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Erfahrungen bzw. Tipps?

vadro
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32788

Beitragvon vadro » 25.01.2023, 11:57

Gegen Kribbeln kann helfen 600mg - 1200mg Benfothiamin (gibts in Deutschland nicht so einfach, kannst aber bei ebay aus Polen kaufen) und 600mg - 1200mg alpha lipoic acid. (beides niedrig dosiert starten und hoch arbeiten) Mein Kribbeln hat einfach irgendwann so bei Woche 8-10 oder so aufgehört, hab aber vor allem auch 1.2g Benfothiamin genommen und nehme es noch.

Kältegefühl kann neurologisch sein, hab ich immer mal wieder im Fuß und selten in den Händen, Brust ist wahrscheinlich seltener kann aber sein. Kann aber auch ein Mitochondrien Schaden sein das die Zellen nicht genug Energie bereitstellen können, ist die Brust denn wirklich kalt oder fühlt sie sich nur kalt an?

Neuropathien durch Cipro / Levo lassen sich schon regenieren, die sind anders als diabetische z.b. Hier kommt es aber drauf an was für eine, wo, wie schwer etc etc. Nervenfasen wachsen ca 1mm pro Jahr. Alle sind nicht heilbar, aber mach dir da erstmal keine Gedanken zu, alles was unter 12 Monate Nebenwirkung ist kann durchaus wieder weggehen problemlos und darüber hinaus auch noch

Ich hatte mal vor etlichen Jahren eine Leistenbruch OP und dann war 4-5 Jahre lang meine linke Leistengegend taub, das hat sich wieder regeniert, die Nerven sind also wieder gewachsen.

Ob man beide Probiotika gleichzeitig nehmen kann? Ich denke ja, aber ob das sinnvoll ist? Es muss auch niemand überhaupt welche nehmen, vielleicht ist dein Darm auch in Ordnung, ist aber nach viel Antibiotika eher unwahrscheinlich.



Lazar1990
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32789

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 13:36

Vielen Dank.

Verrückt macht mich aktuell einfach, dass ich nicht weiß, ob es das jetzt war, oder ob es schlimmer werden könnte...

War heute nochmals bei der Neurologin, um das Ergebnis vom Kopf-MRT zu besprechen. Sieht wohl alles tip top aus. Aber das hat ja nichts mit Neurophatien zu tun. Sie bleibt dabei, dass Sie mir eine Psychotherapie empfielt. Naja.

Morgen bespreche ich nochmal mit meiner Hausärztin, ob es nochmals irgendwie weitergeht. Gerade das Thema Darmsanierung werde ich da nochmal besprechen.

Am Freitag habe ich einen Termin in einem Labor zur Blutentnahme. Habe beschlossen auf eigene Faust meine Blutwerte zu bestimmen.
Ich hatte an folgende Werte gedacht, in absteigender "Wichtigkeit".

B12
Folsäure
B6
B1
Magnesium (im Blut nicht soo sinnvoll, kostet aber auch nur 2€)

CK (aufgrund meiner Krankengeschichte)
GPT
GOT

Macht es bzgl. der Mitochondrien Sinn, den ATP-Wert zu überprüfen?

Gerade die ersten 4 Werte sind bzgl. meines Kribbelns. Ich will nicht geizig sein, aber ich habe da etwas selektiert, da das Ganze ja doch schon ne Menge Kohle kostet.
Fehlt ein Wert, den ich unbedingt bestimmen lassen sollte?

mike217
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32790

Beitragvon mike217 » 25.01.2023, 13:55

Die Werte:

B12
Folsäure
B6
B1

Werden bei Vorstellung beim Neurologen i.d.R. erhoben. Sprich die Krankenkasse übernimmt die Kosten hierfür.

Eventuell schließt der Hausarzt diese auch schon für dich aus. Ich würde das erst einmal mit deinem Hausarzt abklären und auch sagen, dass du neurologische Probleme hast, die auf eine Polyneuropathie / SFN hindeuten, wobei der Begriff SFN bzw. Small-Fibre Neuropathy noch nicht wirklich in der deutschen Ärztelandschaft angekommen ist. Die kennen anscheinend nur Erkrankungen der Nerven mit Myelinschicht, oder schlicht nur den Begriff Polyneuropathie....

Die restlichen B-Vitamine würde ich ehrlich gesagt auch überprüfen lassen. Zwar sind die vier o.g. Werte zwar die wichtigsten Werte, aber die B-Komplexe gibt es nicht ohne Grund zu kaufen, da z.B. B3 auch ein Co-Faktor für die Erhaltung der Nerven ist. Daher würde ich empfehlen die o.g. Werte von der Krankenkasse übernehmen zu lassen und alle anderen B-Werte dann selbst zu bezahlen.

Und was auch noch wichtig ist, ist früh genug mit der Supplementierung der B-Vitamine und Magnesium (usw usf) aufzuhören, also 5-10 Tage vor Labortermin kein Vitamin mehr einzunehmen. Ansonsten besteht die Gefahr verfälschte Werte zu erhalten.

Der Kalium Wert wäre auch noch interessant, falls der jetzt ähnlich viel wie Magnesium kosten sollte, würde ich den auch noch überprüfen lassen.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32792

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 14:05

Hallo Mike,

vielen Dank für deine Hinweise.

Der Witz ist, B12 wurde bei mir berreits einmal beim Hausarzt bestimmt und ich musste die Kosten dafür selbst tragen...?
Der Wert war übrigens bei 281.0 ug/l, was zwar wohl laut Laborreferenz kein Mangel ist, aber schon eher im unteren Bereich liegt.

