der Anlaufphase war uns das wichtig.


OK, jetzt verstehe ich es besser! :) Ich habe mich einige Monate von den Facebook FC Gruppen ferngehalten (und war sogar hier als Mod registriert, habe aber keinen Beitrag geschrieben. Sorry an allen, Admin und Mods, dass ich mich solange nicht gemeldet habe, aber ich habe diese Pause einfach gebraucht), deswegen war ich an dieser Diskussion nicht beteiligt.

Ich halte nach wie vor an der Idee fest, dass der öffentliche Zugang-ohne Registrierung-solcher Patientenberichte unsere Anforderungen nach einer Einschränkung der FC durch die EMA, mehr Therapieforschung usw. zusätzlich unterstützen würden.

Denn wo sonst im deutschsprachigen Raum sind solche Berichte zu lesen?

Meine Befürchtung ist, dass nicht jeder interessierte, nicht betroffene Laie, der ins Forum guckt, nachdem er eine TV Reportage über FC gesehen hat, sich die Mühe einer Registrierung machen wird, um eben Zugang zu diesem Unterforum zu erlangen.

Ich befürchte dasselbe für Ärzte, Apotheker, Forscher, Angestellten der Pharmaindustrie, Politiker, usw.

Unter diesen Umständen ist es leider durchaus möglich, dass sich diese nicht betroffenen Menschen (ich nehme an, die betroffenen Patienten werden sich eher registrieren, um zu sehen, wie es anderen Patienten ergeht) sich über das Ausmaß, die Vielfalt (schweres, multisymptomatisches Syndrom) und die lange Persistenz der Nebenwirkungen nicht bewusst werden.

Dabei ist es von großer Bedeutung für unsere Belange, dass Verantwortlichen diese von vielen Betroffenen erlebten Realität wahrnehmen!

Bisher kenne ich im deutschsprachigen Raum nur diesen schriftlichen Bericht eines US Patienten:

http://www.cbgnetwork.org/4888.html

und die Seite Ciprohilfe.de, die leider den Eindruck erweckt, dass Betroffenen dank der Einnahme ein paar NEMs ein paar Monate später wieder beschwerdefrei werden können (wenn das tatsächlich bei allen Betroffenen so wäre, dann hätte ich mich 1,5 Jahren nach dem Ausbruch meiner Nebenwirkungen sicher nicht hier registriert!).

Wir wissen nicht- mangels zuverlässigen Daten- wie viele Betroffene tatsächlich nach ein paar Monaten oder Jahren wieder beschwerdefrei werden und wie viele sich leider nicht mehr 100% von den Nebenwirkungen erholen können.

Aber allein die Tatsache, dass mehrere Betroffenen (in Facebook Gruppen z.B.) über jahrelange Beschwerden klagen , ist etwas, was deutlich mehr in den Fokus der Öffentlichkeit und der Verantwortlichen rücken sollte. Denn dank dieses Bewusstseins können wir vielleicht darauf hoffen, dass unsere Anforderungen erfüllt werden, dass z.B. Gelder zur Forschung der Schäden zur Verfügung gestellt werden.

Die FDA hat ja selber erst unter dem Druck solcher Patientenorganisationen wie SONAR agiert:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26955658

In 2013 and 2014, SONAR fled citizen petitions requesting black box revisions identifying neuropsychiatric toxicities and mitochrondrial toxicity as serious levofoxacin-associated adverse drug reactions. In 2015, FDA advisors recommended that FQ product labels be revised to include information about this newly identified disability syndrome termed "FQ-associated disability" (FQAD).


SONAR = Southern Network on Adverse Reactions

Was das Veröffentlichen von Patientenberichten anbelangt könnte man vielleicht Folgendes machen:

Die Forummitglieder, die sich unter ihrem echten Namen registriert haben und/oder ihre Geschichte bereits veröffentlicht haben, per Email anfragen, ob sie damit einverstanden wären, dass dieses Unterforum in Zukunft ohne Registrierung zugänglich wird.

Zur Wahrung der Privatsphäre könnte man die Mitglieder mit echtem Namen vorschlagen, ihren Usernamen zu ändern (das Unterforum "Unsere Geschichte" natürlich erst danach öffentlich zugänglich machen!) und für die anderen Mitglieder ihnen anbieten, ihren Bericht zu überarbeiten, sprich alle Daten im Bericht zu ändern, die ihre Identität preisgeben würden (also z.B. Vorname, Name, Wohnort, usw.).

Die Frage ist natürlich: was tun, wenn die Mitglieder auf die Anfrage nicht reagieren oder sie ablehnen?

Dann könnte man evtl. 2 Unterforen anbieten: ein öffentlich zugängliches Unterforum UND ein erst nach Registrierung zugängliches Forum.

Forummitglieder, die sich einen öffentlichen Zugang ihrer Geschichte wünschen, könnten ihren Bericht im öffentlichen Forum verlagern.

Für die Forummitglieder, die ihre Geschichte noch nicht veröffentlicht haben, könnte man sie darauf hinweisen, dass die Regel sich geändert haben und dass das Forumteam aus vorher dargelegten Gründen einen öffentlichen Zugang der Patientenberichte wünscht. Dann könnte man ihnen empfehlen, den Bericht so zu gestalten, dass ihre Privatsphäre bewahrt wird (einzig Geschlecht und Alter halte ich für ungefährlich und hilfreich). Oder man lässt ihnen die Wahl: Bericht im öffentlichen Unterforum oder im erst nach Registrierung zugänglichen Unterforum posten.

Ich selber bin gesundheitlich gerade auch etwas angeschlagen, aber wenn ich wieder länger vor der Kiste sitzen kann, habe ich eh einiges vor in Richtung Umprogrammierung etc.


