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Teilnehmer für Studie gesucht!

Levoflox26
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Teilnehmer für Studie gesucht!

#22523

Beitragvon Levoflox26 » 16.07.2020, 00:34

Hallo zusammen,

die Biggi hat eine Studie beim FBI (Friedrich-Bauer-Institut) in München in die Wege geleitet. Der Professor hat nun die Genehmigung der Ethikkommission bekommen und es kann losgehen.

Gesucht werden Teilnehmer mit muskulären Problemen nach Fluorchinolon Einnahme. Ich selbst werde mich auch bewerben, es sollten aber so ca. 10 Leute zusammen kommen die sich prof. untersuchen lassen würden. Es wird auch eine Muskelbiopsie gemacht, die Bereitschaft dazu ist also Voraussetzung. Biggi selbst hat das bereits machen lassen und es ist kein großer Eingriff.

Ich bin dankbar, dass sich der Prof. bereit erklärt hat, die Studie zu machen. Vielleicht findet er die Ursache, ob es wirklich Mitochondrienschädigungen sind oder eine andere Reaktion, die die Muskelschwäche/Muskelschmerzen hervor ruft. Ich sehe es als Chance für uns, gerade auch für die, die eine Klage in Betracht ziehen.
Außer Dr. Pieper ist bisher ja niemand bemüht uns zu unterstützen.

Bitte meldet euch zahlreich, so dass die Studie auch stattfinden kann. Vielen Dank.

Die Einzelheiten erfahrt ihr in diesem Thread.

Grüße an alle.
Uschi



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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22532

Beitragvon Neri » 16.07.2020, 07:09

Guten Morgen alle miteinander
Ich mach gerne mit.
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22535

Beitragvon knuffi » 16.07.2020, 08:26

bin auch gerne dabei
Genieße jeden Tag als wäre es dein erster!

Liebe Grüße aus der schönen Pfalz
Heinz

Tavanic 500 4* 2011, Levofloxacin 500 2012, Ciprofloxacin 3* 2014, Ciprofloxacin 500 2016, Levofloxacin500 2016.. und diverse Male mehr

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22536

Beitragvon Dan1987 » 16.07.2020, 09:06

Würde mich auch zur Verfügung stellen.

Lg
Ciprofloxacin 20 Stück
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22537

Beitragvon Ferdirsch » 16.07.2020, 09:20

Ich finde das sind tolle Neuigkeiten!!
Also es geht konkret um Muskelbeschwerden?
Wenn die Mitochondrien untersucht werden, wären dann nicht auch Leute mit CFS relevant?
Moxiflox 5x 400 mg Dez' 18

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22538

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 09:26

Ich werde in meiner Mail an das FBI nochmal ganz explizit danach fragen.
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22541

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 10:26

Hier noch ein kurzes Update :
Ich habe gerade mit der Ärztin, die die Studie durchführen wird telefoniert und konnte einiges schon mal klären.
1. Für den stat. Aufenthalt werden ca. 5 Tage angesetzt
2. Die Kosten werden von der Krankenkasse getragen
3. Es besteht die Möglichkeit auf der Station einen Rollstuhl (ohne elektr. Antrieb) für die Dauer des Aufenthaltes zu bekommen. Beim Einreichen der Unterlagen bitte einen Vermerk machen, dass ein Rollstuhl benötigt wird.
4. Voraussetzung für die Teilnahme an der Studie ist die Zustimmung zu einer Muskelbiopsie und einer anschließenden genetischen Untersuchung.
Es sollen u. A. Die Mitochondrien untersucht werden.
5. In einem ersten Schritt können alle Interessierten ihre Arztbefunde einreichen, diese werden dann von den Ärzten gesichtet und dann wird entschieden wer teilnehmen wird.
Ganz ohnr Befunde wird es schwierig, es sollten schon Befunde vom Neurologen bzw Orthopäden eingeschickt werden.
6. Die studienteilnehmer werden auf der Station umfangreich untersucht und jeder Teilnehmer erhält auch einen abschließenden Arztbericht. Werden Krankheiten diagnostiziert, die in das Fachgebiet des FBI fallen, können diese dann auch möglicherweise in der FBI Ambulanz weiter behandelt und betreut werden.
7. Es können ab sofort Unterlagen eingereicht werden.wenn ihr euren Hausarzt nicht damit beauftragen wollt, dann könnt ihr auch gerne selber die Unterlagen schicken. Ich werde denjenigen, die ernsthaft teilnehmen möchten die Kontaktadresse per PN schicken.
8. Mit den ärztlichen Unterlagen sollte dem FBI auch mitgeteilt werden wann und wie oft und welche Fluorchinolone eingenommen wurden

Falls noch Fragen auftauchen bitte melden!

