Habe mich entschieden, meine Geschichte nun auch öffentlich darzulegen:
Ich bin weiblich und 59 jahre alt.
Im Oktober 2016 bekam ich auf Grund einer akuten Bronchitis Levofloxacin, 10 Stück a 500mg, 1-0-0
Ich bekam diese als Erstmedikation ohne jeglichen Hinweis auf Nebenwirkungen oder Risiken. Da ich meinem langjährigen Hausarzt vertraute, las ich zwar den umfangreichen Beipackzettel, machte mir aber keine großen Gedanken darüber, dass ich Eine der 10 000 sein könnte.
Während der Einnahme verspürte ich auch keine Nebenwirkungen. Leider halfen die 10 Tabletten aber nicht und ich bekam ein anderes AB, dieses zeigte dann auch Wirkung. Unmittelbar danach bemerkte ich Schmerzen beim Heben meines rechten Armes. Das war so etwa Mitte November 2016. Ich ging zu meinem Hausarzt, der mich an einen Orthopäden überwies. Dieser lies ein MRT anfertigen, welches eine entzündete Bizeps-und Supraspinatussehne sichtbar machte. Ich bekam dann vom Orthopäden zeitversetzt drei mal Kortison in den Oberarm gespritzt. Zusätzlich noch ein Rezept über 20 Kps. Voltraen resinat, welche ich täglich nahm. Im Januar ging es mir dann so weit gut, dass ich wieder arbeiten gehen konnte. Leider nicht lange.
Bei einem Stadtbummel versagten plötzlich meine Beine. Ich bekam so starke Schmerzen in beiden Wadenmuskeln, dass ich stehen bleiben musste. Nach einer Zigarettenpause konnte ich dann weiter gehen. Aber wieder nur ein paar hundert Meter, dann kamen die Schmerzen wieder. Mir schoss durch den Kopf, dass ich bestimmt diese Schaufensterkrankheit (pAVK) habe. Da bin ich erstens familiär vorbelastet und ich rauchte. Am nächsten Tag also gleich wieder zum Hausarzt. Er bestätigte meinen Verdacht, nach dem er in beiden Füßen keinen Puls messen konnte und schickte mich zur Gefäßchirurgie. Die erste Frage dort war natürlich, ob ich rauchte. Ja, seit über 40 Jahren drehte ich starken Tabak und das nicht wenig, ich kam auf ca. 40 Zigaretten am Tag. Man überwies mich zum MRA (ein MRT, speziell für die Arterien mit Kontrastmittel). Ich musste auf den Termin ein paar Tage warten. Diese Zeit nutzte ich um auf E Zigaretten umzusteigen. Das klappte so gut, dass ich nur noch den Rest der angefangenen Zigaretten rauchte und seither nie wieder eine Zigarette brauchte. Auch bemerkte ich, dass ich unscharf sah. Ich habe schon länger eine Gleitsichtbrille. Ich dachte, die reicht wohl nicht mehr und ging zum Optiker und schilderte meine stark nachlassende Sehkraft. Er war verwundert, denn der Test ergab nur eine Verschlechterung von 0,5 Dioptrien. Er riet mir zum Augenarzt zu gehen. Aber mit der neuen Brille sah ich wieder schärfer und so vergaß ich irgendwann auch den Augenarzt.
