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Charité - seltene Erkrankungen

Moien
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Charité - seltene Erkrankungen

#28126

Beitragvon Moien » 22.06.2021, 12:14

Hallo an Alle,

Ich hatte ganz am Anfang von Flox vor knapp einem Jahr mal ne Mail rausgeschickt an die Charité Abteilung seltene Erkrankungen.

Eine Dame hat mir jetzt vor kurzem geantwortet und erwähnt, dass Sie anscheinend versuchen eine ambulante Anlaufstelle für Betroffene auf die Beine zu stellen mit all den Ressourcen, die die Charité zu bieten hat und ob Sie mich ins Patientenregister aufnehmen dürfen.

Ich würde euch bitten, dass ihr alle eine E-Mail an die Adresse schickt: Link entfernt mit dem Betreff : Fluoroquinolone-Associated-Disability ( Das ist der Betreffe mit dem Sie mir geantwortet haben also können dir auch damit was anfangen )

Bitte erwähnt wann ihr gefloxt seid, welche Symptome ihr habt und ggf. andere nützliche Informationen, wie z.b Ärzte in eurer Umgebung die auf dem Floxohr nicht taub sind oder irgendwelche Studien, die ihr gefunden habt und all die ganzen anderen Informationen, die ihr abgespeichert habt und relevant sein könnten.

Ihr werdet dann ins Patientenregister aufgenommen und somit gibt es auch eine größere Chance, dass das Projekt wirklich realisiert wird. Die Dame von der Charité meinte auch, dass es besser ist, dass so viele wie möglich sich an die Abteilung wenden damit schwarz auf weiss nachweisbar ist, dass es unzählige Betroffene gibt und dieses Projekt wirklich notwendig ist.


lg

Moien



Hopesoon
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28127

Beitragvon Hopesoon » 22.06.2021, 13:21

Hallo Moien,

da bin ich aber platt. Meine Erfahrung mit dem ZSE der Uni Ulm ist eher unterirdisch!

Umso besser, dass du auf Gehör gestossen bist. Vielen Dank für deine Info!!! Hört sich nach einer vielversprechenden Möglichkeit an! Werde ich auf jeden Fall machen.

Ist nicht auch Prof. Stahlmann an der Charité?

Viele Grüße
hopesoon
Juni 2010 Levofloxacin 500 mg 7 Tabletten
Juli 2020 Ciprofloxacin 500 mg 1-0-1 für 5 Tage

Pianochris
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28128

Beitragvon Pianochris » 22.06.2021, 13:49

Hallo,

ich habe direkt mal hingeschrieben! Bitte macht das auch! Wir müssen jede noch so kleine Chance nutzen!

Lg,

Chris

Moien
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28132

Beitragvon Moien » 22.06.2021, 17:53

Hopesoon hat geschrieben:Hallo Moien,

Ist nicht auch Prof. Stahlmann an der Charité?

Viele Grüße
hopesoon



Der ist seit 2 Jahren in Rente leider....

Hopesoon
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28133

Beitragvon Hopesoon » 22.06.2021, 18:15

hmm, vielleicht gar nicht so leider...
viewtopic.php?f=37&t=2019&hilit=Stahlmann

Wie dem auch sei, wenn er in Rente ist, dann hat sich dieses Thema eh erledigt.

Ich werde auf jeden Fall meine Daten hinschicken und hoffen, dass es was nutzt :)
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Neri
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28135

Beitragvon Neri » 23.06.2021, 07:40

Guten Morgen
Das wäre ja ein klasse Fortschritt für uns.
Mein Fall ist am Montag beim Zentrum für seltene Erkrankungen der med. Hochschule Hannover besprochen worden und ich warte - seit 1 jahr - jetzt hoffnungsvoll auf eine Nachricht. Beim nä Kontakt mit dem ZSE werde ich das weiter geben und wenn es mir besser geht, meine Daten auch an die Charité weiter geben.
Vielleicht diese info nochmals mehr hervor heben und irgendwo fest pinnen? Vielleicht sogar ohne dass weitere Kommentare diese info verwässern können?
Besteht evtl die Möglichkeit dass die Charité eine feste Adresse hierfür hat?
Allen einen guten und positiven Tag! Neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

Lala
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28136

Beitragvon Lala » 23.06.2021, 08:23

Ich habe hingeschrieben und hoffe, es machen noch mehr!
Euch einen schönen Tag
Levofloxacin 7/2020 2 x 5 Tage 1-0-1. Davor Levofloxacin 3 Tage 1-0-1 im Dezember 2018.

