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Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

Marco Karrer
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Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31068

Beitragvon Marco Karrer » 15.05.2022, 13:01

Hallo zusammen

Ich würde gerne eine Studie organisieren betreffend der Anwendung von transkutane Vagus-Nerv Stimulation.
Basierend auf dem Paper von Ceclilia Bove https://www.mdpi.com/2673-4087/2/3/17/htm
wissen wir, dass der Vagus Nerv potentiell ein kritischer Punkt sein kann für FQAD Patienten.

Es gibt die Möglichkeit, dass der Vagusnerv über transkutane Stromanwendung stimuliert werden kann. Dies macht man primär im linken Ohr.

Es wäre schön, wenn wir eine halbwegs gute Gruppe bilden könnten von n=10 bis n=20.
Ich persönlich würde das Gerät von Parasym https://nurosym.com/ vorschlagen. Dieses Gerät kann man 30 Tage gratis testen. Ich würde dies dann auch noch mit der Firma absprechen, ob wir es vielleicht länger testen könnten.

Zur Verfügung gestellt werden wir es sicherlich nicht gratis kriegen, das Gerät ist teuer (699 Euro), aber eben: man hat 30 Tage Rückgaberecht, also KEIN Risiko.

Für wen ist diese Studie gedacht:
FQAD PatientInnnen mit
a) neurologischen/neuropathischen Beschwerden (Brennen, Kribbeln, Parästhesien etc.)
b) Muskelbeschwerden und Fatique die auf eine mitochondriale Beteiligung hindeuten
c) immunologischen Beschwerden wie Unverträglichkeiten, Mastzell-Aktivierungssyndrom
d) neuropsychiatrischen Beschwerden wie Schlafstörungen, Depressionen etc.

Ich glaube, ich würde vorerst FQAD Patienten, welche NUR Sehnenbeschwerden haben ausschliessen.
Auf der anderen Seite könnte man jene ebenfalls integrieren, also bitte sollen sich alle melden, die Interesse haben.

Ich organisiere dann alles, sobald wir genügend Interessenten hätten.

Meldung bitte direkt an mich hier im Forum oder auf die Info Adresse der Beratung: info@fqad-beratung.ch

Vielen Dank



Idgie
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31069

Beitragvon Idgie » 15.05.2022, 13:42

Hallo Marco,

ich wäre interessiert. Meine Hauptsymptome sind ja neurologisch/neuropathisch und neuropsychiatrisch. Muskel- und Sehnenschmerzen sind zwar da, stehen aber nicht so im Vordergrund.

Wie kann das laufen? Muß man dann die 700 Euro vorher bezahlen (wäre für mich schwierig) oder gibt es eine Leihgebühr für die Studienleute?

Was bedeutet n10- n20?

VG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31071

Beitragvon Levoflox26 » 15.05.2022, 17:36

Hallo Marco,

mir fällt gerade ein, was ich dich schon länger fragen wollte. Ich bring das jetzt einfach mal hier unter, in der Hoffnung, dass du es liest. Sonst schreib ich dir noch eine PN. Hast du Informationen, in wie weit die SFN bei uns mit
IVIG behandelbar wäre? Irgendwie haben die Diagnosen: FQAD, MCAS, Borreliose, ME/CFS, POTS usw. viele gemeinsame Symptome bei verschiedenen Ursachen. Könnte die SFN bei uns evtl. auch autoimmun vermittelt sein?

Wäre auch mal interessant zu forschen, find ich.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31072

Beitragvon Idgie » 15.05.2022, 18:12

Hall9 Marco,

wäre es vielleicht möglich, in kurzen Worten zu erklären, worum es bei der Vagus-Nerv-Stimulation mit diesem Gerät geht - ich bin nicht so gut in englisch und weiß nicht, wo ich auf der Seite eine Erklärung finde, die ich mit Deepl übersetzen könnte.
Abgesehen davon kann ich so lange, mit medizinischen Fachausdrücken gespickte Texte wie im ersten Link immer noch nicht wirklich erfassen, geschweige denn verstehen……. :text-imsorry:

Vielleicht geht es ja anderen hier auch so, daß das englische und die langen medizinischen Texte das Flox-Gehirn überfordern …..