Das MRA war unauffällig, alle Arterien waren durchgängig, bis auf eine ganz leichte Abgangsstenose einer kleinen Arterie im linken Bein. Die Gefäßchirurgin schloss damit aus, dass meine Schmerzen daher kommen und legte mir den Besuch beim Orthopäden nahe. Ich habe einen Bandscheibenvorfall und eine weitere Vorwölbung im Lendenwirbelbereich, ebenso degenerative Veränderungen der Wirbelsäule. Weiterhin eine Schlittenprothese im linken Knie und Arthrose im rechten Knie. Der Orthopäde hielt es für ausgeschlossen, dass es einen Zusammenhang zu meinen Schmerzen gäbe. Er tippte eher auf Fibromyalgie oder Weichteilrheumatismus. Also wieder zurück zum Hausarzt. Ich habe mir eine Überweisung zu meinem Neurochirurgen geben lassen, da ich gelesen hatte, dass es auch eine Art Schaufensterkrankheit gibt, wenn der Spinalkanal verengt ist. Der Neuro machte ein CT, der Spinalkanal war ausreichend weit. Also wieder eine Ausschlussdiagnose. Im Arztbrief riet er zum Besuch eines Phlebologen, um auch die Venen begutachten zu lassen. Natürlich machte ich auch das. Er diagnostizierte eine Stammveneninsuffiziens vierten Grades und riet mir zu einem Verschluss dieser Vene, um Folgekrankheiten (offenes Bein etc.) zu verhindern. Sagte mir aber auch ganz unverblümt, dass dieser Eingriff meine Schmerzen nicht lindern würde. Von einer guten Freundin hörte ich von einer orthopädisch/neurologischen Fachklinik und lies mir vom Hausarzt eine Einweisung ausstellen. Die Klinik war im Schwarzwald und hatte in den Rezensionen einen sehr guten Ruf. Bevor sie mich aufnehmen durften, verlangte die Krankenkasse allerdings eine mind. 6 malige Physiotherapie. Bisher hatte ich keine Krankengymnastik bekommen. Mein Arzt wusste ja nicht, welche Diagnose er aufschreiben sollte. Also wurde ich auf Gonarthrose und unbekanntes Schmerzsyndrom der Waden behandelt. Fast vergessen habe ich jetzt, dass ich seit ca. April Panikattacken bekomme. Sie beginnen mit starkem Herzrasen, Schweißausbrüchen, brennender Haut des Oberkörpers und Todesangst. Ich dachte bei der ersten Attacke, ich bekomme einen Herzinfarkt und ließ mich vollkommen aufgelöst zum Arzt bringen, aber das EKG war in Ordnung. Sie kommen meist beim Einkaufen, im Fitness Studio aber durchaus auch zu Hause, also in einem ganz geschützten Rahmen. Ich habe mittlerweile gelernt, damit umzugehen.
Ich ließ mir also diese Vene verschließen, hoffte irgendwo, dass mir das doch gegen die Schmerzen hilft. Erwähnenswert ist, dass ich auf Grund meiner Knieprothese vor jedem "blutigen" Eingriff prophylaktisch ein AB nehmen soll. Ich bat die Praxis diesbezgl. meinen Hausarzt zu kontaktieren, da sie nicht wussten, was sie mir geben sollte. Ich nahm also brav eine weitere Dosis Levofloxacin, diesmal allerdings nur 5 Tabletten a 250mg. Kurz darauf ging ich schließlich in die Klinik. Sie war wirklich toll. Ich fühlte mich ernst genommen, man untersuchte mich gründlich, alle waren sehr freundlich, die Zimmer waren sehr schön, das Essen lecker und die Atmosphäre war nicht die, eines Krankenhauses. Aber auch dort konnte man mir keine Diagnose stellen und hielt es am Ehesten für möglich, dass es doch vom Rücken käme. Ich hatte jeden Tag mehrfach Physiotherapie, hatte auch Gespräche mit dem Psychologen und bekam Kortisoninfiltrationen in die Facettengelenke. Die hatte ich früher auch schon bei meinem Neurochirurgen bekommen und immer sehr gut vertragen. Diesmal nicht. Ich wanderte 2 Nächte durch mein Zimmer (lag alleine) weil meine Beine "zappelten" und ich nicht schlafen konnte. So eine Art "restless leg" Syndrom. Eine weitere Spritze lehnte ich aus diesem Grund ab. Alles in allem ging es mir in der Klinik aber besser, meine schmerzfreie Strecke verlängerte sich und die Schmerzen waren weniger schlimm. Ich konnte mit meinem Mann beim Besuch sogar einen kleinen Stadtbummel machen, ohne all zu oft pausieren zu müssen. Im Nachhinein denke ich, es lag an der vielen Physiotherapie und Massage meiner Waden. Da wurde wirklich viel gemacht. Und auch die Mitpatienten trugen ihren Teil zu meinem Wohlbefinden bei. Es gab eine Sonnenterasse und tatsächlich schien die Sonne auch. Wir saßen in den Behandlungspausen und auch abends viel draußen, spielten, quatschten und vor allem lachten wie sehr, sehr viel. Das tat mir unglaublich gut.
