...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

Wolfgang

Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1342

Beitragvon Wolfgang » 23.07.2017, 14:21

Muss hier noch etwas einwerfen, was mir seit längerer Zeit unangenhem aufstößt.

Es gibt hier keine Horrorstories und das ist auch gut so.

Bedeutet für mich, dass diese Seiten hoffnungsvoll gestaltet sein und wirken sollen.
Aus sicherer Quelle weiß ich aber nun, dass Horrorstories reell doch auch existent sind, was bedeutet, dass hier nicht die volle mögliche Breitseite dargestellt werden soll und eine iin der Tendenz rosane Färbung der Thematik resultiert.
Gut gemeint für "junge" Gefloxte, die Ängste haben und verzweifeln.

Dennoch muss man der Realität ins Auge sehen und insofern sollte weder verschwiegen noch hoffnungsspendend schön geredet werden (und das passiert hier teils auch faktisch), so sehe ich das für mich.
Alles eine Sache der Sichtweise und des Grades an Schädigung, aber ich für meinen Teil kann diese Seiten derzeit niemanden mehr wieterempfehlen, da diese nicht alles abdecken und hart und irreversible Gefloxte weniger glaubwürdig machen. Ich höre die Fragen von Skeptikern:
"Warum kriegst du keine Linderung hin? Glaubst du zu wenig daran oder an dich? Unternimmst du zu wenig hinsichtlich lindernder Therapiemaßnahmen?"

Man sollte denen, die an dieser Misere verdienen, keinen und zwar wirklich keinen mm zuarbeiten und jede auch noch so gut gemeinte Milderung der Thematik bewirkt eben dies.

Wolfgang



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Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1343

Beitragvon Wolfgang » 23.07.2017, 19:22

P.S.
Um nicht nur ne Motzgurke zu sein, wie an anderer Stelle schon meinen Respekt vor der Arbeit und der umfangreichen Sammlung an Information die in diesem Forum stecken!
Auch ist es ungemein wertvoll, dass sich hier Gleichgesinnte tummeln und quasie jeden Tag einer mehr dazu kommt, dies hat alleine schon eine große Aussage und Wirkung!

Wolfgang

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Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1344

Beitragvon S.Heuer » 23.07.2017, 19:45

Hallo Wolfgang,

gleich mal vorweg: Du kommst hier bestimmt nicht als Motzgurke rüber, im Gegenteil, wir sind gegenüber jeglicher Kritik sehr aufgeschlossen.

Und natürlich hast du recht, wenn du schreibst das es Horrorszenarien bei gefloxten gibt. Natürlich gibt es sie und für jeden ist Horror immer irgendwie anders definierbar. Und längst nicht jeder erfährt Linderung.

Was ich aber zu 100% versprechen kann, ist die Tatsache, das hier nichts gefiltert oder zensiert wird. Das einzige was ich hier jemals zensiert habe war Werbung und Spam...

Jeder der hier seine Story veröffentlicht oder in anderen Threads Verlaufsformen schildert, kann dies so tun wie er es für richtig hält, da wurde noch niemand von uns in Richtung "schreib das mal sanfter" korrigiert oder so. Auch haben ich und Schorsch keine interne Absprache irgendwas zu beschönigen. Wenn mal Hoffnungsvolle Sätze kommen, dann ganz bewusst, weil sie zutreffend sind für die jeweilige Person oder um die Person aus einem Loch zu holen...wenn es denn überhaupt gelingt.

Weiterhin kann ich gerade unter den ersten 10-20 Geschichten (für mich) einige Horrorgeschichten feststellen. Also ich möchte da nicht ansatzweise tauschen wollen. Da hat es mich tatsächlich noch relativ leicht erwischt.

Mit einem hast du aber vollkommen recht. Wir wollen hier natürlich Mut machen und auch den psychologischen Aspekt nicht außer acht lassen, aber ein bewusst in eine hoffnungsvolle Richtung gelenktes Forum kann ich vollkommen ausschließen. Jeder Beitrag kommt hier so an wie er kommt und wird auch so veröffentlicht.

Zu guter Letzt: Dieses Forum ist in erster Linie zum Austausch und zu Informationszwecken geschaffen wurden und natürlich um auch mal den ein- oder anderen Mediziner zu sensibilisieren. Die Pharmaindustrie, Unikliniken und Forschungsinstitute lesen hier fast täglich mit...auch das wollten wir erreichen.

