Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

[Neri]

Lieber Herr Doktor Pieper!

Ein großes dickes Dankeschön von Herzen!!!

Ich bin schon sehr gespannt auf Ihr Buch, Sie machen sich viel Arbeit und uns so sehr viel Mut. Es gibt mir Kraft und Zuversicht, nicht aufzugeben und den Antrieb gemeinsam mit Ihnen und anderen FQAD´s — irgendwann— eines Tages etwas zu erreichen.

Vg neri

[abe0815]

Hallo,

wenn ich Euch irgendwie unterstützen kann, bin ich sehr gerne bereit Euch zu helfen.
Komme aus Raum Thüringen. Lg
(Greenhorn)

[majae]

Wie Allgemein bekannt (?) besteht ja eine deutliche Überschneidung bis Deckungsgleichheit von Symptomen der sogenannten CFS mit unseren Problematiken.

Ich bin über einen befreundeten Osteopathen auf diesen Verein aufmerksam gemacht worden, der sich mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) befasst.

Das beschreibt so gut wie 1:1 die uns bekannten Symptome.
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Die Frage ist: Alles unerkannte Floxis?
Oder gemeinsame zugrundeliegende Mechanismen, in deren Fall durch unbekannte Trigger, bei uns durch FQ beschädigt?

FAQ auch bzgl Therapie etc.:
https://www.mecfs.de/faq-haeufig-gestellte-fragen/

In Hinblick auf den heutigen dynamischen anderen Thread natürlich sich anschauen, wer das ist.
Ein erster Blick:
https://www.mecfs.de/wir-ueber-uns/

Vielleicht böte sich hier eine Kontaktaufnahme an?
Zum einen durch Dr. Pieper.
In Hinblick auf die hier vorangetriebene Vereinsgründung auch die federführend Aktiven?

[nino]

Es liegt darüberhinaus doch auch noch nahe, dass CFS-Patienten, die gleichzeitig Probleme mit Gelenk- und Muskelschmerzen haben (wie auf der Website erwähnt) eigentlich Floxies sind, die nur nie als solche erkannt wurden. In Zusammenarbeit mit diesen Vereinen könnte man dem doch auch nachgehen (Betroffene von CFS könnten dann mal anfragen, welche Antibiotika sie so in den letzten Jahren erhalten haben).

Viele Betroffene leiden zudem unter ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen eines neuen Typus. Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize.
[...]
Häufig beginnt die Krankheit akut nach einem schweren Infekt, aber auch schleichende Verläufe sind bekannt.

[Alfonss]

Das ist eine sehr gute Idee, ich würde auch noch empfehlen dass jeder von uns jeweils ein Forum durchcheckt, wir würden bestimmt unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer,

zb könnte ich das prostatitis forum abchecken, wenn es leute gibt die schon Bsp oft Fluor geschluckt haben unwissend und vielleicht gerade dadurch chronische Prostatitis bekommen haben mit Schmerzen, sie aus dem forum rausholen und Ihnen die ganze Flox Thematik erklären,

Athrose forum
Prostatitis
Ms forum
Arthritis forum
Achillessehne riss forum
Usw...

Da haben wir gute Chancen

LG Alfons

[majae]

Das ist eine sehr gute Idee, ich würde auch noch empfehlen dass jeder von uns jeweils ein Forum durchcheckt, wir würden bestimmt unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer,

zb könnte ich das prostatitis forum abchecken, wenn es leute gibt die schon Bsp oft Fluor geschluckt haben unwissend und vielleicht gerade dadurch chronische Prostatitis bekommen haben mit Schmerzen, sie aus dem forum rausholen und Ihnen die ganze Flox Thematik erklären,

Athrose forum
Prostatitis
Ms forum
Arthritis forum
Achillessehne riss forum
Usw...

Da haben wir gute Chancen

LG Alfons

Hi, wo ist der Zusammenhang zu Prostatitis?