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28137

Beitragvon Brischid » 23.06.2021, 09:41

Moien hat geschrieben:
Ihr werdet dann ins Patientenregister aufgenommen und somit gibt es auch eine größere Chance, dass das Projekt wirklich realisiert wird. Die Dame von der Charité meinte auch, dass es besser ist, dass so viele wie möglich sich an die Abteilung wenden damit schwarz auf weiss nachweisbar ist, dass es unzählige Betroffene gibt und dieses Projekt wirklich notwendig ist.


Guten Morgen Moien,

es ist mit Sicherheit von Vorteil, wenn sich so viele, wie möglich, ins Patientenregister aufnehmen lassen, aber das macht doch bestimmt nur Sinn, wenn man auch bereit ist, die evtl. sehr weite Strecke auf sich zu nehmen und nach Berlin zu fahren, falls man für weitere Untersuchungen ausgewählt wird, oder?

Herzliche Grüße
Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Neri
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28138

Beitragvon Neri » 23.06.2021, 09:45

….
Auf alle Fälle ist es für uns alle von Vorteil wenn diese „zentrale Anlaufstelle „ so viel Infos wie möglich hat. Ob man dann hin fahren möchte oder nicht. Vielleicht gibt es so irgendwann x mehr Hilfe und vor allem!!!!!! Endlich die Anerkennung unserer FQAD Erkrankung.
;)
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28139

Beitragvon Rose62 » 23.06.2021, 10:06

Hallo,
das hört sich klasse an mit der "zentralen Anlaufstelle".
Ich habe gestern eine Email mit der Schilderung meines Krankheitsverlaufes dort hin geschickt, damit das Zusammentragen von möglichst vielen Patientendaten funktioniert - zunächst einmal ganz unabhängig davon, ob ich dort eingeladen werde oder nicht.
Wir werden sehen, was daraus wird.
Euch einen angenehmen Tag heute,
Gruß Irene

Moien
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28140

Beitragvon Moien » 23.06.2021, 10:56

Ja ich wäre auch dafür, dass dieser Beitrag irgendwo fest gepinnt wird so, dass es nicht im unendlichen des Forums verloren geht.

Und ich würde euch bitten wirklich alle mal eine E-Mail hinzuschicken, ich weiß man ist es echt leid nach jedem Strohhalm zu greifen aber die Charité wäre echt ein guter Partner, wenn es klappen sollte, so eine Chance sollten wir uns echt nicht entgehen lassen.

Auch wenn eure E-Mail nicht lang ist und ausführlich ist aber wenn Sie das Postfach auf einmal voll haben mit 1000 Floxies und alle mit dem gleichen Betreff hat das auf jeden Fall eine Wirkung!


Und zu der Thematik mit dem hinfahren : Wenn es einige Floxies gibt die sich da behandeln lassen und co kann man definitiv die Behandlungsmethoden die Früchte tragen auch in andere Krankenhäuser übertragen. Also denkt bitte nicht nur in kleinen Schritten sondern seht das große ganze dahinter.

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28142

Beitragvon hope2 » 23.06.2021, 11:32

Guten Morgen Moien,

ich bin zwar nach dem, wie die ganze Studie im FBI/LMU in München bei Rose62 und mir ablief sehr ernüchtert und kritisch, auch der Charité gegenüber (siehe Prof. Dr. R. Stahlmann), jedoch möchte ich weiterhin etwas für uns FQAD Betroffene bewegen. Stillstand geht gar nicht. Auch ich werde in den nächsten Tagen meine e-Mail absenden.
Sollte die Charité ernsthaft ein Interesse daran hegen, unsere Erkrankung durch Vergiftung durch FQ in erweiterter Form wahrzunehmen und endlich die tiefgründige (Er-)Forschung starten, wäre das ein weiterer Hoffnungsschimmer in Richtung Anerkennung von FQAD mit ICD Code. Und wie man an Prof. Dr. C. Scheibenbogen sieht, gibt es doch noch Mediziner in Kliniken, die sich für ihre Patienten stark machen und ein hohes Engagement aufbringen.
Einen Versuch ist es wert. Danke Dir für das in die Wege leiten!

Liebe Grüße,
hope2
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28143

Beitragvon Pianochris » 23.06.2021, 11:47

Könnte man diesen Beitrag nicht auf der Startseite anheften wie die FQAD Beratung?

