1 Jahr Fluorchinolone-Forum

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1915

Beitragvon S.Heuer » 16.10.2017, 10:43

Liebe Irena,

hab vielen Dank für deine netten Worte!

Danke auch für deine Ideen. Bezüglich des eingetragenen Vereins haben wir in der Vergangenheit schon viel diskutiert. Nicht nur in diesem Forum wird darüber diskutiert, auch in anderen Netzwerken. Es ist alles nicht so leicht das auf die Füße zu stellen. Rechtlich und auch organisatorisch. Da wir alle selber auch irgendwie mal mehr oder weniger geschwächt sind, bedarf es da einer guten Planung. Wie gesagt, dieses Thema ist immer noch aktuell und wir informieren über den Stand der Dinge im Forum, wenn es da neue Infos gibt. Es braucht halt auch Personen die sich bereit erklären Ämter zu übernehmen, das ist zwingend erforderlich um so etwas auf die Beine zu stellen. Vorstand, stv. Vorstand etc etc.

Deine Idee Treffen anzubieten habe ich schon lange im Kopf. Auch das müssen wir mal weiter diskutieren. Da dieses Forum im DACH-Gebiet tätig ist, wird es natürlich schwierig da allen gerecht zu werden. Gerade uns Geschädigten fällt es bisweilen schwer, bzw. ist es unmöglich dann teilzunehmen. Aber ich würde da schon gerne mal einen ersten Test wagen, ich würde auch bei geringer Teilnehmerzahl (so ab 4) anreisen...bzw würde das auch organisieren.
Ich spreche das mal durch und würde das Interesse hier im Forum und ggf. anderen Netzwerken abklopfen.

Danke dir nochmals!

Liebe Grüße
Sascha
P.S. schau mal in dein private Nachrichten-Ordner ;-)


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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1926

Beitragvon FluorchiNO » 16.10.2017, 15:33

Lieber Sasha und liebe Mods,

herzlichen Dank für euren unermüdlichen Einsatz, denn mit einem solchen Forum haben FC Geschädigten endlich eine öffentliche Plattform, wo sie wertvolle Informationen, Tipps aber auch Trost und Hoffnung finden können.

Ich persönlich würde mich noch ein öffentlich zugängliches Unterforum mit Berichten von Betroffenen wünschen, denn die Öffentlichkeit muss endlich erfahren, welches Leid diese Antibiotika bei den Betroffenen anrichten. Mit anonymen Usernamen müsste es möglich sein, ohne die Privatsphäre der Betroffenen zu verletzten.

Denn es besteht die Gefahr, dass weder Laien, noch Journalisten, Behörden und Politiker sich über die Vielfalt, die Schwere der Symptomatik bewusst werden, da dies in bisherigen Presseartikeln und TV Reportagen nur kurz erwähnt wurde.

Was mit FC Geschädigten seit Jahrzehnten passiert, die Verschleierung von Daten bei den Zulassungsstudien, die unzureichende Erfassung von Nebenwirkungen nach der Zulassung der Antibiotika, da nur ein Bruchteil der Nebenwirkungen beim BfArM gemeldet werden, die fehlende (oder sogar falsche) Informationen in Beipackzetteln ist ein Skandal erster Güte. So werden Menschen, die wegen Bagatelle Infektionen wie Blasenentzündungen, Bronchitis mit FC behandelt wurden, zu Behinderten, mit oft jahrelangen oder sogar lebenslangen Schmerzen obwohl ihnen dieses Schicksal durch die Verabreichung von alternativen Antibiotika mit günstigerem Nebenwirkungsprofil dieses große Leid erspart hätte.

Auf lange Sicht wäre ein Verein sicher eine gute Sache. Ich hoffe, es finden sich in den nächsten Jahren ein paar Betroffenen, die den Mut haben, diesen weiteren Schritt zu gehen.

Mein Appel an alle Mitglieder hier: bitte meldet eure NB beim BfArM, denn auf die Zahlen der gemeldeten NB wird die EMA sicher ihre Entscheidung bezüglich der FC treffen. Um so mehr Betroffene ihre NB dort melden, um so größer sind die Chancen, dass die EMA die richtige Entscheidung trifft.

