1 Jahr Fluorchinolone-Forum

Bellaflox
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1976

Beitragvon Bellaflox » 17.10.2017, 16:02

Hallo,

ja stimmt, das mit dem anonymen hab ich wieder komplett verworfen, oder wieder nicht geschnallt. Was derzeit öfter der Fall ist seit Flox! Egal ich bekomme das wieder hin.

Ich kann nur von mir sprechen. Ich würde mir definitiv die Zeit nehmen! Man muss ein klares Statement setzen und den Leuten sagen/schreiben wie es wirklich ist.

Zu Facebook, hmm denen ist das zu privat? Naja ich finde FB noch schlimmer als das Forum! Ich meine wir wissen was FB ist. Hier ist es anonymer als in FB, ganz klar.

FluorchiNO das habe ich mitbekommen bei dir (FB), war unschön. Gut, aber dafür kann man hier was bewirken.

Sag mal Maximus, lese ich da bissl Sarkasmus bei dir raus :D (BILD)?

LG
Zuletzt geändert von Bellaflox am 31.10.2017, 17:14, insgesamt 2-mal geändert.



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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1977

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:10

Hi,

Maximus hat geschrieben:
wem will man mit anonymisierten Fallbeispielen ansprechen ? Die Frage ist ernst gemeint.


Zuerst die Öffentlichkeit im Allgemeinen. Damit meine ich, ALLE, die auf diesen Link stoßen werden, sei es Journalisten im Laufe ihrer Recherchen, sei es Angehörigen, Freunden/Bekannten von Betroffenen, die einfach wissen wollen, was andere Patienten erlebt haben oder warum nicht engagierte Ärzte, die irgendwann (von einem betroffenen Patienten z.B.) irgendwo (in der eigenen Praxis z.B. oder im Net) von der Problematik erfahren haben und mehr wissen wollen.

Es geht nicht darum, alle Leser davon zu überzeugen, dass die Berichte real von realen Menschen erlebt worden sind, denn das können wir nicht beweisen.

Es geht darum zu zeigen, dass es diese Menschen gibt und welche schwere, vielfältige, zum Teil sehr einschränkende Symptome und Einschränkungen im Leben wie Arbeitsunfähigkeit, Gehunfähigkeit sie erlebt haben (oder noch erleben).

FCs haben bei diesen Menschen diese und jene Symptome ausgelöst, die so und solange gedauert haben, usw.

Institutionen, Ärzte ?, Die stellen hohe Ansprüche an eine Fallbeschreibung.
siehe z.B. http://www.kup.at/kup/pdf/4109.pdf


Patientenberichte sind keine Fallbeispiele, wie betreiben keine Wissenschaft!

Soll eigentlich ein Arzt diese Berichte lesen und im Forum nach Patienten fragen, die sich für die Veröffentlichung von Fallbeispielen in der deutschen med. Presse anbieten würden, dann wäre es eine sehr feine Sache.

Medien wollen Emotionen !!! das aber wollen Institutionen, Ärzte nicht, wenn es um eine Falldarstellung geht.


Zumindest mit einer solchen Link wissen diese Institutionen, Ärzte, dass es solche Patienten in D gibt.Dann werden sie vielleicht Fallbeispiele veröffentlichen wollen.

und Nichtbetroffene hmmm, Mein Vater ließt die Bild Zeitung, das interessiert den.


Meine Schwiemu nur Bibelzeug! :mrgreen: Spaß beiseite...unsere Erwartungen müssen wir herunterschrauben, sonst könnten wir schwer enttäuscht werden. Wir können nicht erwarten, 99% der Bundesbürger mit einer solchen Aktion zu erreichen und mit den bisherigen Aktionen haben wir schätzungsweise vielleicht 1% erreicht.

Es geht darum, öffentlich über das Leid der Patienten zu berichten, mehr nicht. Denn wenn diese Geschichten weiterhin nicht einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden, werden wir nicht so viel erreichen, wie manche von uns es sich wünschen. Hätte ich nicht Angst, auf offener Straße erkannt zu werden bzw. von zukünftigen Arbeitgebern als nicht "arbeitsfähig" eingestuft zu werden, wäre ich längst in TV Reportagen aufgetreten. Daher bin ich bereit, meine anonymisierte Geschichte jederzeit hier im Forum zu stellen. Denn nur so kann die erlebte Wahrheit Hunderter, vielleicht sogar Tausender Betroffener in D bekannt werden.

