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Wehrt Euch!

FloxMark
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Wehrt Euch!

#17629

Beitragvon FloxMark » 11.12.2019, 01:38

Danke Schorsch für Deinen engagierten Beitrag in Zipps Geschichte!
Hier mein Beitrag zu den angerissenen Themen mit dem Aufruf, kreativ zu werden und auf uns und die tagtäglichen "Flox-Verbrechen" an Patienten in Deutschland verstärkt aufmerksam zu machen.

Ich bin erst seit März 2019 gefloxt mit nur einer Tablette Ciprofloxacin, wie man in meiner Geschichte nachlesen kann.
Mir gehts nach mehreren dunklen Monaten mit totaler Arbeitsunfähigkeit bereits deutlich besser aber ich spüre trotzdem, dass das ein längerer Weg wird, von dem ich nicht weiss wie er ausgeht.
Nur eine Tablette hat heftige Muskelkrämpfe, alle möglichen ZNS Symptome, monatelang eine lädierte Psyche und Übelkeit, sowie bis heute andauernd Neuropathien, Durchblutungsstörungen, spür- und sichtbare Bindegewebsschäden, Schulden, belastete Freundschaften sowie ein kleines Familiendrama hinterlassen.

Es hat ein wenig gedauert bis ich kapiert hab, dass nur ich selbst Verantwortung übernehmen kann für meine Therapie, kein Arzt und auch kein Forum kann das. Wie ihr alle musste ich lernen auf meinen Körper zu hören, meine Ernährung anzupassen und mit all den Ratschlägen aus dem Forum umzugehen. Ich möchte keinen davon missen, auch die verworfenen nicht. Aber ohne dieses Forum wäre ich wohl in der Psychiatrie gelandet, weil auch mir natürlich monatelang nicht geglaubt wurde.

Sensibilisieren für die Tücken von Flox, bei der individuellen Therapie unterstützen, Mut machen und vor problematischen Therapien/Medikamenten aber auch vor zu kruden Verallgemeinerungen warnen, spüren lassen, dass keiner von uns allein ist mit seinen Gebrechen, das macht dieses Forum und vor allem ihr Moderatoren fantastisch. Danke an alle, die daran täglich mitwirken!

Nein, wir sollten uns nicht auseinanderdividieren lassen, auch nicht, wenn es Meinungsverschiedenheiten gibt.
Ich hab auch eine Scheisswut auf den medizinisch-pharmazeutischen Komplex in unserem Land. Ich habe unter ca. 25 konsultierten Ärzten und Heilpraktikern nur 4 bis 5 gefunden, die mein Problem überhaupt ernst genommen haben, ein Skandal.
Nur 2 Ärzte konnten mich bei der Therapie wirklich unterstützen, einer davon ist Dr. Pieper.
Ein junger Neurologe, hat mir schliesslich nach Würdigung meiner umfangreichen Ausschlussdiagnostik, meiner wiedererlangten psychischen Stabilität und bezugnehmend auf den Inhalt des aktuellen Rote-Hand-Briefs, nüchtern schwarz auf weiß bestätigt, dass es sich bei meinen Beschwerden differentialdiagnostisch um Nebenwirkungen dieser einen Tablette Ciprofloxacin handelt.
Eigentlich eine Selbstverständlichkeit, möchte man meinen, aber jeder hier weiss, dass man solchen ärztlichen Scharfsinn und ja, vielleicht auch Mut (?), leider meist vergeblich sucht.

Ich werde den beteiligten Ärzten meine schlechten persönlichen Erfahrungen bei der Suche nach ärztlicher Hilfe und den aktuellen Wissensstand zu Flox in einem umfassenden Bericht zurückmelden und dieses Papier auch an das Bfarm, an meine Krankenkasse, an die Landesärztekammer und an das eine oder andere Presseorgan schicken.
Ich empfehle allen, die dazu die Kraft haben, dies ebenso zu tun. Die Meldung von Nebenwirkungen ist wichtig, unabdingbar, aber nicht genug. Wir müssen lauter werden und zeigen, dass wir viel zu viele sind. Nach den Medienberichten der jüngsten Vergangenheit ist gerade jetzt ein günstiger Zeitpunkt dafür. Ich lasse mich von keinem Arzt mehr demütigen und zum Psycho oder Arbeitsscheuen abstempeln. Mir hat meine Wut auch ein Stück Selbstachtung zurückgegeben.