Ich habe der Ärztin gesagt, dass wir Foris eine Vielzahl von Beschwerden/Symptomen/Schäden durch die Fluorchinolone davongetragen haben.
Sie ist sehr daran interessiert, dass möglichst viele von uns ihre Unterlagen einreichen.
Ihr könnt mich gerne kontaktieren, wenn ihr noch Tipps bzgl. Der Zusammenstellung der Unterlagen braucht. Ich helfe gerne.

Die Ärztin machte am Telefon einen sehr netten Eindruck und sie ist wirklich daran interessiert herauszufinden, ob und in welchem Ausmaß Fluorchinolone unsere Mitos geschädigt haben.
Deswegen auch die Muskelbiopsie! Einerseits um nach neuromuskulären Erkrankungen zu gucken und andererseits um dir genetischen Untersuchungen durchführen zu können.

Also traut euch, so eine Chance werden wir so schnell nicht wieder bekommen.
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22543

Beitragvon nino » 16.07.2020, 10:41

Da stellt sich für mich jetzt eben die moralische Frage:

Einerseits würde ich persönlich sicher stark von einer solchen Untersuchung und Biopsie profitieren, und ganz "normal" sind meine Muskeln ja auch nicht, denn zumindest zeit/phasenweise habe ich da auch (starke) Schmerzen und Schwäche. Ganz schlimm war das z.B. Ende Mai, als ich keine 10m gehen konnte, bis meine Beine quasi unter meinem eigenen Gewicht wegbrachen, und das noch unter starken Schmerzen. Aber das ist definitiv kein Dauerzustand, und es kann ja sein, dass in diesen nicht-akuten Phasen das Problem selbst in einer Biopsie kaum erkennbar ist.

Andererseits ist das ganze eben auf 10 Plätze limitiert, und da sollten lieber die extrem stark betroffenen, die im Rollstuhl sitzen müssen o.ä., hin. Oder sind die 10 Plätze eine Mindestangabe, und ggf. nehmen die auch mehr?

Soll ich nun einen dieser wertvollen Plätze "verbrauchen" oder nicht? Da bin ich mir uneins mit mir selbst - über externe Meinungen von euch würde ich mich freuen.
Männlich, 24
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019
仕方がない

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22544

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 10:59

Hallo Nino,
Du nimmst niemandem einen Platz weg!!!

Wenn du gerne mitmachen möchtest, und du hast ja auch muskuläre Probleme, dann reiche doch einfach alle Arzt Unterlagen beim fbi ein. Die gucken dann, ob es passt.
Es können sich doch erstmal viel mehr Interessenten melden, als nur 10 Personen.
Du kannst dich auf jeden Fall gerne melden!!

LG Biggi

Idgie
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22545

Beitragvon Idgie » 16.07.2020, 12:42

Biggi hat geschrieben:5. In einem ersten Schritt können alle Interessierten ihre Arztbefunde einreichen, diese werden dann von den Ärzten gesichtet und dann wird entschieden wer teilnehmen wird.
Ganz ohnr Befunde wird es schwierig, es sollten schon Befunde vom Neurologen bzw Orthopäden eingeschickt werden.


Hallo Biggi,

ok, dann kannst Du mich von der Liste streichen - ich habe keine Nerven, jetzt noch schnell einen Facharzt-Marathon zu machen - was mangels Terminen für Kassenpatienten wahrscheinlich sowieso nicht klappen würde.

Grüße, Idgie
Einnahme 10x250 mg Ciprofloxacin Juni 2017

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22546

Beitragvon striker_06 » 16.07.2020, 12:46

Hallo zusammen,

theoretisch würde ich auch ins Beuteschema passen, die Umsetzung einer 500km Anreise nach München ist für mich jedoch alleine kaum realisierbar,zudem liegt kein Arztbrief vom Orthopäden oder Neurologen vor. Dennoch die Frage : Wie genau läuft so eine Muskelbiopsie denn ab? Ist dies nicht ein kleiner Eingriff unter (lokaler) Narkose oder wie kann man sich dies vorstellen?

Lg

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22547

Beitragvon Levoflox26 » 16.07.2020, 13:02

@Knuffi
Sieht im Moment so aus, als finden sich nicht genug Teilnehmer im Forum. Du kennst ja durch die Gruppe noch weitere Gefloxte, gäbe es da noch jemand mit Muskelproblemen? Falls ja, sprech sie doch bitte mal an, ob Interesse besteht. Sie müssten sich dann allerdings im Forum anmelden, damit Biggi das managen kann.
lg uschi

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#22548

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 13:22

@striker06
Wie gesagt, ohne Arztbefunde wirst du nicht beim FBI ankommen können. Da die Studie ja noch länger dauern wird, mir ist keine deadline für die Anmeldung der Teilnahme bekannt, besteht für diejenigen, die keinerlei Unterlagen haben, immer noch die Möglichkeit sich die Arztbefunde zu besorgen und diese dann einzureichen.

