Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

Umfrage für Dr. Pieper: Mitglieder mit bestätigter "Small fiber" Diagnose

Hast du eine small fiber Neuropathie?
19
21%
Ist die Diagnose gesichert?
9
10%
Wurde sie durch eine Biopsie festgestellt?
6
7%
Wurde sie durch einen Sensibilitätstest diagnostiziert?
4
4%
Ist ein Vit. B12 Mangel ausgeschlossen?
15
17%
Ist Diabetes als Ursache ausgeschlossen?
15
17%
Hast du die Neuropathie erst nach der Antibiotika Einnahme bekommen?
21
24%
Hast du Erfahrung mit dem Medikament Vimpat (Lacosamid)?
0
Keine Stimmen
 
Abstimmungen insgesamt: 89

hope2
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#26998

Beitragvon hope2 » 01.04.2021, 13:59

Hallo Fee,

Du bestehst einfach darauf, dass Du keine örtliche Betäubung möchtest. Kein Arzt kann Dich dazu zwingen. Bei einer Haut PE kann man gut darauf verzichten.

LG,
Anja


Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage

Jens_86
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#26999

Beitragvon Jens_86 » 01.04.2021, 14:07

Ich nehme ALA 1200mg, Benfotiamin 400 mg, Gluthation 600 mg...denke es ist die Kombination, plus gesunde Ernährung, kein Alkohol, kein Koffein. Zucker hingegen esse ich regelmäßig.
6 Tage 500mg Cipro 1-0-1 im Dezember '19

Karlken
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27000

Beitragvon Karlken » 01.04.2021, 14:42

Hallo Jens,

Ich nehme ALA 1200mg, Benfotiamin 400 mg, Gluthation 600 mg...denke es ist die Kombination, plus gesunde Ernährung, kein Alkohol, kein Koffein. Zucker hingegen esse ich regelmäßig.


Bei mir hatte sich so im März/April 2020 eine Neuropathie (ungesicherte Eigendiagnose ;) ) in den Unterarmen sowie abgeschwächt in den Händen eingestellt.
Irgendwann im Januar oder Februar hattest du einen Post verfasst in dem du erwähntest gegen Neuropathien
R-ALA anzuwenden (1200mg/d). Da fiel mir ein dass ich dieses Zeug ja noch zuhause stehen habe.

Habe dann eine Woche mit 300mg R-ALA begonnen. Schon nach knapp einer Woche deutliche Verbesserungen!
Hier muß ich der Vollständigkeit halber erwähnen dass ich zeitgleich auch meine Kollagenhydrolysat-Zufuhr von 10g auf 25g/g erhöht habe.
Habe nach einer Woche auf 600mg (2x300mg) erhöht. Bis zum heutigen Tag würde ich von einer mindestens 80%gen
Besserung sprechen.

Ich habe weder Benfotiamin noch Glutathion zu mir genommen. Das Zählen von Kohlehydraten habe ich Weihnachten 2020 eingestellt. Heißt jedoch nicht dass ich nun Kohlehydrat-Orgien veranstalte. ;)
Will damit sagen dass zu der Zeit mit 50g Kohlehydraten max./d sich auch keine Besserung eingestellt hatte.
Mir erscheint hier schon eher die R-ALA das entscheidende Mittel gewesen zu sein.
Natürlich kann diese Verbesserung auch der "normale" Heilungsprozess sein. Kann und will ich nicht ausschließen.

R-ALA ist m.M.n. eine Option für jeden Nervengeplagten!

wünsche uns allen gute Besserung.

m.f.G.

Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27003

Beitragvon Jens_86 » 01.04.2021, 16:05

Hallo Karlken,

Das freut mich, bei mir nimmt es fast vollständig dss Brennen, andere Missempfindungen bleiben aber. Im Bich von Dr. Pieper sind 1200 mg als Mindestdosis angebenen, vlt tastest du dich da ran, du scheinst es ja gut zu vertragen.
6 Tage 500mg Cipro 1-0-1 im Dezember '19

TheBestIsYetToCome
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27004

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 01.04.2021, 16:13

Hi an alle Liponsäure-Konsumenten!

Ich nehme sie auch, und finde sie generell schmerzlindernd. Meine Frage an euch ist nun, bleiben die Besserungen auch nach Absetzen bestehen? Habt ihr das mal ausprobiert?