Hier möchte ich mich noch herzlichst bei Sven Forstmann bedanken, der bisher durch die 2 Petitionen Großartiges geleistet hat und den Mut hatte, öffentlich über sein Leid zu berichten. Wir waren einige FB Mitglieder, die gemeinsam an der Gründung dieses Forum mitgewirkt haben und ich muss meinen Hut vor euch ziehen. Ihr seit großartige Menschen! Ich bin froh euch kennenzulernen und hoffe, dass wir in den nächsten Jahren noch mehr erreichen werden.

LG FluorchiNO
Zuletzt geändert von FluorchiNO am 17.10.2017, 08:32, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1950

Beitragvon S.Heuer » 17.10.2017, 08:25

Hallo FluorchiNO!

Danke für deine netten Worte und das Lob!
Auch dir vielen Dank für deine Verbesserungsvorschläge, wir sind da immer wieder dankbar.

Wir haben seinerzeit etwas länger darüber diskutiert ob wir "Meine Geschichte" genauso wie alle anderen Unterforen ohne Registrierung zugänglich machen. Natürlich hat jeder User bei der Registrierung die Wahl dies mit einem anonymen Nicknamen zu tun. Nicht alle handhaben das allerdings so. Das ist sicherlich nicht so ein Problem, das könnte man noch irgendwie regeln. Da müsste ich dann auch die rechtlichen Nutzungsvereinbarungen, die diesem Webangebot zugrunde liegen entsprechend ändern.
Natürlich liegt der Anreiz sich hier zu registrieren auch darin, Zugang zu diesem Forum zu erhalten, da mache ich kein Hehl draus. Gerade in der Anlaufphase war uns das wichtig.
Wir werden das mal diskutieren, ob wir davon abweichen können und wenn ja wie, hätte da schon eine Idee.
Ich kann deinen Grundgedanken absolut nachvollziehen.

Ich selber bin gesundheitlich gerade auch etwas angeschlagen, aber wenn ich wieder länger vor der Kiste sitzen kann, habe ich eh einiges vor in Richtung Umprogrammierung etc.

Dir vielen Dank für dein Engagement hier und in den anderen Netzwerken!!!
Schön das du hier (wieder) dabei bist!

Liebe Grüße
Sascha
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1952

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 09:52

Lieber Sascha,

S.Heuer hat geschrieben:Natürlich liegt der Anreiz sich hier zu registrieren auch darin, Zugang zu diesem Forum zu erhalten, da mache ich kein Hehl draus. Gerade in der Anlaufphase war uns das wichtig.


OK, jetzt verstehe ich es besser! :) Ich habe mich einige Monate von den Facebook FC Gruppen ferngehalten (und war sogar hier als Mod registriert, habe aber keinen Beitrag geschrieben. Sorry an allen, Admin und Mods, dass ich mich solange nicht gemeldet habe, aber ich habe diese Pause einfach gebraucht), deswegen war ich an dieser Diskussion nicht beteiligt.

Ich halte nach wie vor an der Idee fest, dass der öffentliche Zugang-ohne Registrierung-solcher Patientenberichte unsere Anforderungen nach einer Einschränkung der FC durch die EMA, mehr Therapieforschung usw. zusätzlich unterstützen würden.

Denn wo sonst im deutschsprachigen Raum sind solche Berichte zu lesen?

Meine Befürchtung ist, dass nicht jeder interessierte, nicht betroffene Laie, der ins Forum guckt, nachdem er eine TV Reportage über FC gesehen hat, sich die Mühe einer Registrierung machen wird, um eben Zugang zu diesem Unterforum zu erlangen.

Ich befürchte dasselbe für Ärzte, Apotheker, Forscher, Angestellten der Pharmaindustrie, Politiker, usw.

Unter diesen Umständen ist es leider durchaus möglich, dass sich diese nicht betroffenen Menschen (ich nehme an, die betroffenen Patienten werden sich eher registrieren, um zu sehen, wie es anderen Patienten ergeht) sich über das Ausmaß, die Vielfalt (schweres, multisymptomatisches Syndrom) und die lange Persistenz der Nebenwirkungen nicht bewusst werden.

Dabei ist es von großer Bedeutung für unsere Belange, dass Verantwortlichen diese von vielen Betroffenen erlebten Realität wahrnehmen!

