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Teilnehmer für Studie gesucht!

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23661

Beitragvon Levoflox26 » 26.08.2020, 10:08

Hallo zusammen,

ich hatte meine Unterlagen per Post (29.7.) geschickt und keine Eingangsbestätigung bekommen, hatte aber auch vergessen meine Mail Adresse anzugeben. :doh: Den Anruf bekam ich dann am 17.8.

Frage mich welche Einschlusskritierien nicht erfüllt wurden - mal schauen ob sie das preisgeben.


Bei mir ist es so, dass ich zwar auch die Sehnenproblematik habe, aber nicht so ausgeprägt wie viele andere hier. Es sind von Anfang an bis heute hauptsächlich die Wadenmuskeln, die bei jedem Schritt schmerzen und mich am gehen hindern. Mit allen weiteren Einschränkungen könnte ich vielleicht noch halbwegs am Leben teilnehmen.

Einen Termin habe ich bisher aber noch nicht erhalten, es hieß, die Unterlagen werden an die entsprechende Abteilung weiter geleitet und die melden sich dann bei mir. Angedacht ist die 2te Septemberhälfte.

lg uschi



Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Beaflox
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23682

Beitragvon Beaflox » 26.08.2020, 17:58

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe heute einen Anruf aus München bekommen, dass ich teilnehmen darf.
Am 06.10.2020 ziehe ich für ein paar Tage ins FBI.
Ich freue mich riesig, dass das geklappt hat. Ich hatte am 12.08. die Eingangsbestätigung bekommen und heute, genau 14 Tage später den Anruf.
Da ich 600 km zu fahren habe, nehme ich die Bahn. Das FBI ist ja nur 10 min vom Hauptbahnhof entfernt. Da man aber bis spätestens 10 Uhr dort sein muss werde ich schon einen Tag eher anreisen und mir ein Hotel in der Nähe buchen.
Allen anderen, die noch auf eine Antwort warten drücke ich ganz doll die Daumen und melde mich natürlich, sobald es bei mir Neuigkeiten gibt.
Lieben Dank auch noch mal an Biggi, die das alles hier so wunderbar organisiert und verbreitet hat.
Danke
Beate

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23687

Beitragvon Levoflox26 » 26.08.2020, 18:54

Hallo Beaflox,

dann geben wir uns wohl die Klinke in die Hand. ;) Habe heute auch einen Anruf erhalten, ich komme am 30.09.

Ich drücke weiterhin allen anderen die Daumen.

lg uschi

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Beaflox
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23692

Beitragvon Beaflox » 26.08.2020, 19:55

Hallo Uschi,
Das ist doch super. Ich hab mich heute so gefreut. :clap:
Bisschen aufgeregt bin ich schon, aber wir schaffen das!
Liebe Grüße an Alle

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23696

Beitragvon Biggi » 26.08.2020, 22:23

Hallo Beaflox,
Es freut mich, dass es bei dir geklappt hat.

Allen anderen drücke ich ganz fest die Daumen.
Übrigens :Es können sich immer noch Freiwillige melden!!! :grin:
Allen einen schönen Abend,
LG Biggi

Hopesoon
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23805

Beitragvon Hopesoon » 31.08.2020, 19:36

Hallo Biggi,

bin neu hier. Weiß nicht, wie das mit der PN funktioniert.

Habe Interesse an der Studie teilzunehmen. Bei mir sind es hauptsächlich Sehnen- und Muskelprobleme. Bin quasi "frisch gefloxt" seit 01.07.20.

Viele Grüße
Petra
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

Karlken
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23807

Beitragvon Karlken » 31.08.2020, 20:05

Hallo Petra

Versenden von PN siehe Link

viewtopic.php?p=23620#p23620

m.f.G.

Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

Rose62
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23833

Beitragvon Rose62 » 02.09.2020, 13:28

Hallo an alle, die auch an der Studie interessiert sind.
Ich bekam heute einen Anruf, dass ich mit dabei sein kann. Habe mich für den 28.9. angemeldet.
Na klar hab ich auch ein wenig "Muffensausen" - jetzt wo es ernst wird ....
Allen anderen drücke ich weiter fest die Daumen,
liebe Grüße
Irene

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23835

Beitragvon Levoflox26 » 02.09.2020, 14:16

Hallo Rose,
schön, dass du auch genommen wurdest. Dann werden wir ja zeitgleich(30.9.) dort sein. Wenn du Interesse hast, lass uns doch unsere Handynummern austauschen, damit wir uns im FBI auch finden können. Freue mich über eine PN und das gilt natürlich für alle, die in der Zeit vor Ort sein werden.