Werde das auch nochmal morgen besprechen.
Das blöde ist einfach, dass man, wenn man es selbst zahlen muss, schnell bei mehreren hundert Euro ist für alle B-Vitamine. Klar, alles für die Gesundheit... aber.

Zum Thema der verfälschten Werte:
Ich habe die Befürchtung, dass mein Körper die Vitamine und Nährstoffe nicht mehr richtig aufnimmt. Müsste dies nicht trotz Supplementierung der Fall sein? Also ich meine, müsste nicht dann trotz Supplementierung der Wert ggf. zu niedrig sein?
Da der Termin quasi Übermorgen ist, ist das mit dem Stopp der NEM-Einnahme nur möglich, wenn ich den Termin verschiebe.

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32794

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 14:43

Edit gelöscht

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32795

Beitragvon mike217 » 25.01.2023, 14:46

Lazar1990 hat geschrieben:Hallo Mike,

vielen Dank für deine Hinweise.

Der Witz ist, B12 wurde bei mir berreits einmal beim Hausarzt bestimmt und ich musste die Kosten dafür selbst tragen...?
Der Wert war übrigens bei 281.0 ug/l, was zwar wohl laut Laborreferenz kein Mangel ist, aber schon eher im unteren Bereich liegt.

Werde das auch nochmal morgen besprechen.
Das blöde ist einfach, dass man, wenn man es selbst zahlen muss, schnell bei mehreren hundert Euro ist für alle B-Vitamine. Klar, alles für die Gesundheit... aber.


Ja, das Problem kenne ich.
Als ich beim ersten Neurologen vorstellig wurde, hatte dieser mich wieder an meinen Hausarzt verwiesen, der aber abblockte, ich solle doch bitte dann die Kosten übernehmen und nur wenn dann ein Mangel festgestellt werden würde, würde der Hausarzt bei Zukünftigen Laborüberprüfungen diese Werte übernehmen.

Am Ende hat dann der Neurologe diese Werte bestimmt - Krankenkasse hatte die Werte übernommen.
B1 war trotz 2x Benfotiamin 300mg am Tag eher unteres Mittelmaß, B6 und B12 im oberen Limit.

Da der erste Neurologe sich als Einbahnstraße entpuppt hat, versuche ich es aktuell bei einem anderen Neurologen, der mir einen Arztbrief mitgegeben hat, in dem steht, dass mein Hausarzt doch bitte die Werte überprüfen soll. Mal gucken ob das wieder Theater gibt :roll:


Lazar1990 hat geschrieben:Zum Thema der verfälschten Werte:
Ich habe die Befürchtung, dass mein Körper die Vitamine und Nährstoffe nicht mehr richtig aufnimmt. Müsste dies nicht trotz Supplementierung der Fall sein? Also ich meine, müsste nicht dann trotz Supplementierung der Wert ggf. zu niedrig sein?


Gute Frage!
Hier könnten mehrere Sachen in Frage kommen.
Wenn z.B. der Magensäure-Wert z.B. zu niedrig ist, kann es zu Problemen bei der Aufnahme von Nahrungsmittel und NEMs kommen, ebenso wenn es zu Darm-Fehlbesiedlungen kommt (nach Gabe von ABs möglich), kann es zu Absorptionsstörungen kommen.

Eventuell ist die zugeführte Menge der NEMs auch nicht ausreichend, oder es ist einfach wie es ist und die Sache benötigt halt leider einfach mehr Zeit.


Lazar1990 hat geschrieben:Da der Termin quasi Übermorgen ist, ist das mit dem Stopp der NEM-Einnahme nur möglich, wenn ich den Termin verschiebe.


Was und wie viel hast du denn bisher eingenommmen und in welcher Dosierung? Falls das bisher nur empfohlene Tagesmengen waren, dann würde ich einfach bis zum Labortermin jetzt die Einnahme der NEMs pausieren. Andernfalls macht es evtl. Sinn den Termin zu verschieben, aber auch nur wenn die Wartezeit für den nächsten Termin nicht zulange ist.
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32796

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 15:14

Was und wie viel hast du denn bisher eingenommmen und in welcher Dosierung? Falls das bisher nur empfohlene Tagesmengen waren, dann würde ich einfach bis zum Labortermin jetzt die Einnahme der NEMs pausieren. Andernfalls macht es evtl. Sinn den Termin zu verschieben, aber auch nur wenn die Wartezeit für den nächsten Termin nicht zulange ist.


Ich nehme aktuell folgendes:

Vitamin A-Z 1x täglich
Vitamin B-Komplex 1x täglich
Magnesium 400-800mg täglich
Vitamin D 5000 iE täglich (+ Vitmain K)

Nehme bisher ungern mehr als die empfohlene Tagesdosis, da ich auch nicht irgendwie eine negative Wirkung erzeugen möchte.

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32797

Beitragvon mike217 » 25.01.2023, 15:23

Ok, dann würde ich den A-Z, B-Komplex abesetzen und Magnesium auf max 400mg.
Beim Laborbesuch-Tag natürlich nüchtern erscheinen.

B6 könnte evtl. zu hoch ausfallen, ist auch etwas davon abhängig ob ein elementarer Mangel vorhanden ist/war, aber das wird man dann sehen.
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32798

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 15:30

Eine weitere Frage noch:

Ich habe heute viel hier im Forum gelesen und bin auf einige gut ausgearbeitete Beiträge gestoßen, in denen es unter anderem darum geht, dass man Jahre oder unter Umständen sein Lebenlang verschiedene "Therapien" durchführen sollte. Beispielsweise entsprechende NEM, Ernährungsumstellungen, Fasten, Verzicht auf Zucker jeglicher Art, Sportverzicht usw.