Tut mir Leid, Sascha. Das ist eben die Crux mit diesen NB von FC...wir möchten gerne aktiver werden, können es aber wegen der Beeinträchtigungen nicht -oder nicht in dem gewollten Umfang- tun. Und für viele Betroffenen haben Familie, Arbeit den Vorgang. Da ich geistig top fit bin (Cipro hat "zum Glück" nur meine Füße angegriffen) und außerdem relativ viel Zeit habe, habe ich mich nach meinem Rückfall entschieden, mich mehr im Forum zu engagieren. Meinen Account beim FB habe ich aus verschiedenen Gründen gelöscht, so dass ich mich jetzt mehr auf das Forum konzentrieren kann.

Dir vielen Dank für dein Engagement hier und in den anderen Netzwerken!!!
Schön das du hier dabei bist!


Vielen Dank, lieber Sascha. Mein "Engagement" ist sicher nur ein kleiner Tropfen im weiten Ozean, aber die Ozeane bestehen ja bekanntlich aus vielen kleinen Tropfen! GEMEINSAM SIND WIR STÄRKER und ich bin 100% davon überzeugt, dass wir unsere Ziele nur gemeinsam erreichen können.

Hier übrigens noch ein Vorschlag, bevor ich es wieder vergesse: es wäre sicher sehr hilfreich, wenn wir eine auf Englisch geschriebene Petition veröffentlichen würde oder, falls vielleicht noch besser wäre, die englische Übersetzung der aktuellen Petition an die EMA hinzufügen würden.

Denn die EMA ist ja ein europäisches Entscheidungsorgan, von daher halte ich es für sinnvoll, wenn weitere EU Bürger von der Petition erfahren und diese unterschreiben. Die meisten Forummitglieder haben über Facebook Kontakt zu anderen EU Bürgern und so könnten wir 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen: 1) die NB von FC europaweit bekannt machen, 2) mehr Unterschriften sammeln. Ich stamme selber aus einem anderen EU Land und könnte damit ein paar meiner Landsleute erreichen.

Ich vermute, dass Sven Forstmann diese Übersetzung jederzeit dem aktuellen Text hinzufügen kann.

Zum Anderen würde ich die Petition nicht abbrechen, wenn die 10.000 Unterschriften Marke erreicht worden ist. Ich würde die Petition solange laufen lassen, bis das aktuelle Risikobewertungsverfahren läuft. Um so mehr Unterschriften, um so besser können wir unser Ziel erreichen und solange die Petition läuft, um solange können die öffentliche Aufmerksamkeit auf diese Problematik lenken.

Noch eine Idee: falls ihr hier ein öffentlich zugängliches Unterforum gründet, würde ich diese Link an das BfArM und vor Allem die EMA zukommen lassen (am Besten per Email UND schriftlich).

Das war´s heute für die Vorschläge! :mrgreen:

Ich wünsche allen hier, Admin, Mods und Mitgliedern baldige, vollständige Genesung.

Bitte, denkt daran, eure Nebenwirkungen beim BfArM zu melden und diese Meldung in regelmäßigen Abständen zu aktualisieren (also z.B. Rückfälle melden) und die Petition von Sven Forstmann zu unterschreiben und per Email, Sozialnetzwerken wie Facebook weiterzuleiten. Ich bin sicher, dass wir durch solche gemeinsamen Aktionen sehr viel erreichen können.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1953

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 09:59

Noch was (sorry). Ich würde sehr gerne Politiker wie deutsche und europäische Abgeordneten auf die Problematik aufmerksam machen. Aber leider fehlen eben im deutschsprachigen Raum Berichte von Betroffenen.

Damit wir die europäische Bürger auf diese Problematik aufmerksam machen können, könnten wir vielleicht manche Beiträge hier in Englisch übersetzen (ja, es würde viel Zeit in Anspruch nehmen!).

Wie gesagt, wenn die EMA, ein europäisches Organ, die Entscheidungsmacht hat, dann müssten mehr EU Bürger ins Boot geholt werden.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1955

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 11:02

Lieber Schosch (du hast übrigens eine PN! ;) )

Schorsch hat geschrieben:Unser Geschwätz von NEMS und Fußbädern interessieren sicherlich auch aber diese o.g. Institutionen nur am Rande mal.


Gute Frage. Ehrlich gesagt vermute ich eher, dass dieser Erfahrungsaustausch sie eher nicht unteressiert. Deswegen hätte ich persönlich diese Art von Unterforen erst nach Registrierung zugänglich gemacht.

Bei einer internen Umfrage hier im Forum könnte man Fragen, wer der anonymen Veröffentlichung seiner Story zustimmt oder diesbezüglich besser optimal eine zum upload in die Infoplattform verfasst.


Gute Idee mit der Umfrage :!:

Mit dem Upload in der öffentlichen zugänglichen Infoplattform meinst du dann anonyme Berichte? Dass heißt die Forummitglieder würden dir die anonymen Berichte per PN schicken und du würdest sie dann veröffentlichen?

Finde ich eine gute Idee.

Wer die Petition kennt weiß das dort auch am Ende sämtliche Fälle die Freigabe gegeben haben angehängt wurden.


Sorry, den Satz verstehe ich nicht. Du meinst damit: man könnte im Text der Petition an die EMA den Link dieses UpLoad aus der Infoplattform des Forums geben, damit jeder, der die Petition liest auch freien Zugang zu diesen anonymen Patientenberichten bekommt?

Wenn du das meinst, dann bin ich voll damit einverstanden!!!