Liebe Grüße! :)

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27005

Beitragvon Jens_86 » 01.04.2021, 18:47

Bei mir fängt nach 1 bis 2 Tagen langsam das Brennen wieder langsam an. Aber Intensität weniger als vorher.
6 Tage 500mg Cipro 1-0-1 im Dezember '19

Neri
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27010

Beitragvon Neri » 03.04.2021, 07:57

Hallo fee
Vielleicht schaust du etwas früher hier im Thema, ich hatte Infos eingestellt bzgl Arzt und Biopsie. Ein khs Aufenthalt ist echt nicht nötig. Gerne kannst du mich au persönlich kontaktieren. Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27040

Beitragvon Fee1970 » 05.04.2021, 12:27

Hey,

TheBestIsYetToCome hat geschrieben:Ich versteh gar nicht, warum das stationär und dann auch noch mit Narkose gemacht wird. Mir wurde gesagt, dass es notfalls eine Betäubung gäbe (wenn ich es unbedingt will), aber sie machen es lieber ohne. Ich habs ohne gemacht und es war mehr als erträglich. Das dauerte keine halbe Stunde und ich war wieder weg (ambulanter Termin in der Neurologie einer Uniklinik).

Das ist für mich ähnlich schlüssig, wie zum Impfen stationär aufgenommen zu werden.... na ja, gut, ein bisserl mehr wehtun tuts dann schon... aber null Grund für stationär.

@Fee, oder wird da noch mehr gemacht als die Biopsie?


Nein wird nicht mehr gemacht. Die bekommen das in Aschaffenburg angeblich sonst nicht von der Kasse bezahlt. Wers glaubt wird selig. Vielleicht wollen die mich auch in Vollnarkose legen, um Kohle zu verdienen. Nada.
Ich denke, die bekommen das terminlich nicht geregelt, sprich: die Ärzte im Notfallkrankenhaus schaffen es nicht feste Termine einzuhalten, so dass du als Patient zwei Tage vor dem Eingriff da sein musst, nur um abzuwarten, wann sich ein Narkosearzt und dann die Chirurgen frei machen können, sich mit dir zu unterhalten, den Eingriff zu besprechen.
Bin gespannt was passiert, wenn ich sage, dass ich keiner Narkose zustimme.

Ich finde hier keinen, der das ambulant macht.
Ich könnte es in Fulda ambulant machen lassen. Mit denen hab ich schon telefoniert. Auch ohne Narkose. Muss dafür aber zweimal hinfahren. Erst Vorgespräch, Labor (weshalb eigentlich Labor?) und dann der Eingriff. Aber das ist weit für mich. Ich kann solange kein Auto mehr fahren. Bekomme Krämpfe in die Beine. Und der Stress beim Auto fahren macht mir anschließend Migräne.

Auch in A'burg muss ich mich fahren lassen. Kann ja nicht drei Tage auf einem kostenpflichtigen Parkplatz stehen.

Was die für ein trara machen. Am liebsten würde ich das selbst machen und einschicken. Das nervt alles nur.

Gute Besserung,
Fee
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27041

Beitragvon Fee1970 » 05.04.2021, 12:39

Danke dir Neri.

Neri hat geschrieben:Hallo zusammen
Vielleicht in diesem Thema meine Kommentare lesen, bei mir lief es über den Neurologen (der das Buch von Dr Pieper gelesen hat!) und auch Dermatologen und es lief super. Keine! eigenen Kosten und ich hatte mir die Unterlagen bzw das untersuchungs kit mit genauer Anleitung! Zusenden lassen
UKGM Universitäts Klinikum Giessen Marburg
Wenn ihr bei Google
UKGM Small fiber eingebt könnt ihr Infos nachlesen, dort anrufen und ihr bekommt alles zugesendet. Die Proben gehen wieder dorthin zurück.
Alles hat top geklappt!
Lg neri


Hast du da nur einmal hinfahren müssen?
Warst du da in Gießen?

Danke für deinen Hinweis auf den Post.

Fee
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27042

Beitragvon Fee1970 » 05.04.2021, 12:41

Eine Frage noch .....

Ist es egal, wo die Biopsie gemacht wird? Ich habe mit Armen, Rücken und Händen Probleme.
Wenn die das nun am Knöchel entnehmen, finden die da überhaupt was?

Gute Besserung,
Fee
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27043

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 05.04.2021, 12:59

Fee1970 hat geschrieben:Eine Frage noch .....

