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Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

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BarbH
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Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16986

Beitragvon BarbH » 10.11.2019, 15:01

Liebe Foris,
gibt es jemanden, der SFN bekommen und wieder ausgeheilt hat?
Das würde mich sehr interessieren.

Bei mir, 15 Monate postflox, nehmen jetzt auf einmal die Beschwerden zu. Ich habe keine Schmerzen, aber Hautbrennen, das an allen möglichen Körperstellen immer mehr wird (Rücken, Arme, Beine, Knie, Kopfhaut, Gesicht...).

Am schlimmsten geht es jetzt los, dass ich es im Gesicht und in den Augen habe. Meine Lider brennen wie Feuer, meine Augenbrauen schmerzen bei der geringsten Berührung und ebenso auch meine Gesichtshaut.
Das Kämmen bereitet mir auch Schmerzen und meine Oberarme werden zunehmend auch immer (gefühlt) heißer.

Morgens habe ich einigermaßen Ruhe, aber sobald ich etwas esse, egal was, fängt das Brennen im Gesicht und an den Augenlidern an. Dann kriege ich richtig rote Augen und halte das Brennen kaum noch aus.
Nichts funktioniert. Ich reagiere auf Augentropfen mit Verschlimmerung. Bei Bepanthen Augensalbe wird das Brennen zwar weniger, aber ich sehe aus wie ein Zombie mit total verklebten Augen.

Diese Symptome treten inzwischen auch bei verschiedenen NEMs auf.

Mir kommt es fast so vor, als wäre das eine allergische Reaktion oder Reaktion auf Unverträglichkeit.
Am Körper ist es auszuhalten. Da ist es nur ein warmes Gefühl, aber das Gesichts-/Augenbrennen bis hoch zum Kopf und zu den Ohren, macht mich heute fertig.

Nun las ich, dass die Polyneuropathie eine Erkrankung ist, die sich immer mehr steigern kann, die Lebenserwartung mindert und bis hin zur Verkrampfung des Herzmuskels führen kann. Nach 15 Monaten habe ich eigentlich gedacht, es wird mal langsam milder und besser, aber nicht, dass meine SFN jetzt erst richtig anfängt.

Meine Psyche ist im Keller. Ich habe so eine Panik, dass sich jetzt bei mir der letzte Rest meiner Lebensqualität auch noch in Luft auflöst. Viel habe ich schon jetzt nicht mehr an Lebensfreude, aber zumindest kriege ich die Tage einigermaßen herum.
Im Moment wird es jedoch immer schwieriger und ich traue mich kaum noch einen Bissen zu essen, damit ich nicht wieder diese Feuergefühl im Gesicht bekomme.

Schminken? ist nicht mehr drin. Sobald ich nur einen Hauch von Kajal an die Lider mache, kriege ich sofort knallrote, schmerzende Augenlider.
Nase putzen endet mit brennender Nase für gefühlte 2 Minuten.

Nahrungsergänzungsmittel beschränke ich jetzt auf Magnesium, Vitamin D, K2 und Myrtaven.
Vitamin B12 ist im letzten Test so hoch gewesen, dass ich hier schon eine Überversorgung habe und deshalb im Augenblick auch kein B12 nehme.

Bitte, könnt Ihr mir einen Tipp geben, wie ich das in den Griff bekomme?
Besteht die Möglichkeit, dass man eine - erworbene - SFN wieder weg bekommt?
Hat sie von Euch schon jemand erfolgreich wieder wegbekommen?

Ich bin inzwischen fertig und verliere wirklich immer mehr die Hoffnung, dass das mal wieder ein normales Leben wird, vor allem auch deshalb, weil ich nun mal auch nicht mehr die Jüngste bin mit meinem 65 Jahren.

Liebe Grüße
Barbara


August 2018 - Einmalige Tagesdosis von 2 Tabletten Cipro á 500mg

cf12
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16987

Beitragvon cf12 » 10.11.2019, 15:14

Hallo liebe Barbara,

bei meiner PNP habe ich bis jetzt noch keine Heilung beobachtet, aber ich gebe nicht auf (fettlösliches Vitamin C etc.). Mit der SFN habe ich keine persönliche Erfahrung. Du könntest z.B. testen, bei welchen Nahrungsmitteln bzw. NEM eine leichte Besserung beobachtet wird. Fettreiche Nahrung fördert den Stoffwechsel und der Körper wird warm. Vitamin B5 kann das Brennen auf der Haut lindern und GABA dämpft die Funktion der Schmerzrezeptoren. Astaxanthin verbessert die Versorgung der Haut mit Antioxidantien (Beta-Carotin auch). Viel Erfolg! :)

Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntag

cf12

EagleEyeC
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16988

Beitragvon EagleEyeC » 10.11.2019, 15:35

Wie ist der zeitliche Zusammenhang mit dem Myrtaven? Das hast du doch erst gerade begonnen oder?

