Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

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Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#1685

Beitragvon Schorsch » 21.09.2017, 20:15

Hallo,

da ich 100 % überzeugt davon bin, dass bei Flox die Mitochondrien die Kern-Ursache unserer Probleme sind, wollte ich hier mal etwas zur Info und Diskussion uploaden.

Leider geht dieser Verein rein davon aus Mitochondrien Erkrankungen als Erbkrankheit zu sehen und nur dann darf man hier aktiv werden beitreten etc. Ich stelle mir die Frage, ob wir nicht doch irgendwie pro aktiv mit einigen dieser Experten Kontakt aufnehmen sollten, um unser Problem irgendwo innerhalb dieser Experten- / Arbeitskreise vorwärts zu bringen. Aussagen von US Experten bestätigen ja meine Überzeugung.

Wer hier querliest die Symptomatik vergleicht und nachdenkt warum flox auch Monate später auftreten kann und es auch zu Rückschüben kommt dürfte kein Zweifel mehr an der Mito-Theorie haben.


Gruß Schorsch


Floxtypisch ist: (S.8)

Isolierte mitochondriale
Myopathie


Es gibt auch Mitochondriopathien, die sich
durch eine Muskelerkrankung (Myopathie) zeigen,
die nur die Muskeln von Armen, Beinen
oder Rumpf betrifft und weder eine Schwäche
der Augenmuskeln noch Störungen anderer Organe
aufweisen. Manchmal handelt es sich um
eine belastungsabhängige Symptomatik, die zu
keiner bleibenden Lähmung führt und als psychisch
bedingter Erschöpfungszustand verkannt
werden kann. Bei diesen isolierten mitochondrialen
Myopathien sind die Gendefekte und die Vererbung
sehr variabel.
Dateianhänge
Handbuch_Mitochondriale_Erkrankungen_2014.pdf
(511.05 KiB) 45-mal heruntergeladen
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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#1686

Beitragvon Schorsch » 21.09.2017, 20:31

Oxidativer Zellstress durch kaputten Citratzyklus.

Bei mir Labortechnisch auch nachweisbar stark erniedrigter Laktat-Pyruvat Wert s. Screen bzw. Befund Citratzyklus und Tryptophanstoffwechsel...


Das sagt eine Passage des Mitohandbuches dazu:

Es finden sich
entweder einzelne oder kombinierte Defekte der
unterschiedlichen Atmungskettenkomplexe
(Komplex I-V) oder auch im Pyruvatdehydrogenasekomplex
(PDHC). Dies führt zum einen zu
einem Mangel an ATP, dem wichtigsten „Brennstoff“
der Zelle, zum anderen zu einer Anhäufung
von toxischen Sauerstoffradikalen, die die
Zellwand schädigen und eine beschleunigte Zellalterung
unterstützen.
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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#1691

Beitragvon Schorsch » 21.09.2017, 21:15

Handbuch: Passus Schmerztherapie und mögliche ICD Schlüssel der auch als Flox anzustreben ist:

Für die Betroffenen, bei denen der Schmerz ein
führendes Symptom der mitochondrialen Erkrankung
ist, dürfte folgende Information bedeutsam
sein: Seit Januar 2009 wurde im „Internationalen
statistischen Manual der Krankheiten und verwandter
Gesundheitsstörungen“ (ICD-10) eine
neue Diagnoseziffer vereinbart, die Muskelkranken
mit chronischen Schmerzen gegeben werden kann.
Sprechen Sie Ihren Arzt darauf an, dass es mit der
Ziffer F45.41 (Chronische Schmerzstörung mit somatischen
und psychischen Faktoren) eine Diagnose
gibt, die Schmerzpatienten von dem Verdacht
befreit, dass der Schmerz eine psychische Grunderkrankung
sei.
Vielmehr wird sichergestellt, dass
der Schmerz eindeutig eine organische Ursache
hat, die aber im späteren Verlauf auch psychische
Folgen nach sich zieht. Diese Diagnose wird erfreulicherweise
zunehmend häufig durch die zuständigen
Landesämter für soziale Dienste bei der
Feststellung des Grades der Behinderung (GdB)
als eigenständige Krankheitsentität gewertet.
Nichts desto trotz werden Schmerzsignale auf
komplexem Wege durch den Körper geleitet um
schließlich zentral im Gehirn verarbeitet zu werden.
Dadurch gibt es ungeahnte Einflussmöglichkeiten
auf die Qualität (Intensität und Dauer) der
Schmerzen. Hierzu empfehlen wir die Informationen
der Schmerzgesellschaften in Deutschland zu
verfolgen (http://www.dgss.org / http://www.dgpsf.de ). Dort
finden Sie auch ein Verzeichnis von qualifizierten
Schmerztherapeuten.


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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#1707

Beitragvon PeterPan » 23.09.2017, 00:30

Sag bescheid, wenn ich helfen kann. Hast Du schon Ansprechpartner ?

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#1709

Beitragvon Schorsch » 23.09.2017, 11:55

Ich stelle mir als die Frage, wen ich von denen am besten anschreiben soll und wie man am besten dabei vorgeht.

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2635

Beitragvon PeterPan » 10.11.2017, 11:52

irgendwas rausbekommen , oder vergessen wir das?

