Meldet eure Nebenwirkungen, Schädigungen und Nachmeldungen: HIER KLICKEN

Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16860

Beitragvon mohogik » 02.11.2019, 17:41

Hier kommt ein etwas längerer Post und Aufruf zur Teilnahme an einer Umfrage zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen. Wie wir alle wissen, fehlt es an umfassenden klinischen Studien, welche die Langzeitfolgen von Fluorchinolonen über einen längeren Zeitraum systematisch dokumentieren. Universitäten, Forschungsanstalten, Behörden und noch weniger die Pharma-Industrie haben bisher Interesse an der Durchführung solcher Studien gezeigt. Zwar gibt es die Befragung der Universität von San Diego zu den Fluorchinolon Nebenwirkungen (UCSD Fluorchinolone Effects Study). Seit dem Bestehen dieser Umfrage wurden jedoch nie Ergebnisse daraus öffentlich gemacht. Um die Zusammenhänge zwischen der Einnahme von Fluorchinolon-Antibiotika und den schweren und langanhaltenden Nebenwirkungen besser zu verstehen, haben sich ein paar Betroffene zusammengetan, um eine entsprechende Betroffenenbefragung zu entwickeln. Die Umfrage richtet sich ausschliesslich an Patienten mit schweren, chronischen und/oder permanenten Fluorchinolon-Nebenwirkungen. Ziel ist eine systematische Erfassung und Analyse von Daten. Die Datengrundlage soll helfen, die folgenden Zusammenhänge zu untersuchen und Fragestellungen zu beantworten.

Welche typischen Symptom- und Krankheitsbilder sind als Folge einer Fluorchinolon-Therapie zu erkennen?

Von welchen Faktoren können der Schweregrad und die Dauer von Fluorchinolon-Nebenwirkungen abhängen?

Gibt es Abhängigkeiten zwischen bestimmten Gruppen von Fluorchinolonen und konkreten Beschwerdebildern?

Wie können typische Heilungsverläufe aussehen?

Was sind kontraindizierte Massnahmen und welchen Einfluss haben diese auf den Heilungsverlauf?

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert ca. 15 – 20 Minuten. Alle im Fragebogen erhobenen Daten sind anonymisiert. Es werden keine allgemeinen Personendaten wie Name, Anschrift, E-Mail-Adresse oder Telefonnummer eingegeben. Die Speicherung und Verarbeitung der erfassten Daten und Informationen erfolgen in einer Weise, dass die Daten keiner spezifischen betroffenen Person zugeordnet werden können.

Wir wollten einen Kompromiss finden zwischen einfachen und schnell zu beantwortenden Fragen und unseren Anspruch an der Schaffung einer breiten und aufschlussreichen Datengrundlage. Uns ist aber klar, dass der Fragebogen nicht 100% perfekt ist und dass damit nicht alle Krankheitsbilder und Geschichten abgebildet werden können. Es würde uns dennoch freuen, wenn ihr zahlreich an der Umfrage teilnehmt und den Fragebogen möglichst wahrheitsgetreu ausfüllt. Sobald wir eine breite Datenbasis haben, soll dann so etwas wie ein Flox Report 2.0 entstehen.

Hier geht es zur Umfrage: https://surveyhero.com/c/FluorchinoloneUmfrage2019

Bei Fragen könnte ihr uns gerne unter info@fluorchinolone.info kontaktieren



Levoflox26
Moderator
Moderator
Beiträge: 1950
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16862

Beitragvon Levoflox26 » 02.11.2019, 20:07

Hallo,

ich hatte ein paar Probleme beim Ausfüllen. Die ergaben sich daraus, dass nach der letzten Einnahme gefragt wurde, bei mir die Symptomatik aber schon bei der vorletzten begann und es davor auch noch Einnahmen ohne Symptome gab. Zudem habe ich Levofloxacin für verschiedene Indikationen bekommen und auch (wahrscheinlich maßgebende) andere Medikamente (NSAR) bei der vorletzten Einnahme genommen. So dass ich davon ausgehe, dass die vorletzte Verordnung aufschlussreichere Informationen liefern könnte, als die letzte. Ich habe deshalb die Fragen nach der ersten symptomathischen Levoeinnahme beantwortet, ich denke, das ergibt mehr Sinn.