Gut gelaunt und mit besserem Allgemeinbefinden wurde ich entlassen. Am nächsten Tag waren wir im Studio und ich schaffte über 800m (gehend, bei 4,5km/h). Ich dachte, jetzt geht es endlich bergauf.
Leider hielt dieser Zustand nicht lange an. Ich konnte zusehen, wie die Meter weniger wurden, ich wieder Pause machen musste, beim Versuch in meine Wohnung im dritten Stock zu kommen. Und es gesellten sich andere Symptome hinzu. Ich bekam starke Schmerzen in den Füßen, in den Fußsohlen. Bald taten mir bei jedem Schritt die Füße weh. Und ich bekam Missempfindungen, Kribbeln, Stechen, Taubheitsgefühle und Schmerzen wechselten sich ab. Meine Stimmungen begannen aus unerfindlichen Gründen zu schwanken. Und ich bemerkte immer öfter ein Dröhnen im Kopf, wie ein Tinnitus, im Rhythmus meines Herzschlags. Ich habe schon lange einen Tinnitus, auf einem Ohr, eine Art Pfeifen. Aber nun waren es beide Ohren. Und ich empfand es so laut, dass das gewohnte Pfeifen in den Hintergrund gedrängt wurde.Zu der Zeit war ich zur Akkupunkturbehandlung meines Knies beim Orthopäden. Ich redete mit einer Mitpatientin, wir erzählten uns unsere Krankheitsgeschichten und dann stellte sie mir die Frage, die mir endlich weiter half: haben sie zufällig Antibiotika genommen? Ich verneinte erst, die Einnahmen lagen ja länger zurück. Zu Hause durchforstete ich das Inet. Ich hatte mir ein Wort aufgeschrieben; Fluorchinolone. Und sehr schnell, fand ich da auch mein Levofloxacin. Und was ich las, ließ mich förmlich zusammen brechen. Ich meldete mich hier im Forum an und stellte meine Frage: kann es sein, dass ich gefloxt bin?? Die Antworten waren eindeutig.
Mein Arzt wollte davon nichts wissen, kann nicht sein, ist viel zu lange her. Der Ortho das Gleiche. Der Neurochirurg ebenso. Der Arzt vom MDK bestritt ebenfalls einen Zusammenhang und gab mir noch knapp 4 Wochen Zeit, dann müsse ich wieder arbeiten. Ja, wie denn bitteschön??
Ich hätte verzweifeln können. Kurz vor Weihnachten hatte ich dann einen Termin zur Voruntersuchung, mein Knie braucht eine Schlittenprothese, da ist fast kein Knorpel mehr auf der Innenseite. Ich sagte dem Orthopäden dort, dass ich befürchte, die Reha nicht zu schaffen. Meine schmerzfreie Gehstrecke liegt bei unter 200m. Er untersuchte mich darauf hin und diagnostizierte eine beidseitige Achillodynie. Und er bestätigte meinen Verdacht, dass es am Levo liegen könnte sofort. Meist sähe er diese Patienten erst, wenn sie mit gerissenen Achillessehnen vor ihm auf dem OP Tisch lägen. Ich bin in Tränen ausgebrochen - vor Freude. Endlich ein Arzt, der nicht abstritt, dass Fluorchinolone auch erst Wochen oder Monate später zu solchen Symptomen führten. Er verschrieb mir umgehend ein Physiorezept mit speziellen Behandlungen der Achillessehnen und Ultraschall. Und er gab mir den Rat, mir auf keinen Fall Kortison spritzen zu lassen. Und er machte mir auch Mut, dass man das wieder hin bekommen könnte.
Kurz drauf, es war Weihnachten und wir fuhren 600km weit, um meine Schwester zu besuchen, merkte ich, wie meine Stimmung schlecht wurde. Und zwar so schlecht, dass ich das erste Mal in meinem Leben Suizidgedanken hatte. Ich heulte nur noch rum und wäre am Liebsten gar nicht aufgestanden. Ich weiß gar nicht, wie ich die 600km Rückfahrt schaffte, ständig hatte ich einen dicken Kloß im Hals und mir schossen die Tränen in die Augen. Und ich war nicht im Stande, dagegen an zu kommen. Es geschah einfach. Ich fühlte mich so schlecht und so alleine wie noch nie. Zwei Tage später wachte ich morgens auf und der Spuk war vorbei, genauso plötzlich, wie er angefangen hatte. Ich konnte wieder klar und strukturiert denken.