VG Idgie
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31074

Beitragvon Gabi1957 » 16.05.2022, 08:42

Hallo Marco,

ich wäre auch sehr interessiert.

Ich habe seit Cipro neurologische Beschwerden. Hinzu kommen Darm und Blasenbeschwerden mit Problemen beim Wasserlassen, die wie meine Ärztin vermutet neurologisch bedingt sind).

Der Verdacht, dass mit dem Mastzellen was nicht stimmt hat mein Arzt auch geäußert. Ständige Entzündungen der Muskeln, Sehnen sind kaum betroffen. Histaminintoleranz inbegriffen.

Es wäre toll, wenn da noch mehr Interesse hätten. Hier haben doch einige mit MCAS und neurologisch zu tun soweit ich das mitbekommen habe.

@ Idgie: wenn du dir den Artikel aufrufst, kann man ihn sich eigentlich mit der Übersetzungsfunktion in seinen Handy oder PCR auf Deutsch anzeigen lassen.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31075

Beitragvon hope2 » 16.05.2022, 09:06

Hallo Marco,

interessiert bin ich auf jeden Fall, auf meine Symptome ist Deine Studie ja passend zugeschnitten.
Ich schreibe Dir eine e-Mail.

LG,
hope2
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Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31076

Beitragvon Fibi » 16.05.2022, 09:08

Idgie hat geschrieben:Was bedeutet n10- n20?

VG Idgie


Marco meint, dass er gerne 10 bis 20 Teilnehmer finden würde.
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31078

Beitragvon mike217 » 16.05.2022, 10:49

Klingt grundsätzlich interessant, aber 700€ habe ich gerade nicht auf hoher Täsch.

Falls man es einrichten kann, dass die Geräte für 1-2 Monate, oder wie lange die Studie laufen soll, kostenfrei getestet werden können, ohne gleich einen großen Batzen Geld im Voraus zu bezahlen, wäre ich interessiert. Schön wäre es, wenn es nach der kostenfreien Test/Studienzeit dann entweder direkt, oder über Ratenzahlung (geht glaube ich über Paypal) erworben werden könnte.

Wie soll denn das eigentlich auch mit dieser Studie ablaufen? Wird diese dann z.B. bei pubmed (o.ä. Platformen) veröffentlicht, oder ist das nur im Rahmen des Forums hier eine "interne Studie" ohne Relevanz für die Außenwelt?

Und, hat diese Firma eigentlich einen Standort in Deutschland @ Marco?
Oder läuft alles über deren Firmensitz in Estland ab? Geht ja auch um Versand, z.B. wegen Rücksendung, oder RMA wenn das Gerät plötzlich nicht mehr funktionieren sollte.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31079

Beitragvon hope2 » 16.05.2022, 11:17

mike217 hat geschrieben:
Wie soll denn das eigentlich auch mit dieser Studie ablaufen? Wird diese dann z.B. bei pubmed (o.ä. Platformen) veröffentlicht, oder ist das nur im Rahmen des Forums hier eine "interne Studie" ohne Relevanz für die Außenwelt?

.


Danke Mike, hab diesen Aspekt in meiner Mail vollkommen vergessen... :doh:

@Marco,
schließe mich Mikes Frage an und kopiere noch meine Mail hier hinein.