Bisher kenne ich im deutschsprachigen Raum nur diesen schriftlichen Bericht eines US Patienten:

http://www.cbgnetwork.org/4888.html

und die Seite Ciprohilfe.de, die leider den Eindruck erweckt, dass Betroffenen dank der Einnahme ein paar NEMs ein paar Monate später wieder beschwerdefrei werden können (wenn das tatsächlich bei allen Betroffenen so wäre, dann hätte ich mich 1,5 Jahren nach dem Ausbruch meiner Nebenwirkungen sicher nicht hier registriert!).

Wir wissen nicht- mangels zuverlässigen Daten- wie viele Betroffene tatsächlich nach ein paar Monaten oder Jahren wieder beschwerdefrei werden und wie viele sich leider nicht mehr 100% von den Nebenwirkungen erholen können.

Aber allein die Tatsache, dass mehrere Betroffenen (in Facebook Gruppen z.B.) über jahrelange Beschwerden klagen , ist etwas, was deutlich mehr in den Fokus der Öffentlichkeit und der Verantwortlichen rücken sollte. Denn dank dieses Bewusstseins können wir vielleicht darauf hoffen, dass unsere Anforderungen erfüllt werden, dass z.B. Gelder zur Forschung der Schäden zur Verfügung gestellt werden.

Die FDA hat ja selber erst unter dem Druck solcher Patientenorganisationen wie SONAR agiert:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26955658

In 2013 and 2014, SONAR fled citizen petitions requesting black box revisions identifying neuropsychiatric toxicities and mitochrondrial toxicity as serious levofoxacin-associated adverse drug reactions. In 2015, FDA advisors recommended that FQ product labels be revised to include information about this newly identified disability syndrome termed "FQ-associated disability" (FQAD).


SONAR = Southern Network on Adverse Reactions

Was das Veröffentlichen von Patientenberichten anbelangt könnte man vielleicht Folgendes machen:

Die Forummitglieder, die sich unter ihrem echten Namen registriert haben und/oder ihre Geschichte bereits veröffentlicht haben, per Email anfragen, ob sie damit einverstanden wären, dass dieses Unterforum in Zukunft ohne Registrierung zugänglich wird.

Zur Wahrung der Privatsphäre könnte man die Mitglieder mit echtem Namen vorschlagen, ihren Usernamen zu ändern (das Unterforum "Unsere Geschichte" natürlich erst danach öffentlich zugänglich machen!) und für die anderen Mitglieder ihnen anbieten, ihren Bericht zu überarbeiten, sprich alle Daten im Bericht zu ändern, die ihre Identität preisgeben würden (also z.B. Vorname, Name, Wohnort, usw.).

Die Frage ist natürlich: was tun, wenn die Mitglieder auf die Anfrage nicht reagieren oder sie ablehnen?

Dann könnte man evtl. 2 Unterforen anbieten: ein öffentlich zugängliches Unterforum UND ein erst nach Registrierung zugängliches Forum.

Forummitglieder, die sich einen öffentlichen Zugang ihrer Geschichte wünschen, könnten ihren Bericht im öffentlichen Forum verlagern.

Für die Forummitglieder, die ihre Geschichte noch nicht veröffentlicht haben, könnte man sie darauf hinweisen, dass die Regel sich geändert haben und dass das Forumteam aus vorher dargelegten Gründen einen öffentlichen Zugang der Patientenberichte wünscht. Dann könnte man ihnen empfehlen, den Bericht so zu gestalten, dass ihre Privatsphäre bewahrt wird (einzig Geschlecht und Alter halte ich für ungefährlich und hilfreich). Oder man lässt ihnen die Wahl: Bericht im öffentlichen Unterforum oder im erst nach Registrierung zugänglichen Unterforum posten.

Ich selber bin gesundheitlich gerade auch etwas angeschlagen, aber wenn ich wieder länger vor der Kiste sitzen kann, habe ich eh einiges vor in Richtung Umprogrammierung etc.


Tut mir Leid, Sascha. Das ist eben die Crux mit diesen NB von FC...wir möchten gerne aktiver werden, können es aber wegen der Beeinträchtigungen nicht -oder nicht in dem gewollten Umfang- tun. Und für viele Betroffenen haben Familie, Arbeit den Vorgang. Da ich geistig top fit bin (Cipro hat "zum Glück" nur meine Füße angegriffen) und außerdem relativ viel Zeit habe, habe ich mich nach meinem Rückfall entschieden, mich mehr im Forum zu engagieren. Meinen Account beim FB habe ich aus verschiedenen Gründen gelöscht, so dass ich mich jetzt mehr auf das Forum konzentrieren kann.