Ich wunderte mich natürlich, warum ich so einen argen Rückfall hatte, ja sogar Symptome dazugekommen waren. Die Venen OP fiel mir ein. Ich schob es ein paar Tage vor mich her, in der Praxis anzurufen. Ich hatte Angst vor der Antwort. Aber ich habe mich dann überwunden. Und so erfuhr ich, dass ich nochmal 5 Tabletten a 250mg Levofloxacin genommen hatte. Da war mir dann klar, warum es mir ging wie es ging.
Am Montag habe ich einen Termin bei einem Facharzt für Neurologie und Psychiatrie. Ich möchte nie wieder so einen Zustand wie um Weihnachten rum. Ich möchte mir jetzt psych. Hilfe holen.
Bitte entschuldigt Recht- oder grammatikalische Schreibfehler oder falsche Zeichensetzung. Ich habe jetzt ewig für den Beitrag gebraucht. Es fällt mir z.Zt. sehr schwer mich zu konzentrieren. Danke Für's Verständnis.
Ich werde hier weiter schreiben, wenn sich etwas Neues ergibt.
Update:
Mittlerweile war ich beim Neurologen. Er hat mir eine schwere depressive Episode diagnostiziert. Und mir 2 recht heftige Medikamente verschrieben. Auch hier wieder das gleiche Spiel: Levofloxacin...das gebe ich meiner Frau auch immer, das macht keine Probleme. Ich hab's irgendwie satt, ständig den Ärzten zu erklären, dass es sich dabei um ein Reserve AB handelt.
Ich habe jetzt eine Weile dafür gebraucht aber so langsam wird mir klar, mir kann kein Arzt helfen. Ich kann mir nur selbst helfen. Mit Unterstützung der anderen Betroffenen hier, die teils langjährige Erfahrungen und sehr viel mehr Wissen haben, als alles Ärzte, denen ich bisher begegnet bin. Heute vor einem Jahr hatte ich das erste Mal Probleme beim Laufen. Ein Jahr mit schlechten und weniger schlechten Tagen. Gute Tage kann ich an 2 Händen abzählen. Mir bleibt einzig die Hoffnung, dass es irgendwann besser werden wird...
Update - 12.04.2019
Mittlerweile kann ich nur noch selten das Haus verlassen. MRT Aufnahmen ergaben, dass die Knorpelflächen meiner Knie innerhalb der 2,5 Jahre nach Levo fast verschwunden sind. Ich habe den Vergleich, da regelmäßig Aufnahmen gemacht wurden. Hinzu gekommen ist eine "small fibre" Neuropathie der Füße, teilweise auch der Hände. Ebenso ständige Entzündungen zuvor noch nicht betroffener Sehnen und Gelenkschmerzen. Aktuell sind die Schultersehnen des linken Arms dran, seit letzter Woche ziert ein dicker Knubbel meinen Ellbogen, wahrscheinlich eine Schleimbeutelentzündung. Ich konnte noch nicht zum Arzt, da wir einen Todesfall in der Familie hatten. Bei der Beerdigung mussten wir eine Steigung hoch, ich habe sie mit Krücken kaum geschafft, bekam einen Rollstuhl angeboten. Ich schätze, diesen werde ich in Zukunft wohl tatsächlich brauchen. Die Fahrt dort hin (400km) hat mir gezeigt, wo ich stehe. Jede halbe Stunde Pause, weil ich mich nicht mehr konzentrieren konnte. Wir haben jetzt ein Automatik Auto, das erspart mir immerhin die Schmerzen der Achillessehne beim Kuppeln. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln hätte ich aber gar keine Chance gehabt, meine Muskulatur ist zu schwach, um mich länger auf den Beinen zu halten. Als ich die Fahrt hinter mir hatte, bin ich beim Aussteigen aus dem Auto gestürzt. Es war mir nicht möglich alleine wieder hoch zu kommen. Immer öfter bin ich auf fremde Hilfe angewiesen. Das alles macht mich zusätzlich noch depressiv. Manchmal mag ich nicht mehr, das ist kein Leben mehr.