Ist es egal, wo die Biopsie gemacht wird? Ich habe mit Armen, Rücken und Händen Probleme.
Wenn die das nun am Knöchel entnehmen, finden die da überhaupt was?

Gute Besserung,
Fee



Die Biopsie wird immer am Ober - und Unterschenkel gemacht. Ja, SF ist ja symptomunabhängig am ganzen Körper vorhanden. Ich hatte das auch gefragt, und sollte dann die Seite nehmen, die stärker betroffen ist - es wurde dann auch unter-/ grenzwertige Werte ermittelt. Und ich hab sogar neuropathisch eher weniger Symptome (im Vergleich zu Sehnen und Muskeln).

Ist es von dir beabsichtigt, dass man dir keine PNs schicken kann?

Neri
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27045

Beitragvon Neri » 05.04.2021, 13:31

Hi fee
Schau doch vielleicht mal auf der seite vom UKGM
Universitätsklinikum Marburg giessen nach. Dort gibt es eine Spezial Abteilung für SFNP. Ich habe dort angerufen und super Info bekommen. Außerdem habe ich das komplette Biopsie kit zugesandt bekommen und mit zum Hautarzt genommen. Auch das Lokal Anästhetikum war dabei, da auch das wichtig ist und andere Mittel das Ergebnis verfälschen können. Wenn du noch mehr Infos möchtest kannst du dich gerne bei mir melden. Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27058

Beitragvon Fee1970 » 05.04.2021, 23:39

Hey Neri, das steht bei mir für morgen gleich als erstes auf der Todo Liste.
:dance:
Danke


TheBestlsyettocome,
ich krieg die Einstellung im Postfach nicht hin.

Help.
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27063

Beitragvon Levoflox26 » 06.04.2021, 09:21

Fee1970 hat geschrieben:Eine Frage noch .....

Ist es egal, wo die Biopsie gemacht wird? Ich habe mit Armen, Rücken und Händen Probleme.
Wenn die das nun am Knöchel entnehmen, finden die da überhaupt was?

Gute Besserung,
Fee


Hallo Fee,

bei einer Mitforistin mit ähnlichem Symptombild hat man in der Biopsie am Bein keine SFN festgestellt. Ich würde versuchen, dass sie dort genommen wird, wo du die stärksten Probleme hast. Ob sich der Arzt dann darauf einlässt...keine Ahnung.

TheBestlsyettocome,
ich krieg die Einstellung im Postfach nicht hin.

Help.


Wenn du mir beschreibst, was genau das Problem ist, kann ich evtl. helfen. Ist dein Posteingang vielleicht voll? Dann musst du leider Nachrichten löschen. Ich muss auch dringend aufräumen...

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27067

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 06.04.2021, 10:11

Die Entnahme-Stelle bei SF ist sozusagen genormt, damit die Vergleichbarkeit und Einordnung möglich ist. Das wird genau abgemessen, z.B. 10cm über Knöchel usw. Wie gesagt: Das hat man überall oder gar nicht.... auch wenn an der Entnahme-Stelle keine Symptome sind.

Aber vielleicht lassen sich die Aschaffenburger auf einen anderen Ort ein... das würde dann nur nichts bringen .... wenn der Referenzwert für 50jährige Frauen am Unterschenkel 12-20 ist (die Zahlen stimmen jetzt nicht, nur als Beispiel)...und dein Wert ist 50 an der Schulter, dann würde das nix bringen.... dann wüßte man nicht mehr als ohne Biopsie.

Fee, überleg dir, ob du dahin gehst. Ich hab eher den Eindruck, dass die da nicht so Bescheid wissen (wg. stationär, Narkose).
Ich würde dir empfehlen den Biopsie-Arzt im Vorfeld zu kontaktieren. Ich habe das gemacht und genau alle diese Fragen gestellt. Dann bekam ich das Ergebnis. Dann habe ich ihn wieder angerufen und mir alles erklären lassen - das gibt Sicherheit. Ich würde fragen, warum stationär usw.... und dann merkst du ob eine plausible Erklärung kommt. Ich würde damit konfrontieren, dass an anderen Kliniken dies anders praktiziert wird und du erklärt haben möchtest, wieso das in Aschaffenburg anders ist. Ansonsten würde ich lieber einmal weiter fahren....
Auch Fulda verstehe ich nicht. Wozu Laborwerte? Ich würde das im Vorfeld alles abklären. Viel Weisheit!

