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ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

Hopesoon
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31519

Beitragvon Hopesoon » 05.07.2022, 20:16

hope2 hat geschrieben:[b]

in dieser Doku, "Hirschhausen und Long Covid", über Long Covid, Post Vac Syndrom und ME CFS einiges zur HELP Apharese. https://www.daserste.de/information/rat ... n-100.html
Ich wüsste nur zu gerne, ob die Apharese auch eine Option für uns FQAD CFS Betroffenen wäre/ist... ??? ...

Wann, wann endlich kommt die Politik in die Gänge...? Mit Vollgas!!! Muss erst selbst einer in den obersten Reihen erkranken?
[/quote]

Hallo hope2,

vielen Dank für das Einstellen dieser Doku. Hab sie in mehreren Etappen ansehen und dazwischen Luft schnappen müssen. Abgesehen davon, das ME/CFS viele von uns auch betrifft, haben die Erfahrungen dieser Menschen mit LongCovid doch eins zu eins Parallelen zu dem, was wir auch ständig erleben. Mit dem Unterschied, dass hier so langsam eine Aufmerksamkeit (zum Glück!!!) aufgebaut wird. Bei FQAD ist das leider nach wie vor nicht so.

Neurologe!!!: Bei den Kommentaren des Herrn Neurologieprofessors ziemlich am Ende der Doku habe ich mich sehr stark an den Besuch bei meinem (nun ja, jetzt sicherlich nicht mehr) Neurologen von letztem Freitag erinnert gefühlt. Seine Aussage war: An was sie leiden ist das "System -mein Nachname-". Also nehmen wir an ich heiße Müller, dann leide ich am "System Müller"...
Da kann man Belege noch und nöcher vorlegen, welche organische Ursachen belegen....

Ich bin der Auffassung, dass jeder von uns Herrn Hirschhausen eine Mail schreiben sollte, in welchem die Paralellen unserer Situation mit denen der von Long-Covid-Betroffenen aufgezeigt werden und deutlich machen, dass es durchaus noch eine sehr große Gruppe (mir fiel auf, dass in der Doku bzgl. der Fallzahlen der Vergleich mit MS-Erkrankungen gezogen wurde - diesen Vergleich hat Dr. Pieper in seinem Buch bzgl. FQAD auch gezogen) von Patienten jenseits von LongCovid gibt, die im Prinzip dasselbe Schicksal haben.

Ich weiß, da wird jetzt von vielen der Einwand kommen, dass wir da eh kein Gehör finden, weil Covid im Fokus steht, aber seien wir mal ehrlich, wann ist denn der richtige Zeitpunkt auf uns aufmerksam zu machen? Der wird nie kommen. Bei der derzeitigen Weltlage sehe ich da keine baldige Änderung.

Viele Grüße
hopesoon


Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31525

Beitragvon Brischid » 06.07.2022, 09:26

Guten Morgen hope2 und alle,

vielen Dank für‘s Verlinken der Doku. Auch wenn ich von ME/CFS nicht so stark betroffen bin, wie andere, verfolge ich dieses Thema. Gut, dass sich endlich etwas tut, auch wenn erst durch Corona bedingt. Ich habe die Dokumentation anscheinend zur zweiten Sendezeit gesehen und war überrascht, dass sie zu einer vernünftigen Zeit übertragen wurde.

Was mir allerdings negativ aufgefallen ist, war die Aussage von Herrn Hirschhausen, dass das Post-Vakzin-Syndrom nur „sehr, sehr selten“ auftritt. Das glaube ich einfach nicht. So viele Erkrankte haben berichtet, dass sie von den Ärzten nicht ernst genommen wurden, die Nebenwirkungen negiert wurden und das Melden der Nebenwirkungen teils unmöglich war.
(Das erinnert mich an die Aussage meiner Ärztin im Bezug auf die Nebenwirkungen durch FC. Sie sprach von einer handvoll Betroffenen.)

Die Blutuntersuchung bei Herrn Hirschhausen war unvollständig. Interessant wäre doch gewesen, wie das Blut vor der Impfung und vor allem nach der Impfung und vor der Coviderkrankung aussah. Gezeigt wurde ja nur das Blut nach der Coviderkrankung.

Das Interview mit Herrn Lauterbach war schwach.