Viele Grüße
Sascha
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Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1348

Beitragvon Zwinge » 24.07.2017, 09:43

Hi Wolfgang, ich weiß nicht was Du unter Horrorstories verstehst? Natürlich könnte jeder hier seine Geschichte auswalzen. Was bringt's? Ist das kein Horror genug wenn die Leute oft extremst in ihrem Leben eingeschränkt sind. Wenn man dreimal Entlassen wurde, bevor man merkt, dass die Leistungseinschränkungen mit immer mehr Aufwand nicht zu stemmen sind. Wenn deine Beziehung flöten geht, weil dein Partner deine Probleme nicht versteht. Mir geht es um den Erfahrungs- und Wissensaustausch um mein persönlichen Wissens- und Erfahrungsschatz zu erweitern, und das nicht als Selbstzweck, sondern zur Gesundung, weil es die Ärzte nicht getan haben. Grüsse Zwinge

Wolfgang

Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1350

Beitragvon Wolfgang » 24.07.2017, 12:00

Hallo zusammen,

Sascha, das war nicht ansatzweise so gemeint, ich denke überhaupt nicht, dass ihr zensiert oder manipuliert!
Im Gegenteil erlebe ich das Forum als offen und frei, aber ich gehe wohl von einer etwas anders gelagerten Intention aus.

Denke das hier so sagen zu können, dass es zu Beginn dieses Forums aufgrund meiner initialen Überlegungen eine Übereinkunft gab meine persönliche floxgeschichte hier nicht explizit zu schildern, sondern eher passiv mitzuwirken, um "frisch" Gefloxte nicht zu schocken, runterzuziehen oder zu demotivieren.
Mir geht es auch nicht um meine Person, ich brauche das für mich nicht meine Geschichte auszuwalzen. Meine Gedanken sind dahingehend dieses Forum auch ggf. Ungläubigen, Ärzten, Entscheidungsträgern vorzuknallen und zu sagen, "Kuck, 300 weitere".
Ich könnte das - und mit ich meine ich mich nur exemplarisch - derzeit nicht, da ich schnell als "Sonderfall" gestempelt sein könnte, denn an einigen Stellen wird schon mehr als suggerieret, dass es alles wieder wird, dass dies nur halt viel, viel Zeit benötigt. Unabhängig von meiner Person habe ich da (leider) ein tendenziell dunkleres Erfahrungssammelsurium durch Mitbetroffene in den vergangenen 9 Jahren, ohne, dass ich behaupten würde pessimistisch zu sein!
Sicher kommt an anderen Stellen auch die andere Seite rüber, nämlich, dass es nicht bei allen eine Linderung gäbe, dennoch hat für mich der Satz "Es gibt hier keine Horrorstories und das ist auch gut so." eine Aussage.

Wenn ich diese richtig verstehe bedeutet dies, dass ich selbst erst jetzt die Hauptintention dieses Forums kapiert habe. Nämlich, wie Zwinge das klar ausdrückt Erfahrungen zu tauschen um daran zu lernen für sich und seine und die eventuelle Genesung der floxgemeinde. Fernerhin Mut und Hoffnung zu machen für vor allem neue Leute, die das Thema und die Brutalität natürlich erstmal umhaut und enorme Ängste haben.
Das sind hehre und gute Ansinnen. Mein ich wie ich es sage.
Und dennoch oder gerade deswegen empfinde ich dies Forum weniger brutal als die Realität. Nicht weil ich persönlich jammern möchte, sondern weil ich - und da müste ich vielleicht wieder was eigenes auf die Beine stellen - die ganze Bandbreite des floxtums dargestellt sehen möchte. Und zwar für alle, die entweder gewarnt werden müssen oder überzeugt vom reellen ungeheuren Schadpotential der FC.
Aber es geht hier nicht um mich und nochmal, die Ziele, die Sammlung an Information und auch der Rückhalt für Genossen sind unbezahlbar wertvoll!
Wolfgang

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Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1351

Beitragvon S.Heuer » 24.07.2017, 12:50

Hallo Wolfgang,

danke für deine Rückmeldung.

Dann habe ich das vielleicht tatsächlich etwas verdreht gelesen, sorry. Dachte du meintest eine indirekt bewusste Lenkung in Richtung sanft, oder so. :-)

Dir geht es also im Hauptkern darum, das die Realität nicht, ich sage mal "hart" genug abgebildet wird. Ich kann diesen Denkansatz durchaus nachvollziehen, gerade aus deiner Sicht, da es dich hart getroffen hat.

Aber weißt du, gerade dieses Forum ist ein Querschnitt von Menschen, die sich hier gefunden haben um über die möglichen Ausmaße von FC-Nebenwirkungen zu berichten. Aus diesem Grunde haben wir uns seinerzeit für die Rubrik "Meine Geschichte" entschieden und diese auch immer hoch gewichtet bei der Gestaltung des Forums. Eben um genau dies aufzuzeigen, wie schlimm dies sein "kann" ...und kann in Anführungszeichen, weil die Symptomatik so pervers verschieden sein kann.