Ich bin sicher, wenn wir alle diese Links zum Forum mit Patientenberichten, zu Petition weiter per Email, Sozialnetzwerken weiterleiten, werden wir in den nächsten Jahren immer mehr Menschen erreichen, die entweder ihren Arzt nach alternativen AB fragen werden, wenn dieser ihnen ein AB verschreiben wollen oder die ihre NB beim BfArM melden werden, falls sie leider erst danach von den NB erfahren haben. Dann wird es immer mehr Menschen geben, die gar nicht Opfer werden oder es werden immer mehr NB Meldungen beim BfArM geben, was die Institutionen wie die EMA hoffentlich zum Handeln bringen werden.

Bitte bedenkt: vor 2 Jahren gab es nur diese geschlossenen FB Gruppen, keine Sau hat hier in D von dieser Problematik gewusst. Jetzt haben wir 2 Petitionen, 1 Forum, viel mehr NB Meldungen bei BfArM, ein neues Risikobewertungsverfahren, etliche TV Reportagen und Presseartikel usw. Das zeigt doch, dass wir durch gemeinsame, gut überlegte Aktionen sehr viel in relativ kurzer Zeit erreichen können. Und das mit relativ wenig Zeitaufwand (naja, für die meisten...sagen wir so! :mrgreen: ).

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1978

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:23

Hi Nicole,

NicoleDD hat geschrieben:Ich kann nur von mir sprechen. Ich würde mir definitiv die Zeit nehmen! Man muss ein klares Statement setzen und den Leuten sagen/schreiben wie es wirklich ist.


Super, Nicole, danke! :D

Zu Facebook, hmm denen ist das zu privat? Naja ich finde FB noch schlimmer als das Forum! Ich meine wir wissen was FB ist. Manche reden über Harnprobleme, Infektionen im scharmbereich... dann können Sie hier auch ihre Geschichte veröffentlichen.


Genau. Viele (die meisten) FB Nutzer sind dort unter ihren echten Namen unterwegs...und dort wird eben über sehr intimen Sachen berichtet! Und ich bin sicher, Pharmaindustrie, Ärzteschaft, usw. sind längst incognito in solchen Gruppen, um sie zu spionieren (nein, ich bin nicht parano! :lol: ). Also anonym beim FB...sorry, aber was für einen Witz! :roll:

Ich halte mich da auch viel auf, aber bin hier bin ich gerne und mehr. In FB habe ich manchmal das Gefühl, wenn mal was blödes sagt, oder nicht der Meinung der anderen ist, das man schneller die Dumme ist! Aber kann mich auch täuschen. Wahrnehmung ist derzeit nicht die beste.


Meine Erfahrung auch. Bin z.B. ganz schnell aus med. Gruppen rausgeflogen, als ich ihnen gezeigt habe, wie gefährlich ihre Praktiken (hochdosierte Vit3 Therapie über 10.000 IE/Tag, Nanosilber, usw) sind. Wissenschaftliche Studien...brauchen die nicht! :shock: Schwimmst du gegen den Strom, hast bei FB Gruppen keine Chance. Bin aber kein Schaf! :mrgreen: (Ja, Schafe schwimmen nicht.. :lol:oder doch? :D )

FluorchiNO das habe ich mitbekommen bei dir (FB), war unschön. Gut, aber dafür kann man hier was bewirken.


Danke. Dazu sage ich lieber nichts mehr. :roll: Aber klar hier kann man auch viel bewirken. Der Vorteil des Forums ist, dass die Infos archiviert werden und daher lange Zeit für viele Leser zugänglich sind. Der Ton gefällt mir hier auch deutlich besser.