Dir vielen Dank für dein Engagement hier und in den anderen Netzwerken!!!
Schön das du hier dabei bist!


Vielen Dank, lieber Sascha. Mein "Engagement" ist sicher nur ein kleiner Tropfen im weiten Ozean, aber die Ozeane bestehen ja bekanntlich aus vielen kleinen Tropfen! GEMEINSAM SIND WIR STÄRKER und ich bin 100% davon überzeugt, dass wir unsere Ziele nur gemeinsam erreichen können.

Hier übrigens noch ein Vorschlag, bevor ich es wieder vergesse: es wäre sicher sehr hilfreich, wenn wir eine auf Englisch geschriebene Petition veröffentlichen würde oder, falls vielleicht noch besser wäre, die englische Übersetzung der aktuellen Petition an die EMA hinzufügen würden.

Denn die EMA ist ja ein europäisches Entscheidungsorgan, von daher halte ich es für sinnvoll, wenn weitere EU Bürger von der Petition erfahren und diese unterschreiben. Die meisten Forummitglieder haben über Facebook Kontakt zu anderen EU Bürgern und so könnten wir 2 Fliegen mit einer Klappe schlagen: 1) die NB von FC europaweit bekannt machen, 2) mehr Unterschriften sammeln. Ich stamme selber aus einem anderen EU Land und könnte damit ein paar meiner Landsleute erreichen.

Ich vermute, dass Sven Forstmann diese Übersetzung jederzeit dem aktuellen Text hinzufügen kann.

Zum Anderen würde ich die Petition nicht abbrechen, wenn die 10.000 Unterschriften Marke erreicht worden ist. Ich würde die Petition solange laufen lassen, bis das aktuelle Risikobewertungsverfahren läuft. Um so mehr Unterschriften, um so besser können wir unser Ziel erreichen und solange die Petition läuft, um solange können die öffentliche Aufmerksamkeit auf diese Problematik lenken.

Noch eine Idee: falls ihr hier ein öffentlich zugängliches Unterforum gründet, würde ich diese Link an das BfArM und vor Allem die EMA zukommen lassen (am Besten per Email UND schriftlich).

Das war´s heute für die Vorschläge! :mrgreen:

Ich wünsche allen hier, Admin, Mods und Mitgliedern baldige, vollständige Genesung.

Bitte, denkt daran, eure Nebenwirkungen beim BfArM zu melden und diese Meldung in regelmäßigen Abständen zu aktualisieren (also z.B. Rückfälle melden) und die Petition von Sven Forstmann zu unterschreiben und per Email, Sozialnetzwerken wie Facebook weiterzuleiten. Ich bin sicher, dass wir durch solche gemeinsamen Aktionen sehr viel erreichen können.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1953

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 09:59

Noch was (sorry). Ich würde sehr gerne Politiker wie deutsche und europäische Abgeordneten auf die Problematik aufmerksam machen. Aber leider fehlen eben im deutschsprachigen Raum Berichte von Betroffenen.

Damit wir die europäische Bürger auf diese Problematik aufmerksam machen können, könnten wir vielleicht manche Beiträge hier in Englisch übersetzen (ja, es würde viel Zeit in Anspruch nehmen!).

Wie gesagt, wenn die EMA, ein europäisches Organ, die Entscheidungsmacht hat, dann müssten mehr EU Bürger ins Boot geholt werden.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1955

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 11:02

Lieber Schosch (du hast übrigens eine PN! ;) )

Schorsch hat geschrieben:Unser Geschwätz von NEMS und Fußbädern interessieren sicherlich auch aber diese o.g. Institutionen nur am Rande mal.


Gute Frage. Ehrlich gesagt vermute ich eher, dass dieser Erfahrungsaustausch sie eher nicht unteressiert. Deswegen hätte ich persönlich diese Art von Unterforen erst nach Registrierung zugänglich gemacht.

