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Warnung vor Lumbalpunktion

Anouk
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Warnung vor Lumbalpunktion

#12272

Beitragvon Anouk » 31.05.2019, 10:44

Hallo,
ich kann im voraus sagen, einige werden gleich die Hände über dem Kopf zusammenschlagen.
Trotz des Risikos hatte ich mich nun aus Verzweiflung doch für eine Lumbalpunktion entschieden. Trotz Medikamentenschaden.
Ich möchte nur jeden davor warnen, dass es evtl wie eine Retraumatisierung enden kann, alles verschlimmern und wirklich davor abraten.

Ich wurde auch hier gewarnt, aber habe mich letztlich doch für eine Punktion entschieden.

Für mich stand im Vordergrund herauszufinden, wo meine Erschöpfung und Derealisierungseffekt herrührt, der Neurologe meinte das im Kopf evtl eine small fiber neuropathie vorliegt, die man durch eine LP herausfinden kann, um endlich eine genauere Diagnose zu erhalten, weil ich kann ja nicht lebenslang mit Depressionen diagnostiziert werden, wenn keine bestehen.
Das hat mich echt kaputt gemacht.

4 Tage nach der Punktion konnte ich nur liegen und dachte solange ich meine Beine bewegen kann wird schon alles gut sein.
Ich merke aber nun leichtes kribbeln in den Füßen. Das ist an und für sich nicht wirklich schlimm.
Allerdings steht dadurch jetzt meine Psyche am Rad und ich habe quasi Angst, das wieder alles von vorne losgeht. Das lässt sich kaum steuern.

Ich habe nun zum Glück Kontakt zu Dr Pieper gefunden und mit den ganzen Nebeluösen und fragwürdigen Untersuchungen ist für mich auch dann jetzt Schluss.

Ich wollte hier das nochmal reinschreiben, weil ich aus Erfahrung weiß, wie groß die Verzweiflung sein kann, dann doch so eine Untersuchung zu machen. Und es wird viele Leute geben, die sagen, dass so eine LP garnicht so schlimm ist. Lasst es bitte.



Levoflox26
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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12281

Beitragvon Levoflox26 » 31.05.2019, 11:44

Hallo Anouk,
konnte denn nach der LP etwas diagnostiziert werden oder war das auch noch vollkommen sinnlos?
lg
gefloxt 10/2016 - 10 x 500mg Levo
9/2017 - 5 x 250mg Levo
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Anouk
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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12311

Beitragvon Anouk » 31.05.2019, 20:00

Hey, also einige Werte wurden in externe Labore geschickt. Die Auswertung lässt noch auf sich warten und wird erst in 2 Wochen oder so feststehen. Ein erster Blick auf die zu testenden Parameter war eine riesig große Enttäuschung. Es wurden lediglich Borreliose und ein paar entzündungs Parameter mit aufgeführt. Erhofft und kommuniziert hatte ich, dass auch NeuroTransmitter und so Sachen wie Eppstein barr aufgeführt und untersucht werden. Neurologe meinte "ja, das wird untersucht", im Krankenhaus war davon dann nicht mehr die Rede. Ich bin von dieser hoch riskanten Untersuchung extrem enttäuscht. Wie gesagt: ich kann nur jedem abraten. Ich werde nochmal mit dem Neurologen reden, aber nachfolgend wird es wahrscheinlich schwierig da noch Werte anzufordern. Jetzt lieg ich hier mit halbtauber Zunge und kribbelnden Füßen. Alles Symptome die schon weg waren nach flox. Ich wusste um das Risiko. Das jetzt nochmal zu erleben ist schlimmer, als ich mir vorgestellt habe.

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12373

Beitragvon Cypho » 03.06.2019, 11:43

Hallo Anouk,

gut das du nochmal vor der Lumbalpunktion warnst. Mein Neurologe will mir das nach wie vor schmackhaft machen. Ich hatte das letzten Sommer im KKH schon einmal nach einer Warnung von Maximus abgelehnt. Jetzt ist mir endgültig klar, das das bei mir niemals stattfinden wird.