Trotzdem fand ich gut, dass die Öffentlich-Rechtlichen endlich mal darüber berichtet haben und hoffentlich Bewegung in Forschung und das zur Verfügungstellen von öffentlichen Mitteln die Konsequenz ist (vielleicht auch naiv gedacht).

Liebe Grüße

Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31553

Beitragvon hope2 » 12.07.2022, 14:52

Hallo Brischid,

den kritischen Blick teile ich, auch wäre interessant zu wissen, in welchem Verhältnis Long Covid geimpft gegenüber ungeimpft auftritt.. Sehr viele weitere Fragen sind offen. Und nur die Zeit wird Antworten bringen.

Das Augenmerk lag/liegt mir mit dem Einstellen der Doku darauf, dass endlich ein in der breiten Öffentlichkeit stehender Mediziner auch auf ME CFS aufmerksam macht. Wenn es auch wieder schade ist, dass das Interview mit Martin (ein herzliches Dankeschön auch an dieser Stelle für Deinen Mut & Dein großes Engagement bei aller Einschränkung durch die Erkrankung) um einiges gekürzt wurde. Die PEM (Post Exertional Malaise) erklärt er kurz & knapp richtig gut, mit einer der wichtigsten Faktoren, der in der Dokumentation Erwähnung hätte finden müssen. Hier die ungekürzte Fassung.
https://www.youtube.com/watch?v=mLnj4fG8PB4


Hallo Uschi,

hab nochmals vielen Dank Dir für den Link zur ME CFS Studie Villingen Institute of Public Health (VIPH) unter Leitung von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier: „Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem – eine qualitative Studie zur einer sehr speziellen Arzt-Patient-Beziehung“. https://www.mecfs.de/teilnahme-an-qualitativer-studie/ Bis 15.08.2022 können ME CFS Betroffene und auch deren nahe Angehörige noch teilnehemen.
Ich hab es mit sehr großer Mühe gescahfft. Der Fragebogen ist sehr umfangreich und ich musste mir das Beantworten sehr gut einteilen.
Es wird eine wissenschaftliche Publikation vom VIPH dazu geben, auch eine leicht verständliche Kurzfassung erarbeitet, die sich an ME/CFS-Erkrankte, Patienten- und Selbsthilfeorganisationen etc. richtet. Ein Fachbuch ist geplant, eine zentrale Rolle werden anonymisierte Zitate von Betroffenen einnehmen.

Liebe Grüße an Euch,
hope2
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31559

Beitragvon Levoflox26 » 12.07.2022, 18:32

Hallo zusammen,

im Gegensatz zu uns, stellt die ME/CFS Community gerade echt viel auf die Beine. Kaum ein Tweet von Lauterbach, unter dem nicht mind. 5 Kommentare zu post covid und ME/CFS zu finden sind. Die machen gerade extrem auf sich aufmerksam. Vielleicht sollten wir uns trauen auch mal so aufzutreten, wie die Menschen hier? Mit Fotos und Geschichten?

Wir sind zu leise.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31630

Beitragvon Fibi » 21.07.2022, 12:00

Ja, Uschi, du hast recht.
Ich wäre dabei.
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#31633

Beitragvon hope2 » 21.07.2022, 16:24

Hallo Zusammen,

ja, wir sind zu leise. Viel zu leise...

Jeder kämpft hier für sich alleine, versucht in seinem näheren Umfeld wenigstens ein bisschen etwas zu bewegen. Freunde, Bekannte, ehemalige Arbeitskollegen zu informieren, ebenso Behörden (Sacharbeiter) bei Antragstellungen - mit den Rote-Hand-Briefen, dem Wido Bericht der AOK,... Die ganzen Infos auch an jeden neu aufgesuchten Arzt. ...
Das alles ist selbstverständlich zu würdigen, bewegt schon einiges im engen Radius. Als "Einzelfälle" verstreut über die Bundesländer, Städte, Dörfer - gehen wir jedoch weiterhin unter.
Etwas mehr Gehör finden wir erst, wenn wir uns zusammenschließn. Wenn wir irgendwann als große Gruppe Geschädigte durch Fluorchinolone Therapie wahrgenommen werden.
Wir sollten uns nicht scheuen, in der Öffentlichkeit stehende Persönlichkeiten/Politiker anzuschreiben. Hopesoon hat den Anfang gemacht:
viewtopic.php?f=37&t=2548
Vielleicht hat ja noch jemand Interesse, eine Mail an Herrn Dr. Eckart von Hirschhausen zu schreiben...? Und weitere Vorschläge?
Sammlung unter neuem Thema: "Vorschläge und Ideen Öffentlichkeitsarbeit"?


