Teilnehmer für Studie gesucht!

[Rose62]

Hallo, ich hab eine Frage an alle die schon im FBI waren: habt ihr eure NEM's dort einfach wie gewohnt weiter einnehmen können?
Oder sollte man das nicht tun weil es irgendwelche Werte verfälschen könnte?
Schönen Sonntagabend noch
LG Irene

[Beaflox]

Hallo Irene,

Bis Du dort bist kannst Du alles so nehmen, wie gewohnt. Sie sagen Dir dann genau, was Du vor der Muskelbiopsie weglassen sollst. So war es zumindest bei mir.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück
Liebe Grüße Bea

[Volki]

Hi Zusammen,

Ich bin am Mittwoch Morgen in München angekommen. Direkt nach der stationären Anmeldung ging es zum EKG. Dann auf die Station. Dort Aufnahme Gespräch mit einer Schwester, die auch direkt erfasst wo und wie man Hilfe benötigt. Das Zimmer war dann eine halbe Stunde später frei, wo es sofort mit einer gründlichen Aufnahme Untersuchung und Blutabnahme los ging. Dann ging es zum Lungenfunktionstest.

Nach dem Mittagessen hatte ich noch ein Gespräch mit Dr. Radelfahr. Die Untersuchungen auf Station werden von der Stationsärztin durchgeführt, die aber auch einen sehr guten Überblick über alles hat. Wir haben über die Biopsie gesprochen und auch die Möglichkeiten, welche Ergebnisse man erhalten kann und wie alles weiter ablaufen wird.

Am Nachmittag gab es noch ein Gespräch mit der Psychologin, was ich sehr gut fand. Sie hat mich sehr ernst genommen und mir auch ein paar Tips gegeben, dass (und ich glaube das betrifft uns alle) wir uns Hilfe suchen sollen, wie man auch lernt, mit der Situation und den Symptomen um zu gehen.

Am Donnerstag gab es dann ein Langzeit EKG, sonst war nichts.

Am Freitag morgen wurde die Muskelbiopsie am Oberschenkel durchgeführt. Der Arzt hat sich sehr viel Zeitgenommen, alles erklärt und sehr sauber und vorsichtig gearbeitet, das ging insgesamt fast eine Stunde. Das Entfernen des Muskels ist wirklich nur ein Zwicken. Sonst habe ich bis auf die Betäubungsspritzen, die gut aus zu halten waren, nichts gespürt.

Am Abend fand noch eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit statt, die besser ausgefallen ist, als die bei meinem Neurologen, was wohl daran lag, dass sie von einer Ärztin und nicht von einer Sprechstundenhilfe gemacht wurde. Sonst war am Freitag liegen / ruhen angesagt nach dem Eingriff gab es noch einen kleinen Sandsack, den man etwas auf die Wunde legen sollte.
Abends wurde noch eine Sauerstoffmessung über Nacht angelegt (nur ein Clip am Finger).

Samstag morgen um kurz nach 7 kam die Stationsärztin mit dem Entlassbrief, sie hat nochmal kurz ein paar Dinge mit mir besprochen, die in der Medikation mal ändern und testen kann. Dann ging es zurück zum Auto und ich bin selbst Heim gefahren. Das fahren und Laufen ging mit einem AutomatikAuto für mich gut, ich hatte ein leichtes Ziehen am Oberschenkel, aber gut aus zu halten.

Tips für euren Aufenthalt:
Ich bin an die Allianz Arena gefahren und habe dort im P+R Parkhaus geparkt. Ihr könnt dann mit der U6 durchfahren bis zum Sendlinger Tor. Es gibt überall Rolltreppen / Aufzüge. Vom Sendlinger Tor sind es keine 5 Minuten zu Fuss. Wen man einigermassen fit ist, ist das gut zu machen. Parken hat von Mittwoch bis Samstag 10 EUR gekostet. Die VVS Tickets ca 7 EUR für beide Fahrten.

Auf der Station hatte ich Zugriff auf Bayern WLAN das war mega gut, ich konnte TV Streamen und auch sehr gut surfen.

Wer noch gut zu Fuss ist, kann die Stiation auch mal verlassen und ein bisschen in die Stadt gehen, das tut gut.

Das Essen war echt für ein Krankenhaus ok. Manchmal etwas wenig. Also vielleicht noch ein bisschen was zum Knabbern mit Nehmen.
Wasser, Kaffe, Tee gibt es auf Station.

Die Schwestern und Pfleger sind aus allen Kulturen bunt gemischt. Ich habe mich von allen Seiten gut betreut gefühlt und ich glaube, dass das alles auf sehr hohem, neutralen Niveau statt findet. Alle untersuchenden Ärzte (auch der Chirurg) waren sehr interessiert an "meiner Geschichte" und haben das sehr ernst genommen. Es wurde nichts heruntergespielt etc.

Das Ergebnis der Biopsie kommt in 4-8 Wochen.

Falls noch jemand Fragen hat, dürft ihr euch gerne an mich wenden.

LG und haltet durch!

