Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

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Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2014

Beitragvon FluorchiNO » 17.10.2017, 11:00

Hi ihr Lieben,

ich möchte hier 2 Vorschläge machen und erläutern, warum mir solche gemeinsamen Aktionen wichtig sind.

1. Öffentlich zugängliche (ohne Registrierung) anonyme Patientenberichte

2. Englische Übersetzung des Petitionstextes von Sven Forstmann, damit möglichst viele europäische FC Geschädigten Zugang zu dieser Petition bekommen und damit wir mehr Unterschriften auf europäischer Ebene (EMA ist ein europäisches Entscheidungsorgan!) bekommen.

Gründe für meine Vorschläge: das neue Risikobewertungsverfahren durch die EMA wird voraussichtlich bereits im DEZEMBER 2017 abgeschlossen sein. Bis dahin ist unklar, ob genügend UAW Meldungen aus Deutschland an das BfArM (Mitglied der EMA) gekommen sein werden und ob die Zahl der gemeldeten NB ausreichen werden, um die EMA von der Notwendigkeit, unsere Anforderungen nach einer Einschränkungen der Verordnungen von FC + Warnhinweise auf Verpackungen/Beipackzettel in die Praxis umzusetzen, überzeugt wird.

Ich glaube, dass das Veröffentlichen von anonymen Patientenberichten uns helfen könnten, unser Ziel zu erreichen, denn bis dahin ist das Ausmaß, die Schwere, die Vielfalt der Symptomatik bei FC Geschädigten den Behörden wie die EMA (aber auch der Öffentlichkeit im Allgemeinen) wahrscheinlich nicht bekannt, da es bis jetzt nur sehr wenige Patientenberichte in Deutschland (Europa) gibt und dies in TV Reportagen nur sehr lapidar erwähnt wurde.

Mit der Veröffentlichung solcher Berichte könnten wir bis Dezember 2017 die Öffentlichkeit (deutsche und europäische Bürger über Facebook, Email, Medien, Politiker, Behörden wie BfArM, EMA, europäisches Parlament) über diese schlimme Problematik besser aufklären.

Wenn die Leute in Details erfahren, was wir FC Geschädigten seit Monaten oder Jahre erfahren, dann werden sie eher geneigt werden, die Petition von Dr.Sven Forstmann zu unterschreiben und vielleicht werden die EMA Mitarbeiter eher geneigt werden, unsere Anforderungen zu erfüllen. Dazu werden vielleicht mehr NB an das BfArM vom FC Geschädigten gemeldet werden, die bisher den Zusammenhang zwischen der Einnahme eines FC und ihrer Symptome nicht erkannt hatten (da vieles nicht in Beipackzettel steht und viele Ärzte nicht Bescheid wissen).

Die Link zu diesen Patientenberichten könnte dann Dr.Sven Forstmann in der Petition anhängen, damit die EMA Mitarbeiter Zugang darauf bekommen.

Man könnte zusätzlich Facebook Mitglieder in den FC Gruppen darum bitten, ihren Bericht über PN einem Mod (?) des Forum zu versenden.

Zusätzlich würde ich mir die englische Übersetzung des Textes der Petition an die EMA wünschen, denn damit könnten wir über Sozialnetzwerke wie Facebook, über Emails, usw. mehr EU-Bürger auf die Problematik aufmerksam machen, mehr Unterschriften für die Petition bekommen und damit mehr Druck auf die EMA ausüben.

Man könnte dazu eine eigene Seite mit Berichten von europäischen FC Geschädigten auf Englisch veröffentlichen (zusätzlich zu den Berichten von Patienten in Deutsch). Das könnte Behörden wie die EMA vielleicht dazu veranlassen, Geld für die Forschung zur Therapie von FC Symptomen/Schäden bereit zu stellen. Beispiel einer US Seite:

http://www.fluoroquinolonestories.com

Ich möchte daran erinnern, dass die FDA die letzten Jahre nur unter dem Druck von betroffenen Bürgern (SONAR Petition) gehandelt hat :!:

http://www.pharmedout.org/pdf/R3DSlides/Bennett.pdf

Ohne die gemeinsamen Aktionen solcher US Bürger wäre wahrscheinlich nichts passiert, da die FDA Kommisssarin Margaret Hamburg selber alles getan hat, damit wichtige Daten zu der Schädlichkeit von Levofloxacin nicht veröffentlicht werden!