Sind hier denn auch Fälle bekannt, wo ähnliche Symptome aufgetreten sind wie bei mir, die nach ein paar Wochen oder Monaten wieder ein völlig normales Leben führen konnten? Ich bin 32 und die Vorstellung, dass ich Jahre lang, oder länger mehr oder minder schwer eingeschränkt durchs Leben gehe... Wahnsinn.

Wie ist man überhaupt einzuordnen mit Neurophatien? Mittlerer Fall, leichter Fall? Sind Kribbeln/Brennen in Gesicht und Gliedmaßen ein klarer Indiz dafür, dass man weiter Probleme haben wird. Ich weiß gar nicht, was ich aktuell machen kann und was nicht. Stichwort Sport etc.
Absolut zum Verzweifeln, dass es kaum Ärzte gibt, die einem da irgendwie helfen können.

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32799

Beitragvon vadro » 25.01.2023, 15:32

Sind hier denn auch Fälle bekannt, wo ähnliche Symptome aufgetreten sind wie bei mir, die nach ein paar Wochen oder Monaten wieder ein völlig normales Leben führen konnten? Ich bin 32 und die Vorstellung, dass ich Jahre lang, oder länger mehr oder minder schwer eingeschränkt durchs Leben gehe... Wahnsinn.


ich würde dir empfehlen dich auch mal außerhalb dieses Forums nach stories umzusehen, vor allem im Amerikanischem Raum findest du z.b. bei Reddit viel mehr Stories von Leuten die nach 3,4,6,12 Monaten wieder gesund waren.

Um deine Frage zu beantworten, ja die meisten werden ein normales Leben führen aber es ist eben oft nicht nach 3 Wochen erledigt sondern wenn es wirklich gut läuft nach 4-6 oder 12, aber selbst wenn nicht dann evtl nach 18 oder 24.

und selbst wenn es nicht so wäre und wenn es so bleibt wie es jetzt ist, was furchtbar unwahrscheinlich ist, gibt es keine Alternative dazu. Vielleicht kannst du dich ja etwas mit Stoizismus beschäftigen, das hat mir immer gut geholfen.

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32800

Beitragvon vadro » 25.01.2023, 15:34

Wie ist man überhaupt einzuordnen mit Neurophatien? Mittlerer Fall, leichter Fall? Sind Kribbeln/Brennen in Gesicht und Gliedmaßen ein klarer Indiz dafür, dass man weiter Probleme haben wird. Ich weiß gar nicht, was ich aktuell machen kann und was nicht. Stichwort Sport etc.
Absolut zum Verzweifeln, dass es kaum Ärzte gibt, die einem da irgendwie helfen können.


wie schon gesagt, als ich soweit war wie du hat mein gesicht und meine arme dauernd gekribbelt, jetzt gar nicht mehr
Sport, kann dir niemand eine Vernünftige Antwort geben, die meißten werden sagen schonen, ich sage wenn es deine Symptome nicht schlimmer macht dann mach Sport, aber pass auf das du bis zu 2-4 Tage danach nicht schlimmer wirst und versuch keine Rekorde zu schlagen.

Ich habe mit Kraftsport mit der leeren Hantelstange wieder angefangen und mich ganz langsam erstmal auf mehr wiederholungen gesteigert, dann ganz langsam das Gewicht und bin noch meilenweit von meinem alten Gewicht weg (aber ich bin höchst wahrscheinlich auch nicht zu hart betroffen bisher)

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32801

Beitragvon mike217 » 25.01.2023, 16:02

Lazar1990 hat geschrieben:Eine weitere Frage noch:

Ich habe heute viel hier im Forum gelesen und bin auf einige gut ausgearbeitete Beiträge gestoßen, in denen es unter anderem darum geht, dass man Jahre oder unter Umständen sein Lebenlang verschiedene "Therapien" durchführen sollte. Beispielsweise entsprechende NEM, Ernährungsumstellungen, Fasten, Verzicht auf Zucker jeglicher Art, Sportverzicht usw.

Sind hier denn auch Fälle bekannt, wo ähnliche Symptome aufgetreten sind wie bei mir, die nach ein paar Wochen oder Monaten wieder ein völlig normales Leben führen konnten? Ich bin 32 und die Vorstellung, dass ich Jahre lang, oder länger mehr oder minder schwer eingeschränkt durchs Leben gehe... Wahnsinn.

Wie ist man überhaupt einzuordnen mit Neurophatien? Mittlerer Fall, leichter Fall? Sind Kribbeln/Brennen in Gesicht und Gliedmaßen ein klarer Indiz dafür, dass man weiter Probleme haben wird. Ich weiß gar nicht, was ich aktuell machen kann und was nicht. Stichwort Sport etc.
Absolut zum Verzweifeln, dass es kaum Ärzte gibt, die einem da irgendwie helfen können.



Der Verlauf von FQAD ist bei jedem Menschen unterschiedlich, zum Teil hat man den Verlauf auch selbst in der Hand.
Neuropathien können einen schweren Onset haben, aber nach zwei Jahren auch wieder weg sein.

Das kann wirklich niemand hier vorhersagen.

Es gibt Fälle die nach 1 Jahr wieder mehr oder weniger Fit sind, nach 2, 3 Jahren, nach 6 Jahren und manche Fälle, das ist auch die traurige Wahrheit, kommen gar nicht wieder auf die Füße. Offizielle Zahlen bzgl. Erkrankung und Genesung gibt es nicht und kann es auch nicht geben, da FQAD kein anerkanntes Krankheitsbild bei uns in Deutschland oder Europa ist.

