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Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

Gründung eines Bundesverbandes der FQAD-Betroffenen. Vereinsgründung, Voraussetzungen und Erfordernisse.
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Schorsch
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Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11542

Beitragvon Schorsch » 28.04.2019, 20:17

Hallo allerseits,

um für uns Betroffene besser unsere Interessen durchzusetzen, benötigen wir die Hilfe und Unterstützung aller Flox-Netzwerke.

Allem vor ran benötigen im jetzigen Status unbedingt eine offizielle politische Vertretung unserer Interessen, die auch hinsichtlich Forschung, Therapie und weiterer Indikationseinschränkung und wirklichem Patientenschutz offiziell Druck macht.

Wir benötigen zudem dringend die Anerkennung eines Krankheitsbildes ( = FQAD), um überhaupt ein Therapiekonzept oder aber im Worst-Case zur Absicherung der Mindestbelange (Behinderungsnachweis / Erwerbsminderungsrente etc.) eine Rechtssicherheit zu haben. Auch möchten wir zukünftig gezieltere und kritischere Berichtserstattung anstelle kontrollierter Schlagzeilendebatten veranlassen und so das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte weiter unter Zugzwang setzen. Sonst wird hier auch zukünftig weiter rein nach den Interessen der Pharmahersteller gehandelt. Die EMA-Risikobewertung und die aktuellen Rote Handbriefe sind, wie wir alle wissen absolut nicht ausreichend und schützen so gut wie kaum im Praxis-Alltag. Das ganze war ohnehin eine reine Salamitaktik, die lachen wahrscheinlich auch über uns weil wir nix weiter hinbekommen. Derartige empfohlene "Indikationseinschränkungen" existieren für einige FCs z.B. Levofloxacin schon seit Jahren. Auch umfasst der neue Rote-Hand-Brief auch keine Einschränkung von ciprohaltigen Augen-, Ohrentropfen etc. Daher können diese Mittel weiter unkontrolliert selbst an unsere Kinder verabreicht werden.

Hier unter diesem Thema möchten wir nun alles nötige für eine offizielle Vereinigung auf den Weg bringen, die wirklich was bewegt. Das wichtigste ist auch hier das Engagement des Einzelnen. Um eine Vereinigung zu gründen brauchen wir als erstes mindestens 7 aktive Mitglieder einige davon mit Führungsrollen.

https://deutsches-ehrenamt.de/verein-gr ... gruendung/

Mit zwei weiteren und mir haben wir schonmal 3 Personen, die eine aktive Führungsrolle übernehmen würden. Jetzt gilt es wer würde noch alles Engagement und Verantwortung übernehmen wollen, damit wir endlich mal aktiver loslegen ? Ihr könnt mir oder spacerat (Sven) auch gerne ein PN senden, wenn ihr hier nichts öffentlich posten wollt.

Ansonsten fragt bitte auch alle anderen nach und gebt uns Rückmeldung.

Gruß Schorsch


PS lasst uns machen und nicht nur davon reden.
Ggf. gibt es hier unter uns schon Floxis die organistorische Kenntnisse eines Vereins haben und aktiv sind. Gerade euch brauchen wir am Anfang am meisten. Ihr könntet richtig teilhaben damit hier endlich was vorwärts geht.



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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11550

Beitragvon ArthurDent » 29.04.2019, 19:09

Hallo Schorsch,

Attacke und Beifall. Ich wäre dabei, wenn Ihr noch Leute brauchen solltet. Ich sitze in Hamburg, bin des Computers mächtig und war vor dem Flox-Unfall als Interims- und Krisenmanager selbständig.

Gerne telefonieren.

Grüße an alle, Michael.
Gefloxt in Hamburg ... :confusion-seeingstars:

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Schorsch
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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11552

Beitragvon Schorsch » 29.04.2019, 20:18

Hallo Michael,

sehr gut wir hören uns nun mal einige Tage um und können dann wenn mehr Klarheit entsteht sehr gern telefonieren. Wer wo sitzt ist im Onlinezeitalter ganz egal.

Wir möchten natürlich auch alle die Arbeit weites gehend effizient und gut verteilt leisten. Man kann sicher durch Nutzung des Forums und online Versammlungen sich viel ineffizienten Logistikstreß vermeiden. Genau das möchten wir gerne tun.

Wir werden auch innerhalb der Facebookgruppen nach aktiven Führungsmitgliedern und Machern suchen die einzelne Rollen übernehmen können. Es gibt auch da einige mit Verstand und dem Trieb endlich mehr zu bewegen. Trotzdem bitte jeder weiterhin hier direkt melden der aktiv was leisten möchte und kann. Um so mehr um so besser. Gut wären Personen die ggf. schon Vereinskenntnisse haben.