Natürlich ist hier schon der O-Ton "es wird besser" immer wieder zu lesen. Dies resultiert natürlich auch aus dem Querschnitt dessen, was andere Betroffene hier berichten. Wobei wir auch immer wieder leider feststellen müssen, das es Rückfälle gibt, meist völlig aus dem Nichts. Und es gibt Stagnation.

Ich denke auch, das dieses Forum und deren Empfehlungen zur Therapie noch viel zu jung ist, um eine eindeutige Tendenz erkennen zu lassen.
Wir kommen immer wieder an den Punkt wo wir feststellen und denken es wird nichts besser...spätestens bei einem Rückfall. Und die ganz schlimmen Fälle -die es zweifelsfrei zu Hauf gibt- haben ganz sicher noch einmal eine ganz andere Herangehensweise an diese Thematik.

Was ich mich aber beim lesen deines letzten Beitrages gefragt habe, ist die Vorstellung wie man das denn überhaupt noch härter und drastischer darstellen kann.
Gerade wenn ich mir die Evidenz-Studiensammlung durchlese -die hier auch veröffentlicht ist- klappen sich mir die Fußnägel hoch.

Wir versuchen hier -und das ist uns wichtig- die gesamte Bandbreite darzustellen. Das Spektrum reicht hier von Warnhinweisen über Therapieempfehlungen, Austausch, generellen Informationen zu FC über rechtliche Möglichkeiten, Anträgen, GdB, BfArm, usw usw.
Und ich frage mich gerade was wir da noch vergessen haben *grübel* :-)

Viele Grüße
Sascha

P.S. Um die Geschichte von franky nicht allzu sehr zu verzerren, werde ich in Kürze diesen Abschnitt verschieben in ein gesondertes Thema.
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Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1353

Beitragvon Zwinge » 24.07.2017, 19:43

Sascha, Wolfgang, es gibt ja auch Sachen, die man sich, manchmal vorerst, manchmal nie zu schreiben traut. Ich kann Wolfgang nur sagen, dass hier wahrscheinlich nahezu 300 Fälle vertreten sind, die es erwischt hat. Das die Gegenseite, die Ärzte mit dem Argument des Einzelfalles kommen und denken, den Betroffenen damit ruhig zu stellen ist doch ein nachvollziehbares Manöver. Wenn ich zur Zeit der Antibiotikagabe und danach im Gerüstbau tätig gewesen wäre, hätte es meine Gelenke oder Sehnen auch zerhauen. An ein ziehen in den Sehnen und Muskelzuckungen kann ich mich auch erinnern. Bei mir haben halt die nervösen und gastrointestinalen Auswirkungen mehr reingehauen. 2004 haben mich die drei Etagen in der Mietwohnung im Ruhrpott komplett aus der Puste gebracht. So was kannte ich nicht. Bis 2000 habe ich viel Sport getrieben. Gerade weil ich sehe, dass die sichtbaren Auswirkungen unterschiedlich sind, möchte ich das herausfinden, was für alle gleich ist. Deshalb suche ich nach Laborwerten, die sich über die AB-gabe bei allen gleich verändern oder die bei allen gleich schlecht sind. Vielleicht erstellen wir eine Liste mit den Nebenwirkungen, in die sich die Forumsmitglieder auf freiwilliger Basis und mit ihrem Forumnamen einschreiben können. Keine Ahnung ob rechtlich etwas dagegen spricht? Aber gerade die Gelenk- und Sehnenprobleme sind doch satt bekannt (z.B. Stahlmann). Grüsse Zwinge

Wolfgang

Re: Meine Geschichte - Ohrentropfen des Grauens

#1358

Beitragvon Wolfgang » 25.07.2017, 09:33

Hallo franky erstmal,

und ich habe damit angefangen......sorry, das ist nicht sehr freundlich dir gegenüber, war aber nur eine Unachtsamkeit!
Sascha als aufmerksamer Mod hat dies aber ja auch bereits erlkannt und wird die Diskussion verschieben.

Hallo Sascha und Zwinge,
muss das nicht groß weiter austreten, aber was ich eigentlich meinte kann ich als Ergänzung zu deinen folgenden Ausführungen, Sascha, kurz und knapp erläutern:

Natürlich ist hier schon der O-Ton "es wird besser" immer wieder zu lesen. Dies resultiert natürlich auch aus dem Querschnitt dessen, was andere Betroffene hier berichten. Wobei wir auch immer wieder leider feststellen müssen, das es Rückfälle gibt, meist völlig aus dem Nichts. Und es gibt Stagnation.

Meine Ergänzung:
Und es gibt kontinuierliche und massive Verschlechterung über die Jahre, bezogen auf initiale UAW und auf neu auftretende, ohne einen Hauch der Tendenz an Besserung, im Gegenteil.
Und es gibt Tote. Ich erlebte die vergangenen 9 Jahre 3 die furchtbar sterben mussten, darunter mein Freund Tom, der sich 7 Jahre unter widrigsten (und dieser Begriff ist wörtlich und ernst zu nehmen) Umständen am Leben hielt, was ich nun wirklich nicht weiter ausführen werde.