Und noch eine Anmerkung bzgl. internationaler (Flox)Communities:
Besonders die Amerikaner haben die Angewohnheit eine "think positive und be nice" Mentalität an den Tag zu legen, während bei uns Deutschen fast immer alles Scheiße und negativ ist. Wenn dann aber ein Amerikaner nach 6 Monaten schreibt, dass er geheilt wäre, schließt dies trotzdem nicht aus, dass er nach einem Jahr sich wieder meldet und sagt dass er Flox doch nicht los ist.

Dennoch ist Doom-Scrolling (lesen zu vieler Schreckensberichten) keine gute Idee. Es belastet zusätzlich und bringt einen auch nicht in der eigenen Genesung weiter.
Du weißt was bei FQAD möglich ist und mein Tipp an dich ist wirklich gesund zu leben, das 1x1 Flox zu folgen und Defizite bei den Laborwerten zu beheben. Vieles geht bei der Genesung auch über die Zeit. Es ist leider so.

Wenn Du nach 6 Monaten wieder Fit bist, dann wäre das schon ziemlich Tippi-Toppi. ;)
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32802

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 17:49

wie schon gesagt, als ich soweit war wie du hat mein gesicht und meine arme dauernd gekribbelt, jetzt gar nicht mehr


Wie hat sich denn bei dir das kribbeln geäußert? Also ich meine, hast du das immer gespürt oder nur, wenn du zur Ruhe kamst oder nur zu bestimmten Tageszeiten, Abends? Was hattest du sonst für Symptome?

Wann fing das Kribbeln bei dir beispielsweise an und nach welcher Zeit konntest du sagen, dass es weg war?
Ich weiß, dass es bei mir nicht genauso sein muss, aber mich interessiert, wie es bei anderen zeitlich verlief.


Wenn Du nach 6 Monaten wieder Fit bist, dann wäre das schon ziemlich Tippi-Toppi. ;)


Anfangs schrieb mal jemand, dass man sich nicht von den Geschichten hier runterziehen lassen darf, da hier großteils nur "schwere Fälle" aktiv sind. Und dass der allergrößte Teil der Leute mit Flox-Schäden nach dem Antibiotikum schon nach einigen Wochen wieder weg sind, da sie wieder genesen sind. Und nur der allerkleinste Teil über Jahre weiter damit zu kämpfen hat. Dem würdest du dann beispielsweise widersprechen?
Oder liegt es eher an den "vermeintlichen" Neuropathien, dass du meinst, dass ich glücklich sein sollte, wenn es nach 6 Monaten wieder in Ordnung ist?

Es tut mir abermals leid, dass ich hier immer und immer wieder Dinge Frage, aber ich habe einfach Zukunftsängste. Ich habe Angst, dass es noch schlimmer anstatt besser wird. Ich hoffe einfach etwas von den Leuten, die sich schon wesentlich länger mit dem Thema beschäftigen und Erfahrungen haben, mitzunehmen.

Auch wenn es hier nur ein "Internet-Miteinander" ist, bin ich wirklich sehr sehr dankbar für jede Rückmeldung hier.

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32803

Beitragvon vadro » 25.01.2023, 17:53

hat sich denn bei dir das kribbeln geäußert? Also ich meine, hast du das immer gespürt oder nur, wenn du zur Ruhe kamst oder nur zu bestimmten Tageszeiten, Abends? Was hattest du sonst für Symptome?

Wann fing das Kribbeln bei dir beispielsweise an und nach welcher Zeit konntest du sagen, dass es weg war?
Ich weiß, dass es bei mir nicht genauso sein muss, aber mich interessiert, wie es bei anderen zeitlich verlief.


Das kribbeln war nicht immer da aber schon sehr häufig, egal ob morgens abends oder beim Schlafen. Meine Symptome stehen alle in meiner Geschichte kannst du dir ansehen.

Das kribbeln fing nach 2 Wochen an oder so, und war irgendwann weg. Weiß nicht genau wann so Woche 9-11? Das war aber auch ein für mich nicht so wichtiges Symptom da mir die physischen sehnen und muskel Schmerzen mehr Sorge gemacht hatten.

mike217
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32805

Beitragvon mike217 » 25.01.2023, 18:09

Lazar1990 hat geschrieben:
Wenn Du nach 6 Monaten wieder Fit bist, dann wäre das schon ziemlich Tippi-Toppi. ;)


Anfangs schrieb mal jemand, dass man sich nicht von den Geschichten hier runterziehen lassen darf, da hier großteils nur "schwere Fälle" aktiv sind. Und dass der allergrößte Teil der Leute mit Flox-Schäden nach dem Antibiotikum schon nach einigen Wochen wieder weg sind, da sie wieder genesen sind. Und nur der allerkleinste Teil über Jahre weiter damit zu kämpfen hat. Dem würdest du dann beispielsweise widersprechen?
Oder liegt es eher an den "vermeintlichen" Neuropathien, dass du meinst, dass ich glücklich sein sollte, wenn es nach 6 Monaten wieder in Ordnung ist?

Es tut mir abermals leid, dass ich hier immer und immer wieder Dinge Frage, aber ich habe einfach Zukunftsängste. Ich habe Angst, dass es noch schlimmer anstatt besser wird. Ich hoffe einfach etwas von den Leuten, die sich schon wesentlich länger mit dem Thema beschäftigen und Erfahrungen haben, mitzunehmen.