Volki

[Rose62]

Hallo an alle die hier mit lesen,
ich bin nach einem Aufenthalt von 4 Tagen (3.11.-7.11.) im FBI nun auch wieder zu Hause und insgesamt zufrieden, dass ich an der Studie teilnehmen durfte.
Dem Bericht von Volker kann ich nicht viel anfügen. Bei mir war der zeitliche Ablauf anders und es wurde noch ein 24-Std.EKG, ein Herz-Ultraschall und eine Lungenfunktionsmessung gemacht.
Die Muskelbiopsie habe ich gut überstanden, habe einen ca. 5 cm langen Schnitt und alles heilt gut bis auf eine leichte Taubheit bzw. vllt. nur Irritation der Hautnerven in dem ganzen Arreal neben dem Schnitt bis runter zum Knie. Die OP selbst tat nicht weh, nur die Betäubungsspritze.
Meine Zimmerkollegin hatte einen Schnitt der doppelt so lang war und bei ihr wurde ein Gefäß dabei verletzt, was dann im Verlauf des Tages zum Anschwellen des Oberschenkels durch Einbluten geführt hat. Außerdem sagte sie, die OP hat sehr weh getan. Mir tat sie wirklich sehr leid denn sowas darf eigentlich nicht passieren!

Die von mir mitgebrachten Blutuntersuchungen die Dr. Pieper veranlaßt hatte und die bei mir eine Mitochondrienstörung nachweisen, hatten für Fr. Dr. Radelfahr keine Aussagekraft, da diese Daten nicht evidenzbasiert sind, wie sie mir sagte. Da hatte ich mir mehr erhofft, das war mein Fehler. Generell waren alle Pflegekräfte und alle Ärzte aber sehr nett!

Ich hatte leider nur ganz selten WLAN, wurde immer wieder raus gekickt, sodass eine Kommunikation nicht möglich war. Vielleicht lag das aber an mir als Anwenderin.

So, das war mein Bericht.
LG
Irene

[Biggi]

Hallo zusammen,

Vielen Dank an alle, die hier so detailliert über ihren Aufenthalt beim FBI berichtet haben. Ich bin froh und ehrlich gesagt auch erleichtert, dass sich eure positiven Erfahrungen mit meinen eigenen decken.
Waren jetzt schon alle von euch beim FBI, oder gibt es noch Studienteilnehmer, die zu einem späteren Zeitpunkt einen Termin bekommen haben?
Ich habe am Freitag bei der zuständigen Ärztin per Mail nachgefragt, ob es noch freie Plätze gibt. Sobald ich eine Antwort erhalten habe, werde ich das hier posten.

Falls noch jemand Interesse hat, kann er /sie sich gerne bei mir melden.

Ich habe letzte Woche Bescheid bekommen, dass meine Untersuchungsergebnisse auch zur Auswertung der Studie mit herangezogen werden. Ich muss dafür noch ein Telefongespräch mit einer Psychologin führen, genau wie ihr auch.

Ich bin wirklich sehr gespannt, ob die Studie zu irgendeinem wegweisenden Ergebnis führt. Haben sich die Ärzte eigentlich dazu geäußert, ob wir über die Erkenntnisse /Ergebnisse der Studie informiert werden? Oder ob die Studie veröffentlicht wird?

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend,
LG Biggi

[Levoflox26]

Hallo Biggi,

Waren jetzt schon alle von euch beim FBI, oder gibt es noch Studienteilnehmer, die zu einem späteren Zeitpunkt einen Termin bekommen haben?

Es gibt insgesamt 15 TeilnehmerInnen. Diese werden bis Jahresende einbestellt. Die Auswertung der Studie beginnt frühestens im Januar. Laut Frau Dr. Radelfahr hatten sich noch mehr Betroffene gemeldet, die aber nicht die Einschlusskriterien erfüllten. Ich gehe also davon aus, dass es mehr Teilnehmer von außerhalb des Forums gibt, von denen wie wohl keine Rückmeldung erwarten können.
Sobald die Biopsie innerhalb der Studie ausgewertet ist, bekomme ich Bescheid, wurde mir gesagt. Das könne aber sehr lange dauern, mit 6 Monaten müsse ich rechnen.

lg uschi

[Line1986]

Ich hätte definitiv Interesse. Sagst du mir Bescheid Biggi oder ist die Studie voll levoflox?

Liebe Grüße

[Volki]

Hi Zusammen,

also das Ergebnis der Biopsie soll ich noch vor Weihnachten bekommen, die Studie wird wohl länger dauern. Wir bekommen die Studie dann auch. Wir müssen dann klären, ob wir die weiter geben dürfen, bzw. ob sie vom FBI veröffentlicht wird - aber ich denke das ist kein Problem, das klären wir dann.
Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden.

[hope2]

Hallo alle Zusammen,

meine Bewerbung ging gestern raus. Sehr knapp jetzt, doch durch den erneuten schweren & langen Schub ist es halt nun, wie es ist. Ich denke positiv, vielleicht fügt es sich ja doch noch hinsichtlich einer Annahme zur Studie.
@Biggi: Danke Dir noch einmal für die Beantwortung meiner PNs!

Liebe Grüße,
kommt gut durch den grauen Nebel des heutigen Tages.


hope2

[hope2]

Guten Abend an Euch alle,

manchmal geht es ganz schön schnell. Am Montag die Bewerbung abgesendet, gestern Abend kam eine E-Mail mit der Zusage, heute Vormittag die Terminabsprache. Mein Aufnahmetermin ist der 19.01.21.
Ein gutes Gefühl, freu mich, bin aber auch leicht nervös.
Werde einen Tag vorher anreisen & ein Hotelzimmer in der Nähe des FBI buchen.