Hallo Marco,

Deine Studie passt sehr gut auf meine komplexen Symptome...
Nur: 700€ sind eine Menge zu wuppen, jedenfalls für mich. Auch habe ich keine Kreditkarte um ein Gerät im Ausland zu bezahlen.
Wie läuft das genau ab - fallen die 700€ für jeden einzeln an oder teilen wir die Summe durch die Teilnehmer und ein Gerät für alle Teilnehmer und senden es rund? Dann wäre das machbar für mich.
Eine Kreditkarte kann ich in meiner Lage nicht anfordern. Dann muss ich passen.
Auch fällt mir mit meinem Floxmatschhirn alles Fremdsprachige sehr schwer. Habe einfach auch bedenken - was ist, wenn das Gerät kaputt geht..?

Liebe Grüße, habt eine gute schmerzarme Woche,
hope2
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31081

Beitragvon mike217 » 16.05.2022, 11:55

@hope2
Kredikarte ist nicht zwingend notwendig.
Man kann in deren Online Shop auch Paypal als Zahlungsart auswählen und darüber dann auch Ratenzahlung tätigen, wenn man denn möchte.
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31082

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:09

Idgie hat geschrieben:Hallo Marco,

ich wäre interessiert. Meine Hauptsymptome sind ja neurologisch/neuropathisch und neuropsychiatrisch. Muskel- und Sehnenschmerzen sind zwar da, stehen aber nicht so im Vordergrund.

Wie kann das laufen? Muß man dann die 700 Euro vorher bezahlen (wäre für mich schwierig) oder gibt es eine Leihgebühr für die Studienleute?

Was bedeutet n10- n20?

VG Idgie



Hallo Idgie

Ich bin mir noch nicht sicher, habe keinen Kontakt bisher gehabt. Jedoch glaube ich, müssten wir das jeweils selber vorauszahlen. Mir ist bewusst, dass das viel Geld ist. Jedenfalls besteht kein Risiko, da wenn es nicht hilft, wir das Gerät innert 30 Tagen zurücksenden können.

Falls es viele gibt, die Teilnehmen möchten, aber das Geld nicht vorauszahlen können, kann ich auch schauen, ob es da irgendeine Möglichkeit gibt.

Hast du dich bei mir per Email gemeldet, sodass ich dich auf die Liste setzen kann? Ich hab langsam ein durcheinander mit Forennamen und echten Namen.

LG. Marco

Ach: und n=10 bis n=20 meinte ich, 10-20 Teilnehmer wäre schon. Es haben sich schon 12 gemeldet!

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31083

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:11

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo Marco,

mir fällt gerade ein, was ich dich schon länger fragen wollte. Ich bring das jetzt einfach mal hier unter, in der Hoffnung, dass du es liest. Sonst schreib ich dir noch eine PN. Hast du Informationen, in wie weit die SFN bei uns mit
IVIG behandelbar wäre? Irgendwie haben die Diagnosen: FQAD, MCAS, Borreliose, ME/CFS, POTS usw. viele gemeinsame Symptome bei verschiedenen Ursachen. Könnte die SFN bei uns evtl. auch autoimmun vermittelt sein?

Wäre auch mal interessant zu forschen, find ich.

lg uschi


Hallo Uschi

Ja ich glaube es ist autoimmun vermittelt. IVIG wäre ein Versuch wert, ich hatte es abgelehnt, da ich kein Risiko eingehen wollte. Aber es steht noch im Raum. Leider teuer und viele Nebenwirkungen

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31084

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:13

Idgie hat geschrieben:Hall9 Marco,

wäre es vielleicht möglich, in kurzen Worten zu erklären, worum es bei der Vagus-Nerv-Stimulation mit diesem Gerät geht - ich bin nicht so gut in englisch und weiß nicht, wo ich auf der Seite eine Erklärung finde, die ich mit Deepl übersetzen könnte.
Abgesehen davon kann ich so lange, mit medizinischen Fachausdrücken gespickte Texte wie im ersten Link immer noch nicht wirklich erfassen, geschweige denn verstehen……. :text-imsorry:

Vielleicht geht es ja anderen hier auch so, daß das englische und die langen medizinischen Texte das Flox-Gehirn überfordern …..

