Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

Umfrage für Dr. Pieper: Mitglieder mit bestätigter "Small fiber" Diagnose

Hast du eine small fiber Neuropathie?
16
22%
Ist die Diagnose gesichert?
6
8%
Wurde sie durch eine Biopsie festgestellt?
3
4%
Wurde sie durch einen Sensibilitätstest diagnostiziert?
3
4%
Ist ein Vit. B12 Mangel ausgeschlossen?
13
18%
Ist Diabetes als Ursache ausgeschlossen?
13
18%
Hast du die Neuropathie erst nach der Antibiotika Einnahme bekommen?
18
25%
Hast du Erfahrung mit dem Medikament Vimpat (Lacosamid)?
0
Keine Stimmen
 
Abstimmungen insgesamt: 72

Levoflox26
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Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#23304

Beitragvon Levoflox26 » 16.08.2020, 15:26

Hallo zusammen,

Dr. Pieper machte den Vorschlag für eine Umfrage. Ich füge das mal als Zitat ein:

aber jetzt nochmal zum thread hier: tatsächlich würde mich auch brennend :) interessieren, wer von euch eine SFN-diagnostik hatte und was bei wievielen dabei herauskam! können wir da nicht mal eine repräsentative umfrage machen??? und bitte: jeder, der einen SFN-test hat machen lassen möge mir doch das testergebnis schicken, einschließlich meines FQAD-fragebogens. eure daten fallen selbstverständlich unter die ärztliche schweigepflicht.

damit komme ich langsam auf belastbare zahlen, die man veröffentlichen kann und die dann belegen würden, WIE häufig SFN bei FQAD ist!

außerdem hätte ich gern gewußt, wieviele von euch bereits vimpat eingenommen haben und wie es geholfen hat. auch gerne per post in die praxis oder per email.

ich habe inzwischen erkannt, dass es keinen anderen weg gibt für solche feldstudien als selbst tätig zu werden und das geht NUR mit eurer hilfe.

@Teilnehmer
Ihr könnt nur mit "ja" antworten (ankreuzen), Unzutreffendes einfach offen lassen.


Und hier der ganze Thread dazu: viewtopic.php?p=22745#p22745

@Dr. Pieper
Ich hab jetzt die Fragen mal auf eigene Faust definiert, sonst vergeht womöglich wieder so viel Zeit, dass es ebenso im Sande verläuft. Falls ich etwas hinzufügen soll oder etwas unwichtig ist, geben sie bitte Bescheid.

Edit: Nach Rücksprache mit Dr. Pieper habe ich den neuen Fragebogen eingefügt.
Diesen bitte herunter laden, ausfüllen und mit
Betreff: FC Forum Umfrage "small Fiber" Fragebogen an seine Praxis mailen:
kontakt@praxisdrpieper.de
Schreibt bitte in der Email dazu, dass ihr den Bogen auf Grund dieser Umfrage sendet.


FQAD-Fragebogen-2020.pdf
(397.54 KiB) 65-mal heruntergeladen
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(397.54 KiB) 65-mal heruntergeladen




Schaut bitte auch in diesen Thread viewtopic.php?p=12188#p12188 in dem es um Morbus Meulengracht geht und Dr. Pieper ebenfalls gerne Infos hätte.

Danke an alle für die Unterstützung.

Liebe Grüße
uschi



Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24318

Beitragvon Neri » 21.09.2020, 17:49

Moin zusammen
Also ....
Vom Neurologen Überweisung zum Dermatologen
Verdacht auf SFN, PNP bestätigt usw
Termin Dermatologie innerhalb 5 Tagen
Biopsie heute....... keinerlei Probleme

Vor 1 Woche Kontakt mit dem

UKGM Uniklinikum gießen/marburg
- neuropathologie small fiber
................... bitte googeln

Sehr nett, gute Infos und ein entsprechendes Untersuchungskit wurde rechtzeitig zum Dermatologen gesendet.

Fazit - läuft!
Und ich dachte erst, die MFA beim Dermatologen meinte September nä jahr! :roll:

Die Ergebnisse werde ich wie mit dr. Pieper abgemacht, ihm zusenden und dann sehen wir weiter. Bin sehr gespannt.