Viele Grüße,
hope2

[Ferdirsch]

Hallo Hope2,

das freut mich für dich, Ich wünsche viel Erfolg
Ich habe meine Unterlagen vor 3 Wochen verschickt und habe leider bis heute weder eine Zu-, noch eine Absage..

LG

[Biggi]

Hallo Hope2,
Das freut mich für dich, dass du auch an der Studie teilnehmen kannst. Ich wünsche dir auch viel Erfolg und drücke dir die Daumen.
LG Biggi

[Biggi]

Hallo Ferdirsch,
Eigentlich erhält man recht schnell eine Antwort vom FBI. Du könntest mal in der FBI Ambulanz oder direkt per Mail bei der Ärztin nachfragen, ob deine Unterlagen schon eingegangen sind und durchgesehen wurden.
Ein Versuch ist es wert.
LG Biggi

[hope2]

Hallo Biggi,

vielen Dank, ich werde Euch berichten. Bin gespannt, ob ich am 19.01. "alleine" dort bin oder noch ein Floxie dort ist...
Ich werde Euch berichten, wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße,
hope2

[hope2]

Hallo Ferdirsch,

hab´ vielen Dank für Deine guten Wünsche.
Und ich schließe mich Biggi an: Melde Dich beim FBI. Vielleicht sind Deine Unterlagen bislang nicht eingegangen.
Seit dem Frühjahr diesen Jahres hatte ich sehr viele Brief- & Päckchensendungen in Wechselkorrespondenz mit Freunden. Davon sind drei bislang "verschollen". Kommt selten vor, aber passiert. Ich drücke Dir beide Daumen, dass Du bald eine positive Nachricht erhältst.

Liebe Grüße,
Anja

[Rose62]

Hallo,
ich wende mich an alle die bereits an der Studie teilgenommen haben: hat schon irgendwer von euch über den Arztbericht zur Entlassung hinaus gehende Auswertungen erhalten?
Mir und auch Volki wurde ja zugesagt, dass wir noch vor Weihnachten was bekommen (wir waren Anfang Nov. beim FBI). Da dachte ich daran, mal zu fragen ob diejenigen die sozusagen als Erste in der Studie untersucht wurden schon irgendwas bekommen haben.
Irgendwie ist man ja doch neugierig. Dass die Auswertung des genetischen Materials, die in Salzburg gemacht wird, sehr lange dauern kann, das wurde ja angekündigt.
Euch einen schönen dritten Advent,
Irene

[Levoflox26]

Hallo Rose,

Marco und ich bekamen einen abschließenden Arztbericht, der hat aber noch nichts mit der Studie zu tun.
Es waren bei mir noch fehlende Blutwerte, das Ergebnis der Kapnometrie und dass das Muskelparenchym der Biopsie ohne Befund war. Kam ca. 14 Tage nach der Entlassung bei mir an.

lg uschi

[EagleEyeC]

Hallo Rose,

Marco und ich bekamen einen abschließenden Arztbericht, der hat aber noch nichts mit der Studie zu tun.
Es waren bei mir noch fehlende Blutwerte, das Ergebnis der Kapnometrie und dass das Muskelparenchym der Biopsie ohne Befund war. Kam ca. 14 Tage nach der Entlassung bei mir an.

lg uschi

Uschi wurde auch eine Hautbiopsie zum Nachweis einer SF Neuropathie durchgeführt bei den Teilnehmenden?

[Beaflox]

Hallo Ihr Lieben,

Ich war ja vom 06.10. bis 10.10. in München und habe am Freitag den abschließenden Arztbrief bekommen. Bei mir wurde sowohl eine Muskelbiopsie als auch eine Hautbiopsie gemacht.
Die Muskelbiopsie hat keinen pathologischen Befund ergeben und durch die Hautbiopsie wurde eine Smal-fiber-Neuropathie diagnostiziert.
Die abschließende Auswertung der Studie wird ja sicher noch dauern, da ja einige noch untersucht werden müssen.
Bis dahin wünsche ich allen eine entspannte Vorweihnachtszeit und bleibt gesund.
Viele Grüße
Beate

[sgz67]

Guten Tag an alle,

werden noch Teilnehmer gesucht?
Hab erst heute von der Studie gelesen.
Find ich klasse, dass ihr Aufmerksamkeit von der Forschung bekommt!

Meine Beschwerden sind ähnlich.
(nach Chemotherapie und Flox-"Behandlung")
CFS, schubweise (Ganzkörper) Muskelschmerzen und
kognitive Einschränkungen (Nebel im Kopf), Depressionen
bis hin zu Selbstmordgedanken.

Aber nicht so schlimme wie ettliche von euch haben.
Nach einem aktuellen Schub hab ich jetzt eine Woche
konsequent KH gemieden. Schätze mal bis auf 20 bis 30g Rest runter.
Und es geht mir besser!

Danke an euch für alle Informationen,
die hier gesammelt wurden!

Ich tippe bei mir eher auf Fibromyalgiesyndrom.
Könnte aber auch ein Floxschaden dabei sein.

Beim FBI hab ich noch keinen Ansprechpartner gefunden.
An wen müsste ich mich wenden?