Alles Gute, viel Mut und Zuversicht und an der richtigen Stelle auch kreative Wut wünsche ich allen Betroffenen!
Markus



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Brischid
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Re: Wehrt Euch!

#17632

Beitragvon Brischid » 11.12.2019, 07:20

Starke Worte :clap:
Für dich auch alles Gute
Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Biggi
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Re: Wehrt Euch!

#17634

Beitragvon Biggi » 11.12.2019, 08:06

Hallo Floxmark,
Du und Schorsch habt es auf den Punkt gebracht! Wir dürfen uns nicht gegenseitig fertig machen, sondern sollten alle zusammen stehen und das Unrecht, das uns widerfahren ist laut rausschreien. Die Idee einen umfassenden Bericht an die Ärzte, Krankenkasse und das Bfarm zu schicken finde ich gut. Das werde ich auch machen!
Es ist an der Zeit aktiv zu werden.
In Köln gibt es dafür einen sehr passenden Ausdruck : Arsch huh!! (=Hintern hoch, in die Gänge kommen)
Viele Grüße, Biggi

Nina
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Re: Wehrt Euch!

#17638

Beitragvon Nina » 11.12.2019, 10:46

Hallo Floxmark,

Danke für deinen Mut und deine Energie.
Ich denke auch schon länger darüber nach allen Ärzte, die ich besucht habe einen Brief zu schreiben über meinen Verlauf, eventuell inklusive dem Fachartikel vom Dr. Pieper. ( Das wäre doch erlaubt, oder? Vorzeigen dürfen wir ihn ja ebenfalls)

Ich bin’s auch wahnsinnig leid nicht ernstgenommen zu werden.
Erst werden wir vergiftet und dann nicht ernstgenommen und müssen für Alles was und hilft selbst aufkommen, inklusive den Ärger mit der Krankenkasse und den Kampf um den Krankenstatus und das alles in geschwächtem Zustand, wo eigentlich Ruhe, das wichtigste wäre. Als ob es nichts Schöneres gäbe dem Leben der Anderen nur noch zuzusehen.

Danke Floxmark, ich werde mich heute direkt dran setzen und werde den Bericht auch nicht nur an die Ärzte schicken.

Ich danke dir für deine Inspiration und wünsche dir baldige ganzheitliche Genesung.
Nina
Im Juni 2019 5 Tage lang 2 mal am Tag
250 mg Ciprofloxacin

FloxMark
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Re: Wehrt Euch!

#17642

Beitragvon FloxMark » 11.12.2019, 12:18

Hallo,
Danke für Eure Rückmeldungen.
Nina, ich denke es ist erlaubt eine Kopie weiterzugeben, das war aber auch schon mal Thema im Forum.
Eine andere Möglichkeit ist es, einfach einen Internetlink weiterzugeben.
Ich werde die entsprechenden Stellen auch zu einer Rückmeldung auffordern.
Es sollte Krankenkassen, Ärztevertretern und Bfarm ja nicht egal sein, wie Ärzte mit Medikamenten und Patienten umgehen.
Euch auch alles Gute,
Markus

Levoflox26
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Re: Wehrt Euch!

#17643

Beitragvon Levoflox26 » 11.12.2019, 12:30

Hallo Mark und alle anderen,

ja, es ist wichtig, dass wir auf uns aufmerksam machen, immer und immer wieder.
An wen solche Briefe m.E. auch noch gehen sollten, jeweils mit der Bitte sie an die zuständigen Landesstellen weiterzuleiten:

Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft
pharmakovigilanz@akdae.de

Dachverband der MDK

Deutsche Rentenversicherungen

Agenturen für Arbeit - med. Dienste


Wenn man länger krank ist, ist man auf die Hilfe, bzw. das Verständnis dieser Behörden leider angewiesen.