Liebe Grüße
uschi

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Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23838

Beitragvon Biggi » 02.09.2020, 16:58

Hallo Rose,
Schön, dass du auch angenommen wurdest und dass Uschi zeitgleich da ist. Dann könnt ihr ja in eurer Freizeit gemeinsam die Stadt unsicher machen :dance:
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23856

Beitragvon Levoflox26 » 03.09.2020, 09:15

Hallo Biggi,

Dann könnt ihr ja in eurer Freizeit gemeinsam die Stadt unsicher machen

Schön wär's. :roll: Davon bin ich leider meilenweit entfernt.
Aber ich freu mich, dass wir ein paar Tage gemeinsam dort sind. Ich hab ja ein paar intensivere, telefonische Kontakte zu Mitgliedern hier und finde den Austausch echt toll. Ein persönliches Gespräch ist noch mal was ganz anderes als das Schreiben in einem Forum, es sind richtige Freundschaften daraus entstanden, echt schön. :)

Biggi, kannst du bitte etwas zum Aufenthalt schreiben? Wieviel Betten haben die Zimmer? Ist jeweils ein Bad integriert oder ist das auf dem Flur? Welche Untersuchungen, außer den Biopsien wurden vorgenommen? Gibt es Wlan und die Möglichkeit ein Laptop unter Verschluss zu halten? Wie ist der Tagesablauf und gibt es Sitzgelegenheiten draußen?
Das sind so Dinge, die mich noch interessieren würden. Merci, wenn du Zeit findest.

Liebe Grüße
uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23872

Beitragvon Biggi » 03.09.2020, 15:54

Hallo Uschi,
Als ich im Dezember 2018 beim fbi war, wurde die Klinik gerade renoviert, aber die Stationen vom FBI, ich meine es waren 2 oder 3, sind in einem neuen extra Gebäude gewesen. Ich war in einem Zweibettzimmer, was glaube ich die normale Belegung ist. Extrawünsche wie Einbettzimmer waren damals nicht drin, ich Weiss nicht wie das heute ist. Aber die Station war voll besetzt damals.
Das Badezimmer mit Dusche war im Zimmer.
Ob es WLAN gibt kann ich dir nicht sagen und ich meine mich erinnern zu können, dass jeder einen abschliessbaren Schrank hat. Aber das kannst du ja Sicherheitshalber nochmal erfragen.
Da ich im Dezenber 2018 da war habe ich mich nicht so sehr für Sitzplätze im Freien interessiert, aber gegenüber vom Haupteingang ist glaube ich ein kleiner Park, vielleicht mit Bänken, aber das Weiss ich nicht so genau.
Ich bin in meiner freien Zeit gerne bis zum Weihnachtsmarkt am Marienplatz spaziert, und habe mir da so alles mögliche angesehen. Da gibt es auch ein sehr schönes Café mit seeeehr leckeren Kuchen.
Ich Weiss auch nicht, ob die Renovierung der Klinik abgeschlossen ist und es dort jetzt ein Café oder so etwas gibt.
Ob bei euch jetzt genau die gleichen Untersuchungen gemacht werden wie bei mir, kann ich nicht sagen. Das müsstest du bei der Ärztin erfragen, aber wenn 5 Tage Aufenthalt angesetzt sind wird es mit Sicherheit einige Untersuchungen geben. Blutuntrrsuchung, neurologische Untersuchung, vielleicht noch Herz und Lunge, Muskelbiopsie etc.
LG Biggi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23878

Beitragvon Levoflox26 » 03.09.2020, 22:20

Herzlichen Dank, Biggi. :text-thankyouyellow:

Rose hat sich bei mir gemeldet, ist schön, dass wir ein paar Tage gleichzeitig dort sind. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der auch dabei ist. Ich finde es immer schön, wenn man ein wenig mehr Kontakt hat und mal telefonieren kann oder sich trifft. Leider hat uns (2 Forinen + ich) Corona gerade einen dicken Strich durch die Rechnung gemacht... :roll:
Ich hoffe, dir geht es gerade okay. :romance-kisscheek:

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23891

Beitragvon Biggi » 04.09.2020, 13:25

Hallo Uschi,
Seit gestern sind wir fürs Wochenende in Domburg und geniessen mal 3 freie Tage. Mir geht es gut, gestern sind wir tatsächlich ca 15 km spazieren gegangen, nicht am Stück, mit Pausen zwischendurch, aber immerhin.
Gestern Abend haben sich meine Muskeln und die Achillessehnen gemeldet, aber ich kann es ertragen. Es tut einfach gut mal abzuschalten, oderwie gerade faull am Strand zu liegen.
LG Biggi