Nerven können schon heilen, es ist einfach wie bei den Sehnen: es braucht unendlich viel Zeit.
Sieht man ja auch im Floxreport, schwere Fälle 5-7 Jahre, mittlere Fälle bis zu 2,5 Jahre. Noch die Hoffnung nicht aufgeben.

NEMs welche für die Regeneration der Nerven helfen können (neben B12)
- Uridinmonophosphat
- Hericium erinaceus
- B-Komplex

Ich würde allem eine Chance geben.

Levoflox26
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16989

Beitragvon Levoflox26 » 10.11.2019, 16:11

Hallo Barbara,

wie kommst du darauf, dass es sich um eine small fiber NP handelt? Hast du eine Hautbiopsie machen lassen? Nur das wäre eine wirkliche Bestimmung der SFNP. Für mich hört sich das eher nach einer allergischen Reaktion an. Könnte ich mir bei dir auch gut vorstellen, da du ja auf einige NEM auch schon überempfindlich regaiert hast. Wie sind deine Blutzuckerwerte? Hast du aktuell Alkohol getrunken oder irgendwelche Medis genommen, die Alkohol enthalten? Davon bekomme ich neuerdings Hautbrennen (halbes Glas Sekt zum Geburtstag, Cannabis Medikament). Das geht aber nach ein paar Stunden wieder weg.
Ich hab die SF jetzt seit 2,5 Jahren. Die Missempfindungen variieren zwar (stechen, brennen, Taubheitsgefühl, kribbeln etc.) beschränken sich aber bisher ausschließlich auf die Füße, ab und an sind die Hände auch betroffen. Egal, was ich bisher versucht habe (Keltican, B Vit., Uridinmonphosphat....) hat nichts, aber auch wirklich gar nichts geändert. Zwischendrin hab ich mal ein paar Tage keine Symptome aber das kann ich an nichts fest machen.
Eine Biopsie habe ich nicht machen lassen. Aber Neurologin und auch Diabetologin haben auf Grund ihrer Tests (Stimmgabelschwingungen, spitz/stumpf, kalt/heiß Empfinden) die Diagnose als ziemlich sicher erachtet. Eine Therapie gibt es nicht, nur Symptombehandlung durch Medikamente wie Gabapentin, Pregabalin, Antidepressiva - die ich allesamt nicht nehmen würde. Ich würde Hautarzt und Neurologen einbeziehen.

Waschmittel, Duschbad, Creme...fallen mir noch ein. Hast du da etwas gewechselt?

Gute Besserung.
lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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BarbH
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16991

Beitragvon BarbH » 10.11.2019, 16:44

Hallo Uschi,
nein, testen lassen habe ich es nicht. Die Symptome passen einfach und ich hatte bereits im Juli schon mal solche Beschwerden, dass ich damals auch zum Augenarzt bin, weil ich nur noch mit krebsroten Augen und Lidern herumgelaufen bin (da habe ich auch noch kein Myrtaven genommen).
Ich habe im Dezember nochmal einen Termin, um meine Augen überprüfen zu lassen, da die Trockenheit immer extremer wird.

Alkohol trinke ich gar keinen und habe auch keine Medikamente mit Alkohol zu mir genommen.

Diese extremen Beschwerden fingen wieder an, seitdem ich das transdermale Vitamin D angefangen hatte. Da ging das direkt mit dem Hautbrennen, vor allem im Gesicht und in den Augen los. Auch zeitweise kommt noch Zungenbrennen hinzu, was aber auszuhalten ist.
Das war am 28.10.2019.
Seit dem 02.11. nehme ich wieder Tropfen, weil das Hautbrennen immer direkt nach dem Einschmieren stärker wurde.

Nun nehme ich sogar D-Tropfen aus Flechten, die ich besser vertrage, als die mit Lanolin und ich kann damit sogar täglich 2.000 Tropfen nehmen, ohne Herzrasen zu bekommen. Ich muss ja immer noch auffüllen.