Gruß Schorsch

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11576

Beitragvon PeterPan » 01.05.2019, 15:02

Also ich wäre auch dabei. Habe gerade noch mal mit Dr. Pieper telefoniert und es macht auch alles Sinn. Wir hatten damals ja schon öfter darüber diskutiert. Am Ende fehlte uns einfach der Mut. Man kann ja erstmal mit dem Minimum anfangen. Es wird sich, denke ich, dann alles ergeben. Wenn ich höre, dass sogar Rechtsanwälte betroffen sind, sollten wir den Scheiss endlich anpacken, damit sich was bewegt.


Eine direkte Zusammenarbeit mit Fatigatio würde ich vermeiden. Ich bin dort Mitglied und dort ist auch nicht alles Gold was glänzt. Problem ist der Vorstand. Viele Mitglieder sind nicht zufrieden. Auch das Forum dort ist nicht hoch frequentiert. Da ist hier mehr los.

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11577

Beitragvon Idgie » 01.05.2019, 16:02

Hallo Schorsch,

ich wäre auch dabei, habe aber keinerlei Erfahrungen mit den Sachen, die Du angesprochen hast. Wenn es aber irgendwelche HiWi-Arbeiten ;) :P gibt, bin ich gerne bereit.

LG Idgie
Einnahme Ciprofloxacin Juni 2017

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#11585

Beitragvon Sunshine » 01.05.2019, 20:54

Hallo zusammen,

ich würde mich gerne engagieren und kann vielleicht etwas beitragen. Zwar kenne ich mich mit Vereinen (noch) nicht aus, bin aber recht fit, was Organisatorisches und Bürosachen angeht.

Kämpfe seit letztem Sommer mit Flox-Symptomen und stehe noch ganz am Anfang, nachdem ich der Ursache auf die Spur kam. Je nach Tagesform sollte ich aber fit genug sein, um Aufgaben zu übernehmen.

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#11587

Beitragvon Floxi9000 » 01.05.2019, 22:14

Hallo,

Eine bundesweite Vereinigung ist eine sehr gute Idee. Ich würde mich gerne engagieren und kann versuchen, den juristischen Rahmen abzudecken.

Viele Grüße

Kristina

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#11647

Beitragvon Blue » 04.05.2019, 16:08

Ich würde mich auch zur Verfügung stellen. Bin seit ca. 1995 kräftig mit Fluorchinolonen versorgt worden, seit 1999 kenne ich die ersten heftigen Nebenwirkungen und seitdem kommen ständig neue Erfahrungen mit dazu, die ich auf FC schieben kann (auch wenn das eine oder andere Wehwechen sicher auch woanders her kommen kannen). Etliche der Nebenwirkungen (z.B. von Willebrandt-Syndrom) sind ärztlich und diagnostisch gesichert.

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11650

Beitragvon oktave » 04.05.2019, 23:05

Ola Schorsch

Finde super was Ihr hier realisiert!!!
Kann ich als Schweizerin auch der Vereinigung, dem Verein beitreten?

Und schliesse mich den Worten von Idgie sehr gerne an.

Liebe Grüsse
petra

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11690

Beitragvon Schorsch » 05.05.2019, 20:30

Hallo,

kurzes Update...

Zur Info: Wir fragen noch in den anderen Netzwerken nach weiteren engagierten.


Dieser Link sollte zur Vollständigkeit auch hier stehen:

viewtopic.php?f=37&t=278&p=936&hilit=vereins#p936


Gruß Schorsch

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11773

Beitragvon Forscher » 11.05.2019, 11:28

Hallo alle,
leider bin ich nach 6 Monaten flox und als frisch gebackener Papa einfach noch nicht fit genug um aktiv an der Leitung eines Vereins mitzumischen.

Gerne würde ich aber eine stellvertretende Position besetzen, und dem Projekt gelegentlich unter die Arme greifen.

Es wäre schade wenn dass ganze wieder an mangelnder Bereitschaft scheitert. Ich hoffe sehr dass wir noch ein paar fleißige Leute finden!

Viele Grüße,
Forscher

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11800

Beitragvon PeterPan » 14.05.2019, 10:25

Sollte man nicht schon mal versuchen ( im kleinen Kreis ) , auch wenn die Gründungsmitglieder noch nich feststehen, die Satzung eines gemeinnützigen Vereins zu formulieren ? So schwer ist das wohl nicht !!!