Hatte bei der Erstennahme 2010 unter anderem monatelang Geschmacksverlust, alles nur noch milchig unangenehm geschmeckt. Dazu eben eine Prostatitis, wo der Arzt meinte, das köme von meiner sitzenden Tätigkeit. Das wäre ein weiter Puzzlestein, der sich fügt und worüber ich aber noch nicht gestolpert bin bislang.

LG Majae

[majae]

unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer

Intuitiv fühlt sich das für mich mittlerweile als ein globaler und jahrzehntelanger Medizinskandal unegeahnten Ausmaßes an ...

Ein plausibler Grund mehr, dass, offiziell, keine Zusammenhänge hergestellt werden (dürfen), da es sonst zu exorbitanten Forderungen kommen würde ...

[Alfonss]

unwissende Floxies aufwecken und sie mit ins Boot nehmen wo sie Unterstützung bekommen weg von der Schulmedizin und so werden wir größer

Intuitiv fühlt sich das für mich mittlerweile als ein globaler und jahrzehntelanger Medizinskandal unegeahnten Ausmaßes an ...

Ein plausibler Grund mehr, dass, offiziell, keine Zusammenhänge hergestellt werden (dürfen), da es sonst zu exorbitanten Forderungen kommen würde ...

Ja und da kommen wir ins Spiel, reden, das Maul aufreisen, selbst wenn manche denken man sei nicht normal oder sowas, ein paar wird man wecken die junge Generation mit internet wird sowieso den Weg ins Forum finden, wenn sie ein bisschen den Kopf einschalten, ansonsten wie gesagt in jedem Forum die Leute abklappern, natürlich sind nicht alle gefloxt, aber wenn einige die letzten 10 Jahren ausdrucken würden sie sicher ihre seltsamen Symptome in Verbindung bringen, gerade dann wenn wir ihnen das Licht geöffnet haben, was da im Körper geschieht.

LG Alfons

[majae]

So isses!

Verzweiflung ist keine Option!

Ich bin mittlerweile schmerzfrei, was die Kommunikation angeht, und einige hatten tatsächlich ein "Erweckungserlebnis" hinsichtlich ihrer Symptome.

Insofern, spread the word!

In unserer lokalen Gruppe kam auch die Idee auf, einen Twitter-Account mit griffigem Namen zu erstellen, denn dort - was auch immer man von Twitter halten mag - erreicht man gerade die von Dir genannte Zielgruppe und kann da auch medial einen Impakt machen.

Für wichtig halte ich dabei, geschlossen und koordiniert vorzugehen und mit einer Stimme zu sprechen.

Spätestens wenn der Verein steht, hielte ich das für ein äußerst nützliches Instrument.


Möge die Übung gelingen

[majae]

wenn es leute gibt die schon Bsp oft Fluor geschluckt haben unwissend und vielleicht gerade dadurch chronische Prostatitis bekommen haben mit Schmerzen, sie aus dem forum rausholen und Ihnen die ganze Flox Thematik erklären,

LG Alfons

OT bzgl. Fluor:
Dr. Bruker (auch ernährungstechnisch interessant - beste alte Schule der Mann) https://kritisches-netzwerk.de/forum/vo ... egelbecker

https://books.google.nl/books?id=5Pm2Ab ... or&f=false

Auch die seit geraumer Zeit erfolgende Fluoridierung der meisten Speisesalze im Supermarkt halte ich für eine Perversion.
Da wirkt ja nix topisch am Zahnschmelz ...

[Neri]

Gute Ideen dabei, bitte merken.
Zuerst einmal muss aber das Gerüst für den Verein stehen.
Ein Forum wie im Sinne hier soll es aber nicht sein.
Trotzdem aber informativ - sachlich und politisch.
Ich bin davon überzeugt dass wir am meisten erreichen, wenn wir seriös und faktisch agieren.
Ideen dazu brauchen wir unbedingt
Vg und einen schönen Abend allen
Neri

[Kieler78]

Ich bin gern dabei! Diese Scheiße hat mich ein Jahr Arbeit, Lebensqualität und -freude, Lebensentwurf, viele Kontaktabbrüche, eine Beziehung und fast das Leben gekostet!!!
ATTACKE!!!!