Dann würde ich das erst nach Registrierung zugängliche Unterforum "Meine Geschichte" so lassen wie es ist. Und die Mitglieder, die bereits ihre Geschichte dort verfasst haben, per Email/PN fragen, ob sie mit der Veröffentlichung ihres Berichtes in anonymisierter Form (Geschlecht und Alter würde ich eigentlich dabei lassen) als UpLoad in der Infoplattform einverstanden sind.

Der einzige Nachteil ist das es von der Motivation der Betroffenen abhängt und man hier zumindest ggf. nochmal etwas an der eigenen Story schreiben muss. Macht aber meiner Meinung nach Sinn, denn es sollte stets ein gewisser Standard im Text eines Fallbeispiels enthalten sein. Wie z.B. was genommen, wie lange, welche Symptome, Männlich Weiblich bla bla bla...


Wir müssen damit leben, dass manche Mitglieder mit der Veröffentlichung ihres anonymen Bericht in der Infoplattform nicht einverstanden werden. Wir können sie darum bitten, bestimmte Fakten wie eben Geschlecht, Alter, Wirkstoffname, Dosierung, Zahl der Tage, von das FC eingenommen wurden, chronologische Beschreibung der Tatsachen mit Daten dem Bericht hinzufügen, falls das nicht geschehen ist.

Der nächst Vorteil ist das ich auch innerhalb der FB Gruppen nochmal fragen kann wer mir seine anonymisierte Story zukommen lässt um sie medienwirksam in Schau zu stellen. Somit sind wir nicht nur auf unsere Forenmitglieder begrenzt.


GENAU!!!!!!!! Wenn man bedenkt, dass eine FB Gruppe über 1400 Mitglieder hat, kann man hoffen, dass man damit deutlich mehr Berichte bekommen würden!

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1957

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 11:39

Hallo Zusammen,

wer Ciprofloxacin bei Google eintippt und auf den 1. Link geht also Wikipedia bekommt schon mal die Kenntnis, dass es das Forum gibt.

https://de.wikipedia.org/wiki/Ciprofloxacin

Siehe unter Ciprofloxacin/Nebenwirkungen letzter Satz.
und siehe weiter unter Einzelnachweise Nr. 21 << Wer darauf klickt gelangt direkt ins Forum.

Wikipedia hatte es zunächst abgelehnt den Eintrag (den ich geschrieben habe) vorzunehmen. Nach den Richtlinien von Wikipedia sind
Links auf Webforen nicht erwünscht, dann aber doch zugestimmt. Vielen Dank Wikipedia.

Ich hoffe der Eintrag bleibt.

Gruß
Maximus

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1954

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 12:18

Hallo,

zum Thema meine Geschichte habe ich mir folgendes überlegt und wollte das mal als Vorschlag unterbreiten.

Bisher ist unser Seite ja in zwei Hauptbereiche unterteilt die Informationsplattform die reine Leserechte hat und nur von Admins kontrolliert bearbeitet wird. Diese Info-Plattform ist mit allgemeinen Inhalten aufgebaut und dort wird auch eher von Ärzten, Bfarm und andere wissenschalftlich arbeitende Vereinigungen hingesehen.

Unser Geschwätz von NEMS und Fußbädern interessieren sicherlich auch aber diese o.g. Institutionen nur am Rande mal. Bei einer internen Umfrage hier im Forum könnte man Fragen, wer der anonymen Veröffentlichung seiner Story zustimmt oder diesbezüglich besser optimal eine zum upload in die Infoplattform verfasst. Wir könnten dann somit unter der Informationsplattform eine gezielte Sammlung von Fallbeispielen für Ärzte / Institute etc. hinterlegen, welche wir auch selbst über die Inhalte und Aussagen steuern können. Nur richtig sinnvolles und aussagekräftiges könnte man da hochpushen und eine gewisse Richtung schaffen. Wer die Petition kennt weiß das dort auch am Ende sämtliche Fälle die Freigabe gegeben haben angehängt wurden. Das könnt man hier auch so machen ?

Der einzige Nachteil ist das es von der Motivation der Betroffenen abhängt und man hier zumindest ggf. nochmal etwas an der eigenen Story schreiben muss. Macht aber meiner Meinung nach Sinn, denn es sollte stets ein gewisser Standard im Text eines Fallbeispiels enthalten sein. Wie z.B. was genommen, wie lange, welche Symptome, Männlich Weiblich bla bla bla...


Der nächst Vorteil ist das ich auch innerhalb der FB Gruppen nochmal fragen kann wer mir seine anonymisierte Story zukommen lässt um sie medienwirksam in Schau zu stellen. Somit sind wir nicht nur auf unsere Forenmitglieder begrenzt.

Gruß Schorsch
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1959

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 12:32

Hallo Maxismus,

vielen Dank für den Hinweis! 8-)

Ich bin bisher (seit 1,5 Jahren gefloxt) nie auf die Idee gekommen, bei Wiki zu schauen.

Toll, dass man dort den Hinweis und die Link auf das Forum findet!!! 8-)

Wenn wir-wir von Schorch vorgeschlagen-demnächst Patientenberichte in der InfoPlattform veröffentlichen, dann könnten Interessierten über Wiki durchaus auf diese Leidensgeschichten aufmerksam werden, vielleicht auch Forscher, Journalisten, Behörden, usw.

Es muss wirklich einem breiten Publikum mitgeteilt werden, was diese AB konkret bei Menschen auslösen können und das ist angesichts des aktuellen Risikobewertungsverfahren durch die EMA DRINGEND nötig!

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1964

Beitragvon Bellaflox » 17.10.2017, 13:33

Hallo Ihr alle,

ich hab mir das mal durchgelesen. Es hat zwar gedauert, aber ich bin fertig geworden.