Habt ihr als Verein eine Website? Die FC Info Seite ist mir bekannt aber mich interessiert, was ihr als Verein so macht.
Habe euch eine Mail geschrieben.

Vielen Dank für diese Umfrage.

Viele Grüße
Uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16864

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 11:53

Hallo Uschi

Besten Dank für dein Feedback. Wie eingangs erwähnt, war es nicht ganz einfach, alle verschiedenen Krankheitsbilder, Geschichten und Indikationen in der Umfrage abzubilden. So möchten wir alle Teilnehmer bitten, die Fragen bestmöglich zu beantworten.

Der Verein hat noch keine offizielle Webseite, da noch jung. Ziel ist es, die bestehende Fluorchinolone.info Webseite entspechend zu ergänzen. Der Wohnort der Mitglieder und der Fokus unserer Initiativen liegt hauptsächlich in der Schweiz. Die Umstände in der Schweiz sind etwas anders als in Deutschland. Deshalb wollten wir einen unabhängigen Weg gehen. Dennoch gibt es Aktivitäten wie der Fragebogen und später auch die Gründung einer Stiftung, die wir auf andere Länder ausweiten wollen. Ich kann euch die Gründung eines solchen Vereins nur nahelegen. Natürlich nehmen wir trotzdem gerne auch Mitglieder aus Ländern auf. Vielleicht lassen sich dann auch neue Aktivitäten zusammen initiieren.

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo,

ich hatte ein paar Probleme beim Ausfüllen. Die ergaben sich daraus, dass nach der letzten Einnahme gefragt wurde, bei mir die Symptomatik aber schon bei der vorletzten begann und es davor auch noch Einnahmen ohne Symptome gab. Zudem habe ich Levofloxacin für verschiedene Indikationen bekommen und auch (wahrscheinlich maßgebende) andere Medikamente (NSAR) bei der vorletzten Einnahme genommen. So dass ich davon ausgehe, dass die vorletzte Verordnung aufschlussreichere Informationen liefern könnte, als die letzte. Ich habe deshalb die Fragen nach der ersten symptomathischen Levoeinnahme beantwortet, ich denke, das ergibt mehr Sinn.

Habt ihr als Verein eine Website? Die FC Info Seite ist mir bekannt aber mich interessiert, was ihr als Verein so macht.
Habe euch eine Mail geschrieben.

Vielen Dank für diese Umfrage.

Viele Grüße
Uschi

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16865

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 12:13

Wo wir noch Unterstützung gebrauchen könnten, wäre beim Erstellen des Reports. Das wird aber noch eine Weile dauern, da wir uns zuerst auf die Übersetzung der Umfrage in Französische und Englische fokussieren wollen. Das brauchen wir, damit wir in der Schweiz aufgrund der Vielsprachigkeit eine höhere Resonanz haben. However, falls Leute mit sprachlichem, wissenschaftlichem, statistischem oder wissenschaftlichen Background Lust an der Mitarbeit haben, bitte unter info@fluorchinolone.info melden.

Levoflox26
Moderator
Moderator
Beiträge: 1950
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16866

Beitragvon Levoflox26 » 03.11.2019, 12:43

Hallo Mohogik,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Ich kann euch die Gründung eines solchen Vereins nur nahelegen.


Die Idee dazu hatten wir bereits, leider ist es bisher im Sande verlaufen. Ich könnte nicht mal genau sagen, woran es liegt. Vielleicht bräuchten wir jemanden, dem es halbwegs gut geht und der genug Zeit und Energie hat, die nötigen Schritte einzuleiten. Uns fehlt quasi, aus meiner Sicht, jemand der den Anfang macht und vorgibt was zu tun ist.
Irgenwie hapert es da, scheint mir. Ihr werdet sicherlich genug mit eurem Verein zu tun haben. Aber ich frage trotzdem einfach mal: Könntet ihr uns vielleicht unterstützen, in dem ihr uns sagt, wie ihr vorgegangen seid?

Ich finde es bemerkenswert, dass ihr es geschafft habt euch zu organisieren. :handgestures-thumbupleft:
Das würde ich mir für uns auch wünschen. Man stelle sich vor, es gelänge jedem Land und dann einen Dachverband für ganz Europa. Wir hätten viel mehr Macht, als jetzt, wo jeder für sich alleine rumwurschtelt...