Auch wenn es hier nur ein "Internet-Miteinander" ist, bin ich wirklich sehr sehr dankbar für jede Rückmeldung hier.



Es gibt sicherlich Fälle bei denen nach wenigen Wochen alles wieder Okay ist.
Aber wie gesagt, es gibt hierzu keine Zahlen, die den Verlauf der Fälle belegen.

Wenn ich richtig gelesen habe, kannst Du noch normal arbeiten?
Das ist schon sehr viel Wert, wenn man gefloxt wurde!

Wie gesagt, Neuropathien können auch wieder abheilen.
Nur wenn sie nicht therapiert werden, steigt die Wahrscheinlichkeit dass sie persistieren und da Du relativ früh angefangen hast mit den Basics, besteht zumindest eine Chance, dass es mit der Zeit besser wird.
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32806

Beitragvon Momo » 25.01.2023, 18:17

Hallo Lazar,
ich verstehe deine Verunsicherung. So ging es mir anfangs auch. Die Unsicherheit, was kommt da noch und dazu die evtl. durch Flox eh schon angeschlagene Psyche.
Niemand kann dir beantworten, wie es weitergeht, aber das heißt eben auch nicht, dass es schlimmer kommen muss. Du kannst jetzt nur alles tun, um deinen Körper bei der Genesung zu unterstützen Dazu gehört auch, möglichst die Ruhe zu bewahren, denn Stress ist kontraproduktiv.
Versuche dich bei unguten Gedanken mit irgendwas abzulenken.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32807

Beitragvon Lazar1990 » 25.01.2023, 18:17

Ja, ich arbeite ganz normal. Bin Informatiker, also hocke eh nur im Büro. Dazu bin ich viel im Home-Office. Das ist recht entspannt. Ins Büro gehen würde aber auch gehen denke ich. Ich war eben zum Beispiel auch, um den Kopf freizubekommen, mit dem Hund im Wald spazieren, ca. 1.5 Stunden. Sowas macht mir alles keine Probleme. Zumindest nicht direkt. Ob es spätere Auswirkungen hat? - Kann ich nicht wirklich sagen.

Wie gesagt, Neuropathien können auch wieder abheilen.
Nur wenn sie nicht therapiert werden, steigt die Wahrscheinlichkeit dass sie persistieren und da Du relativ früh angefangen hast mit den Basics, besteht zumindest eine Chance, dass es mit der Zeit besser wird.


Da ist das Problem, dass mir kein Arzt wirklich glaubt. Ich war ja beim Neurologen. Die ist sofort auf die Psycho-Schiene und hat auch keine Nervenuntersuchung gemacht wie z.B. Nervenleitgeschwindigkeit testen etc.
Das ist halt völlig zum Verzweifeln.
Ich werde mir wohl morgen mal Keltican Forte besorgen.

Lazar1990
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32808

Beitragvon Lazar1990 » 26.01.2023, 09:10

vadro hat geschrieben:
hat sich denn bei dir das kribbeln geäußert? Also ich meine, hast du das immer gespürt oder nur, wenn du zur Ruhe kamst oder nur zu bestimmten Tageszeiten, Abends? Was hattest du sonst für Symptome?

Wann fing das Kribbeln bei dir beispielsweise an und nach welcher Zeit konntest du sagen, dass es weg war?
Ich weiß, dass es bei mir nicht genauso sein muss, aber mich interessiert, wie es bei anderen zeitlich verlief.


Das kribbeln war nicht immer da aber schon sehr häufig, egal ob morgens abends oder beim Schlafen. Meine Symptome stehen alle in meiner Geschichte kannst du dir ansehen.

Das kribbeln fing nach 2 Wochen an oder so, und war irgendwann weg. Weiß nicht genau wann so Woche 9-11? Das war aber auch ein für mich nicht so wichtiges Symptom da mir die physischen sehnen und muskel Schmerzen mehr Sorge gemacht hatten.


Deine Geschichte lese ich mir gleich mal durch, falls ich das nicht schon in der Vergangenheit getan habe.
Ich habe abgesehen von Kribbeln/Brennen ein Glück aktuell keinerlei weitere gravierende Symptome. Etwas Sehnenschmerzen hier und da. Das macht mir den Anschein, als würde jede Sehne des Körpers einmal betroffen sein. Die eine Sehne bessert sich (Handfläche), dafür kommt was anderes dazu (Schienbein, Unterarm, Brust etc.). Das geht schon seit 3 Wochen so. Ist wie gesagt, aber nicht gravierend.

Das Kribbeln und Brennen macht mir einfach so unglaubliche Sorgen, weil ich Angst davor habe, dass es eben noch viel schlimmer wird. Sowas kann ja auch zu permanenten Taubheitsgefühlen oder Lähmungserscheinungen führen. Oder zu brutalen Schmerzen.

PS: @vadro: Ich hab mir deinen Thread komplett durchgelesen und finde es ehrlich richtig gut, wie strukturiert und detailliert du Infos zu deinen Symptomen und Verlauf gegeben hast. Ich wünsche dir weiterhin eine gute Besserung! :)

Ich muss mir auch nochmal Gedanken über eine strukturiertere Einnahme der NEM machen, bin da aber erstmal gespannt auf meine Blutwerte am Freitag. bzw. dann kommende Woche.

Lazar1990
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32837

Beitragvon Lazar1990 » 28.01.2023, 14:24

Wieder mal eine Frage:

Wie ist eure Erfahrung so mit Schmerzmedikamenten?
Ich habe leider nach wie vor Schmerzen und bin hin und her, ob ich eine Diclofenac 75mg nehme.