Jonny63
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27071

Beitragvon Jonny63 » 06.04.2021, 10:47

Hallo,

ich habe von meinem Neurologen eine Überweisung für das FBI Münchenbekommen. Obwohl ich da alle geforderten Unterlagen hingesandt habe, wurde ich nicht aufgenommen (Begründung.. unser Ärzteteam hat entschieden..). In den Unterlagen war allerdings auch die Floxgeschichte thematisiert. War nicht zu vermeiden, weil das meine Neurologe expliziet im Arztbrief erwähnt hat. Er meinte, ich gehöre zu den wenigen Patientien, denen er das glaubt. Einerseits gut für mich, andererseit schlecht für die vielen "Simulanten" :mad: Immerhin haben Sie mir beim FBI empfohlen, mich an die UNI Würzburg zu wenden, wo ja auch getestet wird. Da habe ich jetzt immerhin einen Termin für September! bekommen. Aber als Betroffenener hat man ja gelernt, in anderen Zeiträumen zu denken.
Ich weiss nicht, ob das jetzt hierher gehört, aber mit Lakosamid habe ich mittlerweile - nach anfänglichen Problem - gute Erfahrungen. Mein Neurologe stellt mir da ein Privatrezept aus (auch aus Haftungsgründen) off label.
Mittlerweile nehme ich 400mg (morgen 200 und abends 200) und konnte dadurch das Brennen deutlich reduzieren. Dauert halt ne Weile, bis sich ein Spiegel einstellt. Denn sollte mach auch regelmäßig checken lassen.Ist das einzige Medikament, dass ich nehme.

Grüße

Reinhard

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27075

Beitragvon Brischid » 06.04.2021, 12:18

Jonny63 hat geschrieben:Immerhin haben Sie mir beim FBI empfohlen, mich an die UNI Würzburg zu wenden, wo ja auch getestet wird. Da habe ich jetzt immerhin einen Termin für September! bekommen.


Hallo Fee,

ich weiß nicht, ob die Entfernung von dir nach Würzburg für dich akzeptabel wäre.
Meine Nachbarin (Neurologin) hat 7 Jahre an der Uniklinik Würzburg praktiziert und mir die Klinik wegen der Hautbiopsie empfohlen. Eine Freundin bekam die gleiche Empfehlung von ihrem Arzt.

Liebe Grüße
Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Chrism
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27089

Beitragvon Chrism » 07.04.2021, 10:41

EagleEyeC hat geschrieben:Jop, das ARA 290 steht bei mir im Kühlschrank und wartet darauf angewendet zu werden. Getestet auf 99% Reinheit durch ein externes Labor.
Lg.



Hi EEC,

gibt's schon Erfahrungswerte von dir bzgl ARA 290?

Lg
Chris

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27090

Beitragvon Chrism » 07.04.2021, 10:42

Gibts eigentlich Leute hier die monatelange Neuropathien hatten und diese wieder weg sind?
Man liest leider meist nur von langfristigen Neuropathien, die nicht mehr besser wurden...

Brauche grad bissl positive Meldungen :).

Lg
Chris

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27098

Beitragvon EagleEyeC » 07.04.2021, 13:14

Chrism hat geschrieben:
EagleEyeC hat geschrieben:Jop, das ARA 290 steht bei mir im Kühlschrank und wartet darauf angewendet zu werden. Getestet auf 99% Reinheit durch ein externes Labor.
Lg.



Hi EEC,

gibt's schon Erfahrungswerte von dir bzgl ARA 290?

Lg
Chris


Nein. Ich kann kein Schub riskieren, da ich bis Ende August durcharbeiten muss. Daher kommt der Versuch erst gegen Ende Jahr.

Dafür aber ein Fazit zu Vimpat: leichte Verbesserung. Jedoch im Vergleich zur Verbesserung mit Clonazepam nicht wirklich lohnenswert aufgrund von NW (kognitive Einschränkungen, Vergesslichkeit)

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27102

Beitragvon Chrism » 07.04.2021, 14:55

Verstehe...

Ist halt die Frage, ob ARA auch Schübe auslöst...aber gut, bei uns Floxies kann man ja leider nie wissen.

Vimpat hatte ich auch auf dem Schirm, möchte jetzt aber mal eine Biopsie hier in Wien machen lassen.

ALA habe ich einmal mit 100mg getestet, weiß noch nicht ob es meine NPs verstärkt hat oder was anderes...werde hier aber wahrscheinlich nochmals einen Versuch starten in nächster Zeit.