Ich schreibe gerade an einem Artikel für DocCheck, hab mich dort schon vor einiger Zeit als Mitglied angemeldet. Man kann wohl eigene Beiträge vorschlagen, ob sie die dann aber auch abdrucken? Versuch macht Klug. Meine Fragestellung ist vor allem, warum Ärzte trotz des letzten RHD Briefes weiterhin FC für leichte Fälle (für die es Alternativen gäbe) verordnen und bei entstehenden Nebenwirkungen sogar, wie hier ja nachzulesen ist, zur Weitereinnahme raten.

Auf in den Kampf!

Liebe Grüße
uschi

Wenn du heute schon aufgibst, wirst du nie wissen ob du es morgen geschafft hättest.

gefloxt 10/2016 = 10 x 500mg Levo und 9/2017 = 5 x 250mg Levo
davor einige Male ohne Symptome Levo und mind. 1x Cipro

Bauernme3865
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Re: Wehrt Euch!

#17654

Beitragvon Bauernme3865 » 13.12.2019, 08:54

Guten Morgen,

Ihr sprecht uns aus der Seele, vielen Dank für den Beitrag und mögen hoffentlich zahlreiche Betroffene die Energie haben, um die grauenhaften Erfahrungen mit der vorgenannten Ärzteschaft an die Aufsichtsbehörden zu melden!

Ich meine, jeder Klempner ( Stichwort Bleirohre) oder Dachdecker ( Stichwort Asbest) oder Steuerberater ( Stichwort auf neuestem Stand der Gesetze zu sein) kriegt ordentlich eins auf die Mütze, wenn aktualisierte Informationen im jeweiligen Berufsstand verkündet werden und Doofheit bzw. Ignoranz schützt nicht vor Strafe. Jeder Verkehrsteilnehmer bekommt ein Ticket, auch wenn man angibt, och, das Tempolimit Schild habe ich nicht gesehen. Rote Hand Brief kann man offenbar lässig ignorieren, Beipackzettel ebenfalls, Rückmeldung von Patienten sowie. Alle sind vor dem Grundgesetz gleich, aber manche Berufssparten sind gleicher :angry-cussing:
Mit Nettigkeit kommt man hier wohl nicht weiter :-( aber für Krawall Demos ( wie es in Frankreich z.B. in deren Demonstrationskultur läuft), hat man logischerweise als gefloxter Patient keine Energie.

Habt einen hoffentlich beschwerdearmen Tag und herzliche Grüße aus Franschhoek

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Brischid
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Re: Wehrt Euch!

#17655

Beitragvon Brischid » 13.12.2019, 09:38

Bauernme3865 hat geschrieben:
Ich meine, jeder Steuerberater ( Stichwort auf neuestem Stand der Gesetze zu sein) kriegt ordentlich eins auf die Mütze, wenn aktualisierte Informationen im jeweiligen Berufsstand verkündet werden


Guten Morgen,

Du sprichst mir aus der Seele......den gleichen Gedanken hatte ich auch. Ich habe über 30 Jahre in einer Steuerkanzlei gearbeitet und konnte mich NIE auf meinen Lorbeeren ausruhen. Ständig war neue Fachliteratur zu studieren, um auf dem neuesten Stand zu sein.
Das MUSS doch für Ärzte auch gelten! Ich bekam von einer Ärztin die Antwort „den Rote Hand Brief lese ich nie, weil diese Themen die Hausärzte meistens gar nicht betreffen.“ Ohne Worte :angry-tappingfoot:

Mich würde interessieren, wie ihr vorgeht!? Ich bin da ein bisschen unbeholfen, würde aber gerne etwas unternehmen. Schreibt ihr euren Leidensweg (ähnlich wie in eurer Geschichte) und fügt dann die entsprechenden Arztberichte bei?