Idgie
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32839

Beitragvon Idgie » 28.01.2023, 16:23

Hallo Lazar,

NSAR werden von vielen Gefloxten nicht vertragen, andere kommen gut damit klar. Wenn Du NSAR oder Diclofenac in die Suchfunktion eingibst, bekommst Du zahlreiche Erfahrungsberichte

Gruß Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

cf12
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32842

Beitragvon cf12 » 28.01.2023, 20:06

Hallo Lazar,

von Diclofenac 75mg würde ich abraten, aber einige Mitglieder des Forums haben Ibuprofen relativ gut vertragen und ich nehme gelegentlich eine 400 mg Ibuprofen Tablette ein. Bei sehr starken Schmerzen kannst Du es z.B. mit DLPA versuchen und bei mäßigen Schmerzen verschreibt Dir Dr. Pieper (Konstanz) evtl. LDN. Gute Besserung! :)

Viele Grüße

cf12

vadro
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32851

Beitragvon vadro » 29.01.2023, 07:22

Hallo, etwas sicherer ist wahrscheinlich auch Paracetamol. Das habe ich zumindest einmal problemlos genommen. Hat aber auch fast nicht geholfen.. Viele vertragen das aber ganz gut

cf12
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32854

Beitragvon cf12 » 29.01.2023, 11:15

Hallo vadro,

von Paracetamol würde ich auch abraten, denn es gibt erhebliche Risiken bei einer längerfristigen Einnahme und außerdem wirkt es nicht im entzündlichen Gewebe (stille Entzündung infolge Stoffwechselstörung). :)

Viele Grüße

cf12

vadro
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32855

Beitragvon vadro » 29.01.2023, 12:23

langfristig sollte man sowieso am besten keine Schmerzmittel nehmen :)
Aber ich befürchte auch eine Ibu wird dem Threadersteller nicht helfen, das ist bei Flox ja meistens nicht das Problem

Lazar1990
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32866

Beitragvon Lazar1990 » 29.01.2023, 19:40

Hallo nochmals zusammen,

ich habe gestern morgens und Abends die Diclofenac genommen. Gestern Nacht haben mir die Arme und Beine gebrannt und etwas abgeschwächt die Oberlippe. Ob es mit dem Diclofenac zusammenhängt kann ich nciht sagen, da ich auch am Freitag schon das Gefühl hatte, dass es sich eher verschlechtert. Das Brennen, vorallem an den Beinen besteht heute auch weiterhin. Gerade jetzt gegen Abend, wo man mehr zur Ruhe gekommen ist.

Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, was ich so wirklich machen soll. Die Neurologin hat mich ja quasi mit dem Befund "psychische Ursachen" weggeschickt. Mein Kopf-MRT war wohl übrigens unauffällig. Denke das war zu erwarten. Jedenfalls weiß ich nicht, was ich machen soll. Würde mich eine Diagnose in Richtung Neuropathie oder Small Fiber überhaupt weiterbringen? Kann man das vom Arzt aus irgendwie sinnvoll behandeln? Ich gehe morgen nochmals zum Hausarzt und muss eine Stuhlprobe hinbringen. Werde dann nochmals auf ein Gespräch bestehen und nach einer Einweisung in KH fragen, da ich meine Beschwerden gerne abchecken lassen will. Diese jetzt doch verschlechterten Nervenprobleme machen mir psychisch sehr zu schaffen und ich habe Angst, da ich ja nicht weiß, an welcher Stelle die Verschlechterung halt macht. Ich habe Angst davor, dass es sich zu "unaushaltbaren" SChmerzen entwickelt, von denen man hier ja auch zu lesen bekommt.

Soviel zu meiner aktuellen Situation.
Ich habe dann noch eine Frage an euren Erfahrungsschatz:

Wichtig ist ja die Autophagie. Ich bin jetzt übers Heilfasten gestolpert und habe mir einiges dazu durchgelesen und wäre tatsächlich geneigt das, mit etwas Vorbereitung, zu versuchen. Spricht aus eurer Sicht etwas dagegen? Habe hier im Forum auch schon öfter gelesen, dass es gut wäre. Auch, wenn man noch recht am Anfang der "Erkrankung" steht? Ich hatte mir überlegt evtl nächstes Wochenende zu starten und wenn ich merke ich halte die, sagen wir mal 10 Tage, nicht durch, breche ich halt ab und gebe dem ganzen zu späterer Zeit nochmal einen Versuch.

Das Fasten könnte ja evtl. sogar bei meinen Beschwerden beim Harnweg helfen, da laut Urologin hier ja nichts nachgewiesen werden konnte und sie von einem chronischen Schmerzsyndrom ausgeht.

Wie siehts mit Nahrungsergänzungsmitteln während des Fastens aus? Allgemein gilt, dass man eher darauf verzichten sollte.. aber in "unseren" Fällen? Bekomme ja die Tage auch meine Blutwerte aus dem Labor und sehe dann zumindest einige Werte schwarz auf weiß.

Vielen Dank schon mal im Voraus fürs Durchlesen und ggf. Antworten! :)

Levoflox26
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32868

Beitragvon Levoflox26 » 29.01.2023, 20:04

Hallo Lazar,

Jedenfalls weiß ich nicht, was ich machen soll. Würde mich eine Diagnose in Richtung Neuropathie oder Small Fiber überhaupt weiterbringen? Kann man das vom Arzt aus irgendwie sinnvoll behandeln?