VG aus dem Vogtland
Steffen

[Dr.Pieper]

guten abend, ich würde mich sehr freuen wenn die ergebnisse der fbi-studie den erwartungen hier im forum entsprechen. aber ich habe ehrlich gesagt nicht so ein gutes gefühl. ich könnte mir vorstellen dass dort hinsichtlich mitochondrialer schäden nicht viel rauskommt, was möglicherweise aber an der methodik liegt, und dann der ganze flox-schaden als "erwiesenermaßen" nicht organisch abgetan wird. hat denn irgendjemand bereits ein ergebnis der muskelbiopsie, bei der etwas herausgekommen ist? liebe grüße, drpieper

[Levoflox26]

Hallo Dr. Pieper,

mir wurde bei der Aufnahme mitgeteilt, dass die Biopsien erst dann auf mitochondriale Schädigungen untersucht werden, wenn alle einbezogenen Teilnehmer durch sind. Das ist noch nicht der Fall (mind. 1 Forenmitglied hat noch im Januar Termin). Man schätzte, als ich dort war, dass frühestens im Januar mit den Untersuchungen begonnen wird und mit den Ergebnissen erst im Laufe des Jahres 2021 zu rechnen sei.

Bzgl. der Muskelbiopsie steht in meinem Arztbrief nur, dass das Parenchym unauffällig sei. Wir haben ja die normale Diagnostik durchlaufen, die von den Krankenkassen bei Verdacht auf Muskelerkrankungen geleistet wird.

ich könnte mir vorstellen dass dort hinsichtlich mitochondrialer schäden nicht viel rauskommt, was möglicherweise aber an der methodik liegt, und dann der ganze flox-schaden als "erwiesenermaßen" nicht organisch abgetan wird.

Natürlich bin auch ich nicht ohne Misstrauen, kann mir aber auch nicht vorstellen, dass eine solch kleine Studie negativen Einfluss auf's große Ganze haben kann. 15 Teilnehmer von jährlich 40 000 in D Geschädigten? Dass die FC organische Schäden verursachen steht doch außer Frage, Sehnenrisse und Herzmuskelschädigungen dürften wohl kaum psychosomatische Ursachen haben. Oder?

Was auch immer die Studie ergeben wird, ich bin froh, dass ich teilgenommen habe. Man glaubt kaum, welch Einfluss auf die Glaubwürdigkeit bei Ärzten man plötzlich erlangt, wenn man ihnen nur den "Zettel" der Patientenaufklärung zur Studienteilnahme auf den Tisch legt. Gerade erst wieder bei der Reha gemerkt...unglaublich.
Ich bin auch froh, dass ich nach fast 4 Jahren endlich mal gründlich durch gecheckt wurde. Und die Wundheilung der Muskelbiopsie war mir wichtig für meine Knie OP, die nun 5 Wochen hinter mir liegt.

Haben sie als Arzt die Möglichkeit Kontakt zu Prof. Klopstock aufzunehmen und ihn nach den Methoden der Untersuchungen zu befragen? Eine Zusammenarbeit wäre für uns Patienten ja mehr als wünschenswert. Vielleicht denke ich da aber auch etwas naiv?

Wünsche ihnen ein gutes, neues Jahr.

Herzliche Grüße
Uschi

[sgz67]

Je länger ich über die Problematik nachdenke,
umso unguter wird mein Gefühl.

Mitochondriale Schäden nach Therapien
mit Chemotherapeutika

Unter Chemotherapeutika (Singular: Chemotherapeutikum) versteht man zwei Arten von niedermolekularen, natürlich vorkommenden oder synthetisch hergestellten chemischen Verbindungen, die zur möglichst selektiven Schädigung von Körperzellen bzw. Krankheitserregern eingesetzt werden:

Medikamente in der Krebstherapie, die das Zellwachstum hemmen (siehe Zytostatikum)
Verbindungen, die als sog. Antiinfektiva (Antibiotika, Antituberkulotika, Virustatika, Antimykotika, Anthelminthika und andere) gegen Mikroorganismen (Bakterien, Viren, Pilze, Protozoen) und Würmer zur Anwendung kommen.

"... möglichst selektive Schädigung von Körperzellen ..."
Langzeitschäden wurden im Detail noch gar nicht erforscht,
insbesondere bei Erwachsenen.
Wer eine Chemo 5 Jahre überlebt, wird positiv in der Statistik erfasst.
Mit welchen (zellulären) Schäden er leben muss,
bleibt seinem Kampfgeist überlassen.

Was kommt da womöglich alles ans Licht?

Ich hab beides überlebt ...

Verschwörungstheorien haben momentan Hochkonjunktur.
Wisst ihr, wieviele Milliarden Umsatz mit Chemotherapien gemacht werden?
Ich hoffe, es sind alle Laboranten, Ärzte und Forschungsleiter
verantwortungsbewusst und unbestechlich.

Bleibt am Ball und lasst euch nicht abwimmeln!

[Rose62]

Hallo an alle,
ich habe gestern meinen abschließenden Arztbericht vom FBI bekommen und erlebte eine Überraschung mit der ich nie gerechnet hätte:

"Wir veranlassten eine Biopsie des M. vastus lateralis links. Im entnommenen Gewebe kamen lediglich Fett- und Bindegewebe sowie ein Hautnerv zur Darstellung. Eine Beurteilung der Muskulatur war daher leider nicht möglich."