Ich selbst traue mir leider nicht zu, das in die Hand zu nehmen.

Viele Grüße und viel Erfolg, wünsche ich euch.

uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16867

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 13:13

Ich weiss nicht, ob wir euch hier wirklich weiterhelfen könnt. Soviel ich weiss, sind die Anforderungen an die Gründung eines Vereins in der Schweiz sehr viel einfacher, die Hürden sehr viel tiefer. Ich denke aber, dass die Gründung eines Vereins rein formal auch bei euch keine grosse Sache sein sollte.

Aber ich frage trotzdem einfach mal: Könntet ihr uns vielleicht unterstützen, in dem ihr uns sagt, wie ihr vorgegangen seid?

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16868

Beitragvon mohogik » 03.11.2019, 13:16

Ja der Erfolg solcher Initiativen hängt oft nur von ein paar wenigen ab. Vielleicht sollte man sich einfach mehr getrauen. Leider ist es so, dass viele einfach nur konsumieren: sich auskotzen, tipps holen und wieder gehen. das hätte ich wahrscheinlich auch, wäre es mir nach einer zeit wieder besser gegangen. aber leider braucht es den mut, das engagement und den zusammenschluss von betroffenen, um etwas zu erreichen. die leute hier vom forum sind ein gutes beispiel! mir ist bewusst, dass viele körperlich zu angeschlagen sind, um mitzumachen. Aber oft braucht es weniger effort, als man denkt. auch ich fahre oft auf den felgen. aber der kampf für die sache gibt mir scheinbar übermenschliche kraft

Vielleicht bräuchten wir jemanden, dem es halbwegs gut geht und der genug Zeit und Energie hat, die nötigen Schritte einzuleiten. Uns fehlt quasi, aus meiner Sicht, jemand der den Anfang macht und vorgibt was zu tun ist.

Bauernme3865
lvl 4
lvl 4
Beiträge: 94
Registriert: 24.10.2017, 15:02

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16878

Beitragvon Bauernme3865 » 03.11.2019, 19:30

Guten Abend nach Zürich,

Ihr seid großartig!!! Ein ganz fettes Dankeschön für die Bereitstellung der Umfrage, soeben ausgefüllt und abgesendet! Herzliche Grüße aus Südafrika

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16900

Beitragvon mohogik » 05.11.2019, 11:34

Falls Betroffene Interesse haben an der Mitwirkung bei der Datenauswertung oder beim Erstellen des finalen Reports, können sie sich gerne unter info@fluorchinolone.info an uns wenden. Mitmachen kann grundsätzlich jede oder jeder: gewisse schreiberische, statistische, grafische oder wissenschaftliche Skills wären aber begrüssenswert.

Benutzeravatar
S.Heuer
Site Admin
Site Admin
Beiträge: 296
Registriert: 30.09.2016, 11:32

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#16905

Beitragvon S.Heuer » 05.11.2019, 15:27

Hallo in die Schweiz!

Ich habe zur Umfrage einen Announcement-Link auf der Startseite gesetzt.
Hierbei versehentlich Österreicher statt Schweizer Kollegen geschrieben...mittlerweile korrigert, mit der Bitte mich nicht zu lynchen :)

Viele Grüße
Sascha
---

Sascha Heuer
(Administrator)

Bauernme3865
lvl 4
lvl 4
Beiträge: 94
Registriert: 24.10.2017, 15:02

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17124

Beitragvon Bauernme3865 » 17.11.2019, 15:35

Ein herzliches Hallo in die Schweiz,

Nochmals tausend Dank für eure Mühen für die Erstellung der FQ Umfrage!

Wie in dem Eingangspost erwähnt, interessieren sich ja weder die Aufsichtsbehörden, noch Universitäten geschweige denn die Pharmaindustrie für die Nebenwirkungen. Daher stellt sich mir die Frage: ist es geplant, irgendwann einmal den Aufsichtsbehörden wie Swissmedic, BfArM, EMA ( die meiner Meinung nach allesamt ihr Mandat verfehlen), die Presse oder vielleicht das Cochrane Institut zu informieren? Möglicherweise gibt es ja auch die eine oder andere Statistik aus der Ärtzeschaft ( von z.B. Dr. Pieper), um die Umfrage zu ergänzen und Synergien zu nutzen?

