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FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

Levoflox26
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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#21773

Beitragvon Levoflox26 » 21.12.2019, 09:10

Hallo zusammen,

bei den nächsten zwei Beiträgen von Biggi stimmt das Datum nicht. Das reale Datum ist der 7.6.20
Ebenso bei diesem jetzt von mir, heute ist der 8.6.20

Ich musste es leider ändern, da ich Biggis Wunsch nach Verschiebung der Beiträge nachgekommen bin. Die Beiträge würden sonst erst am Ende erscheinen. Lässt sich leider, Software bedingt, für mich nicht anders machen.

@Biggi
Falls du noch einen weiteren Beitrag hier stehen haben möchtest oder auch wieder zurück in dein TB, gib mir bitte Bescheid. Bei einigen war ich unsicher.

Liebe Grüße und danke für das Update.

uschi



Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Biggi
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FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#21765

Beitragvon Biggi » 22.12.2019, 16:17

Hallo an alle,
Ich habe zu dem Thema mal einen eigenen Thread erstellt, damit alle Infos bzgl. Der Studie hier abgelegt werden können.

Ich habe die letzten beiden Mails an bzw. Vom FBI fotografiert und hier angehängt, zu eurer Info.

LG Biggi
Dateianhänge
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Biggi
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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#21768

Beitragvon Biggi » 22.12.2019, 16:32

Frage an die Admins :
Besteht die Möglichkeit die Beiträge ab dem 23.12.2019 in meiner Geschichte, die inhaltlich mit dem FBI bzw mit der Studie zu tun haben, in diesen Thread zu verschieben?
Dann hätten wir alle Infos in diesem Thread. Das wäre dann übersichtlicher.
LG Biggi

Biggi
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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17807

Beitragvon Biggi » 23.12.2019, 17:44

Hallo Uschi,
Das Knie ist schon besser, aber noch nicht ganz in Ordnung. Der Aussenmeniskus macht keine Probleme, dafür macht sich die Arthrose noch bemerkbar. Ich muss noch an dem Muskelaufbau arbeiten.
Der Termin bei Prof Klopstock hat folgendes ergeben:
Es wurden keine mtDNA Schäden gefunden, es liegen keine Muskelschäden vor, kein Hinweis auf Mitochondriopathie, Atmungskette funktioniert,
Es wurde eine Small fiber neuropathie diagnostiziert.
Prof. Klopstock hat gesagt, dass mit den bisher durchgeführten (wirklich umfassenden) Untersuchungen bei mir keine mtDNA Schädigung oder Mitochondriopathie durch FC bewiesen werden kann. Die letzte überhaupt noch mögliche weiterführende Untersuchung nennt sich Exom Gen Sequenzierung, Untersuchung des kompletten Genoms). Diese Untersuchung ist sehr aufwendig und teuer, wird von den Krankenkassen nicht übernommen und ist wie die Suche im Heuhaufen, da bei den vorangegangenen Untersuchungen bei mir nichts gefunden wurde.
Prof Klopstock sieht den Grund meiner Beschwerden und Schädigung der Nerven und Sehnen auch in den FC, aber er kann es nicht beweisen. Leider! Er hat mtDNA Schäden nicht ausgeschlossen, aber eben noch keine gefunden.
Er hat mir empfohlen gegen die Muskelschmerzen /Schwäche 2 x 3g creatin monohydrat creapure zu versuchen.
Sobald ich den abschließenden Bericht vorliegen habe, werde ich ihn hier einstellen.
Ich habe dem Professor den Bericht von Dr Pieper gegeben und ihn gefragt, ob seines Wissens nach an dem Thema in Deutschland schon geforscht wird. Soweit er weiß, wird zur Zeit daran noch nicht geforscht. Ich habe ihm von unserem Forum berichtet und dass es sehr viele Geschädigte mit vielfältigen Beschwerden gibt, und dass es Beschwerden gibt, die bei fast allen gleich sind.
Er war sehr interessiert und hat sich bereit erklärt eine Studie mit 10 Personen durchzuführen.
Voraussetzung für die mögliche Teilnahme an dieser Studie ist, dass der/die FC Geschädigten starke muskuläre Beschwerden haben und sich bereit erklärten, auch einer Muskelbiopsie zuzustimmen. Dann könnte er mit den Ergebnissen dieser Gruppe weiterforschen.
Ich habe ihm gesagt, dass ich hier im Forum fragen werde, ob sich 10 Freiwillige finden.
Vielleicht ist das unsere Chance, dass sich ein Spezialist und Forscher für mitochondriale Erkrankungen für unsere Schädigungen interessiert.
Ich habe ihm erlaubt, meine gesamten Untersuchungsergebnisse für forschungszwecke weiter zu verwenden.