Da stellen sich mir als med. Laie so einige Fragen, wie sowas sein kann, denn ich konnte ja bei der Biopsie zuschauen und habe gesehen, dass mindestens 5 ca. erbsengroße Stücke an verschiedenen Stellen des freigelegten Muskels entnommen wurden.


Die Zusammenfassung des Befundberichtes lautet: "... somit ergibt sich kein Hinweis auf eine neuromuskuläre Erkrankung, insbesondere auf eine mitochondriale Schädigung durch die frühere Fluorchinoloneinnahme als Ursache der Myalgien. ... Differentialdiagnostisch sollte eine psychosomatische Komponente in Betracht gezogen werden, weshalb wir eine Vorstellung in einem psychosomatischen Setting empfehlen."

Eine herbe Enttäuschung ist das schon, denn mit dieser Schlussbemerkung hat mir das FBI wirklich keinen Gefallen getan. Bei welchem Arzt kann ich diesem Bericht denn vorlegen, wenn ich wirklich ernst genommen werden will und nicht in der Psychosomatisch-Schublade landen will?

Ich hatte Fr. Dr. R. durch Herr Dr. Pieper erhobene Laborbefunde mitgebracht, die eindeutig eine Mitochondrienstörung belegen (deutlich erniedrigter BHI (bioenergetischer Gesundheitsindex, 1,67 bei Norm >2,0), deutlich erhöhtes Protonenleck (16,96 % bei Norm <9,0 %), Perox-Test 585,9 (Norm < 180 µmol/l), ratio Glutathion red/gesamt 0,55 (Norm >0,8). Diese Werte haben lt. Ansicht von Fr. Dr. R. aber keine Aussagekraft, da sie ihrer Meinung nach "nicht evidenzbasiert" sind. Leider konnte ich ihr dieses Argument nicht widerlegen, jetzt weiß ich, dass Fr. Dr. Brigitte König (Uniklinik Leipzig) als Spezialistin auf dem Fachgebiet (https://dr-wiechert.com/project/privat- ... t-youtube/) forscht.

Das Biopsat sollte auf drei verschiedene Arten untersucht werden:
1. histologisch mit dem Mikroskop
2. es sollte eine Messung der enzymatischen Aktivität der mitochondrialen Atmungskettenenzyme stattfinden und
3. die genetische Untersuchung der mitochondrialen DNA (angedacht in Salzburg, wofür alle Biopsate zunächst gesammelt werden sollten und die irgendwann 2021 vorgenommen werden soll)

Ich befürchte, bei meinem Biopsat werden die Untersuchungen 2. und 3. nicht vorgenommen, da kein Muskelgewebe enthalten ist.

Soweit der Stand von mir. Ich muss das jetzt erst einmal verarbeiten.
LG Irene

[Levoflox26]

Liebe Irene,

puh, mir fehlen ehrlich gesagt gerade die Worte.
Ich krieg das gar nicht verstanden, wenn sie kein Muskelgewebe haben, wie können sie denn dann eine neuromuskuläre Erkrankung ausschließen??? Hast du dich schon mit Frau Dr. Radelfahr in Verbindung gesetzt? Ich würde dort umgehend nachhaken.

Und dann noch der Hinweis mit dem psychosomatischem Setting... damit hätte ich nach meinem eigenen Eindruck dort niemals gerechnet. Das ist, gelinde gesagt, anmaßend und macht mich wütend. Es hört sich doch eher so an, als sei der Chirurg (oder war es einer der Studenten?) unfähig gewesen, eine Muskelbiopsie korrekt durchzuführen. So klingt es zumindest für mich. Bei meiner Biopsie waren einige Studenten anwesend und ich hab mich extra noch versichert, ob der Operateur tatsächlich Arzt ist. Zuschauen konnte ich übrigens nicht, ich wollte das aber der Chirurg hat ein Tuch dazwischen gehängt. Dabei seien ihm schon gestandene Kerle umgekippt...
Bei mir waren es übrigens nicht mehrere Gewebestücke sondern ein einziger, ca. 2-3 cm langer "Strang".

Hm, ich bin gerade schon verunsichert...

@Dr. Pieper
Gab es einen Grund, warum sie zum jetzigen Zeitpunkt nachgehakt haben? Ähnliche Berichte bei ihren Patienten? Wenn ich das fragen darf?

Herzliche Grüße
uschi

[Rose62]

Liebe Uschi,
ich muss das erst einmal sacken lassen bevor ich mich mit meinen Fragen an Fr. Dr. Radelfahr wende.
Zunächst überwiegt die Wut und Enttäuschung zu sehr.