In 3 Monaten werde ich von der KK ausgesteuert, ich bin zwar noch im Arbeitsverhältnis, aber mir ist mittlerweile klar, dass ich es nicht mehr schaffe kleine Kinder zu betreuen. Früher oder später werde ich EM Rente beantragen müssen. Ich habe jetzt schon Angst davor. Uns glaubt doch niemand, es gibt keinen ICD Code, also auch keine Krankheit auf die ich Rente beantragen könnte. Momentan fühle ich mich so erschöpft, dass ich nicht mal weiß, wie ich das alles geregelt kriegen soll...
Ich werde weiter berichten...
Update: 9.7.2019
Mein Alptraum ist wahr geworden, ich bekam letzte Woche einen Rollstuhl verordnet. Ich muss die Kostenübernahme noch bei der KK beantragen und dann schauen, wie ich mit dem Teil klar komme. Da meine Schultersehnen auch Probleme machen, dürfte das nicht so einfach werden. Aber der Fußspezialist rät mir dringend zur Schonung meiner Achillessehnen, dazu eine Plantarfasziitis und die small fiber Neuropathie in den Füßen.
Ich hätte nicht gedacht, dass nach mehr als 2,5 Jahren noch solch eine Verschlechterung möglich ist...
Update 22.01.2024
Wie gerne würde ich jetzt, 7 Jahre nach Beginn dieser Fluorchinolon Vergiftung schreiben, dass es mir wieder gut geht. Das gegenteil ist der Fall. Es geht mir schlechter als je zuvor, das Levofloxacin hat ganze Arbeit geleistet. Ich kann keinen einzigen schmerzfreien Schritt machen, zudem habe ich kaum noch Gefühl in den Fußsohlen. Ich watschel wie ein Pinguin an Krücken durch die Wohnung. Längere Strecken, wie eine Runde um den Block, sind ohne Rollstuhl nicht mehr möglich. Schlimmer ist aber, dass ich mittlerweile auch organische Probleme habe. Die Small Fiber sowie eine Polyneuropathie wurden in der UK Tübingen bestätigt. Ich habe durch die Neuropathien kaum noch Gefühl beim Wasser lassen, mein Herz rast sobal ich aus dem Sitzen oder Liegen aufstehe, das Atmen bereitet mir Probleme, ich habe Bluthochdruck und seit letzter Woche eine Diabetes Diagnose. Der Blutzucker Langzeitwert stieg ja bereits nach der Einnahme von Levo aus dem Normbereich innerhalb eines Jahres zum Prädiabetes. Nun ist die Grenze von 6,4 erreicht bzw. leicht überschritten. Nun denn, darauf kommt es wohl auch nicht mehr an. Mein Leben ist längst kein Leben mehr. 24/7 Schmerzen, hochdosierte Opiate lindern sie nur gering, machen sie aber noch aushaltbar. Niemals hätte ich gedacht, dass es so schlimm werden könnte. Mindestens an 2 Tagen in der Woche habe ich Angst, sie nicht zu überleben. Schmerzen im Brustkorb schon beim Aufwachen, dazu dieses permanente Rauschen und Sirren im Kopf, als stünde ich unter einem Hochspannungsmast. Dann fängt von jetzt auf gleich das Herz an zu rasen, das Pulsoximeter zeigt mir eine Frequenz von um die 130 an, der Sauerstoffgehalt liegt dann bei unter 90. Dazu sehen meine Hände aus, als würde kein Blut mehr zirkulieren, sie sind entweder blassweiß oder bläulich. Ich habe etliche Untersuchungen hinter mir, Nerven MRT, Raynaud Testungen, Herzuntersuchungen...alle unauffällig - bis auf diese Neuropathien. Ich wusste zuvor nicht, was eine Small Fiber Neuropathie anrichten kann, man sagt mir aber, und da scheinen sich die Fachärzte einig, das meine Symptome durch selbige ausgelöst werden. Dann wird das wohl so sein...oder auch nicht. Ich glaube keinem Arzt mehr überhaupt irgendwas. Zu