Dies sind meine Erfahrungen, da ich ne Einzelperson bin, sind diese natürlich nicht repräsentativ. Ich bin kein pessimistischer Mensch und färbe hier sicher nicht, jedoch kann beschriebenes eben auch neben Stagnation Realität sein! That`s flox.

So, ich halt mich nun wirklich diesbezüglich zurück, weil ich eins nicht sein möchte und das ist demotivierend. Selber lebe ich ja auch und aufgrund bester familiärer Umstände sogar in vielen Belangen gut. Überdies geht ja in Situationen aus denen man gar nicht rauskommt so viel mehr als man sich in leichteren Tagen vorstellen kann und mag.

Eine Auflistung der UAW ist von der Idee her richtig finde ich. Dass hier bereits 300 sind macht es schwieriger alle als Spinner und Psychos zu stempeln, zumal neben dem Bewegungsapparat ja auch noch weitere Häufungen wie die ganzen Nahrungsmittel- und Chemieunvertäglichkeiten oder bei doch vielen die direkten (nicht reaktiven) psychischen UAW wie Angstzustände existent sind.

Sascha, erlöse frankys thread nun bitte von unserem Geschreibsel, das er an dieser Stelle nicht lesen wollte.... ;-)
Wolfgang

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1361

Beitragvon S.Heuer » 25.07.2017, 09:57

Hallo Wolfgang,

ich habe den Threadverlauf neu sortiert, denke das haut jetzt so hin mit der Übersichtlichkeit.

Wolfgang, ich kann dein Ansinnen durchaus verstehen und ich würde dem auch sehr gerne Rechnung tragen. Auch und gerade weil wir dich als sehr wertvollen und freundlichen Mitstreiter gewinnen konnten.

Vielleicht sollten wir das mal per email weiter diskutieren, da es auch um generelle Strukturen geht. Hier ist nicht alles perfekt und wir lernen immer weiter dazu :-)

Viele Grüße
Sascha
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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1362

Beitragvon Schorsch » 25.07.2017, 19:00

Hallo Allerseits,

sorry das ich mich jetzt erst melde. Ich habe gerade Urlaub. Ärgere mich schon, das ich hier bei diesem sehr wichtigen Thema nicht gleich auch mehr mitreden konnte.
Was kann ich dazu sagen...Wolfgang hat Recht und das ist auch das, was mir Leid tut, wenn ich schreibe "hier gibt es keine Horrorstories und das ist auch gut so." Aber zum anderen darf man da auch nie die Zweigleisigkeit verkennen, mit der wir hier zumindest unter meiner Geschichte einen Dialog mit Betroffenen starten. Ich bitte daher meine Wortwahl nicht auf die Goldwaage zu legen aber der Einwand ist definitiv begründet und auch richtig.

Da kommt ein Frischgefloxter und ist erstmal hilfesuchend und total überfordert. Da schreibt man rein intuitiv aus Instinkt schon in einer gewissen gemilderten mutmachenden Wortwahl. Aber Wolfgang meldet sich zu Recht und auch mir selbst fällt es dann auf, dass es so auch nicht der richtige Weg ist. Irgendwas zu beschönigen, damit Pharma und Ärzte denken ja ist ja alles bestens und dauert grundsätzlich einfach seine Zeit wäre falsch. Genauso falsch wäre es aber auch zu verkennen, dass es in vielen Fällen zur deutlichen "Heilung" bzw. zu einem Einschränkungsfreien Leben kommt.
Wie kann man dem einen Mut machen und auf der anderen Seite vor dieser totalen Zerstörung warnen. Genau an der Fragestellung sind viele Floxnetzwerke kaputt gegangen oder teilen sich in zwei unterschiedliche Richtungen auf. Diesen Weg sollten wir hier nicht gehen, wir sollten offen diskutieren und einen Konsens finden, wie wir es angehen, um der ganzen leidvollen Thematik gerecht zu werden. Es ist wichtig das die Einheit und Vielfältigkeit erhalten bleibt. Jedem muss von Anfang an stets klar sein jeder Floxfall ist anders. Aber wir wollen und müssen alle gemeinsam etwas erreichen und zwar hier im Forum mit der Hilfe aller. Daher ist es gut weiterhin offen drüber zu reden und auch solche Hinweise zu geben.