VG Idgie



Na klar doch: Der Nervus Vagus hat einen Ast am Ohr, den R. auricularis. Dieser wird mit leichtem Strom gereizt und das stärkt die Vaguswirkung. Das Ganze wird im linken Ohr gemacht, da der Rechte Vagus eine direkte Verbindung zur Herzkammer hat --> tiefer Puls als Nebenwirkung möglich.

Im Paper von Frau Bove wurde die These gemacht, dass FQ den Vagus Nerv schädigen und er daher unteraktiv ist. Daher die Verdauungsbeschwerden etc. Es wurde auch eine Verbindung mit GABA hergeleitet, von welcher wir ja bereits wissen, dass es sie gibt.

Daher der nächste Schritt, Betroffene den Vagus Nerv zu stimulieren und zu sehen, ob die Beschwerden besser werden würden.

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31085

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:14

Gabi1957 hat geschrieben:Hallo Marco,

ich wäre auch sehr interessiert.

Ich habe seit Cipro neurologische Beschwerden. Hinzu kommen Darm und Blasenbeschwerden mit Problemen beim Wasserlassen, die wie meine Ärztin vermutet neurologisch bedingt sind).

Der Verdacht, dass mit dem Mastzellen was nicht stimmt hat mein Arzt auch geäußert. Ständige Entzündungen der Muskeln, Sehnen sind kaum betroffen. Histaminintoleranz inbegriffen.

Es wäre toll, wenn da noch mehr Interesse hätten. Hier haben doch einige mit MCAS und neurologisch zu tun soweit ich das mitbekommen habe.

@ Idgie: wenn du dir den Artikel aufrufst, kann man ihn sich eigentlich mit der Übersetzungsfunktion in seinen Handy oder PCR auf Deutsch anzeigen lassen.

Liebe Grüße
Gabi



Ich denke gerade neurologisch und autoimmun (Mastzellen) wäre ein Versuch damit wert. Gerne auch per Email melden, dann setz ich dich auf die Liste

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31086

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:14

hope2 hat geschrieben:Hallo Marco,

interessiert bin ich auf jeden Fall, auf meine Symptome ist Deine Studie ja passend zugeschnitten.
Ich schreibe Dir eine e-Mail.

LG,
hope2


Super!

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31087

Beitragvon Idgie » 16.05.2022, 12:17

Hallo Marco,

ja, ich habe auf Deine Mail geantwortet.

Vielen Dank für die Erläuterungen, hat mir sehr geholfen beim verstehen.

mike217 hat geschrieben:Und, hat diese Firma eigentlich einen Standort in Deutschland @ Marco?
Oder läuft alles über deren Firmensitz in Estland ab? Geht ja auch um Versand, z.B. wegen Rücksendung, oder RMA wenn das Gerät plötzlich nicht mehr funktionieren sollte.


Das würde mich auch interessieren .....

Gabi1957 hat geschrieben:@ Idgie: wenn du dir den Artikel aufrufst, kann man ihn sich eigentlich mit der Übersetzungsfunktion in seinen Handy oder PCR auf Deutsch anzeigen lassen.


Vielen Dank für diesen Tip - habe ich noch nicht gewußt bisher :)

LG Idgie
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Marco Karrer
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31088

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:17

mike217 hat geschrieben:Klingt grundsätzlich interessant, aber 700€ habe ich gerade nicht auf hoher Täsch.

Falls man es einrichten kann, dass die Geräte für 1-2 Monate, oder wie lange die Studie laufen soll, kostenfrei getestet werden können, ohne gleich einen großen Batzen Geld im Voraus zu bezahlen, wäre ich interessiert. Schön wäre es, wenn es nach der kostenfreien Test/Studienzeit dann entweder direkt, oder über Ratenzahlung (geht glaube ich über Paypal) erworben werden könnte.