Beste Grüße Cypho

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12374

Beitragvon NiewiederCipro » 03.06.2019, 13:11

Ich bedanke mich auch herzlich für die Warnung. Habe immer mit mir gehadert, ob ich sie machen lasse oder nicht. Mein Neurologe hat es mir auch mehrmals vorgeschlagen, um endgültig Gewissheit zu haben. Habe immer abgelehnt und werde das auch in Zukunft tun.
Danke für Deine Informationen. Die psychische Kacke durch Flox möchte ich NIE WIEDER erleben.... :angry-nono:
Wirklich nicht.

Danke.

Gute Besserung wünscht Dir Pia
Ciprofloxacin 7 Tage im März 2018,
danach noch 3 Tage intravenös erhalten :confusion-shrug:

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12375

Beitragvon Levoflox26 » 03.06.2019, 13:25

Hallo zusammen,
@Pia
Mein Neurologe hat es mir auch mehrmals vorgeschlagen, um endgültig Gewissheit zu haben.


Welche Gewissheit kann eine LP denn in unserem Fall bringen? Ernsthafte Frage, da ich keine Ahnung habe. Ich kenne das nur von meiner Schwester, bei ihr wurden damals Borrelien gefunden, die bei allen anderen Tests nicht nachweisbar waren. Aber was bringt das bei Flox?
gefloxt 10/2016 - 10 x 500mg Levo
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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12376

Beitragvon Anouk » 03.06.2019, 13:46

In meinem Fall sollte es gemacht werden, um eine small fiber neuropathie festzustellen im Gehirn, da sie bereits in einer Hautbiopsie in leichter Form diagnostiziert wurde.
Zudem kann sich durch Medikamentenschaden eine aseptische Menigitis entwickeln.
Weiter war ich interessiert ob evtl ein Virus (Eppstein Barr) o.ä mit meiner Fatigue zutun hat.

Aber das war wahrscheinlich alles umsonst. Es wurden viel zu wenige Werte untersucht.

Für mich ist jetzt ziemlich sicher, das eine Entgiftungsstörung der Leber mit meiner Erschöpfung zutun hat.

Es gibt das Krankheitsbild der hepatitischen Enzephalopathie.
Dabei werden Giftstoffe wie Ammoniak nicht richtig abgebaut und landen dann im Gehirn.
Ich werde mich nun darauf konzentrieren. Dass das jetzt bei der Biopsie festgestellt werden kann, glaube ich nicht.

Anouk
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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12377

Beitragvon Anouk » 03.06.2019, 14:04

Wenn ich auf die Laborwerte schaue, werden lediglich die Rheumawerte erhoben (die auch schon bei der Rheumatologin gemessen worden asind)+ Borrelliose. Viele Antikörper Werte mit L Igg, L Iga, S Albumin usw.
Aber das hätte man bestimmt auch alles so beim Rheumatologen rausgefunden :doh:

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12396

Beitragvon NiewiederCipro » 03.06.2019, 23:54

@Uschi

Aaaalso, wenn ich das richtig verstanden habe, kann Flox auch MS auslösen oder andere neurologische Erkrankungen wie Parkinson etc.(hoffe, ich sage das hier richtig, falls nicht, entschuldigt bitte alle :shifty: )

Meine Symptome ähneln denen von MS mehr oder weniger stark:
-taubes Fingerspitzengefühl
-manchmal (so wie jetzt schon seit zwei Wochen) taube Beine
-Kribbeln/Taubheit/Brennen hier und da (es sind aber definitiv die Nerven)
-Mißempfindungen am Körper (furchtbar :angry-screaming:

Mit der Lumbalpunktion könnte man MS eben ganz sicher bestätigen oder ausschließen.
Oder natürlich eine andere neurologische Erkrankung.

Da ich den ganzen Mist aber erst seit Ciprofloxacin habe, kann ich natürlich 1+1 zusammen zählen :grin:

Dennoch hätte ich gerne Gewissheit!

Nächste Woche habe ich einen MRT Termin für den Kopf wegen der oben genannten Sachen und starker Benommenheit seit fünf Wochen. Mal schauen, ob etwas herauskommt (bitte nicht!)