Wenn ich die Option habe meinem Namen nochmal zu ändern :D dann würde ich meine Geschichte an euch abtreten :) und würde gegebenfalls diese auch erneuern, da ja einiges hinzukam. Dies würde zwar ein bisschen dauern, bis ich alles zusammen habe, aber die Zeit nach meinem Mittagessen würde ich mir definitiv nehmen.

Ich finde das eine gute Sache! Ja, auch ich habe die NW gemeldet und werde definitiv eine Nachmeldung machen.

Ich hoffe das Zeug kommt vom Markt und niemand muss diese Sache nochmals nehmen. Ich definitiv nicht!

LG

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1967

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 13:52

Hi Nicole,

falls Schosch die Berichte anonym in der InfoPlattform veröffentlicht (für alle ohne Registrierung lesbar), dann brauchst du dein Username nicht ändern, da der öffentlich zugängliche Bericht ja anonym veröffentlicht wird.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1970

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 14:12

Hallo Nicole,

das wäre auf alle Fälle eine gute Sache. Wir könnten dann auch diese anonymisierten gesammelten tragischen Fallbeispiele mit nur einem einzelnen Link versenden Z.B. um medial noch mehr leisten zu können. Man sollte sich ohnehin die Zeit für seine eigene Geschichte nehmen. Es bringt uns zudem untereinander auch noch ein klareres Bild von den einzelnen Problemen der Mitglieder.

Leider wird es bei einigen auch innerhalb von FB so als Randthema genutzt. Man macht sich verrückt sein Leidensweg zu kommunizieren und festzuhalten. Bei vielen ist es schlichtweg Bequemlichkeit. Andere meinen das wäre zu privat. Ich respektiere jede Entscheidung aber was ist bitteschön an einer anonymisierten Story ohne Name bitte privat ? Jedem Trottel erzählt man täglich irgendwie seine Flox-Geschichte aber hier im Netz irgendwo mal was klipp und klar darstellen wäre vielen zu privat. Ich würde es am liebsten rausschreien und das sollten wir alle tun. Somit können wir uns eine echte Waffe bauen.

Wenn wir das hier so machen sollten wir uns untereinander auch gegenseitig motivieren aktiv teilzunehmen und mitzumachen.
Bei dir habe ich da keine Bedenken aber ich habe mir damals in den FB Gruppen schon oft einen abgebrochen das hier mal einer seine Story im Forum postet. Lieber schreiben manche ewig gleiches hin und her.
LG Schorsch
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1972

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 14:54

Hallo Zusammen,

wem will man mit anonymisierten Fallbeispielen ansprechen ? Die Frage ist ernst gemeint.

Institutionen, Ärzte ?, Die stellen hohe Ansprüche an eine Fallbeschreibung.
siehe z.B. http://www.kup.at/kup/pdf/4109.pdf

Medien wollen Emotionen !!! das aber wollen Institutionen, Ärzte nicht, wenn es um eine Falldarstellung geht.

und Nichtbetroffene hmmm, Mein Vater ließt die Bild Zeitung, das interessiert den.

Gruß
Maximus

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1974

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 15:39

Hi Maximus,

ganz klar mächtig Emotion, mächtig Realismus. Ärzte können es lesen müssen es aber nicht primär tun, die sollen sich eh erstmal an ihre jetzt schon vorhandenen Spielregeln halten. Meiner Meinung nach muss es schockierend realistisch sein und medial + real aufmerksam machen. Zudem muss es persönlich befreiend sein, damit man auch selbst was davon hat. Allerdings ich gebe dir Recht man sollte eine gewisse Form wahren. Das würden wir z.B. erreichen wenn wir ein gewissen Fixteil vorgeben und auch eine Beschränkung des Umfangs haben max. 1 Seite oder so...

Einen weitere arzttaugliche Statistik zu verfassen, die so nichtssagend wie die BPZ sind ist Schwachsinn. Ernst gemeint ist, dass wir hier noch niemals zentral an einer Stelle reale sachliche Schädigungsgeschichten in einer gewissen öffentlich zugänglichen Form formiert haben. Wenn das so wäre, kann man es zielgenau einsetzen, um egal wie und wo die Überzeugung zu verargumentieren aber ich gebe dir Recht man kann dabei auch gleich seine Erwartungen runterfahren. Auch glaube ich nicht, dass sich die EMA oder ein Institut dafür wesentlich interessiert. Die haben ihre Beschlussvorlagen von der Lobby schon lange vor geimpft bekommen. Reine Salamitaktik soweit Sie können werden Sie alles maximal zurückhalten. Allerdings wenn stetig die richtig auf solche kritischen + wachsende Punkt im Netz stoßen, ist das uns nur zweckdienlich. Einheit ist stärke und das fehlt bei der Floxszene total. Egal wie es ist besser als hinter verborgenen FB Seiten pausenlos zu jammern. Diese Zeit max. 15 Min. nutzen und was sinnvolles verfassen. Ob und wie das angenommen wird, weiß ich nicht aber es setzt an einer Stelle einen klaren Hinweis: Hier lest nach uns gibt es und zwar so sieht es aus und wir sind nicht allein und keine Ausnahme.

Ggf. bringt es auch gar nix neues. Bin da selbst skeptisch.

Gruß Schorsch
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1975

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 15:39

Schorsch hat geschrieben: Wir könnten dann auch diese anonymisierten gesammelten tragischen Fallbeispiele mit nur einem einzelnen Link versenden Z.B. um medial noch mehr leisten zu können.


Genau das meinte ich. Eine Link = viele Patientenberichte!

Leider wird es bei einigen auch innerhalb von FB so als Randthema genutzt. Man macht sich verrückt sein Leidensweg zu kommunizieren und festzuhalten. Bei vielen ist es schlichtweg Bequemlichkeit.