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23965

Beitragvon Biggi » 07.09.2020, 17:28

Hallo,
Gibt es zwischenzeitlich noch Zusagen oder Absagen vom FBI, ausser den bereits bekannten Rückmeldungen?
Es wäre schön wenn die betroffenen kurz antworten könnten.
LG Biggi

Neri
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23968

Beitragvon Neri » 07.09.2020, 17:42

Hi zusammen
Bin heute Abend erst aus dem Urlaub zurück, ansonsten bisher noch keine Nachricht vom fbi, weder tel, post, malil.
Info selbstverständlich an euch, sowie ich etwas gehört habe. Allen eine gute Woche und lg
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

ulif
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#23977

Beitragvon ulif » 08.09.2020, 07:04

Hi zusammen,
bei mir LEIDER auch null feedback. Auf zweite email vor 10 Tagen keine Antwort :|
Wenn ich mich auch als Versuchskaninchen melde so mochte ich nicht wie eines behandelt werden.
Hoffe der Stil ändert sich noch. Grüße ulif

Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24471

Beitragvon Volki » 30.09.2020, 09:42

Hallo Zusammen,

Ich habe noch auf Berichte gewartet und dann letzte Woche alles ans FBI geschickt. Am Montag hatte ich bereits eine Email, dass ich für die Studie in Frage komme. Gestern haben wir einen Termin für den 4.11. vereinbart. :dance: Ging beruflich leider nicht anders. Daher werde ich wohl meinen ersten Termin bei Dr. Pieper vom 3.11. noch ein Mal nach hinten schieben, dass ich die Ergebnisse gleich mit bringen kann.

Falls jemand zur gleichen Zeit dort ist, meldet euch gerne. Nochmal vielen Dank an Biggi für den Kontakt und die Organisation. :-)

Biggi
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24472

Beitragvon Biggi » 30.09.2020, 13:12

Hallo Volki,
Das ist eine gute Nachricht, dass du auch teilnehmen kannst.
Bisher gibt es ja noch nicht so viele positive Rückmeldungen. Aber das kann noch werden!
Es können sich immer noch Mitglieder des Forums für eine Teilnahme melden. Bis jetzt ist mir kein Meldestopp bekannt!!

@Uschi
Ich drücke dir die Daumen für deinen Aufenthalt bei FBI

LG Biggi

Rose62
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24475

Beitragvon Rose62 » 30.09.2020, 15:00

Hallo an alle Interessierten,
ich hatte meinen stationären Aufenthalt am FBI, der ab 28.9.2020 geplant war, aus mehreren persönlichen Gründen verschieben müssen.
Einen neuen Termin habe ich noch nicht, wird mit mir noch abgestimmt.

Ich hatte am 22.9. bei meinem Termin bei Dr. Pieper nachgefragt, wie seine Expertise zu der Studie ist. Er hatte diese Frage schon von einigen gestellt bekommen, aber leider konnte er beim FBI noch niemanden telefonisch erreichen, um einiges zu hinterfragen.

Allen anderen, die nun vorher am FBI an der Studie teilnehmen, wünsche ich viel Erfolg und einen stressfreien Aufenthalt dort, der sich auch wirklich lohnt für jeden einzelnen, der das auf sich nimmt! Ein Feedback wäre sicher nicht schlecht für alle, die das noch vor sich haben.

Liebe Grüße
Irene

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24482

Beitragvon Levoflox26 » 30.09.2020, 17:39

Hallo zusammen,

ich bin gerade vor Ort, erster Tag und ich fühle mich bisher gut aufgehoben. Hatte schon einige Untersuchungen und Gespräche, Biopsien sind für Freitag geplant. Werde wohl bis Mitte nächster Woche bleiben.
Melde mich dann ausführlicher, wenn ich zurück bin.

Ich wünsch euch was....

lg uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24580

Beitragvon Levoflox26 » 04.10.2020, 10:57

Hallo zusammen,

nur eine kurze Rückmeldung, hab meinen Arm verletzt und kann nicht lange tippen.
Bin gestern entlassen worden. Man durchläuft die übliche Regelversorgung, die die KK übernimmt, bei muskulär/neurologischer Diagnostik. Nur, dass die Biopsate im Anschluss in die Studie gehen. Also auf Mitoschäden und Genetik untersucht werden.