Biggi
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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17809

Beitragvon Biggi » 23.12.2019, 17:52

Was haltet ihr davon? Vielleicht kann bei dieser Studie doch noch etwas Wegweisende gefunden werden.
@uschi
Sollen wir vielleicht einen separaten Thread aufmachen zu diesem Thema, damit möglichst viele Foris über die Möglichkeit der Teilnahme an der Studie informiert werden?
Ich bin auf eure Antworten gespannt.
LG Biggi

Levoflox26
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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17814

Beitragvon Levoflox26 » 23.12.2019, 19:57

Hallo Biggi,

natürlich kann man dazu einen Thread eröffnen, wie bist du denn mit Prof. Klopstock verblieben? Fragst du nach Freiwilligen und meldest ihm diese dann zurück oder wie ist seine Vorstellung? Das sollte klar sein, bevor wir nach Freiwilligen suchen. Ich gehe davon aus, 10 Leute bekommen wir rasch zusammen.

Ich wäre auf jeden Fall dazu bereit. Bei mir sind ja von Anfang an in die Wadenmuskeln mein größtes Problem und es wird seit 3 Jahren immer nur schlimmer. Mir reißen ja schon Mukelfasern, ohne dass ich mich dazu großartig bewegen muss. :roll: Aber die Teilnahmekriterien entscheidet ja der Prof. Vielleicht muss man auch in der Nähe wohnen?

Hat man bei dir eigentlich ein oder zwei Biopsien gemacht? Ich nehme an, small fiber ist eher im Fußbereich und die Muskelprobleme in den Wadenmuskeln angesiedelt, oder? Also würde ich denken, eine Biopsie von der Haut des betroffenen Fußes und eine vom Muskel?

Vielleicht ist das unsere Chance, dass sich ein Spezialist und Forscher für mitochondriale Erkrankungen für unsere Schädigungen interessiert.
Ich habe ihm erlaubt, meine gesamten Untersuchungsergebnisse für forschungszwecke weiter zu verwenden.


Ja, das ist eine echte Chance und ich finde deinen Einsatz klasse. Vielen Dank dafür, Biggi. Wenn du denkst, es ist jetzt schon so weit klar, dass der Prof. das wirklich macht (Hat er Budget dafür oder muss das erst beantragt werden? Gibt es sonst noch zu klärende Fragen?), dann mach bitte einen Thread auf. Noch besser wäre natürlich, wenn er sich selber hier melden würde. Ich denke, du hast den Kontakt zu ihm, du wirst einschätzen können zu welchem Zeitpunkt ein Thread sinnvoll ist. Auf jeden Fall wäre es super, wenn das wirklich zu einer Studie wird. :handgestures-thumbupleft: :handgestures-thumbupleft:

Aber nun bring erst mal die Weihnachtstage gut rum, ich nehme an, das wird nicht einfach für dich und deine Familie. :romance-caress:
Alles Gute für euch.

Liebe Grüße
uschi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17817

Beitragvon Biggi » 23.12.2019, 20:45

Hallo Uschi,
Prof Klopstock hat nur angeboten mit den Daten von 10 Freiwilligen eine Studie zu machen. Das wäre wohl möglich. Ob so eine "kleine" Studie zunächst bewilligt werden muss oder ob das in seinem Budget ist, weiß ich nicht.
Das FBI ist in München, aber das heisst ja nicht dass die Freiwilligen aus dem näheren Umkreis kommen müssen. Es kann jeder daran teilnehmen, egal woher er/sie kommt. Man müsste halt auf eigene Kosten zur Untersuchung und Biopsie anreisen.

