Sjögren syndrom

[Neri]

Hallo zusammen

Gerne möchte ich mich mit Betroffenen austauschen bei denen ein sjögren Syndrom diagnostiziert wurde bzw der Verdacht besteht / bestand.

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Auch hier die Info über Impfung gg c19

Über die rheuma Liga bekam ich die Infos dass Menschen mit autoimmun Erkrankungen kaum Antikörper nach einer Impfung gg Corona bilden.

Ciao und alles liebe, Neri

[Levoflox26]

Hallo Neri,

ganz zu Anfang, als ich noch nicht von Flox wusste, stand der Verdacht darauf mal im Raum. Alle Symptome hätten dafür gesprochen, gerade auch die permanent trockenen Augen/Mund/Schleimhäute, Muskel/Gelenkschmerzen etc.
Ich glaube, es war der Rheumatologe, der es dann ausgeschlossen hat? Weiß ich aber nicht mehr genau, das ist zu lange her. Es blieb nur die Diagnose "Sicca Syndrom" vom Augenarzt übrig.

Warst du jetzt im ZFE ambulant oder stationär?

Alles Gute für dich.

lg uschi

[Neri]

Vom ZSE hab ich erstmal nur die Empfehlung bekommen zum Rheumatologen/Immunologen zu gehen, dann sieht man weiter. Lippenbiopsie dann in der mhh.
Ergebnis/Bericht vom Rheumatologen hoffentlich diese Woche. Lg

[Biggi]

Hallo Neri,
Bei mir stand auch der Verdacht Sjögren Syndrom im Raum. Im letzten Sommer hatte ich dann endlich einen Termin bei einem Rheumatologen. Mit Hilfe einer Blutuntersuchung wurde dann ein Sjögren Syndrom ausgeschlossen. Geblieben ist die Diagnose Sicca Syndrom der Augen durch den Augenarzt.
LG Biggi

[Kristina]

Hallo ihr Lieben,

wie ihr sicherlich wisst, lösen Fluorchinolone trockene Schleimhäute aus, die dem Sjörgen Syndrom ähneln und somit gerne von Ärzten als dieses diagnostiziert werden. Falls ihr also Fluorchinolone genommen habt, werdet ihr sicherlich trockene Schleimhäute aufgrund des Fluorchinolons entwickelt haben.
Ich hatte extremst trockene Augen (weniger als 10Sek Tränenfilmaufrisszeit beim Schirmer Test). Ich hatte jedoch einen Rheumafaktor gg Null gehen, so dass der Rheumatologe mich fragte wieso ich überhauot zu ihn geschickt wurde. Kein Augenarzt und auch kein Hausarzt konnte helfen und es hieß immer, dass ich damit leben müsste, wäre halt Siccasyndrom.
Über Umwege und eigene Recherche bin ich zu Basentablette durch den lokalen Apotheker gekommen. Diese enthalten Zink und Zink ist bekanntlich wichtig für Schleimhäute...mit der Zeit sind die extremst! trockenen Augen verschwunden und ich trage sogar zeitweise wieder weiche Kontaktlinsen.
Falls jemand nähere Fragen dazu hat, gerne PN.
Viele Grüße

[Neri]

Hallo zusammen
Hier mein kurzes update

Rheumatologie sjögren ausgeschlossen
Schirmertest positiv Wert 4 , lt Assistentin „die Augen sind ja furztrocken „
Mhh zse wird anhand der neuen Unterlagen meinen Fall erneut besprechen und wahrscheinlich soll eine lLippenbiopsie gemacht werden, da sjögren wohl manchmal erst damit diagnostiziert werden kann.
Also weiter abwarten.
Wenn nichts dazwischen kommt, fahren wir am Freitag in den Urlaub. Ich hoffe sehr dass es mir bzw uns allen ein bisschen Erholung bringt. FQAD und die Biontec haben mich echt geschafft.
Dankeschön für eure Rückmeldungen
Lg neri

[OFC1901]

Hallo Neri,
Das mit der Lippenbiopsie würde ich sein lassen.
Du hast kein Sjögren Syndrom sondern NW von Cipro.
Ist bei mir mit Veganer Ernährung wieder weggegangen mit den trockenen Schleimhäuten.