Für die, die noch teilnehmen:
Stellt euch darauf ein, dass es stressig werden kann, viele Untersuchungen in (für uns) kurzer Zeit. Bei mir waren es 3 Tage, ein anderes Forenmitglied war zeitgleich mit mir, aber einen Tag länger dort. Ärzte und Personal sind sehr nett. Wenn ihr nicht gehen könnt, werdet ihr zu jeder Untersuchung mit Rollstuhl oder SanCar gebracht. Unterbringung erfolgt in 2 Bett Zimmern.
Ihr werdet von der Studienleiterin über alles aufgeklärt, erhaltet auch die Unterlagen in Kopie.
An Untersuchungen habe ich durchlaufen:
- Blutuntersuchungen
- Lungenfunktionstest
- EKG und Langzeit EKG
- Messung Nervenleitgeschwindigkeit
- Quantitative sensorische Testung (small fiber)
- EMG m. Nadeln
- Ultraschall Herz
- Ultraschall Aorta
- Sauerstoffmessung über Nacht (auf Grund der Lungenfunktions Untersuchung ist evtl. eine Muskelschädigung möglich, die Ergebnisse der Messung stehen noch aus)
- Muskelbiopsie
- Gespräch mit einer Psychologin/Psychiaterin (ich weiß es nicht mehr genau) zum Ausschluss einer psychosomatischen Ursache (Voraussetzung für eine Studie)
- Blutzucker, Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Temperatur...das täglich übliche in einer Klinik

Auf eine Hautbiopsie wurde verzichtet, da bei mir bei der NLG Messung bereits eine Polyneuropathie diagnostiziert werden konnte. Vorherige Messungen bei diversen Ärzten waren in den Jahren 2017-18 noch ohne Befund. :roll:

Gut möglich, dass ich noch was vergessen habe, bin noch ziemlich erschöpft.

Ach ja, es werden bis Ende des Jahres 15 Personen an der Studie teilnehmen. Erst danach erfolgt die Auswertung.
Falls ihr noch Fragen habt...fragt gerne.

Allen die noch folgen wünsche ich einen guten Aufenthalt. Nehmt euch was zu essen mit. ;)

lg uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24583

Beitragvon Biggi » 04.10.2020, 15:51

Hallo Uschi,
Schön, dass du wieder zu Hause bist und erstmal alles überstanden hast. Bei mir wurden exakt die gleichen Untersuchungen gemacht wie bei dir, zusätzlich noch eine Hautbiopsie und Ultraschall von den Nieren. Allerdings war ich 6 Tage stationär dort. Du hast ein ziemlich anstrengendes Programm hinter dir.
Was haben die Ärzte dazu gesagt, dass wir Floxis, davon ausgehen, dass die massiven Beschwerden durch Fluorchinolone verursacht wurden? Hast du dich ernst genommen gefühlt? Hattest du schon ein Abschlussgespräch oder bist du ganz ohne Befunde entlassen worden?
Wenn bis Ende des Jahres 15 Teilnehmer untersucht werden und dann anschließend erst die genetischen Untersuchungen durchgeführt werden, dauert es bestimmt bis zum Frühjahr 2021 bis die Ergebnisse vorliegen, vielleicht dauert es sogar noch länger.
Ich wünsche dir heute noch einen erholsamen Sonntag.
LG Biggi

ulif
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24640

Beitragvon ulif » 07.10.2020, 09:43

Hallo Uschi,
Danke für den super detailierten Bericht! In Summe in so kurzer Zeit - heftig.
Denke der Kelch geht an mir vorbei - war von mir auch nur falls keine 10 Leute zusammenkommen.
letztes Mail/Info vom 28.9. Dr. Rad.. : Ich werde mich bei Ihnen nächste oder übernächste Woche nochmals zurückmelden.
Die Einbestellungen werden in jedem Fall bis Ende 2020 erfolgen. Die Kollegin ist derzeit im Urlaub.

grüße ulif

Beaflox
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24642

Beitragvon Beaflox » 07.10.2020, 12:04

Hallo Ihr Lieben,

heute gibt's von mir ein kurzes Update aus dem FBI.
Ich bin gestern früh eingezogen und bin im selben Bett wie Uschi, nebst super netter Bettnachbarin :dance:
Gestern gab es, wie schon beschrieben die ersten Untersuchungen. EKG, Ultraschall vom Herzen, Coronatest (zum Glück negativ), 10 Röhrchen Blut...keine Ahnung, was die damit anstellen ...Blutwurst ??? und natürlich das sehr nette und kompetente Aufnahmegespräch.
Die Nacht habe ich mit 02 Sensor am Finger verbracht und ein Langzeit EKG wurde auch gerade angelegt.
Die Muskelbiopsie ist für Donnerstag angedacht und eine Hautbiopsie gibt es höchstwahrscheinlich am Freitag auch noch.
Samstag, nach also 4 Tagen darf ich dann wieder nach Hause.
Bisher sind alle nett, umsichtig und bemüht...obwohl das Wort immer einen etwas negativen Beigeschmack hat, was es aber nicht sollte.
Also, für alle die noch kommen... macht Euch keine Sorgen!
Viele Grüße und bis bald
Beaflox

majae
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24646

Beitragvon majae » 07.10.2020, 13:30

Huhu,

dann schreib ich auch mal was,

ich war von Di bis Sa einen Tag vor Uschi, im Zimmer ggü :)

Bettnachbar, der wegen ähnlicher Problematik, aber nicht wg. Flox da war, konnte ich gleichmal auf die Sprünge helfen, fühlte sich sehr betroffen von Piepers essential, wahrscheinlich auch gefloxt.