Kurze Antwort: nein
Diese Diagnosen sind sinnvoll, wenn du klagen willst oder nicht mehr arbeiten kannst und den Ämtern nachweisen musst, warum. Ansonsten kann man Small Fiber nicht behandeln, nur etwas gegen die Schmerzen nehmen. Das ist aber nichts, was man nehmen will, denn die NW sind nicht ohne und die Schmerzen verschwinden damit auch nicht, werden nur gemildert. Generell helfen uns die üblichen Schmerzmittel oft gar nicht, da kann man genauso gut ein paar Smarties einwerfen. Wogegen hast du die Diclo genommen? Ich hab einige NSAR probiert, als ich noch nicht wusste, dass ich gefloxt bin. Sie haben die Symptome letztendlich verschlimmert. Ich hab selbst bei meiner Knie OP (Gelenkersatz) darauf verzichtet. Und da hätte ich sie wirklich nötig gehabt. Folglich würde ich dir von Experimenten abraten.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

vadro
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32872

Beitragvon vadro » 29.01.2023, 22:33

Stärkere neuropathie Symptome sind häufig das was man bekommt wenn man nach flox zu früh Nsaid nimmt.

Hier wurde auch oft genug geschrieben das man lieber keine Nsaid nehmen sollte wenn es nicht zwingend notwendig ist. Ich würde an deiner Stelle keine Nsaid nehmen wenn es nicht absolut notwendig ist. Aber mehr als es dir raten kann hier auch niemand. Vor allem ist diclo noch belastender als ibu.

Ich hab nun seit 14 Wochen jeden Tag durchgehend irgendwo Schmerzen und keine Nsaid genommen, damit will ich nicht sagen wie "toll" ich bin sondern das man lernen kann das auszuhalten. Das positive darin ist man ist automatisch achtsam! Klingt morbide aber das ist etwas seltsam positives für mich an flox.

Leider wird dir auch kein Ärzte marathon helfen, niemand kann flox heilen. Dein Körper heilt sich über die Zeit alleine, du kannst ihn unterstützen mit Nahrungserhänzungsmittel und guten Lebensentscheidungen. Ein Arzt kann dir evtl helfen Mängel zu finden und zu beseitigen, evtl auch einige Mängel intravenös schneller behandeln.

Man merkt leider wie du schreibst das es dir mental wohl wirklich schlecht geht und das dir das alles enorm Angst macht, das ist normal und schrecklich. Aber in deinem Fall wäre evtl ein Termin bei Dr. Pieper oder der fqad Beratung sinnvoll damit dir jemand extern einen Weg aufzeigt den du beschreiten kannst um vom Abwärtsfahrt in den aufwärts trend zu kommen.

Wünsche dir gute Besserung!

Momo
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32875

Beitragvon Momo » 30.01.2023, 00:00

Hallo,
möchte allen in der ersten Zeit nach FC von Ibuprofen abraten. Ich hab es 3 Wochen nach Ciprofloxacin 12 Tage hochdosiert gegen Kieferschmerzen genommen. Das hat mir nicht gut getan und wahrscheinlich einige NW erst ausgelöst.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32878

Beitragvon Lazar1990 » 30.01.2023, 09:23

Vielen Dank erstmal. Ich werde Schmerzmittel nicht mehr als Option sehen. Hatte ja die letzten Wochen auch funktioniert.

Wie steht Ihr denn in dem "frühen Stadium" zum Heilfasten? Ich habe mir da einiges durchgelesen und habe mich etwas drauf eingeschossen.
Klingt eigentlich ziemlich sinnvoll, gerade aufgrund der dudaurch ausgelösten Autphagie.
Das einzige, worüber ich mir da wieder Gedanken mache ist die Zufuhr von Nährstoffen durch NEM.
Beispielsweise MAgnesium und Keltecan Forte einfach weiterhin nehmen?

vadro
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32879

Beitragvon vadro » 30.01.2023, 09:47

ich hab relativ früh 36h gefastet und es war nicht gut für mich,
ich hätte während dem fasten mehr schmerzen als sonst, den tag danach war alles top, den tag nach dem tag danach wurden alle symptome für wochen schlimmer als vorher

würde wenn dann erstmal mit 16:8 intervall fasten anfangen
das vielleicht auf 18:6 20:4 und irgendwann OMAD steigern

dann nach X Monaten mal 36-48h

Aber ist nur meine eigene Erfahrung, ist bei anderen anders, dazu muss ich sagen das ich vor Flox fast jeden Tag 16:8 gemacht habe und auch 72h Fasten war öfters mal drin.

Idgie
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32880

Beitragvon Idgie » 30.01.2023, 10:41

Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32881

Beitragvon Lazar1990 » 30.01.2023, 12:13

Ich bin gerade in einem der Threads von Schorsch auf folgendes gestoßen:

möglicher_Zeitverlauf_nach_Floxreport_Rev.12.PNG


Wenn ich davon ausgehe, dass bei mir die Beschwerden erst Zeitversetzt eintraten, bedeutet dies, dass ich dem blauen Graph zugehörig wäre. Andererseits hatte ich gerade zu Beginn der Symptome heftige Verstimmungen, die in Kategorie "suizidiale Gedanken" gehören. Kein Angst, das hat sich stark verbessert und hielt auch nur wenige Tage an.

Kann man also schon sagen, dass diese 3 Graphen die typischen Verläufe recht passend darstellen? Dementsprechend habe ich weitere Verschlechterungen zu erwarten. Hoffe die Kurven liegen bei mir falsch...

