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Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

Hopesoon
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Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#26980

Beitragvon Hopesoon » 31.03.2021, 18:39

Hallo,

wenn ich das hier im Forum richtig überblickt habe, wurde der VdK bislang immer von einzelnen für die Beratung oder Vertretung der jeweiligen Einzelfälle aufgesucht. So habe ich das auch gemacht.

Heute nun hat mich eine Sozialberaterin auf die Idee gebracht, dass man durchaus versuchen könnte als Gruppe, hier quasi das Forum, den VdK als Organisation um Unterstützung in unserem Anliegen, FQAD in Deutschland als Krankheit anzuerkennen, zu bitten. Denn unser aller Hauptproblem ist ja, dass wir um alles mögliche, sei es nun Krankengeld, Heilmittelverordnungen, Rente usw. noch viel mehr kämpfen müssen als andere und damit trotzdem oft ins Leere laufen, einzig aus dem Grund, weil es FQAD hier nicht gibt. Ich weiß, dass aus dem Forum heraus schon seit Jahren etliche Versuche unternommen wurden, daran etwas zu ändern. Zuletzt wurde ja die Petition u.a. bezüglich einer solchen Anerkennung von FQAD "für abgeschlossen erklärt", sprich vom Tisch gefegt. :angry-tappingfoot:

Habe auch gelesen, dass sehr unterschiedliche Erfahrungen mit dem VdK gemacht wurden. Ich denke, das ist sehr personenabhängig, also sprich, an wen man gerade hinläuft. Ich habe hier vor Ort in aller Regel (auch nicht immer) überwiegend gute Erfahrungen gemacht. Unabhängig davon denke ich, dass eine Anfrage an den VdK als Organisation, also sprich an deren Vorsitzende Frau Bentele, letztlich sowieso etwas anderes und einen Versuch wert wäre. Es sei denn, ein solcher wäre schon erfolglos unternommen worden. Ist das der Fall?

Wenn das nicht der Fall ist, dann die Frage an das Forum und hier insbesondere natürlich an die Administratoren, ob so eine Anfrage, Bitte, an den VdK gewünscht ist? Es würde natürlich keinen großen Sinn machen, wenn ich mich als Einzelner diesbezüglich an den VdK wenden würde. Es würde dem Ganzen sicherlich mehr Nachdruck verleihen, wenn hier das Forum als eine große Gruppe von Betroffenen auftritt. Ich bin schon seit Jahren Mitglied beim VdK. Ich wäre auch bereit, an einer solche Anfrage an den VdK mitzuarbeiten, wenn das gewünscht ist.

Viele Grüße


Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27177

Beitragvon Schorsch » 11.04.2021, 18:42

Hallo,

ich halte diese Idee für sinnvoll. Viele im Forum oder grundsätlich Floxis sind im Vdk allein schon wegen der GdB Feststellung. Grundätzlich sollten wir insebsondere in diesem Gehör als VdK-Mitglieder und auch dem Forum auf deren Organisation einzuwirken. Wir sind eben nicht nur das Einzelproblem sondern Bundesweit eine ungeklärte oder schwierige Fragestellung. Ich würde es begrüßen wenn hier ein Entwurfsschreiben aufgesetzt wird und sich an einem deratigen Projekt einige beteiligen.

Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

Hopesoon
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27226

Beitragvon Hopesoon » 12.04.2021, 23:08

Hallo,

ich kann mich gerne an einem Grobentwurf versuchen und den dann bestimmten Personen, die sich an der Ausgestaltung beteiligen würden via PN zur Korrektur/Ergänzung versenden. Ich denke, das macht mehr Sinn, als den Entwurf hier ins Forum reinzustellen.