Lg

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28145

Beitragvon Levoflox26 » 23.06.2021, 12:25

Hallo zusammen,

sorry, aber da fühle ich mich gerad ein wenig auf den Arm genommen. Nicht von dir Moien aber die Charite weiß ganz genau, wie viele Betroffene es gibt. Die kennen die Rote Hand Briefe und die Zahlen des WIDO ebenso wie wir. Und es waren bereits Floxies aus dem Forum in der Charite vorstellig. Und davon abgesehen, Stahlmann dürfte denen genug Info Material dagelassen haben, bevor man ihm die Forschungsgelder entzog.

Ich hab bisher noch von keinem Mitglied hier gehört, dass wir in den ZSE Hilfe bekommen. Wir haben einfach keine "seltene Erkrankung", wir leiden unter anhaltenden Nebenwirkungen eines AB.

Die Charite schreibt auf ihrer Website:

Quelle
Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,

das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) ist eine ärztliche Koordinationsstelle, d.h. eine persönliche Vorstellung oder Durchführung von Diagnostik ist bei uns nicht möglich. Wir können lediglich anbieten für Sie eine geeignete Ansprechperson zu finden oder, im Falle des Verdachtes auf Vorliegen einer seltenen Erkrankung, Ihre Befunde zu sichten und Ihnen daraufhin Empfehlungen auszusprechen.
Sie kommen nicht aus Berlin oder Brandenburg? Dann wenden Sie sich bitte an ein Centrum in Ihrer Nähe:

Aktuell gibt es in ganz Deutschland 31 Centren für seltene Erkrankungen. Falls Sie nicht aus dem Raum Berlin kommen, ist es sinnvoll, sich nach einem Centrum in Ihrer Nähe umzusehen. Alle Centren für seltene Erkrankungen arbeiten nach dem gleichen Konzept und vermitteln Ihnen Ansprechpersonen. Entsprechend kennen die Centren die geeigneten Ansprechpersonen in Ihrer Umgebung und Sie ersparen sich eine aufwändige und vielleicht kostspielige Anreise.

Zudem möchten wir Sie bitten, sich nicht gleichzeitig an mehreren Centren anzumelden. Wir verfügen nur über limitierte Ressourcen, die wir möglichst effektiv für alle Patientinnen und Patienten einsetzen wollen. Eine doppelte Fallbearbeitung sollte daher vermieden werden.

Hier finden Sie die weiteren Centren aus ganz Deutschland:


Da sind, wenn ich es recht interpretiere, nur die Berliner angesprochen. Macht es also Sinn, wenn sich nun Patienten der gesamten Republik dort melden?

Moien, kannst du das Antwortschreiben der Dame bitte hier einfügen? Namen bitte schwärzen.

vg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28146

Beitragvon hope2 » 23.06.2021, 13:10

Hallo und Danke fürs aufweckende Einklinken Uschi,

ich hab nicht dran gedacht, nach dem genauen Wortlaut des Schreibens zu fragen... So sehr hat man den Fokus auf "Strohhalme" gerichtet, auch wenn man kritisch ist...
Moien, Einstellen mit Namen geschwärzt wie damals auch von Biggi bzgl. der Studie. Danke Dir.
Und behandelnde, Ärzte - ob zu mir stehend oder negierend sowie Arztberichte werde ich nicht offenbaren - sorry, dazu braucht es mehr von Seiten der Charité.

Viele Grüße,
hope2
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28147

Beitragvon Rose62 » 23.06.2021, 13:14

Hallo,
ich habe heute umgehend Antwort von der Charite bekommen, die da lautet:

"Sehr geehrte Frau ...,
vielen Dank für Ihre Anfrage.
Es stimmt, dass es Bestrebungen gibt, eine Anlaufstelle für Betroffene auf die Beine stellt. Dies ist aber überhaupt noch nicht spruchreif. Mir ist der Forumsbeitrag bekannt und wir haben den Verfasser auch schon gebeten, unsere klinikinterne Emailadresse aus seinem Beitrag zu entfernen. Unser Zentrum unterstützt lediglich die Pläne einzelner Personen an der Charité, jedoch ist das Zentrum für seltene Erkrankung nicht direkt daran beteiligt. Die Anzahl an Anfragen, die durch dien Forumsbeitrag ausgelöst wurde, kann von uns nicht bearbeitet werden.
Mit Sicherheit können die Selbsthilfegruppen zur gegebenen Zeit die Pläne unterstützen und wenn wir näheres wissen, werden wir uns auch an die entsprechenden Gruppen wenden.
Ich bedanke mich für Ihr Verständnis und verbleibe mit freundlichen Grüßen