Leider schreiben hier im Forum an mancher Stelle auch viel zu wenige, insbesondere erfahrene Langzeit Gefloxte die eher in den Facebookgruppen abhängen. Ich hatte mir schon oft vergeblich gewünscht das hier mehr Einigekeit und politische Revolte entsteht. Oft versuche ich irgend einen Neuling, der hier angeschwemmt kommt erstmal einzusortieren und vom Schock und der Angst her runterzubringen. Bei vielen ist es mehr Angst als wirkliche Reaktion. Vor allem muss man erstmal gleich davon zu überzeugen entsprechend unserer Erkenntnisse und Flox-Regeln zu handeln. Viele trauen ja gerade oft Anfangs noch den Ärzten und nehmen irgendwelche Medikamente, die es oft nur verschlechtern. Habe natürlich selbst auch meine Zweifel, ob das was ich hier empfehle der richtige Weg ist für denjenigen. Man kann nur die Tipps geben ausprobieren muss es jeder im Selbstversuch. Es sind halt eine individuelle gesammelte Erkenntnisse, welche ich von anderen Gefloxten übernommen habe und aus dem allgemeinen Brei rausfiltere und als sinnvoll ansehe.

Die Frage ist halt was schreibt man grundsäzlich ? Egal, was man schreibt es ist nie die absolute Weisheit, denn gerade am Anfang von Flox ist es noch nicht absehbar, welchen Status man je erlangt. Oft ist aber so meine Erfahrung, wenn es der erste FLox war und man schnell reagiert hat, besteht die beste Option wieder irgendwie / irgendwann alles hinzubekommen. Hat man schonmal reagiert und bekommt es nochmal, ist es was anderes und dann ist oft auch mit langfristigen / bleibenden Schäden zu rechnen. Heißt aber nicht im Umkehrschluss, das es nicht auch gleich zu dauerhaften Schäden kommen kann. Jeder Flox ist eben anders wie schon gesagt...
Ggf. wäre es sinnvoll wenn Wolfgang auch seine Story hier möglichst objektiv einstellt.


Zu meiner persönlichen Wahrnehmung kommt zusätzlich auch meine eigene tägliche Gefühlslage mit einem stetigen auf und ab. Ich selbst erlebe nach 2 Jahren ja selbst noch auf und abs + die tägliche Einschränkung. Nach wie vor ist für mich nix ist wie es mal wahr. Jetzt könnte ich mich dauerhaft aufregen und schreiben, wie scheiße alles ist...
Grundsätzlich erlebe ich aber auf der anderen Seite gesamtheitlich eine Tendenz der Besserung, daher arbeite ich hier weiter und auch mit dem Prinzip Hoffnung. Es ist nach wie vor nichts wie zuvor aber es ist Anfangs deutlich schlechter gewesen und das zeigt irgendwie passiert was. Mittlerweile habe ich aufgrund von Flox einen GdB mit 50 erhalten. In dieser lachhaften Bewertung ist aber immer noch nichtmal alles an Problemen drinnen, was mir eigentlich zusteht. Ich will damit nur sagen schön ist es, das es vorwärts geht, ich kann aber auch weiterhin hier sagen nix ist wie es war.

Gruß Schorsch

Wolfgang

Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1367

Beitragvon Wolfgang » 25.07.2017, 19:20

Hallo Sascha, Hallo Schorsch,

alles gut. Hab ja das Forum und die Ziele schon an vielen Stellen echt postiv beschrieben und erlebt.
Im Grunde ging es mir nur um die Punkte "mögliche Irreversibilität" und Hardcorefälle, die zu kurz kommen bzw. durch manche Kommentare unbeabsichtigt in Ihrer Quantität verharmlost werden. Dass man neuen Leuten nicht die Hölle auf Erden aufzeigt ist ja auch nur richtig, erstens, wie Schorschi sagt, da man ja gerade anfangs noch berechtigte Chancen auf Besserung/Heilung hat und aber auch, weil man besser langsam ins floxtum hineinwächst, falls es einen doch schlimmer erwischt haben sollte. Hätte ich in meinem ganz subjektiven Fall anfangs schon alles gewusst dann gute Nacht.

Und ganz prinzipiell ist auch der allgemein wohlwollende und positive Stil und Umgang untereinander auffällig und alles andere als selbstverständlich, hier sind die Betreiber ja nicht unmaßgeblich beteiligt :-)

Saludos
Genosse Wolfgang

Glühwürmchen
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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1368

Beitragvon Glühwürmchen » 26.07.2017, 06:16

Hallo Wolfgang, Sascha und Schorsch,
ich denke die ganz schweren Fälle sind hier gar nicht vertreten. Wenn es einen richtig erwischt hat, dann kann man nicht am PC sitzen und schreiben. Zumindest hätte ich es damals im ersten Jahr nicht geschafft (Motorik, zu schwach, keine Konzentration, IQ zu niedrig...). Bei anderen kommen noch Depressionen und Ängste hinzu. Außerdem ist es nicht jedermanns Sache in so einem öffentlichen Forum über all seine Symptome und Probleme zu schreiben. Deshalb sehen wir hier nur die Spitze vom Eisberg.
Liebe Grüße an Euch alle
Glühwürmchen