https://www.naturalnews.com/053767_Marg ... ering.html

Wir haben seit 2 Jahren durch die Facebook Gruppen, die Petitionen von Sven Forstmann, die Gründung des Forums, die zahlreichen TV Reportagen und Medienartikel, das neue Risikobewertungsverfahren (erst durch das BfArM nach der Veröffentlichung des Spiegel Artikels angestoßen!) schon sehr viel erreicht. Durch das Veröffentlichen von Patientenberichten, die englische Übersetzung der Petition an die EMA könnten wir aber wahrscheinlich noch mehr erreichen und vielleicht unser Ziel.

Daher meine Bitte an Allen hier: WER für die anonymisierte Veröffentlichung seines Patientenberichts einverstanden ist, möge sie bitte hier baldmöglichst veröffentlichen:

viewtopic.php?f=75&t=453

Diese Seite ist ohne Registrierung zugänglich.

Unter anonym verstehe ich: kein Vorname, kein Nachname, kein Geburtsort (Stadt, Land), keine Staatsangehörigkeit, kein Wohnort, keine Nennung des Arbeitsplatzes, des Arbeitgebers, keine Angaben über Familienangehörigen, usw.

Einzig Alter (zum Zeitpunkt der FC Einnahme), Geschlecht und Familienstand (ledig, verheiratet, Vater/Mutter von Kindern) halte ich für zumutbar und sogar hilfreich.

Außerdem hilfreich wären in den Berichten (aber darüber möchte ich auch eine Diskussion anstoßen):
*Datum der Einnahme des FC (z.B. 10-12-13 März 2015)
*Grund für die Einnahme des FC (z.B. Blasenentzündung)
*Wirkstoffname des FC (z.B. Levofloxacin)
*Dosierung des FC (z.B. 500 mg)
*Dosierungsschema (z.B. 2 x 500 mg, 3 Tage lang)
*chronologische Beschreibung der Symptome während/nach der Einnahme des FC
*WANN sind die Symptome aufgetreten (z.B. nach der 2. Tab am 1. Tag)
*seit wann bestehen die Symptome, als das Bericht geschrieben wurde (z.B. seit 2 Jahren)
*welche Ärzte wurden konsultiert, welche Reaktionen zeigten sie (z.B. keine Kenntnisse über FC Schäden, Gleichgültigkeit, Empathie, Hilflosigkeit, usw)
*gab es Krankenhausaufenthalte, wenn ja, wie lang, welche Diagnose wurde gestellt, welche Therapien angeboten/durchgeführt
*usw.

Das sind natürlich nur Vorschläge, keine Befehle! :D

Aber die Zeit läuft uns davon, daher halte ich eine Diskussion über diese Vorschläge hier für wichtig.

Vielen Dank für´s Lesen! 8-)
Zuletzt geändert von FluorchiNO am 18.10.2017, 12:01, insgesamt 3-mal geändert.



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Re: Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2016

Beitragvon Schorsch » 17.10.2017, 20:10

Hallo,

viewforum.php?f=75

Hier unter diesem Link könnte erst mal vor gesammelt werden. Schon formulierte Stories können einfach einkopiert werden.

Gruß Schorsch

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Re: Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2018

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 11:23

Man könnte aber auch den Usern, die hier unter ihren echten Namen registriert sind, Folgendes anbieten:

1) sich unter einem Pseudo ein 2.Mal registrieren und ihren Bericht in der von dir gegründeten Seite unter diesem 2.Pseudo veröffentlichen
2) den anonymen Bericht an einem Mod per PN versenden, der den Bericht dann mit Zitat auf der Seite veröffentlichen würde.