Es gibt halt nur 2 Voraussetzungen für die Teilnahme :
1. Starke Muskelbeschwerden/Muskelschmerzen oder - Schwäche nach FC Einnahme
2. Einverständnis für die Durchführung einer Muskelbiopsi

Prof Klopstock möchte den Einfluss der Fluorchinolone auf die Mitochondrien untersuchen/erforschen. Wie das Prozedere im einzelnen ablaufen soll haben wir nicht besprochen.
Ich würde, sobald sich 10 - 15 Freiwillige gemeldet haben, dem Professor eine Mail schicken und Bescheid geben, dass sich ausreichend Probanden gefunden haben. Ich vermute, dass sich die Freiwilligen dann beim fbi melden müssen, und dann wird von dort aus alles weitere koordiniert.

Für die Diagnose der small fiber neuropathie wurde eine Hautbiopsie (kl. Stanzbiopsie) "am Unterschenkel und Oberschenkel gemacht.
Die Muskelbiopsie wurde am seitlichen Oberschenkel gemacht.

Alle Untersuchungen beim FBI wurden von der Krankenkasse bezahlt.
Bevor ich jetzt den Prof anmaile, würde ich gerne erst checken, wie die Resonanz hier ist.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend,
LG Biggi

Idgie
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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17823

Beitragvon Idgie » 24.12.2019, 09:36

Hallo Biggi,

Ich wäre gerne dabei bei so einer Studie und München wäre gut erreichbar für mich.

Die Muskeln und Sehnen sind ja auch nach 2 1/2 Jahren noch meine Baustellen.

Vielen Dank für Deinen Einsatz,

LG Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

Levoflox26
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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17824

Beitragvon Levoflox26 » 24.12.2019, 09:41

Hallo Biggi,

okay, jetzt check ich's. Magst du selbst einen Thread eröffnen? Halte ich für sinnvoll, weil du am Besten weißt, wie die Untersuchungen ablaufen. Schätze, da wird es Rückfragen geben.
Ich kann's noch gar nicht wirklich glauben, dass es außer Dr. Pieper jemanden gibt, der etwas für uns tun möchte. Echt, vielen, vielen Dank, dass du das ins Rollen gebracht hast.

Liebe Grüße
Uschi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17834

Beitragvon Biggi » 24.12.2019, 14:46

Hallo Uschi. Hallo Idgie,
super, dass ihr mitmachen wollt. Ich habe ja die Hoffnung, dass sich ausser euch noch mehr Interessenten melden werden. Je mehr sich zur Verfügung stellen, je mehr Daten stehen für die Studie zur Verfügung.
@uschi
In welchem Forum soll ich den thread zu diesem Thema aufmachen? Erfahrungsaustausch?
Schreib mir bitte wo genau er stehen soll.
LG Biggi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17836

Beitragvon EagleEyeC » 24.12.2019, 16:54

Die Untersuchung wird demnach bezahlt und man kriegt auch ein persönliches Feedback oder ist die Studie Doppel-Blind?

Ich hätte 4 Stunden mit dem Auto, 6h mit dem Zug. Allenfalls falls sich nicht genügend finden würden werd ich es mir überlegen. Muss aber erst nochmals rechechieren was eine Muskelbiopsie mit sich bringt - möchte nicht unbedingt noch mehr darin "rumfingern".

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17837

Beitragvon Levoflox26 » 24.12.2019, 16:57

Hallo Biggi,

ich würde ihn unter "aktuelle Neuigkeiten" posten. Dort sind ja auch die anderen Anfragen, bei denen Leute gesucht werden.
Wenn die Admins das unpassend finden, kann man ihn immer noch verschieben.

lg uschi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17839

Beitragvon Line1986 » 24.12.2019, 22:24

Bin auch an der Studie interessiert. Tat die muskelbiopsie weh?