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1370

Beitragvon Zwinge » 26.07.2017, 08:03

Hi Glühwürmchen, wie sieht das bei den "hart" betroffenen dann bezüglich Arbeit aus? Wird man dann krank geschrieben, auf was? Welcher Arbeitgeber lässt sich das "gefallen", denn die Nebenwirkungen sind ja nicht nach 2 Wochen vorbei, wie wir alle wissen? Grüsse Zwinge

Wolfgang

Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1371

Beitragvon Wolfgang » 26.07.2017, 10:06

Hallo Zwinge,
ich war vom ersten Tag flox krankgeschrieben wegen Achillodynie, Tendopathie weil ich auch mit Rolli nicht fähig bin regelmäßig das Haus zu verlassen, geschweige denn lange nur in diesem zu sitzen usf. Also, meine Hauptsymptome der Lunge, Atemzentrum und resultierender Schlafentzug (nicht Mangel!) flossen da gar nicht ein.
Mein Arbeitgeber war äußerst kulant und hat meinen Arbeitsplatz für mich 2,5 Jahre (!) freigehalten bis es dann zur Auflösung kam, weil ersichtlich war, dass eben nix mehr geht.
Werdegang vom 1. floxtag an krank, Krankengeld Krankenkasse, ALG 1, dann bündig volle Erwerbsminderung.
Hört sich easy an, musste aber um alles kämpfen wie Hund, auch wenn der Fall so klar war.........

Grüße
Wolfgang

Zwinge
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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1375

Beitragvon Zwinge » 26.07.2017, 11:32

hallo Wolfgang, dann war's bei mir nicht so schlimm. Was es verschlimmert hat, war wahrscheinlich im Jahresrhythmus weitere Antibiotika (keine Fluorchinolone) bekommen zu haben. So hat sich das schleichend verstärkt. Aber Muskelzucken und Sehnenziehen kenne ich auch, besonders auf der Fußoberseite wo alle Sehnen gebündelt laufen. Einerseits ist es gut manche Nebenwirkungen weniger stark bekommen zu haben, erschwert aber die Anerkennung als solche ungemein. Alles was Ärzte nicht sehen gibt es nicht oder ist psychosomatisch. Habe ich gerade gestern wieder erlebt. Wollte ein paar Werte nehmen lassen. Auf die Frage ärztlicherseits warum, habe ich die abnormen Werte (Bilirubin, Triglyzeride, Zucker, Cholesterin) mit der wahrscheinlichen Ursache Antibiotikaeinnahme erwähnt. Die Frau hat per Ferndiagnose (übers Telefon) festgestellt, dass das nicht sein kann. Dann hol ich mir halt woanders einen Termin. Ich möchte eigentlich nur checken, ob sich die Werte verändert, bestenfalls verbessert haben. Grüsse Zwinge

Wolfgang

Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1380

Beitragvon Wolfgang » 26.07.2017, 13:01

Hallo Zwinge,

die ignoranten Weißen kenne ich zur Genüge und es ist auch ziemlich egal inwieweit eine Schädigung offensichtlich ist oder weniger, wenn nicht konkret ein Bein und Arm und der Kopf ab ist o. ä. (klar hat es ein härterer Fall prinzipiell einfacher, aber das nur prinzipiell).
Ich musste jahrelang echt hart kämpfen für meinen Status, beispielsweise 6 Jahre um den Schwerbehindertenstatus und das als voll erwerbsunfähiger Rollifahrer mit nur wenigen Schritten Gehfähigkeit und übleren Schädigungen. Geriet über Jahre an fast ausschließlich korrupte Gutachter, die von den Versorgungsämtern gut gebucht und indirekt über die Staatskasse bezahlt werden und ihre konkrete Aufgabe haben....teilweise gibt es da menschenverachtende Exemplare, die mit ungalublich vernichtenden und infamen Gutachten ihren Sadismus auszuleben versuchen. Auch dies behaupte ich nicht einfach so!
An dieser Stelle sei allgemein erwähnt, dass Entscheidungen der Sozialgerichte immer nahezu ausschließlich über Gutachten gefällt werden, was ja recht allgemein gilt, aber hier ist es den Richtern meist egal wie der Betroffene daherrollt, wenn der Gutachter sagt "arglistige Täuschung und Betrugsversuch" dann ist das erstmal so!
Deshalb ist es immens wichtig (das steht ganz vorne) Gutachter VORHER übers Netz zu überprüfen und im Zweifelsfall unter allen Umständen auch rigoros ablehnen, ich kann das aus leidiger Erfahrung sagen: Zu manchen Gutachtern geht man nicht-unter keinen Umständen!