Die Muskelbiopsie ist ein kleiner chirutg. Eingriff mit einer örtlichen Betäubung.

LG Biggi

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#22549

Beitragvon Neri » 16.07.2020, 13:25

Wäre interessant ob alle Probanden zur gleichen Zeit anreisen sollen. Dann könnte man auch versuchen gemeinsam zu fahren.
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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#22550

Beitragvon Brischid » 16.07.2020, 13:45

Hallo zusammen,

für mich ist es zwar ein Gräuel, irgendwo hinzufahren und dann auch noch 5 Tage KH mit sämtlichen Lebensmittelunverträglichkeiten zu überstehen, aber wenn keiner mitmacht, passiert auch nichts.
Ich könnte mich mal bewerben, allerdings habe ich keinen Beweis, dass ich neben den Sehnenschäden auch muskuläre Schäden habe. Beschwerden habe ich definitiv. Das bildgebende Verfahren (MRT) hat nichts ergeben. Die anderen Kriterien (CFS, Neuropathien, etc.) erfülle ich.

Liebe Grüße
Brischid
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22551

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 14:00

Hallo Brischid,
Schön dass du auch mitmachen möchtest.
Lebensmittelunverträglichkeiten könntest du, wegen der Verpflegung, bestimmt vorab mit den Ärzten besprechen.

Es läuft langsam an!!!
Falls Nino sich noch entschließt mitzumachen wären wir bei 7 Teilnehmern, mit mir sind es dann 8.

@Neri
Da die Stationen beim fbi immer sehr ausgelastet sind, glaube ich nicht, dass ihr alle zum gleichen Termin dorthin kommen werdet.

LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22552

Beitragvon Krabiwi » 16.07.2020, 14:04

Wie steht das FBI denn generell dem Thema sekundäre (erworbene) Mitochondriopathie gegenüber? Wird aktiv dran geforscht? Hier bitte nachhaken.

Der Leiter Prof. Klopstock ist bei Mitonet und für die gibt es ja ausschließlich die primäre (vererbte) Mitochondriopathie.
Übersicht: viewtopic.php?f=35&t=749

„Was bringt den Doktor um sein Brot? (a) die Gesundheit und (b) der Tod. Drum hält der Arzt, auf dass er lebe, uns zwischen beidem in der Schwebe.“ (Eugen Roth)

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#22554

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 14:17

Hi Krabiwi,
Diese Studie befasst sich doch mit einer möglichen sekundären Mitochondriopathie. Genau das soll erforscht werden und mögliche mtDNA Schäden.
LG Biggi

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#22556

Beitragvon Krabiwi » 16.07.2020, 15:10

Die Frage ist ob das FBI stand heute sekundäre Mitochondriopathien generell anerkennt. Unabhängig von der Studie. Hier würde mich eine offizielle Stellungsnahme des FBI interessieren.
Übersicht: viewtopic.php?f=35&t=749

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#22557

Beitragvon Levoflox26 » 16.07.2020, 15:29

@Krabiwi
Hier würde mich eine offizielle Stellungsnahme des FBI interessieren.


Wenn dich das interessiert, dann frag sie doch. Ist doch nicht unser Job, deine Fragen weiterzugeben.

Der Leiter Prof. Klopstock ist bei Mitonet und für die gibt es ja ausschließlich die primäre (vererbte) Mitochondriopathie.


Und dass der Prof. Mitglied im Mitonet ist, sagt genau was aus?

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22561

Beitragvon Krabiwi » 16.07.2020, 15:45

Das werde ich zu gegebener Zeit erläutern.
Übersicht: viewtopic.php?f=35&t=749

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#22565

Beitragvon Biggi » 16.07.2020, 16:04

@krabiwi
Dieser Thread ist für diejenigen gedacht, die ernsthaft an dieser Studie interessiert sind und sich über das Procedere informieren möchten.

Warum postest du hier so kryptische Äußerungen?Das gehört hier meiner Meinung nach nicht hin. Wenn du darüber diskutieren möchtest, ob es gut oder schlecht ist, dass der Prof. Der Leiter von Mitoq ist, dann solltest du doch bitte dafür einen eigenen Thread eröffnen.
Ich werde garantiert nicht beim FBI ium eine Stellungnahme anfragen. Was für ein Quatsch!!
Oder willst du diejenigen, die mitmachen wollen verunsichern?

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22573

Beitragvon Levoflox26 » 16.07.2020, 16:54

Dieser Thread ist ausschließlich für Fragen zur Teilnahme, nicht für Grundsatzdiskussionen zum FBI oder dem Prof.