Leider haben offensichtlich viele Mitglieder der FB Gruppen wenig Interesse, an einer gemeinsamen Aktion teilzunehmen, um die Öffentlichkeit wachzurütteln. Ich wurde bereits mehrmals von einem Gruppengründer gerügt, weil ich Neulinge auf die Petition, das Forum und die Notwendigkeit einer NB Meldung beim BfArM aufmerksam gemacht hatte und habe aus diesem Grund FB verlassen. Viele in diesen Gruppen glauben offensichtlich, dass sie alle mit NEMs wieder ganz gesund werden und die Sache nach ein paar Monaten hinter sich lassen können.

Dabei vergessen sie, dass es 1. keine wissenschaftlichen Studien gibt, die uns Genesung dank NEMs, Pflanzen garantieren (und die wird eine Zeit lang nicht geben, weil es keine Forschung dazu gibt!), 2. wir gemeinsam viel erreichen können, damit es in Zukunft weniger Opfer von FC gibt. Darum geht es mir persönlich, denn durch unsere Aktionen (Petition, Forum, Aufforderung, NB zu melden, TV Reportagen, Patientenberichte) können wir sicher dieses Ziel irgendwann erreichen.

Das ist es, was mich antreibt: dafür zu sorgen, dass weniger Menschen betroffen werden und wie Hunde leiden müssen. Wir sollten auch an die Leute da draußen denken, die keinerlei Ahnung haben, was diese Pillen anrichten können. Und ich sage euch: keiner meiner Verwandten/Bekannten/Freunde hatten eine Ahnung, bevor ich sie auf die Problematik aufmerksam machte und keiner hatten einen TV Bericht oder einen Artikel darüber gelesen!

Daher wünsche ich zwischen Betroffenen (egal ob bei FB oder hier) mehr Solidarität, Verständnis füreinander und natürlich Unterstützung. Aber vor Allem ein zielstrebiges, gemeinsames Handeln!

Andere meinen das wäre zu privat. Ich respektiere jede Entscheidung aber was ist bitteschön an einer anonymisierten Story ohne Name bitte privat ? Jedem Trottel erzählt man täglich irgendwie seine Flox-Geschichte aber hier im Netz irgendwo mal was klipp und klar darstellen wäre vielen zu privat. Ich würde es am liebsten rausschreien und das sollten wir alle tun. Somit können wir uns eine echte Waffe bauen.


Genau! Anonym ist anonym, da kann kein Mensch herausfinden kann, wer hinter dem Bericht steckt, wenn keine persönlichen Daten preisgegeben werden. Da muss wirklich niemand irgendetwas befürchten. Wir können an einer solchen Aktion nur gewinnen.

Wenn wir das hier so machen sollten wir uns untereinander auch gegenseitig motivieren aktiv teilzunehmen und mitzumachen.


Genau. Meine Rede bei FB. Wenn alle Mitglieder dort NB beim BfArM gemeldet hätten, Petition unterschrieben und weitergeleitet hätten, dann würde das wie ein Schnellballeffekt wirken.

Und wenn Betroffene noch dazu den Link zu anonymen Patientenberichten weiterleiten, dann kann das uns nur zusätzlich helfen, unser Ziel zu erreichen. Denn nach wie vor sind sich 99,99% der nicht betroffenen Menschen nicht bewusst, was FC anrichten können.

Bei dir habe ich da keine Bedenken aber ich habe mir damals in den FB Gruppen schon oft einen abgebrochen das hier mal einer seine Story im Forum postet. Lieber schreiben manche ewig gleiches hin und her.


Ich bin ehrlich gesagt von der Mentalität vieler FB Mitglieder schwer enttäuscht gewesen. Ich verstehe echt nicht, dass wir nicht alle gemeinsam an einem Strang ziehen, um eben die aktuelle desaströse Lage mit einer hohen Zahl von FC Verschreibungen in Arztpraxen und KHs, ohne jegliche Aufklärung der Patienten und Hinweise auf langanhaltende, bleibende Schäden im Beipackzettel, zu beenden. Sich gegenseitig Tipps mit NEMs, Heilpflanzen in geschlossenen FB Gruppen zu geben, wird diese Lage SICHER nicht ändern. Wir haben doch als Betroffene eine Verantwortung gegenüber nicht betroffenen Patienten, um sie gegen diese Teufelspillen zu schützen.

Bitte, gehen wir mal Hand in Hand und handeln wir mal zusammen :!:

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1976

Beitragvon Bellaflox » 17.10.2017, 16:02

Hallo,

ja stimmt, das mit dem anonymen hab ich wieder komplett verworfen, oder wieder nicht geschnallt. Was derzeit öfter der Fall ist seit Flox! Egal ich bekomme das wieder hin.

Ich kann nur von mir sprechen. Ich würde mir definitiv die Zeit nehmen! Man muss ein klares Statement setzen und den Leuten sagen/schreiben wie es wirklich ist.

Zu Facebook, hmm denen ist das zu privat? Naja ich finde FB noch schlimmer als das Forum! Ich meine wir wissen was FB ist. Hier ist es anonymer als in FB, ganz klar.

FluorchiNO das habe ich mitbekommen bei dir (FB), war unschön. Gut, aber dafür kann man hier was bewirken.

Sag mal Maximus, lese ich da bissl Sarkasmus bei dir raus :D (BILD)?

LG

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1977

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:10

Hi,

Maximus hat geschrieben:
wem will man mit anonymisierten Fallbeispielen ansprechen ? Die Frage ist ernst gemeint.