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Re: Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2019

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 11:26

Schosch, ich erlaube mir, dein Posting hier zu zitieren (wegen der besseren Übersichtlichkeit! ;) )

Schorsch hat geschrieben:Hallo,

wir machen hier gleich Nägeln mit Köpfen ich mache ein eigenes Thema für Öffentliche Patientenberichte (für EMA, BfArM etc.) die frei zugänglich sind. Wichtig ist das diese Patientenberichte ein gewisses Maß an Inhalt haben. Auch sollte hier keine Politik im Vordergrund stehen, sondern das Leid und die Erfahrung der Patienten der Hauptaspekt sein. Als Anfang können wir auch die freigegeben Stories der Petition einfügen.

Es wäre jetzt gut wenn Ihr gleich andere Netzwerke, Gefloxte, über den Link informiert sich hier zur verewigen. Vielen haben Ihre Geschichte ja schon zig-fach verfasst und könnten diese hier per Copy Paste einfügen. Natürlich sollten persönliche Daten nicht enthalten sein. Da wir als Admins das im Blick haben sehen und prüfen wir das. Zur Not ist eh alles auch im Nachgang editierbar.

Gruß Schorsch

PS hier nochmal mit Englisch etc. anzufangen halte ich für Schwachsinn. Aber wir können auch Berichte aus anderen EU Ländern hier bei uns zulassen und sammeln diese können ja dann in Englisch sein. Wenn also jemand Zugang zu anderen EU Floxnetzwerken hat kann der dort die freigegeben Stories sammeln. Und dann per Copy PAste hier einbringen.

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Re: Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2033

Beitragvon PeterPan » 18.10.2017, 16:20

Eben die Risikoeinschätzung wird laut der netten Auskunft von Herrn Lutz Muth vom Socium Uni Bremen im Dezember abgeschlossen sein.
Also was soll eine Aktion hier im Internet bringen? Ich bin da noch nicht so bei Euch.

Wie Ihr selber Festgestellt habt, ist es mit der Bereitschaft ausser seine Wehwehchen zu beklagen nicht weit her.

Ich werde in einer FB Gruppe nochmals darum bitten die schon bestehenden Berichte anonymisiert zu kopieren und dann via Post per Einschreiben an die EMA zu senden. Bestenfalls noch Ende diesen Monats.

Eventuell noch zusätzlich die Information was Petition und Studien angeht. ( als Internet Link )

Und ja Moderator und Administrator sollten sich einig sein was den Aktionismus angeht. Kommt irgendwie uncool, wenn man sich in einem speziell angefertigten Thread noch über Details einig werden muß.

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Re: Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2036

Beitragvon FluorchiNO » 18.10.2017, 16:41

PeterPan hat geschrieben:Eben die Risikoeinschätzung wird laut der netten Auskunft von Herrn Lutz Muth vom Socium Uni Bremen im Dezember abgeschlossen sein.
Also was soll eine Aktion hier im Internet bringen? Ich bin da noch nicht so bei Euch.


1. Das Verfahren wird anscheinend verlängert. Das lässt uns mehr Zeit, um diesen Damen und Herren die Realität mit solchen Berichten vor Augen zu halten.

2. Ich denke nach wie vor, dass die Öffentlichkeit-egal was die EMA entscheidet- erfahren soll, was FC Opfer erleiden. Auch um andere Menschen vor dieser AB zu warnen. Das heißt, die Berichte können langfristig vielen Menschen nutzen. FC Opfer, damit endlich Forschung zur Therapie gestartet wird und weiteren Menschen, damit sie gar keine Opfer werden.

Wie Ihr selber Festgestellt habt, ist es mit der Bereitschaft ausser seine Wehwehchen zu beklagen nicht weit her.


Stimmt. Aber auch wenn wir nur 20-50 Berichte bekommen, ist das besser als nichts.

Ich werde in einer FB Gruppe nochmals darum bitten die schon bestehenden Berichte anonymisiert zu kopieren und dann via Post per Einschreiben an die EMA zu senden. Bestenfalls noch Ende diesen Monats.