Biggi
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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#17874

Beitragvon Biggi » 26.12.2019, 00:29

Hallo Uschi,
Ich werde mir das Creatin (Creapure) morgen mal bestellen. Ich habe es bisher noch nicht getestet. Nach den Feiertagen will ich sobald wie möglich wieder mit Sport (moderates Ausdauertraining und ein bißchen Kraftraining) anfangen, ich habe schon so lange nichts mehr gemacht. Und dann werde ich auch mit der Creatineinnahme beginnen. Mal sehen ob es hilft.
Das mit deinen Waden hört sich wirklich nicht gut an. Wenn du magst kannst du ja mal berichten was der Arzt dazu sagt.

Hallo Line1986,
Eine Muskelbiopsie ist nicht angenehm, aber man kann es aushalten. Der kleine Schnitt wird nach der Muskelbiopsie genäht, anschließend soll man kühlen und schonen. Es schmerzt die ersten Tage etwas beim Gehen, aber man bekommt auch Schmerzmittel. Nach ca. 10 Tagen werden dann vom Hausarzt die Fäden gezogen.

Euch noch einen schönen Abend,
LG Biggi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#18486

Beitragvon Biggi » 23.01.2020, 21:02

Hallo,
Hier das Ergebnis meiner Hautbiopsie am Unter- und Oberschenkel.
Unterschenkel: intraepidermale Nervenfaserdichte mit 0,9 Fasern /mmm vermindert. Der subepidermale Nervenplexus ist reduziert, ebenso die Schweißdrüseninnervation.
Oberschenkel: intraep. Nervenfaserdichte ist mit 11,7 Fasern /mm normal. Supepid. Nervenplexus ist gut erhalten, Schweißdrüsen kommen nicht zur Darstellung.
Kennt jemand von euch die Referenzwerte für die intraepidermale Nervenfaserdichte?
Ich habe gegoogelt, aber keine Werte gefunden.
0,9 Fasern /mm am Unterschenkel hört sich schon sehr wenig an :o
LG Biggi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#18961

Beitragvon Biggi » 07.02.2020, 12:54

Hallo zusammen,

Hier ein kurzes Update vom FBI:
ich habe gestern eine Mail vom FBI bekommen, dass dort im Moment noch auf eine Rückmeldung der Ethikkommission der Uni München bzgl. der geplanten Muskelbiopsien bei V.a. Chinolon-Schädigungen gewartet wird. Sobald die Rückmeldung da ist, wird man uns den genauen Rahmen/Ablauf der Studie mitteilen.

Ich melde mich wieder sobald die Antwort vorliegt.
LG Biggi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#18965

Beitragvon Levoflox26 » 07.02.2020, 13:59

Hallo Biggi,

auch ein Dankeschön von mir für die Info. Hoffe das klappt.

Verspürst du mittlerweile eine Verbesserung durch das Kreatin? Ich hab die Dose noch nicht geöffnet.

lg uschi

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#21616

Beitragvon Biggi » 24.05.2020, 21:00

Guten Abend euch allen,
Ich wollte euch nur kurz mitteilen, dass ich eben eine Erinnerungsmail ans FBI geschickt habe, weil ich bis jetzt noch keine Rückmeldung wegen der Studie bekommen habe. Lt. Der letzten Mail (Februar 2020) vom FBI lag noch keine Freigabe von der Ethikkommission der Uni München wegen der Muskelbiopsien bei Fluorchoinoloneschäden vor.
Ich halte euch auf dem laufenden.
Einen schönen Abend noch,
LG Biggi

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#21617

Beitragvon nino » 24.05.2020, 22:52

Manchmal lohnt es sich in der Bürokratie, tatsächlich nochmal telefonisch nachzuhaken, wenn so viel zeit vergeht. Habe schon oft genug erlebt, dass etwas ein wenig untergegangen ist :)
Männlich, 24
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019
仕方がない

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Re: Bin neu -Ofloxacin 2008, Ciprofloxacin 2016, Levofloxacin 2017 und 2018 - brauche Hilfe

#21618

Beitragvon Levoflox26 » 25.05.2020, 09:50

Hallo Biggi,

danke dass du da dran bleibst. Wahrscheinlich haben jetzt alle Mediziner genug mit Corona um die Ohren.