Ehrlich, ich kann bald nicht mehr.

Ich esse keine Nahrung mehr mit Nitrit/Glutamat oder sonstigen chemischen Zusätzen.
Nur noch 100% Biofleisch (das tatsächlich welches ist),
Wurst ohne Nitrit und andere Zusätze (bestelle ich extra aus dem Internet, weil es das bei mir in den Läden nicht gibt),
gefiltertes Wasser
keine/oder minimale KH
kein Zucker

Hier stehen in der Wohnung verteilt richtige Wasserbrunnen für die Luftfeuchtigkeit (Gartenbrunnen, die auch für indoor geeignet sind). So hoffe ich, dass es meinen Augen hilft, denn die Heizungsluft trocknet ja nun auch noch die Räume aus. Das Geplätscher tut sogar meiner Seele gut :)

Ich weiß nicht mehr, was ich noch machen soll.

3 Wochen hatte ich bisher an einem Stück, in denen es mir richtig super ging. 3 Wochen in 15 Monaten.... danach war es wieder mehr schlecht, lust- und antriebslos.
Das macht alles keinen Spaß mehr.

Noch als Nachtrag: Leider habe ich erst im Februar einen Termin bei Dr. Rocke bekommen. Solange muss ich zusehen, einigermaßen durch die Zeit zu kommen.

Liebe Grüße
Barbara
August 2018 - Einmalige Tagesdosis von 2 Tabletten Cipro á 500mg

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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16997

Beitragvon Levoflox26 » 10.11.2019, 17:59

Liebe Barbara,

es ist ja eigentlich ziemlich ersichtlich, dass du auf VitD reagierst. Dein letzter Wert lag bei über 20, oder? Lass es doch einfach mal eine Weile ganz weg. Schau, was passiert. Gut möglich, dass ich mit meinen Gedanken falsch liege, aber ich habe das Gefühl, dass du einige Floxsymptome (Depression, Herzrasen) am Vit D fest machst. Ich habe keinen Mangel aber trotzdem Depris und Blutdruckschwankungen, Herzrasen, hohen oder niedrigen Puls... D3 Mangel ist für viele Beschwerden gar nicht verantwortlich. Das ist halt Flox. Heute hüh - morgen hott. Unberechenbar. Kein Tag ist wie der andere. Bei mir nun schon seit 3 Jahren. Manchmal wechseln die Symptome stündlich.
Leg mal eine NEM Pause ein, davon wird nicht gleich etwas schlimmer werden. Schau ob das Brennen nachlässt, falls ja, dann fang ganz langsam mit nur einem NEM(keine Komplexe wie Keltican) wieder an. Vielleicht findest du so den Übeltäter? Vielleicht gibt es aber auch gar keinen, dann sind es vielleicht tatsächlich geschädigte Nerven. Du wirst es aber anders nicht heraus finden, befürchte ich.

Ich hab schon einige NEM Pausen gemacht. Ehrlich? Es hat sich nichts geändert, weder positiv noch negativ. Nur Magnesium merke ich, wenn ich es nicht nehme. Dann bekomme ich Muskelkrämpfe und die Extrasystolen kommen zurück. Das ist aber wirklich das einzige NEM.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16998

Beitragvon BarbH » 10.11.2019, 18:37

Liebe Uschi,
ich werde es mal versuchen, dass ich die NEMs soweit wie möglich weg lasse.

Ich war mit meinem Vitamin D-Spiegel ja runter auf 17,6 und deshalb habe ich, auch auf Anordnung meiner Ärztin, wieder höher dosieren sollen. Jetzt habe ich wieder 26 erreicht, lt. letztem Test.

Es ist bei mir aber immer wieder sichtbar, dass es mit dem Vitamin D zusammenhängen muss.

Letztes Jahr fingen, nach Cipro, meine Probleme mit Herzrasen, Bluthochdruck, Depression stark an.
Nach einem Vitamin-D-Test lag mein Spiegel bei 14,6.
Daraufhin bekam ich Vitamin D (Dekristol) und wirklich schlagartig waren meine depressiven Schübe vorbei. Mein Herzrasen weg und ich hatte wieder normalen Blutdruck.