Zuerst die Öffentlichkeit im Allgemeinen. Damit meine ich, ALLE, die auf diesen Link stoßen werden, sei es Journalisten im Laufe ihrer Recherchen, sei es Angehörigen, Freunden/Bekannten von Betroffenen, die einfach wissen wollen, was andere Patienten erlebt haben oder warum nicht engagierte Ärzte, die irgendwann (von einem betroffenen Patienten z.B.) irgendwo (in der eigenen Praxis z.B. oder im Net) von der Problematik erfahren haben und mehr wissen wollen.

Es geht nicht darum, alle Leser davon zu überzeugen, dass die Berichte real von realen Menschen erlebt worden sind, denn das können wir nicht beweisen.

Es geht darum zu zeigen, dass es diese Menschen gibt und welche schwere, vielfältige, zum Teil sehr einschränkende Symptome und Einschränkungen im Leben wie Arbeitsunfähigkeit, Gehunfähigkeit sie erlebt haben (oder noch erleben).

FCs haben bei diesen Menschen diese und jene Symptome ausgelöst, die so und solange gedauert haben, usw.

Institutionen, Ärzte ?, Die stellen hohe Ansprüche an eine Fallbeschreibung.
siehe z.B. http://www.kup.at/kup/pdf/4109.pdf


Patientenberichte sind keine Fallbeispiele, wie betreiben keine Wissenschaft!

Soll eigentlich ein Arzt diese Berichte lesen und im Forum nach Patienten fragen, die sich für die Veröffentlichung von Fallbeispielen in der deutschen med. Presse anbieten würden, dann wäre es eine sehr feine Sache.

Medien wollen Emotionen !!! das aber wollen Institutionen, Ärzte nicht, wenn es um eine Falldarstellung geht.


Zumindest mit einer solchen Link wissen diese Institutionen, Ärzte, dass es solche Patienten in D gibt.Dann werden sie vielleicht Fallbeispiele veröffentlichen wollen.

und Nichtbetroffene hmmm, Mein Vater ließt die Bild Zeitung, das interessiert den.


Meine Schwiemu nur Bibelzeug! :mrgreen: Spaß beiseite...unsere Erwartungen müssen wir herunterschrauben, sonst könnten wir schwer enttäuscht werden. Wir können nicht erwarten, 99% der Bundesbürger mit einer solchen Aktion zu erreichen und mit den bisherigen Aktionen haben wir schätzungsweise vielleicht 1% erreicht.

Es geht darum, öffentlich über das Leid der Patienten zu berichten, mehr nicht. Denn wenn diese Geschichten weiterhin nicht einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden, werden wir nicht so viel erreichen, wie manche von uns es sich wünschen. Hätte ich nicht Angst, auf offener Straße erkannt zu werden bzw. von zukünftigen Arbeitgebern als nicht "arbeitsfähig" eingestuft zu werden, wäre ich längst in TV Reportagen aufgetreten. Daher bin ich bereit, meine anonymisierte Geschichte jederzeit hier im Forum zu stellen. Denn nur so kann die erlebte Wahrheit Hunderter, vielleicht sogar Tausender Betroffener in D bekannt werden.

Ich bin sicher, wenn wir alle diese Links zum Forum mit Patientenberichten, zu Petition weiter per Email, Sozialnetzwerken weiterleiten, werden wir in den nächsten Jahren immer mehr Menschen erreichen, die entweder ihren Arzt nach alternativen AB fragen werden, wenn dieser ihnen ein AB verschreiben wollen oder die ihre NB beim BfArM melden werden, falls sie leider erst danach von den NB erfahren haben. Dann wird es immer mehr Menschen geben, die gar nicht Opfer werden oder es werden immer mehr NB Meldungen beim BfArM geben, was die Institutionen wie die EMA hoffentlich zum Handeln bringen werden.

Bitte bedenkt: vor 2 Jahren gab es nur diese geschlossenen FB Gruppen, keine Sau hat hier in D von dieser Problematik gewusst. Jetzt haben wir 2 Petitionen, 1 Forum, viel mehr NB Meldungen bei BfArM, ein neues Risikobewertungsverfahren, etliche TV Reportagen und Presseartikel usw. Das zeigt doch, dass wir durch gemeinsame, gut überlegte Aktionen sehr viel in relativ kurzer Zeit erreichen können. Und das mit relativ wenig Zeitaufwand (naja, für die meisten...sagen wir so! :mrgreen: ).

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1978

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:23

Hi Nicole,

NicoleDD hat geschrieben:Ich kann nur von mir sprechen. Ich würde mir definitiv die Zeit nehmen! Man muss ein klares Statement setzen und den Leuten sagen/schreiben wie es wirklich ist.


Super, Nicole, danke! :D

Zu Facebook, hmm denen ist das zu privat? Naja ich finde FB noch schlimmer als das Forum! Ich meine wir wissen was FB ist. Manche reden über Harnprobleme, Infektionen im scharmbereich... dann können Sie hier auch ihre Geschichte veröffentlichen.


Genau. Viele (die meisten) FB Nutzer sind dort unter ihren echten Namen unterwegs...und dort wird eben über sehr intimen Sachen berichtet! Und ich bin sicher, Pharmaindustrie, Ärzteschaft, usw. sind längst incognito in solchen Gruppen, um sie zu spionieren (nein, ich bin nicht parano! :lol: ). Also anonym beim FB...sorry, aber was für einen Witz! :roll:

Ich halte mich da auch viel auf, aber bin hier bin ich gerne und mehr. In FB habe ich manchmal das Gefühl, wenn mal was blödes sagt, oder nicht der Meinung der anderen ist, das man schneller die Dumme ist! Aber kann mich auch täuschen. Wahrnehmung ist derzeit nicht die beste.