Wie geht es dir denn?

Liebe Grüße
uschi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#21774

Beitragvon Biggi » 08.06.2020, 12:31

Hallo Uschi,
Danke für das Verschieben der Beiträge. :P

Ich bleibe dran und halte euch auf dem laufenden.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22489

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 13:48

Hallo zusammen,
Ich habe heute eine Mail vom FBI bekommen :
DIE STUDIE IST GENEHMIGT!!!!!!!
Es kann sofort losgehen.
Ich soll dem FBI Bescheid geben, wir viele von euch an der Studie teilnehmen möchten.
Bitte eine PN an mich, wenn ihr teilnehmen wollt bis Ende nächster Woche. Ich gebe euch dann die Kontaktdaten vom FBI ebenfalls per PN.
Wenn noch Fragen bzgl der Studie bestehen, bitte vorab stellen. Ich werde sie dann direkt an die zuständige Ärztin mit der Bitte um Klärung weiterleiten.
Ich hoffe es melden sich viele von euch, damit wir in dieser Sache endlich weiterkommen.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22491

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 13:54

Edit uschi: Bild auf Wunsch von Biggi gelöscht, sie wird ein Neues einstellen.

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22493

Beitragvon Levoflox26 » 15.07.2020, 14:31

Hallo Biggi,

gerade heute hatte ich an die Studie gedacht. Und nun gibt es sie tatsächlich. Ich hatte, auf Grund von Corona, schon gar nicht mehr daran geglaubt.
Schreib dir eine PN, muss aber erst noch mal aus dem Haus.

Bis später.
lg uschi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22496

Beitragvon Neri » 15.07.2020, 16:04

Hi biggi
Glückwunsch! Ein Lichtblick , endlich.
Schreibe dir auch eine pn, aber eine Frage noch, die vielleicht auch für andere von Interesse ist. Ich zb komme aus der Nähe von Hannover. Die Untersuchungen bzw Tests werden nur in München gemacht oder?
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22497

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 16:08

Hi Neri,
Die studienteilnehmer sollen wohl stationär aufgenommen werden (s. Mail)
Es ist egal aus welchem Ort man kommt, man muss nach München fahren.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22498

Beitragvon Neri » 15.07.2020, 16:17

Tja mit Brille....
PN an dich gesendet.
Wenn nicht genug mitmachen, würde ich das irgendwie schaffen. Der Zeitpunkt ist dann aber auch für mich relevant. Ich habe jetzt eine Überweisung zum ZSE (Zentrum für seltene Erkrankungen) an der mhh hannover. Termin werde ich aber wahrscheinlich erst Anfang nä Jahres haben. An der FBI Studie bin ich trotzdem sehr interessiert, da gerade die Sehnen/muskeln und nerven bei mir betroffen sind . Also good luck, ich hoffe es klappt und bringt auch was. Lg
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22499

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 16:55

Hier nochmal die Mail vom FBI, jetzt korrekt geschwärzt
zensiert.jpg

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22500

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 17:00

Ich sitze gerade an einer Antwort Mail an das FBI, um noch offene frag. En abzuklären.
Frage nach Dauer des stat. Aufenthalts, ob Kosten entstehen, ob das auf Krankenkasse geht, welche Voraussetzungen für die Teilnahme gelten sollen, etc.
Bitte schreibt mir eure Fragen!!! Ich werde sie in die Mail aufnehmen.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22501

Beitragvon Levoflox26 » 15.07.2020, 17:12

Für mich wäre noch wichtig, was an Unterlagen die haben möchten. Ich habe sämtliche Facharztbriefe hier zu Hause, die hat mein HA aber nicht alle. Und er ist 'ne faule Socke, bis der ohne ärztliche/behördliche Aufforderung ein Schreiben verfasst, hab ich die Unterlagen selbst ans FBI geschickt. Gut wäre, wenn die so eine Art Fragenkatalog für den Hausarzt hätten. Aber das ist sicher zu viel verlangt. Und fragst du bitte, ob ich meinen Rolli mitbringen muss oder ob ich dort einen bekommen kann? Ich krieg den mit ach und Krach ins Auto, aber mein Mann würde mich fahren und er nimmt lieber sein Auto, da passt er nicht rein. Notfalls fährt er natürlich auch mit meinem Auto, aber wenn's nicht unbedingt sein muss...
Oh mein Gott, ich freu mich wie Bolle, endlich mal richtig untersucht zu werden, dabei weiß ich gar nicht, ob die mich nehmen. Vielleicht bin ich ja schon zu alt?