Wer würde sich hier gerne beteiligen? Nachdem ich noch nicht so lange hier dabei bin, wäre es sicherlich hilfreich einen oder mehrere "alte Hasen" und Leute mit Fachwissen mit im Boot zu haben, aber natürlich gerne auch jeden, der sich einbringen möchte. :)
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#27227

Beitragvon OFC1901 » 13.04.2021, 00:10

Ich würde mich einbringen soweit ich dazu in der Lage bin. Wenn ich etwas beisteuern kann lasst es mich wissen.
Levo 12/2010 500mg 7x
Norflox 02/2013 400mg 20x
Levo 02/2014 500mg 5x
Cipro 07/2014 250mg 10x
Levo 02/2017 500mg 7x
Oflox 12/2018 250mg 20x
Ausbruch aller Symptome 10/2019
Kortisontherapie IV 04/2020
Flox bekannt geworden 10/2020

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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27236

Beitragvon Hopesoon » 13.04.2021, 20:06

Das ist ja schonmal super! Vielen Dank! Gerne noch ein paar mehr :)
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27252

Beitragvon Schorsch » 14.04.2021, 19:19

Hallo,

ich bringe mich da auch gerne ein, möche das aber nur in reduzierter Form tun. Daher wär es gut wenn hier noch mehr etwas beitragen. Ich habe derzeit auch auf der Arbeit viel um die Ohren und bin gesundheitlich gerade am Limit meiner Streßtolleranz.

Gruß Schorsch
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27293

Beitragvon Hopesoon » 19.04.2021, 22:54

Das freut mich, dass du trotz des ganzen Stress' hilfst. Vielen Dank dafür! :)
Ich werde mich im Laufe dieser Woche an einen Entwurf machen und hoffe, dass ich den möglichst gut hinbekomme, damit nicht so viel weitere Arbeit anfällt.
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#27295

Beitragvon striker_06 » 19.04.2021, 23:57

Würde prinzipiell auch unterstützen - weiß jedoch nicht wie und mit welchem Umfang das möglich sein wird, aber prinzipiell ist die Bereitschaft da

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#27326

Beitragvon Hopesoon » 20.04.2021, 18:17

Super! Vielen Dank!
Wie gesagt, ich würde allen, die sich beteiligen wollen via PN den Entwurf schicken und dann können wir uns über den Inhalt austauschen und diesen optimieren.
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#27362

Beitragvon Neri » 23.04.2021, 16:16

Hallo hopespoon
Ich würde mich beteiligen, soweit möglich ist
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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#27363

Beitragvon Karlken » 23.04.2021, 20:11

Hallo Hopesoon

Würde prinzipiell auch unterstützen - weiß jedoch nicht wie und mit welchem Umfang das möglich sein wird, aber prinzipiell ist die Bereitschaft da


Ich hab für mich diesen Satz von striker mal übernommen ;)

m.f.G.
Karlken
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#27367

Beitragvon hope2 » 23.04.2021, 23:33

Hallo Hopesoon,
auch ich bringe mich gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten ein.
LG,
Anja
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27371

Beitragvon fixundfloxi » 24.04.2021, 07:13

Ich weiß zwar nicht wie, aber ich könnte mich zumindest schriftlich einbringen, auch wenn ich nicht im VDK bin. Wenn das dann geht?
Ich kenne mich da nicht aus, aber will so sehr, dass FQAD in D anerkannt wird. Ist ja nicht nur so, dass man leidet, sondern, dass auch alles Hilfreiche einfach extrem teuer ist...

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#27386

Beitragvon Hopesoon » 25.04.2021, 00:13

Hallo an alle,

vielen herzlichen Dank an alle für Eure Bereitschaft! :)
Hab schon angefangen. Brauche aber noch ein bisschen. Auf SWR1 Leute war Verena Bentele am 13.04.21 zu hören.

Viele Grüße
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#27491

Beitragvon Hopesoon » 03.05.2021, 22:19

Hallo,

so der Grobentwurf ist an alle, die sich bis jetzt gemeldet hatten, via PN raus. Sollte noch jemand Weiteres den Entwurf gerne zum Lesen und Korrigieren haben wollen, einfach melden, ich schicke ihn gerne zu.