Leider vertrug ich aber keine hohen Dosen und nahm täglich nur 500 I.E., was dazu führte, dass ich wieder abgebaut habe.
Meine Stimmungsschwankungen kamen zurück, ebenso mein Bluthochdruck.
Nachdem ich dann Magnesium Malate genommen habe, landete ich im Krankenhaus. Ich bekam einen derartigen Bluthochdruck, dass ich den Notarzt holen musste.

Dort wurde wieder D 3 gemessen und ich hatte wieder zu wenig. Bei meiner Hausärztin wurde danach nochmal getestet und der D-Spiegel war noch mehr runter gegangen.
Wieder hatte ich Stimmungsschwankungen, mein Blutdruck/Puls machten ebenfalls wieder Probleme.

Nachdem ich dann wieder hochdosiert Vitamin D bekam, hatte ich anfangs, wie letztes Jahr, massive Nebenwirkungen, aber danach war wieder alles weg und ich hatte die 3 Wochen seelisch ein "göttliches Paradies". Ich fühlte mich so gut, als hätte ich nie was gehabt.

Vitamin D hat einen Einfluss bei mir, davon bin ich überzeugt, denn ich habe es nun mehrfach gemerkt, dass es sich sehr positiv bei mir auswirkt, nur leider vertrage ich die hohen Dosen körperlich nicht.
Seit ich das transdermale D genommen habe, "verbrenne" ich fast, aber dafür habe ich einen durchschnittlichen Blutdruck von 117/78 (mal auch 120/84) und einen Puls von 68-75.
Geht mein D-Spiegel wieder runter, merke ich das sofort an Herzstolpern oder Pulsrasen.

Ich denke aber inzwischen auch, dass ich mich in den letzten Wochen systematisch überfordert habe, was ich jetzt erstmal abstellen werde.
Nach meinem ersten Therapie-Plan, den ich von einem Mito-Arzt ja erhalten habe, ging es mir anfangs besser, aber die Masse, die ich da schlucken musste, waren wohl auf Dauer für mich zu viel und ich habe wohl dadurch immer mehr Unverträglichkeiten entwickelt. Anders kann ich mir das nicht erklären.
Ich werde es jetzt ausprobieren, dass ich erstmal nichts mehr nehme, außer mein Mirtaven und Magnesium.
Vitamin D werde ich auf 1000 I.E. reduzieren (da ich immer noch unter 30 bin, traue ich mich nicht, es ganz wegzulassen).

Vielen Dank für Deine Antwort
Liebe Grüße
Barbara
August 2018 - Einmalige Tagesdosis von 2 Tabletten Cipro á 500mg

Kikolina78
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#16999

Beitragvon Kikolina78 » 10.11.2019, 20:00

Ich glaube da heilt sich gar nichts mehr.
Wir sind verkrüppelt worden und das war es :(

cf12
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#17000

Beitragvon cf12 » 10.11.2019, 21:13

Hallo Kikolina78,

warum so viel Pessimismus? Vielleicht solltest Du die Bücher von Dr. Strunz lesen (siehe auch Link). :)

Viele Grüße und einen schönen Sonntag Abend

cf12

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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#17001

Beitragvon BarbH » 10.11.2019, 22:07

Hallo Kikolina,
nein, das zu denken, ist aufgeben und wenn es auch manchmal nicht leicht ist, weiterhin an eine bessere Zukunft zu glauben, so müssen wir es weiter tun.
Ich habe oft Phasen, in denen ich aufgeben will, weil ich denke, dass ich es nicht mehr schaffen werde, aber dann denke ich an die vielen Symptome, die ich am Anfang hatte und von denen so viele doch schon gar nicht mehr da sind.
Das gibt mir wieder Auftrieb.
Wenn ich so an den Anfang denke, so sind inzwischen gut 80% der Symptome bei mir nicht mehr da. Die letzten 20% sind hart, aber ich versuche trotzdem weiter durchzuhalten.

Ich habe hier im Forum unglaublich viel an Zuversicht bekommen. Die Unterstützung hier und auch, dass man sich seine Sorgen von der Seele schreiben kann, hilft immens an schweren Tagen. Danke dafür an alle, die mich immer so lieb wieder aufbauen.

