Aktion - Eure Geschichte an die EMA

[spacerat]

+++ Aktion - Schickt eure Geschichte an Philipp Coville, er leitet sie an die EMA weiter. +++

Hallo an alle,

Mit Miriam Knight und Paul Hellinck hatten wir heute ein Folgetreffen mit der EMA bezüglich der Erstellung eines Risikominderungsplans für Fluorchinolone nach unserer Präsentation vor der EMA/dem PRAC am 9. Januar. Während dieses Treffens wurden wir gebeten, dem PRAC so viele Aussagen wie möglich zu machen.

Könnten Sie in einer Word-Datei oder in einer E-Mail Ihre persönlichen Erfahrungsberichte in Ihrer Landessprache oder auf Englisch (wenn Sie dazu in der Lage sind) niederschreiben und Ihre detaillierte Geschichte mit Flurochinolonen (aktuell oder alt) schildern? Wir versenden nur anonyme Testimonials und benötigen folgende Informationen:

· Land ;
· Verschreibungsdatum;
· Geschlecht;
· Alter zum Zeitpunkt der Einnahme;
· Grund der Verschreibung und verschriebener Wirkstoff;
· Angaben Ihres Arztes zum Zeitpunkt der Verschreibung,
· Informationen von Ihrem Apotheker zum Zeitpunkt der Lieferung;
· Rezeptdauer,
· Beschreibung von Nebenwirkungen,
· Medizinische Versorgung durch Ärzte,
· Auswirkungen auf Ihr Leben und Ihre Arbeit,
· Dauer der Nebenwirkungen.

Kein Arzt Name und so sachlich wie möglich.
Sie können es mir per E-Mail an philippe.coville at fluoroquinolones.info schicken
Wir nennen keine Namen.
Dies sind anonyme Erfahrungsberichte, die wir für EMA und PRAC verwenden.
Können Sie diese Bitte an Ihre jeweiligen nationalen Gruppen und an alle Ihre Freunde weiterleiten und sicherstellen, dass jeder seine eigene Einschätzung schreibt?
Dies ist sehr wichtig. Danke für eure Hilfe an alle.

Mit freundlichen Grüßen,
Philipp Coville
Association d’aide et d’information
Sur les Effets Délétères des Fluorchinolone

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

vielen Dank, Sven.

Bitte macht da unbedingt ALLE mit. Es ist so wichtig, da immer und immer wieder klar zu machen, was es bedeutet, gefloxt zu sein.

Liebe Grüße
uschi

[Levoflox26]

erledigt.

[hope2]

Hallo spacerat,
Hallo zusammen,

vieln Dank Dir für das Einstellen dieser sehr gewichtigen Aktion.
Gibt es ein fixes Datum, bis wann wir unsere Geschichte einreichen können?

Und ich reihe mich hinter Uschi:
Bitte, nehmt daran teil. Nur wenn jeder von uns Geschädigten aktiv wird, können wir gemeinsam etwas bewegen. Denkt an Michas Worte: Nur zusammen sind wir stark.

LG,
hope2

[Karlken]

Hallo zusammen

@Uschi

Wie hast du deine UAW beschrieben, ausführlich oder nur die Oberbegriffe wie z.B. Gelenkbeschwerden,
neurologische Probleme usw?

Ja, auch von mir die Bitte zu einer regen Teilnahme!
Auch wenn es ggf. nur dazu führt denen ein schlechtes Gewissen aufzubürden.

m.f.G.
Karlken

[Levoflox26]

@Karlken
Ich hab's so gemacht: small fiber, Polyneuro, Sehnenentzündungen und Anrisse, Muskelschmerzen, Muskelschwäche in Armen/ Beinen/ Atemmuskulatur, Schmerzen in allen Bindgeweben, Muskelfaserriss Wade, Sehstörungen, kognitive Einschränkungen, Extrasystolen, Panikattacken, Suizidgedanken, Depressionen, Wirbelsäulenprobleme.

Hey Anja, schön dich wieder zu lesen.

Hab das Ganze auch noch auf Twitter geteilt.

[Karlken]

Hallo Uschi

Ok, danke!

m.f.G.
Karlken

[mfgoenk]

Hallo Sven,

danke für diese super Möglichkeit, die du hier für uns an Land gezogen hast! Ich habe es gerade losgeschickt.

Ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und hoffe das möglichst alle Aktiven hier teilnehmen! Das ist eine super Sache und selbst wenn man zum Schreiben dieser E-Mail auf dem Zahnfleisch geht und man eine Woche dafür benötigt - macht es! Von selbst ändert sich hier gar nichts. Nur durch solche Möglichkeiten/Kanäle kann es klappen. Wenn hier nichts eingeht heißt es wieder: "Naja, da sehen Sie mal wie selten die UAW sind".

@Sven darf ich diesen Aufruf zur weiteren Verbreitung in meiner Community auf YT posten?

Auf geht`s!

Grüße und nochmals Danke!
Michael

[Levoflox26]

Hallo Micha,

Wenn hier nichts eingeht heißt es wieder: "Naja, da sehen Sie mal wie selten die UAW sind".

Genau das!!! Und es ist ja wirklich nicht viel zu schreiben, keiner muss einen Roman schicken.

@Sven darf ich diesen Aufruf zur weiteren Verbreitung in meiner Community auf YT posten?

Soll ich den Philippe mal fragen? An ihn gehen ja die Mails. Er hat sich gestern auf Twitter schon für's teilen bedankt.

lg uschi

[mfgoenk]

Hallo Usci,

ja bitte frage ihn mal. Je mehr es geteilt wird desto besser.

Danke.
LG
Michael

[Levoflox26]

@Micha
Hab ihm eine Nachricht geschickt. Geb dir Bescheid, so bald er geantwortet hat.

[Neri]

Super Sache!

@uschi etc admins

Eigentlich müssten doch alle Mail Adressen von registrierten Mitgliedern hier vorhanden sein und wäre es nicht möglich, allen eine Mail für diese Aktion zukommen zu lassen?

Mut nur ein paar wenigen Teilnehmern diese tolle Sache zu füllen wäre doch mega schade.

Lg Neri

[Levoflox26]

@Neri
Da müsstest du Sascha Heuer direkt anschreiben, ich kann das nicht machen.

lg

[Hopesoon]

Wird gemacht! Ich setze mich am Wochenende hin und erledige das. Vielen Dank!

Soll damit eine neue Anhörung erreicht werden?

[mfgoenk]

Hallo Uschi,

ich habe gestern Abend schon Antwort von Ihm erhalten und dann schnell selbst gefragt. Er hat es sogar ausdrücklich gewünscht und ich habe gerade einen Community Post auf YT gemacht.

Kann man den Beitrag hier vielleicht auf der Startseite "festtackern" damit jeder es sofort sieht?

LG
Michael

[Wattmädchen]

Huhu,

Ich mache auch mit. Allerdings schaffe ich pro Tag nur wenige Minuten Konzentration, Wortfindung, Schreiben, weil ich wegen MECFS nach kognitiver Anstrengung schnell crashe. Hab schon angefangen. Bis wann habe ich Zeit?

Tolle Sache

Liebe Grüße
Wattmädchen

[Hopesoon]

Schreiben ist raus.

[Fibi]

Hallo Sven,

danke für diese super Möglichkeit, die du hier für uns an Land gezogen hast! Ich habe es gerade losgeschickt.

Ich möchte mich meinen Vorrednern anschließen und hoffe das möglichst alle Aktiven hier teilnehmen! Das ist eine super Sache und selbst wenn man zum Schreiben dieser E-Mail auf dem Zahnfleisch geht und man eine Woche dafür benötigt - macht es! Von selbst ändert sich hier gar nichts. Nur durch solche Möglichkeiten/Kanäle kann es klappen. Wenn hier nichts eingeht heißt es wieder: "Naja, da sehen Sie mal wie selten die UAW sind".

Michael hat so Recht! Danke für diese Aktion! Bitte macht alle mit!

[Fibi]

Mein Vorschlag, wie man das Schreiben aufbauen könnte:

Meine Geschichte mit Fluoroquinolone Associated Disability (FQAD)

Basisinformationen:
Land:
Verschreibungsdatum:
Geschlecht:
Alter zum Zeitpunkt der Einnahme:
Vorerkrankungen:
Grund der Verschreibung:
Verschriebener Wirkstoff:
Verordnenter Arzt Fachrichtung: (Aufklärung?)
Informationen vom Apotheker:
Rezeptdauer:
Medizinische Versorgung durch Ärzte:
Dauer der Nebenwirkungen:
ggf nennen: Durch die Nebenwirkunge habe ich: Grad der Schwerbehinderung ..., Pflegegrad..., Berufsunfähigkeit,...