Liebe Grüße,
hope2
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32322

Beitragvon Neri » 08.11.2022, 15:19

Apropos Hirschhausen

ME CFS

Hirschhausen im… staffel 1 Folge 8

Hirschhausen und long covid-
Die Pandemie der Unbehandelten

Hochinteressant, es geht zwar hauptsächlich um long covid aber auch um ME CFS und die Ansätze für bereits angewendete Therapien. Solltet ihr euch wirklich anschauen. In diesem Zusammenhang könnten wir nochmals an ecki Hirschhausen schreiben,

FQAD - die Unbehandelten fc Geschädigten

Es würde mich freuen von euch eine Rückmeldung zu bekommen. Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32325

Beitragvon Levoflox26 » 08.11.2022, 17:18

Hallo zusammen,

sorry, aber bei Hirschhausen bin ich raus. Denke ich an ihn, denke ich an seine Aussage: "Wer sich nicht impfen lässt, ist ein asozialer Trittbrettfahrer ..." Und bei "hart aber fair" äußerte er sich zur Impfpflicht:
Selbst von Hirschhausen, vor Monaten noch strikt dagegen, sieht keine andere Möglichkeit mehr, und die Nebenwirkungen gelassen: "Die Spaltung der Gesellschaft ist eh schon da."


Auf Twitter gibt es einen Tweet mit den gesammelten Zitaten von Personen, die in der Öffentlichkeit stehen. Statt dass sie sich heute dafür entschuldigen (immerhin weiß man heute von den vielen NW und vor allem auch, dass es wenig bis keinen Fremdschutz gibt) geht man auf die "Sammler" los. Das sind dann "Hetzlisten" und die Autoren solcher Tweets werden angezeigt. :doh: Verkehrte Welt...

Ich finde natürlich dennoch gut, dass er über den med. Notstand bzgl. Long/post Covid, ME/CFS und PostVac Syndrom öffentlich berichtet. Aber ich selbst möchte mit solchen Typen einfach nichts zu tun haben. Die widern mich an.

lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32326

Beitragvon Neri » 08.11.2022, 17:24

Es wäre schön wenn ihr euch den Bericht selbst anseht und dann beurteilt. Ich halte ihn für wichtig. Dankeschön
Neri
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32328

Beitragvon Karlken » 08.11.2022, 19:52

Hallo Uschi

:clap: :text-bravo:

mfG
Karlken
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32329

Beitragvon Neri » 08.11.2022, 19:57

Also ganz ehrlich

Wenn dieser Ton hier im Forum so weiter geht, hab ich bald keine Lust mehr.

Das war mal anders, da ging es um ein gutes mit- und füreinander und es herrschte ein angenehmer Ton!
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32330

Beitragvon Levoflox26 » 08.11.2022, 20:16

Hallo Neri,

deine PN habe ich gelesen. Ein Hallo am Anfang wäre nett gewesen. Du respektierst meine Meinung also nur, wenn ich den Bericht gesehen habe? Habe ich längst. Jedenfalls die beiden, von denen ich weiß. Und ich schrieb auch, dass ich gut finde, wenn er das an die Öffentlichkeit bringt. Nur ich selbst mag ihn aus genannten Gründen eben nicht. Ein Arzt hetzt Menschen gegeneinander auf und spaltet. Das gehört gewiss nicht zu den Aufgaben eines Mediziners. Hier im Forum hatten Floxies Angst um ihre Jobs, weil sie Angst vor der Impfung hatten. Besuche bei Pieper wurden für manche zur Zitterpartie, weil nicht klar war, ob man ungeimpft ein Hotelzimmer findet. Ich vergesse sowas nicht.

Ist aber doch auch nicht tragisch, schreibt ihm doch.

lg uschi

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32331

Beitragvon Levoflox26 » 08.11.2022, 20:21

Neri hat geschrieben:Also ganz ehrlich

Wenn dieser Ton hier im Forum so weiter geht, hab ich bald keine Lust mehr.

Das war mal anders, da ging es um ein gutes mit- und füreinander und es herrschte ein angenehmer Ton!