Wie soll denn das eigentlich auch mit dieser Studie ablaufen? Wird diese dann z.B. bei pubmed (o.ä. Platformen) veröffentlicht, oder ist das nur im Rahmen des Forums hier eine "interne Studie" ohne Relevanz für die Außenwelt?

Und, hat diese Firma eigentlich einen Standort in Deutschland @ Marco?
Oder läuft alles über deren Firmensitz in Estland ab? Geht ja auch um Versand, z.B. wegen Rücksendung, oder RMA wenn das Gerät plötzlich nicht mehr funktionieren sollte.



Alles sehr gute Fragen:

1. Falls was dabei rauskommt, würde ich es wohl schon veröffentlichen. Dafür brauche ich eine Erlaubnis, einen Ethikantrag und ein Bewertungforumar. Daher kann das dann schon ein paar Wochen dauern. Aber wir haben ja keine Eile

2. Ich weiss es noch nicht ob wir das zur Verfügung gestellt kriegen umsonst. Höchstwahrscheinlich nicht. Es hat eine mit dem Gerät bei CFS Patienten eine eigene kleine Studie gemacht, da mussten die Geräte ebenfalls gekauft werden

3. Wegen dem Transport lässt sich sicher was einrichten. In Deutschland gibts kein Gerät respektive nur eines für 3000 Euro. Das ist das beste betreffend Preis/Leistung. Es gibt nur 3 Geräte, mit denen Studien gemacht wurden

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31089

Beitragvon Marco Karrer » 16.05.2022, 12:18

Aktueller Stand sind ca. 12 Interessenten. Ich melde mich mehr, wenn ich Kontakt mit der Firma hatte.

Liebe Grüsse
Marco

Gabi1957
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31093

Beitragvon Gabi1957 » 16.05.2022, 14:32

Hallo Marco,

ganz vielen Dank für deine Mühe. Es ist toll, dass es euch gibt!

Liebe Grüße
Gabi
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31189

Beitragvon Marco Karrer » 27.05.2022, 14:07

Eine kurze Rückmeldung:

Es wird keine offizielle Studie geben aufgrund massiver Schwierigkeiten bei Studien mit Medizingeräten sowie sehr hohen Kosten (wäre >2k Euro für mich das aufzusetzen).

Ich habe mit dem Unternehmen nun besprochen, dass wir das Gerät einfach für uns selber testen können. Ich lasse allen, die interessiert sind, einen Bogen zum Ausfüllen zukommen, mit welchem die Veränderung gemessen werden kann.

Das Gerät kann 30 Tage zurückgegeben werden ohne Kosten abgesehen von den Transportkosten zurück (was sich im Rahmen halten soll). Ausserdem kriegen wir 10% Rabatt auf den Preis.

Im Verlauf der nächsten Woche sende ich den Rabatt Code sowie das Formular per Email sowie einige Instruktionen.

Wichtig ist wirklich: Dies ist keine Studie. Jeder ist für sich selber verantwortlich. Es geht lediglich darum herauszufinden, ob transkutane Vagusnervstimulation für uns etwas bringt. Jeder ist selbstständig verantwortlich, das Gerät zu kaufen und rechtzeitig zurückzusenden.

Hätte gerne eine Studie gemacht, arbeite aber gerade noch an der Small Fiber Studie und mein Budget sowie meine Zeit erlauben beides nicht gleichzeitig.

Falls es dann positiv anschlägt, könnte ich eine offizielle, grössere Studien veranlassen.

Bei Fragen könnt ihr mir jederzeit schreiben.