Ich hab übrigens gerade Zipp und Cypho angeschrieben, sie haben ja auch starke Probleme mit den Beinen. Striker käme mir noch in den Sinn. Haben die was gesagt, wie viele Leute sie nehmen wollen?

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22502

Beitragvon Neri » 15.07.2020, 17:16

Und ich fände es auch gut, wenn wir wüssten was für Untersuchungen angedacht sind. Nicht dass dann vielleicht einer sagt, nö das mach ich nicht mit. Wäre dann blöd. Ansonsten hast du ja schon DEN Überblick. Lg
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22504

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 17:36

Lt. Mail ist eine Muskelbiopsie geplant. Wenn man an der Studie teilnehmen möchte, müsste man sich dazu bereit erklären.

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22505

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 17:41

@ Uschi
Das Alter spielt sicherlich keine Rolle.
Der Professor hatte mir gesagt, dass er mit ca 10 Personen eine Studie machen kann.
Aber es können sich alle melden, die ernsthaft an der Studie teilnehmen möchten. Eine Auswahl wird dann aufgrund der eingereichten Arztbefunde getroffen.

Neri
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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22506

Beitragvon Neri » 15.07.2020, 17:56

Kein Problem, würde ich mitmachen :P
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22508

Beitragvon nino » 15.07.2020, 18:05

Dann flieg ich leider raus, weil Muskelschmerzen bei mir ein eher untergeordnetes Problem sind - bei mir überwiegen Sehnen- und Gelenkprobleme deutlich. Phasenweise habe ich zwar auch Muskelschmerzen und -Schwäche, aber damit haben andere hier ja viel stärker zu kämpfen. Wäre aber schön, wenn es zu Sehnen- und Gelenkproblemen auch mal eine derartige Untersuchung geben wird.

Trotzdem hoffe ich, dass die Muskelbiopsie gute Erkenntnisse zu dem Schadensmechanismus der Fluorchinolone liefern werden, die sich dann auch teilweise auf die anderen Probleme übertragen lassen.
Männlich, 24
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019
仕方がない

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22509

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 18:14

@Nino,
Ich habe deine Frage, die du mir per PN geschickt hast in meiner Mail aufgenommen. Ich würde vorschlagen, dass wir erstmal die Antwort abwarten. Vielleicht kannst du ja doch mitmachen!

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22511

Beitragvon Idgie » 15.07.2020, 19:15

Hallo Biggi,

ich habe keine Vorbefunde. Die Orthopädenbesuche, die ich anfangs gemacht habe, haben das FC-Problem nicht ernst genommen und mich mit Ibuprofen abgespeist. Unterlagen darüber habe ich keine.

Generell bin ich interessiert, lasse aber schwerer Geschädigten den Vortritt.

LG Idgie
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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22514

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 21:51

Hallo Idgie,

Schade, dass du keine Arztberichte hast und deswegen nicht dabei sein kannst. Du musst aber keinem den Vortritt lassen.
Erstaunlicherweise ist die Resonanz auf die Anfrage zur Studienteilnahme eher überschaubar.
Ich hoffe, dass sich noch ein paar Interessierte melden werden.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22515

Beitragvon Idgie » 15.07.2020, 21:59

Hallo Biggi,

ist es sicher, dass ohne Arztberichte keine Teilnahme möglich ist?

Naja, dann ist es halt so, aber schade ist es schon.