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2637

Beitragvon Schorsch » 10.11.2017, 13:08

Hallo Peter,
nee hatte mal angerufen bei dem Verein und dann ging es aber eher in die Richtung genetische Mitochondriopathien.
Es wäre da nochmal expliziter nach sekundären Mitochondriopathien aufgrund von Toxischer Einwirkungseffekte nachzufragen. Ganz allgemein angefragt nicht mal Flox und Antibiotika erwähnen.

Aber ich habe derzeit keine Zeit und Nerv dafür.

Gruß Schorsch

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2639

Beitragvon PeterPan » 10.11.2017, 15:21

aha..... Dann gib mal Telefonnummer, please

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2649

Beitragvon Schorsch » 11.11.2017, 17:12

Hallo,

schau bitte über das pdf-Paper und google.

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2653

Beitragvon PeterPan » 11.11.2017, 18:36

lol

Silram
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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2679

Beitragvon Silram » 14.11.2017, 20:57

Hallo
Also bei mir wurde ja vor Jahren auch unter anderen die Diagnose Fibromyalgie gestellt. Da ist in Bad Säkach der Verein.
Das hat ja auch mit Mitrochondrien zu tun usw. auch Thryptophanstoffwechsel und natürlich Schmerzen in den Muskeln und Sehnen.
So glaubte ich jahrelang ich hab Fibro. ;) einige Ärzte, Therapien und Phsychostress durchgebracht. Nix besser geworden...
Aber nun weis ich mehr!!! Antibiotika Geschädigt!
Und wie ich schon schrieb, kein Arzt möchte damit etwas zu tun haben, aber wissen darüber bestimmt alles.
Kann nicht viel schreiben, bin mit Anwalt dabei.

Viel Kraft und Ausdauer wünscht Silram!

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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2684

Beitragvon Schorsch » 15.11.2017, 08:28

Hallo Silram,

ja Fibromyalgie ist eine Auffangdiagnose für Fluorchinolon Geschädigte.
Es ist gar nicht die schlechteste Basis derartiges nachweisen zu können da man dafür wenigstens eine ordentliche GdB Bewertung erfährt.
Um die Kausalität der Schäden nachzuweisen ist es jedoch ehr ungeeignet.

Ich bin auch dabei den Klageweg zu bestreiten habe ja günstige Ausgangsbasis MDK Gutachten mit Kausalität etc. Gerne können wir uns dazu auch mal am Telefon austauschen habe ich schon mit einigen anderen Gefloxten gemacht die den Klageweg bestreiten. Man kann oft gute Gemeinsamkeiten austauschen und sich gegenseitige Infos zuspielen. Schreib mir bei Interesse einfach eine PN. Wie gesagt Telefon wäre da der beste Weg zum gegenseitigen Austausch.

Gruß Schorsch

Silram
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Re: Diagnosegruppe Mitochondrienerkrankung - DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

#2862

Beitragvon Silram » 28.11.2017, 20:41

Hallo Schorsch

Sorry das ich jetzt erst mich melde, hab paar pers.Probleme in Familie.
Und wir waren in Urlaub bei Familie.

Ja gern möchte ich mich mal austauschen mit dir oder anderen Floxies.
Mal sehn ob ich das hinbekomme mit PN. Ich bin nicht so firm mit PC.Sorry.

Ich hab jetzt erst mal für März 2018 , ambulante Vorsorgeleistung im Heilstollen in Bad Gastein beantragt wegen Fibro.
Da war ich schon mal, das tat mir sehr gut. Die Wärme ist immer prima und die Thermalschwimmbäder, so auch die Anwendungen
in der Kurklinik.
Meine Achillesehnen schmerzen immer sehr. Da hab ich noch keine richtige anhaltende Hilfe gefunden.
Es wirkt immer nur kurz, Bäder ,Cremes oder Spray. Auch sonst schmerzt der ganze Körper immer wieder an verschiedenen Stellen.
Mittags kann ich nicht mehr stehn, die Wirbelsäule schmerzt und ich denke sie bricht in der Mitte zusammen. Allso erst mal für 1 Stunde Beine hoch und lang liegen.
Trotzdem versuche ich meinen kleinen Haushalt zubewältigen, aber es geht sehr langsam und mein Mann hilft mir dabei.Er ist jetzt auch in Altersrente.
Meine Rheumatologin nimmt ja immer Blut ab wenn ich da bin aller 6Monate. Da waren dieses mal die Nierenwerte Kreatinin und Myoglobin
Wert schlechter. Ich war ja auch im Sommer im KH wegen Nierenbeckenentzündungen, hab da Penezilien bekommen,ohne Fluorchinolon.
Meine Augen sind auch viel schlechter geworden. Hab eine Glaskörperdestruktion, bds.
Nach langer Ungewissheit ,hab ich nun auch rausgefunden, durch eine Fernsehsendung,wadurch die Hautablösungen an den Händen bei mir
kommen. Das ist eine allergische Reaktion von den ganzen Konservierungsmitteln in Waschmitteln , und Farben,die sogar mit den blauen Umweltengel gekennzeichnet sind. Toll ne, so werden wir betrogen! Das sind ---Isothiazolinone---- und Benzisothiazolinone...
Versuche nun alles wo das drinn ist aus unseren Leben zu verbannen. Aber geschädigt sind wir schon, was auch nicht mehr weg gehn wird.

Es ist und kommt alles von dieser Erde!
Gruß Silram


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