Gruß aus Kiel,

Jörg

Hallo allerseits,

um für uns Betroffene besser unsere Interessen durchzusetzen, benötigen wir die Hilfe und Unterstützung aller Flox-Netzwerke.

Allem vor ran benötigen im jetzigen Status unbedingt eine offizielle politische Vertretung unserer Interessen, die auch hinsichtlich Forschung, Therapie und weiterer Indikationseinschränkung und wirklichem Patientenschutz offiziell Druck macht.

Wir benötigen zudem dringend die Anerkennung eines Krankheitsbildes ( = FQAD), um überhaupt ein Therapiekonzept oder aber im Worst-Case zur Absicherung der Mindestbelange (Behinderungsnachweis / Erwerbsminderungsrente etc.) eine Rechtssicherheit zu haben. Auch möchten wir zukünftig gezieltere und kritischere Berichtserstattung anstelle kontrollierter Schlagzeilendebatten veranlassen und so das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte weiter unter Zugzwang setzen. Sonst wird hier auch zukünftig weiter rein nach den Interessen der Pharmahersteller gehandelt. Die EMA-Risikobewertung und die aktuellen Rote Handbriefe sind, wie wir alle wissen absolut nicht ausreichend und schützen so gut wie kaum im Praxis-Alltag. Das ganze war ohnehin eine reine Salamitaktik, die lachen wahrscheinlich auch über uns weil wir nix weiter hinbekommen. Derartige empfohlene "Indikationseinschränkungen" existieren für einige FCs z.B. Levofloxacin schon seit Jahren. Auch umfasst der neue Rote-Hand-Brief auch keine Einschränkung von ciprohaltigen Augen-, Ohrentropfen etc. Daher können diese Mittel weiter unkontrolliert selbst an unsere Kinder verabreicht werden.

Hier unter diesem Thema möchten wir nun alles nötige für eine offizielle Vereinigung auf den Weg bringen, die wirklich was bewegt. Das wichtigste ist auch hier das Engagement des Einzelnen. Um eine Vereinigung zu gründen brauchen wir als erstes mindestens 7 aktive Mitglieder einige davon mit Führungsrollen.

https://deutsches-ehrenamt.de/verein-gr ... gruendung/

Mit zwei weiteren und mir haben wir schonmal 3 Personen, die eine aktive Führungsrolle übernehmen würden. Jetzt gilt es wer würde noch alles Engagement und Verantwortung übernehmen wollen, damit wir endlich mal aktiver loslegen ? Ihr könnt mir oder spacerat (Sven) auch gerne ein PN senden, wenn ihr hier nichts öffentlich posten wollt.

Ansonsten fragt bitte auch alle anderen nach und gebt uns Rückmeldung.

Gruß Schorsch


PS lasst uns machen und nicht nur davon reden.
Ggf. gibt es hier unter uns schon Floxis die organistorische Kenntnisse eines Vereins haben und aktiv sind. Gerade euch brauchen wir am Anfang am meisten. Ihr könntet richtig teilhaben damit hier endlich was vorwärts geht.

[Neri]

Hallo Jörg, Dankeschön für deine Nachricht.
Schön, dass du dich beteiligen möchtest.
Wenn du magst können wir gerne mal telefonieren und du könntest uns mitteilen wie deine Mitwirkung aussehen könnte.
Vg neri

[Deleted User 1309]

Hallo zusammen,

ich hab lange nichts von mir hören lassen.