Wünsche dir einen schönen Urlaub und alles Gute

[Neri]

Moin
Ich habe seit 5 Jahren FQAD und bzgl Ernährung schon vieles hinter mir - immer neue Unverträglichkeiten. Und was die Biopsie betrifft, warte ich die Expertise des zse ab. Bin froh dass überhaupt x was passiert. Die Symptome weisen jedenfalls auf eine kollagenose hin. Der Abbau von Kollagen ist bei mir schon ziemlich hoch, haut, Sehnen, Muskeln. So einfach ist es wohl leider nicht. Trotzdem lieben Dank für deine Infos und deine lieben Grüße.

[Neri]

Moin zusammen

Die Biopsie / Lippen ist gemacht worden und das Ergebnis ist POSITIV

Eine Blutuntersuchung allein gibt angeblich des öfteren keine eindeutige Diagnose. Wie es jetzt weiter geht und was das für mich bedeutet, werde ich wohl erst Mitte Januar im zse der mhh erfahren.

Lg und allen eine angenehme und trotz allem schöne adventszeit.

[Neri]

…. ach ja - fast vergessen

Die Augentropfen - evotears vertrage ich am besten - bekomme ich jetzt auf Rezept. Das ist doch mal was
Neri

[HeleneL]

Hallo Neri,

mein Augenarzt vermutet auch ein Sjögren Syndrom. Ich habe eine Skleritis am linken Auge (oberhalb der Linse im Weißen, also in der Iris), die mit 14-tägigen Kortison-Augentropfen und -salbe behandelt wurde, jedoch immer noch nicht weg ist.
Diese trockenen Augen habe ich seit ca. 3/4 Jahren (Cipro seit 2016). Meine Kollegin sagte immer, das seien Wechseljahrsbeschwerden, obwohl ich ja erst seit Juni im Klimakterium bin.

Meine Rheuma- und Entzündungswerte sind jedoch alle top und mein Rheumatologe meinte, ich bräuchte diese Biopsie nicht.
Ich war dann aber trotzdem bei der HNO-Ärztin, die an der gleichen Seite mit Ultraschall eine ganz leichte Vergrößerung der Ohrspeicheldrüse festgestellt hat.

Ich wollte fragen, wie aufwendig bzw. schmerzhaft diese Biopsie war? Vielleicht ist diese Untersuchung doch sinnvoll, auch wenn die Blutwerte alle negativ waren.

LG HeleneL

[Neri]

Hallo
Meine Werte beim Rheumatologen war auch unauffällig. Meine Unterlagen liegen seit zwei Jahren beim zse der mhh und die Ärzte, die meinen Fall begutachten, haben eine Biopsie empfohlen, da oft das Sjögren erst dann nachgewiesen werden kann. Die Biopsie hat bei mir mein Hautarzt gemacht. Die Biopsie selbst war absolut unproblematisch, eine stelle - von zwei - war leider etwas entzündet, da sich ein Stück Faden nicht aufgelöst hat. Es wurde entfernt und die Entzündung war innerhalb von zwei Tagen verschwunden. Kortison salbe habe nie bekommen, ich bekomme Augentropfen und komme damit gut klar. Habe immer auch stechende Schmerzen in den Augen gehabt, vor allem während eines Schubes, Risse in der Hornhaut diagnostiziert. FQAD habe ich seit 2016.
Ich kann eine Biopsie nur empfehlen, jede Diagnose zählt und kann auch dann erst behandelt werden. Und - vor allem - erst dann werden die Beschwerden ernst genommen. So war es auch bei den Nervenschmerzen - Diagnose small fiber - auch durch Biopsie gesichert.
Eine Möglichkeit anstatt Kortison ist Weihrauch Kapseln, boswelia serata. Bei mir hat es sehr gut geholfen. Es ist praktisch ein natürliches Kortison.
Wenn du dazu näheres wissen möchtest, per PN. da Firmennamen hier nicht genannt werden dürfen.
Auch die persönliche Beratung ist sehr zu empfehlen, due jungs sind top! Sonst kommt man hier schnell in trudeln.
Lg neri und alles gute

[Neri]

Hallo zusammen

Hier mein neuester stand der Dinge

Sjögren syndrom von der mhh diagnostiziert mit neuromuslärer und organbeteiligung

Therapievorschlag mit Quensyl fraglich, da bei neuromuskulärer Beteiligung davor gewarnt wird.

Auch eine Impfung gg covid weiterhin nicht in Sicht, da eine immunologische Unverträglichkeit vermutet wird, daher wohl die extreme Reaktion im letzten Jahr nach der 1. Impfung.