lange wurde negiert, zu lange gelogen, immer wieder mal versucht zu psychiatrisieren. Ein paar von uns haben sich vor 3 Jahren zur LMU München, ans Friedrich Bauer Institut geschleppt. Dort sollte eine kleine Studie zu Mitochondrienschäden durch Fluorchinolone durchgeführt werden. Wir alle waren ca. eine Woche dort. Bei mir hat man dort die Polyneuropathie, eine geschwächte Atemmuskulatur und einen gestörten Blutgasaustausch diagnsotiziert. Es wurden Muskelbiopsien entnommen, diese wurden angeblich an ein Institut nach Salzburg geschickt, wo die Mitos auf Schäden untersucht werden sollten. Ein Ergebnis hat niemand von uns bekommen, bis heute nicht! Das Institut stellt sich tot. Es reagiert weder auf Telefonate oder Mails, noch auf die Anforderung der Ergebnisse durch meine Neurologin. Nichts, nada, niente. Die Ärztin, die die Studie geleitet hat, ist nicht mehr am Institut, verschollen in den Welten der Weißkittel. Ich könnte kotzen, wenn ich daran denke, wie viel Kraft es mich gekostet hat, überhaupt nach München zu kommen...alles umsonst. Wir werden ignoriert, es wird nicht geforscht, unsere Aufsichtsbehörden versagen. Der letzte Gag war ein Rote Hand Brief, der die Ärzte daran erinnern soll, doch bitte den vorherigen rote Hand Brief zu beachten. Das ist Realsatire...das ist der blanke Hohn für alle Geschädigten und die, die es noch werden. Denn es hört nicht auf, es wird weiterhin entgegen der Indikationen (die eh viel zu weit gefasst sind) verordnet. Die Ärzte spielen mit dem Leben ihrer Patienten, ohne jegliches Verantwortungsgefühl...wird schon gut geh'n...
Leider schließt dieses Forum nun. Das ist tottraurig. Wohin wenden sich nun die zukünftig Betroffenen? Ich erinnere mich nur zu gut an die Zeit des Herumirrens, von einem Arzt zum anderen mit dem Gefühl von einem Bus überrollt worden zu sein und den Verstand zu verlieren. Niemand kann sich diesen Zustand vorstellen, man durchlebt die Hölle. Ich wurde hier aufgefangen, habe hier Halt gefunden, liebe Menschen kennen gelernt, Hilfe erfahren...ich werde dieses Forum sehr vermissen. Es ist, als würde mir der Boden unter den Füßen weg gezogen.
Das war mein letztes Update. Allen Geschädigten von Herzen die besten Wünsche wieder gesund zu werden. Seid gut zu euch und verliert nie die Hoffnung.
Da ich weiterhin meine Moderatorenrechte behalten durfte, um über Neuigkeiten, wichtige Dinge wie z.B. die Einführung eines ICD Codes in den USA oder den ersten Fluorchinolon Toxizität Aawrenessday am 22.10.24, zu berichten, kann ich noch mal meine Geschichte updaten.
Oktober 24
Am 16. 10. jährte sich meine Vergiftung zum achten mal, verdammte 8 Jahre mit starken Schmerzen fast 24/7 und krasser Einschränkung meiner Mobilität. Aktuell habe ich seit 3 Wochen das Haus nicht mehr verlassen können. Ich habe keine Kraft mehr, die Treppen zu überwinden. Völlig vergessen zu erwähnen habe ich, dass ich 2020 eine Vollprothese im rechten Knie bekommen habe. Eine Schlittenprothese, wie im anderen Knie, war nicht mehr machbar. Innerhalb weniger Jahre hat Levo mir den Knorpel vollkommen geschrottet, da war einfach kein Knorpel mehr, nur noch Knochen auf Knochen. Ich habe diese OP hinaus gezögert, bis es nicht mehr anders ging. Am Morgen nach der OP habe ich sofort gemerkt, dass es sich vollkommen anders anfühlte