Bei einer internen Umfrage hier im Forum könnte man Fragen, wer der anonymen Veröffentlichung seiner Story zustimmt oder diesbezüglich besser optimal eine zum upload in die Infoplattform verfasst.


Gute Idee mit der Umfrage :!:

Mit dem Upload in der öffentlichen zugänglichen Infoplattform meinst du dann anonyme Berichte? Dass heißt die Forummitglieder würden dir die anonymen Berichte per PN schicken und du würdest sie dann veröffentlichen?

Finde ich eine gute Idee.

Wer die Petition kennt weiß das dort auch am Ende sämtliche Fälle die Freigabe gegeben haben angehängt wurden.


Sorry, den Satz verstehe ich nicht. Du meinst damit: man könnte im Text der Petition an die EMA den Link dieses UpLoad aus der Infoplattform des Forums geben, damit jeder, der die Petition liest auch freien Zugang zu diesen anonymen Patientenberichten bekommt?

Wenn du das meinst, dann bin ich voll damit einverstanden!!!

Dann würde ich das erst nach Registrierung zugängliche Unterforum "Meine Geschichte" so lassen wie es ist. Und die Mitglieder, die bereits ihre Geschichte dort verfasst haben, per Email/PN fragen, ob sie mit der Veröffentlichung ihres Berichtes in anonymisierter Form (Geschlecht und Alter würde ich eigentlich dabei lassen) als UpLoad in der Infoplattform einverstanden sind.

Der einzige Nachteil ist das es von der Motivation der Betroffenen abhängt und man hier zumindest ggf. nochmal etwas an der eigenen Story schreiben muss. Macht aber meiner Meinung nach Sinn, denn es sollte stets ein gewisser Standard im Text eines Fallbeispiels enthalten sein. Wie z.B. was genommen, wie lange, welche Symptome, Männlich Weiblich bla bla bla...


Wir müssen damit leben, dass manche Mitglieder mit der Veröffentlichung ihres anonymen Bericht in der Infoplattform nicht einverstanden werden. Wir können sie darum bitten, bestimmte Fakten wie eben Geschlecht, Alter, Wirkstoffname, Dosierung, Zahl der Tage, von das FC eingenommen wurden, chronologische Beschreibung der Tatsachen mit Daten dem Bericht hinzufügen, falls das nicht geschehen ist.

Der nächst Vorteil ist das ich auch innerhalb der FB Gruppen nochmal fragen kann wer mir seine anonymisierte Story zukommen lässt um sie medienwirksam in Schau zu stellen. Somit sind wir nicht nur auf unsere Forenmitglieder begrenzt.


GENAU!!!!!!!! Wenn man bedenkt, dass eine FB Gruppe über 1400 Mitglieder hat, kann man hoffen, dass man damit deutlich mehr Berichte bekommen würden!

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1957

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 11:39

Hallo Zusammen,

wer Ciprofloxacin bei Google eintippt und auf den 1. Link geht also Wikipedia bekommt schon mal die Kenntnis, dass es das Forum gibt.

https://de.wikipedia.org/wiki/Ciprofloxacin

Siehe unter Ciprofloxacin/Nebenwirkungen letzter Satz.
und siehe weiter unter Einzelnachweise Nr. 21 << Wer darauf klickt gelangt direkt ins Forum.

Wikipedia hatte es zunächst abgelehnt den Eintrag (den ich geschrieben habe) vorzunehmen. Nach den Richtlinien von Wikipedia sind
Links auf Webforen nicht erwünscht, dann aber doch zugestimmt. Vielen Dank Wikipedia.

Ich hoffe der Eintrag bleibt.

Gruß
Maximus
Zuletzt geändert von Maximus am 17.10.2017, 12:46, insgesamt 2-mal geändert.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1954

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 12:18

Hallo,

zum Thema meine Geschichte habe ich mir folgendes überlegt und wollte das mal als Vorschlag unterbreiten.

Bisher ist unser Seite ja in zwei Hauptbereiche unterteilt die Informationsplattform die reine Leserechte hat und nur von Admins kontrolliert bearbeitet wird. Diese Info-Plattform ist mit allgemeinen Inhalten aufgebaut und dort wird auch eher von Ärzten, Bfarm und andere wissenschalftlich arbeitende Vereinigungen hingesehen.