Ansonsten wie Bea schreibt, volles Programm, O'zapft is, bzw war, d.h. die nehmen, was sie kriegen können an Blut.

Eine Nacht O2-Sensor, eine CO2, eine Nacht Langzeit-EKG, also nicht ganz so erholsame Nächte so verkabelt.

CT Bauchraum, Herz abgeklärt, physikalische Medizin und elektrophysiologische Muskeluntersuchung (?), psychosomatisches Gespräch ...

Denen geht es halt auch um diffenrentialdiagnostische Abklärung, dass sonst nix los ist im System.

Dazu dann Muskelbiopsie und Hautbiopsie.

Keine Sorge vor der Muskelbioipsie, es wird einem vorher gesagt, der Muskel selbst könne nicht aästhesiert werden, was mir und Uschi ein bisschen den Schweiß auf die Stirn trieb die Nacht vorher, aber man spürt, außer dass im Gewebe gearbeitet wird, nichts. Zumindest nicht während der Entnahme :)

Meine Befunde die bis zur Entlassung vorlagen, waren ohne negatives Ergebnis.

"Klinisch-neurologisch zeigte sich ein altersentsprechender Befund"
Was auch immer das heißt, liest sich wie "forcierte Balneotherapie" :)

GFR leicht erniedrigt, Lipase leicht erhöht, ANA 1:200, Vit B12 12xx statt max 7xx, kene AHnung woher, bzw hatte vor ca 10 Tagen mal in meine Vit C-Infusion beim Heilpraktiker auch nen Schluck B12, aber ob das so viel war, muss ich mal abklären.
Myositisspezifische Antikörper waren bei Entlassung noch ausstehend.

Wie Bea schreibt, nette Ärzte und Schwestern, ich fühlte mich gut aufgehoben und verständig angenommen, zumal die Psychosomatikerin gleich meinte, keine Sorge, ihre Mutter sei auch gefloxt gewesen. Mittagessen gut, Frühstück und Abendessen, naja, man ist halt nicht im Wellness-Hotel.

Also, don't worry, für die Wissenschaft!
12/2009 2*tgl. Cipro 250 mg - 7 Tage - 60-70% PFS (Dr. Piepers Flox-Skala)
12/2015 2*tgl. Oflo 200 mg - 10 Tage
11/2016 1*tgl Levo 500 mg - 7 Tage
04/2017 2*tgl. Oflo 200 mg - 10 Tage
07/2018 2*tgl. Cipro 500 mg - 7 Tage - 20% PFS

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24647

Beitragvon hope2 » 07.10.2020, 13:38

Hallo Beaflox, hallo majae, hallo Uschi,

danke Euch, Ihr macht mir Mut. Sobald ich Dr. Piepers Gutachten habe, werde ich meine Bewerbung absenden. Vielleicht passt es ja noch bis Ende des Jahres - wenn dann nicht die Reha dazwischen funkt.
Liebe Grüße, weiterhin einen guten Aufenthalt für Dich, Beaflox und gute Besserung an Euch alle.

hope2
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Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage

"Wer ein Warum zu leben hat, erträgt fast jedes Wie"
- Viktor E. Frankl -

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24648

Beitragvon Levoflox26 » 07.10.2020, 13:55

@beaflox
Ich bin gestern früh eingezogen und bin im selben Bett wie Uschi, nebst super netter Bettnachbarin


Ich hoffe, du hast ein besseres Kopfkissen erwischt. ;) Dann grüß die Bettnachbarin lieb von mir. Ich dachte, sie ist schon wieder weg...

Guten Aufenthalt!