Mir ist schon klar, dass die Erstellung und Auswertung der Daten eine Mordsarbeit ist und seine Zeit braucht ( ich möchte hier keinesfalls drängeln) und das Thema, wie können die Daten genutzt werden, noch Zukunftsmusik ist; würde mich aber interessieren, wie Eure Meinung dazu ist.

Sonnige Grüße vom anderen Ende der Welt

Benutzeravatar
nino
lvl 5
lvl 5
Beiträge: 220
Registriert: 02.11.2019, 18:53

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17125

Beitragvon nino » 17.11.2019, 15:38

Man kann natürlich auch die Öffentlichkeitswirksamkeit des Internets benutzen. Richtig große Shitstorms haben sich in Social Media schon bei wesentlich kleineren Problemen entwickelt. Da gehört aber auch immer eine Dosis Glück dazu. Ist aber dann auch öffentlichkeitswirksam und könnte zu ernsthaften Debatten führen.
Männlich, 24
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019
仕方がない

Blue
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 35
Registriert: 05.12.2018, 08:30

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17154

Beitragvon Blue » 18.11.2019, 19:47

Ich habe auch an der Befragung teilgenommen, auch wenn einige Fragen aus meiner Sicht nur schwer zu beantworten waren oder so nicht direkt einen Sinn ergaben. Zumindest dann, wenn man wiederholt FC bekommen hat.

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17242

Beitragvon mohogik » 23.11.2019, 22:30

Blue hat geschrieben:Ich habe auch an der Befragung teilgenommen, auch wenn einige Fragen aus meiner Sicht nur schwer zu beantworten waren oder so nicht direkt einen Sinn ergaben. Zumindest dann, wenn man wiederholt FC bekommen hat.


Vielen Dank für dein Feedback. wir sind uns - wie oben bereits erwähnt - den einzelnen Unzulänglichkeiten bewusst. zum teil auch wegen technischer Einschränkungen. da wir planen, den Fragebogen in einer überarbeiteten version auch ins Englische zu übersetzen, sind wir froh um jedes feedback sowie konkrete Verbesserungsvorschläge. gerne hier im forum oder direkt an info@fluorchinolone.info.

Levoflox26
Moderator
Moderator
Beiträge: 1950
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17243

Beitragvon Levoflox26 » 24.11.2019, 01:09

Hallo,

da wir planen, den Fragebogen in einer überarbeiteten version auch ins Englische zu übersetzen, sind wir froh um jedes feedback sowie konkrete Verbesserungsvorschläge


ich würde bei einer Überarbeitung am Ende noch ein Feld für Anmerkungen einbauen. Dann kann man, sich ergebende "Ungereimtheiten" noch kurz erklären. Gerade bei mehrfacher Einnahme und/oder sich überschneidenden Symptomen stelle ich mir die Auswertung schwierig vor. Mir hätte es auch geholfen, noch mal etwas ändern zu können, weil mir bei manchen Fragen erst später klar wurde, dass ich sie fehlinterpretiert hatte. Leider kann ich jetzt nicht konkreter auf die Fragen eingehen, da ich die Umfrage nicht mehr einsehen kann.

Habt ihr bisher eine gute Beteiligung?

LG uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17340

Beitragvon mohogik » 26.11.2019, 18:01

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo,

da wir planen, den Fragebogen in einer überarbeiteten version auch ins Englische zu übersetzen, sind wir froh um jedes feedback sowie konkrete Verbesserungsvorschläge


ich würde bei einer Überarbeitung am Ende noch ein Feld für Anmerkungen einbauen. Dann kann man, sich ergebende "Ungereimtheiten" noch kurz erklären. Gerade bei mehrfacher Einnahme und/oder sich überschneidenden Symptomen stelle ich mir die Auswertung schwierig vor. Mir hätte es auch geholfen, noch mal etwas ändern zu können, weil mir bei manchen Fragen erst später klar wurde, dass ich sie fehlinterpretiert hatte. Leider kann ich jetzt nicht konkreter auf die Fragen eingehen, da ich die Umfrage nicht mehr einsehen kann.

Habt ihr bisher eine gute Beteiligung?