Sehr gute Idee. Aber allein mit meiner Aufforderung, die NB beim BfArM zu melden (was online höchstens 10 Min dauert) bin ich selber auf "Granit" in einer FB Gruppe gestoßen. Daher habe ich bei deiner Aktion meine Zweifel. Aber die Idee ist gut, ich hoffe, du kannst einige FB Mitglieder überzeugen, mitzumachen.

Mit Schosch hatten wir gerade ein Gespräch und eine andere Idee, aber ich möchte jetzt nicht öffentlich darüber reden.

Eventuell noch zusätzlich die Information was Petition und Studien angeht. ( als Internet Link )


Sehr gut.

Und ja Moderator und Administrator sollten sich einig sein was den Aktionismus angeht. Kommt irgendwie uncool, wenn man sich in einem speziell angefertigten Thread noch über Details einig werden muß.


Ich bin nicht Mod, sondern nur einfacher Mitglied :!: Schosch ist Mod, kein Admin.

Tut mir Leid für dieses Wirrwarr, aber ich dachte, eine öffentliche Diskussion wäre hier gut, das hatte ich allerdings nicht vorher mit Admin und Mods besprochen. Mea culpa.

Wir haben aber im Nachhinein mit Schosch entschieden, dass es keine öffentliche Diskussion geben wird, aus Gründen, die ich nicht öffentlich darlegen möchte.

Schosch hat eine öffentlich zugängliche Seite mit Patientenberichten hier gegründet, wer will, kann dort seinen Bericht posten. Wer die Aktion für puren, sinnlosen Aktionismus hält, soll es halt lassen. Wir zwingen niemanden.

Für mich persönlich ist es nur ein zusätzliches Mittel, die Öffentlichkeit auf das große Leid der FC Opfer aufmerksam zu machen und zu zeigen, dass es hier in Deutschland auch welche gibt (nicht nur in den USA). Mit der Hoffnung, dass Behörden wie EMA, BfArM, usw mitlesen und dementsprechend verstehen, wie ernst die Sache ist.

Nach wie vor für sehr sinnvoll halte ich die folgenden Punkte:
*NB beim BfArM melden:
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Ph ... _node.html
*Petition unterschreiben UND weiterleiten:
https://weact.campact.de/petitions/warn ... ntibiotika

Wenn FC Opfer zusätzlich über ihr Leid öffentlich berichten, dann haben wir noch mehr Argumente in der Tasche.

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Re: Vorschläge: öffentlich zugängliche Patientenberichte + englische Übersetzung der EMA Petition

#2021

Beitragvon Schorsch » 18.10.2017, 20:45

FluorchiNO hat geschrieben:Man könnte aber auch den Usern, die hier unter ihren echten Namen registriert sind, Folgendes anbieten:

1) sich unter einem Pseudo ein 2.Mal registrieren und ihren Bericht in der von dir gegründeten Seite unter diesem 2.Pseudo veröffentlichen
2) den anonymen Bericht an einem Mod per PN versenden, der den Bericht dann mit Zitat auf der Seite veröffentlichen würde.



Hallo,

mir wäre eine interne Abstimmung wichtig, bevor wir hier ewiges hin und her machen und die Allgemeinheit öffentlich verwirren. Die Sache muss wenn mit klarer Ansage und so wenig wie möglich Aufwand für alle umsetzbar sein. Sonst macht da auch eh keiner mit. Ich kenne das Userverhalten, es ist grundsätzlich sehr schwer hier die Bereitschaft zu erzeugen seine Story zu veröffentlichen. Sieht man an der Mitgliederanzahl ca. 350 Mitglieder und dem gegenüber ca. 80-90 Geschichten...Und was habe ich mir dazu lange Zeit in den FB Gruppen einen abgebrochen damit überhaupt wer hier seine Story hinterlegt. Die Masse boykottiert es und es liegt sicher nicht an der Pseudoanonymität sondern es ist Bequemlichkeit und ggf. auch mangelnde Akzeptanz gegenüber dem Forum. Manche Selbsthilfegruppen verweigern ja leider strikte Zusammenarbeit und gemeinsam abgestimmte Aktionen.

Gruß Schorsch


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