Ich bin über einen befreundeten Osteopathen auf diesen Verein aufmerksam gemacht worden, der sich mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

Zum Thema "aufwecken", stehe gerade in Kontakt mit einer ME/CFS Betroffenen, die ich über einen Beitrag in Youtube kennen gelernt habe. Habe sie gestern über das Antibiotika informiert und ihr dieses Forum nahe gelegt.
Schnell konnte sie die Frage nach Ciprofloxacin mit ja beantworten.
Ich scheine sie gerade erst mal aus der Bahn geworfen zu haben mit diesen Informationen. Nun hat sie viele Fragen, weshalb wir zeitnah miteinander telefonieren werden.
Sie leidet seit Teenagerzeiten, sie hatte Salmonellen, und ist heute 40 Jahre alt. Was sie damals bekam wird wohl nicht mehr nachzuvollziehen sein. Aber definitiv sagt ihr Cipro etwas. Nur wusste sie nichts von den Nebenwirkungen.

Ich spreche mittlerweile wildfremde Menschen bei jeder Gelegenheit an und warne vor diesen Antibiotikas. Es ist mir egal, was so mancher deshalb von mir denkt. Die Gefahr ist zu groß, dass es noch mehr Opfer geben wird. Was diese Menschen mit den Informationen machen, habe ich nicht in der Hand. Aber ich schreie diese Warnung dauernd überall raus. Ich fühle mich dazu gezwungen.

Euch allen gute Besserung.
Fee1970

[Wattmädchen]

Hallo zusammen,

Darf ich mich auch noch melden, als potentielles Vereinsmitglied? Ich bin hier zwar erst kurz dabei, aber vielleicht kann ich trotzdem mithelfen?

LG

[Neri]

Hallo ihr lieben zusammen

Natürlich kann sich jeder für die vereinsgründung melden.

Es wird aber sicher noch dauern. Larissa und ich haben grad vor einigen Tagen zusammen telefoniert und waren uns einig, dass wir zur Zeit einen Gang runterschalten - aus unterschiedlichsten Gründen. Was nicht heisst, dass wir nicht immer x wieder daran herum schrauben.
Nach wie vor sind wir der Auffassung, dass ein persönliches Treffen für konkreteres Vorgehen nötig sein wird. Und - corona sei dank - wird das sicher noch lange Zeit nicht möglich sein. Und - was auch nach wie vor noch fehlt sind Mitstreiter bzw Mitarbeiter. Das ist nicht x eben so aus der Hüfte geschüttelt. Wenn also jemand bereit ist mitzuwirken, bitte nehmt Kontakt zu uns auf. Mitglied kann man erst werden wenn der Verein steht.

Alles liebe für alle, seid herzlich gegrüßt
Neri

[Wattmädchen]

Huhu,

dann möchte ich mich hiermit gern als Mitarbeiter bewerben.
Wieviele Mitarbeiter werden für die Vereinsgründung noch benötigt und für welchen Aufgabenbereich? Ich habe vor vielen Jahren auch bei einem gemeinnützigen Verein mitgewirkt. Daran kann ich mich noch gut erinnern: Gut Ding will Weile haben, und wir haben ja auch nicht immer so viel Energie zur Verfügung.

LG und einen schönen Abend.

[Momo]

Hallo zusammen,
auch wenn ich momentan zu müde wäre für aktive Mitarbeit. ...
Ich bin ertsmal ls Mitglied und sobald es geht auch mit mehr Unterstptzung dabei.
Grüße Momo

[nino]

Ich wär auch nach wie vor noch dabei. Schön, dass es hier wenigstens mal wieder ein Lebenszeichen gibt!

[Neri]

Ja ich weiß, wir haben wirklich lange nix von uns hören lassen, aber Larissa und mir ging es zwischendurch echt mies. Sorry

[nino]

Kein Problem; ich hatte zwischendrin ja auch mehrere schwere Tiefs. So gehts uns letztlich ja allen.

[majae]

Hallo,

wie ist denn das allgemeine Befinden und der Stand der Dinge bzgl. Verein?

Bei aller Zähigkeit des Daseins dürfen wir das nicht aus den Augen verlieren, dafür hängen zu viele Schicksale an der Sache.