als bei der Prothese des anderen Knies. Als die Physiotherapeutin mit mir die ersten Schritte gehen wollte, hatte ich irre heftige Schmerzen. Es ging nicht, auch mit dem Gehwagen war es schwierig, wenigstens ins Bad, innerhalb des Zimmers, zu gelangen. Das Bein war stark geschwollen und erinnerte mich an die Beine eines Elefanten. Ich wurde zum Ultraschall gebracht, weil man eine Thrombose in Erwägung zog aber da war keine. Nach 7 Tagen wollte man mich in die Reha entlassen, no way... Nach 10 Tagen erklärte man mir, ich könne nicht länger bleiben, die KK würde nicht weiter zahlen. Mein Mann schob mich mit einem Rollstuhl zum Auto, zuvor hätte ich diese Strecke mit Pause noch mit Krücken geschafft. Ich war sehr verzweifelt und besorgt, wie sich das weiter entwickelt. Nach einer Nacht im eigenen Bett, wurde ich am nächsten Tag zur Reha abgeholt. So eine Scheiß Reha...es war Corona Zeit, die erste Woche musste ich im Zimmer verbringen, die einzige Behandlung bestand darin, mit einem Gerät zu versuchen, die angestaute Lymphflüssigkeit aus dem Gewebe zu pressen. Ansonsten bekam ich Videos mit Übungen...die ich nicht fähig war auszuführen. Die weiteren 2 Wochen (es war auch noch Weihnachten) passierte nicht wesentlich mehr. Ich hatte eine einzige(!!!) Krankengymnastische Anwendung. Es war das einzige mal, dass mein Knie überhaupt berührt wurde. Das ist unglaublich, entspricht aber den Tatsachen. In dieser Zeit bekam ich auch eine Corona Impfung. Ich war den Impfungen gegenüber von Anfang an skeptisch, hatte aber auch große Angst mich zu infizieren. Ich hatte mich von der allgemeinen Panikstimmung, die verbreitet wurde, überrumpeln lassen. Was auch immer die Ursache war, die OP mit Narkose und Schmerzmedis (NSAI hatte ich abgelehnt, vielleicht ein Fehler?), die schlechte Reha, die Impfung, ich weiß es nicht. Aber ab da ging es mit meinem Körper ganz rapide bergab. Ein Zeh begann ungewöhnlich zu kribbeln, ich suchte Neurologen auf, war in der UK Tübingen wo eine Hautbiopsie eine Small Fiber Diagnose lieferte. Aus einem Zeh wurden zwei, dann drei dann vier...nein, kein Christkind kam zur Tür herein, eine Lawine aus Schmerzen, Missempfindungen und Taubheitsgefühlen rollte letztendlich über beide Füße. Nach zwei Jahren hatte ich das erste mal kein Gefühl mehr in den Zehen. Ich wachte morgens auf, wollte wie immer mit meinen am Bett deponierten Krücken vorsichtig aufstehen, doch ich fiel auf mein Bett zurück. Ich fasste hinunter an meine Füße, drückte an den Zehen rum und spürte...nichts! Panik kam in mir hoch. Nein, bitte nicht, bitte lieber Gott, falls es dich doch geben sollte, mach dass das wieder weg geht. Ich schaffte es dann irgendwie zum Bürostuhl mit Rollen (mein Rollstuhl steht immer unten im Keller da wir keinen Aufzug haben) und fand im Laufe des Tages eine Möglichkeit, mich in einer Art "Schlürfgang" an Krücken durch die Wohnung zu rutschen. Am nächsten Tag war das Gefühl wieder da. Aber seither macht mir die SFN doch ziemliche Angst, jeden Morgen liege ich im Bett und fühle erst mal in meine Füße, spüre ich sie noch? Ich hab verdammte Angst. Aber auch sonst, es geht mir seit der Zeit einfach schlecht, die Muskel-, und Sehnenproblematik, die sich doch gebessert hatte, ist wieder voll da und auch meine Psyche ist merklich am Boden.