Wäre schön, wenn Bedenkenträger einen eigenen Thread für Diskussionen eröffnen. Ansonsten eröffne ich einen und verschiebe die betreffenden Beiträge dort hin.

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#22578

Beitragvon Neri » 16.07.2020, 18:21

Jou!!!
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#22601

Beitragvon Simone Mai » 17.07.2020, 06:34

Hallo Biggi,
ich sehr selten im Forum und wollte nur mitteilen, dass ich mitmache und sogar schon einen Termin zur Aufnahme habe.
Sollte man diese Studie evt. in der Facebook-Gruppe Ciprofloxacin posten?

Ich übrigens dankbar und überglücklich, dass diese Studie stattfindet!
Liebe Grüße
Simone

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#22602

Beitragvon Biggi » 17.07.2020, 08:00

Hallo Simone,
Schön dass du mitmachst, aber wieso hast du schon einen Aufnahmetermin. Ich habe erst am Mittwoch die Mitteilung vom FBI bekommen, dass die Studie genehmigt ist?

LG Biggi

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#22603

Beitragvon Biggi » 17.07.2020, 08:22

Ich bitte darum.,dass der Aufruf zur Studienteilnahme auf gar keinen Fall in irgendeiner Facebookgruppe gepostet wird.
Wir kennen die Leute nicht und die ganze Sache läuft nachher komplett aus dem Ruder, wenn unkontrolliert Anfragen beim fbi eingehen.
Ich bitte dringend sich daran zu halten!!!!!!!

Wenn tatsächlich nicht genügend Teilnehmer zusammenkommen sollten, kann ich immer noch mit dem FBI sprechen, ob auch noch andere Gruppen angesprochen werden sollen.

LG Biggi

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#22604

Beitragvon Simone Mai » 17.07.2020, 08:26

Hallo Biggi, als ich im Mai zufällig mal im Forum war, hatte ich gelesen, dass so eine Studie ansteht. Daraufhin hatte ich mich gleich dort beworben. Ich erhielt die Mitteilung, dass ich mich in 2 Monaten noch mal melden sollte und das war dann durch einen Zufall gerade in dieser Woche.
Liebe Grüße
Simone
Alles klar mit den anderen Gruppen!

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22605

Beitragvon Biggi » 17.07.2020, 08:43

Hallo Simone,
Ich habe dich mit auf meine Liste gesetzt. Ich soll Mitte nächster Woche dem FBI melden, wie viele Teilnehmer mitmachen möchten.
Sehe ich das richtig, du hast bereits alle Unterlagen eingereicht? Dann brauchst du die Kontaktdaten per PN nicht?

Aktuell haben wir damit 7 Teilnehmer die fest zugesagt haben, 1 hat sich noch nicht definitiv geäußert, und ich bin natürlich auch dabei.

Ich hoffe auf weitere Freiwillige!!!!!
Nutzt diese Chance!!! Sonst werden wir hier nie weiterkommen.

LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22606

Beitragvon Simone Mai » 17.07.2020, 08:53

Hallo Biggi,
darf ich dir bitte mal eine PN senden?

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#22616

Beitragvon Brischid » 17.07.2020, 11:06

Biggi hat geschrieben:Ich hoffe auf weitere Freiwillige!!!!!
Nutzt diese Chance!!! Sonst werden wir hier nie weiterkommen.

LG Biggi


Hallo zusammen,

ein Vorteil für uns ist doch auch, dass jeder Teilnehmer einen Arztbericht erhält, den er vielleicht für die weitere Behandlung, Krankschreibung, Berentung, etc. verwenden kann. Ich habe schon einmal bei einer Studie mitgemacht, die lediglich zu Forschungszwecken gedient hat. Ich habe mich damals wirklich geärgert, dass ich keinerlei Informationen darüber erhalten habe, was bei mir festgestellt wurde.

Liebe Grüße
Brischid
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22617

Beitragvon Biggi » 17.07.2020, 11:37

Hallo zusammen:

wichtige organisatorische Änderung!!!!!!!

Ich habe Sorge, dass möglicherweise Informationen über die Suche nach Studienteilnehmern an andere Gruppen gegangen sein könnten, was die ganze Sache für mich/uns unkalkulierbar machen würde und so nicht mit dem FBI vereinbart wurde.
Deshalb gilt ab sofort folgende Vorgehensweise:

jedes Formumsmitglied , dass teilnehmen möchte schickt mir eine PN, nennt seinen Vor- und Zunamen (weitere Angaben sind nicht nötig) und sagt explizit dass er/sie teilnehmn möchte.
Ich werde dann Ende der nächsten Woche alle Teilnehmer, die sich so bei mir gemeldet haben, an das FBI melden.
Im Gegenzug erhalten alle, die mir diese PN geschickt haben, die Kontaktdaten vom FBI und können dann sofort ihre Unterlagen einreichen.