Ich erkrankte durch die Einnahme eines Fluorchinolons an Fluoroquinolone-Associated Disability „FQAD“.
Ich habe Symptome in folgenden Bereichen, die in der Literatur über FQAD aufgeführt werden:
Mitochondrienstörung:
-...
Kollagenstörung:
-...
Neurotoxizität:
-...
kognitive Symptome:
-...
psychische Symptome (GABA-Rezeptor-Störung):
-...
Beschreibung von Hergang, Nebenwirkungen und Auswirkungen auf mein Leben:
(Hier benutze ich ungefähr den Fließtext, den ich damals wegen Feststellung eines Behandlungsfehlers an meine KK geschrieben habe.)


Ich finde es hilfreich, die Nebenwirkungen so zu gliedern, wie Dr. Pieper es in seinem Buch mit den Kapiteln macht. Man kann auch seinen Diagnosebogen benutzen. Dieser ist auf seiner Homepage zu finden.
Man kann es natürlich auch viel kürzer halten. Hauptsache ihr beteiligt euch!
Vielleicht helfen meine Gedanken jemanden.
Gruß, Fibi

[Levoflox26]

Beachtet werden sollte auf jeden Fall:

Kein Arzt Name und so sachlich wie möglich.

Mit Rezeptdauer konnte ich nicht so wirklich was anfangen, hab damit die Einnahmezeit beschrieben, also 10 Tage 1x1. Wie habt ihr das definiert?

lg uschi

[Levoflox26]

Achja, ich hab bei Philippe noch nach gefragt, worum es eigentlich geht:

Wir verhandeln mit der EMA über eine neue Maßnahme zur Risikominderung, um die Verschreibungen im Off-Label-Bereich in ganz Europa stark zu reduzieren

[Fibi]

Bei mir war die Rezeptdauer 10 Tage Ciprofloxacin 500 (1-0-1). Ich musste die Einnahme aber nach 5 Tagen wegen der Nebenwirkungen abbrechen.
So hab ich das auch reingeschrieben.

[Fibi]

Hallo zusammen!
Ich habe es inzwischen geschafft, meine Geschichte abzuschicken.
Bitte macht auch alle mit! Es ist so wichtig!
Schönes Wochenende wünscht Fibi

[Momo]

Hallo zusammen,
was mache ich, wenn ich zwei ABs gleichzeitig nehmen musste? Kann ich überhaupt mitmachen?
Metrodinazol ist ja kein FC.

[Fibi]

Da du auch ein FQ genommen hast, solltest du auf jeden Fall mitmachen!

[Brischid]

Hallo zusammen,

ich habe es auch endlich geschafft, meine Geschichte abzuschicken. Hoffentlich ist es noch nicht zu spät!?

Danke Fibi, für deine Hilfestellung!

Bis wann habe ich Zeit?

Liebe Grüße
Wattmädchen

Das hätte mich auch interessiert, weil ich noch zwei Betroffene ansprechen möchte, die ich erst in drei Wochen erreiche. Weißt da jemand zwischenzeitlich Bescheid?

Liebe Grüße
Brischid

[Levoflox26]

Hallo zusammen,

Weißt da jemand zwischenzeitlich Bescheid?

Ich frage mal nach und gebe Bescheid, wenn ich Antwort habe.

lg uschi

[Levoflox26]

Das ging jetzt schnell: bis Ende nächster Woche!

[Brischid]

Danke, liebe Uschi!

[Franziska]

Gerade abgeschickt.
Dankbar für die Möglichkeit.

[hope2]

Liebe Uschi,

herzlichen Dank für die Info!
Hab ein Drittel, bleibe dran. Die Gelegnheit darf nicht verstreichen.
@Brischid: Schön, wieder von Dir zu lesen.

LG,
hope2

[hope2]

Hallo Zusammen,

so, endlich geschafft. Die e-Mail ist raus.

LG,
hope2

[Brischid]

Hallo hope,

super, dass du es doch noch geschafft hast. Es ist total wichtig, dass die EMA auch von den Schwerstbetroffenen erfährt.
Ich sitze gerade noch über der Geschichte meines Vaters. Die soll heute noch raus.

Liebe Grüße
Brischid

[Neri]

Häkchen ✔️

GOOD LUCK UND

EIN LIEBES DANKESCHÖN





Da können wir ja alle jetzt x so richtig stolz auf uns sein und dankbar für diese Chance.

Schönes Wochenende und Sonne im Herzen ♥️