LG uschi


Hallo Uschi

Leider gibt es keine Zusammenfassung am Ende, worin man nochmals Änderungen machen kann. Wir haben aber neu einen "Zurück" Button implementiert, womit man beliebig zurück gehen und nachträglich Sachen ändern kann. Das war nicht ganz einfach aufgrund der Verschachtelung der Fragen. Wir haben es aber trotzdem geschafft.

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17341

Beitragvon mohogik » 26.11.2019, 18:07

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo,



Habt ihr bisher eine gute Beteiligung?



250 Antworten

Toni
lvl 2
lvl 2
Beiträge: 23
Registriert: 10.04.2019, 16:40

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17777

Beitragvon Toni » 21.12.2019, 09:39

Hallo zusammen,

Habe gestern dran teilgenommen und fand es nicht unübersichtlich.

Finde ich ne super idee,

Grüße an alle hier im Forum und gute Besserung

Levoflox26
Moderator
Moderator
Beiträge: 1950
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#17779

Beitragvon Levoflox26 » 21.12.2019, 11:42

Hallo Toni,

dir wird es leichter gefallen sein, da du ja "nur" ein Mal Cipro genommen hast. Die Probleme ergeben sich eher, wenn man mehrfach gefloxt wurde. Dann fällt die Zuordnung schwerer. Magst du mal ein Update in deiner Geschichte machen? Es ging dir ja nicht all zu schlecht. Wie hat sich das denn entwickelt?

Die Umfrage richtet sich ausschliesslich an Patienten mit schweren, chronischen und/oder permanenten Fluorchinolon-Nebenwirkungen.


Ich hoffe, du gehörst nicht mittlerweile zu den schwer und chronisch Geschädigten.

vg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21710

Beitragvon mohogik » 02.06.2020, 14:42

Unser Verein zur Aufklärung über die Nebenwirkungen von Fluorchinolon-Antibiotika (FC) initiierte im letzten Jahr eine Online-Patientenbefragung mit dem Ziel, die Zusammenhänge zwischen der Einnahme von FC und deren Nebenwirkungen besser zu verstehen.

Von insgesamt 411 Teilnehmenden haben 262 den Fragebogen vollständig und korrekt ausgefüllt. Die sich aus der Umfrage ergebende Datengrundlage ist sehr umfangreich. Wir haben uns deshalb entschieden, die Ergebnisse und Auswertungen der Befragung nicht in einem einzigen Report, sondern in regelmässig erscheinenden Blog-Beiträgen auf unserer Webseite zu publizieren. Erst am Ende werden wir alle Beiträge zu den unterschiedlichen Fragestellungen in konsolidierter Form und in einem einzigen Report publizieren.

Die folgenden drei Beiträge sind bereits online verfügbar. Aufgrund der interaktiven Web-Grafiken empfiehlt es sich, die Beiträge auf einem PC und nicht auf einem Smartphone zu lesen:

1. Einfluss von Alter und Geschlecht auf die Anfälligkeit für FC-Nebenwirkungen: https://www.fluorchinolone.info/post/ei ... nwirkungen

2. Arten und Lokalisierung von muskuloskelettalen FC-Nebenwirkungen: https://www.fluorchinolone.info/post/we ... -betroffen

3. Abhängigkeiten zwischen bestimmten Fluorchinolon-Wirkstoffen und einzelnen Beschwerdebildern: https://www.fluorchinolone.info/post/te ... wirkstoffe[/list]

Wie kannst du uns unterstützen?

Wir freuen uns grundsätzlich über jedes kritische Feedback zu den Artikeln und Beiträgen. Hast du Erfahrung und Freude an der Analyse von wissenschaftlichen Daten, dem Schreiben von Fachartikeln oder Erstellen von Grafiken? Dann wärst du vielleicht eine passende Kandidatin oder einer passender Kandidat für unsere kleine Gruppe von Betroffenen, die aktiv etwas bewegen möchte. Schreib uns ungeniert per E-Mail an. Es sind viele weitere Aktivitäten und Initiativen zur Erreichung unserer Ziele geplant.

Wir freuen uns auch über kleine Spenden und finanzielle Unterstützung, damit wir die Unkosten decken können. Mehr dazu unter: https://www.fluorchinolone.info/impressum

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21720

Beitragvon mohogik » 02.06.2020, 22:40

Eine druckbare Version der Beiträge im PDF-Format wird in Bälde hochgeladen

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21742

Beitragvon mohogik » 05.06.2020, 13:43

Man kann die Blog-Beiträge und Ergebnisse der Studien jetzt auch als PDF-Datei herunterladen und ausdrucken.