Aber ich denke, dass die Zeiten heute schon besser sind als vor 9 Jahren, da durfte das flox-Syndrom schlichtweg nicht existieren, ein klein wenig hat es sich teils rumgesprochen bzw. hat man heute schon mehr Fakten in der Hand um darzustellen, dass es eben doch gefährlichstes Zeugs ist und vor allem, dass es viele Gefloxte gibt.
Auch ist es teils Glückssache an welchen Sachbearbeiter man gerät, da tuts ein Widerspruch und man hat die Schwerbehinderteneigenschaft oder man befindet sich in der "der ist und darf kein Schwerbehinderter sein"-Versorgungsamtmühle , dann wird dagegen gekämpft als ob es um Millionenzahlungen ginge.

Doch kann ich sagen, dass es sich lohnt zu fighten, am Ende habe ich mein ganzes Sozialgerichtszeugs gewonnen, was dann letztendlich wie es Tele 5 immer gerne so ausdrückt:
Geil ist :-)
Auf die Gutachterwahl Einfluss zu nehmen kann ich allen entsprechend Betroffenen nur ans Herz legen und am allerbesten fährt man wenn man die GA selber versucht zu wählen und nötigenfalls auch zu bezahlen (Rechtschutz befragen!), dies ist ein Unterschied wie Tag und Nacht und die GA machen sich hier auch nicht die Mühe unauffällig auszudrücken wem sie zugeneigt sind und wem nicht.....
UND - diesen Fehler begehe ich heute sicher nicht mehr: Nicht passiv zurückhaltend sein, sondern ganz klar darstellen was Sache ist und dies auch vehement mit Nachdruck und unanachgiebig vertreten. Das spüren selbst Gutachter und vor allem Versicherungen, was auch entscheidenden Einfluss haben kann.
Dies alles nur so am Rande, denn aus heutiger Sicht hätte ich besser oft anders gehandelt und es damit sicher weit einfacher gehabt.
Wolfgang

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1382

Beitragvon Maximus » 26.07.2017, 18:02

Hallo Zwinge,

ich hab es gelesen , weiter versuchen, nicht aufgeben, ich weiss das ist frusstierend.

Sag am besten am Telefon: Ich habe auffällige Leberwerte die müssten mal kontrolliert werden. Wenn die Fragen :
Wie hoch sind denn die Leberwerte , sagst du : Der Arzt im Krankenhaus hat gesagt, die sind kontrollbedürftig.
Wenn die weiter fragen: Wer ist denn ihr Hausarzt: hab keinen. Aber Sie müssen doch einen Hausarzt haben : Nö,
hab ich nicht. Was ist denn jetzt nun mit einen Termin ?...

Darüber hinaus kannst du dem Arzt folgendes sagen : Natürlich können Fluorchinolone die Leber schädigen. Haben
Sie die Fachinformationen etwa nicht gelesen ??? Unter der Anwendung von Ciprofloxacin wurde sogar Fälle von
Lebernekrose und lebensbedrohlichem Leberversagen berichtet, siehe Abschnitt 4.8.

Die Fachinfo würde ich dem Arzt bei einem Termin auch vorlegen, sonst besteht die Gefahr die schieben das Alk.

Fachinfo >> http://www.pharmore.de/pdf_files/pharmo ... r_2014.pdf

Wenn es nicht klappt sag Bescheid hier, dann lassen wir uns was anderes einfallen, damit du einen Termin bekommst.

Viel Glück
Maximus
Zuletzt geändert von Maximus am 26.07.2017, 23:03, insgesamt 7-mal geändert.

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1383

Beitragvon Rosanna Garten » 26.07.2017, 20:27

Hallo,
auch ich war vom ersten Tag der Einnahme an krankgeschrieben zunächst wegen verschiedenen Verdachtsdiagnosen(Pfeiffersches Drüsenfieber, Borreliose, MS, ALS usw.) später dann, noch vor der konkreten Flox-Diagnose, wegen Achillodynie, Tendopathie, chron Fatigue, chron. Schmerz usw.
Auch die psychosomatische Schiene war dabei. Jetzt aber nicht mehr.
Im Krankengeldbezug seit 10 Monaten drängeln inzwischen sowohl AG als auch KV.
Dreh- und Angelpunkt ist m. E. der Hausarzt. Und das scheint ja, nachdem was ich hier immer wieder lese „Glückssache“ zu sein.
Also muss man sowieso meist schlauer sein und sagen was man braucht, was gut tut und was nicht.
Ja und auch manchmal unbequem sein und frech. Das ist vielleicht auch Typsache.
Und ich hab lange gebraucht um zu kapieren, dass hier im Forum auch Menschen unterwegs sind, die wirklich schon „alles durch haben“ und wissen wovon sie reden. Da Vertrauen zu haben, noch dazu „online“ ist ja manchmal nicht so ganz einfach, besonders dann wenn man selbst immer wieder an der eigenen Wahrnehmung zweifelt oder im Depri-Loch steckt. … Trotzdem bin ich unendlich froh um das Forum hier, denn ich habe bisher noch keinen Arzt kennengelernt der (auch bei noch so gutem Willen) weiß, was für gefloxte Menschen wirklich hilfreich ist…auch ein Schmerztherapeut bastelt halt nur an den Symptomen.
Wirklich wichtig ist m. E. dass man sich auch psychologische Unterstützung holt (die man sich SORGFÄLTIG aussucht).
Der ganze Mist ist nichts, was man nur mit Hilfe von Familie und Freunden durchstehen kann.
Also mir persönlich ist egal ob schlimm, schlimmer, am schlimmsten…und wer will (oder kann) das schon „definieren“.
Ich denke wir könnten alle in irgendeiner Weise voneinander „profitieren“.
Deswegen ist die Vielfalt wesentlich!
Inwieweit einzelne von „Horrorstories“ im Forum abgeschreckt werden könnten (oder sich davon „runterziehen“ lassen) würde ich jetzt mal als zweitrangig ansehen.
Immerhin hat jeder hier letztlich für sich selbst die Verantwortung.
Jeder KANN, keiner MUSS…

