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Sjögren syndrom

Neri
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Sjögren syndrom

#28333

Beitragvon Neri » 19.07.2021, 18:15

Hallo zusammen

Gerne möchte ich mich mit Betroffenen austauschen bei denen ein sjögren Syndrom diagnostiziert wurde bzw der Verdacht besteht / bestand.

Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.

Auch hier die Info über Impfung gg c19

Über die rheuma Liga bekam ich die Infos dass Menschen mit autoimmun Erkrankungen kaum Antikörper nach einer Impfung gg Corona bilden.

Ciao und alles liebe, Neri


Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

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Levoflox26
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Re: Sjögren syndrom

#28334

Beitragvon Levoflox26 » 19.07.2021, 20:19

Hallo Neri,

ganz zu Anfang, als ich noch nicht von Flox wusste, stand der Verdacht darauf mal im Raum. Alle Symptome hätten dafür gesprochen, gerade auch die permanent trockenen Augen/Mund/Schleimhäute, Muskel/Gelenkschmerzen etc.
Ich glaube, es war der Rheumatologe, der es dann ausgeschlossen hat? Weiß ich aber nicht mehr genau, das ist zu lange her. Es blieb nur die Diagnose "Sicca Syndrom" vom Augenarzt übrig.

Warst du jetzt im ZFE ambulant oder stationär?

Alles Gute für dich.

lg uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Neri
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Re: Sjögren syndrom

#28336

Beitragvon Neri » 19.07.2021, 20:49

Vom ZSE hab ich erstmal nur die Empfehlung bekommen zum Rheumatologen/Immunologen zu gehen, dann sieht man weiter. Lippenbiopsie dann in der mhh.
Ergebnis/Bericht vom Rheumatologen hoffentlich diese Woche. Lg
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

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Biggi
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Re: Sjögren syndrom

#28338

Beitragvon Biggi » 19.07.2021, 21:53

Hallo Neri,
Bei mir stand auch der Verdacht Sjögren Syndrom im Raum. Im letzten Sommer hatte ich dann endlich einen Termin bei einem Rheumatologen. Mit Hilfe einer Blutuntersuchung wurde dann ein Sjögren Syndrom ausgeschlossen. Geblieben ist die Diagnose Sicca Syndrom der Augen durch den Augenarzt.
LG Biggi

Kristina
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Re: Sjögren syndrom

#28487

Beitragvon Kristina » 08.08.2021, 16:12

Hallo ihr Lieben,

wie ihr sicherlich wisst, lösen Fluorchinolone trockene Schleimhäute aus, die dem Sjörgen Syndrom ähneln und somit gerne von Ärzten als dieses diagnostiziert werden. Falls ihr also Fluorchinolone genommen habt, werdet ihr sicherlich trockene Schleimhäute aufgrund des Fluorchinolons entwickelt haben.
Ich hatte extremst trockene Augen (weniger als 10Sek Tränenfilmaufrisszeit beim Schirmer Test). Ich hatte jedoch einen Rheumafaktor gg Null gehen, so dass der Rheumatologe mich fragte wieso ich überhauot zu ihn geschickt wurde. Kein Augenarzt und auch kein Hausarzt konnte helfen und es hieß immer, dass ich damit leben müsste, wäre halt Siccasyndrom.
Über Umwege und eigene Recherche bin ich zu Basentablette durch den lokalen Apotheker gekommen. Diese enthalten Zink und Zink ist bekanntlich wichtig für Schleimhäute...mit der Zeit sind die extremst! trockenen Augen verschwunden und ich trage sogar zeitweise wieder weiche Kontaktlinsen.
Falls jemand nähere Fragen dazu hat, gerne PN.
Viele Grüße

Neri
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Re: Sjögren syndrom

#28490

Beitragvon Neri » 08.08.2021, 19:55

Hallo zusammen
Hier mein kurzes update

Rheumatologie sjögren ausgeschlossen
Schirmertest positiv Wert 4 , lt Assistentin „die Augen sind ja furztrocken „
Mhh zse wird anhand der neuen Unterlagen meinen Fall erneut besprechen und wahrscheinlich soll eine lLippenbiopsie gemacht werden, da sjögren wohl manchmal erst damit diagnostiziert werden kann.
Also weiter abwarten.
Wenn nichts dazwischen kommt, fahren wir am Freitag in den Urlaub. Ich hoffe sehr dass es mir bzw uns allen ein bisschen Erholung bringt. FQAD und die Biontec haben mich echt geschafft.
Dankeschön für eure Rückmeldungen
Lg neri
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

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Re: Sjögren syndrom

#28491

Beitragvon OFC1901 » 09.08.2021, 00:41

Hallo Neri,
Das mit der Lippenbiopsie würde ich sein lassen.
Du hast kein Sjögren Syndrom sondern NW von Cipro.
Ist bei mir mit Veganer Ernährung wieder weggegangen mit den trockenen Schleimhäuten.