Warum das alles?
Ich möchte vermeiden, dass sich die ganze Sache unkontrollierbar ausbreitet und zig Personen irgendwelche Unterlagen beim FBI einreichen, die 1. keine Forumsmitglieder sind und 2. den Rahmen sprengen, was zu einer Benachteiligung für unsere Foris führen könnte.

Ausserdem habe ich mit dem FBI vereinbart, dass ich die Kontaktdaten nur an Forumsmitglieder, die an der Studie teilnehmen möchte, weiterleite. Ich will da keinen Ärger wegen Datenschutz bekommen.

Ich würde also per Mail unsere Forumsteilnehmer namentlich beim FBI melden, und darum bitten, dass diese auch auf jeden Fall berücksichtigt werden.

Also schickt mir bitte (nochmal) eine PN mit den Namen und ich schicke euch dann in den nächsten Tagen die Kontaktdaten.

lg Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22619

Beitragvon Levoflox26 » 17.07.2020, 12:11

Alles klar, Biggi. Ich weiß meinen Namen bei dir in guten Händen. :)

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22637

Beitragvon Biggi » 17.07.2020, 22:40

Hallo zusammen,

Kurze Info zum Einreichen der Arztbefunde beim FBI:

Die Unterlagen können per Fax eingereicht werden (wenn der Hausarzt die Berichte schicken sollte),

Wenn ihr die Unterlagen selbst versenden wollt, dann würde ich den Postweg empfehlen. Alle Berichte in eine Mappe heften, zusätzlich ein Blatt mit euren Symptomen/Beschwerden. Ein Blatt mit den Fluorchinolonen, die ihr genommen habt, wann und wie viel und Diagnose wofür.
Evtl ein Blatt mit Medikamenten, die regelmäßig genommen werden, evtl Info über bekannte und relevante Vorerkrankungen.
Und dann an die Kontaktadresse schicken.

Die Versendung per Mail ist nicht zu empfehlen, aus Datenschutzgründen.

LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22639

Beitragvon Biggi » 18.07.2020, 09:05

Hallo zusammen,

Hier noch eine kurze Info
Erst zur stat. Aufnahme müsst ihr eine Einweisung ins kkh vorlegen. Genaue Infos dazu erhaltet ihr mit dem Bescheid, dass ihr stat. Aufgenommen werdet.

Fahrtkosten werden vom FBI nicht übernommen. Ob eure Krankenkasse das bezuschusst Weiss ich nicht. Müsst ihr evtl. Anfragen.

LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22640

Beitragvon Biggi » 18.07.2020, 09:10

Ich bin über die Terminplanung vom FBI nicht ibfirmiert. Wenn ihr dort ausgewählt werdet bekommt ihr schriftlich einen Termin für die stat. Aufnahme mitgeteilt. Wenn es überhaupt nicht passen sollte, evtl Rücksprache mit fbi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22672

Beitragvon Schorsch » 19.07.2020, 15:01

Hallo Biggi,

wieso würdest du nicht auch selbst in FB Gruppen nach Interessenten fragen ? Diese müssen sich doch quasi Bewerben, du könntest das ja auch bei dir Vorfiltern über dich in Person und Ansprechpartner. Du hast das Ding organisiert alles kann rein über dich laufen. Dann passiert da sonst garnix Das hätte halt wesentlich mehr Spektrum. Dort sind zum anderen auch meist mehr frisch Gefloxte, bei denen es ggf. auch sinnvoll, weil die gerade noch in der aktiven Phase stecke. D.H. aber nicht das dies nur Frischlinge sein sollten, im Gegenteil sofern genug Teilnehmer. Dann eher die Langfristfloxis mit den entsprechenden nachweisbaren Problemen. Ich finde das sollten die aber schon sehen, das die Nachrage und Bereitschaft groß ist, umso mehr umso besser. Dann sehen die gleich, das da einige und nicht wenige Betroffene sind. Wo ist das Problem, was sind die Ängste wenn man diese Studieenanfrage öffentlich bei FB Preisgibt und sagt wenn Interesse besteht muss das über dich laufen und hier kontrolliert über dich und die Logistik im Forum. Per PN geenau so wie du es hier schreibst . Es sind dort genauso Betroffene ggf. auch sehr passende Betroffen wie hier. Diejenigen die sich dann diese Mühe machen, sich hier anzumelden sofern, sie es noch nicht sind und dir eine PN zu schreiben haben auch ernsthaftes Interesse. Das wäre meines Erachtens sehr kontrolliert. Soll aber nur ein Vorschlag sein falls zu wenig Realinteresse hier zusammenkommt. Wenn bisher hier schon genug dabei sind dann ist das auch egal und FB ist überflüssig.