Siehe Link als Beispiel :

https://www.justiz.nrw.de/Gerichte_Beho ... /index.php

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#11829

Beitragvon Schorsch » 15.05.2019, 20:55

Hallo,

ich habe heute nochmal eine Anfrage in eine Facebookgruppe gestellt.

Bislang lassen sich im jetzigen Themenverlauf folgende Interessierte zusammenfassen (Reihenfolge ohne Hintergrund aufgezählt):

1. ArthurDent (Hamburg)
2. spacerat (Konstanz)
3. Schorsch (Frankfurt a.M.)
4. PeterPan
5. Idgie
6. Sunshine (Orga. Büroverwaltung)
7. Floxi9000 (Juristin Kristina)
8. Blue
9. Forscher ( nur Stellvertretende Möglichkeiten)
10. Dr. Pieper
11. bellaflox ( viewtopic.php?f=37&t=278&p=936&hilit=vereins#p2657 )
12. silram ( Vereinserfahrung Mitglied bei Fibro viewtopic.php?f=37&t=278&p=936&hilit=vereins#p871 )
13. graswurzel ( Recherche Förderungsmöglichkeiten zwecks Gründung)
14. Levoflox (Schreibkram Protokolle, Anfragen etc.)
15. kaputto (Allrounder SWR Kontakt ?)
16. schaf ( Zuarbeiten, kleine Aufgaben )
17. Rosanna Garten (Protokollführerin etc. ? aus München)
18. mfgoenk (EDV Wissen unterstützen)

Weiterentwicklung...

Was wir jetzt benötigen ist
1. Der Vereinszweck
2. die Rollenübersicht

Dann könnten wir uns Aufteilungsgedanken der Verantwortlichkeiten machen und diese offiziell virtuell beschließen.


Gruß Schorsch

Dr.Pieper
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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12045

Beitragvon Dr.Pieper » 25.05.2019, 16:26

hallo zusammen, eine engagierte journalistin aus hamburg, mit der ich zuletzt ein zeitungsinterview gemacht habe, hat sich angeboten, bei unserem vereinsprojekt geburtshilfe zu leisten. ich denke, das wäre vielleicht sinnvoll für einen presseaufruf, um interessenten für den verein zu gewinnen, die in keinem forum sind. gibt es dazu vorschläge / meinungen? lg, pieper

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12092

Beitragvon Schorsch » 26.05.2019, 16:50

Hallo Dr. Pieper,

unbedingt offiziell mit Presselauf und Pauken+ Trompeten auf allen Kanälen.

Allerdings klären wir vorher die Rollenverteilung und die Satzung + konkretes Ziel. Wenn wir einen Aufruf machen müssen alle internen Rahmenbedingungen + das Verwaltungsteam stehen. Es braucht nur noch eingetreten und supported werden.

Wir sollten uns dazu direkt kurzschließen. Ich habe Ihnen gestern gemailt.

Gruß Schorsch

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12198

Beitragvon Schorsch » 28.05.2019, 21:30

Hallo,

hier bitte nochmal nachlesen:

http://www.vereinsknowhow.de/kurzinfos/leitfaden.htm

Als erstes brauchen wir einen Satzungsentwurf den wir schnellstens gemeinsam erarbeiten sollten. Man kann sich ja an bestehenden Satzungen ähnlicher Vereinigungen orientieren.

Gruß Schorsch

MatthiasBerlin
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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12199

Beitragvon MatthiasBerlin » 29.05.2019, 13:38

Hallo Zusammen,

ich bin auch Betroffener (hatte letzten Herbst wg. totaler Nichtigkeit Fluorchinolone verschrieben bekomme, obwohl ich der Ärztin meine Bedenken geäußert hatte). Nach einigen Monaten mit Schlaflosigkeit etc. inzwischen wieder recht fit. Ich bin aber stinksauer, dass seit Jahren viele tausend Menschen z.T. erhebliche Nebenwirkungen ertragen müssen, obwohl es für die allermeisten Indikationen jede Menge Alternativen gibt. Da müssen m.E. alle Beteiligten in die Verantwortung genommen werden und die zukünftige Nutzung radikal reduziert werden.

Ich unterstütze gerne eine Vereinsgründung. Bin in Berlin tätig, sitze mit meinem Büro im Regierungsviertel und bin ganz gut vernetzt. Bin schon Vorstand in einem anderen Verein und habe auch Zugang zu Rechtsanwälten, die in diesem Bereich erfahren sind.