Liebe Grüße,
majae

[Wattmädchen]

Moin,

Wenn ich das alles richtig nachvollziehen konnte, haben wir doch locker 7 Gründungsmitglieder zusammen? Einen Satzungsvorschlag habe ich hier auch schon irgendwo gesehen, sowie die ersten Zielsetzungen. Ein persönliches Treffen vorab ist sicher am besten, aber wollen wir tatsächlich so lange warten, bis Corona vorbei ist ( wir befinden uns ja immer noch am Anfang der Pandemie), und alle Gründungsmitglieder zum selben Zeitpunkt so fit sind, dass sie eine längere Anreise ohne nachfolgenden Schub überstehen können, oder wäre evtl. eine Telefonkonferenz oder Videochat eine Option für den Anfang? Gibt es denn schon eine Namensliste und eine grobe Aufgabenstruktur? Bald ist ja das Buch von Dr. Pieper verfügbar, und ich finde, damit hätten wir ein wunderbares und schlagkräftiges Werkzeug in der Hand, oder? An der Stelle auch von mir ein herzliches Dankeschön für so viel Mühe, Arbeit und Engagement.
Was haltet ihr von der Idee, dass sich die Gründungsmitglieder schon mal virtuell treffen? So hätten wir schon mal wieder einen Schritt geschafft, der vielleicht nicht ganz so viel Kraft kostet, wie ein reales Treffen?

Viele Grüße

[Neri]

Hallo zusammen

Deine Ideen sind prima!
Vielleicht bekommen wir es ja hin, eine Liste mit Personen zu erstellen, die tatsächlich gewillt sind aktiv mitzuwirken.
Und dann Videokonferenz. Mal schauen wie es klappt und weitergeht.
Lasst uns dran bleiben und nicht aufgeben.

Lg an alle - neri

[Neri]

Und.....

Heute neue info über online-Befragung des schweizer fc vereins. Es ist sicher eine sehr gute idee mit diesem e. V. Kontakt aufzunehmen.

Ciao

[Schorsch]

Hallo,

mit dem Schweizer Verein und Admin der http://www.fluorchinolone.info Seite stehe ich schon sehr eng in Kontakt. Ebenso auch mit Dr. Pieper.
Es ist hier bereits geplant zu prüfen, in wie weit wir die bereits vorliegenden Schweizer Organisation zu einer übergeifenden deutschsprachigen Dachorganisation (Schweiz, Deutsch, Österreich) überführen könnten. So das wir theoretisch anstelle eines eigenen EVs hier in Deuschland dort beitreten können und auch über EU und bei uns im Land etc. Druck machen können. Fluorchinolone machen ja nicht an der Grenze halt und umso mehr wir vereint vorgehen und Mitgliedstark Interessen vorbringen umso besser. Egal ob Schweiz, Duetschland oder Österreich später ggf. weitere. Es haben wohl auch einige Deutsche EV ihren Sitz in der Schweiz, da dort einiges unkomplizierter ist.

Wie gesagt wir sind da bereits dran, das zu prüfen ob wir eben keinen eigenen EV hier aufmachen, sondern mit den Schweizern gemeinsam eine größere Plattform in Koopereation schaffen. Das hängt von rechtlichen Aspekten ab und auch den Interessen bzw. demjenigen der den schweizer EV leitet. Er wollte das mal rechtlich prüfen lassen was aber Aufwand bedeutet. Ggf. können deshalb ja andere hier, die sich ebenfalls im EV Recht oder bei diese Themen Länderübergrifender EV oder Stiftungen auskennen hierzu auch mal Sichtweisen schildern. Es gibt ggf. auch bereits funktionierinde Organisationen die vergleichsweise aufgestellt sind. Wir brauchen theoretisch das Rad nicht neu erfinden wenn wir gleich übergeordnet was aufstellen, zudem ersparen wir uns den ganzen deutschen Vereins Hickhack und können gleich loslegen. MAcht auch sicherlich ein Unterschiedwenn man bei BfArM anklopft und Länderübergreifend Mitgliedsstark auftritt. Auch bekommen wir so die Politik theoretisch besser überzeugt.