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24655

Beitragvon Beaflox » 07.10.2020, 17:47

Hallo noch mal,

meine nette Nachbarin ist dann doch heute noch nach Hause gegangen und ich bin jetzt allein im Zimmer. Erst dachte ich, das wäre toll aber jetzt ist mir langweilig und mir fehlt die lustige Konversation in "urbayrisch"... nebst kleinem Sprachkurs :clap:
Zum Kopfkissen muss ich sagen, dass ich mich selbst im Urlaub nicht auf das Inventar verlasse.
Mein Kopfkissen reist überall hin mit.
Das mit dem Essen ist, wie ihr schon sagt Geschmackssache. Mit dem Mittagessen hatte ich jetzt 2 Tage echt Pech...aber, so what...sie sind stets bemüht.
Die neurologische Messung und die Lunfenfunktionsprüfung sind heute ausgefallen, sodass die nächsten 2 Tage Untersuchungsmarathon bedeuten. :confusion-seeingstars:
Egal wie....wir schaffen das!!!
und Danke noch mal für die Mutmachzeilen für die Muskelbiopsie morgen... :)
Liebste Grüße aus München
Bea

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24656

Beitragvon nino » 07.10.2020, 17:51

Erfahrungsgemäß bleiben Betten bei Klinikaufenthalten selten lange leer (und ja, ich habe leider schon viel Erfahrung mit Krankenhausaufenthalten in meinem Leben gesammelt). Du hast sicher bald ne neue Nachbarin :)

Und einen solchen Untersuchungsmarathon (inkl. invasiver Untersuchungen wie T.E.E.) musste ich vor wenigen Wochen erst selbst in der Kardiologie durchmachen... du schaffst das auch!
Mitte 20
2x 500mg Ciprofloxacin, jeweils 1 Tablette am 29. und 30.10.2019

Levoflox26
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24660

Beitragvon Levoflox26 » 07.10.2020, 19:51

@Bea
Mutmachzeilen für die Muskelbiopsie morgen...


Hab keine Angst, das zwickt ehrlich nur kurz. Bei mir war ein Problem, dass meine Haut anscheinend sehr dünn ist (Kollagenmangel?). Der Doc hatte Angst, dass die Naht nicht hält. Ist aber okay. Dummerweise bin ich an genau der Stelle, einen Tag später beim aussteigen aus dem Auto, fies hängen geblieben. Jetzt hab ich einen riesen Bluterguss rings herum und hab Sonntag dann vorsichtshalber den ärztl. Notdienst kontaktiert. Die Ärztin war 'ne Geschichte für sich - katastrophal. Hat mir 'ne halbe Flasche Jodtinktur über den Holztisch gekippt :o und war auch sonst die Inkompetenz in Reinform. :roll: Aber die Naht hält immer noch und geschwollen ist auch nichts. Sieht also nur bös aus.

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24710

Beitragvon Levoflox26 » 11.10.2020, 17:07

Hallo Beaflox,

bist du wieder gut zu Hause angekommen?

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24725

Beitragvon Volki » 12.10.2020, 13:33

Danke für eure Berichte bis her.

Gibt es in der Klinik auch TV / WLAN? Hattet ihr auch die Möglichkeit, mal etwas raus zu gehen, um frische Luft zu schnappen oder ist man während dem Aufenthalt so eingespannt?

Am 4.11. gehts bei mir los, wenn Corona nicht wieder alles auf Eis legt :-)

majae
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24727

Beitragvon majae » 12.10.2020, 14:01

WLAN umsonst, TV kostet, Uschi weiß mehr :grin:

Man kann raus frsche Luft schnappen, alles easy, eingespannt ist man dennoch.

Alles Gute!
12/2009 2*tgl. Cipro 250 mg - 7 Tage - 60-70% PFS (Dr. Piepers Flox-Skala)
12/2015 2*tgl. Oflo 200 mg - 10 Tage
11/2016 1*tgl Levo 500 mg - 7 Tage
04/2017 2*tgl. Oflo 200 mg - 10 Tage
07/2018 2*tgl. Cipro 500 mg - 7 Tage - 20% PFS

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24728

Beitragvon Levoflox26 » 12.10.2020, 14:07

Hallo Volki,

Wlan gibt es kostenlos und auch mit akzeptabler Bandbreite. Ist glaub ein Hotspot vom Land Bayern, man braucht kein Passwort o.ä. von der Klinik. Tv kannst du allerdings knicken. Dafür muss man für 20€ eine Telefon/TV Karte (Fremdanbieter?) am Automat ziehen (nimmt weder Münzen noch Scheine über 20€!). Dann werden dir davon pro Tag 3,85 abgezogen. Es gibt keine Fernbedienung, umschalten erfolgt sehr umständlich über die Telefontastatur. Einen Kopfhörer musst du auch ins Telefon stöpseln und ich konnte die Lautstärke nicht runter regeln. Will dein Zimmernachbar auch TV schauen, muss er sich trotzdem noch eine Karte kaufen. Also das ist echt Abzocke. Selbst die Schwestern raten doch lieber über Wlan TV zu schauen...

Tagsüber wirst du wenig Zeit haben, bei mir war so ab 17.00 dann Ruhe mit Untersuchungen. Zwischendrin kannst du aber die Schwestern fragen, wann was anliegt. Ich bekam meist morgens schon einen ungefähren Überblick, wann was anliegt.
Vorm Haus selbst gibt es eine kleine Grünanlage mit Bänken, falls du frische Luft möchtest.