Lg. Marco

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31190

Beitragvon Levoflox26 » 28.05.2022, 09:08

Hallo Marco,

wenn du direkten Kontakt zu der Firma hattest, kannst du bitte klären, ob es sich um 30 oder 90 Tage handelt, innerhalb derer man das Geld rückerstattet bekommt? Ich stolpere über diesen Satz:
"If you try Nurosym daily for 90 days and aren’t happy with your results, we’ll send you a full refund. No questions asked."
Die schreiben also von einer 90 Tage Rückgabe Garantie, du aber von 30 Tagen. Was ist richtig?
Weitere Fragen:
Wie lädt man das Gerät? Da ist ein Charger abgebildet, man sieht aber nur den Geräteanschluss, wird das über USB oder Netzstecker geladen? Falls letzteres, ist der Stecker passend für uns?
Hab mir jetzt mal die Geschichten angehört. Es ist also, falls es Wirkung bei uns zeigen sollte, auf jeden Fall ein Gerät, das man sich dann auch kaufen müsste. Das verstehe ich schon richtig, oder?

Merci.

lg uschi

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31192

Beitragvon Marco Karrer » 28.05.2022, 12:19

Hallo Uschi

Es sind 30 Tage offiziell, das im Blog ist wohl ein Fehler von früher. Scroll runter auf der Main Page beim Produkt (siehe Anhang).

Ich nehme an, der Charger ist auf uns angepasst, kann ich aber nochmals nachfragen. Das ist eine gute Frage.

Und ja klar, das Produkt muss definitiv gekauft werden. Geschenkt kriegen wir das sicherlich nicht.

Lg.
Dateianhänge
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31193

Beitragvon Levoflox26 » 28.05.2022, 14:01

Hallo Marco,

danke dass du wegen des Chargers nach hakst.

Marco Karrer hat geschrieben:Und ja klar, das Produkt muss definitiv gekauft werden. Geschenkt kriegen wir das sicherlich nicht.


Meine Frage sollte darauf abzielen, dass es sich nicht um ein Gerät handelt, das man eine Weile benutzt und dann irgendwann nicht mehr benötigt. So wie die TENS z.B. Wollte nur wissen, ob ich das richtig verstehe? Dass man es bei Bedarf dann kaufen muss, ist ja klar.
10% Rabatt sind prima! Danke, dass du das angeleiert hast. Ich muss noch schauen, ob ich das finanzieren kann. Denn, sollte es helfen, will ich es natürlich auch behalten.
Hast du das Gerät bereits, bzw. holst du es dir selbst auch?

Ich hör mich mal unter den ME/CFS Betroffenen um, die ich kenne, vllt. hat da schon jemand Erfahrungen gemacht.

lg uschi

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Gabi1957
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31194

Beitragvon Gabi1957 » 28.05.2022, 14:26

Hallo Marco,

Brauchs du jetzt nochmal eine extra Mail an dich bei Interesse? Oder wendest du den Rabatt Code und den Bogen an alle, die sich bereits gemeldet hatten?

Liebe Grüße Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Marco Karrer
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#31195

Beitragvon Marco Karrer » 28.05.2022, 14:59

Gabi1957 hat geschrieben:Hallo Marco,

Brauchs du jetzt nochmal eine extra Mail an dich bei Interesse? Oder wendest du den Rabatt Code und den Bogen an alle, die sich bereits gemeldet hatten?

Liebe Grüße Gabi


Es erhalten alle in der nächsten Woche per Email den Code sowie das Formular mit Instruktion zum Ausfüllen=)

Gabi1957
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31306

Beitragvon Gabi1957 » 12.06.2022, 10:01

Hallo Zusammen,

ich wollte mal fragen, ob schon jemand das Gerät bestellt hat und ggf. auch getestet hat bzw. erste Erfahrung mitteilen kann.

Liebe Grüße
Gabi
:happy-sunshine: :gay-rainbow: :greetings-waveyellow:

Hopesoon
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31474

Beitragvon Hopesoon » 25.06.2022, 18:55

Hallo,

ich habe mir das Gerät bestellt und teste es seit ca. 2 Wochen. Allerdings muss ich dazu sagen, dass meine Hauptbeschwerden im Bereich des Kollagen-Stoffwechsels liegen, also Sehnen, Haut, Gefäße, Gelenke, Muskeln. Ich gehöre also nicht zur typischen Zielgruppe.