LG Idgie
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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22516

Beitragvon Biggi » 15.07.2020, 22:14

Hallo Idgie,
Ich werde nachfragen, ob eine Teilnahme auch ohne Arztberichte möglich ist. Vielleicht geht das ja.ich melde mich bei dir, sobald ich was erfahren habe.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22518

Beitragvon Idgie » 15.07.2020, 22:51

Danke! :)
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22522

Beitragvon Levoflox26 » 16.07.2020, 00:20

Erstaunlicherweise ist die Resonanz auf die Anfrage zur Studienteilnahme eher überschaubar.


Biggi, du hast ja heute erst gepostet, dass es los gehen kann. Ich werde noch eine Info erstellen, dass explizit Teilnehmer gesucht werden. Das geht aus dem Titel ja nicht hervor und vielleicht lesen ihn einige deshalb nicht?

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22530

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 07:05

Hallo Uschi,
Das ist eine gute Idee. Mach das bitte.
Vielleicht geht der Aufruf in meinem Thread etwas unter.
Danke,
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22533

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 07:43

Guten Morgen,
Ich wollte nochmal kurz klären, welche Voraussetzungen für eine Teilnahme an der Studie bestehen.
Der Teilnehmer sollte seit der Einnahme von FC muskuläre Probleme haben, das können
Muskelschmerzen in Ruhe oder verstärkt nach Belastungen sein, Abnahme der Muskelmasse, schnelle Ermüdbarkeit der Muskeln, Muskelschwäche etc sein.
Wer auch noch Probleme mit Nervenschmerzen und Missempfindungen (Neuropathien) hat, oder andere Beschwerden wie Sehnenprobleme, CFS, etc hat, kann sich auch melden.
Es sollten möglichst alle Beschwerden, die nach der Einnahme von FC aufgetreten sind, dem FBI mitgeteilt werden.
Die einzige Voraussetzung für die Teilnahme ist, dass man in irgendeiner Form Muskelprobleme haben sollte und mit einer Muskelbiopsie einverstanden ist.
Es werden auch elektrophysiologische Messungen und noch andere Tests durchgeführt.
Ich kann euch nur ermutigen an der Studie teilzunehmen, wenn wir hier irgend etwas erreichen wollen. Wie Uschi schon sehr richtig gesagt hat, ausser Dr Pieper kümmert sich niemand um uns!!!!!
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22534

Beitragvon Neri » 16.07.2020, 07:52

Prima dann passe ich da voll rein. Diese Erklärung vielleicht im neuen Thema- auch mit hinweis auf fbi im titel posten?
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22539

Beitragvon Idgie » 16.07.2020, 09:32

Danke, Biggi, nach dieser Beschreibung passe ich da auch gut rein - bin also dabei, wenn die mich ohne Vorbefunde nehmen.

Grüße, Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22542

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 10:30

Hallo Idgie,
Ich habe mit dem FBI telefoniert. Ein Bericht vom Neurologen oder Orthopäden solltest du schon haben. Vielleicht kannst du ja noch einen Termin beim Arzt machen, damit du was in der Hand hast und dann den Bericht einreichen.
LG Biggi

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22679

Beitragvon Neri » 19.07.2020, 16:21

Hallo biggi
Könntest du vielleicht noch erläutern welches Ziel bzw welche Klärungen mit der studie angestrebt werden? Falls ich da etwas verpasst hab. Und bekommen wir Ergebnisse der Untersuchungen ausgehändigt? Lieben Dank und lg
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22687

Beitragvon Brischid » 19.07.2020, 19:01

Neri hat geschrieben:Und bekommen wir Ergebnisse der Untersuchungen ausgehändigt? Lieben Dank und lg


Hallo Neri,
ja, Hinweise dazu findest du unter dem Thread Teilnehmer für Studie gesucht.
LG Brischid
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Re: FBI - Studie zu Fluorchinoloneschäden

#22693

Beitragvon Biggi » 20.07.2020, 10:14

Guten Morgen,
@Neri
Mit der Studie wird untersucht, ob die Einnahme von Fluorchinolonen zu Schäden an den Mitochondrien / mtDNA führen können.
Nach dem stat. Aufenthalt soll jeder Teilnehmer einen Befundberichte über die Ergebnisse der durchgeführten Untersuchungen erhalten.
LG Biggi


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