Lg
Chris

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27109

Beitragvon Karlken » 07.04.2021, 15:58

Hallo Chris

ALA 100mg dient bestenfalls zur Prophylaxe!
Therapeutische Wirkungen sind erst bei Dosierungen ab 600mg zu erwarten.
Zudem solltest du nicht die synthetische Form wählen oder ein Mischprodukt aus RALA und SALA,
sondern reine RALA. Das ist die Form mit der größten Bioverfügbarkeit.

Allerdings schön vorsichtig antesten. Hatte RALA in 2019 für 5 Monate 300mg genommen. Mußte nach knapp einer Woche auf nur noch jeden 2.Tag umstellen, aufgrund von auftretenden Magenproblemen welche ich der RALA zugeordnet hatte. Seit nunmehr knapp 8 Wochen nehme ich wieder 600mg und vertrage sie nun.
Werde in Kürze auf 900mg steigern. Ich hoffe dass sich damit der positive Trend seit Beginn der neuerlichen Supplementation
weiter verstärkt. Danke nochmals an Jens der mich wieder daran erinnert hat. ;)

m.f.G.
Karlken
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27114

Beitragvon Chrism » 07.04.2021, 16:21

Karlken hat geschrieben:Hallo Chris

ALA 100mg dient bestenfalls zur Prophylaxe!
Therapeutische Wirkungen sind erst bei Dosierungen ab 600mg zu erwarten.
Zudem solltest du nicht die synthetische Form wählen oder ein Mischprodukt aus RALA und SALA,
sondern reine RALA. Das ist die Form mit der größten Bioverfügbarkeit.


Servus Karlken,

danke für deine Tipps.
Die 100mg habe ich nur zum antesten genommen, mir ist bekannt dass erst ab ca. 600mg Besserungen in Studien beschrieben sind.
Ich verwende R-ALA.
Werde die Tage mal wieder versuchen.

Lg
Chris

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27280

Beitragvon EagleEyeC » 18.04.2021, 19:08

Jonny63 hat geschrieben:Hallo,

ich habe von meinem Neurologen eine Überweisung für das FBI Münchenbekommen. Obwohl ich da alle geforderten Unterlagen hingesandt habe, wurde ich nicht aufgenommen (Begründung.. unser Ärzteteam hat entschieden..). In den Unterlagen war allerdings auch die Floxgeschichte thematisiert. War nicht zu vermeiden, weil das meine Neurologe expliziet im Arztbrief erwähnt hat. Er meinte, ich gehöre zu den wenigen Patientien, denen er das glaubt. Einerseits gut für mich, andererseit schlecht für die vielen "Simulanten" :mad: Immerhin haben Sie mir beim FBI empfohlen, mich an die UNI Würzburg zu wenden, wo ja auch getestet wird. Da habe ich jetzt immerhin einen Termin für September! bekommen. Aber als Betroffenener hat man ja gelernt, in anderen Zeiträumen zu denken.
Ich weiss nicht, ob das jetzt hierher gehört, aber mit Lakosamid habe ich mittlerweile - nach anfänglichen Problem - gute Erfahrungen. Mein Neurologe stellt mir da ein Privatrezept aus (auch aus Haftungsgründen) off label.
Mittlerweile nehme ich 400mg (morgen 200 und abends 200) und konnte dadurch das Brennen deutlich reduzieren. Dauert halt ne Weile, bis sich ein Spiegel einstellt. Denn sollte mach auch regelmäßig checken lassen.Ist das einzige Medikament, dass ich nehme.

Grüße

Reinhard


Hallo Reinhard

Was waren die anfänglichen Probleme? Und ab wann hat es gewirkt? Hast du auch Muskelschmerzen oder lediglich Hautbrennen?