Viele Grüße
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#27497

Beitragvon Levoflox26 » 04.05.2021, 11:25

Hallo Hopesoon,

würdest du mir deinen Entwurf bitte auch zuschicken, vielleicht fällt mir noch eine Ergänzung ein. Merci.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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#27503

Beitragvon Hopesoon » 05.05.2021, 09:28

Hallo Uschi,

klar, gerne! Kommt via PN.

Viele Grüße
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27762

Beitragvon hope2 » 21.05.2021, 11:20

Liebe alle,

ich hatte gestern ein weiteres Gespräch mit meiner zuständigen Sachbearbeiterin bzgl. KK/EMR des VdK SB.
Da sie mich um weitere Informationen zu FQAD gebeten hat, habe ich Ihr diese heute nun zugesendet.
@Hopesoon: Ich sende Dir den Text gerne zu.

Viele Grüße,

hope2
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#27765

Beitragvon Livi* » 21.05.2021, 14:59

Ich bin erst kürzlich dem Forum beigetreten, würde aber gerne aus meiner beruflichen Erfahrung resultierend in den Raum werfen, dass ich den Aufbau von Strukturen für ganz entscheidend halte. Mir ist die Initiative um den Verein (http://www.gefloxt.de) bekannt, nur leider reagiert weder auf meine Forumsnachricht noch auf das Kontaktformular noch telefonisch jemand. Das wirkt dann leider nicht besonders professionell.

Ich möchte gewiss niemandem auf die Füße treten, denn wir alle sind erkrankt und so eine Vereinsgründung plus Website etc. sind zweifelsohne ein Haufen Arbeit. Es ist super, dass es so weit fortgeschritten ist.

Als Interessensvertretung mit entsprechender Mitgliederanzahl lässt sich politisch viel mehr bewegen als es Einzelpersonen in der Regel möglich ist. Auch gegenüber dem VdK. Das heißt nicht, liebe hopesoon, dass Deine Initiative nicht gut ist - bitte nicht falsch verstehen. Sie müsste aber im besten Fall von einer Kampagne des Vereins flankiert werden. Nur mal so als Vision.

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#27770

Beitragvon Hopesoon » 21.05.2021, 16:26

Hallo Livi,

genau das, was du da formulierst, ist mein Ansinnen :) :

Hopesoon hat geschrieben: Es würde natürlich keinen großen Sinn machen, wenn ich mich als Einzelner diesbezüglich an den VdK wenden würde. Es würde dem Ganzen sicherlich mehr Nachdruck verleihen, wenn hier das Forum als eine große Gruppe von Betroffenen auftritt.


Es geht nicht darum, dass ich das als Einzelner schreibe, ansonsten hätte ich das schon getan ohne im Forum anzufragen, sondern, dass wir diesen Brief im Namen des Forums schreiben. Ich habe nur mal versucht, einen Grobentwurf zu fertigen ;)

Liebe Grüße
hopesoon
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#27771

Beitragvon Hopesoon » 21.05.2021, 16:32

Noch ein kleiner Tipp, weil du geschrieben hast, dass dir bei http://www.gefloxt.de niemand geantwortet hat, probier es mal damit:
viewtopic.php?p=27552#p27552
Da hab ich sehr schnell eine Antwort bekommen.

Ich weiß, es ist sehr viel Info, wenn man relativ neu im Forum ist (nicht nur wenn man neu ist) und da tut man sich manchmal schwer, die Dinge zu finden, die man sucht.
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#27772

Beitragvon Hopesoon » 21.05.2021, 16:34

Hallo hope2,
ja gerne. Schick mir den Text bitte als PN.
Danke!
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#27774

Beitragvon Livi* » 21.05.2021, 17:06

Danke hopesoon, das Beratungsangebot hatte ich schon gesehen. Und es ist wahnsinnig toll, was da aufgebaut wurde.
Mir geht es allerdings mehr um den Verein als Basis und Ausgangspunkt für politische Arbeit, evtl. parlamentarische Initiativen, Öffentlichkeitsarbeit, Kampagnen usw.. Meiner Erfahrung nach (und ich habe lange in der Politik gearbeitet) lässt sich nur über einen starken Interessensverband wirklich etwas bewegen.

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#27775

Beitragvon Levoflox26 » 21.05.2021, 19:04

Hallo Livi,

Mir geht es allerdings mehr um den Verein als Basis und Ausgangspunkt für politische Arbeit, evtl. parlamentarische Initiativen, Öffentlichkeitsarbeit, Kampagnen usw.. Meiner Erfahrung nach (und ich habe lange in der Politik gearbeitet) lässt sich nur über einen starken Interessensverband wirklich etwas bewegen.


Das sehen wohl alle hier genau so. Der Verein wurde nicht von den Forenmitgliedern hier gegründet. Das haben einige geschädigte Patienten von Dr. van Treek initiiert. Wenn du niemanden erreichst, könntest du es noch über den Doc versuchen? Hier geht es zu seiner Praxis.

vg uschi

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#27776

Beitragvon Livi* » 21.05.2021, 19:19

Danke Dir, Uschi. Vielleicht komme ich über diesen Weg weiter. Mir kribbeln die Finger etwas und ich würde mich gerne engagieren ;)

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#27778

Beitragvon Neri » 21.05.2021, 20:16

Hallo zusammen

Dann schau dir den Verein genau an. Ich hatte zur Zeit der vereinsgründung ein längeres Telefonat mit knuffi und deren Ambitionen lagen eher regional. Ansonsten ist da auch nicht wirklich viel passiert.
Und - ich finde es toll wenn du soviel power hast. Aus Erfahrung kann ich aber anmerken, alles braucht seine Zeit und Ruhe. Außerdem kommt hinzu, dass viele fcler nicht immer die Kraft haben mit Volldampf non stop durchzudüsen. Ich finde es aber klasse dass du so unterstützend mitmachen kannst.
Allen ein wunderbares Wochenende
Lg neri
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Schön, dass es euch gibt :P

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#27779

Beitragvon Levoflox26 » 21.05.2021, 20:19

Livi* hat geschrieben:Danke Dir, Uschi. Vielleicht komme ich über diesen Weg weiter. Mir kribbeln die Finger etwas und ich würde mich gerne engagieren ;)


Dann hau rein. Dickes Dankeschön und schöne Pfingsten.

lg uschi

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#27809

Beitragvon Hopesoon » 23.05.2021, 15:28

Hallo Livi,

ah, ok. Ja, da hast du sicherlich recht, wenn es dir hauptsächlich um Öffentlichkeitsarbeit geht, ist die FQAD-Beratungsseite nicht die richtig passende. Das ist dann eher was für die "Einzeltherapie". Um bei FQAD grundsätzlich voranzukommen und für alle was zu erreichen ist die Öffentlichkeitsarbeit und hier insbesondere das "ins Boot" nehmen der Politik unabdingbar und da erreicht man als größere Gruppe mehr. Ich habe auch schon als Einzelperson an H. Spahn, Prof. Dr. Lauterbach und H. Lucha geschrieben. Bisher habe ich von keinem der Ministerien auch nur eine Eingangsbestätigung erhalten...

Deshalb hier nun auch der Versuch als gesamtes Forum über die Vorsitzende des VdK an die Politik heranzutreten, denn Frau Bentele trifft in ihrer Funktion häufig mit den jeweilig zuständigen Politikern zusammen.

Es ist nur hilfreich, wenn von verschiedenen Seiten aus versucht wird, hier einen Fuß in die Tür der Politik zu bekommen. Ich bin sehr froh, dass du da auch versuchst, etwas zu erreichen und schon einiges an Erfahrung auf diesem Gebiet mitbringst. Vielen Dank!