Meine Erfahrung auch. Bin z.B. ganz schnell aus med. Gruppen rausgeflogen, als ich ihnen gezeigt habe, wie gefährlich ihre Praktiken (hochdosierte Vit3 Therapie über 10.000 IE/Tag, Nanosilber, usw) sind. Wissenschaftliche Studien...brauchen die nicht! :shock: Schwimmst du gegen den Strom, hast bei FB Gruppen keine Chance. Bin aber kein Schaf! :mrgreen: (Ja, Schafe schwimmen nicht.. :lol:oder doch? :D )

FluorchiNO das habe ich mitbekommen bei dir (FB), war unschön. Gut, aber dafür kann man hier was bewirken.


Danke. Dazu sage ich lieber nichts mehr. :roll: Aber klar hier kann man auch viel bewirken. Der Vorteil des Forums ist, dass die Infos archiviert werden und daher lange Zeit für viele Leser zugänglich sind. Der Ton gefällt mir hier auch deutlich besser.

Leider habe ich das Gefühl, dass viele FC Opfer in die FB Gruppen landen und sich eher dort austauschen als hier. Aber was mich am Meisten gestört hat, war eben das Hindern solcher sinnvollen Aktionen wie der Hinweis auf Petition, usw. Also sorry, aber das geht gar nicht! :twisted:

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1980

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 16:41

Hallo Zusammen,

überzeugende Argumente, ich bin dabei.

Nicole hat geschrieben : Sag mal Maximus, lese ich da bissl Sarkasmus bei dir raus :D (BILD)? Jaaaaa :lol:

Gruß
Maximus

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1982

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:46

Maximus hat geschrieben:Hallo Zusammen,

überzeugende Argumente, ich bin dabei.

Gruß
Maximus


Dazu sage ich nur: TOLL...DANKE! :D

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1983

Beitragvon Rosanna Garten » 17.10.2017, 16:52

Liebe Mitleser und Mitstreiter,

auch ich gratuliere herzlich (nachträglich) zum Geburtstag.
Momentan bin ich nicht so oft hier und habe kaum Kraft zum Schreiben, weil mich der berufliche Widereinstieg so viel Kraft kostet.
Ich bin so froh, dass es euch gibt.
Danke für alles!
Rosanna

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2004

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 08:26

Guten Morgen an alle Diskutanten,

ich habe mir das nun alles durchgelesen und finde das Engagement sehr positiv. Wir sollten das weiter verfolgen, da sind gute Ideen dabei.

Technisch ist das alles umsetzbar, wenn auch mit etwas Zeit verbunden.

Wenn ich wieder etwas fitter bin und wieder länger vor dem PC sitzen kann (will, darf) :-) dann sollten wir uns bis dahin einig sein und es kann los gehen.

Wir sollten die Ideen nun sammeln, sortieren und in einen entsprechend Workflow bringen.

Liebe Grüße
Sascha
---

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2005

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 08:28

Rosanna Garten hat geschrieben:Liebe Mitleser und Mitstreiter,

auch ich gratuliere herzlich (nachträglich) zum Geburtstag.
Momentan bin ich nicht so oft hier und habe kaum Kraft zum Schreiben, weil mich der berufliche Widereinstieg so viel Kraft kostet.
Ich bin so froh, dass es euch gibt.
Danke für alles!
Rosanna


Liebe Rosanna,

vielen Dank für deine netten Worte!

Dir alles Gute und viel viel Kraft beim Wiedereinstieg!!!

Liebe Grüße
Sascha
---

Sascha Heuer
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2006

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 08:33

Guten Morgen lieber Sascha,

ich würde mich sehr freuen, wenn wir diese Idee (öffentlich zugängliche Patientenberichte auf Deutsch und wenn möglich auch auf Englisch für andere europäische Betroffene, englische Übersetzung der Petition an die EMA, um sie u.a. über FB möglichst vielen europäischen Bürgern bekannt zu machen) in den nächsten Wochen umsetzen können.

Da ich mit Computer und Englisch leider eine Niete bin, kann ich euch leider nicht helfen. Aber die Links würde ich dann fleißig per Email und über FB Gruppen weiterleiten.

Gute Besserung!

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2007

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 08:44

Sollte man zu den Ideen, die man sammeln möchte einen neuen Thread aufmachen, oder reicht dieser hier ?

Die Idee mit den Patientenberichten halte ich für genial.... Sammeln und dann ab zur EMA......

Ich könnte das gerne machen, wenn man sich einig ist. Ich würde diese dann gerne per Post verschicken wollen.

Ich denke die Sprache sollte in dem Fall egal sein. Die sollten ja alle europäischen Sprachen beherrschen ;-)

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2008

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 09:18

PeterPan hat geschrieben:Sollte man zu den Ideen, die man sammeln möchte einen neuen Thread aufmachen, oder reicht dieser hier ?


Ja, das wollte ich gerade vorschlagen, um die Aufmerksamkeit anderer Forummitglieder auf dieses wichtige Thema zu lenken.

Ich könnte das gerne machen, wenn man sich einig ist. Ich würde diese dann gerne per Post verschicken wollen.

Ich denke die Sprache sollte in dem Fall egal sein. Die sollten ja alle europäischen Sprachen beherrschen ;-)


Diskutieren wir darüber in einem neuen Thread! :D

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2012

Beitragvon Schorsch » 18.10.2017, 12:02

Hallo,

wir machen hier gleich Nägeln mit Köpfen ich mache ein eigenes Thema für Öffentliche Patientenberichte (für EMA, BfArM etc.) die frei zugänglich sind. Wichtig ist das diese Patientenberichte ein gewisses Maß an Inhalt haben. Auch sollte hier keine Politik im Vordergrund stehen, sondern das Leid und die Erfahrung der Patienten der Hauptaspekt sein. Als Anfang können wir auch die freigegeben Stories der Petition einfügen.