In diesem Sinne: Danke dafür, dass es euch gibt.

Rosanna

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1385

Beitragvon Zwinge » 26.07.2017, 23:46

Hi Maximus, keine Angst. Die benannte Dame ist vom Labor direkt an der Klinik, die als akademisches Lehrkrankenhaus der Uniklinik Göttingen dient. Da die noch im Internet mit Antibiotikaberatung wirbt habe ich die direkt angefragt. Aber die Antibiotikaberatung machen die nur für Kliniken und nur im Vorfeld der Anwendung. Ich hab jetzt einen Termin im September in einem Medizinischen Versorgungszentrum (MVZ), immerhin ein Gastroenterologe, der sowohl in der besagten Klinik arbeitet als auch in dem MVZ. Grüsse Zwinge

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1386

Beitragvon Maximus » 26.07.2017, 23:58

Hallo Zwinge,

ok :)

Gruß
Maximus

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1418

Beitragvon Glühwürmchen » 31.07.2017, 11:03

Ich möchte noch etwas ergänzen. Ich war einige Jahre lang in der internationalen Szene (hauptsächlich Leute aus den USA). Es gibt da einige Unterschiede zu diesem Forum. Die Leute hatten genau wie hier Probleme mit den Sehenen Muskeln Gelenken, aber sie haben auch immer wieder über Ängste und Depressionen geklagt. Das kommt hier seltener vor. Außerdem gibt es hier kaum Leute, die unter Nahrungsmittelunverträglcihkeiten und Probleme mit Duftstoffen etc. klagen. Das kann einfach daran liegen, dass wir eine andere Mentalität haben und nicht über psychische Probleme offen reden.
Damals gab es jemanden in der Szene, der ein Gespräch über NEM unterbunden hatte. Hier in unserem Forum geben Schorsch und andere sofort den Rat Magnesium zu nehmen. Ich denke, dass das ein ganz wichtiger Rat ist um weitere Schäden zu verhindern! Also, gut dass es Euch gibt und dass Ihr uns in die richtige Richtung führt!
Glühwürmchen
PS: Ich werde einige Monate offline sein

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#1423

Beitragvon Zwinge » 02.08.2017, 20:44

Hi Glühwürmchen, einige Monate offline? Warum so lange? Bisher gibt es bei so langem "Entzug" noch keine Daten, ja ob man das überhaupt überleben kann. Und wenn, dann bleiben bestimmt schwere Schäden zurück. Aber das mit den gastrointestinalen Beschwerden und den "Durchhänger" habe ich beschrieben. Der Durchhänger war bestimmt so eine Phase. Wie sagt man so schön: Man ist sehr nah am Wasser gebaut. Grüsse Zwinge

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Re: ...Diskussionsfortsetzung bzgl. Informationsvielfalt besonders harter Fälle

#2180

Beitragvon FluorchiNO » 26.10.2017, 10:55

Wolfgang hat geschrieben: Geriet über Jahre an fast ausschließlich korrupte Gutachter, die von den Versorgungsämtern gut gebucht und indirekt über die Staatskasse bezahlt werden und ihre konkrete Aufgabe haben....teilweise gibt es da menschenverachtende Exemplare, die mit ungalublich vernichtenden und infamen Gutachten ihren Sadismus auszuleben versuchen. Auch dies behaupte ich nicht einfach so!


Wer an den Aussagen (mangels eigener Erfahrungen) von Wolfgang zweifelt, sollte folgende Doku von Sat3 anschauen:

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=50384

bzw den Artikel dazu lesen:

http://www.3sat.de/page/?source=/wissen ... index.html


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