Ciao neri

[cf12]

Hallo Neri,

beim Sjögren Syndrom kann Dir evtl. der Verzehr von täglich 4 EL Kokosöl und bei Bedarf das Ölziehen mit Kokosöl Linderung verschaffen (siehe auch "Sehkraftverlust jetzt stoppen!", Bruce Fife).

Viele Grüße

cf12

[Neri]

Hallo cf12

Ölziehen ist vielleicht eine Option bzgl der extrem trockenen Schleimhäute, bei mir zb Augen und Mund/Rachen. Darüber habe ich tatsächlich die letzten Tage öfters nachgedacht, witziger Zufall! Wie sich dies auf die Augen auswirken kann, ist mir allerdings nicht ganz klar. Aber wer weiß. Ich habe seit einem Jahr immer wieder mit miesen Keimen im Mund zu kämpfen und da ich keine AB nehmen kann, gestaltet es sich schwierig. Woher ich mir diesen Mist einfange, ist mir schleierhaft, aber mit Gamma rizol Öl klappt es einigermaßen. Es braucht nur Geduld und ist nicht besonders lecker. Morgen habe ich tatsächlich x einen Termin beim Hno bekommen, eigentlich erst im Oktober, aber mit Hilfe meiner hä hat es geklappt. Kaum zu glauben.

Als info zum sSjS -
Ich habe mich, nach 3 Monaten Wartezeit auf eine Antwort von der mhh, auf einen Versuch mit Quensyl eingelassen und der ist voll nach hinten los gegangen. Das Risiko bzgl SFNP wäre zu vernachlässigen! Nach 3 Wochen musste ich Quensyl wieder absetzen, da die Nervenschmerzen und der allg. Zustand so schlecht wurden, dass meine hä es für nicht mehr vertretbar hielt. Tja, Alternative ist nicht. Also Augen zu und durch.
Das kennen ja viele von uns, dass es für floxis keine wirklich erprobten Möglichkeiten gibt.

Dir Dankeschön für den Tipp und einen schönen Sonntag. Lg neri

[cf12]

Hallo Neri,

die Augen profitieren von der inneren sowie äußeren Anwendung von Kokosöl (siehe auch "Sehkraftverlust jetzt stoppen!", Bruce Fife). Das Kokosöl kann z.B. zur Nacht um die Augen aufgetragen werden und dringt in der Nacht in das Gewebe ein. Handwarmes natives Kokosöl kann mit einer Pipette in die Augen getropft werden (z.B. 2 x täglich 1 - 2 Tropfen handwarmes natives Kokosöl). Du kannst es selbst testen, ob es Dir ein wenig Linderung verschafft und es sind keine Nebenwirkungen zu erwarten. Viel Erfolg!

Viele Grüße und einen schönen Sonntag

cf12

[Neri]

Dankeschön für den Tipp. Ich bekomme allerdings Augentropfen auf Rezept, das ist bei gesicherter Diagnose Sjögren kein Problem. Trotzdem ist das eine gute Option mit dem Kokos und das werde ich x testen.
Ciao

[Brischid]

Ich habe seit einem Jahr immer wieder mit miesen Keimen im Mund zu kämpfen und da ich keine AB nehmen kann, gestaltet es sich schwierig. Woher ich mir diesen Mist einfange, ist mir schleierhaft, aber mit Gamma rizol Öl klappt es einigermaßen. Lg neri

Liebe Neri,

ich hatte auch Probleme mit einer gestörten Mundflora, was bei mir zu Entzündungen im Mundraum führte.

Meine Hausärztin hat mir Lutschtabletten mit Bakterienstämmen verschrieben, die sehr teuer sind und von den Krankenkassen leider nicht bezahlt werden.

Herr Dr. Pieper hatte eine günstigere Lösung für mich.
Xylitol-Kaugummi
Öl ziehen (z.B. mit einem frischgepressten Leinöl)
Sole gurgeln (1 l Wasser + 1 TL Meersalz)

Öl ziehen hat mir auch die Zahnärztin empfohlen.

Leider konnte ich weder Öl ziehen, noch gurgeln, weil ich mich sofort übergeben oder zumindest würgen und spucken musste.

Ich habe beide Lutschtabletten und die Kaugummis verwendet, es hat jedoch einige Wochen gedauert, bis wieder alles in Ordnung war.

Ich schreibe dir wegen den Lutschtabletten eine PN.

Liebe Grüße
Brischid