Ich werde im Juni einen längeren Versuch mit Lacosamide (Vimpat) testen. Ist aber ganz schön teuer. Bei ner Dosierung von 2x100mg täglich bereits im Beriech von 200 CHF.. ärgerlich

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27281

Beitragvon Jonny63 » 19.04.2021, 07:31

Hallo Marco,

Mir war anfangs ziemlich übel das hat sich gelegt
Bei mir ist es so ne Mischung aus sehnen, Muskeln und. Erveb. Ist nicht so richtig zuzuordnen. Davon ist eigentlich nur der linke Unterschenkel betroffen.
Das brennen hat ich beidseitig. Jetzt nur noch links und auch weniger. Geht wohl vor allem von den sehnen aus

Grüsse reinhard

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27306

Beitragvon EagleEyeC » 20.04.2021, 12:42

Jonny63 hat geschrieben:Hallo Marco,

Mir war anfangs ziemlich übel das hat sich gelegt
Bei mir ist es so ne Mischung aus sehnen, Muskeln und. Erveb. Ist nicht so richtig zuzuordnen. Davon ist eigentlich nur der linke Unterschenkel betroffen.
Das brennen hat ich beidseitig. Jetzt nur noch links und auch weniger. Geht wohl vor allem von den sehnen aus

Grüsse reinhard


Sind die Muskelschmerzen besser geworden?
Bei mir ist's nur der rechte Unterschenkel... und leicht auch der linke.

Die leichte Übelkeit hatte ich auch.

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27311

Beitragvon Jonny63 » 20.04.2021, 13:39

Die .uskelschmerzen wurden etwas besser,merke das morgens beim aufstehen

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27318

Beitragvon EagleEyeC » 20.04.2021, 15:17

Jonny63 hat geschrieben:Die .uskelschmerzen wurden etwas besser,merke das morgens beim aufstehen


interessanter Erfahrungsbericht. Deckt sich mit meinem.
Ich hab das Gefühl, mich schränken aber nur schon 100mg kognitiv ein. Ist ein bissl ein Mist.
Aber ich werde es im Juni als Ersatz für Clonazepam austesten, mal sehen ob da was dabei rauskommt.
Wäre genial... 3 Monate Toleranz Abbauen von Clonazepam, danach zurückwechseln.

Hattest du auch kognitive Einschränkungen?

Lg. Marco

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27319

Beitragvon Jonny63 » 20.04.2021, 15:24

Kognitive Einschränkungen habe ich keine feststellen können. Bin seit 1 3.wieder 25h die Woche arbeiten und habe dann doch einen geistig durchaus herausfordernden bürohob. We n die Nächte allerdings sehr kurz waren , habe ich schon Defizite, aber das hat dann andere Ursachen.

Lg reinhard

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27342

Beitragvon Fee1970 » 21.04.2021, 21:17

Hallo Zusammen.

So. Ich habe es erst mal geschafft und in FULDA im Klinikum ganz kurzfristig den Termin zur Biopsie bekommen. Im Vorgespräch dachte ich alles gesagt zu bekommen. Örtliche Narkose ohne Adrenalin möglich, zwei/drei Zentimeter Nerv zwischen Knöchel und Achillissehne werden entfernt und dann alles zugenäht. Wo entlang der Nerv geht noch gezeigt bekommen und versichert bekommen, dass der Nerv keine Funktion hat, nicht gebraucht wird.

Zuhause gegoogelt nach Erfahrungsberichten anderer, die das machen haben lassen. Ergebnis, zuviele haben danach einen halben tauben Fuß von Knöchel bis in die beiden kleinen Sehnen.
Sorry, das kann ich nicht haben. Damit kann und will ich nicht umgehen.
Ich hab den Termin abgesagt.

ALA hab ich noch zuhause. Das R-ALA. 300mg.
Das werde ich jetzt anfangen zu nehmen. Basta.

Wünsche euch gute Besserung.
Fee
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27343

Beitragvon Jens_86 » 21.04.2021, 21:19

Sorry aber es wird doch bei dieser Untersuchung einfach nur ein Stück Haut ausgestanzt. Und nicht ein Nerv entfernt?

Viele Grüße
6 Tage 500mg Cipro 1-0-1 im Dezember '19

Neri
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27344

Beitragvon Neri » 21.04.2021, 21:31

Hi
Ich hatte nach der Biopsie null Probleme und von Nerv Entfernung hab ich nix gehört. Mein Ergebnis war positiv.
Manchmal denke ich es wird mehr verunsichert als gut ist.
Ebenso wie die Problematik wg eines Termins und klinik usw. diese Untersuchung ist wirklich kein großes Ding.
UKGM - untersuchungs kit
Überweisung zum Dermatologen
Termin und fertig
Lg
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27345

Beitragvon Fee1970 » 21.04.2021, 22:53

Hey,

ja mir wollten die aber ein paar Zentimeter entfernen. Und ich stehe nun mal nicht auf taube Füße.
Ich befürchte da steckt Geldmacherei dahinter und dass ich so ein bischen belogen wurde.