Noch ein Tipp: Auf dem Gelände der LMU und auch den Straßen drum herum sind massig Baustellen. Es gab bei mir keine Möglichkeit mit dem Auto an das Gebäude zu fahren, um mein Gepäck auszuladen. Parkplätze sind Mangelware, auch im Umkreis. Plane also genug Zeit ein. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich stark eingeschränkt bin und nicht viele Schritte gehen kann und Gehstützen nutzen muss. Wenn du mobil bist, wird das für dich wohl kein Problem sein.

Achja, Corona: du bekommst umgehend einen Test gemacht und der wird dort nicht in der Nase gemacht. Hatte ich mir schlimmer vorgestellt. ;)

Ich wünsche dir einen guten Aufenthalt. Und wir freuen uns natürlich über deine Rückmeldung.

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24730

Beitragvon Beaflox » 12.10.2020, 15:45

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin am Samstag wieder einigermaßen wohlbehalten zu Hause angekommen. (von Tür zu Tür 8 Stunden) :roll:
War nach der Muskelbiopsie ein ganz schöner Marathon :?
Ansonsten habe ich alles gut überstanden und die Wunde ist bis jetzt auch reizlos, und schmerzt nur noch wie ein ordentlicher Muskelkater :animals-cat:
Ansonsten hat Uschi ja schon alle Fragen beantwortet und ich kann dem ausnahmslos zustimmen.
Alles in allem waren es 4 ereignisreiche Tage, die aber mit der Kompetenz und wirklich liebevollen Betreuung durch Ärzte und Pflegepersonal gut zu überstehen sind.
Ganz liebe Grüße und Toi, Toi, Toi für alle, die noch teilnehmen dürfen...
Bea

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24732

Beitragvon Rose62 » 12.10.2020, 19:03

Hallo "Foris",
ein großes Dankeschön von mir an alle, die hier berichtet haben, das ist eine wirkliche Hilfe.
Bei mir ist nun am 3.11. mein Einzug ins FBI geplant (wenn es durch Corona keinen Strich durch die Planung gibt).
Ich hoffe nur, dass ich mir mit der Rückreise mit der Bahn nach der Muskelbiopsie nicht zu viel zumute....
LG und noch einen schönen Abend,
Irene

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24734

Beitragvon majae » 12.10.2020, 20:43

Hallo Rose,

lass Dir am morgen der Abfahrt auf der Station von der Ärztin(!) einen "Gutschein" für das Taxi geben.
Du legst es aus und kannst es dann mit dem Gutschein bei der KK einreichen.

Bin auch mit Taxi und Zug zurück, also war schon eine kleine Herausforderung.
Im Sitzen/in Ruhe macht das keine Probleme, aber eben der Weg bis in den Zug und dann nach Hause war schon ein wenig sportlich; machbar, aber sportlich.

Wünsche Dir alles Gute!
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24737

Beitragvon Rose62 » 13.10.2020, 06:21

@majae
Danke dir für deinen Tipp mit dem Taxigutschein.
Wird man immer morgens entlassen?
Hattest du die Rückfahrt vorher schon gebucht?
Sorry, Fragen über Fragen...
LG Irene

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24738

Beitragvon Levoflox26 » 13.10.2020, 08:42

Hallo Rose,

Wird man immer morgens entlassen?


Ich weiß nicht ob es die Regel ist aber Majae, Beaflox und ich wurden alle samstags entlassen, egal ob wir 3 oder 4 Tage dort waren. Den Arztbrief gab es bei mir bereits Freitag, am späten Nachmittag. Deshalb konnte ich mich am Samstag ohne weitere Absprachen abholen lassen. Es gab bei mir keine zeitliche Vorgabe, als mein Mann kam, hab ich tschüss gesagt und bin gegangen.
Aber ob das für jeden zutrifft...keine Ahnung?

Liebe Grüße :greetings-waveyellow:

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24744

Beitragvon majae » 13.10.2020, 14:53

Huhu Rose,

nein, hatte nicht vorher gebucht.
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24758

Beitragvon Bini » 14.10.2020, 13:02

Hallo zusammen,

leider habe ich nach mehreren ärztlichen Rückfragen jetzt eine Absage erhalten. Warum weiß ich nicht genau, denke aber dass es daran liegt, dass ich zu viele Medikamente und Immunsupression nehme.
Bin aber trotzdem gespannt, was bei der Studie rauskommt.