Überschnitten.
Meinst du mich? War ich unfreundlich dir gegenüber?

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32334

Beitragvon Fibi » 09.11.2022, 07:43

Hallo!
Ich habe die Mail an Hirschhausen geschrieben, leider nie eine Antwort bekommen. Es sollten noch mehr von uns Mails schreiben!
Ich habe bisher keine besondere Meinung zu Hirschhausen, hab das nicht verfolgt. Aber unbestritten ist, dass er eine große Bekanntheit und deshalb große Reichweite hat. Sowas wäre halt schon super für unsere Sache...
Gruß, Fibi
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32347

Beitragvon Levoflox26 » 10.11.2022, 16:57

Karlken hat geschrieben:Hallo Uschi

:clap: :text-bravo:

mfG
Karlken


Gesammelte Werke, falls du das lesen kannst? Weiß nicht, ob das hinter einer Bezahlschranke ist:
und das ist nur ein Teil der Aussagen...

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32349

Beitragvon Fibi » 10.11.2022, 18:04

Hallo!
Ja, das war alles sehr schlimm, bin ja auch ungeimpft und hab das alles mitgemacht. Ich konnte wegen Bezahlschranke nur die Einleitung lesen und ich stimme zu, dass das aufgearbeitet werden sollte. Weiterlesen konnte ich nicht.
Trotzdem denke ich, dass in diesem Forum es oberstes Ziel sein muss, außerordentlich "seriös" rüberzukommen, da wir ja leider immer noch um Anerkennung kämpfen. Schnell landet man vielleicht bei Forumsgästen in einer Schublade... (ob das jetzt so ist oder nicht). Aus diesem Grund würde ich es sinnvoll finden, wenn wir uns hier v.a. auf das Thema Flox und/oder auf das Thread-Thema konzentrieren.
Ich bitte um Entschuldigung, dass ich heute auch mal etwas kritischeres anrege. Ihr Moderatoren habt meinen ganzen Respekt und Dank für euer Engagement, eure Zeit und eure tausende guten Beiträge!
Es bedeutet mir viel, dass es dieses Forum gibt. Möchte nicht daran denken, wie ich Flox ohne diese wertvolle Hilfe überstehen hätte sollen.
Liebe Grüße von Fibi
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32351

Beitragvon Karlken » 10.11.2022, 22:02

Hallo Uschi, Hallo Fibi

Uschi, leider konnte ich den Artikel der Welt nicht lesen. Wie üblich werden solche
Artikel hinter einer Bezahlschranke versteckt. Man muß den Kreis der Empörten möglichst klein halten.
Ich vermute jedoch, dass meine Sammlung dieser Anfeindungen, Entmenschlichungen, Diffamierungen
und Hetze den Artikel der Welt deutlich toppen würde.
Das war eine gezielte, leider in vielen Bereichen erfolgreiche Aktion, der "Prominenz", "Journalisten" und der
Politik, wohlwissend was sie damit bei einigen Menschen auslösen, nämlich gezielt geschürten Hass!
Ein Beispiel von vielen.

"Ich hingegen möchte an dieser Stelle ausdrücklich um gesellschaftliche Nachteile für all jene ersuchen, die freiwillig auf eine Impfung verzichten. Möge die ganze Republik auf sie zeigen." Nikolaus Blome, "Journalist" RTL und Spiegel

Hier haben sich m.M.n. Abgründe unserer Gesellschaft aufgetan. Bewußt provoziert von den Vorgenannten!
Das waren keine "Hoppalas" die man einfach so unter den Tisch kehren sollte.

Schnell landet man vielleicht bei Forumsgästen in einer Schublade...