Beste Grüße
Matthias

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12202

Beitragvon PeterPan » 29.05.2019, 14:17

Hat Maximus den Satzungsentwurf nicht schon fertig gemacht ?

Zu dem Punkt Vereinszweck kann man noch hinzufügen, was wir damals der BfArM schon geschickt haben.

Ob die Mitgliedschaft kostenlos ist, sollte überdacht werden, da ja Aufwände entstehen und damit meine ich nicht die ganze Arbeit die da dranhängt, sondern eher Materialkosten, Bankkonto, Portokosten etc. pp.. Auf Spenden würde ich mich nicht verlassen wollen.

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12204

Beitragvon graswurzeln » 29.05.2019, 15:09

bzw. man kann potentiellen Spendern dann sagen, dass das Geld zu 100% dem Verwendungszweck zugute kommt, wenn die Verwaltungskosten über Mitgliedsbeiträge gedeckt sind.

LG graswurzel

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12228

Beitragvon Bellaflox » 29.05.2019, 23:46

Hallo,

kleinere Arbeiten könnte ich mit übernehmen. Ich könnte die Mitglieder verwalten. Bezüglich fragen zu Krankenkassen übernehmen. Das wäre kein Problem. Ihr wisst ja, dass ich für die Gründung eines Vereines bin.

LG Bella

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12611

Beitragvon PeterPan » 12.06.2019, 21:09

Kurze Frage an @Schorsch : Was hat Dein Telefonat mit Dr. Pieper ergeben ? Hat es sich bestätigt, dass er erst mal den Kassenwart machen würde, wie er es mir damals gesagt hat?

An Alle :

Was ist generell mit der Idee ? Lassen wir das Thema ruhen ?
Sollen wir nicht mal einen Call öffnen mit allen die Lust haben, wenn Sascha aus dem Urlaub ist ?

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12619

Beitragvon Levoflox26 » 13.06.2019, 00:32

Was ist generell mit der Idee ? Lassen wir das Thema ruhen ?
Sollen wir nicht mal einen Call öffnen mit allen die Lust haben, wenn Sascha aus dem Urlaub ist ?


Ich möchte die Idee auf keinen Fall ruhen lassen. Aber ehrlich gesagt, blicke ich den Stand der Dinge nicht mehr. Die Vorlage für die Satzung ist doch durch Maximus schon recht gut erstellt. Genug Leute für den Anfang hätten wir auch zusammen, oder? Ich weiß nicht, was hinter den Kulissen (FB?) läuft und frage mich, wie wir nun weiter vorgehen?

Ich muss mal ganz blöd :oops: fragen, was du mit "Call öffnen" meinst? Telefonkonferenz? Skype (hab ich nicht)? Chat? Was auch immer gemeint ist, ja, das sollten wir tun. Sonst verläuft sich das wieder im Sande wie beim letzten Mal.

Grüße an alle
uschi
gefloxt 10/2016 - 10 x 500mg Levo
9/2017 - 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12628

Beitragvon majae » 13.06.2019, 08:30

Hallo,

habe keine Erfahrung in Vereinsarbeit, wäre aber bereit, wo ich kann, mitzuhelfen.

Angesichts der aktuell (zunehmend?) sensibilisierten (Fach-)Öffentlichkeit halte ich die Gelegenheit für günstig.

Ich denke, die Dunkelziffer der "Gefloxten" ist sehr hoch und ich weiß was für eine Erleichterung es war, das Forum gefunden zu haben und sich endlich "verstanden" und nicht allein zu fühlen und zu wissen, dass es nicht Psychosomatik ist.

Insofern wäre eine bekannte Interessenvertretung sicherlich hilfreich für weitere Ratsuchende.

Gute Besserung uns allen,
majae

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12634

Beitragvon MatthiasBerlin » 13.06.2019, 10:34

Meiner Einschätzung nach hätten wir derzeit die besten Rahmenbedingungen für eine Vereinsgründung, weil das Thema in den letzten Wochen breit in den Medien vertreten war. Daher sollte man das Momentum jetzt nutzen. Die Gründung ist nicht so schrecklich kompliziert und ich kann sicherlich (kostenlose) Unterstützung von diesbezüglich erfahrenen Rechtsanwälten organisieren.

Und dann brauchen wir einen Plan, mit welchen Maßnahmen wir bei wem was erreichen wollen. Es gibt hier in Berlin sicherlich genug Ansprechpartner bei Parteien, NGOs etc., die ein offenes Ohr für das Thema haben. Auch da helfe ich gerne, mein Büro ist 300m vom Bundestag entfernt.