Blog 1 - Einfluss von Alter und Geschlecht auf die Anfälligkeit für Fluorchinolon-Nebenwirkungen: https://web.tresorit.com/l/nLdKW#rf5vsLACEvpyupY-unuD7g

Blog 2 - Lokalisierung von Fluorchinolon-induzierten Beschwerden: https://web.tresorit.com/l/52FFF#sf41nwAAmqSmGBxPx1WFbA

Blog 3 - Nebenwirkungspotential der einzelnen Fluorchinolon-Wirkstoffe: https://web.tresorit.com/l/gvse5#wQr685ssQyQzQckmXYj-zg

Wir freuen uns nach wie vor auf positives aber auch kritisches Feedback.

Jens_86
lvl 5
lvl 5
Beiträge: 136
Registriert: 22.01.2020, 17:56

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21747

Beitragvon Jens_86 » 05.06.2020, 15:43

Hallo,

ich finde diese Umfrage eine gute Sache und die Ergebnisse durchaus aufschlussreich insoweit, als man in keinem Alter und mit keiner Art von Fluorchinolonen vor einer bestimmten Art von Nebenwirkungen sicher ist. Vielen Dank für euer Engagement. Ich habe nur ein paar Anmerkungen zu der Auswertung (ihr habt ja um kritische Anmerkungen gebeten, die Sachen sind mir einfach aufgefallen):

Ich weiß leider nicht mehr, ob ich an dieser Umfrage teilgenommen habe, und weiß daher natürlich auch nicht, wie Ihr die Fragen gestellt habt. Was natürlich direkt auffällt, ist dass 36% der Teilnehmer den Fragebogen entweder unvollständig oder nicht korrekt ausgefüllt haben, sodass es hier schon eine statistisch signifikante Gruppe von potentiell Geschädigten gibt, deren Daten nicht erfasst worden sind. Man könnte sich natürlich fragen, ob bei der Gestaltung des Fragebogens womöglich Fehler gemacht worden sind.

Inwieweit die Verteilung nach Alter und Geschlecht aussagekräftig ist, habt ihr ja schon in eurem Fazit selbst zusammengefasst. Es gibt einfach eine statistische Verzerrung, wenn man nicht weiß was die Referenzgruppe der Menschen ist, die dieser Fragebogen erreicht hat. Allein bei 36% ungültigen Einträgen ergibt sich so eine Verzerrung, und dabei sind noch nicht die Leute erfasst, die sich vlt. von vornherein dagegen entschieden haben, den Fragebogen überhaupt auszufüllen, oder aber Leute, die vlt. keine Zeit dazu hatten überhaupt damit anzufangen.

Als letztes, und das ist das was ich wirklich nicht so genau verstanden habe (wo ich aber wieder bei dem Punkt bin, dass ich leider nicht weiß, wie ihr eure Fragen gestellt habt): Ihr habt bei den Arten der Nebenwirkungen und deren Häufigkeit Differenzierungen gemacht, die ich nicht so klar abgrenzbar finde bzw. die untereinander vlt. auch Schnittmengen haben. Also z.B.: "Mitochondrien". Was sind denn Nebenwirkungen in der Gruppe der Mitochondrien, in Abgrenzung z.B. zu "Sehnen und Muskeln", "Neurovaskulär" oder "Bindegewebe". Entsprechend: was unterscheidet z.B. "Psyche" von "Zentrales Nervensystem". Ich habe jetzt mal unterstellt, dass mit "neurovaskulär" Neuropathien gemeint sind, aber auch das kann ja in manchen Ausprägungen eine Schnittmenge mit Symptomen im Bereich "Muskeln" oder von der subjektiven Wahrnehmung mit "Zentrales Nervensystem" haben. Schließlich gibt es auch hier die statistische Verzerrung, dass 36% der Leute die Umfrage abgebrochen haben.