Bei der Muskelbiopsie habe ich darauf bestanden, dass diese ein Chirurg macht, der sowas schon sehr oft gemacht hat. Ich habe den zunächst für meine Biopsie vorgesehenen Arzt gefragt, ob er schon einmal eine solche Muskelbiopsie vorgenommen hat. E hat dies verneint, er sei zwar Unfallchirurg und hätte in dieser Funktion schon so einiges operiert, aber eine Muskelbiopsie wie vorgesehen hätte er noch nicht gemacht. Ich habe ich mich bei ihm entschuldigt und gesagt er möchte es nicht persönlich nehmen und darum gebeten, dass dies ein Arzt mit Erfahrung macht. Er hatte damit überhaupt kein Problem und hat sich dafür eingesetzt, dass ein erfahrener Kollege einspringt.
Dieser Kollege Chirurg hat mir dann versichert, er hätte Muskelbiopsien schon oft durchgeführt. Er hat mir quasi fast jeden Schritt erklärt - da fühlte ich mich sehr sicher und in wirklich guten Händen. Also kann da eigentlich fachlich nichts schief gelaufen sein.

Ja und nun sowas. Ich danke dir für dein Mitgefühl.
Herzliche Grüße
Irene

[Dr.Pieper]

nochmal: bei mir ist das wirklich nur ein gefühl, aber das ist mulmig. wenn ich mir ausmale, wie das studienergebnis aussehen würde, wenn die einzelnen befunde ähnlich sind wie bei irene, deren befund ich vor meinem beitrag nicht kannte, dann wäre das verheerend! aber vielleicht unke ich ja nur rum

[Rose62]

Hallo,
noch eine kleine Anmerkung noch meinerseits:
der Befund datiert auf den 13.12.2020. Ich habe ihn erst auf meine schriftliche Nachfrage vom 5.1.2021 gestern (7.1.2021) bekommen. Wurde der Befund versehentlich nicht nach Erstellung versandt, ist evtl. das Befunddatum nicht korrekt oder was ist der Hintergrund?
Ändert nichts an dem Sachverhalt, und Herr Dr. Pieper hat sicher zu recht eine "ungute Vorahnung".
Irene

[sgz67]

Ich hoffe, bei den anderen wird mehr gefunden/gesucht!

Man könnte sich in einen Film versetzt sehen, ala

"Erin Brokovich"

Das ganze wird langsam zur Vertrauensfrage.

[Schorsch]

Hallo bezüglich Dr. Piepers Aussage,

nochmal: bei mir ist das wirklich nur ein gefühl, aber das ist mulmig. wenn ich mir ausmale, wie das studienergebnis aussehen würde, wenn die einzelnen befunde ähnlich sind wie bei irene, deren befund ich vor meinem beitrag nicht kannte, dann wäre das verheerend! aber vielleicht unke ich ja nur rum

...wollte ich noch was ergänzen, denn das hier habe ich dazu vor genau einem Jahr verfasst:

viewtopic.php?p=18170#p18170

Warten wir es ab, wer hier aber echt glaubt das FBI würden jetzt was per Studie darstellen und öffentlich belegen, der ist meiner Ansicht nach schon leicht naiv. Allein der Effekt wenn man nun offiziell zugeben müsste und der Patient es fortan 100 % beweisen könnte, das dauerhafte oder solch enorm langfristige Schäden kausal belegbar sind, wäre das bei der enorm hohen Opferzahl und riesigen Dunkelziffer das komplette aus. Es würde dann vor Klagen nur so krachen...Die Studie wird ebenso tiefgründig wie die EMA Bewertung oder der abgeschmetterten Petition ausgehen, man kann es nicht leugnen, schafft aber definitiv auch keine Basis, kein ICD oder gar einen Labor-Nachweis. Somit geht es 2021 und noch viel länger stetig so weiter.

Gruß Schorsch

[sgz67]

Hat sich schon jemand anwaltlich beraten lassen?
Wegen Schadenersatz, Schmerzensgeld usw.?

Gibt es eine Verjährungsfrist?

Wie war das bei anderen Medikamenten
mit nicht benannten Nebenwirkungen / Spätschäden?
(Ich denke, es wird schwierig, einen kausalen Zusammenhang herzustellen.)

@Admi/Mod
Ihr dürft das gerne auch als neuen Thread anlegen.

Ich habe eine vertrauenswürdige Bekannte in München
mit großem medizinischen Sachverstand (langjährige Rettungssanitäterin).
Ich glaube sie hat auch diverse Beziehungen zu leitenden Ärzten in KH.
Soll/Kann ich ihr die Studiendetails (ohne Namensnennung) weitergeben?
Um mal ihre Meinung zum FBI zu bekommen?

[Levoflox26]

@sgz67

Bist du so nett und nutzt die Suchfunktion, bevor du hier rechtliche Fragen ins Spiel bringst. Hier geht es einzig um die Studie, an der einige von uns teil genommen haben. Das Forum ist voll von Fragen zu Klagemöglichkeiten, du wirst sicher fündig. Du kannst auch gerne in deiner Geschichte deine speziellen Fragen stellen. Nur bitte nicht kreuz und quer in sachfremden Themen. Das macht das Forum unübersichtlich und uns Moderatoren, die wir ja auch selbst betroffen sind, unnötige Arbeit, wenn wir das im Anschluss wieder auseinander klamüsern und verschieben müssen.

Vielen Dank für's beachten.
lg uschi

[sgz67]

Deswegen hatte ich ja geschrieben,
dass ihr das auch (ohne Rückfrage) rauslöschen oder verschieben dürft.

Gruß aus dem Vogtland!

[Karlken]

Hallo sgz67

Vielleicht hast du diesen Punkt von Uschi überlesen.

as macht das Forum unübersichtlich und uns Moderatoren, die wir ja auch selbst betroffen sind, unnötige Arbeit, wenn wir das im Anschluss wieder auseinander klamüsern und verschieben müssen.