Denn, man sagte mir auch, es würde auch genauso gemacht werden, wenn man Nerven transplantieren möchte. Genau das Stück würde dann verwendet werden.
Auf das Aussstanzen hab ich ihn angesprochen, doch er sagte, so würde das nicht gemacht werden.
Was soll ich sagen?

@Neri, und du hast nach dem Ausstanzen keinerlei Taubheit irgendwo an der Stelle oder woanders?

@alle. Hat jemand von euch anderen ein anhaltendes Taubheitsgefühl von der Biopsie irgendwo in der Biopsiegegend?


Im Klinikum Gießen hab ich erst für Oktober einen Termin erhalten. Wie die das machen weiß ich jetzt noch gar nicht. Ich kann aber täglich anrufen und nachfragen, ob vl einer seinen Termin abgesagt hat. Dann könnte ich schneller drann kommen. Dort sagte man mir aber auch ich müsse zweimal kommen. Nichts von einem Kit. Würzburg liegt für mich genauso weit weg wie Fulda und Gießen. Ich kann ja nochmal mit beiden Kliniken telefonieren und fragen, ob die das mit dem Stanzen machen.

Beste Grüße.
Fee
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27348

Beitragvon Levoflox26 » 22.04.2021, 08:35

Hallo Fee,

das mit "ein Stück Nerv entfernen" kommt mir sehr bekannt vor, war bei hope2 auch der Fall. Entweder ist das Abzocke oder absolute Ahnungslosigkeit. :doh: Natürlich braucht man kein Stück eines Nervs zu opfern, es geht um eine Hautstanzbiopsie bei small fiber. Versuch es doch wie Neri mit dem Testkit. Oder frag in Würzburg an, die machen das auch anständig (haben sie mir am Telefon jedenfalls so erklärt).

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27349

Beitragvon TheBestIsYetToCome » 22.04.2021, 10:00

Fee, ich würde dir gern anbieten mal zu telefonieren... aber ich kann dir leider keine PN schreiben.

Bei mir wurde auch kurz gestanzt... keine Spätfolgen - wie auch? - ist nur ne Hautverletzung.

Ich würde dir raten in eine Klinik zu gehen, die die Hautprobe stanzen und du nur einen Termin dazu brauchst, ohne Laborwerte, Nerventfernung und ohne sonstige Ärzte-Beschäftigungstherapien ... in eine Klinik, wo jemand anderes schon war.

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27353

Beitragvon Fee1970 » 22.04.2021, 13:39

Sorry,
ich weiß echt nicht warum ich keine PN mehr empfangen kann. Ich habe nur zwei Nachrichten im Postfach. Als Einstellung, dass alte Nachrichten gelöscht werden, wenn nicht genug Platz da ist. Ich weiß nicht woran es liegt.

Screenshot_20210422-133202.png


Screenshot_20210422-133202.png


Wo ist mein Fehler?

Diese Nachricht lösche ich dann wieder, wenn das Problem erkannt und gelöst ist.

Fee
Dateianhänge
Screenshot_20210422-133247.png
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27354

Beitragvon Fee1970 » 22.04.2021, 14:33

Hey zusammen,

was ist denn da nur los?
Heute habe ich Glück gehabt und einen Dermatologen in der nächst größeren Stadt erreichen können, der noch Kassenpatienten nimmt, Biopsien per Ausstanzen macht, ohne großes drumherum. Ohne Voruntersuchung, ohne Überweisung, ohne selbst einschätzen zu wollen, ob es notwendig ist. Ausstanzen und ins Labor schicken.

Muss er es in ein bestimmtes Labor senden?

Beste Grüße
Fee
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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27355

Beitragvon Neri » 22.04.2021, 20:02

Hallo fee
Schau x bei UKGM
Sie senden dir das untersuchungs kit komplett zu. Das kannst du mit zum Arzt nehmen und an das UKGM zurück senden.
Wie schon oft erklärt :snooty:
Sorry aber es ist wirklich schade dass sich viele so unnötig Mühe machen
Lg neri
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Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Umfrage Dr. Pieper zur Small Fiber Neuropathie

#27358

Beitragvon Levoflox26 » 23.04.2021, 08:48

Hallo Fee,

was ist denn da nur los?


Ich hab dir gerade eine PN geschickt. Gib mir bitte Rückmeldung, ob du sie bekommen hast.
Merci.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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