Wie gesagt, das sind die Sachen die mir aufgefallen sind, das sieht jetzt viel aus, aber bitte nicht falsch verstehen: das soll nicht heißen dass ich die Umfrage schlecht finde. Ich denke nur dass das Sachen sind, die jemand, der die statistische Aussagekraft dieser Umfrage in Zweifel ziehen will, aus welchen Gründen auch immer jemand so ein Interesse hätte, sofort anführen könnte.

Beste Grüße

Jens
6 Tage 500mg Cipro 1-0-1 im Dezember '19

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21749

Beitragvon mohogik » 05.06.2020, 21:56

mohogik hat geschrieben:
Hallo Jens

Vielen Dank für dein sehr umfassendes Feedback. Das sind genau die Tipps und Hinweise, die wir brauchen, um die Umfrage und Analysen zu optimieren. Ich startete seinerzeit die Umfrage mit über 268 Fragen im Wissen, dass sie nicht perfekt ist und nicht allen wissenschaftlichen Standards gerecht wird. Ich merkte schnell, dass sich die Komplexität des Krankheitsbildes nicht einfach abbilden lässt, erst recht nicht in einer Online-Befragung. Der Fragebogen war zu Beginn als eine Art Beta-Testing gedacht, das dann immer konkreter und umfassender wurde. Nun haben wir sehr umfangreiche und detaillierte Informationen und Daten, die nicht unangestastet bleiben sollten. Deshalb kam uns die Idee mit den Blogs. Zum Glück habe ich zwischenzeitlich ein paar Mitstreiter gefunden, die mir beim Übersetzen des Fragebogens, beim Auswerten der Daten und Schreiben der Berichte geholfen haben. Denn floxbedingt hätte ich das alleine gar nicht alle meistern können. Aber noch sind wir nicht am Ende. Es werden weitere Beiträge folgen. Auch soll die Umfrage irgendwann in einer überarbeiteten Version ins Englische übersetzt werden.

Nun zu deinen Inputs

Teilnehmerzahl: Von den 411 Teilnehmenden haben wir gesagt nur 262 den Fragebogen vollständig ausgefüllt. Die anderen haben vorzeitig abgebrochen. Das ist insofern erstauntlich, als dass nur ein Bruchteil der Fragen zwingend ausgefüllt werden musste. Gut möglich, dass einige mit der Menge und der Komplexität der Fragen überfordert waren oder sie ihren speziellen Krankheitsverlauf in den Fragen nicht abbilden konnten. Vermutlich schauten sich auch viele Nicht-Gefloxte den Fragebogen aus reiner Neugier an (Pharma, Ärzte, etc.). Ich werde die Zahlen in Einführung der Blogs auf jeden Fall anpassen und nur noch von den tatsächlichen Teilnehmerzahl sprechen. Sonst stiftet das zuviel Verwirrung. Auch ist klar, dass die Altersverteilung der Teilnehmer nicht der tatsächlichen Altersverteilung entspricht. Da wir vor allem über Facebook die Betroffenen rekrutiert haben, werden die ganz Jungen und die ganz Alten darin nicht adäquat repräntiert sein. Persönlich und aus wissenschaftlicher Sicht fand ich die Altersfrage auch nicht so spannend. Aber gerade weil viele Ärzte glauben, dass nur ü60 in die Risikogruppe fallen, wollten wir das nicht unkommetiert lassen.

Kategorisierung der Beschwerden: Die Bezeichnungen der FC-Beschwerden in der Grafik des dritten Blogs sind tatsächlich nicht immer selbsterklärend. Ich musste hier mangels Platz und der Übersicht halber etwas kürzen. Natürlich waren in der Umfrage die einzelnen "Beschwerden-Klassen" näher definiert. Auch konnte man in der Umfrage die dazugehörigen Symptome sehen und selektieren. Darauf werden wir dann in weiterführeden Blogs eingehen (wahrscheinlich wird es Monate dauern, bis wir die ganze Datengrundlage vearbeitet und analysiert haben. wir wollten aber bewusst nicht so lange warten, wie die Studie in den USA, die auch nach Jahren noch keine Ergebnisse publiziert hat). Wie dem auch sei: ich werde die Beschwerde-Klassen im Bericht nochmals näher beschreiben, damit man besser versteht, welche Symptome alle dazu gehören. Als erste Übersicht und zu deinem Verständnis verweise ich gerne auf den folgenden Link: https://www.fluorchinolone.info/nebenwirkungen

Nochmals vielen Dank lieber Jens für dein anregendes Feedback. Ich hoffe, das ermutigt noch andere Leser, uns Feedback zu geben.