Momo
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32882

Beitragvon Momo » 30.01.2023, 12:48

Hallo Lazar,
Du bist nicht mal 2 Monate gefloxt und ziehst Schlüsse aus diesen Kurven, weil du es nicht aushalten kannst, nicht zu wissen , wohin die Reise geht.
Jeder Verlauf ist anders und nach so kurzer Zeit kann man da noch nichts vorhersagen.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32883

Beitragvon Lazar1990 » 30.01.2023, 13:10

Naja, da magst du recht haben.
Jedoch, wenn ich ehrlich bin, sehen alle 3 Verlaufskurven wenig rosig aus.

Ich weiß, dass viele von euch schon über Jahre betroffen sind und ich glaube ich habe einfach noch nicht die Akzeptanz, die vielleicht manch anderer hat. Ich kann und will noch nicht akzeptieren, dass ich ggf. Jahrelang beeinflusst sein werde.

Ich werde ab kommenden Donnerstag aber tatsächlich mal das Heilfasten beginnen. Schaue gerade eine Doku darüber und belese mich weiter. Klingt nach einer sehr guten Sache. Wird auf jeden Fall eine Herausforderung, da meine Frau schon signalisiert hat, dass sie mich unterstützt, es sich selbst aber nicht zutraut.

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32884

Beitragvon vadro » 30.01.2023, 13:14

Der Flox Report basiert auf sehr wenigen Teilnehmern und alle von denen haben Nebenwirkungen von 2-7+ Jahren gehabt. Die Meißten betroffenen haben aber keine 2 Jahre Nebenwirkungen und die sind in diesem Graph gar nicht dargstellt.

Nichts desto trotz muss ich Momo vollkommen Recht geben, du kannst nach 2 Monaten nicht Wissen wohin die Reise geht, evtl nach 6, eher nach 9-12.

Du könntest dich evtl auch mal mit dem Stoizismus befassen und dort vor allem mit dem Thema Dichotomie der Kontrolle z.b. Hier
https://schule-der-inspiration.de/stoiz ... kontrolle/

mike217
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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32885

Beitragvon mike217 » 30.01.2023, 13:39

Ich liebe diese Flox-Graphen.

Sie versuchen etwas darzustellen, aber sind höchstsubjektiv da Flox höchst-individuell ist und man den Verlauf eines einzelnen Individuums nicht vorhersagen kann.
Wer das kann, gratulation! Ich hätte dann noch gerne die Eurolottozahlen für den Jackpot.

Das beste was man machen kann, ist sich nicht verrückt zu machen und keine Horrorgeschichten zu lesen, auch wenn es insgesamt eine neue Situation ist, die nicht einfach zu akzeptieren ist.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32889

Beitragvon Lazar1990 » 31.01.2023, 09:18

Kleines Update:

Mein Plan, was das Fasten angeht muss ich Wohl oder Übel verschieben.
Ich habe mir gestern die Außenbänder am rechten Fuß gerissen. Ob das zusammenhängt mit dem Cipro? Ich weiß es nicht. War schon immer anfällig an der Stelle und hatte auch schon einen Bänderriss.

Tja, ich befinde mich aktuell scheinbar in einer absolut lächerlichen Negativspirale.

Hoffe dass der Riss normal verheilt und nicht noch länger benötigt aufgrund meiner "Flox-Geschichte"... :(

Ansonsten nach wie vor leichtes Brennen im linken Arm, linken Bein und Oberlippe. Alles nicht durchgängig, sondern immer mal wieder. Mal länger mal kürzer... hoffe, dass es besser wird. Habe aber echt Angst...

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Re: Erfahrungen bzw. Tipps?

#32892

Beitragvon Lazar1990 » 01.02.2023, 10:59

Hello again,

ich möchte gerne meinen "NEM-Plan" anpassen bzw. überarbeiten und werde dazu ein paar Bestellungen machen.

Zuersteinmal kurz meine aktuellen Beschwerden:

- Möglicherweise erhöhte Ängstlichkeit/Angstzustände
- Brennen und "pieksen" an Gliedmaßen, vor allem linker Unterschenkel, aber auch linke Hand
- Mittelstarke bis Starke Nackenschmerzen (evtl. aber ausgelöst durch gehen auf Krücken)
- Knackende Gelenke, vor allem Nacken, Ellenbogen, Schulter (Krücken?)
- Bänderruptur rechtes Sprunggelenk (Zusammenhang natürlich nicht bewiesen)

Bin in Woche 8 nach Ende der Einnahme von 2x täglich 500mg Cipro (insgesamt 38 Tabletten).

Aufgrund meiner Symtpome habe ich mir folgendes besorgt bzw. werde ich noch besorgen:

- 2-4x täglich Magnesium Citrat (wird ersetzt durch Magnesium-Komplex)
- Vitamin A-Z-Komplex
- Vitamin B-Komplex
- Keltica Forte
- Cissus
- Vitamin D3 + K2 (nachgewiesener D3-Mangel)
- 2x Glucosamin + Kollagenhydrosolat, MSM ebenfalls enthalten (ist allerdings ein Produkt von der doppelten Pumpe ausm Rewe, austauschen?)
- 3x täglich Probiotikum aus der Apotheke, da ich da echt unsicher war, was gut ist und was nicht

Ich denke ich habe die wichtigsten Bausteine dabei. Unsicher bin ich mir bei Spurenelementen. Soll ich beispielsweise Selen separat noch nehmen, oder reicht es, wenn es im Vitamin A-Z-Komplex mitenthalten ist?

Ich denke ich werde das ganze etwas über den Tag strecken. Oder zumindest auf Morgens/Abends, damit ich nciht so viele "Tabletten" auf einmal schlucke.

Wenn euch noch was einfällt, was bei mir sinnvoll wäre oder auch grundsätzlich sinnvoll sein könnte, dann sagt es mir bitte! :)


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