Aber hätte nicht gedacht, dass die Lumbalpunktion so schlimm ist, wie Anouk beschreibt.
Da bin ich froh, dass ich abgelehnt habe.

Liebe Grüße von Pia
Ciprofloxacin 7 Tage im März 2018,
danach noch 3 Tage intravenös erhalten :confusion-shrug:

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12397

Beitragvon NiewiederCipro » 04.06.2019, 00:02

@Anouk

Welche Symptome würde eine small fiber Neuropathie im Gehirn denn verursachen?
Mein Neurologe erwähnte auch mal in meinem Fall die small fiber NP, meinte, es könnte auch das sein. Bin zur Zeit ratlos wegen andauernder Benommenheit (wie bekifft ;)), sie kam aus dem Nichts und scheint zu bleiben. Es gab keinen Auslöser. Hast Du auch so etwas oder welche Symptome genau meinst Du?

Alles Gute weiterhin
Ciprofloxacin 7 Tage im März 2018,
danach noch 3 Tage intravenös erhalten :confusion-shrug:

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12405

Beitragvon Anouk » 04.06.2019, 19:00

NiewiederCipro hat geschrieben:@Anouk

Welche Symptome würde eine small fiber Neuropathie im Gehirn denn verursachen?
Mein Neurologe erwähnte auch mal in meinem Fall die small fiber NP, meinte, es könnte auch das sein. Bin zur Zeit ratlos wegen andauernder Benommenheit (wie bekifft ;)), sie kam aus dem Nichts und scheint zu bleiben. Es gab keinen Auslöser. Hast Du auch so etwas oder welche Symptome genau meinst Du?

Alles Gute weiterhin


Ja bei mir öfter so, das ich einen derealisations Effekt habe, wie unter einer Glasglocke. Und eben diese Erschöpfung. + die Tatsache, dass eben auch in leichter Form per Haut Biopsie festgestellt wurde. Jedenfalls glaube ich nun aber Schlussendlich, daß die Ursache in der Leber liegt. Ich habe dort eindeutig AMA s erhöht und das weist eindeutig darauf hin, daß die Leber kaputt ist, höchstwahrscheinlich entgiftungs Störung. Am 11.6 habe ich noch einen Termin beim Neurologen, aber schätze wie gesagt, da kommt nix neues bei raus

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12406

Beitragvon Anouk » 04.06.2019, 19:08

Aktuell bin ich aufgrund der Punktion noch erschöpfter als sonst schon. Ich merk richtig wie meine Zellen und mitos zu kämpfen haben, die sind jetzt völlig irritiert nach dem Eingriff. Mal sehen wann und ob ich das ohne Verschlimmerung überstehe. Naja hinterher ist man immer schlauer oder wie war das...?

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12407

Beitragvon NiewiederCipro » 04.06.2019, 19:49

Oh je :(
Wünsche Dir weiterhin gute Besserung :romance-caress:

Du meinst, Du leidest unter Derealisation (und auch Depersonalisation?), habe ich das richtig verstanden? Damit kenne ich mich sehr gut aus, habe viele Jahre darunter gelitten bzw. damit gelebt. Durch Flox habe ich es teilweise wieder bekommen, obwohl ich jahrelang Ruhe hatte, was Derealisation und auch Depersonalisation betrifft.

Verstehe aber den Zusammenhang mit der Leber nicht so ganz :think:
Du kannst ja auch derealisiert sein, ohne irgendwelche körperlichen Auslöser. Es könnte ja auch rein psychisch sein durch das Trauma "Flox".

Was meinst Du? Erschöpfung kann ja auch durch den ganzen Stress dank Flox kommen.

Falls ich völlig falsch liege, entschuldige bitte.