Es wäre jetzt gut wenn Ihr gleich andere Netzwerke, Gefloxte, über den Link informiert sich hier zur verewigen. Vielen haben Ihre Geschichte ja schon zig-fach verfasst und könnten diese hier per Copy Paste einfügen. Natürlich sollten persönliche Daten nicht enthalten sein. Da wir als Admins das im Blick haben sehen und prüfen wir das. Zur Not ist eh alles auch im Nachgang editierbar.

Gruß Schorsch

PS hier nochmal mit Englisch etc. anzufangen halte ich für Schwachsinn. Aber wir können auch Berichte aus anderen EU Ländern hier bei uns zulassen und sammeln diese können ja dann in Englisch sein. Wenn also jemand Zugang zu anderen EU Floxnetzwerken hat kann der dort die freigegeben Stories sammeln. Und dann per Copy PAste hier einbringen.
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2020

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 12:06

Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2027

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 12:15

PeterPan hat geschrieben:Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.


Meine Idee war nicht, hier engischsprachige (nicht deutschsprachige) FC Patienten zu "locken", sondern ganz konkret weitere nicht deutschsprachige EU Bürger dazu auffordern, ihre Berichte auf einer eigenen FC Seite zu veröffentlichen.

Damit hätten wir europaweit mehr Patientenberichte und könnten mehr Druck auf Behördern wie EMA ausüben.

Wenn nicht deutschsprachige FC Geschädigten hier auf Englisch posten, werde ich persönlich völlig überfordert sein und ich glaube, das werden andere Mitglieder, die Englisch nicht so gut beherrschen (oder gar nicht), wahrscheinlich auch sein.

Ich wollte nur mal diesen Gedanken, der mir Gestern durch den (momentan überaktiven) Kopf geschossen ist, loswerden, nachdem ich diese US Seite entdeckt habe:

http://www.fluoroquinolonestories.com

Ich kann das allerdings selber nicht technisch umsetzen, das müssen andere Mitglieder tun, die die Technik beherrschen und die Idee für gut halten.

Im Moment wäre ich schon sehr zufrieden, wenn deutschsprachige FC Geschädigten ihren Bericht auf dieser öffentlichen Seite im Forum veröffentlichen würden:

viewtopic.php?f=75&t=453

Die englische Seite kann dann jemand zusätzlich später herstellen.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2028

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 12:27

Genau deswegen wären Sub Threads in englischer Sprache eine Gute Idee. Viele sprechen nun mal englisch und kein Deutsch. Ob Du Englisch sprichst ist doch nicht entscheidend! Du hättest nichts mit diesen in englisch erstellten Threads zu tun. Wie willst du denn einem Franzosen sagen, er solle doch bitte seine Geschichte hier verewigen ?

Aber wie gesagt mir persönlich ist das eh schnurz, da ich auf dem Standpunkt stehe, das es ohne Verein nicht geht. Internet Seite hin oder her. Englisch oder japanisch.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2041

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 18:24

PeterPan hat geschrieben:Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.


Wir haben bereits eine Partnerschaft mit Floxiehope (Linkrotation). Habe zu der Administratorin einen recht guten Kontakt. Kann diesbezüglich ja mal locker anfragen ob da irgendein Austausch möglich ist...oder anderes.
---

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2042

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 18:35

Das wäre ja super....... Wie gesagt es ist nur eine Idee....... Schlussendlich müßt Ihr das entscheiden. Jedoch wenn 1 oder 2 Leute aus der englischsprachigen Gruppe sich dafür entscheiden könnten, wäre das Super Duper...... Grazie, Grazie ........

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2054

Beitragvon FluorchiNO » 19.10.2017, 09:03

Dann würde ich aber ein 2.Unterforum für öffentlichen Berichten von englischsprachigen FC Opfern ("My FC Story") gründen.

Denn persönlich wäre ich als deutschsprachige mit diesem Mischmasch nicht so glücklich (und ich kenne einige ältere Leute -meist über 50- die Englisch nicht gut beherrschen.). Wenn nicht englischsprachige die Berichte lesen, ein Teil der Berichte-weil in Englisch verfasst- nicht versteht, werden sie vielleicht keine Lust haben, weiter zu lesen.

Man könnte aber deutschsprachige FC Opfer darum bitten, ihren Bericht zusätzlich auf Englisch zu verfassen und auf der englischen Patientenberichte-Seite zu posten.

Wenn wir diese 2.öffentliche Seite für englischsprachige FC Opfer gründen, dann könnten wir in der Tat über Sozialnetzwerke wie FB viele europäische Bürger erreichen und ihnen anbieten, ihre Story hier niederzuschreiben.

Wenn Sven dazu den Text der Petition in Englisch übersetzen und wir diesen Link oben anpinnen , dann hätten wie 2 Fliegen mit einer Klappe geschlagen: Berichte von europäischen Patienten UND mehr Unterschriften!

Natürlich alles nur Vorschläge, die Entscheidung müssen letztendlich Admins und Mods treffen.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2058

Beitragvon PeterPan » 19.10.2017, 09:20

Genau einfach ein Unterforum für englischsprachige und der Käse ist gegessen. Das sollte niemanden irritieren.Und man könnte darunter nicht nur die FC Stories teilen, sondern wiederum Unterkategorien erzeugen mit all den Themen die wir auch im deutschsprachigen haben.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2063

Beitragvon FluorchiNO » 19.10.2017, 09:31

PeterPan hat geschrieben:Genau einfach ein Unterforum für englischsprachige und der Käse ist gegessen. Das sollte niemanden irritieren.Und man könnte darunter nicht nur die FC Stories teilen, sondern wiederum Unterkategorien erzeugen mit all den Themen die wir auch im deutschsprachigen haben.


Ja.


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