Unser Geschwätz von NEMS und Fußbädern interessieren sicherlich auch aber diese o.g. Institutionen nur am Rande mal. Bei einer internen Umfrage hier im Forum könnte man Fragen, wer der anonymen Veröffentlichung seiner Story zustimmt oder diesbezüglich besser optimal eine zum upload in die Infoplattform verfasst. Wir könnten dann somit unter der Informationsplattform eine gezielte Sammlung von Fallbeispielen für Ärzte / Institute etc. hinterlegen, welche wir auch selbst über die Inhalte und Aussagen steuern können. Nur richtig sinnvolles und aussagekräftiges könnte man da hochpushen und eine gewisse Richtung schaffen. Wer die Petition kennt weiß das dort auch am Ende sämtliche Fälle die Freigabe gegeben haben angehängt wurden. Das könnt man hier auch so machen ?

Der einzige Nachteil ist das es von der Motivation der Betroffenen abhängt und man hier zumindest ggf. nochmal etwas an der eigenen Story schreiben muss. Macht aber meiner Meinung nach Sinn, denn es sollte stets ein gewisser Standard im Text eines Fallbeispiels enthalten sein. Wie z.B. was genommen, wie lange, welche Symptome, Männlich Weiblich bla bla bla...


Der nächst Vorteil ist das ich auch innerhalb der FB Gruppen nochmal fragen kann wer mir seine anonymisierte Story zukommen lässt um sie medienwirksam in Schau zu stellen. Somit sind wir nicht nur auf unsere Forenmitglieder begrenzt.

Gruß Schorsch

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1959

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 12:32

Hallo Maxismus,

vielen Dank für den Hinweis! 8-)

Ich bin bisher (seit 1,5 Jahren gefloxt) nie auf die Idee gekommen, bei Wiki zu schauen.

Toll, dass man dort den Hinweis und die Link auf das Forum findet!!! 8-)

Wenn wir-wir von Schorch vorgeschlagen-demnächst Patientenberichte in der InfoPlattform veröffentlichen, dann könnten Interessierten über Wiki durchaus auf diese Leidensgeschichten aufmerksam werden, vielleicht auch Forscher, Journalisten, Behörden, usw.

Es muss wirklich einem breiten Publikum mitgeteilt werden, was diese AB konkret bei Menschen auslösen können und das ist angesichts des aktuellen Risikobewertungsverfahren durch die EMA DRINGEND nötig!

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1964

Beitragvon Bellaflox » 17.10.2017, 13:33

Hallo Ihr alle,

ich hab mir das mal durchgelesen. Es hat zwar gedauert, aber ich bin fertig geworden.

Wenn ich die Option habe meinem Namen nochmal zu ändern :D dann würde ich meine Geschichte an euch abtreten :) und würde gegebenfalls diese auch erneuern, da ja einiges hinzukam. Dies würde zwar ein bisschen dauern, bis ich alles zusammen habe, aber die Zeit nach meinem Mittagessen würde ich mir definitiv nehmen.

Ich finde das eine gute Sache! Ja, auch ich habe die NW gemeldet und werde definitiv eine Nachmeldung machen.

Ich hoffe das Zeug kommt vom Markt und niemand muss diese Sache nochmals nehmen. Ich definitiv nicht!

LG

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1967

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 13:52

Hi Nicole,

falls Schosch die Berichte anonym in der InfoPlattform veröffentlicht (für alle ohne Registrierung lesbar), dann brauchst du dein Username nicht ändern, da der öffentlich zugängliche Bericht ja anonym veröffentlicht wird.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1970

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 14:12

Hallo Nicole,

das wäre auf alle Fälle eine gute Sache. Wir könnten dann auch diese anonymisierten gesammelten tragischen Fallbeispiele mit nur einem einzelnen Link versenden Z.B. um medial noch mehr leisten zu können. Man sollte sich ohnehin die Zeit für seine eigene Geschichte nehmen. Es bringt uns zudem untereinander auch noch ein klareres Bild von den einzelnen Problemen der Mitglieder.