In diesem Sinne, lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24386

Beitragvon Neri » 26.09.2020, 11:03

Moin
Die Biopsie war top, schnell , schmerzlos und auch nach 5 Tagen komplikationslos. Also kein Bammel davor haben.
Ergebnis steht noch aus. Lg und allen ein charmantes Wochenende, neri
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24389

Beitragvon Levoflox26 » 26.09.2020, 11:42

Hallo Neri,

das hört sich gut an. Wo wurde sie denn entnommen? Also, an welcher Körperstelle meine ich. Bei mir ist es nächste Woche so weit, vor der Hautbiopsie hab ich keinen Bammel aber vor der Muskelbiopsie schon. Da sitzen ja meine Hauptschmerzen, keine schöne Vorstellung, wenn da dran rum geschnippelt wird.

Ich wünsche dir gute Ergebnisse.
lg uschi

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24392

Beitragvon Neri » 26.09.2020, 13:18

Biopsie stelle ca 10 cm aussen über dem Knöchel.
Und deine muskelbiopsie? Wie ist diese veranlasst worde. Wäre für mich auch richtig. Lg
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24393

Beitragvon EagleEyeC » 26.09.2020, 14:22

SF Biopsie auf IENFD wird in 2-3 Wochen gemacht, Ergebnis an Dr. Pieper.

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24395

Beitragvon Levoflox26 » 26.09.2020, 15:28

@Neri
Und deine muskelbiopsie? Wie ist diese veranlasst worde.

Ich bin doch nächste Woche beim FBI in München.

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#24993

Beitragvon Neri » 30.10.2020, 06:57

Hallo
Mein Ergebnis ist da, positiv.
Später mehr
Lg neri
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#25386

Beitragvon Fibi » 23.11.2020, 12:13

Braucht man für die Hautbiopsie ein Narkosemittel? Welches ist verträglich?
w 1976, BY; April 2020 Ciprofloxacin 500 (1-0-1) für 5 Tage

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#25389

Beitragvon Neri » 23.11.2020, 12:54

Narkose - nur lokal, also an der Entnahmestelle.
Die Spritze und auch due Biopsie selbst haben mir in keinster Weise weh getan. Auch danach nicht, war wirklich alles easy :dance:
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#25391

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 23.11.2020, 14:42

Meine Haut-Biopsie wollte der Arzt lieber ohne Betäubung machen, aber wenn ich unbedingt gewollt hätte, dann hätte er betäubt.
War nur ein kurzer Schmerz, vollkommen erträglich :)

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#25405

Beitragvon EagleEyeC » 23.11.2020, 19:23

Werde das wohl auch ohne Betäubung machen lassen. Meine Biopsie ist diesen Freitag :)))

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#25785

Beitragvon Sanny123 » 18.12.2020, 08:47

So, habe nun auch im Februar die Hautbiopsie :)
Gefloxt im März 2019 durch 3 Tabletten Ciprofloxacin und gleichzeitiger Ibuprofeneinnahme

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#26059

Beitragvon OFC1901 » 16.01.2021, 18:59

Was bringt es denn die Hautbiopsie machen zu lassen ? Dass man was in der Hand hat ? FQAD bedingte Neuropathie

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#26084

Beitragvon Neri » 20.01.2021, 11:39

Moin
Was es bringt?
Wenn man PNP SFN hat, also Schmerzen- unbekannter Ursache, keine anerkannte Diagnose bekommt, ist jede Diagnose für FQAD Geschädigte wichtig.
Für mich war es wichtig und richtig es untersuchen zu lassen , da ich aufgrund des Behandlungsfehlers eine Klage einreiche. Auch reagieren Ärzte etwas zugänglicher und nehmen meine Beschwerden jetzt auch ernst und stempeln mich nicht mehr als psychotante ab.
Die Entscheidung muss natürlich jeder für sich selbst finden.
Allen einen wunderbaren Tag und lg
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#26121

Beitragvon EagleEyeC » 24.01.2021, 12:35

Meine Biopsie war grenzwärtig, leider nicht ganz positiv

Norm: 10.9/mm2
Ich: 6.6/mm2
5. Perzentile als Grenze für Diagnose Small Fiber Neuropathie: 6.1/mm2

am Oberschenkel hatte ich 11/mm2. Ich leide nur an Wadenschmerzen. Also für mich ist es klar, dass die Small Fiber dafür ursächlich ist.

Was bringt uns das? Es gibt zwei erprobte Behandlungsmöglichkeiten für SF-Neuropathie:

- ARA 290 (Cibinetide), noch in Erforschung
- IVIG Infusionen wie bei MS usw.

Siehe dazu Paper hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5833158/


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