Wäre also eine Entlastung wenn du vorab schaust wo dein Beitrag am besten aufgehoben ist.

Schönes Wochenende und

m.f.G.
Karlken

[Rose62]

Hallo,
hat jeder der schon seinen Bericht vom FBI bekommen hat, einen diesem angefügten "Ergänzenden Immunhistochemischen Bericht" zu seiner Biopsie bekommen?
Bei mir fehlt dieser. Meine Zimmerkollegin die am selben Tag vor mir die Biopsie hatte, hat diesen bekommen (2 Seiten).
Ich wundere mich, warum so ein Bericht bei mir fehlt und nur die zusammenfassende Beurteilung der Muskelbiospie im Arztbericht aufgeführt ist.
LG
Irene

[Biggi]

Hallo Irene,
Ich würde an seiner Stelle am Montag versuchen Fr. Dr. R. ans Telefon zu bekommen und sie dann persönlich fragen, wie dein Befundberichte zu verstehen ist und wieso dein Biospiematerial nicht genetisch untersucht wird. Ich würde sie auch fragen, ob die Muskelbiopsie korrekt durchgeführt wurde oder ob das Material aus irgend einem Grund vielleicht nicht verwertbar oder aussagekräftig ist.
Ich habe sie als sehr nett und hilfsbereit kennengelernt. Frag doch einfach mal nach.
LG Biggi

[Levoflox26]

@Irene

hat jeder der schon seinen Bericht vom FBI bekommen hat, einen diesem angefügten "Ergänzenden Immunhistochemischen Bericht" zu seiner Biopsie bekommen?

Nein, ich nicht. War deine Bettnachbarin denn auch gefloxt?
Ich kenne einen solchen Bericht von einer an Krebs erkrankten Nachbarin. War da vielleicht etwas bei deiner Mitpatientin, dass so eine Untersuchung vorgenommen wurde?

Ich kann mal Marco fragen, ob er so etwas bekommen hat. Ich glaub aber nicht.
Hast du, @Biggi, so einen Bericht erhalten? Du hattest deine Auswertung ja schon vor einem Jahr.

lg uschi

[Biggi]

Hallo Uschi,
Ich habe gerade nochmal meine Unterlagen durchgesehen. Ich habe keinen immunhistochemischen Befundbericht. In dem morphologischen Befundbericht wird in dem letzten Satz auf die ergänzend durchgeführte Immunhistologie verwiesen, bei der keine Auffälligkeiten gefunden wurden.
Gutachterliche Stellungnahme : unauffällige Muskelparenchym.
Einen ausführlicheren Bericht habe ich auch nicht.
Ich habe mir auch den OP Bericht der Muskelbiopsie geben lassen. Daraus geht hervor dass mir 2 kleine muskelstücke entnommen wurden. Ca 1 5x1,5cm und 0,5 x0,5 cm.
LG Biggi

[Biggi]

Den Befundbericht von der biochemischen Untersuchung der mitochondrialen Atmungskettenenzyme habe ich erst ein halbes Jahr nach meinem Aufenthalt beim FBI bekommen, weil diese Untersuchung, genau wie die genetische Untersuchung der mtDNA, erst nachträglich angeordnet wurde.
Die genetische Untersuchung in Salzburg wird sicherlich erst im Februar oder März durchgeführt werden. Bis uns die endgültigen Ergebnisse der Untersuchung vorliegen wird es noch einige Monate dauern.

[Levoflox26]

Hi Biggi,

vielen Dank. Genau so hatte ich das beim FBI nämlich auch verstanden.

Liebe Grüße und ein gutes neues Jahr für dich.

[Biggi]

Hi Uschi,
Ich wünsche dir auch noch nachträglich alles Gute im neuen Jahr.
LG Biggi

[Levoflox26]

Hallo Irene,

hast du mittlerweile Kontakt mit dem FBI aufgenommen? Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.
Vielen Dank.

Liebe Grüße
uschi

[Beaflox]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gerade ebenEure Nachrichten gelesen.
Bei mir steht im Abschlussbericht auch nur, dass sich strukturell ein unauffälliges Muskelparenchym finden lässt. Wenn es denn noch genetisch untersucht würde, müsste das ja rein formell auch noch im Brief stehen.
Ich hab selbst über 30 Jahre im Krankenhaus gearbeitet und tausende Arztbriefe gelesen. Sofern noch Befunde ausstehen, müssten die auch erwähnt werden.
Dann hoffe ich mal, dass Ihr recht habt und in der nächsten Zeit noch was kommt.
Ich habe das jedenfalls nicht so verstanden, dass das woanders und so zeitversetzt stattfindet.
Also, in erwartungsfroher Hoffnung
Gute Nacht Bea

[Rose62]

Hallo an alle,
ich wollte kurz berichten, dass ich Fr. Dr. Radelfahr am 17.01.2021 angeschrieben. Ich habe ihr eine Menge konkreter Fragen zu meinem Befundbericht gestellt und sie um Zusendung des Biopsieberichtes (OP-Bericht) und falls es den gibt, des morphologischen und immunhistochemischen Berichtes gebeten.
Bis jetzt kam nur eine kurze Rückmeldung von ihr, dass sie sich mit Fr. Dr. Handrack besprechen muss, denn die war meine zuständige Ärztin auf Station. Und dass die abschließenden Ergebnisse ihrer Untersuchung noch nicht vorliegen (was auch immer das bedeutet).
Ich werde euch natürlich informieren, falls ich eine qualifizierte Antwort bekomme.
Liebe Grüße
Irene

[Levoflox26]

Hallo Bea,

hast du meine PN von gestern bekommen?