Clarissa Vockeroth
Studentische Mitarbeiterin
Ärztliche Koordination
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen
Charité - Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

Edit: Habe die Kontaktdaten entfernt. Nicht, dass Sascha noch Ärger bekommt. Er trägt die Verantwortung für das, was hier steht. lg uschi

Da kommt bei mir gerade Frust auf!
Das muss erst sacken.
LG Irene

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28148

Beitragvon hope2 » 23.06.2021, 13:17

Liebe Irene,

ganz ganz herzlichen Dank Dir!
Mehr möchte ich gerade nicht mehr schreiben...

Liebe Grüße,
hope2
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28149

Beitragvon Neri » 23.06.2021, 13:18

Schade eigentlich :angry-tappingfoot:
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

Schön, dass es euch gibt :P

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28150

Beitragvon Moien » 23.06.2021, 13:29

Ich glaub da weiß die rechte Hand nicht was die linke tut......

ich hatte ein 15 Minuten Gespräch mit nem Herren der zu mir meinte ich sollte so ein Beitrag erstellen, damit man schwarz auf weiß hat wie viele Betroffene es gibt.


Nichtsdestotrotz würde ich so eine E-Mail verfassen, wenn ich an eure Stelle wäre, auch wenn es jetzt nicht absehbar ist kann es nach hinten heraus ggf. was auslösen.......

Es ist letztendlich selbst jeden überlassen, ob er was machen möchte oder nicht.... . Man muss einfach die Zuständigen stellen ständig bombardieren anders geht es leider nicht.....

Pianochris
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28151

Beitragvon Pianochris » 23.06.2021, 13:34

Die gleiche Mail habe ich eben auch erhalten.

Gruß,

Chris

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28152

Beitragvon Karlken » 23.06.2021, 13:34

Hallo Moien

Um dir ggf. Ärger mit dem "Berliner Centrum für seltene Krankheiten" zu
ersparen, habe ich den Link erst einmal entfernt.
Habe gerade erst deinen zweiten Beitrag gesehen!
Du kannst mir jederzeit Bescheid geben wenn ich ihn wieder einstellen soll!

m.f.G.
Karlken
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28153

Beitragvon Levoflox26 » 23.06.2021, 14:20

Auch wenn eure E-Mail nicht lang ist und ausführlich ist aber wenn Sie das Postfach auf einmal voll haben mit 1000 Floxies und alle mit dem gleichen Betreff hat das auf jeden Fall eine Wirkung!


Und diese Wirkung haben sie Irene und Chris recht deutlich geschrieben. Wir sollten das respektieren.

@Irene
Ich nehme auch in deinem Kommentar die Kontaktdaten raus. Nutzt ja nichts, wenn Karlken sie bei Moien gelöscht hat, bei dir aber noch stehen.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28156

Beitragvon Rose62 » 23.06.2021, 20:40

Danke Uschi!
Daran hatte ich nicht gedacht.

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Schorsch
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Re: Charité - seltene Erkrankungen

#28158

Beitragvon Schorsch » 23.06.2021, 21:42

Hallo allerseits,

ich halte nichts davon alle Stellen einfach nur zu bombardieren durch Einzelaktionen. Genau das wird uns ewig als Individualfall oder selten darstehen lassen.

Anfragen kann und soll selbstverständlich jeder Eigenverantwortlich stellen. Aber wenns um die grundsätzliche Sache geht, wäre eine strukturierte abgestimmte Vorgehensweise sinnvoll. Da wir keine Vereinigung haben, können wir derzeit nur öffentlich im Namen des Forums oder anderer Selbsthilfenetzwerke bzw. Patientengruppen sprechen. Das haben wir in der Vergangeheit schon getan gegenüber BfArM und anderen Behörden.

Hier soll und muss das kontrolliert und öffentlich nachlesbar laufen, damit jeder sieht was das für ein Witzsystem ist und wir irgendwann auch entsprechend argumentieren und das beweisend aufzeigen können. Das verschwindet sonst im Nirvana.

Gruß Schorsch
Levofloxacin zwei Tage je 500 mg Kapsel im Juli 2015


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