Manche Sachen habe ich mir ausgedruckt, z.B. die eine Tabelle "Life after recovery" und wenn es mir wieder mal nicht gut geht, dann schaue ich mir die Liste an, welche Symptome dort beschrieben sind, die nach 2 Jahren nicht mehr vorhanden sind. Das hilft mir ungemein und ich hoffe dann einfach, dass ich nächstes Jahr, wenn die 2 Jahre vorbei sind, wieder ein paar Prozent nicht mehr habe.
Glaube kann Berge versetzen :)

Liebe Grüße
Barbara
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#17002

Beitragvon NiewiederCipro » 10.11.2019, 23:29

Liebe Barbara,
ich habe durch Flox auch ein extremes Brennen bekommen. Füße, Beine und Arme sind betroffen und standen die ersten sechs Monate "in Flammen". Dann hörte es schlagartig auf und tritt seit dem nur noch schubweise auf (meist einige Tage extrem, dann wieder Wochen fast gar nicht).

Ich war auch eine Zeit lang symptomfrei, was das Brennen betrifft. Ansonsten habe ich noch extremes Kribbeln im Körper (wie eingeschlafene Füße, nur dann eben fast überall) und Taubheit (besonders Finger). Zur Zeit ist der rechte Teil der Hüfte taub und etwas der linke Arm. Das variiert.

Bei mir löst der Verzehr von Soja (Tofu) schlimmes Brennen aus. Im März hatte ich dadurch fünf Tage schlimmstes Brennen, nun im Oktober erneut einen Tofu-Versuch gewagt (Cipro ist 20 Monate her...) und bitter bereut. Ergebnis: drei Wochen "Nervenspass" :angry-cussing:

Wenn ich das Brennen habe, hilft nur Ablenkung und Bewegung. Ich gehe dann mit den Hunden, mache Hausarbeit etc.

Hauptsache, keine Fixierung darauf.

Du hast einen Termin bei Dr. Rocke?
Kommst Du aus dem Bonner Raum (wenn ich fragen darf!)?

Für mich klingt es auch nach allergischen Reaktionen bei Dir. Zumal mein Neurologe mir auch erklärt hat, wo und wie die Nerven im Körper verlaufen und da ist es unwahrscheinlich, dass Du Brennen im Gesicht hast. Kann es aber leider nicht fachmännischer äußern oder erklären :oops:

Brennen am Körper deute ich schon als Polyneuropathie bei Dir. Vielleicht hast Du beides?
Also, Allergie plus Polyneuropathie?

Ich finde, Du darfst Hoffnung haben!!!!

Wie gesagt, ich bin manchmal viele Wochen symptomfrei.

Alles Liebe für Dich und durchhalten!

Pia
Ciprofloxacin 7 Tage im März 2018,
danach noch 3 Tage intravenös erhalten :confusion-shrug:

cf12
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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#17006

Beitragvon cf12 » 11.11.2019, 00:14

Hallo Pia,

vielleicht reagiert Dein Körper auf Pektine (z.B. in Getreide, grün geerntetem Obst etc. enthalten)?! Vermeidung ist die beste Strategie. :think:

Viele liebe Grüße

cf12

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Re: Small fiber Polyneuropathie - heilbar?

#17007

Beitragvon BarbH » 11.11.2019, 00:34

Liebe Pia,
vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.
Ja, ich habe einen Termin bekommen. Leider aber erst im Februar. Das ist der Wahnsinn, wie lange die Wartezeiten sind, aber ich bin froh, überhaupt einen Termin bekommen zu haben.

Ich wohne im Westerwald und Bonn ist nicht sehr weit weg. Es sind ca. 110 km von mir. Da werde ich dann auch gemütlich mit dem Zug fahren.

Brennende Füße, Arme und Beine habe ich, genauso wie auch manchmal sehr warme Knie.
Gefühlsstörungen auf dem Kopf, teilweise wunde Kopfhaut und ein kribbelndes Gesicht ebenfalls. Das hatte ich ziemlich früh, nach Cipro und Zittern war das erste, mit dem ich konfrontiert wurde.
Die Augenprobleme kamen später und ich denke inzwischen, dass ich aufgrund der übersensiblen Haut wohl nun auch noch ganz massiv empfindlich auf weitere Einflüsse reagiere.
Sobald ich was "falsches" zu mir nehme, reagiere ich wie jemand, der im Frühjahr keine Pollen ertragen kann. Ich kriege sofort Reaktionen über die Augen. Hängt wohl alles inzwischen zusammen, aber ich werde jetzt mal ein "Ausschluss-Verfahren" machen und alles meiden, was bei mir wieder Reaktionen auslöst.

Liebe Grüße
Barbara
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