Der eigentliche Grund, weswegen ich seit 3 Wochen nicht mehr draußen war: ich habe eine Eisenmangelanämie. Seit Monaten schon spüre ich den deutlichen Kraftverlust in meinen Muskeln, also, deutlich weniger Kraft als eh schon. Dazu Schwindel, Denkstörungen, Kopfschmerzen, Kurzatmigkeit bei geringster Anstrengung (beim Anziehen, Betten machen, Duschen etc). Seit Monaten schon fahre ich deshalb 30km zu meinem Hausarzt, bitte ihn Blutwerte zu checken, frage, ob es nicht ein Eisenmangel sein kann. Seit Monaten wiegelt er ab nein, das kann nicht sein, das würde er am kleinen Blutbild erkennen. Vor 3 Wochen dann habe ich mich mit gefühlt der letzten Kraft zu ihm geschleppt und dann hat er endlich zugestimmt. Erwähnen muss ich, dass es mitlerweile fast unmöglich ist, mir an Armen, Händen, oder Füßen Blut abzunehmen. Die Venen kollabieren meist schon beim rein stechen. Aber einige Milliliter hat er dann doch geschafft und diese haben gravierende Eisen und Ferritinwerte ausgespuckt. Wusste ich es doch! Wir haben doch ein gutes Körpergefühl und merken, wenn etwas so ganz und gar nicht okay ist. Ein Blutbild konnte nicht ausgelesen werden, da das Blut im anderen Röhrchen geronnen war. Das liegt wohl an der Abnahme mit einer dünnen Nadel. Und wo schon bei der Entnahme nichts geht, kann man erst recht nichts hinein bringen. Also keine Eiseninfusion/Injektion möglich. Dazu müsste ich ins KH, denn dort könnte man die Leistenvene nehmen. Sagt der Doc. Ja, mag sein, entnommen wurde mir dort schon mal Blut. Aber ich habe Panik vor Krankenhäusern und so schiebe ich das vor mir her. Könnte ja sein, dass die mich da behalten wollen. Irgendwo muss es ja eine Ursache für den Mangel geben, das könnten z.B. Blutungen im Magen/Darm Trakt sein. Vielleicht würden sie die spiegeln wollen...so meine Gedanken. Ein Familienmitglied liegt aus solch einem Grund gerade im KH, bei ihm hat man eine blutende Krampfader in der Speiseröhre entdeckt. Bei meiner einzigen Magenspiegelung vor ein paar Jahren bin ich währenddessen aufgewacht und habe reflexartig um mich geschlagen und versucht mir dieses "Etwas" aus dem Hals zu reißen. Nein, das mag ich nicht noch mal erleben. Und so schiebe ich es Tag für Tag vor mich her und versuche, den Mangel mit Eisentabletten zu behandeln. Aber das ist echt schwierig und kann ewig dauern. Ich schleiche in Zeitlupe hier rum, nicht fähig auch nur die Spülmaschine auszuräumen. Mein Mann ist mittlerweile total genervt, weil er nun noch mehr "so nebenher" erledigen muss, neben seinem anstrengenden Vollzeitjob. We will see....
04.04.2025
Dieses Jahr Silvester hatte ich das Gefühl, dass es mein letztes sein wird. Und Woche für Woche des neuen Jahres verstärkt sich dieses Gefühl im tiefsten Inneren. Ja, ich glaube man spürt ganz genau, wenn der Körper sich aufgibt, wenn er keine Kraft mehr hat sich dem Verfall entgegen zu stemmen. Dabei war ich immer eine Kämpfernatur, hab mich durch nichts unterkriegen lassen und ich hatte oft genug zu kämpfen.
Im letzten halben Jahr habe ich immens und vor allem in rasantem Tempo abgebaut. Gestern habe ich meine Füße eingecremt, da ist kein Gefühl mehr drin. Absolut Null. Als wenn ich ein Schnitzel einölen würde oder einen fremden Fuß. Demenstprechend kann ich auch kaum noch stehen/gehen. Ich fühle den Untergrund nicht mehr. Was ich allerdings dennoch spüre, sind abartige Nervenschmerzen. Ich halte das selbst unter Morphium und Pregabalin kaum noch aus. Die Small Fiber Neuropathie hat auch den Rest meines Körpers im Griff...Herzschlag, Blutdruck, Blase, Atmung...einfach alles. Den Rest erledigt die Polyneuropathie, die die großen Nerven schädigt. Alles in allem muss ich sagen, ich kann nicht mehr und ich mag auch nicht mehr. Ganz ehrlich, wären da nicht mein Mann, meine Tochter und meine Schwester, ich würde assistierten Suizid beantragen. Ich hab 8 Jahre gekämpft aber nun habe ich keine Kraft mehr, der Kampf ist verloren. Ich erdulde das alles nur noch. Das ist kein Leben mehr...
to be continued?
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