Gruß schorsch

[Neri]

Das ist klasse!
Und Dankeschön, dass du uns die info gegeben hast. Da es lange recht still war, macht das wieder Mut und gibt uns Schwung. Ich bin gerne weiterhin bereit, aktiv mitzumachen und zu unterstützen wo ich kann.
Larissa hatte ja eine RÄ an der Hand, die bereit ist, uns kostenfrei zu unterstützen. Vielleicht hilft das ein wenig.
Ansonsten, jederzeit Kontakt zu mir aufnehmen, damit ich weiss was ich dazu beitragen kann.
Lg neri

[Fibi]

Hallo!
Ich würde auch beitreten. Mitgliedsantrag ausfüllen würde ich schaffen, wenn es dann soweit ist. Aktiv mitarbeiten kann ich derzeit nicht, da ich in der Akutphase stecke...
Gruß, Fibi

[Wattmädchen]

Moin,

Ich bin auch weiterhin mit dabei, gern aktiv, je nach Schubstärke und - länge. Aktuell kann ich ab und zu ein bisschen was leisten.

Liebe Grüße

[Wattmädchen]

Moin,

sich mit mehreren Ländern zusammen zu schließen, finde ich richtig gut, das erhöht gewiss den Druck. FC machen an den Grenzen ja tatsächlich nicht Halt, unsere Gesetze und Regeln im Gesundheitsministerium doch aber schon, meine ich? Allerdings kenne ich mich da noch nicht so richtig aus. Berichtigt mich da gerne, falls ich komplett daneben liege, mit meinem gerade stark ausgeprägtem Brain-Fog... Ich fände es aber doch schon gut, für Deutschland einen eigenen Verein zu haben - egal ob hier angemeldet oder in der Schweiz (wenn es da einfacher und schneller gehen sollte), denn dann können wir im eigenen Land auch schon mal beginnen, mit Öffentlichkeitsarbeit. Ich weiß ja nicht, oder der Schweizer Verein mit dem deutschen Fernsehen und der deutschen Presse auch gleich mit Kontakt aufnehmen möchte? Ich denke da so an Stern TV (das Thema Nebenwirkung von FC-AB kam da wohl schon öfter) oder Presse ( damals veröffentlichte die "Welt am Sonntag" den Contergan-Skandal und brachte damit tatsächlich einen Stein ins rollen...). Oder ist das eher nicht gewünscht? Ich bin ja noch relativ neu hier und klinke mich so mittendrin ein. Wie gesagt, falls ich komplett daneben liege, gern berichtigen.
Jetzt haben wir durch Dr. Pieper`s Werk richtig was Offizielles in der Hand. Das könnte man doch super einsetzen? Viele Anforderungen für die Vereinsgründung erfüllen wir ja bereits? Mindestens 7 Gründungsmitglieder, Vorstandsvorsitz steht bereits, Satzungsentwurf steht bereits, Name des Vereins auch?, die ersten Ziele sind definiert... Wir brauchen noch eine postalische Anschrift, vielleicht eine Telefonnummer und evtl. noch klären, ob die Jahreshauptversammlung auch virtuell stattfinden darf? Wenn ich etwas mehr Kraft habe, kann ich gern auf dem Dachboden nach alten Vereinsunterlagen suchen. Vor einigen Jahren hatte ich auch in einem eV mitgewirkt. Ich glaube, wir könnten mit einem eigenen Verein für Deutschlang plus zuzüglich Verbund mehrerer Vereine aus weiteren Ländern schneller und wirkungsvoller auftreten und im eigenen Land sowohl vielleicht irgendwann Europa weit was erreichen.
Was meint ihr?

Das sind nur mal so meine Gedanken noch etwas ungeordnet aus dem Kopf geschüttet...

Liebe Grüße

[Momo]

Hallo zusammen,
hat das Thema virtuelle Vereinsgründung schon mal jemand juristisch abgeklärt?
Hier hatte doch jemand juristische Ahnung oder kennt jemanden , den man fragen kann.

LG Momo