Patrick

Jens_86
lvl 5
lvl 5
Beiträge: 136
Registriert: 22.01.2020, 17:56

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21751

Beitragvon Jens_86 » 05.06.2020, 22:14

Hallo Patrick,

Garkein Problem. Ich denke auch, es gibt für die hohe Zahl der Abbrecher als denkbare Erklärungen, dass es Ärzte oder sonstige Interessierte sind, oder aber, dass die Leute irgendwann entweder überfordert waren oder sich vlt. geärgert haben, dass der Test so lang ist. Das wird man nicht rausfinden können.

Was die Altersverteilung angeht, kam mir noch folgender Gedanke: die Altersgruppe um 60 war glaube ich eher gering vertreten. Vlt. ist in dieser Generation einerseits der Umgang mit dem Internet nicht so gut, also es gibt mehr Leute, die auf so eine Umfrage garnicht stoßen. Vlt. sind das auch Leute, deren Floxung schon lange zurückliegt und die sich dessen nicht so bewusst sind - das Thema ist ja vlt. so seit 5 Jahren einigermaßen präsent.

Dass ihr die Arten von Symptomen genauer abgefragt und zusammengefasst habt, habe ich mir fast schon gedacht. Das ist dann einfach nur die Darstellungsweise in der Zusammenfassung.

Vlt. wäre interessant noch eine Darstellung, wieviel % der Menschen Nebenwirkungen aus einer, zwei, drei usw. Kategorien gleichzeitig hatten. Bei vielen Ärzten geistert ja noch der singuläre Bänderriss rum, oder die denken, hier hat mal einer Muskelschmerzen, da hat mal einer Schwindel, obwohl es ja in vielen Fällen eine systemische Erkrankung ist irgendwie.

Beste Grüße

Jens
6 Tage 500mg Cipro 1-0-1 im Dezember '19

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#21752

Beitragvon mohogik » 05.06.2020, 22:25

Jens_86 hat geschrieben: Ich denke nur dass das Sachen sind, die jemand, der die statistische Aussagekraft dieser Umfrage in Zweifel ziehen will, aus welchen Gründen auch immer jemand so ein Interesse hätte, sofort anführen könnte.


Da gebe ich dir absolut Recht. Ein solcher Zweifel wäre auch berechtigt. Wenn ich mir aber die derzeitige Entwicklung im Bereich von medizinischen, klinischen und pharmakologische Studien anschaue (ich sage nur: Wirksamkeit vs. Nebenwirkungspotential von Hydroxychloroquin als Mittel gegen COVID-19), so werden auf Basis von sehr kleinen Patientenzahlen und statistisch nicht signifikanten Ergebnissen Entscheidungen mit grosser Tragweite getroffen. Ich weiss auch, dass die klinischen Studien zur Evaluierung von Medikamentennebenwirkungen auf sehr kleinen Stichprobenzahlen beruhen. Von daher stehen wir nicht ganz so schlecht da im Sinne von "nicht perfekt aber besser als gar nichts". Es zeigt aber die Schwächen der medizinischen und insbesondere pharmakologischen Forschung auf.

mohogik
lvl 3
lvl 3
Beiträge: 39
Registriert: 04.01.2017, 19:58

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#22482

Beitragvon mohogik » 15.07.2020, 11:37

Neuer Artikel zum Thema Veschreibungspraxis von Fluorchinolon-Antibiotika auf Basis der untersuchten Daten aus der Umfrage:

https://www.fluorchinolone.info/post/te ... ntibiotika

PDF Datei:

https://web.tresorit.com/l/wkl30#lJlYvfBOXvJjrQEprs2IhQ

Levoflox26
Moderator
Moderator
Beiträge: 1950
Registriert: 20.11.2017, 09:08

Re: Online Befragung von Betroffenen zu den Ursachen von Fluorchinolon-Nebenwirkungen und deren Folgen

#22484

Beitragvon Levoflox26 » 15.07.2020, 12:06

Vielen Dank für die Auswertung. Erschreckend.... :roll:

lg

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro


Was This Topic Useful?

Zurück zu „Aktuelle Neuigkeiten“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder