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FQAD-Beratung

mohogik
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Re: FQAD-Beratung

#33030

Beitragvon mohogik » 20.02.2023, 20:18

Hallo zusammen, ich bin nur selten hier im Forum und habe die vielen Beiträge erst jetzt gesehen. erst wurde eigentlich bereits alles gesagt. Dennoch möchte ich als einer der Mitwirkenden beim FQAD Support ebenfalls Stellung nehmen. Als Langszeitgefloxter, Betreiber der https://www.fluorchinolone.info/ Seite und Präsident des FQAD Vereins in der Schweiz habe ich Unmengen an Zeit und Arbeit in die Sache investiert. Noch immer suche ich den Austausch mit Medien, Behörden, Kliniken und Universitäten um aufzuklären und um nach neuen Diagnoseverfahren zu suchen. Ich tue das umsonst und als Genugtuung für das Leid, das ich durch Flox erfahren haben. Wenn ich schon durch Flox vieles verloren habe, soll das ganze wenigstens einen Sinn ergeben. Mir ist bewusst, dass nicht jede und jeder so denkt wie ich oder die Energie dazu hat, etwas zu bewegen. Was mich aber auf die Dauer zusehends enttäuscht, ist die Erwartungshaltung vieler Betroffener. Ganz nach dem Motto "ich bin der/die Geschädigte und Verarschte - also holt mich aus der Scheisse heraus" wird gerne genommen - aber nur selten gegeben. So wollten viele Mitglied werden in unserem Verein, aber nur wenige einen Mitgliederbeitrag bezahlen. Nicht selten kam es vor, dass es für eine kostenlose Beratung nicht einmal ein Dankeschön gab. Ich verstehe den Frust vieler Betroffener und auch die Ohnmacht. Aber den Frust gegen die zu richten, die sich im Interesse aller Gefloxten aufopfern, ist ein Schlag ins Gesicht.

Ich persönlich bereichere mich durch mein Mitwirken beim FQAD Support in keinster Form. Ich verdiene sehr gut und konnte dank den neuen Home Office Regeln mein Pensum fast wieder auf den Stand von Pre-Flox erhöhen. Die wenigen Einnahmen aus dem FQAD Support gehen direkt in die Vereinskasse, die wiederum allen zugute kommt. unter dem Strich sind die Aufwände aber immer noch höher als die Einnahmen.

Unser Ziel war es, mit dem FQAD Support einen Mehrwert zu schaffen für Betroffene. Es sollte ein ganzheitliches Dienstleistungspaket angeboten werden, was wir gerne zu unseren Flox-Anfängen gehabt hätten. ich hätte sehr viel Geld sparen können, hätte es damals etwas Vergleichbares gegeben.

Auch kritisches Feedback hilft uns, uns zu verbessern und den Ansprüchen gerecht zu werden. Was aber nicht geht, ist grundlose und destruktive Kritik. deshalb ein tipp vor jedem ausholen zum rundumschlag: dreimal überlegen, was man bisher selber Konstruktives beigetragen hat. wenn nichts dabei rauskommt - destruktive kritik besser sein lassen.
Zuletzt geändert von mohogik am 20.02.2023, 20:28, insgesamt 1-mal geändert.

Momo
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Re: FQAD-Beratung

#33031

Beitragvon Momo » 20.02.2023, 20:56

:clap:
Besser kann man das nicht ausdrücken.
Danke an alle Engagierten.
Zuletzt geändert von Momo am 20.02.2023, 20:56, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße Momo
7 Tage Ciprofloxacin

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#33094

Beitragvon Fibi » 01.03.2023, 10:27

Die nächste Selbsthilfegruppe findet diesen Freitag um 18 Uhr statt.

Sanny123
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Re: FQAD-Beratung

#33124

Beitragvon Sanny123 » 08.03.2023, 13:00

Hallo zusammen,

Bin auch nur noch ganz selten im Forum unterwegs. (Meist nur um nach Medikamenten zu suchen, um besser einschätzen zu können, ob sie von gefloxten vertragen werden :D )

Meine Erfahrungen mit der Beratung ist folgende:
2021 war ich bei Chris und habe eine Prolotherapie durchführen lassen. (in beide Knie, Sprunggelenke und Wirbelsäule)
Was soll ich sagen ? Ich bin was das angeht, sogar bis heute noch fast beschwerdefrei und ich hatte davor mit starken Sehnenschmerzen zu kämpfen. Chris hat mir diese ganze Therapie für einen wirklich sehr sehr guten Preis ermöglicht. Dafür bin ich ihm immer noch unendlich dankbar!

Mit Marco hatte ich auch schon vor der FQAD Beratungs Zeit hin und wieder Kontakt. Er hat mir damals gemeinsam mit Dr. Pieper das Medikament Clonazepam für meine SFN empfohlen. Bis heute nehme ich es bei Bedarf wenn ich einen stärkeren SFN Schub habe. Auf das Medikament könnte ich nicht mehr verzichten und wäre selbst auch niemals darauf gekommen. Auch aus der FQAD Beratung , die ich letztes Jahr bei Marco in Anspruch genommen habe konnte ich neue Erkenntnisse ziehen . (Obwohl ich dachte, nach 4 Jahren flox schon viel zu wissen :D )

2021 war ich bei Dr. Ghalili in der USA. Eine Verbesserung habe ich davon definitiv (auf die SFN bezogen), jedoch könnte man den oben genannten Satz eher auf Dr. Ghalili beziehen, denn 12500 $ für eine Woche Therapie ist WIRKLICH überteuert!!!

Danke nochmal! Vorallem an Chris und Marco!
Gefloxt im März 2019 durch 3 Tabletten Ciprofloxacin und gleichzeitiger Ibuprofeneinnahme

Marco Karrer
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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33463

Beitragvon Marco Karrer » 13.05.2023, 17:29

Floxi hat geschrieben:Hallo Fibi,

als langjährig Betroffene mit eigenem medizinischen Background habe ich ebenfalls zahlreichen Frischgefloxten sehr gerne geholfen. Dazu gehören auch Befunde anschauen und persönliche Gespräche. Auch bin ich schon seit knapp 10 Jahren in einem anderen Selbsthifeforum aktiv für ein Krankheitsbild, dass zu 99% durch ärztliche Fehltherapie verursacht wird. Ich habe niemals daran gedacht nur einen Cent von den Betroffenen zu nehmen. Wir sind alle selbst Betroffene, sitzen alle im selben Boot und da gibt es welche von uns, die sich am Leid anderer bereichern wollen?

Das ist meine Meinung, jeder kann denken und machen was er will


Es ist einfach nur Schade, wenn jemand solche Aussagen macht, mehr kann ich dazu nicht sagen. Was ist denn genau eine Bereicherung für dich gesprochen? Wenn man 6000 Euro für ne Infusionsserie bezahlt bei der Villa Medigrün? oder 10'000$ in den USA verschwendet?

Dazu kommt noch ein anderer Punkt: Denkst du, es geht nur um DE, AT und die CH? Unterdessen sind es viel mehr Betroffene aus England, Spanien, Frankreich und den USA.

Ist denn was Dr. Pieper macht eine "Bereicherung"? Oder das, was der Heilpraktiker um die Ecke bei dir macht?

Was denkst du genau, wer letztens mit der französischen Regierung gesprochen hat betreffend FQAD? Was denkst du, wer hinter den Kulissen ständig mit Swissmedic, EMA & Co arbeitet ohne einen Cent dafür zu bekommen?

Wie viel Zeit verwendest du denn für Gespräche in dem anderen Selbsthilfeforum, wenn ich dich das fragen darf? 10 Stunden pro Woche? 20 Stunden pro Woche? Wenn du nicht pensioniert bist, wie machst du das?

Kannst du dir vorstellen, was ich z.B. als Telemediziner angestellt in der Schweiz (mein Wohnsitz) verdienen würde?

Die einzige Frechheit hier ist deine Aussage, Floxi.
Ich verstehe, dass eine Enttäuschung da ist, dass das Forum nicht mehr so aktiv ist. Aber das ist für mich keine Entschuldigung für solche harten Urteile.

Ich bin übrigens hier gelandet, weil ich gerade für eine Betroffene MCAS recherchieren wollte und dachte, ich könnte nebenher ein paar Tipps, die ich gefunden habe, weiterleiten. Alles zur Beratung habe ich danach gelesen. Gerade noch hab ich gedacht, warum eigentlich nicht öfters mal hier ein bisschen rein schauen. Aber ganz ehrlich, mit solchen Aussagen hab ich echt null Bock drauf.

Als Nebenkommentar: Es wird bald aktualisierte, tiefgehende Informationen zu vielen FQAD Beschwerden geben. Sie werden auf der Webseite, in Youtube mit Micha und auch hier dann reinkopiert. Alleine für das erste Thema, Sehnenschmerzen, hab ich 40 Studien (nicht Abstacts!) gelesen und ca. 40-80h investiert.

Falls du magst, kannst du mir gerne mal Bescheid geben, was du bisher zu FQAD (politisch, Aufklärungsarbeit o.ä.) geleistet hast?
Der Einzige, der hier wütend sein sollte bin ich.

Lg. Marco

Edit: Ich sehe du bist seit 2017 hier angemeldet und hast 400 Kommentare geschrieben. Ohne die Qualität deren zu Überprüfen, warum bist du nicht wie jene, die du so verurteilst, nicht bei doppelt so viel oder noch mehr?
Zuletzt geändert von Marco Karrer am 13.05.2023, 17:40, insgesamt 4-mal geändert.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33471

Beitragvon Schorsch » 14.05.2023, 13:54

Floxi hat geschrieben:Hallo Fibi,

als langjährig Betroffene mit eigenem medizinischen Background habe ich ebenfalls zahlreichen Frischgefloxten sehr gerne geholfen. Dazu gehören auch Befunde anschauen und persönliche Gespräche. Auch bin ich schon seit knapp 10 Jahren in einem anderen Selbsthifeforum aktiv für ein Krankheitsbild, dass zu 99% durch ärztliche Fehltherapie verursacht wird. Ich habe niemals daran gedacht nur einen Cent von den Betroffenen zu nehmen. Wir sind alle selbst Betroffene, sitzen alle im selben Boot und da gibt es welche von uns, die sich am Leid anderer bereichern wollen?

Das ist meine Meinung, jeder kann denken und machen was er will




Hallo Floxi,

geht das denn schon wieder los mit dieser Art der Unterstellung und falschen Darstellung von Fakten betreffend unseres Beratungsangebotes. Hast du denn meine Aussage dazu hier nicht gelesen:

https://www.fluorchinolone-forum.de/vie ... 715#p32715

Bitte schreib du und gerne auch andere Mitglieder, die das ebenso falsch sehen ab jetzt weitere Kommentare unter dem o.g. Thema der Beratung und nicht hier mal falsch eingestreut in andere Threads. Denn diese Querstichelei werde ich dann einfach löschen. Jeder der öffentlich was zur Beratung kritisieren oder sagen möchte kann das gerne in dem dafür vorliegenden öffentlichen Thema sichtbar für alle tun. Zu diesem Thema wurde nämlich schon mal Stellung genommen.

Ich frage mich wer du bist der hier stetig derartig schwachsinniges und provokantes äußern muss. Völlig an der Realität vorbei und unreflektiert. Kannst uns gerne deine Sicht unter dem passenden Thema posten.

Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33474

Beitragvon Marco Karrer » 14.05.2023, 16:02

Mir ist im Nachhinein aufgefallen, dass die Antwort gleichzeitig wie jene im öffentlichen Thread war.
Auch bereue ich meinen "harten" Umgangston, ich war in diesem Moment einfach sehr enttäuscht, da ich unterdessen tatsächlich einen grossen Anteil von Energie und Zeit meines Lebens mit dem Thema FQAD verbringe (Beratungen machen davon weniger als die Hälfte aus, und verhältnismässig nimmt Forschungsarbeit, Artikel schreiben usw. stetig zu).

Man möchte, wenn man sowas liest, nur das Ganze hinschmeissen und sich einen gemütlicheren, besser bezahlten und anscheinend von einigen auch besser geschätzten Job suchen.

jedenfalls wollte ich das Thema nicht mehr hochbringen, da es scheinbar wirklich im gleichen Atemzug war wie damals.

Wie gesagt, über die nächsten Monate wird es gut zusammengestellte Informationen und Interviews zum Thema FQAD geben, die auch hier das Forum nochmals bereichern sollen.

@Schorsch: Danke für deinen Kommentar. Ich finde aber nicht, dass man Floxi's Meinung einfach als "falsch" ansehen darf, man liest ja auch heraus, dass echte Wut in dem Beitrag dabei ist. Daher finde ich das nicht "falsch" in dem Sinne, nur unverständlich. Wahrscheinlich sieht man von aussen einfach den grossen Aufwand nicht, welchen ganz viele hinter den Kulissen leisten (damit meine ich nicht mich per se sondern ganz viele andere). Ich glaube, es fehlt da vieles an Verständnis.

Ich bin immer noch überzeugt, dass die meisten bei irgendwem von unserer Beratung besser aufgehoben sind als beim Heilpraktiker um die Ecke oder bei einem Arzt (abgesehen von Dr. Pieper), daher verstehe ich nicht ganz, wieso man verurteilt, dass man u.a. mit legitimen Ausbildungen (Humanmedizin, Heilpraktiker, Osteopathie, Health Coach) Geld für eine Dienstleistung verlangt.

Ist es falsch, nur weil man selber von der gleichen Krankheit betroffen hat? Das macht für mich keinen Sinn.

Aber gut, lassen wir die Diskussion nun endgültig. Ich mag da auch gar nicht mehr drüber streiten.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Marco
Zuletzt geändert von Marco Karrer am 14.05.2023, 16:07, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: MCAS - Mastzellaktivierungssyndrom/MCAD

#33477

Beitragvon Karlken » 14.05.2023, 20:20

Hallo Marco

Wahrscheinlich sieht man von aussen einfach den grossen Aufwand nicht, welchen ganz viele hinter den Kulissen leisten (damit meine ich nicht mich per se sondern ganz viele andere). Ich glaube, es fehlt da vieles an Verständnis.


Ja, damit hast du vollkommen recht!
Ich gestehe, dass auch ich das Ganze verständnislos aufgenommen habe.
Aber der Kommentar von Schorsch und nun auch deiner haben mir GsD die Augen geöffnet.

Daher von mir die Bitte, macht alle mit mindestens gleichem Engagement weiter wie bisher!

mit Dank und f.G.

Karlken
Levofloxacin 30.04. - 03.05.2018 je Tag 1x500mg

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Re: FQAD-Beratung

#33479

Beitragvon Krabiwi » 17.05.2023, 09:05

Hallo zusammen,

also eine individuelle Beratung zu den Stundensätzen sind in Floxmaßstäben bzgl. was man sonst so - oftmals unnötig - verballert regelrecht geschenkt. Die Unterstellung einer Bereicherung somit ungerechtfertigt.
Marco, Schorsch, Patrick etc sind auch nicht irgendwelche Betroffenen, sondern Experten auf Augenhöhe mit einem Hrn. Dr. Pieper.
Die kostenlosen Infos kann man im Forum studieren, hier wurde viel zusammengetragen und ehrenamtlich geleistet. Diese Fülle an Infos ist natürlich nur allgemein gehalten und können überfordern, der optimale Therapieansatz sollte daher individuell abgestimmt sein.

Eine Option wäre es einen Sozialtarif anzubieten, einen regulären für die Gefloxten für die Geld keine Rolle spielt und einen ermäßigten.

MfG
Übersicht: viewtopic.php?f=35&t=749

„Was bringt den Doktor um sein Brot? (a) die Gesundheit und (b) der Tod. Drum hält der Arzt, auf dass er lebe, uns zwischen beidem in der Schwebe.“ (Eugen Roth)

Floxi
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Re: FQAD-Beratung

#33481

Beitragvon Floxi » 17.05.2023, 13:37

Hallo,

ich bin tatsächlich nur noch sehr selten in diesen Forum, aber anscheinend ist mein Kommentar, den ich vor zig Monaten verfasst habe, insbesondere bei Schorsch noch weiterhin präsent. Da habe ich ja wohl einen wunden Punkt getroffen. Ich bleibe bei meiner Einschätzung und werde mich zu eurem Business auch nicht mehr weiter äußern. Es wäre aber für Neugefloxte recht schade, wenn dieses Forum einschlafen würde.

Mit freundlichen Grüßen

Floxi
Ende April 2017
5 Tage 2x 250mg Ciprofloxacin

September 2014
Ciprofloxacin 250mg ( Dosierung nicht mehr bekannt)

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#33701

Beitragvon Fibi » 10.07.2023, 10:39

Hallo!
Ich möchte nochmals auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die diese Woche stattfindet.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an.
Die Gruppe findet immer am zweiten Freitag im Monat 18:00 bis ca. 19:30 Uhr statt.
Die nächsten Termine sind:
14. Juli, 11. August, 8. September 2023.

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hope2
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Re: FQAD-Beratung

#33704

Beitragvon hope2 » 10.07.2023, 14:43

Danke Fibi. :text-thankyouyellow:
Levofloxacin 500mg 10.2017, 10 Tage
Ciprofloxacin 250mg 9.2019, 1,5 Tage


"Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen."
- Mahatma Gandhi -

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#33859

Beitragvon Fibi » 07.08.2023, 11:33

Hallo!
Ich möchte nochmals auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die diesen Freitag stattfindet.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an.
Die Gruppe findet immer am zweiten Freitag im Monat 18:00 bis ca. 19:30 Uhr über Zoom statt.
Die nächsten Termine sind:
11. August und 8. September 2023.

veton
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Re: FQAD-Beratung

#33925

Beitragvon veton » 17.08.2023, 18:16

hallo zusammen . kann mir jemand helfen ..
hallo , ich habe eine frage wegen dem ciproflaxin

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#33977

Beitragvon Fibi » 04.09.2023, 14:52

Hallo!
Ich möchte nochmals auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die diesen Freitag, 8.September stattfindet.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an.
Die Gruppe findet immer am zweiten Freitag im Monat 18:00 bis ca. 19:30 Uhr über Zoom statt.

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#34211

Beitragvon Fibi » 08.10.2023, 11:28

Hallo zusammen!
Am kommenden Freitag, 13. Oktober, um 18 Uhr findet wieder die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe FQAD statt, siehe oben.
Liebe Grüße
Fibi

Joerg
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Re: FQAD-Beratung

#34270

Beitragvon Joerg » 17.10.2023, 17:43

Guten Tag,
Ich suche dringend einen Gutachter, der sich mit dem Zusammenhang Verschlechterung der Multiplen Sklerose durch Fluorchinolone, auskennt und ein Gutachten erstellen kann für das Gericht.(Verkehrsunfall vor mehreren Jahren und Verfahren)

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#34458

Beitragvon Fibi » 05.11.2023, 20:50

Hallo!
Ich möchte wieder auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die diesen Freitag, 10. November, stattfindet.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an.
Die Gruppe findet immer am zweiten Freitag im Monat 18:00 bis ca. 19:30 Uhr über Zoom statt.
Liebe Grüße
Fibi

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#34584

Beitragvon Fibi » 30.11.2023, 12:07

Hallo!
Ich möchte wieder auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die nächste Woche Freitag, 8. Dezember, stattfindet.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an:
marco.karrer@hin.ch
Die Gruppe findet immer am zweiten Freitag im Monat 18:00 bis ca. 19:30 Uhr über Zoom statt.

https://fqad-support.com/de/selbsthilfegruppe/

Marco Karrer
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Re: FQAD-Beratung

#34749

Beitragvon Marco Karrer » 08.01.2024, 14:03

Am kommenden Freitag findet erneut unsere Selbsthilfegruppe in deutsch statt.
Dieses Mal werde ich die Gruppe leiten. Wer interesse hat kann sich gerne direkt melden unter: marco.karrer@hin.ch

Marco Karrer
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Re: FQAD-Beratung

#34750

Beitragvon Marco Karrer » 08.01.2024, 14:04

Fibi hat geschrieben:Hallo!
Ich möchte wieder auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die nächste Woche Freitag, 8. Dezember, stattfindet.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an:
marco.karrer@hin.ch
Die Gruppe findet immer am zweiten Freitag im Monat 18:00 bis ca. 19:30 Uhr über Zoom statt.

https://fqad-support.com/de/selbsthilfegruppe/


Hallo Fibi
Ich hoffe, es geht dir gut.
Wir haben die Gruppe auf den 2. Freitag im Monat verschoben.
Lieber Gruss

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#34783

Beitragvon Fibi » 17.01.2024, 11:39

Hallo zusammen,

ich möchte abschließend nochmals auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen. Sie kann in Zukunft die Möglichkeit für Austausch bieten, nachdem das Forum geschlossen sein wird.
Die Gruppe findet jeden zweiten Freitag im Monat um 18:00 bis ca. 19:30 Uhr über Zoom statt.
Man meldet sich mit einer E-Mail an die FQAD-Beratung an:
marco.karrer@hin.ch
https://fqad-support.com/de/selbsthilfegruppe/

Die weiteren Termine sind:
9. Februar, 8. März, 12. April, 10. Mai, 14. Juni, 12. Juli 2024

Fibi
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Re: FQAD-Beratung

#34848

Beitragvon Fibi » 04.02.2024, 14:49

Hallo!
Ich möchte wieder auf die kostenlose Online-Selbsthilfegruppe aufmerksam machen, die nächste Woche am Freitag, 9. Februar 2024 um 18Uhr stattfindet.


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