Also: Lasst uns telefonieren und dann ggf. bald treffen.

Beste Grüße
Matthias

P.S. Sind andere aus Berlin oder Umgebung dabei?

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12671

Beitragvon PeterPan » 13.06.2019, 19:38

Eben. Momentum ist da, das sagte auch schon Dr. Pieper.

Mit einem Call meine ich sowas wie SKYPE.......

Man kann aber auch andere Tools nutzen, entweder eine App auf dem Handy oder auf dem Computer. Ich schaue am Wochenende mal, was sich realisieren lässt.

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12681

Beitragvon PeterPan » 13.06.2019, 20:37

Ich denke sowas wäre das einfachste........

Ich könnte eine Konferenz einleiten, so dass alle anderen mit einem gewöhnlichen Telefon oder Handy kostenlos beitreten könnten ....


https://www.deutsche-telefonkonferenz.de/

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#12697

Beitragvon Glühwürmchen » 14.06.2019, 06:55

Das klingt gut! Ich wäre mit dabei. Danke PeterPan.

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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#12934

Beitragvon Fee1970 » 25.06.2019, 12:59

Ich bin sehr gerne auch mit dabei und bereit das zu unterstützen.
Komme aus Raum Aschaffenburg.

Habe keine Erfahrung mit Vereinen aber das sagt ihr mir dann schon, oder?

Gruß, Fee.

Neri
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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#13017

Beitragvon Neri » 28.06.2019, 15:35

Hallo ihr lieben alle zusammen!
Ich würde euch sehr gern unterstützen, auch wenn ich keine Ahnung habe, wie das aussehen könnte. Bin selbst betroffen und es wäre mir eine echte Herzensangelegenheit für uns alle zu kämpfen. Kurz über mich:
Vor 3 Jahren ciprofloxacin 500 aristo wg Verdacht auf zystitis. Rp vom Arzt des Bereitschaftsdienstes. Meine Anmerkung, dass ich lt Hausärztin bestimmte Antibiotika nicht nehmen darf, diese auch benannte und einen Zettel vor ihn legte, sagte dieser Arzt „passt schon „. Darauf habe ich mich dann blöderweise! verlassen. Nebenwirkungen habe ich reichlich - Sehnen, Tachycardie, Netzhautrisse, Polyneuropathie, in Schüben und Schmerzhochphasen viele Hämatome Arme und Beine, verschleimte Lunge und NNHöhlen, Sehstörungen, Muskelverkrampfungen und -zuckungen, konzentrations- und Gedächtnissverschlechterung, sowie einen permanenten Energie und Kraftverlust bis zu 75%.
Es hat sehr lange gedauert, bis ich eine vage Ahnung davon bekam, was mit mir passiert ist. An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön für bzw an dieses Forum!!!

Ich werde klagen!

Nach juristischer Beratung durch die unabhängige Patientenberatung, Krankenkasse sowie einer Rechtsanwältin für Patientenrecht und deren Einschätzung und Rat habe ich mich dazu entschlossen den Arzt zu verklagen wg eines Behandlungsfehlers.

Zur Zeit trage ich alles Nötige zusammen und hoffe dass alles gut geht. Ich werde gerne über weiteres berichten und würde mich natürlich über Unterstützung seitens des forums sehr freuen. Auch habe ich vor, tv-sender einzubinden, zb stern tv usw.
Ich will nicht nur für mich etwas erreichen, sondern für alle Geschädigten kämpfen, damit weniger Menschen dieses Leid ertragen müssen.
Ich bin fest überzeugt, dass wir etwas erreichen können. Denke da nur an die Petition.
Also - ich bin gerne dabei und freue mich über Kontakt, infos usw.
Alles liebe und gute für alle flox
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Re: Suche nach weiteren aktiven Gründungsmitgliedern für eine bundesweite FQAD-Vereinigung

#13046

Beitragvon Nie-mehr-FCH » 30.06.2019, 17:09

Hallo zusammen, ich würde mich auch gerne einbringen - in welcher Form, müsste man dann noch sehen, wenn feststeht, was definitiv benötigt wird. Dr. Pieper hatte mich diesbezüglich auch schon angesprochen, als ich neulich bei ihm war. Ich sitze in Rheinland-Pfalz, aber wie oben schon von jemandem erwähnt, ist das ja im digitalen Zeitalter nicht mehr wirklich die Frage oder jedenfalls kein wirkliches Problem


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