Hatte am ersten Tag des Versuchs einen regelrechten Depressionsflash, obwohl ich da ja normal keine Probleme habe. Nurosym meinte, das könne nicht von der Anwendung kommen. Am nächsten Tag war das auch wieder weg und ist seither nicht mehr gekommen.

Habe den Eindruck, dass sich meine Sehnenbeschwerden seit Beginn des Versuchs mit diesem Gerät (nurosym) verschlechtert haben (kann natürlich auch an was ganz anderem liegen und nur Zufall sein). Nachdem es wohl immunologische Zusammenhänge mit der Stimulation des Vagus-Nervs gibt, frage ich mich, ob das evtl. die Entzündungsreaktion im Körper anheizen könnte, womöglich in Form einer Erstverschlimmerung oder auch generell einer unerwünschten dauerhaften Wirkung und überlege, ob ich den Versuch abbrechen soll. Habe hierzu meine Schmerzärztin angefragt, nachdem Sie über dieses Thema einen fachlichen Artikel gelesen hat, ob meine Überlegung total abwägig ist, es einen möglichen Zusammenhang geben könnte oder ob sich lässt hierzu keine Einschätzung treffen lässt.

Habe ansonsten u.a. Nervenschmerzen am Fußrücken, Probleme mit dem Darm und beim Durchschlafen. Diesbezüglich konnte ich bislang keine wesentliche Änderung feststellen.

Lasst euch von meinem Bericht aber nicht entmutigen, was ich bislang beobachtet habe, kann ja auch an ganz anderen Dingen liegen und womöglich kann man nach zwei Wochen noch gar nicht so viel sagen. Ich wende das Gerät i.d.R. 2x tgl. für eine halbe Stunde an. Es wäre interessant noch mehr Rückmeldungen zu bekommen.

Viele Grüße
hopesoon
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Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31518

Beitragvon mike217 » 05.07.2022, 13:40

Gibt es zu der Vagus-Nerv Stimulation neue Eindrücke/Erfahrungen?
Hat nur Hopesoon das Gerät bestellt, oder gibt es noch weitere Floxies, die es aktuell ausprobieren?
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31531

Beitragvon EagleEyeC » 09.07.2022, 08:59

Ich glaube nicht, dass durch das Gerät nachhaltig Verschlechterungen herbeizuführen sind.
Jedenfalls geht meines ebenfalls zurück, da der Erfolg ausblieb.
Bisher habe ich einige positive Rückmeldungen. Es scheint ein 50/50 zu sein und v.a. für Betroffene mit Fatique, Schlafstörungen und Magen-Darm Beschwerden gut zu wirken. Einzelne auch mit Neuropathien.

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31574

Beitragvon Zipp » 13.07.2022, 16:21

Hallo,

ich teste das Gerät jetzt seit einigen Wochen, kann aber nicht sagen, dass es mir in irgendeiner Form etwas bringt. Weder bei den brennenden Füßen, noch bei meinem Morbus Crohn. Auch hat es keinen Effekt auf meine innere Anspannung.

Ich werde das Gerät daher auch nicht behalten.

Grüße
Zipp

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31576

Beitragvon EagleEyeC » 13.07.2022, 17:09

Hallo Zipp und danke für den Erfahrungsbericht.

Es ist schade, ich hatte sehr gehofft nach der Studie von Cecilia Bove, dass darin vielleicht ein Schlüssel zur Therapie liegen könnte!

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31581

Beitragvon mike217 » 13.07.2022, 18:12

EagleEyeC hat geschrieben:Hallo Zipp und danke für den Erfahrungsbericht.

Es ist schade, ich hatte sehr gehofft nach der Studie von Cecilia Bove, dass darin vielleicht ein Schlüssel zur Therapie liegen könnte!