Gruß Schorsch


PS Bei den Medienbeiträgen haben wir das auch immer so gemacht. Das wir auch innerhalb FB gefragt haben und dann hier intern eine Liste angelegt haben, die dann an die Reporter ging. Dort waren Kurzbeschreibungen und die Kontaktadressen so wude dann selektiert.
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22673

Beitragvon Neri » 19.07.2020, 15:08

Hi schorsch
Warum sollte es bei Frischlingen besser sein? Ich bin seit 4 Jahren gefloxt und mit jedem Schub werden meine Schäden mehr und schlimmer. Mag vielleicht egoistisch sein, aber biggi hatte ja auch begründet, warum es hier im Forum bleiben sollte. Wenn vielleicht auch nur vorerst, bis evtl nicht genug Leute für die studie zusammen kommen.
Lg und nicht übel nehmen bitte. Die einen schönen Sonntag, lg neri
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Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22675

Beitragvon Levoflox26 » 19.07.2020, 15:27

Schorsch, die Studie ist auf 10 Teilnehmer beschränkt. Die haben wir so gut wie zusammen.

Edit: und auch ich denke da sehr egoistisch.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22676

Beitragvon Schorsch » 19.07.2020, 15:32

Hi Uschi,

oki ggf. bin ich nur zu ängstlich das es am Ende nicht genug sind. War auch garnicht wirklich tief im Thema drin, sollt auch keine Kritik sein. Alles als Vorschlag für den Fall das es nötig ist / wird.

Meiner Erfahrung nach springen viele anfangs Interessierte schnell ab, wenn es dann wirklich darum geht. Toll das Biggi hier aktiv was voran treibt. Genau das braucht es !

Gruß Schorsch
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22677

Beitragvon Levoflox26 » 19.07.2020, 15:49

Hi Schorsch,

lies bitte mal die 2 fotografierten Mails im anderen Thread, daraus geht ziemlich klar hervor dass die Teilnehmerzahl begrenzt ist und dass Biggi melden soll wie viele Teilnehmer "aus ihrem Forum" Interesse haben.

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22678

Beitragvon Biggi » 19.07.2020, 16:21

Hallo zusammen,
@Schorsch
Die Studie wurde vom FBI auf ca. 10 Personen begrenzt und es war vereinbart, dass ich in unserem Forum nach Interessierten fragen sollte.
Die Anzahl der Interessierten ist nicht limitiert, gefiltert wird vom FBI. Das FBI entscheidet, wer zur Studienteilnahme einbestellt wird.
Ich habe von der zuständigen Ärztin, die Erlaubnis erhalten die Kontaktdaten nur an wirklich interessierte unseres Forums, die auch bereit sind die Voraussetzung zu erfüllen, weiterzugeben.
Tatsache ist, dass sich bis heute 6 Foris definitiv entschieden haben teilzunehmen und ich diesen auch schon die Kontaktdaten gegeben habe.
Es hatten sich noch 3 Foris gemeldet, aber nachdem ich um die Namen gebeten hatte, keine Rückmeldung mehr erhalten.
Ich hatte das mit den Namen nur gemacht, damit nicht im Hintergrund die Facebook Gruppen informiert werden und es zu unkontrollierbaren Meldungen kommt.
Jetzt wurde mir ja vorgeworfen, ich würde hier eine Vorauswahl treffen und wer ich überhaupt wäre, nach Namen zu fragen und diese dann ans FBI zu melden. Aber ich darf die Kontaktdaten nicht einfach auf Facebook öffentlich machen!!!!
Und ich habe das ganze hier angeleiert, damit an erste Stelle mal unsere Foris davon profitieren können.
Tatsache ist, dass die Resonanz echt enttäuschend ist, wie gesagt mit mir sind es bis jetzt 7 Teilnehmer.
Ich werde mich an die Vereinbarung halten und Mitte nächster Woche unsere Foris und mich für die Studie anmelden und ich kann nachfragen, ob auch andere FB Gruppen informiert werden können und ob die Erlaubnis erteilt wird die Kontaktdaten zu teilen.
Ich werde mich aber nicht bereit erklären, dass dann irgendwie zu organisieren.
Das kann dann gerne jemand anders machen.

LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22680

Beitragvon Biggi » 19.07.2020, 16:32

Noch was, hatte ich vergessen :
Ich finde es ebenfalls schade, wenn nicht genug Teilnehmer zusammenkommen. Ich habe auch mehrfach betont, dass wir so eine Chance nicht mehr bekommen werden. Aber mal ganz ehrlich, warum melden sich denn aus unserem Forum nicht mehr als 6 Freiwillige? Das kann ich nicht nachvollziehen.
Falls einige mir misstrauen, können sie ja die Unterlagen auf eigene Faust beim FBI einreichen und vielleicht so doch noch an der Studie teilnehmen das wäre ja auch noch eine Möglichkeit.

LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22682

Beitragvon Levoflox26 » 19.07.2020, 16:48

@Biggi
Jetzt wurde mir ja vorgeworfen, ich würde hier eine Vorauswahl treffen und wer ich überhaupt wäre, nach Namen zu fragen und diese dann ans FBI zu melden.


Du weißt doch von wem es kommt, lass ihn quatschen.

Du hast hier einen tollen Job gemacht, ich kann es nur immer wiederholen: Wir haben die Möglichkeit der Studie dir zu verdanken! :handgestures-thumbupleft:

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22732

Beitragvon Biggi » 22.07.2020, 13:32

Hallo,
Ich wollte euch nur kurz mitteilen, dass ich bis Anfang August in Urlaub bin und ich nicht so regelmäßig in die Beiträge im Forum schaue. Falls noch Fragen auftauchen, werde ich diese dann spätestens nach meinem Urlaub beantworten.
Ich wünsche euch eine gute Zeit,
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22796

Beitragvon Levoflox26 » 24.07.2020, 12:24

Hallo zusammen,

Wie sieht's aus bei euch, sind eure Bewerbungen schon raus?
Ich hab mir in den letzten Tagen noch ein paar neuere Arztbriefe mit Diagnosen von Ortho und Neuro geholt und gerade noch vom Hausarzt (der mir das Levo verordnet hatte) eine Befürwortung zur Teilnahme an der Studie. Er schreibt: "Bei Frau xy besteht seit 10/2016 ein bis dato irreversibler, neuromuskulärer Fluorchinolonschaden. Die Teilnahme an einer Studie wird meinerseits absolut befürwortet."

Morgen schicke ich den "Packen" ab, bin gespannt ob ich teilnehmen kann.

lg uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22799

Beitragvon hope2 » 24.07.2020, 13:38

Noch was, hatte ich vergessen :
Ich finde es ebenfalls schade, wenn nicht genug Teilnehmer zusammenkommen. Ich habe auch mehrfach betont, dass wir so eine Chance nicht mehr bekommen werden. Aber mal ganz ehrlich, warum melden sich denn aus unserem Forum nicht mehr als 6 Freiwillige? Das kann ich nicht nachvollziehen.
Falls einige mir misstrauen, können sie ja die Unterlagen auf eigene Faust beim FBI einreichen und vielleicht so doch noch an der Studie teilnehmen das wäre ja auch noch eine Möglichkeit.

LG Biggi



Hallo Biggi,

ich finde es wirklich großartig, dass Du die Studie in die Wege geleitet hast und weiß das sehr zu schätzen.

Doch möchte ich jetzt mal eine Lanze für diejenigen brechen, die sich vielleicht gerne bei Dir gemeldet hätten, sehr gerne an der Studie teilnehmen würden - sie auf Grund fehlender/ausstehender Arztbriefe/ärztlicher Gutachten jedoch gar nicht in Anspruch nehmen können.

Überaus gerne wäre ich mit dabei. Doch wie, wenn man immer wieder auf mauernde ignorante Mediziner trifft?
Die Uniklinik in meiner Nähe nimmt die Überweisung für die Haut PE von Dr. Pieper nicht an. Werde es jetzt noch in Heidelberg und Freiburg versuchen. Ansonsten muss ich einen halbwegs zugänglichen Neurologen finden. Was habe ich schon an einem Ärztemarathon hinter mir.

Ich freue mich riesig für alle Teilnehmenden und bin sehr gespannt, welches Ergebnis die Studie bringen wird.

Doch bitte vergiss nicht, dass hier viele noch nach wenigstens einem Mediziner (in ihrer Nähe) suchen, der ihre Floxproblematik annähernd ernst nimmt.

Viele Grüße und einen schönen Urlaub,

Anja

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22801

Beitragvon Brischid » 24.07.2020, 14:46

Levoflox26 hat geschrieben:Hallo zusammen,

Wie sieht's aus bei euch, sind eure Bewerbungen schon raus?
Morgen schicke ich den "Packen" ab, bin gespannt ob ich teilnehmen kann.

lg uschi


Liebe Uschi,

ich bin auch fast fertig und hoffe, dass ich die Unterlagen morgen zur Post bringen kann. Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt.

Liebe Grüße

Brigitte
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22803

Beitragvon Levoflox26 » 24.07.2020, 17:06

Hallo Brischid,

Ich drücke dir die Daumen, dass es klappt.