Liebe Grüße von Pia
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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12411

Beitragvon Anouk » 04.06.2019, 23:31

Bei mir wurden eindeutig AMA 2 Antikörperwerte festgestellt. An eine rein "seelische" Komponente glaub ich nicht. Ich hab versucht mir nix aus dem Schaden zu machen und merke auch dass es rein körperlich ist. Bin ja in den letzten Jahren oft genug auf der psychoschiene gelandet, selbst in die Psychiatrie musste ich, damit bei den Ämtern erstmal ne Diagnose liegt und ich adäquate sozialberatung bekomme. Die Erschöpfung und derealisationseffekt "brainfog" ist rein körperlich. Wenn der Körper nicht mehr entgiften kann, landet es im Gehirn. Ich kann nurnoch Schadens Begrenzung betreiben.

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12412

Beitragvon NiewiederCipro » 05.06.2019, 07:43

Vielen lieben Dank für die Aufklärung.

Wollte Dich nicht auf die Psycho-Schiene schieben, der Zusammenhang mit der Leber war mir nur neu :oops:

Verspüre ja auch seit Wochen wieder diese Benommenheit, obwohl psychisch momentan alles in Ordnung ist, Stress kann also nicht der Auslöser sein.

Das zeigt mir mal wieder, wie wichtig das Forum ist. Ständig bekommt man neuen Input und kann dadurch neue Ansätze verfolgen.

Danke für den Austausch, ich werde nun auch mal Richtung Leber "forschen".

Was lasse ich da bestimmen? Einfach nur die Leberwerte?

Alles Gute weiterhin!
Ciprofloxacin 7 Tage im März 2018,
danach noch 3 Tage intravenös erhalten :confusion-shrug:

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12415

Beitragvon Anouk » 05.06.2019, 14:45

Wichtig sind alle Leberwerte GPT, GOT, Cholesterin...und dann auf jeden Fall AMA M2 (antimitochondriale Antikörper).
Am besten gehst du zu einem guten Gastroenterologen. Der wird wissen, welche Werte relevant sind (hoffe ich).
Sollten schon vorher bei dir Leberwerte auffällig sein, am besten vor Terminvergabe ansprechen, damit du ernst genommen wirst.
Ich hatte vor ein paar Monaten die Untersuchung beim Leberinstitut abgebrochen, weil sich die Werte zu verbessern schienen und ich das nicht mehr ganz ernst genommen habe, stattdessen mich für diese blöde Lumbalpunktion entschieden.
Als ich mich jetzt nochmal mit der Leber und dem ganzen drumherum beschäftigt habe ist mir das wie Schuppen von den Augen gefallen.
Ich nehm jetzt weiter mein Ursofalk und dann mal sehen...evtl wird beim Leberinstitut nochmal eine Leberpunktion gemacht werden bei Verdacht auf primär billäre Zirrose. Ich weiß schon garnicht mehr. Bin überfordert mit der Situation :confusion-seeingstars: zumal außer gesunde Ernährung und Ursofalk kann man therapeutisch bei der Erkrankung sehr wenig machen. Hatte schon vorher Gallensteine und flox hat der Leber dann wahrscheinlich den Rest gegeben.

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12419

Beitragvon Schorsch » 05.06.2019, 17:16

Hallo Anouk,


evtl wird beim Leberinstitut nochmal eine Leberpunktion gemacht werden

ich kenne deinen Krankenverlauf ja halbwegs auch von Facebook etc. Ich kann immer noch nicht verstehen, wieso du als weiter zur klassischen Schulmedizin gehst und einen riskanten Test nach dem anderen probierst, wie ein Versuchskaninchen ? Das ist als 100 % Flox eben so fahrlässig, wie sich stetig Medikamente als angebliche hilfreiche Therapieoption verabreichen zu lassen.

Wenn man Flox verstanden hat, weiß man, das es primär um die Mitotherapie gehen sollte. Es sei denn man ist zusätzlich noch anderweitig durch Vorerkrankungen etc. beeinflusst. Wer viel diagnostiziert findet viel...und viele Falschdiagnosen und unbegründete Dinge sowieso. Das verunsichert dann mental und schafft zusätzlich enorm Streß der wenig bringt.

Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12420

Beitragvon Anouk » 05.06.2019, 18:54

Verstehen kann man das insofern, dass ich kein Geld habe um zu einem Mitochondrien Spezialisten zu gehen. Kein Geld=keine Therapie und damit fängt ein wildes herumprobieren von NEMs und Selbsthilfe und dann doch wieder an den diagnostischen Strohhalm Schulmedizin wenden.
Irgendwie muss man ja weiter machen. In diesem System muss ja leider immer wieder nachgewiesen werden, dass man krank ist und dementsprechend dann diese Untersuchungen zu machen, weil wer nicht krank ist muss auch keine Untersuchungen machen? Und wenn man nicht regelmäßig zum Arzt geht ist man ja gesund...Keine Ahnung ob man irgendwie das nachvollziehen kann.
Ich hatte jetzt Kontakt zu Dr Pieper gefunden, aber ich weiß ja das auch er nicht zaubern kann, aber alles versucht was in seinen Möglichkeiten steht. Zumindest wird mir sein Gutachten schonmal etwas mehr Ruhe bieten.

Anouk
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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12421

Beitragvon Anouk » 05.06.2019, 19:08

aber ich nutze die Schulmedizin eher nur diagnostisch, nicht therapeutisch.
Jeder geht denke ich da andere Wege. Man muss schauen welche Möglichkeiten man hat und manchmal gehe ich dann doch zu naiv an die Untersuchungen ran, selbst wenn ich mich vorher informiert habe.
Aber ich kann verstehen, dass Menschen, die die Möglichkeit und das nötige Kleingeld haben, nicht verstehen, dass ich mich weiter schuldiagnostisch untersuchen lasse.

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12423

Beitragvon Forscher » 05.06.2019, 21:14

Hi Anouk,

Ich hoffe du hast die Untersuchung gut weggesteckt! Dass die Lumbalpunktion keine Ergebnisse liefert habe ich doch im Winter schon einmal angemerkt. Bei mir war die Untersuchung quasi die Eintrittskarte für die Multimodale Schmerztherapie, sonst hätte ich mich da auch eher nicht drauf eingelassen.

Ich verstehe dich sehr gut. Man möchte beweisen dass man ein Problem hat bzw dass man leidet, aber das kann die Medizin momentan nur sehr eingeschränkt oder garnicht leisten.
Die entscheidende Frage ist: Was möchtest du durch die Untersuchungen erreichen? Würde dir denn statt dem Nachweis einer körperlichen Ursache auch der Ausschluss von psychischen Ursachen auch genügen?

Vor zwei Wochen habe ich mich stationär in der Psychosomatischen Sektion der Charité behandeln lassen. Wirklich geholfen haben sie mir dort zwar nicht, aber auch keine Schäden durch Untersuchungen angerichtet (nur Blut abgenommen für weitere Ausschlüsse). Ich durfte dort auch meine Vitamine und CBD-Öl weiter einnehmen. Ich habe an den Programmpunkten dort Teil genommen (Sport so gut es eben ging) und mich mit den anderen Patienten dort unterhalten. Dadurch habe ich viel über CFS und den Umgang mit der Erkrankung gelernt. Schlussendlich wurden psychische Faktoren ausgeschlossen und die Verdachtsdiagnose CFS gestellt. Ich hoffe dass zusammen mit dem Arztbericht/ Diagnose CFS von Dr. Pieper sich nun ein solides Bild für Gutachten/Anträge ect... ergibt.

Je nach dem was du schlussendlich Bezwecken möchtest, könnte die Psychosomatik vielleicht ein Weg sein, wie du ohne weitere Iatrogene Schäden durch Untersuchungen zu einer Anerkennung deiner Beschwerden kommst.

Viele Grüße,
Forscher

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Re: Warnung vor Lumbalpunktion

#12430

Beitragvon cf12 » 06.06.2019, 00:47

Hallo Anouk,

von den AMA Laborwerten habe ich hier zum ersten Mal gehört, aber man lernt nie aus. Ich wünsche Dir recht viel Erfolg bei der Untersuchung/Behandlung von Dr. Pieper! Ich nutze die Schulmedizin auch zur Diagnostik (Laborwerte, Stimmgabeltest etc.), lehne aber invasive Untersuchungsmethoden (vorläufig) ab. Gute Besserung! :)

Viele liebe Grüße

cf12


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