Eventuell reicht der Zeitraum auch nicht aus? 30 Tage sind m.M.n. halt knapp bemessen.
30 Tage sind natürlich besser als 14 Tage, aber wenn ich an mein HTEMS zurückdenke, dann gab es zwar erste Verbesserungen nach einigen Tagen, aber eine mekrliche Verbesserung (wenig- bis gar kein Brennen mehr) habe ich erst nach recht langer Zeit verspürt.

Eine andere Frage zum Vagus-Nerv Gerät:
Gab es auch Teilnehmer, die Tinnitus hatten und mit dem Gerät eine Verbesserung feststellen konnten?
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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31582

Beitragvon Zipp » 13.07.2022, 18:41

Es war ja ein Versuch wert.

Das mit der Zeit habe ich auch schon gedacht. Ich durfte mein Gerät aber noch mal um zusätzliche 30 Tage behalten. So dass ich aktuell bei ca 6 Wochen bin.

Ich leide auch an einem Tinnitus. Aktuell sogar recht stark. Hat also nicht geholfen.

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31628

Beitragvon Levoflox26 » 21.07.2022, 08:50

Off Topic Unterhaltung verschoben-> Korianders Geschichte.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31651

Beitragvon EagleEyeC » 30.07.2022, 15:55

mike217 hat geschrieben:
EagleEyeC hat geschrieben:Hallo Zipp und danke für den Erfahrungsbericht.

Es ist schade, ich hatte sehr gehofft nach der Studie von Cecilia Bove, dass darin vielleicht ein Schlüssel zur Therapie liegen könnte!



Eventuell reicht der Zeitraum auch nicht aus? 30 Tage sind m.M.n. halt knapp bemessen.
30 Tage sind natürlich besser als 14 Tage, aber wenn ich an mein HTEMS zurückdenke, dann gab es zwar erste Verbesserungen nach einigen Tagen, aber eine mekrliche Verbesserung (wenig- bis gar kein Brennen mehr) habe ich erst nach recht langer Zeit verspürt.

Eine andere Frage zum Vagus-Nerv Gerät:
Gab es auch Teilnehmer, die Tinnitus hatten und mit dem Gerät eine Verbesserung feststellen konnten?


Da hast du absolut Recht. 30 Tage sind eigentlich nicht genug. Aber das Gerät hat sehr teuer. So viel ich weiss haben sich einige dazu entschieden das Gerät weiterhin zu benutzen und auf eine Verbesserung zu hoffen.

Soweit ich weiss habe ich keine Rückmeldung betreffend Tinnitus erhalten. Einige hatten Verbesserungen was neuropathische Beschwerden und Fatigue anbelangt

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Re: Studie transkutane Vagus-Nerv Stimulation bei FQAD PatientInnen

#31988

Beitragvon mike217 » 13.09.2022, 14:14

EagleEyeC hat geschrieben:Da hast du absolut Recht. 30 Tage sind eigentlich nicht genug. Aber das Gerät hat sehr teuer. So viel ich weiss haben sich einige dazu entschieden das Gerät weiterhin zu benutzen und auf eine Verbesserung zu hoffen.

Soweit ich weiss habe ich keine Rückmeldung betreffend Tinnitus erhalten. Einige hatten Verbesserungen was neuropathische Beschwerden und Fatigue anbelangt



Hallo in die Runde und EEC,

gibt es von denen, die das Stimulationsgerät nutzen, neue Erkenntnisse?
Bin durch Zufall, nachdem ich nach Acetylcholin und fluorquinoles gesucht hatte zufällig wieder auf die Bove Studie gestoßen und somit auch diesen Thread.

Interessant wäre, ob sich weiter etwas bei der Neuropathie, Schlaf/Gemütszustände und Kollagen (Muskeln/Sehnen/Bänder etc) verbessert hat.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
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