Viele Grüße
hopesoon
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27838

Beitragvon Livi* » 25.05.2021, 13:06

Wow, hopesoon, da warst Du aber schon richtig aktiv. Super. Dass Du weder von Spahn, Lauterbach und nicht mal von Manne Lucha eine Antwort erhalten hast, ist natürlich schwach, andererseits wundert es mich nicht. Die jeweiligen Büros werden überflutet von Briefen dieser Art und es ist oftmals recht schwierig, herauszufiltern, welches Anliegen wirklich berechtigt und welches "Spinnerei" (davon gibt es leider jede Menge) ist. Daher braucht man einfach einen gut aufgestellten Verband/Verein, mit einer größeren Mitgliederzahl. Sonst wird es wirklich schwierig.

Mit Verena Bentele hast Du absolut Recht. Sie hat ja als Bundesbehindertenbeauftragte schon viele Erfahrungen sammeln können, die ihr mit Sicherheit als VdK-Präsidentin nutzen. Verschiedene Wege zu gehen, um zu versuchen, irgendwo unser Anliegen platzieren zu können, ist natürlich sehr sinnvoll. Ich bin gespannt, ob Du wenigstens von ihr Antwort erhältst. LG

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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#27920

Beitragvon hope2 » 01.06.2021, 09:25

Guten Morgen an Euch alle,

heute Früh hatte ich ein weiteres Gespräch mit meiner zuständigen Sachbearbeiterin des VdK.
Vieles steht an...
Mein Schreiben bzgl. FQAD hat sie an die zuständige VdK Pressestelle Saarland weitergeleitet. Ich bin gespannt, was sich daraus entwickeln wird...

Viele Grüße,
hope2
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#28319

Beitragvon Hopesoon » 13.07.2021, 20:01

Update:

Keine Sorge, ich habe das Schreiben nicht vergessen und habe in der Zwischenzeit einige gute Vorschläge gesammelt. Habe mit Schorsch Rücksprache gehalten. Ich werde das Schreiben ganz in Ruhe neu überarbeiten, denn nach wie vor ist aufgrund der Coronasituation das Hauptaugenmerk der Politik hierauf gelenkt, so dass es uns taktisch klüger erscheint, das alles zu einem etwas späteren Zeitpunkt anzustossen, in der Hoffnung, dass wir dann auch entsprechendes Gehör finden. Insofern dauert es noch etwas, bis ich die überarbeitete Version allen, die sich mit beteiligt haben, nochmal zusenden werde. Also nicht wundern. Vergessen ist es definitiv nicht!
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#28985

Beitragvon Hopesoon » 04.10.2021, 14:47

Nachdem nun in der VdK-Zeitschrift 9/2021 ein Artikel über FCs erschienen ist, denke ich, das wäre ein guter Anknüpfungspunkt und werde mich nochmal an das Schreiben an Verena Bentele setzen.

Viele Grüße und einen guten Wochenstart!
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Re: Bundesverband VdK zur Hilfe für die Anerkennung von FQAD in Deutschland gewinnen

#29182

Beitragvon Hopesoon » 29.10.2021, 21:44

Hallo an alle,

der Brief ist so gut sie fertig. Noch ein paar wenige Änderungen sind zu machen.

Die Überlegung ist nun, den Brief im Namen des neu gegründeten Vereins an den VdK zu senden, da ein Verein sozusagen etwas "handfesteres" ist, als ein offenes Forum. Um dem Ganzen aber entsprechendes Gewicht zu verleihen, wäre es extrem wichtig, dass sich möglichst viele bei dem Verein als Mitglied anmelden! Die Mitgliedschaft ist kostenlos und man muss nichts weiter machen, wenn man nicht möchte oder nicht kann.

Es wäre unglaublich wichtig, wenn sich viele anmelden. So können alle, auch die, die nicht in der Lage sind aktiv etwas zu tun, einen Beitrag für die Arbeit derer leisten, die versuchen für uns alle etwas zu erreichen. Der Link ist ja inzwischen groß eingeblendet. Bitte nutzt die Möglichkeit, die sich hier für uns alle auftut! :dance:

Viele Grüße
hopesoon
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