Leider habe ich das Gefühl, dass viele FC Opfer in die FB Gruppen landen und sich eher dort austauschen als hier. Aber was mich am Meisten gestört hat, war eben das Hindern solcher sinnvollen Aktionen wie der Hinweis auf Petition, usw. Also sorry, aber das geht gar nicht! :twisted:

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1980

Beitragvon Maximus » 17.10.2017, 16:41

Hallo Zusammen,

überzeugende Argumente, ich bin dabei.

Nicole hat geschrieben : Sag mal Maximus, lese ich da bissl Sarkasmus bei dir raus :D (BILD)? Jaaaaa :lol:

Gruß
Maximus
Zuletzt geändert von Maximus am 17.10.2017, 16:46, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1982

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 16:46

Maximus hat geschrieben:Hallo Zusammen,

überzeugende Argumente, ich bin dabei.

Gruß
Maximus


Dazu sage ich nur: TOLL...DANKE! :D

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#1983

Beitragvon Rosanna Garten » 17.10.2017, 16:52

Liebe Mitleser und Mitstreiter,

auch ich gratuliere herzlich (nachträglich) zum Geburtstag.
Momentan bin ich nicht so oft hier und habe kaum Kraft zum Schreiben, weil mich der berufliche Widereinstieg so viel Kraft kostet.
Ich bin so froh, dass es euch gibt.
Danke für alles!
Rosanna

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2004

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 08:26

Guten Morgen an alle Diskutanten,

ich habe mir das nun alles durchgelesen und finde das Engagement sehr positiv. Wir sollten das weiter verfolgen, da sind gute Ideen dabei.

Technisch ist das alles umsetzbar, wenn auch mit etwas Zeit verbunden.

Wenn ich wieder etwas fitter bin und wieder länger vor dem PC sitzen kann (will, darf) :-) dann sollten wir uns bis dahin einig sein und es kann los gehen.

Wir sollten die Ideen nun sammeln, sortieren und in einen entsprechend Workflow bringen.

Liebe Grüße
Sascha
---

Sascha Heuer
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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2005

Beitragvon S.Heuer » 18.10.2017, 08:28

Rosanna Garten hat geschrieben:Liebe Mitleser und Mitstreiter,

auch ich gratuliere herzlich (nachträglich) zum Geburtstag.
Momentan bin ich nicht so oft hier und habe kaum Kraft zum Schreiben, weil mich der berufliche Widereinstieg so viel Kraft kostet.
Ich bin so froh, dass es euch gibt.
Danke für alles!
Rosanna


Liebe Rosanna,

vielen Dank für deine netten Worte!

Dir alles Gute und viel viel Kraft beim Wiedereinstieg!!!

Liebe Grüße
Sascha
---

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2006

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 08:33

Guten Morgen lieber Sascha,

ich würde mich sehr freuen, wenn wir diese Idee (öffentlich zugängliche Patientenberichte auf Deutsch und wenn möglich auch auf Englisch für andere europäische Betroffene, englische Übersetzung der Petition an die EMA, um sie u.a. über FB möglichst vielen europäischen Bürgern bekannt zu machen) in den nächsten Wochen umsetzen können.

Da ich mit Computer und Englisch leider eine Niete bin, kann ich euch leider nicht helfen. Aber die Links würde ich dann fleißig per Email und über FB Gruppen weiterleiten.

Gute Besserung!

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2007

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 08:44

Sollte man zu den Ideen, die man sammeln möchte einen neuen Thread aufmachen, oder reicht dieser hier ?

Die Idee mit den Patientenberichten halte ich für genial.... Sammeln und dann ab zur EMA......

Ich könnte das gerne machen, wenn man sich einig ist. Ich würde diese dann gerne per Post verschicken wollen.

Ich denke die Sprache sollte in dem Fall egal sein. Die sollten ja alle europäischen Sprachen beherrschen ;-)

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2008

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 09:18

PeterPan hat geschrieben:Sollte man zu den Ideen, die man sammeln möchte einen neuen Thread aufmachen, oder reicht dieser hier ?


Ja, das wollte ich gerade vorschlagen, um die Aufmerksamkeit anderer Forummitglieder auf dieses wichtige Thema zu lenken.

Ich könnte das gerne machen, wenn man sich einig ist. Ich würde diese dann gerne per Post verschicken wollen.