Leider wird es bei einigen auch innerhalb von FB so als Randthema genutzt. Man macht sich verrückt sein Leidensweg zu kommunizieren und festzuhalten. Bei vielen ist es schlichtweg Bequemlichkeit. Andere meinen das wäre zu privat. Ich respektiere jede Entscheidung aber was ist bitteschön an einer anonymisierten Story ohne Name bitte privat ? Jedem Trottel erzählt man täglich irgendwie seine Flox-Geschichte aber hier im Netz irgendwo mal was klipp und klar darstellen wäre vielen zu privat. Ich würde es am liebsten rausschreien und das sollten wir alle tun. Somit können wir uns eine echte Waffe bauen.

Wenn wir das hier so machen sollten wir uns untereinander auch gegenseitig motivieren aktiv teilzunehmen und mitzumachen.
Bei dir habe ich da keine Bedenken aber ich habe mir damals in den FB Gruppen schon oft einen abgebrochen das hier mal einer seine Story im Forum postet. Lieber schreiben manche ewig gleiches hin und her.
LG Schorsch

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1972

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 14:54

Hallo Zusammen,

wem will man mit anonymisierten Fallbeispielen ansprechen ? Die Frage ist ernst gemeint.

Institutionen, Ärzte ?, Die stellen hohe Ansprüche an eine Fallbeschreibung.
siehe z.B. http://www.kup.at/kup/pdf/4109.pdf

Medien wollen Emotionen !!! das aber wollen Institutionen, Ärzte nicht, wenn es um eine Falldarstellung geht.

und Nichtbetroffene hmmm, Mein Vater ließt die Bild Zeitung, das interessiert den.

Gruß
Maximus

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1974

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 15:39

Hi Maximus,

ganz klar mächtig Emotion, mächtig Realismus. Ärzte können es lesen müssen es aber nicht primär tun, die sollen sich eh erstmal an ihre jetzt schon vorhandenen Spielregeln halten. Meiner Meinung nach muss es schockierend realistisch sein und medial + real aufmerksam machen. Zudem muss es persönlich befreiend sein, damit man auch selbst was davon hat. Allerdings ich gebe dir Recht man sollte eine gewisse Form wahren. Das würden wir z.B. erreichen wenn wir ein gewissen Fixteil vorgeben und auch eine Beschränkung des Umfangs haben max. 1 Seite oder so...

Einen weitere arzttaugliche Statistik zu verfassen, die so nichtssagend wie die BPZ sind ist Schwachsinn. Ernst gemeint ist, dass wir hier noch niemals zentral an einer Stelle reale sachliche Schädigungsgeschichten in einer gewissen öffentlich zugänglichen Form formiert haben. Wenn das so wäre, kann man es zielgenau einsetzen, um egal wie und wo die Überzeugung zu verargumentieren aber ich gebe dir Recht man kann dabei auch gleich seine Erwartungen runterfahren. Auch glaube ich nicht, dass sich die EMA oder ein Institut dafür wesentlich interessiert. Die haben ihre Beschlussvorlagen von der Lobby schon lange vor geimpft bekommen. Reine Salamitaktik soweit Sie können werden Sie alles maximal zurückhalten. Allerdings wenn stetig die richtig auf solche kritischen + wachsende Punkt im Netz stoßen, ist das uns nur zweckdienlich. Einheit ist stärke und das fehlt bei der Floxszene total. Egal wie es ist besser als hinter verborgenen FB Seiten pausenlos zu jammern. Diese Zeit max. 15 Min. nutzen und was sinnvolles verfassen. Ob und wie das angenommen wird, weiß ich nicht aber es setzt an einer Stelle einen klaren Hinweis: Hier lest nach uns gibt es und zwar so sieht es aus und wir sind nicht allein und keine Ausnahme.

Ggf. bringt es auch gar nix neues. Bin da selbst skeptisch.

Gruß Schorsch

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1975

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 15:39

Schorsch hat geschrieben: Wir könnten dann auch diese anonymisierten gesammelten tragischen Fallbeispiele mit nur einem einzelnen Link versenden Z.B. um medial noch mehr leisten zu können.


Genau das meinte ich. Eine Link = viele Patientenberichte!

Leider wird es bei einigen auch innerhalb von FB so als Randthema genutzt. Man macht sich verrückt sein Leidensweg zu kommunizieren und festzuhalten. Bei vielen ist es schlichtweg Bequemlichkeit.