Alles Liebe

Bini

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24760

Beitragvon Levoflox26 » 14.10.2020, 13:28

Hallo Bini,

das tut mir leid. Gerade bei deiner Medikation wäre es doch wichtig, herauszufinden was genau bei dir die Ursache ist. Meine Tochter hat Rheuma und bekommt in etwa die gleichen Medis. Wenn du gefloxt bist, sind solche Medis eher noch Symptom verstärkend und sollten nicht genommen werden. Ich finde das schon recht heftig, dir z.B. MTX zu geben, wenn man gar keine Ursache kennt.

Magst du nicht mal deine ganze Geschichte hier schreiben, vielleicht kann dir ja jemand helfen?

Liebe Grüße
uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24761

Beitragvon Beaflox » 14.10.2020, 18:15

Hallo Rose62,

ich bin ja an einem Dienstag eingezogen.
Die Aufnahmeuntersuchung war gegen Mittag und ich hatte dann gleich gesagt, dass ich noch ein Rückfahrticket kaufen müsse.
Am Nachmittag kam die Ärztin dann noch mal zu mir und hat mir alle Termine für die geplanten Untersuchungen gegeben. Da ich Donnerstag Mittag erst die Muskelbiopsie hatte haben wir gleich vereinbart, dass ich Samstag gehen kann. Konnte mir also gleich am Dienstag ein Ticket buchen. Die Zeit ist dabei völlig egal, da Samstags wohl keine neuen Patienten kommen. Den Taxischein hat sie mir auch gegeben. Ich habe ihn aber nicht genutzt, da es nur 5 Euro bis zum Bahnhof waren und mir der Aufwand einfach zu groß war.
Die Bahnfahrt ist schon anstrengend mit der Wunde, aber durchaus machbar.
Also, alles gut...ihr schafft das auch!!!
Liebste Grüße und einen kuscheligen Herbstabend
Beaflox

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24769

Beitragvon Rose62 » 15.10.2020, 07:49

Hallo an alle, die Mitlesen,
vielen Dank an Euch für die freundliche Beantwortung meiner Fragen.
Jetzt bleibt nur noch zu hoffen dass uns Corona nicht einen Strich durch den Plan macht ...
Euch einen schönen Tag,
Irene

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24770

Beitragvon Levoflox26 » 15.10.2020, 09:01

Hallo Rose,

Rose62 hat geschrieben:Jetzt bleibt nur noch zu hoffen dass uns Corona nicht einen Strich durch den Plan macht ...


Ich drücke die Daumen! Hätte ich jetzt einen Termin, wäre das bei mir leider genau so gekommen. Wir sind seit gestern "Hotspot" und ich hätte die Nacht zuvor nun nicht mehr in München verbringen dürfen. Aber an solche Fälle denkt ein Söder wohl erst gar nicht....sollte er aber, wenn er solch eine große Uniklinik in der Stadt hat. Die Patienten kommen doch aus dem ganzen Bundesgebiet. :roll: So langsam habe ich echt die Nase voll von dem blinden Aktionismus.

Kannst du am Aufnahmetag anreisen?

lg uschi

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24771

Beitragvon Rose62 » 15.10.2020, 12:30

Hallo Uschi,
nein, ich kann nicht am Aufnahmetag anreisen, musste mir auch ein Hotel buchen. Hab aber die Möglichkeit, kostenlos bis 31.10. zu stornieren.
Naja, man weiß ja wirklich nicht, wie es noch kommt.
LG Irene

Neri
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24773

Beitragvon Neri » 15.10.2020, 15:41

Liebe Irene
Good luck auch von mir und dass alles angenehm und gut für dich abläuft.
Ich hab heute eine, zumindest vorläufige Absage bekommen. Bin ich aber auch nicht wirklich böse drum. Diese lange Anreise würde ich nicht schaffen, musste leider AB wg zystitis nehmen und die haben mich aus den latschen gehauen.
Also, alles liebe und komm gesund wieder zurück, neri
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Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#24784

Beitragvon ulif » 16.10.2020, 08:10

Moin Moin,
bei mir ist auch neue Info eingegangen: "...leider sieht es im Moment so aus, dass wir keine weiteren Patienten aufnehmen können. Ich würde aber Ihre Unterlagen erstmal noch hier behalten,..., dass wir doch noch weitere aufnehmen können, oder falls jemand absagt. "
Hätte auch Probleme bekommen das im Moment zu organisieren.. Hauptsache Forschung läuft ;-)
Grüße ulif

Volki
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Re: Teilnehmer für Studie gesucht!

#25006

Beitragvon Volki » 31.10.2020, 08:31

Hi Zusammen,

Hab gestern mit der Klinik telefoniert. Trotz corona werden erst mal alle Termine statt finden, so lange man keine Symptome hat 8-)


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