Ich habe das jedenfalls nicht so verstanden, dass das woanders und so zeitversetzt stattfindet.

Mir hat Frau Dr. Radelfahr das gleich zu Beginn so erklärt. Die Studie beginne erst, wenn alle Patienten durch sind, frühestens im Januar 21 und die Ergebnisse gäbe es dann im Laufe des Jahres 2021. Würde sich auch mit Biggis "Vorgang" decken, sie hat das ja bereits hinter sich. Das Ergebnis ihrer Mito Untersuchung hat einige Monate auf sich warten lassen. Und ihr Biopsat geht nun noch in die Genetik, so dass es in die Studie mit einfließen kann. Durch Biggis Einsatz ist es überhaupt erst zu dieser Studie gekommen. Hattet ihr denn nicht das Aufklärungsgespräch mit Dr. Radelfahr und dem zeitlichen Ablauf?

lg uschi

[Beaflox]

Hallo Uschi,

Ich hatte sogar mehrere ausführliche Gespräche mit Fr.Dr.R., aber dass die genetischen Untersuchungen erst beginnen, wenn alle Studienteilnehmer durch sind habe ich so nicht verstanden.
Umso besser, wenn das jetzt noch passiert.

LG Bea

[Krabiwi]

Hallo zusammen,

es ist verständlich dass die Enttäuschung groß ist, aber wie damals u.a. von Schorsch angedeutet ist das FBI ein schulmedizinisches Institut und dementsprechend muss man auch seine Erwartungshaltung ausrichten.

In den USA läuft seit Anfang 2020 ebenfalls eine Flox-Studie mit Muskelbiopsie, das ist günstig da man hier anschließend die Ergebnisse abgleichen und validieren kann:
http://www.myquinstory.info/surveys-studies/

Eine Muskelbiopsie des Betreibers von myquinstory, der einer der kompetentesten und aktivsten Flxoies ist, liegt bereits vor, mit positivem Befund auf sekundäre Mitochondriopathie:
http://www.myquinstory.info/muscle-biopsy-experience/

The pathologist said they did not find any red ragged fibers normally seen in mitochondrial disease but they did find cytochrome oxidase negative fibers which are indicative of mitochondrial dysfunction often seen in mutated or damaged mitochondria. They also found a few fibers with increased succinate dehydrogenase staining.

Desweitern geben die Hersteller selbst an, dass FC eine Myasthena Gravis (eine genetisch bedingte Muskelschwäche) verstärken können.

Man muss das Endergebnis abwarten und dabei bedenken, dass das FBI womöglich methodisch gar keine sekundäre Mitochondriopathie diagnostizieren kann. Sie geben auf ihrer Website auch zu, dass die Diagnose selbst mit Biopsie schwierig ist:
www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich- ... index.html

Man muss hier auch an Biggis Werte bzgl. der OXPHOS-Komplexe denken, die zwar alle auffällig an der oberen Normgrenze und darüber lagen aber man trotzdem die Diagnose "ohne Befund" stellte. Wozu definiert man überhaupt Normbereiche wenn deren Überschreitung vermeintlich unauffällig sind?
viewtopic.php?p=12286#p12286

Ansonsten wäre es auch möglich, dass die Muskelbeschwerden überwiegend eine Folge der Mitochondriopathie der Tendozyten ist, sprich Faszien, Gefäße & Durchblutung sowie neuronal.

MfG

[cf12]

Hallo Krabiwi,

vielen Dank für die interessanten Informationen! Trifft es zu, dass z.B. Komplex IV der Atmungskette gehemmt ist und Komplex II der Atmungskette eine erhöhte Aktivität hat? Es wäre eine Überlegung wert, daraus therapeutisch aktive Substanzen auszuwählen (z.B. Curcumin zur Aktivierung von Komplex IV der Atmungskette).

Viele Grüße

cf12

[Beaflox]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte nur mal horchen, wer von den Studienteilnehmern schon ein Ergebnis der genetischen Untersuchung der Muskelbiopsie hat.
Ich habe eine Email an Fr.Dr.R. geschrieben und nur eine automatische Antwort bekommen, dass sie gar nicht mehr am FBI arbeitet und die Mail an den allgemeinen Verteiler geschickt wird
Das ist jetzt über 4 Wochen her und ich habe ausser einer automatischen Eingangsbestätigung noch nichts gehört.
Gibt es bei Euch ähnliche oder auch andere Erfahrungen?
Wollte nur mal horchen, bevor ich dort Anrufe.
Liebe Grüße
Beaflox

[Rose62]

Hallo in die Runde,
es interessiert mich, ob irgendwer mittlerweile eine Auswertung der gen. Untersuchung bekommen hat?
Bzw. Beaflox, hast du da inzwischen schon angerufen?
Euch allen noch alles Gute für das neue Jahr,
beste Grüße
Irene