Leider haben offensichtlich viele Mitglieder der FB Gruppen wenig Interesse, an einer gemeinsamen Aktion teilzunehmen, um die Öffentlichkeit wachzurütteln. Ich wurde bereits mehrmals von einem Gruppengründer gerügt, weil ich Neulinge auf die Petition, das Forum und die Notwendigkeit einer NB Meldung beim BfArM aufmerksam gemacht hatte und habe aus diesem Grund FB verlassen. Viele in diesen Gruppen glauben offensichtlich, dass sie alle mit NEMs wieder ganz gesund werden und die Sache nach ein paar Monaten hinter sich lassen können.

Dabei vergessen sie, dass es 1. keine wissenschaftlichen Studien gibt, die uns Genesung dank NEMs, Pflanzen garantieren (und die wird eine Zeit lang nicht geben, weil es keine Forschung dazu gibt!), 2. wir gemeinsam viel erreichen können, damit es in Zukunft weniger Opfer von FC gibt. Darum geht es mir persönlich, denn durch unsere Aktionen (Petition, Forum, Aufforderung, NB zu melden, TV Reportagen, Patientenberichte) können wir sicher dieses Ziel irgendwann erreichen.

Das ist es, was mich antreibt: dafür zu sorgen, dass weniger Menschen betroffen werden und wie Hunde leiden müssen. Wir sollten auch an die Leute da draußen denken, die keinerlei Ahnung haben, was diese Pillen anrichten können. Und ich sage euch: keiner meiner Verwandten/Bekannten/Freunde hatten eine Ahnung, bevor ich sie auf die Problematik aufmerksam machte und keiner hatten einen TV Bericht oder einen Artikel darüber gelesen!

Daher wünsche ich zwischen Betroffenen (egal ob bei FB oder hier) mehr Solidarität, Verständnis füreinander und natürlich Unterstützung. Aber vor Allem ein zielstrebiges, gemeinsames Handeln!

Andere meinen das wäre zu privat. Ich respektiere jede Entscheidung aber was ist bitteschön an einer anonymisierten Story ohne Name bitte privat ? Jedem Trottel erzählt man täglich irgendwie seine Flox-Geschichte aber hier im Netz irgendwo mal was klipp und klar darstellen wäre vielen zu privat. Ich würde es am liebsten rausschreien und das sollten wir alle tun. Somit können wir uns eine echte Waffe bauen.


Genau! Anonym ist anonym, da kann kein Mensch herausfinden kann, wer hinter dem Bericht steckt, wenn keine persönlichen Daten preisgegeben werden. Da muss wirklich niemand irgendetwas befürchten. Wir können an einer solchen Aktion nur gewinnen.

Wenn wir das hier so machen sollten wir uns untereinander auch gegenseitig motivieren aktiv teilzunehmen und mitzumachen.


Genau. Meine Rede bei FB. Wenn alle Mitglieder dort NB beim BfArM gemeldet hätten, Petition unterschrieben und weitergeleitet hätten, dann würde das wie ein Schnellballeffekt wirken.

Und wenn Betroffene noch dazu den Link zu anonymen Patientenberichten weiterleiten, dann kann das uns nur zusätzlich helfen, unser Ziel zu erreichen. Denn nach wie vor sind sich 99,99% der nicht betroffenen Menschen nicht bewusst, was FC anrichten können.

Bei dir habe ich da keine Bedenken aber ich habe mir damals in den FB Gruppen schon oft einen abgebrochen das hier mal einer seine Story im Forum postet. Lieber schreiben manche ewig gleiches hin und her.


Ich bin ehrlich gesagt von der Mentalität vieler FB Mitglieder schwer enttäuscht gewesen. Ich verstehe echt nicht, dass wir nicht alle gemeinsam an einem Strang ziehen, um eben die aktuelle desaströse Lage mit einer hohen Zahl von FC Verschreibungen in Arztpraxen und KHs, ohne jegliche Aufklärung der Patienten und Hinweise auf langanhaltende, bleibende Schäden im Beipackzettel, zu beenden. Sich gegenseitig Tipps mit NEMs, Heilpflanzen in geschlossenen FB Gruppen zu geben, wird diese Lage SICHER nicht ändern. Wir haben doch als Betroffene eine Verantwortung gegenüber nicht betroffenen Patienten, um sie gegen diese Teufelspillen zu schützen.

Bitte, gehen wir mal Hand in Hand und handeln wir mal zusammen :!:


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