Wünsche dir einen schönen Urlaub und alles Gute
Levo 12/2010 500mg 7x
Norflox 02/2013 400mg 20x
Levo 02/2014 500mg 5x
Cipro 07/2014 250mg 10x
Levo 02/2017 500mg 7x
Oflox 12/2018 250mg 20x
Ausbruch aller Symptome 10/2019
Kortisontherapie IV 04/2020
Flox bekannt geworden 10/2020

Neri
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Re: Sjögren syndrom

#28493

Beitragvon Neri » 09.08.2021, 08:03

Moin
Ich habe seit 5 Jahren FQAD und bzgl Ernährung schon vieles hinter mir - immer neue Unverträglichkeiten. Und was die Biopsie betrifft, warte ich die Expertise des zse ab. Bin froh dass überhaupt x was passiert. Die Symptome weisen jedenfalls auf eine kollagenose hin. Der Abbau von Kollagen ist bei mir schon ziemlich hoch, haut, Sehnen, Muskeln. So einfach ist es wohl leider nicht. Trotzdem lieben Dank für deine Infos und deine lieben Grüße.
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Re: Sjögren syndrom

#29464

Beitragvon Neri » 08.12.2021, 15:25

Moin zusammen

Die Biopsie / Lippen ist gemacht worden und das Ergebnis ist POSITIV

Eine Blutuntersuchung allein gibt angeblich des öfteren keine eindeutige Diagnose. Wie es jetzt weiter geht und was das für mich bedeutet, werde ich wohl erst Mitte Januar im zse der mhh erfahren.

Lg und allen eine angenehme und trotz allem schöne adventszeit.
Ciprofloxacin ARISTO 500 mg - 3 Tage - 2016

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Re: Sjögren syndrom

#29465

Beitragvon Neri » 08.12.2021, 15:28

…. ach ja - fast vergessen

Die Augentropfen - evotears vertrage ich am besten - bekomme ich jetzt auf Rezept. Das ist doch mal was
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Re: Sjögren syndrom

#29500

Beitragvon HeleneL » 14.12.2021, 19:37

Hallo Neri,

mein Augenarzt vermutet auch ein Sjögren Syndrom. Ich habe eine Skleritis am linken Auge (oberhalb der Linse im Weißen, also in der Iris), die mit 14-tägigen Kortison-Augentropfen und -salbe behandelt wurde, jedoch immer noch nicht weg ist.
Diese trockenen Augen habe ich seit ca. 3/4 Jahren (Cipro seit 2016). Meine Kollegin sagte immer, das seien Wechseljahrsbeschwerden, obwohl ich ja erst seit Juni im Klimakterium bin.

Meine Rheuma- und Entzündungswerte sind jedoch alle top und mein Rheumatologe meinte, ich bräuchte diese Biopsie nicht.
Ich war dann aber trotzdem bei der HNO-Ärztin, die an der gleichen Seite mit Ultraschall eine ganz leichte Vergrößerung der Ohrspeicheldrüse festgestellt hat.

Ich wollte fragen, wie aufwendig bzw. schmerzhaft diese Biopsie war? Vielleicht ist diese Untersuchung doch sinnvoll, auch wenn die Blutwerte alle negativ waren.

LG HeleneL
LG HeleneL
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1x250 mg und 1x 500 mg Ciprofloxacin in 2016, je 1x in 2017, 2018 und 2019 wg. Harnwegsinfektionen, Ofloxacin wg. Bindehautentzündung in 2019 und 2020

Neri
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Re: Sjögren syndrom

#29502

Beitragvon Neri » 14.12.2021, 20:20

Hallo
Meine Werte beim Rheumatologen war auch unauffällig. Meine Unterlagen liegen seit zwei Jahren beim zse der mhh und die Ärzte, die meinen Fall begutachten, haben eine Biopsie empfohlen, da oft das Sjögren erst dann nachgewiesen werden kann. Die Biopsie hat bei mir mein Hautarzt gemacht. Die Biopsie selbst war absolut unproblematisch, eine stelle - von zwei - war leider etwas entzündet, da sich ein Stück Faden nicht aufgelöst hat. Es wurde entfernt und die Entzündung war innerhalb von zwei Tagen verschwunden. Kortison salbe habe nie bekommen, ich bekomme Augentropfen und komme damit gut klar. Habe immer auch stechende Schmerzen in den Augen gehabt, vor allem während eines Schubes, Risse in der Hornhaut diagnostiziert. FQAD habe ich seit 2016.
Ich kann eine Biopsie nur empfehlen, jede Diagnose zählt und kann auch dann erst behandelt werden. Und - vor allem - erst dann werden die Beschwerden ernst genommen. So war es auch bei den Nervenschmerzen - Diagnose small fiber - auch durch Biopsie gesichert.
Eine Möglichkeit anstatt Kortison ist Weihrauch Kapseln, boswelia serata. Bei mir hat es sehr gut geholfen. Es ist praktisch ein natürliches Kortison.
Wenn du dazu näheres wissen möchtest, per PN. da Firmennamen hier nicht genannt werden dürfen.
Auch die persönliche Beratung ist sehr zu empfehlen, due jungs sind top! Sonst kommt man hier schnell in trudeln.
Lg neri und alles gute
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Re: Sjögren syndrom

#30344

Beitragvon Neri » 08.03.2022, 16:25

Hallo zusammen

Hier mein neuester stand der Dinge

Sjögren syndrom von der mhh diagnostiziert mit neuromuslärer und organbeteiligung

Therapievorschlag mit Quensyl fraglich, da bei neuromuskulärer Beteiligung davor gewarnt wird.

Auch eine Impfung gg covid weiterhin nicht in Sicht, da eine immunologische Unverträglichkeit vermutet wird, daher wohl die extreme Reaktion im letzten Jahr nach der 1. Impfung.

Ciao neri
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