Danke, Brischid, das wünsche ich dir ebenso. Toll wäre, wenn sie uns gleichzeitig nehmen würden. :)

Liebe Anja,

wir beide haben ja intensiven Kontakt und ich weiß von deinen Problemen überhaupt einen Hausarzt zu finden. Ich glaube du, und auch ihr anderen, die das betrifft, ihr müsst weg von dem Gedanken, dass euch jemand auf Grund der FC Problematik ernst nimmt. Abgesehen natürlich von Dr. Pieper und wenigen anderen. Dennoch ist es u.U. immens wichtig, schriftlich etwas in der Hand zu haben, über eure Symptome. Vor Allem, wenn ihr merkt, es geht in die falsche Richtung und ihr seid schon sehr lange au geschrieben. Irgendwann sind die 78 Wochen rum und dann wird es erst richtig "unbequem". Aber auch durchaus schon zwischendurch, falls ihr zum MDK geschickt werdet. Ohne Diagnosen hätte ich alt ausgesehen, nach der Aussteuerung vom KG.
Ich kann nur immer wiederholen, auch wenn Ärzte euch nicht helfen können: Geht mit euren Problemen zu Fachärzten, lasst euch immer vom Hausarzt überweisen, auch wenn man längst keinen Ü Schein mehr braucht. Denn dann müssen die Ärzte eurem Hausarzt einen Arztbrief über euren Besuch dort schreiben. Und wenn auch nur drin steht: Patient xy sprach vor und beklagt sich über Schmerzen des Rückens, der Beine, what ever..., leider konnte ich keine Ursache finden. Ich empfehle die Abklärung in der Fachrichtung Rheumatologie oder, oder oder. Beim Hausarzt kopieren und für euch abheften.
Irgendwann werdet ihr belegen müssen, was ihr unternommen habt. Und irgendwann werdet ihr einem Arzt begegnen, der es für möglich hält, dass die Ursache fluorchinolon bedingt ist. Ich selbst habe ewig gebraucht, bin bei meinem verordnenden Hausarzt geblieben. Nach einem Jahr hat er eingesehen, dass es eine Kausalität geben könnte. Und ab da stand auf jedem Ü Schein: Muskel/Sehnen/Nervenschmerzen oder was ich gerade hatte, nach Einnahme Gyrasehemmer Levofloxacin. Und ab da hatte ich deutlich weniger Probleme bei anderen Ärzten glaubhaft zu sein.
Das ist u.U. ein sehr langer Weg, ich weiß nicht, wie oft ich heulend vor einem Arzt zusammen gebrochen bin. Nach jeder dieser Erfahrungen, hatte ich keinen Nerv mehr. Ich hab mir auch bescheinigen lassen, dass ich depressiv bin, obwohl ich mich lieber dagegen gewehrt hätte. Wenn man nur noch die Wahl hat, entweder als schwer depressiv zu gelten oder einer Arbeit nachkommen zu müssen, die man einfach nicht mehr schaffen kann, auch wenn man es sooo gerne wollte, dann nehmt die Diagnose hin. Und geht zum nächsten Facharzt, erzählt ihm dass die Schmerzen nach der FC Einnahme aufgetreten sind, es steht doch auf der Überweisung! Ihr braucht diesen, einen Arzt, der das auf die Ü Scheine schreibt.

Anja, du könntest dich sicherlich mit Dr. Piepers Überweisung auch ans FBI wenden. Schreib dazu, dass dir ansonsten bisher niemand geglaubt hat. Du bekommst ja noch etwas Schriftliches von ihm. Aber ja, ich weiß, der Weg ist irre weit. Falls sie uns beide nehmen, würde ich anfragen, ob eine gleichzeitige Aufnahme möglich ist und dann könntest du mit uns mitfahren. Vielleicht ist es ja machbar? Ist deine Entscheidung, ich finde, man darf nichts unversucht lassen. Aber das besprechen wir unter uns.
Ich schreib das auch nur, weil es uns ja alle betrifft. Viele haben einen langen Weg nach München. Evtl. lassen sich Fahrgemeinschaften bilden? Oder Freunde, Verwandte erklären sich bereit?
Fakt ist, wir müssen uns selbst helfen, ansonsten hilft uns niemand. Das erfordert einen verdammt langen Atem. Man mag irgendwann nicht mehr, ich weiß. Aber der nächste Doc, könnte der sein, der uns ernst nimmt.

In diesem Sinne - gebt niemals auf! Denn damit gebt ihr euch selbst auf.

Liebe Grüße und ein gutes Wochenende euch allen
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#22804

Beitragvon Neri » 24.07.2020, 20:46

Liebe uschi
Das hast ganz wunderbar geschrieben und mir aus der Seele! Dankeschön und du hast soooo was Recht mit ALLEM was du an uns geschrieben hast. Allen ein hoffentlich schönes Wochenende in welcher Form auch immer. Lg nela. 8-)
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Schön, dass es euch gibt :P


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