"Forumsgäste" die derartige Aussagen für gut heißen wird es wohl, hoffentlich, nicht allzuviele geben.
Hieß es nicht immer in der Vergangenheit: "Nie wieder!!
Keinen Monat hat es gedauert bis durch derartige Aussagen, selbst die, die "Nie wieder" geschrien haben,
ihren/unseren Vorsatz vergessen hatten! "Die sollte man nicht mehr behandeln" war noch die harmloseste Forderung einiger Zeitgenossen. Ich persönlich fühlte mich um Jahrzehnte in der Zeit zurückgesetzt.
Welche Gruppe wird als nächstes an den Pranger gestellt und diffamiert, angegriffen und was sonst noch erdenklich ist?
Vielleicht die Autofahrer, die Übergewichtigen, Diabetiker, Flugreisende, chronisch Kranke, die Alten, Demonstranten (da ist man schon auf einem "guten" Weg), Nicht-Genderer, Extrem-Sportler, Hartz 4 oder Bürgergeldempfänger?
Die Liste könnte man endlos fortsetzen. Mit dem "richtigen" Framing durch Medien und "Prominenz" ließen sich jeder Gruppe
gesellschaftsschädigende Eigenheiten andichten. (Sorry, mir ist für "Eigenheiten" kein besseres Wort eingefallen)
Darüber sollte jeder mal nachdenken.
Auch jetzt muß es heißen: Nie wieder! Nie wieder darf so etwas in einem vorgeblich zivilisiertem Land passieren!
Dazu ist es erforderlich diesen Leuten den Spiegel vorzuhalten und diese, leider nicht nur verbalen Abscheulichkeiten,
immer und immer wieder ins Bewußtsein der Menschen zu bringen.

m.f.G.
Karlken
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32352

Beitragvon Fibi » 11.11.2022, 08:21

Karlken hat geschrieben:Hieß es nicht immer in der Vergangenheit: "Nie wieder!!
Ich persönlich fühlte mich um Jahrzehnte in der Zeit zurückgesetzt.


Das klingt für mich leider nach einem Vergleich der Coronazeit mit der NS-Zeit. Das geht gar nicht!
Das kann man so nicht stehen lassen.
Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage im April 2020

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32354

Beitragvon Karlken » 11.11.2022, 11:35

Hallo Fibi

Das klingt für mich leider nach einem Vergleich der Coronazeit mit der NS-Zeit.


Das ist kein Vergleich!
Das ist eine Mahnung!
Die menschenverachtende Zeit war nicht sofort KZ`s, und industriell betriebene Ermordung von Menschen. Es begann/beginnt mit einer Politik "Wir" gegen "Die". Das war ein über die Jahre schleichender Prozess. Zur Erinnerung hier in Kurzform.
https://www.bpb.de/themen/holocaust/gerettete-geschichten/177625/vertreibung-und-vernichtung-der-juden-aus-dem-deutschen-reich/
Diese Parallelen mit der Anfangszeit die, wenn man es mit "Nie wieder" ernst meint, kann und muß man benennen dürfen ohne
gleich in die Holocaust-Leugner-Ecke geschoben zu werden.

m.f.G.
Karlken
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32425

Beitragvon Momo » 21.11.2022, 22:57

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... 9d55468686.

Ein neues Urteil, dass für cfs Kranke von Bedeutung sein kann....
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32429

Beitragvon mike217 » 22.11.2022, 10:12

Für ME/CFS Erkrankte gibt es evtl. "bald" Hoffnung auf Verbesserung durch ein Medikament, welches sich aktuell aber noch in Zulassungsstudien befindet.
Gemeint ist das Medikament BC 007 von Berlin Cures. Es soll Herzpatienten helfen und auch Menschen mit Durchblutungsstörungen, u.a. im Auge.

Zufällig hat man an der Uni-Klinik Erlangen festgestellt, dass dieses Medikament scheinbar auch bei Post-Covid (vermutlich auch Post-Vac) hilft.

Das könnte auch etwas für uns Floxies sein, da es bei uns vermutlich auch zu Mikro-Duchblutungsstörungen kommt und es mit Sicherheit auch ME/CFS Patienten gibt, die ihr ME/CFS von Antibiotika wie FQs bekommen haben.
10x Levofloxacin (September 2019) Dosierung nicht mehr bekannt
4x Levofloxacin (0-1-0) 500MG (Dezember 2019)

Neri
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Re: ME CFS - Myalgische Enzephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome

#32430

Beitragvon Neri » 22.11.2022, 15:24

Hallo mike - zusammen hallo
Finde ich interessant und vielleicht ein Lichtblick, ebenso wie die Forschung/Behandlung von Dr beate Jäger / - tv Hirschhausen-long covid…, sie hat auch - wenn ich das noch richtig erinnere 3 medikamentöse Behandlungsansätze sowie Aparese. Auch da sehe ich interessante Ansätze für fc-ler

Ciao und allen noch einene gute Woche
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