Ich denke die Sprache sollte in dem Fall egal sein. Die sollten ja alle europäischen Sprachen beherrschen ;-)


Diskutieren wir darüber in einem neuen Thread! :D

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2012

Beitragvon Schorsch » 18.10.2017, 12:02

Hallo,

wir machen hier gleich Nägeln mit Köpfen ich mache ein eigenes Thema für Öffentliche Patientenberichte (für EMA, BfArM etc.) die frei zugänglich sind. Wichtig ist das diese Patientenberichte ein gewisses Maß an Inhalt haben. Auch sollte hier keine Politik im Vordergrund stehen, sondern das Leid und die Erfahrung der Patienten der Hauptaspekt sein. Als Anfang können wir auch die freigegeben Stories der Petition einfügen.

Es wäre jetzt gut wenn Ihr gleich andere Netzwerke, Gefloxte, über den Link informiert sich hier zur verewigen. Vielen haben Ihre Geschichte ja schon zig-fach verfasst und könnten diese hier per Copy Paste einfügen. Natürlich sollten persönliche Daten nicht enthalten sein. Da wir als Admins das im Blick haben sehen und prüfen wir das. Zur Not ist eh alles auch im Nachgang editierbar.

Gruß Schorsch

PS hier nochmal mit Englisch etc. anzufangen halte ich für Schwachsinn. Aber wir können auch Berichte aus anderen EU Ländern hier bei uns zulassen und sammeln diese können ja dann in Englisch sein. Wenn also jemand Zugang zu anderen EU Floxnetzwerken hat kann der dort die freigegeben Stories sammeln. Und dann per Copy PAste hier einbringen.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2020

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 12:06

Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2027

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 12:15

PeterPan hat geschrieben:Ich bin mir nicht sicher, ob es Schwachsinn ist.... Sollte man jemanden aus der Amy Gruppe überzeugen können hier als Moderator aktiv zu werden könnte man so mehr Mitglieder gewinnen. Viele Betroffene würden dann auch die englischsprachigen Threads im Internet finden.


Meine Idee war nicht, hier engischsprachige (nicht deutschsprachige) FC Patienten zu "locken", sondern ganz konkret weitere nicht deutschsprachige EU Bürger dazu auffordern, ihre Berichte auf einer eigenen FC Seite zu veröffentlichen.

Damit hätten wir europaweit mehr Patientenberichte und könnten mehr Druck auf Behördern wie EMA ausüben.

Wenn nicht deutschsprachige FC Geschädigten hier auf Englisch posten, werde ich persönlich völlig überfordert sein und ich glaube, das werden andere Mitglieder, die Englisch nicht so gut beherrschen (oder gar nicht), wahrscheinlich auch sein.

Ich wollte nur mal diesen Gedanken, der mir Gestern durch den (momentan überaktiven) Kopf geschossen ist, loswerden, nachdem ich diese US Seite entdeckt habe:

http://www.fluoroquinolonestories.com

Ich kann das allerdings selber nicht technisch umsetzen, das müssen andere Mitglieder tun, die die Technik beherrschen und die Idee für gut halten.

Im Moment wäre ich schon sehr zufrieden, wenn deutschsprachige FC Geschädigten ihren Bericht auf dieser öffentlichen Seite im Forum veröffentlichen würden:

viewtopic.php?f=75&t=453

Die englische Seite kann dann jemand zusätzlich später herstellen.

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Re: 1 Jahr Fluorchinolone-Forum

#2028

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 12:27

Genau deswegen wären Sub Threads in englischer Sprache eine Gute Idee. Viele sprechen nun mal englisch und kein Deutsch. Ob Du Englisch sprichst ist doch nicht entscheidend! Du hättest nichts mit diesen in englisch erstellten Threads zu tun. Wie willst du denn einem Franzosen sagen, er solle doch bitte seine Geschichte hier verewigen ?

Aber wie gesagt mir persönlich ist das eh schnurz, da ich auf dem Standpunkt stehe, das es ohne Verein nicht geht. Internet Seite hin oder her. Englisch oder japanisch.


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