Liebe Grüße
Brischid
Ciprofloxacin 250 mg / 11 Tabletten - September 2016
Ciprofloxacin 500 mg / 10 Tabletten - September 2016

Bauernme3865
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Re: Wehrt Euch!

#17656

Beitragvon Bauernme3865 » 13.12.2019, 11:42

Hi liebe Brischid,

Ja, so ist es, JEDER Berufstätige muss sich weiterbilden und auf Stand sein. Diese Pflicht gibt’s natürlich auch für Ärzte, aber wenn Fortbildungen durch die Pharmaindustrie gesponsert wird und eher ein buntes Programm ( hier in Südafrika jagen in der Karoo oder Party auf einer Yacht in Kapstadt z.B.) bietet, tja, was soll man zu so einem Pfusch sagen?!

Genau, wir haben die Nebenwirkungen an Cipla ( SA Pharmaindustrie) und SAHPRA ( SA med. Aufsichtsbehörde) gemeldet und zwar eine Referenz Nummer bekommen und auch schriftlich von Cipla bestätigt, dass die Nebenwirkungen als schwerer Fall aufgenommen wurde. Aber ansonsten keine Reaktion.
Zudem Meldung an BfArM ( nicht zuständig), Paul Ehrlich Institut, Charité in Berlin und Allianz Worldwide ( unsere Krankenhaus Versicherung für Südafrika) angeschrieben, allesamt null Reaktion.
Wir sind jetzt noch dabei, dass der SA Verbraucherschutz sich einschaltet und gegen Cipla vorgeht, da deren Beipackzettel noch auf Stand von 2007 ( Levofloxacin) und 2009 (Moxifloxacin) sind und die Warnungen entsprechend veraltet sind. Nach dem Carte Blanche TV Beitrag im Januar 2019 ( so ähnlich wie Report TV- wird auf dem gesamten afrikanischen Kontinent im TV gesendet) ging eine Art rote Hand Brief an die Ärtzeschaft heraus, aber natürlich auch ohne Effekt für die Patienten und ebenfalls keine verschärfte Warnung zum Nutzen/ Risiko abwägen für die Patienten.

Sonnige und herzliche Grüße Melanie

Nina
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Re: Wehrt Euch!

#17657

Beitragvon Nina » 13.12.2019, 12:26

Hallo liebe Brischid und liebe Alle,,

ich habe jetzt erstmal im kleinen angefangen und Briefe an diverse Ärzte verfasst, die mich behandelt bzw. nicht behandelt haben.
Ich habe meine Geschichte, ähnlich wie hier im Forum verfasst, jeweils mit persönlichem Bezug, weshalb ich bei Ihnen war und wie sie auf mich reagiert haben.
Ich habe ihnen meine Befunde und den Fachbericht vom Dr. Pieper mitgeschickt inklusive dem Apell ihn zu lesen, ernst zu nehmen und diese Medikamente nur noch im Notfall zu verschreiben und wenn es sein muss, dann nur mit der nötigen Aufklärung und ihre Patienten ernst zu nehmen.
Ich hoffe, dass sie, wenn sie alles durchlesen klar einen Zusammenhang feststellen können und ich hoffe, dass es zumindest zukünftigen Patienten etwas bringen wird.
Ein Schritt nach dem Anderen. Ich hoffe das möglichst viele mitmachen und dass wir irgendwann nicht mehr um Anerkennung kämpfen müssen. So jetzt habe ich ziemlich oft "Ich hoffe " geschrieben, aber ich finde es in dem Zusammenhang sehr passend, daher lasse ich es mal stehen.
Als nächstes werde ich wohl für die Krankenkasse etwas vorbereiten und dann Schritt für Schritt für die anderen Instanzen.

Ich wünsche Euch Allen alles Gute und einen beschwerdefreien Tag.
Liebe Grüße
Nina
Im Juni 2019 5 Tage lang 2 mal am Tag
250 mg Ciprofloxacin


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